Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, die ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten, de ruggenwervels zaten er vol mee. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog is nog steeds actief, nu over het leven met een sterrenkind aan de hemel. Over het immense verdriet om als ouders door te gaan en vorm te geven aan een nieuwe balans, zonder MRI's, bloeduitslagen, chemo's en de vrolijke kwebbels van Mirthe. Maar met de vele Lichtpuntjes die zij ons heeft nagelaten en die wij verder uitdragen: SuperMirthe's Lichtpuntjes

zondag 18 februari 2018

jouw dood

Je ging dood
Midden in mijn leven
Je ging dood
toen hij net begon met leven
Je ging dood
terwijl jij zo graag wilde leven

De tijd verandert hoe je tegen de dingen aan kijkt. Onwillekeurig schijnen de ervaringen een ander licht op wat ooit is gebeurt. Hoewel jouw dood niet onder dat ooit valt. Dat lijkt nog maar gister te zijn gebeurt. Terwijl er toch zo veel in de tussen tijd is gebeurt.
Er verandert iets. Dat is niet anders, het hoort erbij. Ik verander en kijk anders naar de wereld, dan toen jij net dood was. Ik bouw mezelf op. En dat is wel een proces dat on going is. Soms weet ik niet hoe ik verder moet bouwen. De constructie moet wel stevig gefundeerd zijn en blijven. Het moet in verhouding met elkaar staan. Soms lijkt er even iets bij gebouwd te worden, wat niet in de bouwconstructie mee genomen was. Maar dat was met jouw ziekte en jouw dood net zo. Gewoon een kwestie van even iets extra bij bouwen en achteraf de fundering erin heien, desnoods een beetje stutten en dan kan het er weer een tijdje tegenaan.
Nu kan ik concluderen dat ik heel goed heb kunnen bouwen in de tijd van jouw ziekte. In no time werden er muren opgetrokken en werden er delen van mijn leven ingeschoven, die ik even niet erbij kon gebruiken. Nu loop ik door dit bouwwerk op zoek naar die delen. Sommigen zijn overbodig geworden en worden met grote kracht afgebroken. Sommigen zijn zo mooi dat ik ze graag wil behouden en een blijvende toevoeging in mijn nieuwe leven zal geven. Sommigen hebben geen fundering, staan op insorten, maar lijken toch zo nodig te zijn in het leven.
Zoals plannen maken, plannen schrijven, plannen definiëren. Hoe kan ik dat weer doen, als het leven ertussen kan komen? Hoe kan ik vast stellen wie ik ben en waar ik heen wil, als er zoveel kan gebeuren dat de wereld doet schudden, of in elk geval mijn wereld. In het maken van plannen zit nu mijn pijn, mijn onvermogen. Het terug vinden van vertrouwen, is de fundering voor het leven. Het afstappen van het gevoel te overleven, naar het gevoel te leven en daar is dat vertrouwen voor nodig.

Jouw dood
Brak mijn toekomst
Jouw dood
Bracht mijn wankelende vertrouwen in duigen
Jouw dood
geeft mij de bouwgrond om opnieuw te bouwen

donderdag 18 januari 2018

tellen

Tellen hoe oud Mirthe is geworden, was geen kunst. 4 jaar, 3 maanden en 19 dagen. Tellen naar de datum dat de grens wordt overschreden van haar behaalde leeftijd, is even rekenen geweest. Ik kwam uit op 18 januari 2019. Vandaag nog een jaar. Een jaar om die steen te verleggen.
Een jaar voor haar overlijden, had Mirthe de chemo's erop zitten. Zat ze in haar dip, met verschillende infuuslijnen voor de antibiotica, de morfine en de voeding via het infuus (TPV). 5 maanden behandeling, van diagnose tot de laatste chemo. Er zou nog een MRI volgen om vast te stellen of bestraling noodzakelijk zou zijn. Al leek het medisch team daar wel zeker van te zijn. Liever meteen alles geven dan na een paar maanden alsnog, omdat er een recidive was.
Het is eigenlijk gek om de tijd te meten. Het is gek om te zeggen dat een jong kind niet dood mag gaan, omdat het te kort heeft kunnen leven. Het is gek om iemand van 63 te zeggen dat hij te jong is gegaan, terwijl hij kinderen en kleinkinderen achterliet. Een partij gemiste kansen, ja, dat liet hij ook achter. Dat had zijn kleindochter niet, die had alle kansen gegrepen die ze maar kreeg. Leeftijd zegt niets over kwaliteit van leven of recht op leven. Over gemiste kansen of leven geleefd met elke porie vervuld van levenskracht. Het zegt niets over terecht of onterecht, te lang of te kort. Niets.
Tijd zegt uberhaupt niets over het proces dat rouwen heet. De tijd die is verstreken sinds Mirthe overlijden, is niet in verhouding tot de tijd dat ze er wel was. Mirthe is er, punt. En ik ben niet meer dezelfde als voorheen. Nog net zo imperfect, dat wel, alleen een beetje meer bewust. Bewust van de imperfectie, de kracht, de potentie, de veerkracht en de liefde die onvoorwaardelijk kan zijn. Zelfs onvoorwaardelijk aan het leven of de dood.

vrijdag 29 december 2017

39/51ste

39 maanden leven met een leegte in mijn leven. Een leegte die zich vult met een niet te stuiten vervulling van trots en liefde, voor het meisje die ik het niet kan geven in woorden, in daden, in zorg, alleen in herinnering en in gedachten, sinds Mirthe op 29 september 2014 overleed.
39 maanden, is 12 maanden korter dan haar leventje heeft mogen duren.
Ergens vlak na het einde van haar leventje, heb ik bedacht dat ik die eerste 51 maanden nuttig wilde besteden. Dat ik iets wilde neerzetten dat een statement zou maken. Dat ik iets van betekenis wilde laten zijn, om te laten zien wat er bereikt kan worden in een leven van 51 maanden en 19 dagen.
Het is een voornemen dat ik mezelf heb gegeven. Wat ik stilletjes voor mezelf heb gehouden. Een doel dat ik wilde bereiken, zonder dat ik een gevecht met de tijd zou aangaan. Zonder een plan met wat het dan was dat ik wilde bereiken, al zou het natuurlijk met Mirthe te maken moeten hebben.
Een voornemen dat werd versterkt door het geschenkje dat we kregen van de kinderoncologie afdeling: een steentje met Mirthe's naam erop, in een doosje met de tekst 'Jij hebt een steen verlegd'. En dus heb ik mezelf een steen in handen genomen, die ik ergens wil leggen, zodat de stroom van de rivier anders gaat dan voorheen.
Met het prachtige bedrijf in Mirthe's naam, maak ik mogelijk al een verschil. Al kan dat nog groter worden, het verschil, en kan ik nog meer mensen een fijne plek bieden om te werken. Een plek waar ze hun talenten (her)ontdekken, waar zij hun kracht terug vinden en klaar zijn voor een werkplek die bij hen past. Natuurlijk het liefst binnen mijn bedrijf! Hoe mooi zou dat zijn, als ik mensen in dienst kan nemen, als ik mag leveren aan bedrijven door het hele land, als ik een eigen pand kan vullen met oneindig veel Lichtpuntjes, gangpad,  na gangpad...
Ik droom, ik vorm gedachtes en beelden voor mijn toekomst. Blij dat ik dat kan. Dromen maken het leven dynamisch en magisch, vooral dat laatste spreekt Mirthe's grote broer enorm aan.
Daarnaast mag ik vanuit de clientenraad van het Prinses Maxima Centrum het patientbelang vertegenwoordigen. Wat best een uitdaging is, omdat beleid nou eenmaal anders verwoord wordt, dan de dagelijkse patientbeleving om vraagt. Maar juist alle verschillende invalshoeken, geven dit Centrum het voltallige kleurenspectrum die de kinderen nodig hebben die gebruik zullen maken van de faciliteiten die het kinderoncologisch centrum te bieden heeft.
Na 39 maanden, ben ik nog niet waar ik zijn wil. Al weet ik niet waar het is dat ik wil dat mijn steen gelegd wordt, in naam van Mirthe. Wel weet ik dat ik de komende 12 maanden en 19 dagen mijn best doe om die plek te markeren. En dat ik kan zeggen, dat het gelukt is, om in 51 maanden en 19 dagen een steen te verleggen, die levens veranderd of in elk geval een beetje mooier heeft mogen maken.

vrijdag 15 december 2017

meisje van 13

Ik ken je niet,
ik heb je niet gekend
en ik zal je niet leren kennen, helaas.
En toch ben je daar ineens in mijn leven.

Ik weet hoe oud je bent geworden,
waar je op vakantie heen bent geweest,
en wat je daar hebt gedaan.

Ik weet waar je woonde,
waar je op school hebt gezeten
en wie je beste vriendin is geweest.

Ik weet hoe je moeder heet,
hoe oud je zus is
en hoe je de laatste weken van je leven doorbracht

Ik weet hoe de ziekte heet,
hoe gemeen die is
en hoe hard die is toegeslagen

Deze week, meisje van 13
Fladderen jouw verhalen naar mij toe
Meerdere mensen die jou of jouw familie kennen
Vol zijn van jouw leven en van jouw plotselinge afscheid

Meisje van 13
Weet dat je wordt gemist
Weet dat je verder leeft in vele harten
Weet dat liefde altijd verbind

Ik zie je meisje
Ook al heb ik je nooit gezien

dinsdag 21 november 2017

Pilotenmasker

Al dagen tuimelen woorden door mij heen, over emoties, gedachtes en herinneringen, die toch zo lastig te vatten zijn. Zeker niet in woorden te vatten. Wanneer het de blik is die raakte, de beweging of het gedrag is wat je doet beseffen: niks is meer normaal. Alles wordt uit zijn verband getrokken, wanneer je kind kanker heeft (of een andere levensbepalende aandoening).
In elk kind, bij elke ouder, voel ik iets, dat ik voelde. Herken ik iets dat ook Mirthe deed. Ik zie ouders en professionals hun best doen om het kind gerust te stellen, te troosten en te sussen, om erger te voorkomen. Concessies doen, om te voorkomen dat de drama onoverkomelijke proporties aan neemt. De 'gewone' opvoeding heeft geen zin meer, wanneer de medicijnen en de vele ingrijpende handelingen de reacties van je kind bepalen. Je probeert 'gewoon' te doen, als ouder. Je probeert je aan afspraken te houden, op tijd te komen bij de afspraak met de dokter, want hij of zij is de sleutelhouder tot genezing en 'lang zullen ze nog samen leven'. Als ouder doe je er alles, alles, alles aan om iedereen op jouw spoor te houden. Dus overtuig je je kind dat het de tunnel in moet, pilletjes moet slikken of anders...
Tenenkrommend om te zien, maar geloof me, ik heb het ook gedaan. Mirthe heeft ook gefixeerd moeten worden door 4 mensen om haar de medicijnen in haar hoofdje toe te kunnen dienen. Ik heb haar ook de handjes vaak genoeg moeten vasthouden en haar lijfje met mijn lijf in bedwang moeten houden, bij de 165ste, of hoeveel het er ook geweest zijn, keer dat de sonde in gebracht moest worden. Soms spuugde ze dat ding er 6 keer op een dag uit en 6 keer werd die weer ingebracht, met evenveel tegensputters. Je doet het, echt. En vaak genoeg heb ik haar op knopjes laten drukken, om te voorkomen dat ze in een driftbui zou belanden.
De knopjes die ze kon indrukken, waren haar mogelijkheid om invloed uit te oefenen op haar leven. Regie over haar eigen leven was drastisch ingesnoerd, door de behandeling van kanker. Het betreffende knopje kon de liftknop zijn, maar ook de badkamer lamp, de sondevoedingspomp of de schopknop op de kinder PACU, waar ze ook zeker meer dan 40x heeft gelegen en zo'n 25 keer wandelend aan onze handen vanaf liep. Dat zijn geen gewone dingen. Al is het zo snel en zo kort en zo intens geweest, dat ik me amper kan voorstellen hoe vreemd deze ervaringen voor een ander zijn.
Opvoeden was omgevormd tot een samen gezellig door de dag heen komen, waarvan je op geen enkel moment kon voorspellen hoe die dag eruit zou zien. In een minuut kon alles veranderen. Ook dat hebben we meerdere keren meegemaakt. Onverwachts naar het ziekenhuis omdat het niet goed ging. Weet je hoe ingrijpend dat is? Je hele leven, staat in het teken van de ziekte. Alles wat je erbij kan pakken is mooi mee genomen, maar wat mij betreft was het dun een lijntje in wat ik aan kon, naast de zorg voor Mirthe en het hele gezin.
Pilotenmasker laat pure en eerlijke beelden zien. Pure en eerlijke woorden horen, die bij iedereen leven: 'om ons heen vallen ze allemaal om, er moet er toch ook eens één genezen?' Dat zijn wel bekende woorden, die ik vaak heb gehoord, mogelijk ook zelf heb gezegd. De wens van iedere ouder, maar je kunt je ogen niet sluiten voor hetgeen er ook gebeurt bij de ander. In dit geval bij de ouders van Owen, zoals het ook bij mij gebeurde.
Eerlijke beelden van kinderen, die heel duidelijk hun eigen individu zijn. Grenzen aan geven en hun zelfbehoud op een oprechte wijze ten toon spreiden. Dat vond ik zo mooi aan Mirthe. Ze deed niet aan beleefdheden, lief lachen en handjes schudden. Een lach moest je bij haar verdienen, een handje ook, beleefdheden werden nooit toegepast. Ongeacht of je de sleutel tot genezing in handen had of niet.

zaterdag 11 november 2017

bewogen week

Een bewogen week, waarin bijna te veel gebeurt om het in te kunnen passen. Er wordt ondertussen in de familie weer verhuisd. Wat betekent dat er weer een huis minder is, waar jij bent geweest, Mirthe. Tenminste, een huis waar ik niet meer naar binnen kan lopen en kan denken aan wat jij daar deed. Spelend op de grond, met de memorie van Blue's clue's. Niet dat ik dat deed elke keer dat ik er kwam, maar afsluiten is zo veel definitiever dat het toch weer in me opkomt. Elke verandering maakt het zo duidelijk dat de tijd verder gaat. Het maakt duidelijk hoeveel tijd er is verstreken, sinds jouw gevleugelde reis.
Natuurlijk is het goed voor oma om dichterbij mij te komen wonen. Kunnen we elkaar tenminste een beetje in de gaten houden. Ik weet zeker dat jij het er prachtig had gevonden, zo hoog, de lift en de rondjes die je er had kunnen rennen. Je had oma vast en zeker een handje geholpen met een plantje hier of daar neer te zetten. Of een kopje thee in te schenken, waar jij zoveel talent voor had. Je krijgt ook hier weer een ere plekje, met jouw foto's en natuurlijk jouw Lichtpuntjes. 

donderdag 9 november 2017

Rondleiding op bekend terrein

De lange brede gang. Wel bekend en al lange tijd niet geweest, gelukkig.
Langs het restaurant, langs de winkels, langs de patio, de liften, 2 wordt ingedrukt. Een kinderstem die zegt: de tweede verdieping.
De gang op, daar zijn ze, die deuren. Deuren waar ik voor het laatste met haar doorheen liep. Dat schiet me in gedachten. De deuren gaan open, we lopen met ons allen de afdeling op. We worden verwelkomt door de hoofdverpleegkundige. Een blik van herkenning, vermengd met de zoekende vraag 'waarvan ook al weer?'. Ik help haar op weg: 'de moeder van Mirthe'. Ze knikt, ach natuurlijk.
De rest van de groep stelt zich voor. Ik kan het niet helpen, het gevoel dringt zich aan me op, terwijl de geur mijn neus binnen dringt. Die geur die alleen hier is. Die geur de me vaker opviel, maar in de herinnering niet bleef hangen. Tot nu dan. 'Gaat het?' wordt me gevraagd. Nee, schud ik. 'Ik zie het. Ben je hier nog weer geweest?' 'Nee, de laatste keer dat ik hier was, was met Mirthe. Toen vertrokken we, nadat we hoorden dat ze uitbehandeld was.' Er wordt begripvol gereageerd. Ik mag best even weg lopen, of ergens gaan zitten. Ik zucht, slik en droog mijn tranen. Als het echt niet gaat, doe ik dat, maar dat is niet mijn stijl. We krijgen een rondleiding, omdat we vandaag mee denken over de inrichting van de familiehuizen. De familiehuizen die voornamelijk gebruikt gaan worden door kinderen die vanuit Utrecht worden doorverwezen naar Groningen voor protonenbestraling. Maar mochten ze toch in de kliniek opgenomen worden of voor Shared Care in Groningen komen, zal dit natuurlijk de afdeling zijn waar ze terecht kunnen, M2. 'Maar,' wordt ons enthousiast verteld, 'er wordt volgend jaar eerst grondig verbouwd. De afdeling gaat dicht. De kinderen kunnen natuurlijk gewoon op een andere afdeling terecht, maar deze vloer zal gesloten zijn, om te verbouwen.' Alweer? denk ik hardop. Toen Mirthe werd behandeld, was de speelkamer net in verbouwing. Maar nee, het is niet zo'n soort verbouwing. Dit keer worden muren gesloopt, verplaatst en komen er allemaal eenpersoons kamers voor in de plaats met eigen douche en toilet. 'Dat is nu niet zo, ouders kunnen wel douchen.' 'Maar net buiten de afdeling,'  vul ik aan. Iets beschaamd knikt ze beamend. 'Fijn dat dat gaat veranderen,' zeg ik waarderend. Veel van wat er in het Maxima wordt gerealiseerd in de nieuwbouw, wordt hier in het Groningse kinderziekenhuis ook gerealiseerd. Dat is goed nieuws. Aan alles wordt gedacht, van privacy tot juist ook openheid en alles wat daar tussenin past. M2 wordt als eerste verbouwd, maar de hele kinderkliniek wordt in fases aangepakt.
Lopend langs de kamers, denk ik ook aan de herinneringen die hier liggen. Aan box 13 en 14 waartussen een raam zit. Waar Mirthe en haar vriendinnetje Eline stickers op de ramen plakten, tijdens hun laatste gezamenlijke opname. Die ramen gaan weg, de deuren en de muren gaan weg. Alles wordt anders. Wat blijft is de herinnering en de daaraan verbonden emotie. Een soort heimwee, naar toen, want toen was zij erbij. Bij de kamer waar ze lag, die laatste dagen in opname, blijven we even staan. De hele kamer zal verdwijnen en plek maken voor een semi-open speelkamer. Om meer licht op de afdeling te creeren. Dat zou ze prachtig vinden. Meer licht, meer speelruimte, weg met die kamer.
We passeren de behandelkamer, waar veel prikken zijn gezet. We passeren de speelkamer waar menig speelmomenten zijn geweest, soms uitlopend op een klein drama, omdat de dexa hoogtij vierde.
We verlaten de afdeling. Via bekende gangen, lopen we door naar minder bekende gangen om zo terug te keren in De Brug, waar we ons gaan richten op de familiehuizen. Alles wordt anders en daar moeten plannen voor worden ontwikkeld. Het is mooi om aan plannen te werken. Dit is een peace of cake. Ervaring genoeg.



woensdag 8 november 2017

De verbinding met toen...

Ooit, lang geleden, in het jaar 2013, ontmoette ik hem. In zijn huiskamer in de wijk van Assen die vlak bij de plek is waar mijn dochtertje over niet al te lange tijd ten rusten zou worden gelegd. Op dat moment een ondenkbaar scenario. Mirthe was een echte peuter, die kletste, rende en gek deed. Die boos werd als het haar niet zinde en graag alles, alles, alles zelf deed. Ze wilde zichzelf aankleden, haar tanden poetsen, haar haren kammen, haar broodjes smeren, boodschappen helpen doen, de was helpen ophangen en het liefst zou ze met mama mee willen naar het werk. Ik werkte bij de mensen thuis of deed ambulante begeleiding, dus dat was zeker niet mogelijk. Maar bij al het andere dat mogelijk was, gaf ik Mirthe zo veel mogelijk de ruimte om mee te helpen of mee te gaan. Dat kon ze altijd erg goed waarderen. Hoewel, haar goed keuring was vooral te merken aan de afwezigheid van huilbuien als ze mee mocht. Als ze niet mee mocht, was ze altijd intens verdrietig of boos.
Maar nu rond de kerstvakantie ging het eigenlijk net beter met die buien. Ze begreep eindelijk dat ik wel weer thuis kwam en dan leuke dingen met haar kon gaan doen. Daar was ik vanzelfsprekend blij om, want een huilend kind thuis laten is niets voor een moederhart.
Het was rond diezelfde tijd, net na kerst, dat zijn vrouw vroeg of ik haar dochter kon begeleiden. En zo ja, of ik dan een afspraak wilde maken voor een kennismaking, want de klik tussen haar dochter en mij was een go of no-go. Logisch, je kind toe vertrouwen aan een vreemde, doe je niet zomaar.
Aan het einde van de kerstvakantie hadden we afgesproken in die woonkamer in Assen. De klik bleek er te zijn. De begeleiding werd ingepland. Het enige waar ik de kriebels van kreeg, was zijn werk. Vol passie vertelde hij over zijn werk, maar bij mij gingen de luiken dicht. Normaal kan ik me heel goed inleven, maar hier was voor mij een grens bereikt. Dat vond ik heel vreemd van mezelf. Ik kon er niet bij, misschien onbewust, een voorgevoel, zeg het maar.
Vandaag ontmoette ik hem weer. In de koffiecorner van het WKZ in Utrecht, daar waar het kinderoncologisch centrum, het Prinses Maxima Centrum tijdelijk is gehuisvest, totdat de deuren van de nieuwbouw open gaan voor de patienten op 18 mei 2018. Hij doet wat hij toen in die huiskamer in Assen, beloofde te doen, hij werkt in het Prinses Maxima Centrum. Nog steeds is zijn passie duidelijk voelbaar. Iets wat mij goed doet, want mensen als hij zijn hard nodig om de excellente zorg te leveren die de kinderen en hun gezinnen zo hard nodig hebben in deze periode van hun leven.
Na 4,5 jaar is er voor ons beiden veel verandert. De begeleiding die ik gaf, moest abrupt afgebroken worden, omdat mijn ergste nachtmerrie uit kwam: Mirthe had kanker. Ik zou zelf gaan ervaren hoe de zorgvloer van een kinderoncologie afdeling zou zijn. Natuurlijk ging dat niet van harte en heb ik geregeld aan zijn bevlogenheid gedacht. Vaak heb ik gedacht: hoe dan? Hoe kan je dit werk doen, dag in dag uit, jaar in jaar uit en niet vreselijk gek worden van alles wat je ziet? Toch kan ik het nu beter begrijpen dan toen. Er wordt samen, als team, een sfeer neergezet, die veiligheid in bed. Die de gezinnen laat voelen dat ze welkom zijn en er niet alleen voor staan. Dat kan alleen als je als team klaar staat voor elkaar. Het is die veiligheid en verbondenheid die zich vormde tijdens de behandeling van Mirthe. De artsen en verpleegkundigen die zien wat je mee maakt, die zien van hoever je kind het moet halen om op te krabbelen, die zien hoe je als moeder jezelf op de been probeert te houden om er voor je kind te kunnen zijn. Zij zien en begrijpen soms beter wat je door maakt dan de mensen die je in de thuissituatie opvangen, aan horen en aanmoedigen. Beiden heb je nodig en beiden zijn even belangrijk.
Een dergelijk gevoel van verbondenheid en veiligheid, hangt samen met de behandeling van je kind. Dat valt weg, zodra je kind klaar is met de behandeling. Even wordt het weer aangeraakt in de momenten dat er een controle is, of nog een onderzoek om het één of ander. Al zal ik de laatste zijn, die zegt dat je dat ten volle beseft als je weer terug moet naar het ziekenhuis. Nee, ik heb geen enkele gang naar het ziekenhuis fijn gevonden, want het was nooit zeker of Mirthe het allemaal wel aan kon of dat we iets zouden horen dat we niet wilden horen. Wel verliet ik vaak het ziekenhuis met een enorme opluchting en een enorme trots, omdat ik de meest fantastische dochter had (en nog heb) en de overtuiging dat velen mij daarin begrepen.
Maar toch, als het helemaal weg valt, door de dood van je kind, weet je ineens dat er meer mee samen hing. Dat er een verbondenheid was met degenen die je door deze hel zagen gaan. Die verbondenheid is er nog steeds, al is het even in een korte groet tijdens een toevallige ontmoeting.
Gek genoeg ervaar ik die verbondenheid ook met hem, hoewel we elkaar tijdens de behandeling van Mirthe niet hebben gezien of gesproken. Misschien zijn we wel uit het zelfde hout gesneden, we hebben in elk geval ervaring gemeen als ouder van...
Tussen de uitwisselingen door van de afgelopen 4,5 jaar, laat ik hem zien wat ik maak, de reden dat hij contact met mij op nam en hij laat mij zien hoe het Maxima er nu uit ziet, wat een klein beetje is verandert sinds vorig jaar. Moet ik weer gaan, voor de volgende afspraak namens de clientenraad en hij moet weer aan het werk. Een ontmoeting die kort was, maar krachtig en ook nu vertrek ik met trots en met een glimlach. Een tasje kaarsresten in mijn hand, die mij zegt 'Mirthe was here'


dinsdag 31 oktober 2017

In de wachtkamer

'Ik heb haar ook een adreswijziging gestuurd', zegt ze, terwijl ze knikt naar de vrouw die de spreekkamer uit loopt. 'Ik heb nog niks van haar gehoord', de teleurstelling en verontwaardiging hierover is duidelijk hoorbaar.
Even later komt de vrouw de wachtkamer in. Ze is gejaagd, doet snel haar jas aan, pakt de sjaal, legt haar tas toch maar even op tafel. Ze loopt om de tafel heen, legt haar ene hand op mijn schouder en de ander op die van mijn moeder. 'Hoe is het met jullie?', vraagt ze, zonder op antwoord te wachten, vervolgt ze: 'jullie hebben het ook wel zwaar gehad he?' We knikken instemmend. 'En jij gaat weg he?', zegt ze tegen mijn moeder. 'Ik heb je kaartje gekregen, maar ik heb zo'n gekke week gehad. Mijn man in het ziekenhuis vorige week en een paar dagen later mijn zoon.' We reageren aangedaan. 'Ja het was heel heftig, met code 1 door de trauma heli overgebracht naar het ziekenhuis. Zijn schedel open. Hij had een bloeding in zijn hoofd... onder zijn schedel, het was heel eng, wat zijn we geschrokken, maar gelukkig is alles goed gegaan. Zijn tweede is onderweg en dan dit, maar hij mag weer naar huis. Wat een geluk. Maar ja daar weten jullie alles van.' Ze kijkt ook mij nu even aan, raakt weer mijn schouder aan. Nog steeds is ze gejaagd, natuurlijk. De adrenaline spuit door haar lijf. De stuipen zijn op het lijf gejaagd, bijna letterlijk als ik haar zo zie.
'Het is nu even wachten op dat drankje, rotspul, maar goed het is even nodig nu. Maar gelukkig gaat het met allebei goed, mijn man is al weer thuis en mijn zoon mag vanmiddag naar huis.' Er is amper een woord tussen te krijgen. Ze heeft een paar klappen gehad en nog is de rust niet terug. 'Hoe is het dan met je zoon? Kan hij gewoon praten, lopen enzo?' 'Gelukkig wel', zucht ze. 'Wat kan je hier naar van worden he?' Volmondig beamen mijn moeder en ik haar. Het enige dat ik weet te zeggen, is wat ik mijzelf bij herhaling vertelde: 'Blijf ademhalen.' Ze knikt, 'Ja ik lijk wel te hyperventileren.'
Mijn moeder wordt binnen geroepen. Met de belofte dat beide moeders contact houden, gaan we naar de huisarts voor een afrondend gesprek.
De hele dag denk ik aan haar en aan haar zoon. Een klasgenootje van de basisschool en dat haakt.

donderdag 5 oktober 2017

Wachten op verzoening


Het is drie jaar geleden en 6 dagen, om precies te zijn. Dé dag heb ik vorige week ook weer overleefd. Vandaag word ik wakker en vraag mij af, wat het is dat ik voel? Ik ben moe. Ik heb drie jaar lang hard gewerkt en nu ben ik moe. Zo moe, dat ik niet weet hoe ik dit kan veranderen. Waarom heb ik hard gewerkt? Om de realiteit te ontvluchten of om de realiteit een andere betekenis te geven? Ik verkies het laatste boven het eerste. De realiteit voel ik wel, zie ik wel en ervaar ik dagelijks, elke seconde van mijn leven en kan ik ook nog accepteren.
Toch is het een verzoening dat me nog niet ten deel is gevallen. Mensen zijn geneigd om mijn situatie als schrijnend of traumatiserend te bestempelen. Iets dat je een ander niet toewenst of waar je liever van zegt dat het jou bespaart is gebleven. Dat laatste zal ik je terug geven: zolang je leeft is er je niks bespaard gebleven, alles kan elk moment jou overkomen. Daar ben ik het levende voorbeeld van. Hallo realiteit. En nee, ik wens het niemand toe. Nooit. Wel wens ik je dankbaarheid en veerkracht toe, met alles wat je doorleeft.
Terug naar mezelf. 35 jaar lang heb ik geleefd met de gedachte dat ik niet paste in dit leven. Ik voelde mij verantwoordelijk voor allen die ik in mijn leven had. Ik voelde mij verplicht alles in goede banen te leiden, zelfs als dat ten koste ging van wat ik wilde. Alles voor een sfeertje van koek en ei.
Ik leefde ook met de gedachte, dat ik eerst wat ouder moest worden om te durven leven. 'Later als ik groot ben...' Dan zou ik wel voor mezelf durven op komen. Als ik maar genoeg had bereikt in mijn werk, dan zou ik wel kunnen laten zien dat ik het ook kon. Succesvol zijn. Als ik … dan zou ik… Ik vond allerlei excuses waarom ik mezelf nu niet gelukkig kon prijzen. Er was immers niemand die mij begreep. Ouders gescheiden, maar weinig vriendinnetjes kenden dit. Ik werd gepest op school, weinig vertrouwen in degenen die zich vriendin noemden. Ik was het enige meisje thuis, met drie broers een uitzonderingspositie.
Met dat beeld stapte ik op 16 jarige leeftijd het zelfstandige leven in. Toen vluchtte ik wel uit huis. Ik kon de woorden niet vinden om uit te leggen wat ik nodig had naar mijn liefdevolle, overbezorgde moeder toe. Na 20 jaar is dat nog steeds een uitdaging, maar nu weet ik dat het meer is dan alleen mijn verantwoordelijkheid. Soms zijn de dingen zoals ze zijn, onbedoeld door de ander om verdriet te veroorzaken. Zeker niet om mij een hak te zetten.
35 jaar leven met de reserve dat er een 'later' zou komen, waarin ik eindelijk mezelf zou kunnen zijn. Hoe dat er uit zou zien? Hoe ik dat zou bereiken? Ik had mijn ideeen. Ik dacht wel dat ik eerst dieper zou gaan, voor ik zou beseffen dat ik niets te verliezen had, behalve veel tijd en gemiste kansen.
De wake up call kwam al enige tijd eerder. Mirthe verrijkte mijn leven, maar ik voelde me nog verder van mezelf dan voorheen. Hoe kon ik haar zo welkom heten, als ik me in mijn eigen leven niet welkom voelde? Iets moest er veranderen, dus maakte ik de balans op en vluchtte weer voor het leven. Ik stopte met mijn baan en koos er voor om als zelfstandig ondernemer verder te gaan. Ik ontdekte dat ik helemaal niet wist wie ik wilde zijn. Dat ik nog harder moest werken om te kunnen zijn wie ik wilde zijn. Dat harde werken, zat in het los laten van oude denkbeelden, van het idee dat de grote buitenwereld het op mij had gemunt en me gezamenlijk tegenwerkte. Een samenzwering tegen Liedeke.
Denk je in hoe ik mij voelde toen we belandden in het ziekenhuis met het vermoeden van een verdachte massa in de hersenen van Mirthe. Ik had het verkeerd gedaan. Ik kreeg de rekening gepresenteerd van een onvolmaakt leven. De wereld was tegen mij en dat liet zich zien in de ziekte van mijn dochtertje.
Toen, begon pas het echte harde werken. Toen besefte ik dat ik mijn dochter verplicht was om dit gevoel op te ruimen en ruimte te maken voor alle liefde van de wereld. Terwijl de chemo korte metten maakte met de kanker in haar lijfje, maakte ik korte metten met de ondermijnende denkbeelden. Mirthe had niets gedaan, waardoor zij dit verdient had. Ik ook niet. Dit was ons overkomen. Meer dan ooit besefte ik hoe kostbaar het is om tijd met elkaar door te brengen en van elk moment het beste maken.
Zelfs de pijnlijke momenten, die nare herinneringen met zich mee kunnen brengen, werden getransformeerd naar de vraag; hoe maak ik het dragelijk? Er was geen weg om heen, we moesten door de behandeling heen en dus: hoe kon die pijnlijk situatie gedragen worden? Niet alleen door Mirthe, maar door allen die haar liefhebben. Ik leerde mijn leven, en dat van haar,  te delen met de buitenwereld. Ik leerde dat mijn hart gelucht kon worden en dat mensen begaan waren met ons lot. Mensen die we nog nooit hadden ontmoet, nu tastbaar in draagkracht aanwezig.
Toen Mirthe stierf bleef de draagkracht bestaan. Ik kon huilen en schreeuwen. Ik kon praten en me beklagen. Iedereen die dat begreep. Ik had alle reden om het leven te verafschuwen en te ervaren als een fiasco eerste klas. Die kant van het leven was mij bekend en vertrouwd, maar die kant wilde ik niet langer. Juist nu. Nu er geen later meer was voor Mirthe, zou ik mijn eigen later vormen waar ik al zo lang van droomde. Schouders eronder en bouwen aan de nieuwe Ik. Hoe? Stapje voor stapje, dag voor dag, moment voor moment. Soms lukt het me beter en soms lukt het me niet. In het laatste is het de kunst om zacht te zijn voor mezelf. Even pas op de plaats en niet willen blijven doorgaan, wanneer het even stroef voelt. Stap voor stap, adem in en adem uit.
Dat is de verzoening die mij wacht. Dat is het leven op maximaal niveau. Elke dag voel ik Mirthe in mijn leven en hoe ze mij uitnodigde om te Leven. Zij perste haar leven in de 4 jaar die ze kreeg. Zij had het leven tot een kunst verheven. Ze bedankte voor de pijn, die haar ten deel zou zijn gevallen bij een vervolg op die eerste 4 jaar.
4 jaar, is de termijn die de huisarts mij gaf. Voor de rouw, voor opnieuw de weg vinden in het leven. Daar heb ik toen hartelijk voor bedankt. 4 jaar, dat is te lang. Daar heb ik geen tijd voor, om te wachten tot die tijd voorbij is en dan? 4 jaar is de lengte van een prachtig deel van mijn leven. Het deel dat ik een compleet gezin had.  Ik zou me niet willen onderdompelen in de onmacht die nog eens 4 jaar over mijn leven zou liggen. Grillig door de intense emoties die me ten deel vallen, als ik het gemis tastbaar voel.
Na 3 jaar en 6 dagen, denk ik, dat hij misschien toch gelijk heeft. Misschien. Ik ben daar nog niet, ik leef daar nog niet. Ik leef na 3 jaar en 6 dagen en de teller loopt door. De 4 jaar is in het vizier. Ik wacht op de verzoening.

donderdag 28 september 2017

Stroop of Stroop? nee: Stroooooop

'Stroop'

De wekker zou om 7 uur gaan. Weer een nieuwe schooldag. Jij zou al wakker zijn, knutselend aan je bureautje op je kamer. Je zou beginnen met knutselen, zoals elke ochtend, nog voor mijn wekker was gegaan.Je zou weer iemand blij maken met een knutsel van jou. Met felle kleuren, glitters en de mooiste stickers, zou jij een uniek werkstuk maken. Misschien zou je deze wel speciaal maken voor de oma, die je niet hebt gekend. De oma waar je wel naar zou zijn gaan vragen, de oma die deze dag 26 jaar geleden het leven los liet.
Ik zou je vragen of je je wilde gaan omkleden. Je zou zelf je kleren uitkiezen, waar jij je op je mooist in zou voelen. Je zou je zelf aankleden en je zou zelf naar beneden gaan. Je zou zelf naar de wc gaan en je zou zelf je haren borstelen. Je zou vrolijk je stem laten klinken, zingend of kwebbelend, er zou geen eind aan komen. Over alles waar je aan zou denken of over alles wat je die dag van plan zou zijn te gaan doen.
Je zou mee helpen met de tafel te dekken. Je zou je eigen broodjes smeren en je eigen drinken in schenken. Je zou je eigen eten klaar maken voor school. Je zou zelf je tanden poetsen.
Je zou waarschijnlijk ook nog wel ruzie maken met je broer, over het één of ander. Of je zou juist zorgen dat je broer op tijd klaar zou zijn om naar school te gaan. Hij zou alvast met een vriendje naar school fietsen, terwijl jij op je eigen fiets naast mij zou fietsen. Je zou weer verder kwebbelen over de juf, over je vriendinnetjes, over de speelafspraakjes, over dansles en hoeveel zin je zou hebben in de dansuitvoering, waar de eerste voorbereidingen alweer voor getroffen zouden worden.
Na school zou je blij naar me toe komen rennen. Trots zou je vertellen over de goede week afsluiting, omdat je je taken had afgemaakt. Of je zou in tranen zijn, omdat het rekenen toch zo moeilijk is en je dat nooit nooit nooit goed kan doen. Ik zou je troosten en je beloven je er mee te helpen. Ik zou met je mee lopen naar de juf om af te spreken hoe we dat het beste zouden kunnen doen.
Je zou gaan spelen met een vriendinnetje en ik zou je daar later deze middag op halen. We zouden de week af sluiten met wat speciaals. Jij zou deze keer mogen kiezen en dan zou je pannenkoeken kiezen, met spek en met stroop. Je zou ze zelf helpen bakken en je zou zelf de stroop erop schenken. Je zou met smaak alles op eten en de stroop van je vingers likken.

Ik zou mijn dagen door brengen met het opzetten van mijn praktijk. Daar zou ik al enige tijd mee bezig zijn geweest. Ik zou er onzeker over zijn, ik zou mij er vertwijfeld in begeven. Ik zou mij daarnaast zorgen maken over de nieuwe fietsen en de kleren die de kinderen nodig zouden hebben, of het mogelijk zou zijn op vakantie te gaan en bovenal of ik het leven eigenlijk wel aan kon, met alle eisen die het mij stelde.

Of Stroop

De wekker zou om 6 uur gaan. Jij zou nog liggen te slapen, hoor ik door de babyfoon. Ik zou naar beneden lopen. Ik zou de lampen aan doen, de koffie vast aan zetten en de verwarming een tikkeltje hoger zetten. Het is echt al fris, zo vroeg op deze normale septemberdag.
Ik zou naar je kamer lopen, de deur open schuiven. Jij zou wakker worden van de deur en de lamp op de gang. Ik zou je een knuffel geven en vragen of je lekker hebt geslapen. Je zou 'ja' zeggen en me begroeten met een brede lach. 'Jij ook?' zou je vragen. 'Ik ook, maar wel te kort.' Je zou lachen, 'gekke mama'.
Ik zou je helpen om uit bed te komen. Ik zou de rollator naast je bed rollen, zodat je op kan staan en naar de wc kan gaan. Ik zou met je mee lopen en je helpen als het eventjes niet lukt. Je zou er nog steeds beter in worden en wat zou ik trots zijn op jou!
Na de wc zouden we terug gaan naar je kamer om je aan te kleden. De kleren zouden we gisteravond samen hebben klaar gelegd. Jij zou je aankleden. Ik zou je alleen nog hoeven helpen met je broek, je sokken en je schoenen, de rest kan je allemaal al zelf. Ik zou je haren borstelen, je mooie lange, dunne haar. Ik zou het zo maken dat de kale plekken niet zo veel op zouden vallen. Dat er wat haren over je oren zouden vallen, zodat je gehoorapparaatjes verborgen zouden blijven. Je zou dat het prettigste vinden, sinds je er laatst om werd nagewezen.
Je zou met je rollator naar de woonkamer lopen. Ik zou met je mee lopen, want de vloer van de aanbouw zou nog verder moeten worden afgewerkt, zodat er geen gleuven meer zijn.
We zouden samen je eten klaar maken. Je zou het in elk geval gaan proberen om te eten. Na het eten zouden we samen je sondevoeding aanvullen, op wat de voedingskliniek van Zwolle ons had geleerd. Je zou het wel jammer vinden, dat eten zo moeilijk is, soms zou je daar heel verdrietig over zijn. Soms zou je er niet over willen praten en zou je willen vergeten dat het niet normaal is.
We zouden je tas klaar maken voor school. Met rijstwafels en je favoriete stroop. Stroop zou het voor jou allemaal lekkerder maken en zou voor jou makkelijker te eten zijn om te kunnen eten.
Je zou je klaar maken voor vertrek. Je zou je tanden hebben gepoetst en je jas zou klaar hangen. Je broer zou net beneden zijn. Jullie zouden elkaar om de nek hangen of elkaar aanvliegen, zoals dat bij broers en zussen hoort te gaan.
Het busje zou rond half 8 voor de deur stoppen. Je zou naar de bus lopen met de rollator en de rolstoel zou apart mee gaan, want daarin zou je thuis komen.
Op school zou je ruim een uur later aan komen. Je zou een rustmoment hebben, met een koptelefoon en filmpje op de tablet, in de lounge hoek.
Daarna zou je op school oefenen met lezen en schrijven op de tablet, want schrijven met een pen zou je niet lukken. Je zou de fijne motoriek van de schrijfbewegingen niet kunnen maken. Je zou met de fysiotherapeut oefenen met de rollator en met het vast pakken van een mes en vork. Je zou met de logopediste oefenen met de uitspraak van die lastige klanken en je zou weer gaan rusten. Het eten zou je ook oefenen met de logopediste en je zou weer rusten.
Je zou deze week eerder moe zijn, na de narcose voor de controle MRI op maandag. Je zou dit keer niet gaan fietsen op de driewieler. Je zou de week afsluiten met de klas door gezamenlijk naar de kinderboerderij te gaan. Jij zou in de rolstoel mee gaan.
Wanneer je om half 5 thuis zou komen, zou je eerst even op bed een filmpje kijken. Soms val je dan in slaap, vandaag zou dat waarschijnlijk ook zo zijn. De week zou deze week lang zijn geweest.
Ik zou je wakker maken om samen aan tafel te gaan eten. Je zou er bij zitten, wel je eigen pannenkoek willen smeren, met stroop. Je zou het misschien een hapje wagen, misschien wel een paar hapjes ook. Om vervolgens de stroop met een doekje te willen afvegen. Je zou boos worden als je te lang op het doekje zou moeten wachten. Je zou boos worden als de stroop zou blijven plakken en het doekje niet zijn werk deed. Ik zou je streng moeten toe spreken, om tot je door te dringen. Ik zou je misschien even naar je kamer mee nemen om daar tot rust te komen. Ik zou je afleiden met een grapje of een knuffel of een filmpje. Je zou uiteindelijk wel kalmeren en mee willen naar de woonkamer. Waar je nog even zou tekenen op jouw manier. Daarna zou ik je in bad doen en om 7 uur zou jouw dag er op zitten.

Ik zou niet reikhalzend uit zien naar de week erop. Ik zou tevens blij zijn als de dinsdag voorbij zou zijn. Als dat telefoontje weer geweest was, dat me zei of de sneltrein overnieuw gestart zou worden of dat we verder konden gaan op dezelfde toer. Of ik mijn dagen zou kunnen blijven vullen met alle regelzaken rondom jouw leventje. Me zou blijven storten op de indicatie voor zorg, voor begeleiding thuis, voor budget op school, voor het taxivervoer. Of me zou volplannen met afspraken met de onderwijzers, de fysio, ergo of logopediste. De orthopeed voor je schoenen, de Visio voor je zicht, het ziekenhuis voor de controles, de aannemer voor de aanbouw met je nieuwe kamer, de gemeente voor de WMO, de verzekering. Allemaal met liefde geregeld, Mirthe. Alles voor jou, maar waar zou ik zijn in het geheel?


Nee: Strooooop

Vandaag is niet gewoon een dag op de kalender. Vandaag is bijzonder. Pijnlijk bijzonder. Het is de dag dat ik drie jaar geleden met lege handen stond. Me eenzaam voelde, want wie was net als ik de moeder van het meisje dat net haar ladder was opgestapt? ... juist, niemand. Ik ben de enige moeder van jou, Mirthe. En ik was dus de enige die de naweeën voelde van de verlossing van jouw lijden. De naweeën golven nog na. Al leer ik te meanderen op de golven die de naweeën teweeg brengen.  Met name de naweeën die op de kalender gemarkeerd staan, zoals vandaag. Het besef dat je met je 7 jaar een hele dame zou zijn geweest, met een wereld voor je open. Dat besef doet de naweeën oplaaien. Een besef waar ik zelden bij stil sta zoals in dit schrijven.
Het besef dat je eventuele genezing van kanker niet hebt hoeven ervaren is enigszins troostend, omdat jou een besef bespaard is gebleven dat je anders was geworden dan je in potentie had kunnen zijn. De kanker had zich doorgedrongen tot elk facet van je leven, tot in de lengte van alle dagen die je tegemoet zou zijn gegaan. Je zou een gebroken leven hebben geleid, dat ik met alle mogelijke lijm van liefde had willen helen. Ook al wisten we allebei dat de breuken duidelijk zichtbaar en onherstelbaar aanwezig zouden zijn.

Ik zou niet kunnen zijn geworden, wie ik nu ben, wanneer er iets anders was gelopen dan het nu is gegaan. Het leven heeft mij gemaakt en gevormd in de beste versie van mezelf die ik tot nu heb kunnen zijn, mét stroop.
Deze weken van september moet ik vaak aan stroop denken. Niet omdat Mirthe er zo van hield, maar omdat het deze weken voelt alsof ik me door stroop heen beweeg. Mijn lichaam lijkt meer moeite te moeten doen in het bewegen, alsof er stroop in de lucht hangt. De gedachten duren langer voor ze tot helderheid worden gebracht, alsof er stroop om heen gewikkeld zit. De emoties blijven kleven alsof ze met stroop vastgeplakt zitten. Het is een dimensie van stroop, dat verdriet en missen met zich mee brengt. Soms op vaste dagen op de kalender, soms op willekeurige momenten, waarop er even een herinnering levendig in beeld komt, is die dimensie tastbaar aanwezig.
Mirthe, ik ben je eeuwig dankbaar voor alle dimensies die je aan mijn leven hebt toegevoegd. Je straalt door in elk facet van mijn leven.

maandag 18 september 2017

....

Groningen, 18 september 2014, 16.50 uur

‘Ze is zo’n lief meisje’, zegt ze.
Ik ben stil, weet even niet te reageren. Als een razende gaan mijn gedachten na of dit op
enige manier in verhouding staat tot hetgeen we net te horen kregen. Nee, eigenlijk niet. Het slaat helemaal nergens op. Maar, wat wel? Wat is nu logisch om te zeggen? Ik wil over dit lieve meisje praten, en praten, en praten. Misschien dat er al pratende blijkt dat er nog iets is, dat we over het hoofd hebben gezien.
Mijn brein is oververhit en tegelijk murw geslagen. Dit scenario heeft al maanden door mijn hoofd gespeeld, het wat-nou-als-scenario.

‘Ja, dat is zo’, hoor ik mezelf zeggen, al lijkt mijn stem van ver te komen.
‘Maar ze kan ook een kreng zijn, hoor! Pit heeft ze wel, achter dat lieve snoetje’, zeg ik trots. Dat heeft zij natuurlijk ook wel ondervonden.
Ze knikt bemoedigend, ‘En jullie zijn zulke lieve ouders, zoals jullie met haar omgaan,’ vervolgd ze op troostende toon.
Wat kan ik daar op zeggen? Natuurlijk wilden we er altijd voor haar zijn en haar alle liefde van de wereld geven. Dat zou ieder ander in mijn plaats doen.
‘Als moeder ben ik bevooroordeeld en vind ik haar bijzonder. Het is me de afgelopen tijd heel duidelijk geworden dat ze uitzonderlijk bijzonder is.' Ik slik, voor ik vervolg, 'ook nu laat ze zien hoe bijzonder ze is.'
Er wordt instemmend geknikt.
‘Kan ik nog iets voor jullie doen?’, vraagt ze.
In mijn hoofd ratelt het opnieuw:  Is er iets? Iets!? Nog iets!??? Alsjeblieft laat er nog iets zijn! Iets waarmee we alles ongedaan kunnen maken! Ik zou zo graag willen dat ik iets over het hoofd heb gezien…, maar alle mogelijkheden zijn op. Ik weet het, ik voel het. Ik voelde het allang. Als er nog iets was geweest, hadden zij het geweten.
Er is van alles wat ik nog wil zeggen, om tijd te rekken. Om te voorkomen dat we de realiteit onder ogen moeten zien, zodra we deze kamer verlaten. Tegelijk wil ik deze beklemming beëindigen, er is nu maar één prioriteit: ‘We willen graag naar huis...’, zeg ik vertwijfeld. Ik kijk haar aan, kan dat wel? Wat is nu de bedoeling? Dit is onbekend terrein voor mij, alweer.
De reactie is echter geruststellend. Dat gaat geregeld worden. Morgen belt ze de huisarts voor de overdracht. De praktijk zal inmiddels wel dicht zijn. Een blik op de klok laat weten dat het inderdaad net na 5 uur is. Morgen laat ze weten hoe de huisarts heeft gereageerd. Hoe is het contact met hem?
‘Hij heeft net nog gebeld, vlak voor dit gesprek, een halfuurtje geleden. Om te weten hoe het met Mirthe gaat. Hij is morgen vrij en wilde voor het weekend graag op de hoogte zijn. Hij is heel betrokken.' Er wordt goedkeurend geknikt. 'Ik had hem verteld van de MRI en van de vele vraagstukken die er waren.' Hoe snel is dat achterhaald, denk ik. Nu zijn er heel andere vraagstukken.
Ik wil naar Mirthe, we staan op. We schudden haar de hand. De oncoloog wenst ons sterkte en belooft morgen langs te komen, nadat ze de huisarts heeft gesproken. De verpleging op de afdeling is op de hoogte en als er iets is dat we nu nodig hebben, hoeven we het alleen maar te vragen. Ja, denk ik, misschien moet ik dat maar eens doen, vragen wat ik wil.

De verpleegkundige staat ons al bij Mirthe's kamer op te wachten. Ze heeft het pijnteam gebeld, zoals was afgesproken. De morfine wordt verhoogd, de nieuwe dosering is besteld.  Mirthe is van uitputting in slaap gevallen. Wij lopen naar buiten. We omzeilen de drukke winkelstraat en lopen via de inmiddels bekende sluiproute naar de zij uitgang, waar het doorgaans rustiger is. We zoeken een bankje, de enige die vrij is, staat in de stralende nazomerse zon. De sfeer van de mensen die even genieten van de zo welkome warmte, strookt niet met mijn innerlijke temperatuur. Het contrast is groot met het akelige nieuws dat we nu moeten gaan delen. We slikken, zuchten, vegen onze tranen en pakken onze telefoons. Het ongeloof is oorverdovend aan de andere kant van de lijn, keer op keer.

Al weken heb ik naar dit moment toegeleefd en het angstig proberen af te weren. Niet dat ik het zeker wist, er was immers niks met zekerheid te zeggen. Het was een gevoel, dat telkens weer de kop op stak met de woorden: ‘Geniet.' 'Haal eruit wat erin zit.' en 'Dit zou wel eens de laatste keer kunnen zijn, dus geniet verdorie!’ Het gevoel en de tekenen begonnen duidelijker en knagender te worden. Mirthe ging achteruit, ondanks alles dat uit de kast werd getrokken. Er was telkens minder dat we met haar konden doen. Er was juist meer nodig om het haar aangenaam te maken. Steeds minder kunnen lopen en korter kunnen zitten. Haar broer kwijt zijn, terwijl hij naast haar zat. De woorden zoeken van wat ze wilde zeggen en dan niet meer weten dat zij wat wilde vertellen. Steeds minder mensen om zich heen kunnen verdragen. Zelfs de keren dat ze mij weg stuurde, waren inmiddels talloos. Mij, háár mama, die ze altijd en overal bij wilde hebben. Hoe erg moest het dan zijn...

Mirthe is op deze memorabele dag 4 jaar, 3 maanden en 8 dagen. Ze ligt dan twee weken in het ziekenhuis met onverklaarbare pijn. Ze is onder behandeling voor een recidieve van de hersentumor, die haar gedurende de afgelopen maanden tot grote last is geweest. Na verschillende onderzoeken is er geen duidelijkheid omtrent de pijn. Omdat de pijn te groot is en de vragen onbeantwoord blijven, heeft ze deze ochtend om 8 uur een extra controle MRI gehad. Het zal de laatste MRI blijken te zijn in de reeks van 10 die ze in haar korte leventje heeft gehad. Slechts één keer eerder kregen we op dezelfde dag uitslag van de MRI. Dat was op 29 april 2013, amper 17 maanden geleden. Die dag veranderde ons leven voorgoed.  

zaterdag 10 juni 2017

Er is er 1 jarig (slik)

We hebben nog niet gezongen, zegt je broer terwijl we op weg zijn om jouw verjaardag een beetje bijzonder te beginnen. Hij heeft gelijk, we hebben ook nog geen kaarsjes aangestoken of balonnen opgeblazen. Dat lukt nu niet, maar zingen kunnen we wel:
Er is er 1 jarig hoera hoera
Dat kun je ...niet zien dat is zij (ik wijs naar boven)
Dat vinden wij allen ... niet leuk...

Dit was geen goed idee, ik kan niet doen alsof het klopt, tranen stromen over mijn wangen. Lars kijkt me verschrikt aan. Ik vertel hem dat ik het zo graag anders had gewild vandaag en alle andere dagen. Maar we maken er verder maar het beste van. We proosten met een stuk meloen tijdens het ontbijt op het leven, het jouwe en het onze en van iedereen die ons dierbaar is.

zaterdag 29 april 2017

die dag...

29 april 2013 werd de dag die mijn leven voorgoed veranderde. Had jij een idee van wat ons te wachten stond? Ik voelde het wel, maar wilde het niet weten. Ik wilde het liefst thuis blijven, wachten tot dit onheil voorbij was. En iedereen die jou had gezien, was vergeten dat we een vraag hadden gesteld: wat is er mis met jou?
Ik voelde wel dat dat geen optie zou zijn. Dit moest onderzocht worden. Dit was te ongrijpbaar voor mijn moederlijke zorgen. Ik pakte een tasje in, met jouw pyjama, knuffels, boekjes, tandenborstel en extra kleren. Ook mijn nachtkleding, extra kleding en tandenborstel gingen mee. Je zou misschien een nachtje moeten blijven ivm de narcose, zeiden ze. Ik kon me niet voorstellen waarvoor ze ons anders zouden willen houden. Maar voorlopig zou je je laatste voetstappen thuis hebben gezet... De laatste zelfs die je ooit zonder hulp zou zetten...
Met de knoop in mijn maag die vermoedde dat er iets onomkeerbaars zou gebeuren, brachten we Lars weg naar zijn vriendje. Ook zijn tas was gepakt, want hij zou eindelijk weer eens gaan logeren. Daar vroeg hij al weken om en dat was hem beloofd in de vakantie.
Jij zag de jongens al enthousiast rennen door de woonkamer. Je had de grootste lol om hun streken en wat was het vreemd dat je nu niet mee rende, zoals je gewend was. Nee, je vond steun bij de deurpost en niemand van ons vond dat normaal. Je was bang geworden van je eigen lijfje.
Onderweg spotte jij weer de Witte molen. Ruim op tijd konden we ons melden op de dagopname, die er uitgestorven uit zag op deze maandagochtend. Alsof het de lading dekte werd ons verteld dat het 'vakantiedrukte' is. Iets wat ik vreemd vond want ziekte laat zich toch niet plannen? Nou ja, het hangt er dus net vanaf wat je mankeert. Zo leerde ik dese dag en de velen die ik binnen deze muren zou gaan mee maken.
Met het gevoel me hier niet thuis te voelen, me een vreemde eend in de bijt te voelen, brachten we de tijd door die we nog moesten wachten tot we gehaald werden voor jouw MRI. Wachten was altijd al vreselijk. Maar toen...
Alles wat gedaan werd,werd uitgelegd. De pleisters op je handen met verdovende zalf, waar het infuus zou worden geprikt. Dan zou jij al met een kapje onder narcose zijn gebracht zodat je de prik niet zou mee maken. Ik vroeg me bij dit alles af, hoe jij dit beleefde en hoeveel last jij van dit alles zou gaan hebben. Zou he vannacht wel zelf gaan slapen of er bang voor worden nu de narcose een nieuwe ervaring was. Geen fijne ervaring. Je gilde alles bij elkaar, sloeg en schopte. Wat was je sterk! Mijn hart brak bij wat jou werd aan gedaan en ik werkte er nog aan mee ook. Wat moest jij wel niet van me denken? Hoe kon ik je ooit uitleggen waarvoor ik dit met je liet doen? Ik had niet meer dan een voorgevoel waar ik op navigeerde...
Uit de narcose kwam je net zo boos als je erin was gegaan. Alsof je het nog even moest verwerken. Op de kinderpacu kwam je bij, kreeg je een leuk badeendje en een dapperheidsdiploma. Daarna gingen we terug naar de dagopname. Wachten tot je had geplast, daarna mocht je pas naar huis. Jouw blaas kennende kon dat nog wel even duren.
Maar het wachten werd bekort. Duidelijkheid over ons vertrek werd eerder gegeven dan verwacht. Of beter gezegd over ons verblijf, want vertrekken mochten we niet meer. De zorg voor jou, mochten we niet alleen meer dragen. Die was te groot geworden, het onderbuikgevoel werd bevestigd, jij had een ongenode gast in je hoofdje en de ongenode gast had ook zijn vriendjes uitgenodigd. Zorgelijke situatie, aldus de prof die ons dat in hoogsteigen persoon kwam vertellen. Terwijl de mokerslag nog nadreunde in mijn hoofd, de grond onder mijn voeten nog verre van aanwezig was, drong tot mij door dat we overgeleverd waren aan mensen die we niet kenden om te beslissen wat er noodzakelijk was voor jouw gezondheid. Waar had ik de boot gemist waarop jouw gezindheid werd verzekerd? Of was dit nu juist de boot die we moesten hebben..?
De ongenode gast was jouw lijfje ingeslopen onder mijn wakend oog. Hoe had die dat voor elkaar gekregen? Wat had ik verkeerd gedaan? Allemaal emoties die onder andere dit gevoel vertolkte in een enkele seconde. Jij zat bij mij op schoot, draaide je om en pakte mij hoofd vast, terwijl je me aan keek en zei: ikke houwt van jouw. Hoe kan je daar nou niet blij van worden? Ook als de wereld net is ingestort?
De prof vraagt ons wat we bij jou zagen. Hij vindt het opmerkelijk dat jij op deze manier het ziekenhuis in bent komen wandelen. Letterlijk ziet hij dat vaak anders, meestal komen patiëntjes binnengerold met de ambulance. Hij vindt het knap gezien door ons als ouders. Hij maakt ons geen verwijt, maar juist een compliment, terwijl ik vecht met mijn gevoel dat ik iets fouts heb gedaan, waar jij de dupe van bent. Er is geen enkele toespeling in zijn woorden op mijn gevoel, hij vindt ons vooral goede opmerkzame ouders.
Dan volgt de procedure. Je krijgt medicijnen tegen de zwellingen in je hoofd en de verhoogde druk. Misschien is eendracht noodzakelijk. Hij heeft die vraag bij de neurochirurg gelegd. Wie? Denk ik, maar ik knik alleen. Hij moet niet denken dat ik dom ben, al voel ik me behoorlijk onbekwaam met alles wat me hier de pet te boven gaat. Het oordeel van de neurochirurg horen we nog, het hangt af van het moment van de operatie. Wat? Operatie? Moet dat? Ja, mevrouw, het liefst deze week nog. Zoals hij het brengt klinkt het vooral logisch. Maar ik moet het allemaal eerst horen, blijkbaar.
Controles worden elke 3 uur uitgevoerd: bloeddruk, oogreflex, temp en hartbewaking wanneer je op bed ligt. Elke 3 uur, dus ook als ze slaapt? Ja, mevrouw, juist als ze slaapt. De druk is zo hoog dat kans op uitval van functies juist in de slaap kunnen optreden. Ik voel me hoe langer hoe dommer, het is zo logisch als wat. Maar ik denk ook aan jou en aan hoe jij dit allemaal ervaart. In he slaap wakker gemaakt worden om een lampje in je ogen te krijgen. Dat is pesten eerste klas, ware het niet dat het noodzakelijk is. De ernst van de situatie bevreemd me, het is net een film waar we in zij beland. Het dringt nauwelijks tot me door dat het echt is. Ineens kennen vreemden jouw naam en zijn geïnteresseerd in jouw welzijn. Hoe vreemd.
De werkelijkheid dringt beetje bij beetje door, wanneer de familie en vrienden op de hoogte worden gebracht. Eerst vloeien de tranen rijkelijk, dan wordt het mechanisch herhaald, emoties putten uit en ik Ian het niet opbrengen elke keer weer in te storten. Pas wanneer ik op bed lig en weer mijn telefoon hoor zoemen, zie dat het mijn broer is die ik nog niet had gesproken. Neem ik op en stort dit keer echt in, hard in. Dit kan ik niet, zeg ik hem, dit is teveel voor mij! Maar hij gelooft mij niet en verzekerd mij dat ik dit kan. Hoe, geen idee, maar ik zal jou hier doorheen loodsen. Ik geloof hem niet, maar weet dat hij gelijk heeft.
Ik slaap mijn eerste uren in het kinderziekenhuis, onrustig en natuurlijk sta ik elke controle naast jou en stel ik jou gerust. De laatste controle in de nacht slaap je gewoon door. Hoe gek, wen je zo snel? Ik niet, ik word wakker van elk geluid. Voetstappen op de gang, wieltjes die rijden, de zon die te vroeg de kamer verlicht door de niet verduisterende gordijnen

woensdag 26 april 2017

'verdachte massa??'

Na een onrustige nacht, breekt de dag aan. Liever niet, liever wil ik de tijd stop zetten. Een gevoel dat me heel vertrouwd zal worden de komende tijd. Tegelijk wil ik uit deze onzekerheid. Wat hangt ons boven het hoofd?
Eigenlijk zou je een dagje naar het kinderdagverblijf gaan. Ik meld je af. Weer die knoop in de maag, alsof ik je voor altijd afmeld. Een voorgevoel waar ik liever niet te veel aandacht aan besteed.
Lars is naar school waar voor het eerst de Koningsdagspelen worden gehouden. Ik denk er niet bij na om hem te schminken of iets oranje aan te doen.
Onderweg naar het umcg zie jij de Witte Molen en roept dat luidkeels. Vlak voor het ziekenhuis is de brug open. Ik knijp hem, zullen we nu wel op tijd zijn? Nog ruim voor 11 uur melden we ons op de kinderpoli. Ik zie hoe de Koningspelen ook hier worden gevierd. Aan de overkant van de patio zie ik de deur naar Kinderoncopoli. Die daar half verscholen naast de circustent opdoemt, alsof het een geheime toegang is naar een geheime wereld, waar je alleen toegang toe krijgt, met speciale toestemming. Ik prijs me gelukkig dat dat onbekend terrein voor ons is en blijft! Weer die knoop in mijn maag.
Ook hier op de kinderpoli is het lang wachten voor de kinderneuroloog tijd voor ons heeft. Het is wederom duidelijk dat we er tussen zijn gedrukt. Geen idee wat nu de bedoeling is. Met het idee dat je een MRI krijgt zijn we hierheen gegaan, maar geen idee of dat dan meteen wordt uitgevoerd. Geen idee van de noodzaak die de specialisten zien, behalve dan dat ze neurologische oorzaken willen uitsluiten. En als ik mij probeer af te vragen welke neurologische oorzaken dat mogelijk zouden zijn, wanneer de MRI van de hersenen wordt gemaakt, voel ik de knoop in mijn maag en mijn oren suizen. Laat maar, wat ik nu niet weet, nu niet bedenken. Spookbeelden zijn immers maar spookbeelden.
Jij zorgt voor de nodige afleiding, terwijl ik de tijd weg kijk op de klok. Al hoef ik niet direct ergens heen. Het houvast van de tijd, is toch al weg. 11 uur is ruim verstreken, geen idee wie ons gaat roepen en welke mensen voor ons zijn. Bij willekeur komen en gaan mensen, sommigen zitten er langer dan wij en andere worden eerder dan wij opgeroepen, terwijl ze er net zijn. Na bijna een uur wachten worden we geroepen. Net toen ik dacht dat ze ons echt vergeten waren.
Een arts-assistent doet een poging jou te onderzoeken. Je bent 2, zegt graag nee en anders doe je dat met veel overtuging. Meewerken zit er nauwelijks in. Uit mijn eigen beleefde gevoel, probeer ik weer de nodige trucs uit. Dat werkt half om half. Een enkel onderzoek lukt. Ik voel me enigszins bezwaard, want de beste man besteed wel zijn tijd om onderzoek te doen. Aan de andere kant, lijkt hij weinig gevoel te hebben voor wat jij nodig hebt en klungelt zich door de lijst van onderzoekjes heen, die hij vast ergens heeft liggen.
Dit beeld zien ze wel vaker wanneer er een infectie is geweest, stelt de arts-assistent, voordat hij met zijn meerdere gaat overleggen. Vreemde conclusie, want ik zei toch dat je niet ziek bent geweest? Nu vraag ik me af of de MRI van de baan is. De knoop laat weer van zich horen in mijn maag, want ik wil hem niet, maar ik wil ook niet dat die wordt uitgesteld. Kan dat? Zo heen en weer geslingerd worden?
Gelukkig, is de meerdere zo helder om op de MRI aan te sturen. De arts-assistent heeft al even in het schema gekeken. Het is volgende week vakantie, wat blijkbaar moeilijk is. Ik heb geen idee waarom. Als een onderzoek moet worden gedaan, dan moet dat toch kunnen? Altijd. Enigzins verward maar met een toezegging op een MRI ergens volgende week, gaan we naar huis.
De telefoons staan uit. Dat moet toch ook altijd in het ziekenhuis?
Thuis blijkt de beste man ons al meerdere keren gebeld te hebben, zowel mobiel als op het huisnummer. Waarom doen ze dat toch? Ons bellen zo snel na het bezoek? Eerst de huisarts en nu hij. Dat is niet goed, hoor.
Ook nu blijkt dat de druk op gedegen onderzoek hoger wordt gelegd, dan de artsen zelf hadden gezegd. Of we vanmiddag terug willen komen. Jij moet eerst door de anesthesist gezien worden voor je onder narcose gaat. Dat kan alleen vandaag nog, want de MRI is maandag al! Hij biedt zijn excuses aan, want hij had ons niet naar huis mogen laten gaan. Nou ja, we gaan dus weer terug.
Na een uur in de wachtkamer mogen we dan eindelijk horen of jij gezond genoeg wordt bevonden om onder narcose te gaan. Terloops vraagt de anesthesist om verduidelijking van de reden van de MRI. Ze ziet in de computer staan dat het gaat om een verdenking van een verdachte massa in de kleine hersenen. BAM! Ik slik, dat is ons niet verteld. Ons was verteld dat het om uitsluiten van neurologische oorzaken gaat. Ze biedt haar excuses aan, ze dacht dat wij dit wisten. Hmm. We gaan naar huis. Het is bijna 6 uur. Het was een lange dag, ik ben kapot.
Het langste weekend ooit, breekt aan.

dinsdag 25 april 2017

Opluchting en verwarring

25 april. De huisarts 8.20 uur: je oortjes zijn niet ontstoken. Eerst opluchting, we hadden het toch mis. Dan verwarring, wat dan wel? Maar de huisarts richt zich al op Lars zijn eczeem. Ziet al snel wat daar mis mee is en schrijft wat voor samen met instructies. Ondertussen ben jij van mijn schoot geklommen en draait rondjes om mijn stoel. Eventjes vergeet jij dat je balans te wensen over is en struikelde weer over onzichtbare obstakels. De huisarts ziet wat wij eigenlijk willen weten. Hij stelt voor dat zijn collega jou onderzoekt. Jij hebt niet zo'n zin in dat onderzoek, pas wanneer ik mijn truckendoos opentrek, kan de huisarts haar conclusies trekken. Ze verwijst ons door naar de kinderneuroloog in het WZA.
Jij gaat naar de peuterspeelzaal, de laatste keer voor de vakantie en je vindt het er zo leuk! Daar vinden de juffen het erg goed dat je wordt onderzocht, want eerder deze week viel je daar ook over een onzichtbaar obstakel.
Thuis is de koffie amper klaar of de huisarts belt. Met de vakantie voor de deur dacht ze dat het beter was om even te bellen met het WZA. We kunnen er vanmiddag al terecht. De knoop in mijn maag trekt strakker en ik weet de alarmbellen worden niet alleen door mij gehoord.
In het WZA lijkt het alsof we niet op de juiste plek zijn. De kinderpoli is uitgestorven, geen kip te bekennen. Maar de huisarts had toch echt gezegd dat we ons hier moesten melden? Een verdwaalde receptioniste verwijst ons naar de wachtkamer. Even later worden we naar een onderzoekskamer gebracht. Een co-assistent doet een poging om jou te onderzoeken. Je vindt het nu al weer helemaal niks dat er weer een vreemde vogel met haar koude handen aan jouw lijfje wil voelen en drukken. Wanneer ze dan ook nog jouw spierballen wil meten is jouw beleefde geduld op en laat je weten dat je nauwelijks een middagslaapje hebt gehad. Ze is er van onder de indruk en staakt haar poging de bloedrukmeterband om je arm te krijgen.
Dan is de kinderneuroloog eindelijk beschikbaar. Ze heeft namelijk helemaal geen poli. Alleen maar besprekingen. Niet dat ze ons het kwalijk neemt dat haar schema anders loopt dan gepland. Ik voel me wel bezwaard, maar bedenk me dat ik niet hierom heb gevraagd. Wat heeft de huisarts gezegd dat dit mogelijk was?
Je mag nog even over de gang lopen, stukje heen en terug. Stukje heen gaat goed. Weer opluchting, er is niks mis met je. Verwarring, want de valpartijen zullen niet ineens verdwijnen. De terugweg gaat het bijna mis, wanneer de muur op je afkomt. De neuroloog heeft genoeg gezien. Je mag je weer aankleden. Wel vraagt ze nog even of jij 10 minuten stil kan liggen? Ze wil graag een MRI. Opluchting, zij zien wat wij zien en we gaan erachter komen wat het is. Verwarring, wil ik wel weten wat het is?
Het antwoord op haar vraag is nee, dus gaat ze bellen met het umcg. Zij kunnen je onder narcose brengen voor de MRI. Slik, help, is dit nou echt nodig?
Terwijl zij belt, voorspel ik dat we ons morgen mogen melden in het UMCG. Om 11 uur worden er inderdaad verwacht.
Verward gaan we naar huis. Ik voel me geradbraakt. Spookbeelden in mijn hoofd over wat ons te wachten staat. De reactie van de huisarts vanochtend toen ik een vraag over familie beantwoordde met: mijn neef heeft een hersentumor gehad. Ze keek me geschrokken en betrapt aan, alsof ik een geheimpje had geraden. Spookbeelden over: wat als? Spookbeelden die nooit bewaarheid worden. De realiteit blijkt vele malen erger...

donderdag 29 september 2016

24/51ste : 2 jaar

Iedereen weet dat bevallen pijn doet. Dat die pijn weer wordt verzacht met de warmte van dat kleine lijfje, is voor de meesten ook een feit of in elk geval een gedeelde ervaring. De pijn verzacht en de wonden helen, met de tijd. Dat is zichtbaar, voelbaar en merkbaar voor de buitenwereld.
Iedereen weet ook dat je kind los laten pijn doet. Het maakt wonden dieper dan je je kan voorstellen. De wonden zijn nu onzichtbaar, ze bloeden geen bloed, maar zijn pijnlijker dan wat ook ter wereld. Deze wonden laten zichtbare sporen na. De persoon die het heeft ondergaan, zal nooit meer dezelfde zijn.
Dat is niet zo gek, een vrouw die net bevallen is, zal ook nooit meer dezelfde zijn, want nu is zij moeder. Een prachtige titel, voor een intense ervaring. Iedereen begrijpt dat, min of meer. Al is begrip natuurlijk een rekbaar begrip.
Van ervaren ouders, die al langer hun kind moesten missen, leerde ik dat de tijd geen heler is in dit proces. De tijd brengt aspecten met zich mee, die het gemis versterken of doen herleven. Er is geen sprake van een lineair of logisch proces, waarbij de tijd een maatgeving is voor de heftigheid van de emoties, de omgang met het verlies of de kunst om het leven weer ten volle te leven.
Zo ervaar ik het ook. De tijd zegt in dit proces niets, behalve dan dat het gat groter wordt tussen verse herinneringen en de herinneringen met Mirthe. Mirthe ging immers niet naar groep 3 dit jaar. Had geen kinderfeestje en vandaag beleef ik haar sterfdag opnieuw, i.p.v. een gewone dag in het jaar...
Mirthe heeft geen speelafspraakjes of zwemles waar ze heen moet. Ik hoef niet te goochelen met de tijd om haar en haar broer op te halen op de plekken waar ze willen spelen. Ik hoef geen geruzie aan te horen tussen broer en zus of scheidsrechter meer te spelen. Ik hoef ze niet naar hun kamer te sturen of ze aan te sporen elkaar te helpen met het dekken van de tafel.
Met haar, ging er meer weg dan alleen haar persoontje. Er vertrok een stuk dynamiek in ons leven. Ik zal geen staartjes hoeven te vlechten of klitten meer uit kammen. Ik zal niet meer met samen knutselen of freubelen bezig zijn, daar leent haar broer zich niet voor. Niet meer gek worden van de poppen en alle toebehoren, die zich door het huis verspreiden.
Moeder zijn van een dochter is anders, dan van een zoon. Laat staan van 2 kinderen. Die dynamiek, die levendigheid is weg. Niet na te bootsen. Het is met alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd, een nieuwe dynamiek vinden. Eén die verder gaat, dan door de eerste bittere pillen heen bijten, van de eerste verjaardag, de eerste kerst, de eerste... Ook de tweede, derde, vierde... ze zijn allemaal anders en allemaal verschillend in de ervaring. De ene keer meer bitter en de andere keer misschien zelfs zalvend.
Wat ik met dit alles wil delen, is dat het tellen van de maanden eigenlijk niets zeggend is. Er is geen doel wat duidelijk haalbaar is, door de tijd te tellen. Er is niet een vaststaand moment waarop het diploma is behaald. Ik weet niet of ik zal door blijven gaan met tellen van de maanden op het blog. Of dat ik gewoon zo nu en dan nog eens een verhaal of ervaring deel. Volgende maand zal blijken of de behoefte er is, maar reken er maar niet meer op.
Ergens gaf het mij de afgelopen tijd houvast om verder te kunnen tellen. Het eerste jaar was een vreselijk moeilijke tijd, maar dat was ook het tweede jaar, waar de scheiding de overhand nam. Ik wil niet denken aan wat de komende jaren voor ervaringen geven. En dus wil ik ook eigenlijk niet vooruit kijken naar de tijd die komen gaat. Ik leef nu en haal daar zo goed mogelijk het meeste uit, zoals ik dat mezelf, Mirthe en Lars heb beloofd. Ergens in die toekomst, niet meer zo ver hier vandaan (2 jaar, 3 maanden en 19 dagen) zal ik nog eens schrijven, omdat dat de dag is dat Mirthe net zo lang een ster is als dat ze hier was. Dat is mijn enige voornemen.
Mirthe heeft me veel geleerd, vooral dat ik nu leef. En met nu leven, komt het moment om gewoontes los te laten, om ruimte te maken voor nieuwe gewoontes en ervaringen. Dit blog heeft mij veel heel veel geleerd en gegeven. Vanaf het begin dat ik dit blog begon, in eerste instantie samen met haar vader, kreeg ik veel reacties die me stimuleerden om door te bloggen. Of het nou goed ging met Mirthe of niet, dat maakte voor de reacties niet uit. Het blog nam een druk van mij weg, daar iedereen in de (directe) omgeving wist hoe het er voor stond en ik niet iedereen afzonderlijk op de hoogte hoefde te houden. En tegelijk gaf het mij steun, doordat er snel gereageerd werd op wat er op dat moment nodig was voor ons.
Ook nu is het blog fijn om als geheugensteun terug te kunnen lezen. Het is een goede spiegel om in terug te kijken en opnieuw te ervaren wat er nou eigenlijk allemaal in betrekkelijk korte tijd gebeurde. Ik ben zelf geregeld verbaasd over de kracht die we hadden om dit proces te door staan. Zonder jullie had dat niet gekund. Het is mede door de dynamiek van het blog, dat ik ben gaan beseffen dat ik als persoon iets te vertellen heb. Mirthe heeft me die deur gewezen en daar ben ik haar zeer dankbaar voor. Mijn grootste leermeester, wat een groot geschenk heeft zij mij gegeven met haar leven. Een verbinding tussen haar en mij die sterker wordt met... de tijd. Dat dan weer wel.
Ondertussen zal ik wel door gaan met schrijven. Op het blog vlindermoeder, zal ik naar eigen behoefte schrijven. En het is nog steeds mijn bedoeling om een boek uit te geven over mijn ervaringen met Mirthe. Die ervaringen lopen niet weg, en het idee van het boek ook niet, dus alles op zijn tijd.
Lieve mensen, dank jullie wel voor jullie warme en steunende reacties. Jullie hebben geen idee hoe mij dit heeft gevormd en wat een goed gevoel ik heb, bij wat ik hier met jullie heb mogen en kunnen delen, ondanks de aanleiding van dit alles. Mirthe heeft mij en velen om haar heen geraakt, wat voor haar moeder een groot geschenk is. Noem haar naam, vertel me dat je aan haar dacht of haal herinneringen met mij op, vraag naar mijn ervaringen en je maakt mij weer die trotse moeder, van dit meest fantastische meisje.

maandag 29 augustus 2016

23/51ste

23 maanden. Elke keer weer verbaasd het me, hoe kort het eigenlijk allemaal nog maar is. Nog een maand en dan is er weer een jaar voorbij. Alleen al de afgelopen 2 maanden is er zoveel gebeurd! We zijn verhuisd, naar een heerlijk huis. Kleiner en knusser dan het oude huis. Hoewel er natuurlijk geen huis meer zal zijn zoals jouw huis, Mirthe. In alles zal dat altijd jouw huis zijn. De plek waar jij kwam, waar jij ging en waar jij hebt geleefd tot in de diepste porie. Dat was em dat is allemaal verleden tijd. Niet meer dan eerst, het is natuurlijk al 23 maanden verleden tijd...
Vandaag is daar tegenover weer het begin van een nieuw schooljaar. Je broer ging eigenlijk heel relaxt naar school, alsof we dit al weken doen. We stonden rustig op en nog voor ik er wat van moet zeggen is hij klaar voor vertrek. We gaan de tuin uit en in het gangetje achter staat het buurmeisje te wachten tot haar moeder de band heeft opgepompt. Ik vraag of ze ook weer naar school gaat vandaag. Ja, zegt ze enthousiast, naar groep 3. O, dat is de leukste groep, zeg ik haar. En natuurlijk de groep waar jij ook heen had gegaan... Ik wens haar veel plezier on groep 3 en haar moeder succes met de band, die gister ook al was opgepompt.
Lars vindt het maar wat fijn dat ik mee fiets. Hij laat me duidelijk weten dat hij nog niet alleen wil. Nee natuurlijk niet, dat komt vanzelf. Stiekem heb ik het er ook nog niet aan toe. Er verandert ten slotte al genoeg in korte tijd, sommige dingen mogen best nog bij het oude blijven.

vrijdag 29 juli 2016

22/51ste

Deze maand is weer zo intensief geweest. Een maand geleden was de aftrap voor de verkoop van het huis. Jouw huis, Mirthe, jouw leven vond hier plaats, van de eerste inademing tot de laatste. Wie kan dat nou zeggen? Wie heeft er nu op 1 plek gewoond en geleefd?
Er staat weer een nieuw loslaten op het programma, want dezelfde dag nog is jouw huis verkocht, precies een maand geleden. Opluchting en verdiet wisselen elkaar af. Blij met het enthousiasme van de kopers, opgelucht dat ze van jou weten, verdriet om weer een stuk van jouw leven los te laten. Het belangrijkste blijft natuurlijk. Jouw liefde.
Hoe meer ik los laat van het fysieke, het tastbare hoe duidelijker wordt de boodschap van de liefde. Dat is de troost, de eigenlijke erfenis, dat wat me op de been houdt. Al is de pijn aan de andere kant weer des te intenser. Loslaten blijft een intensief gebeuren.
Nog even, de laatste weken binnen deze muren zijn ingegaan. Het is af tellen naar de overdracht. Nog 1 verjaardag hier te vieren. De belangrijkste van allen, natuurlijk van je grote broer. Die dan een echte tiener is. Gelukkig heeft hij wel zin in de verhuizing, net als ik overigens. Ik kijk er naar uit om mezelf terug te vinden. En dat gaat misschien wel het beste wanneer het opnieuw beginnen in een nieuw huis vorm krijgt.
Nog even en we kunnen daarmee beginnen. Volgende maand is het verhuizen, zorgen dat we over zijn voor school weer begint. Nog 4 weken, dat moet te doen zijn.

woensdag 29 juni 2016

21/51ste

En zo ineens is het alweer een maand voorbij. Zo ineens is de afgelopen maand voorbij gevlogen, Mirthe. En wat voor een maand!
Een maand waarin grote stappen zijn gezet. Stappen die gericht zijn op een toekomst waarvan ik niet weet wat die brengen zal. Stappen waarbij er veel, heel veel wordt losgelaten. Van jouw bedje, tot de oude planken in de schuur. Boeken die ik al jaren in de kast heb staan, om ooit nog eens te lezen of weg te doen. Het kost me een hoop moeite, Mirthe, om zo los te laten, wat is geweest. En wat binnenkort dat definitief verleden tijd zal worden.
Foto's van jouw mooie huis, jouw geboortehuis, staan op Funda. De voortuin is een bord rijker en ik leer weer heel wat nieuwe mensen kennen. En hoewel ik weet dat jij overal met mij mee gaat, waar ik ga, want jij woont in mijn hart, toch voelt het als een soort rouwproces. Om weer los te laten, van wat is geweest en niet meer worden zal. Jouw leven ligt in dit huis. Hier huilde en lachte jij voor het eerst. Hier leerde je lopen, leerde je praten en leerde je net zo gek te doen als je grote broer.
Hier vond je troost, kwam je weer op adem van de laatste kuur, hier leerde je alles weer opnieuw, wat je eerder in een moment was afgenomen. Hier krabbelde je op en leverde je in. Hier kwam je tot leven om ook hier weer afscheid te nemen van jouw liefdevolle, maar pijnlijke leven.
Het was zo kort, zo kort, maar zo rijk. Van hieruit wordt jouw verhaal vertelt, keer op keer weer. Tot er mensen komen, die net zo blij zijn met deze muren, als wij dat waren. Laat nou net vandaag, de eersten zijn komen kijken en de volgenden staan in de rij, het enthousiasme is er. Het hoeft er maar één te zijn. En dan zeg ik 'bye bye' lief huis, dank voor de mooie herinneringen, de mooie ervaringen en ook voor de troost tijdens de minder mooie ervaringen. De muren kunnen veel vertellen, als ze praten konden. Nog even kunnen we genieten van die troost, van die vertrouwdheid. Wie weet voor hoe lang nog?

vrijdag 10 juni 2016

taart en tranen

Lieve Mirthe,

6 jaar geleden werd ik jouw moeder. Op klaar lichte dag was je daar, in volle glorie. Een duidelijke plek in ons gezin nam je in. Je wist iedereen al meteen voor je te winnen, met je heldere ogen. En je ruige bos haar, niet te vergeten. Die hield je, by the way. Geen fratsen met nest haar dat uitviel, je ging meteen voor de Girly-Rock-look: lang punk haar, want het stond de eerste maanden recht overeind, tot het te lang werd en met de lengte te zwaar om nog rechtop te staan. Wat was ik trots op jouw lange haar. Met één jaar moest je al wel naar de kapper, om het netjes op één te laten knippen, want ja op je achterhoofd zat wel een kale(re) plek, van het liggen, voordat je kon kruipen en rollen en zo.
Zo dacht ik dat jij altijd lang haar zou hebben. Dat we jou eens per jaar de dode puntjes zouden laten knippen, want de kapper vond je echt niet leuk. We moesten je de tweede keer stevig vast houden, want met een half geknipt kapsel lieten we je natuurlijk niet lopen. Het begrootte me zo om je met zoveel dwang te laten knippen, omdat je halverwege de knipbeurt de kont in de krib gooide.
Wist ik veel dat ik dit nog het minste was, dat jou te wachten stond. Ik had nog tig keer liever jou met een scheef kapsel laten lopen, dan het kapsel dat je noodgedwongen kreeg aangemeten. Met alle andere handelingen, die de nodige dwang mee namen. Want wat moest je vaak in bedwang worden gehouden, toen je eenmaal weer op krachten was gekomen.
Ach, lieve Mirthe, laten we het hebben over de fijne dingen. De grapjes die jij uit haalde, op elk moment dat jij te op en top voelde. Je eindeloze: 'Mama? ... Weet je??? ... Oe-oe, aaa-aaa ... Zó.' Om vervolgens weer verder te gaan met je spel en even later weer hetzelfde te vragen.
Of hoe je je poppen en knuffels naar bed bracht op de onderste plank van de boekenkast. Een paar lapjes waren de perfecte dekens, die je keer op keer uitklopte en weer over ze heen legde. Dat daarbij ook hun hoofdjes werden bedekt, was nog een klein detail, waar later wel aan gewerkt zou worden. Jij had je spel en speelde dat eindeloos uit.
Thee in schenken deed je als de beste. Met één van je 3 thee serviezen (of allen tegelijk) schonk je eindeloos veel thee in, voor iedereen die maar in je buurt was, maar vooral, papa, mama en Lars als hij het mee wilde spelen. Maar natuurlijk ook oma, de ooms en tantes, opa en ouders van de vriendjes en vriendinnetjes, als die op bezoek kwamen. Jij was gastvrouw ten top. Op den duur kwamen daar ook de knuffels en poppen bij, die je dan in de buggy's om je heen verzamelde en om de beurt hun bakkie leut gaf. Met een hoog speel stemmetje en een scheef gezichtje keek je dan heel ondeugend om je heen, waarop niemand iets van je kon weigeren.
Och meissie, wat deed je dat toch mooi. Eindeloos, je bleef hetzelfde herhalen, keer op keer en toch had je ook eindeloos veel variatie in je spel. Want je ging ook boodschappen doen op je Whinney de pooh auto en je reed dan naar alle winkels die je maar kon vinden in onze woonkamer.
Lieve Mirthe, dat zijn de herinneringen die nu weer terug beginnen te komen. Hoe jij was, voor de meest intensieve tijd die er nog zou aanbreken. Ook toen wist je je oude spelpatronen weer te herhalen en liet je zien, dat je nog steeds datzelfde meisje was, totaal veranderd, maar toch dezelfde.
Mocht je het ooit vergeten, of het nog een keer willen horen: ik ben trots op je! Ik heb je vandaag vreselijk gemist, want ergens past het niet in elkaar: jouw leven te vieren, terwijl je er zelf niet meer in levende lijve bij bent. Toch heb ik het een beetje proberen te doen: met taart en tranen.

zondag 29 mei 2016

20/51ste

Voor het eerst dat ik moest nadenken: hoeveel maanden is het nu? 20 alweer. En die laatste 10 zijn er sneller voorbij gegaan dan de eerste 10, voor mijn gevoel dan. Niet zozeer omdat het verdriet minder wordt, maar waarschijnlijk omdat er zoveel gebeurt.
Er is aandacht voor Mirthe's verhaal en ik ben nog niet uitverteld. Dat is een mooie balans in het geheel. Het houdt mij bezig en dat zal waarschijnlijk nog wel even zo blijven.
Ondertussen probeer ik orde te scheppen in mijn chaotische hoofd. Dat gaat met ups en downs, want dat betekent ook opruimen in alles wat ik om mij heen heb staan. Beslissen hoe ik verder wil en wat daarbij passend is. Het is veel omvattend en gekmakend. Dus ook nu doe ik wat ik leerde van Mirthe, één stap te gelijk en wat vandaag niet lukt, lukt morgen misschien wel, of anders een andere keer.
Geheel verrassend ga ik sinds gister met een ander idee over mijn jeugd door het leven. Ineens besefte ik mij, pratend met mijn oud-schoolgenoten op de reunie, dat mijn ouders gewoon hun tijd ver vooruit waren. Wat zij deden, is nu heel gewoon, na hun 30ste beginnen met een gezin en vervolgens als gescheiden ouders door het leven. Modern en nu zo gewoon. Door er anders naar te kijken, verandert mijn beeld over mijn jeugd. Wat voor effect dat heeft, weet ik niet, maar het is wel mooi mee genomen.
Ondanks alles, is er toch gister ook gesproken over zowel Mirthe als mijn vader. Ze waren er allebei bij. En dat is voor mij minstens zo belangrijk. Want het is immers nog maar 20 maanden geleden dat Mirthe het levende lijfje verliet. Zoals gezegd, ben ik nog lang niet uitgepraat over haar en mjin ervaringen.

vrijdag 29 april 2016

19/51ste

Het is al weer 19 maanden. En 36 maanden geleden dat we ons meldden met ons koffertje op M1, de afdeling voor korte opname en dagopname. Het was de bedoeling dat we na deze dag gewoon weer huiswaarts gingen. Het koffertje was gewoon mee voor de vorm.
Dat het koffertje wel noodzakelijk was, bleek aan het einde van de dag. De verantwoordelijkheid van ons als ouders, werd ons gedeeltelijk ontnomen, met het bericht dat Mirthe een ernstige aandoening had. Eén die door niemand licht werd opgenomen, dit was serious business. De VIP status werd opgeplakt, en daarmee zeiden we dag tegen een onbezorgd leven. Het zou nooit meer hetzelfde zijn, ons gezonde meisje was niet meer gezond, geen ontkennen aan.
De vrijheid werd ons beperkt, nu de verantwoordelijkheid van haar gezondheid in de handen van de artsen lag, mocht ze niet meer zo maar overal heen. Er zat een tikkende tijdbom in haar prachtige koppie. Volledige waakzaamheid werd in acht gesteld, we mochten niet meer naar huis, zelfs niet meer van de afdeling.
De eerste plakkers werden geplakt voor de hartbewaking, de eerste medicijnen werden gestart tegen de zwellingen in haar hoofd. Dat ze nog geen hoofdpijn had, was eigenlijk een wonder. Daar klaagde ze die avond voor het eerst over en wat was ik blij dat ik met haar in het ziekenhuis was, waar er geoefende ogen met ons mee keken.
Nu zie ik de foto's van het gezonde koppie. Een meisje met stralende ogen, ze had plezier in het leven. Dat meisje mis ik zo. Ze werd zoveel ouder en wijzer in de weken die komen gingen, maanden van 'revalideren', op eigen tempo, tussen de chemo's door. Leren praten, op eigen kracht, met een paar trucjes die het zouden bevorderen. Alles wat ze zelf kon, bleef op de operatietafel achter. Niets was meer wat het was. Maar op dat dunne lijntje, bleef de hoop zegevieren. Bleef het plezier bovenaan staan en lag de focus op wat wél mogelijk was. Ook nu blijft de liefde overeind staan, die zoveel sterker wordt door de dood heen. En ligt mijn focus op wat ik kan doen, met wat ik heb meegemaakt en geleerd heb door Mirthe.
Het monumentje dat haar zoveel eer aan doet, is geplaatst en doet haar zelfs daar stralen. 3 jaar geleden had ik niet kunnen denken dat het mij troost om dit voor haar te kunnen doen. Maar nog steeds denk ik, wat ik toen vaak heb gedacht: zij mag gezien worden en iedereen mag zien hoe trots ik op mijn dochter ben.
In de periode dat Mirthe ziek was, heb ik vaak blogs gelezen, die vaak met een foto als deze eindigde. Ik vond dat zo moeilijk om te zien. Zo confronterend. Het zei iets over hoe ik tegen de dood aan keek. Alsof die niet zichtbaar mocht zijn. Nu weet ik dat de dood bij het leven hoort te zijn en dat het veel meer zegt over de liefde, wanneer de dood er mag zijn.

dinsdag 29 maart 2016

18/51ste

18 maanden.
18 maanden missen
18 maanden tranen
18 maanden opstaan
18 maanden adem halen
18 maanden slikken
18 maanden lief hebben
18 maanden houden van
18 maanden leeg
18 maanden vol
18 maanden en wie weet hoeveel meer er nog zullen volgen?

Het is nog maar 1,5 jaar. Of het is al 1,5 jaar. Soms geen idee hoe ik die tijd doorbracht. Geen idee hoe dat is gelukt. Geen besef van, anders dan dat er geen keuze is en dat het maar beter is er het beste van te maken. Soms gaat dat beter dan de andere keer.
Met de tijd groeit het besef dat dit blijvend is, deze rouw. Er komt geen einde aan, hooguit een andere beleving, maar altijd een onderdeel van mijn bestaan.

Ik zie je vriendjes, Mirthe. Ik zie hoe groot zij worden en het verbaasd me. Dat zij groter worden, ouder, geen kleuters meer, maar lezende en schijvende kinderen. Ik betrap me erop dat ik moet rekenen om te beseffen dat je 6 zou worden, over een paar maanden. Wat zou je al een dame worden. Vast kieskeurig over de kleren die je zou dragen. Vast en zeker willen bepalen hoe je haar zou zitten en welke ketting je zou dragen. Welke jas je zou aantrekken, waar je ook heen zou gaan, jij zou bepalen hoe je er uit zou zien. Welke tas je mee zou nemen en wat er eigenlijk allemaal nog mee zou moeten worden genomen. Misschien dat je het zelf zou pakken,  maar waarschijnlijker nog dat het voor je geregeld zou worden.
Je zou iedereen vertellen over jouw Lars, over Ruben en over wat je allemaal mee zou maken op school, op therapie of misschien wel op zwemles. Zou je zwemles krijgen? We zouden het vast en zeker proberen, met veel passen en meten, zouden we het je proberen te leren. En we zouden altijd trots op je zijn, ongeacht of je het zou kunnen of niet. Trots, altijd en op alles wat jij deed.
En ach, het behang zou vast en zeker geregeld tevoorschijn komen, hoor. Waar jij en ook je broer achter geplakt zou worden. Om vervolgens elkaar plat te knuffelen, want daar was jij een kei in. Maar misschien was dat ook wel zo, omdat je wist dat het een keer niet meer zou kunnen. Dat je stevige knuffels op onze huid gebrand zou moeten zijn om tot ver in de tijd voelbaar te kunnen zijn.
Had ik toen de tijd maar stil kunnen zetten, op zulke momenten, niet weg gedreven door al die dingen die hier geregeld moesten worden. Afspraken en bestellingen die gedaan moesten worden. Dingen regelen die nou eenmaal handig zijn als ze zijn geregeld. Boodschappen doen, rekeningen betalen... het lijkt zo nutteloos en onzinnig wanneer je beseft waar jij op die momenten mee bezig was. Hoe was dat bij elkaar te brengen, anders dan dat we deden? Ik zou het niet kunnen bedenken. En dat hoeft ook niet Mirthe, we hebben gedaan wat we konden en daar ben ik trots op, meis. Nog altijd en dat zal altijd zo blijven. Jij krijgt liefde tot in eeuwigheid en ver daar voorbij! Daar zijn deze eerste 18 maanden nog maar een beginnetje van. Vlieg, dans, speel en lach, zo veel als je kan, dan doe ik dat hier zo goed als ik kan. Tussen alle regeldingen door die mij zo bezig houden, want dat is nou eenmaal verweven met het leven, net als zoveel meer dingen. Strooi je tussen door nog wat veertjes?

maandag 29 februari 2016

17/51


2 x 17 maanden geleden stond ik op, onzeker over deze dag. Onzeker over deze week. Onzeker over de rest van jouw leven.met kramp in mijn buik, pakten we onze tas, de tas van Lars en gingen op weg. Eerst brachten we Lars naar zijn logeeradres. Eindelijk was het vakantie en eindelijk kon hij gaan logeren. Wist hij veel dat het ook nood was. Ja dat jij naar het ziekenhuis ging dat wist hij, maar geen idee wat dat betekende voor de rest van zijn leven. De jongens renden en speelden al volop, op deze maandagochtend om half 10. Normaal rende jij achter hen aan, maar nu niet. Je genoot van hun spel, maar zocht steun bij de deurpost. Ik zei nog tegen papa dat dit wel echt vreemd was, dat vond hij ook.
Met lood in mijn schoenen namen we afscheid van Lars en gingen richting Groningen. De witte molen werd luidkeels door jou gespot. De brug stond dit keer niet open en erg druk was het ook niet op de weg. Het was immers vakantie. Ook opde afdeling waar wij ons meldden bleek het vakantiedrukte te zijn: met nog 1 kindje waren we de enigen op de hele afdeling. Alle gegevens werden met ons door genomen. We werden wegwijs gemaakt in de kamer, de afdeling en later werd de narcose besproken. Je kreeg die grote plakkers op je handen, zodat je de prik niet zou voelen, ook al zou je op dat moment onder narcose zijn.
Veel wat er na gebeurde weet ik niet goed meer. Ik weet wel dat we veel moesten wachten en dat inde tijd kon weg kijken. Na de MRI was het wachten op...ja op wat? Dat jij ging plassen, want dan mochten we naar huis, toch? Nee, zo zou het niet lopen, helaas.
We kregen visite van een meneer die wilde weten of we tijd hadden. Hij was niet alleen, hij had een assistent bij zich en vroeg ook de verpleegkundige erbij. Hij had papieren in de hand en er werden stoelen bij geschoven. Het was duidelijk dat hij niet voor een kopje koffie langs kwam. Wel omdat hij jou een bijzonder meisje vond. Hij wist dat jij bijzondere aandacht nodig had en dat hij dat voor jou kon regelen. Maar eerst moest hij praten met papa en mama, want ook wij moesten weten wat voor speciale aandacht jij nodig had.
Dat jij speciaal was, wisten we natuurlijk al lang en de erkenning daarvoor van deze man, vond ik iets beangstigends. Hij was de professor die op basis van de onderzoeken die zijn collegae hadden uitgevoerd, opdracht had gegeven voor de MRI. Niet pas donderdag, maar vandaag.
Hij schiep meteen duidelijkheid over de toedracht van dit bezoek: er is een verdachte massa gevonden in de hersenen. In de kleine hersenen zit de grootste en in elk geval op 2 ander plekken is er nog een tumor gevonden. Een hersentumor met uitzaaiingen.... Het kon niet op, meis. Ik voelde mijn oren suizen, ik zag de wereld draaien. Jij zat op schoot. Je draaide je om, pakte mijn gezicht vast en zei ik houwt van jouw. Ik keek jou aan en kon het niet bevatten dat de woorden van deze man op jou van toepassing waren.
Hij stelde allerlei vragen over jou en over hoe we erachter waren gekomen dat er iets aan de hand was. Aan de hand aan ons verhaal stelde hij vast dat we het knap gezien hadden, dat zien ze niet vaak. Kinderen met deze beelden, zien ze waarschijnlijk vaak via de spoedeisende hulp binnen komen. We tellen onze zegeningen....

1x17 maanden geleden. Ik sleep mezelf uit bed, ik werd wakker van de stemmen beneden. Is het echt? Het lijkt een film. Beneden zie ik dat het echt is. Jouw bedje staat daar, de koeling loeit en jij ligt daar met je handen op je buik gevouwen, ogen gesloten, dekentje over en je regboogjurk aan.
Vannacht heb ik je los moeten laten. Heb ik voor het eerst gezien hoe de dood werkt. Hij was zacht en vriendelijk voor je, precies zoals ik had gehoopt dat hij zich zou gedragen. Ik heb je gewassen en aangekleed, terwijl we stonden te lachen om de strepen die je in je laatste wakkere uren op je lijfje had gekleurd. Nu lig je met een lach op je mond in je bedje beneden in de woonkamer. Je bent dood. Ik ben verscheurd, verdrietig. Kan geen hap door mijn keel krijgen. Niemand heeft mij verteld hoe ik mij zou voelen. Niemand vertelt mij wat ik nu moet doen. Gelukkig zijn er mensen die dat wel weten, want 1 ding moeten we doen: jouw een waardig afscheid geven.

17maanden is niks op een mensen leven. Het is meer dan een jaar. Het minder dan de tijd waarin je een opleiding kan afronden. Het is minder dan de kleuterklassen. Het is meer dan een zwangerschap. Het is meer dan een babyperiode. Het is minder dan een gemiddelde relatie. Het is meer, het is minder, het is jouw ziekteperiode, het is 1/3 van jouw leven.
De 'eerste' 17 maanden zijn voorbij getrokken. Nu terug kijkend had ik ook dat niet willen missen, meis. Je bent een goed gezelschap, een stevige supporter van het leven van je moeder. Ikke houwt van jouw.