Het is vandaag 19 december, dus is er wel weer het 1 en ander gebeurd. We hebben een week 'rust' gehad. Maar echt bijkomen is het nog niet, het is en blijft december en het gezin draait gewoon door. Ook de fysio gaat door en natuurlijk vooral alle aandacht en zorg die Mirthe nodig heeft. Nou ja, Mirthe moet ook weer wennen aan het nieuwe ritme en is een beetje aan het zoeken, naar hoe ze om moet gaan met de situatie zoals die nu is. Ineens is het meer thuis zijn en dat kan ook een rare gewaarwording zijn voor haar. Hoe gaan wij daar mee om, hoe bieden we een ritme waar we allemaal baat bij hebben, nou op het moment nog vooral van het moment tot moment, dus echt ritme en structuur...?
Wel is ze ondertussen weer sterker aan het worden. Het lopen wordt stabieler, hoewel de beweging nog wat houterig blijft. En vol trots heb ik de hele week aan iedereen vertelt dat ze helemaal zelf op de bank is gekropen. Ze zat op de grond te spelen voor de bank en ineens stond ze bij de bank en even later zat ze op de bank, als of het allemaal heel gewoon was, wat ze deed.
Deze week zijn we naar het revaliditatie centrum geweest voor intake. De arts dacht eerst aan individueel begeleiden, maar ik benoemde eigenlijk voor dit ter sprake kwam dat ik ervan uit ging dat ze in de therapeutische peutergroep zou worden geplaatst. Nou, als wij dachten dat ze dat aan zou kunnen, dan komt dat eigenlijk wel mooi uit. Want ze zijn net bezig een om een pre-kleutergroepje op te starten. Deze zal in januari van start gaan en daar zou ze natuurlijk heel mooi bij kunnen aansluiten, omdat ze 3,5 is. Het is bijna te mooi om waar te zijn, maar wat een timing. De arts overlegt nog met de orthopedagoog en dan horen we dat vanmiddag nog, of het kan. Ook zullen de pedagogisch medewerkers op de hoogte gebracht worden van de medische achtergrond en aandachtspunten rondom Mirthe, zodat er tijdig aan de bel getrokken kan worden als zij iets opvallends zien. Heel fijn.
Dat ze weten wat ze doen, neemt voor mij niet weg dat ik het confronterend vond om te zien waar Mirthe nu onderdeel van uitmaakt. De arts benoemde het ook, de meeste kindjes die zij zien hebben een aangeboren afwijking. Het gebeurt niet vaak dat ze kindjes zien die een dergelijke handicap op deze leeftijd hebben opgelopen. Het is goed om het gezien te hebben, waar Mirthe zal revalideren. Het ziet er uit als een kinderopvang voor gehandicapte kinderen, alles is aangepast. En het mooie ervan is dat ze weer contact krijgt met andere kindjes en tegelijker tijd ook fysio en logopedie zal krijgen (en wie weet wat nog meer). Daarvoor zal ze dan uit de groep opgehaald worden om 1 op 1 oefeningen te doen.
Gelukkig hebben we nog een paar weken om aan het idee te wennen, want ik moet haar ook weer een stukje loslaten en daar heb ik het vandaag nog niet aan toe.
Gister zijn we naar de oncopoli geweest voor de controle. We zijn zo gewend aan de vaste controles, eerst bloedprikken, dan mondhygienist en dan de oncoloog. Maar na het bloedprikken, zien we wel de mondhygienist lopen, maar hij roept ons niet binnen... dat zal dan wel zijn gestopt? Geen behandeling meer, dus dan zal er geen reden meer zijn voor mondcontroles? Bij de oncoloog ook vergeten te vragen, bedenk ik mij nu.
De bloedwaardes zijn mooi, alles zit weer in de lift. Medicijnen nog maar even zo door gaan. Het spugen is sinds het weekend ook weer dagelijks terug (gister zelfs in de wachtkamer van het revalidatie centrum, mooie binnen komer en daar zijn ze het niet gewend). We waren begonnen de voeding op te bouwen, zodat we weer terug naar de bolussen kunnen en 's nachts de voeding stoppen. Zodat ze ook weer meer maagvolume krijgt (50 ml is maar een bodumpje van een drinkglas, dus kun je nagaan hoe weinig ze kan verdragen), we waren al op 80 ml uitgekomen en zoveel kon ze al heel lang niet meer verdragen. Volgens de oncoloog hebben we dat goed gedaan, maar misschien heeft de maag nog wat meer tijd nodig om te herstellen van de bestraling. Nou dan doen we het maar weer even rustig aan. Als ze maar genoeg vocht binnen krijgt. Wat gewicht betreft komt ze niet te kort, ze was nu over de 16 kilo, dus groeien doet ze nog steeds, in gewicht in elk geval. Lengte hebben we niet gemeten.
Het was leuk om ons weer eens te zien, zei de oncoloog. Het was ook wel 2 maanden geleden. En de volgende afspraak is ook pas weer over 2 maanden. Hoe vreemd is dat nu toch. Van volledig opgeslokt worden door de behandeling, naar terug gaan naar ons eigen leventje.
De arts heeft gebeld, nadat ze met de orthopedagoog had overlegd: Mirthe is welkom op de therapeutische prekleuter groep! Dat is heel erg mooi nieuws. De arts gaat de papieren in orde maken en of wij ze willen aanvullen en ondertekenen. O ja, natuurlijk dat komt er allemaal bij. Net als bij een gewoon schooltje, maar dan met een extra rugzak/ aanhanger aan info. Na de vakantie nog een kennismaking met de verschillende disciplines en dat soort zaken.
Maar nu: VAKANTIE!
donderdag 19 december 2013
zondag 8 december 2013
Dank u Sinterklaasje
Zaterdag 7 december
De dag dat Sinterklaas zijn cadeautjes bij ons kwam brengen. Maar het is ook zaterdag, dus eerst gaat Lars nog even zwemmen. Na de les neemt de meester nog even wat met de kinderen door: Lars moet alleen nog goed leren uitdrijven en dan mag hij voor B! Wauw dat doet hij snel! Nou maar afwachten wanneer dat dan is...
Mirthe gaat nog even slapen. Wanneer ik haar op haal, is ze heeeeeeeeel erg verdrietig. Geen idee wat er aan de hand is. Maar na de paracetamol knapt ze meteen op. Tja misschien zijn het nu de oren waar ze last van heeft? Nou ja, gelukkig is het klaar wanneer de visite komt en kunnen we in spanning gaan afwachten wanneer de Sint komt.
Chris heeft 2 dagen in de keuken gestaan en dat is te proeven! Maar vlak voor we aan tafel gaan, gaat ineens de deurbel. Iedereen schrikt ervan... Lars loopt mee naar de voordeur en wat gek! Er staat wat! Terwijl hij even daarvoor nog op straat had gekeken en deurtje-bel had gedaan, dus toen was er nog niks. En geen spoortje te zien van de beste Sint. Lars vindt het maar wat spannend! (terwijl hij bij de aankomst van de Sint nog wel dapper zei dat hij niet meer gelooft) Mirthe doet gewoon haar ding en vindt het wel prima. Lars voelt de spanning wel voor 2, dus dat delegeert ze ook goed, haha.
Voor de soep krijgt iedereen een cadeautje en na de soep, en na het eten en dan vindt Lars het welletjes: hij deelt alle cadeautjes uit. En dan ziet hij dat wanneer hij door zijn cadeaus heen is, dat Mirthe nog een stuk of 5 heeft liggen. 'Nou zeg' moppert hij, maar hij is wel blij met zijn cadeaus.
En wij ook! Dat er toch zoveel lieve Hulpsinten zijn! Dank jullie wel, uit Geldrop, Meppel, Alteveer, Norg en zelfs uit Dalfsen en Harderberg. Het was erg gezellig en we zullen nog veel plezier hebben van de cadeaus (met name ik, geloof ik, ik kan een goede partij sjaals breien, haha! Dus wie zit er nog in de kou deze winter??).
De dag dat Sinterklaas zijn cadeautjes bij ons kwam brengen. Maar het is ook zaterdag, dus eerst gaat Lars nog even zwemmen. Na de les neemt de meester nog even wat met de kinderen door: Lars moet alleen nog goed leren uitdrijven en dan mag hij voor B! Wauw dat doet hij snel! Nou maar afwachten wanneer dat dan is...
Mirthe gaat nog even slapen. Wanneer ik haar op haal, is ze heeeeeeeeel erg verdrietig. Geen idee wat er aan de hand is. Maar na de paracetamol knapt ze meteen op. Tja misschien zijn het nu de oren waar ze last van heeft? Nou ja, gelukkig is het klaar wanneer de visite komt en kunnen we in spanning gaan afwachten wanneer de Sint komt.
Chris heeft 2 dagen in de keuken gestaan en dat is te proeven! Maar vlak voor we aan tafel gaan, gaat ineens de deurbel. Iedereen schrikt ervan... Lars loopt mee naar de voordeur en wat gek! Er staat wat! Terwijl hij even daarvoor nog op straat had gekeken en deurtje-bel had gedaan, dus toen was er nog niks. En geen spoortje te zien van de beste Sint. Lars vindt het maar wat spannend! (terwijl hij bij de aankomst van de Sint nog wel dapper zei dat hij niet meer gelooft) Mirthe doet gewoon haar ding en vindt het wel prima. Lars voelt de spanning wel voor 2, dus dat delegeert ze ook goed, haha.
Voor de soep krijgt iedereen een cadeautje en na de soep, en na het eten en dan vindt Lars het welletjes: hij deelt alle cadeautjes uit. En dan ziet hij dat wanneer hij door zijn cadeaus heen is, dat Mirthe nog een stuk of 5 heeft liggen. 'Nou zeg' moppert hij, maar hij is wel blij met zijn cadeaus.
En wij ook! Dat er toch zoveel lieve Hulpsinten zijn! Dank jullie wel, uit Geldrop, Meppel, Alteveer, Norg en zelfs uit Dalfsen en Harderberg. Het was erg gezellig en we zullen nog veel plezier hebben van de cadeaus (met name ik, geloof ik, ik kan een goede partij sjaals breien, haha! Dus wie zit er nog in de kou deze winter??).
zondag 1 december 2013
week 6: nog 5, nog 4, nog 3, nog 2, nog 1x: KLAAR!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Zaterdag 30 november en zondag 1 december
Wat zal ik blij zijn zeg, als ik vrijdag kan zeggen dat het erop zit! De huid in de nek en achter de oren is flink open. Smeren, smeren en smeren, maar kapot is het en komende week zal het er niet beter op worden, pff. Er is een hele rand rode huid te zien over haar hele schedel tot vlak boven de ogen. De huid op de buik lijkt al wel wat rustiger te worden, maar die zag er lang niet zo gehavend uit als op haar hoofd.
Ook heeft ze toch weer gespuugd, nadat ze boos was. Dat is weken geleden dat het voor kwam. Tot nu toe eenmalig. En de sonde zit er nog in, al 5 weken dezelfde! Komende week moet die vervangen worden, dat is voor het eerst.
We hebben bericht gekregen dat we over een paar weken op intake kunnen voor de kinderrevalidatie in Haren. Kunnen we eindelijk bezig met opbouwen in plaats van elke keer maar weer afbreken wat ze net weer kan. Ik ben benieuwd en heb daar wel een soort van zin in.
Maandag 2 december
Vandaag gaat Lars dus mee. We hebben zo goed mogelijk verteld hoe en wat, veel lopen van de ene plek naar de andere, zodat hij weet wat er te wachten staat. En natuurlijk ook dat Mirthe onder narcose gaat en heel stil moet liggen en een masker op krijgt. Hij laat het allemaal over zich heen komen. Wanneer we naar de auto lopen, vragen we wat hij ervan vond. 'nou wel een beetje gek' Wat vond je gek dan? 'dat iedereen mijn naam vraagt'. Ja dat is voor te stellen, toch? Ga je met je zusje mee en overal waar je komt wordt gevraagd hoe je heet. Gekke mensen allemaal.
Mirthe doet alsof het heel normaal is dat Lars mee is. En alles loopt eigenlijk heel gesmeerd. Als we om kwart voor 8 op de poli aankomen voor het aanprikken, dan worden we al verwelkomd. Dat is nog nooit eerder gebeurt. We kunnen meteen door naar de behandelkamer.
Bij de bestraling komt de radiotherapeut ons al opzoeken in de wachtkamer. Hij ziet de open plekken in de nek en we krijgen een nieuw crempje mee, een zilver smeerseltje. Mooi, dat werkt in elk geval heel goed, dat weet ik dan weer wel.
De bestraling duurt lang, of in elk geval de tijd dat wij wachten duurt lang. Het is al bijna 9 uur als we op weg gaan naar de pacu...en weer geen Eline...haha.
Op de pacu vertelt de anesthesist doodleuk dat ze 'alles' gegeven heeft, wat Mirthe moet hebben. Ja dat kan al snel, alleen de Zofran...toch? Nee, ze draagt over aan de vplk en noemt ook Dexa....grrrr. Verontwaardigd benoem ik dat dat vorige week al gestopt was. Op mijn verzoek kijkt ze na of ze dat vorige week niet per ongeluk nog een keer gekregen heeft, maar nee, vorige week ging het goed. Ze biedt haar excuses aan en zal het rapporteren, om te voorkomen dat een dergelijke situatie weer voorkomt.
In de auto is Mirthe heel erg actief. Mede door Lars, maar ook de Dexa. 's Middags maar niet op bed gelegd, dat heeft toch geen zin. Ze is volop aan het spelen en neemt even pauze, terwijl ze op gaat in de filmpjes op tv.
Nog 4 x!
Dinsdag 3 december
Vanochtend was het hele anesthesie team anders dan anders. Geen enkel bekend gezicht. De assistent haalde de saturatie meter te voorschijn, toen ik aan gaf dat ze dat pas om doen wanneer Mirthe onder narcose is, vroeg ze of dat deze ene keer nu al mocht. Nee! dat zeg ik toch? Tjonge jonge, heb het meteen geschoten. Het duurt ook allemaal maar wat lang vandaag. En niet iedereen is op de hoogte van Mirthe's riedeltje, ook de laborant dames spelen er niet zo op in als dat ze anders wel eens doen. Vervolgens zit Mirthe 'lekker tegen mama's buik' en wordt het zuurstof masker te voorschijn getoverd, met de bedoeling om die 'maar vast voor te doen'. Mirthe zet zich meteen schrap. Waar is de afspraak gebleven dat elke dag zo veel mogelijk hetzelfde gedaan wordt door de anesthesie?? Nieuw team, nieuwe afspraken? Gelukkig wordt het zuurstofmasker weer aan de kant gelegd, tot ze daadwerkelijk onder narcose is, zoals elke ochtend. O ja, legt u haar zelf op de tafel... eh nee, dat doen jullie collega's altijd, zodat ze meteen goed ligt. Wel eens geprobeerd 16 kilo te verplaatsen en tegelijk van zitten naar staan te gaan? En dat heel snel te doen, want dat zuurstofmasker moet snel op.... pfff, nog 3x! hopelijk gaat dat wel weer op de oude vertrouwde manier. Ik ben ook wel gehecht aan het riedeltje van Mirthe, merk ik nu.
Woensdag 4 december
Vandaag gaat het beter, ondanks dat er weer een nieuwe anesthesist is. Hij is verbaasd over de stemming van Mirthe, want ze is weer erg vrolijk aan het kletsen en kwebbelen. Hij heeft de instelling: zeg maar hoe jullie het gewent zijn, dan doe ik mijn werk op die manier. Onderweg naar de pacu wordt ze wakker, maakt zelluf weer de saturatie los en bij aankomst op de pacu gaat ze rechtop zitten om te gaan spelen.
Binnen de kortste keren zijn we weer op de weg naar buiten. Mirthe vindt vooral het schoppen tegen de schopknop op de pacu errug leuk. Dus dat is vaste prik, dan de lift knop drukken en beneden over de vele 'drempels' lopen. Maar dit keer wil ze beneden in de stoel, prima.
Thuis lekker spelen, 's middags komt de fysio en zij is heel tevreden over de vooruitgang. Mirte vindt de rol die ze de vorige keer mee nam erg leuk (Lars ook dusss) En ze zit er veel op, terwijl ze bij de salontafel speelt. Mooie combe, ze oefent haar beenspieren, de balans en kan spelen op 'haar' rol. Ook speelt ze weer meer op de grond, allerlei speelgoed is tijdens het opruimen van het huis weer tevoorschijn gekomen en dat vindt Mirthe wel heel erg leuk!
Donderdag 5 december
Ja! eindelijk hebben we Eline gezien! vandaag duurde het dan ook erg lang bij Mirthe, want de VAP pleister moest los om er zeker van te zijn dat die wel goed door liep. En door de pleister die de vplk er gister overheen geplakt was, kon de anesthesist niets meer zien bij de VAP en hij spoot eerst niet goed door. Dusss Mirthe verdrietig want het losmaken van de pleister is erg vervelend. Toen onder langere narcose, zodat ze de pleister goed konden doen. Nou en toen we eindelijk dan met Mirthe naar boven gingen, zat Eline op haar fietsje in de speelhoek. Daar kreeg Mirthe niks van mee, want zij was ver weg. Eline zat er monter bij, maar....is wel weer intern door een nieuwe koorts... getverderre.
Op de pacu nam Mirthe er van, dusss terwijl de pacu volstroomde, was er nog 1 plekje vrij naast ons en laat nou net Eline daar te komen liggen. Allebei wakker en allebei elkaar even goed bekijken. Even bij kletsen en toen wilde Mirthe wel weer graag lopen, dus op naar de schopknop!
Vrijdag 6 december
JIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
We zijn klaar en wat ben ik blij! Mirthe heeft het super goed gedaan! Toen we begonnen had ik zo gehoopt dat ze er net zo goed bij zou zitten nu, als dat ze nu ook doet. Kanjer!
En laat het weer nou lekker laten weten dat het echt tijd is om te stoppen. De eerste dag van bestraling was er weeralarm, gister ook op de eennalaatste dag en vanochtend komt de eerste sneeuw naar beneden. In Assen blijft het niet liggen hoor, maar in Groningen is het zo waar wat witter. Op de snelweg staat er een auto met de bestuurders kant tegen de vangrail, wel op de vluchtstrook, dat heeft die knap voor mekaar gekregen. Het is meteen de eerste keer dat we file hebben, deze 6 weken.
We zijn vanochtend beladen op pad gegaan: met traktatie, kadootjes en de eigen hebbedingetjes van Mirthe zelf. Normaal neemt ze alleen een paar kleine knuffeltjes mee en heeft ze verder genoeg aan het speelgoed in het ziekenhuis. Maar nu niet, nee nu moest de rugtas vol met spullen mee, 2 knuffeltjes en de camera die ze gister toch van Sinterklaas heeft gehad. Die is ook superleuk, van Woezel en Pip, als je erop klikt zeggen Woezel en Pip ' kom je spelen?' En dat zegt Mirthe ook heel vaak, haha.
Daarnaast nog de traktatie die we gister samen hebben gemaakt: cupcakjes en een kadootje voor nog 2 kanjers: Eline en haar grote zus Annet. Volgeladen dus. Eerst weer spelen met de garage, stempel zetten: kadootje uitzoeken (laat ze nou een mixer uitgekozen hebben, haha, kan ze zelf de cup cakejes gaan mixen, haha). De traktatie werd goed ontvangen, maar Mirthe wilde niks weten van uitdelen, haha. Nee zitten op de stoel, vest uit, trui uit, schoenen uit, blablabla, geen oponthoud geduld wat haar betreft. Gelukkig twee vertrouwde anesthesisten, dus alles liep gesmeerd.
De raiodtherapeut kwam nog net even langs voor we naar de pacu gingen. Dat had hij ook beloofd, maar we wilden toch ook dat hij nog even naar de rug keek, want die plek zag er wat onrustig uit, dacht ik. Maar hij vond het er prachtig uit zien, de nieuwe huid zit er al onder, dus geen zilver meer smeren, gewoon vet houden. Ook de nek is mooi, alleen de oren zijn goed geirriteerd, daar wel met de zilverzalf blijven smeren. Geweldig dat ze het zo goed heeft doorstaan, zegt de radiotherapeut nog. En de laboranten zullen haar missen, met haar vrolijke geklets en dappere stappen de lange gang door. Ja dat mag ik wel geloven ja. Helaas is het niet wederzijds wat ons betreft, niks persoonlijks hoor, maar ik ben nog noooooooiiiiiiit zo blij geweest dat het 6 december is! Wat een mooi kado is dit.
Op de pacu een grote beer gekregen (ja toe maar, laad de wagen maar verder vol) en het vele malen ondertekende Dapperheidsdiploma. Normaal krijgt een kind dat na vertrek op de pacu, maar dan had Mirthe er nu 30 stuks verzameld. Op ons verzoek hebben alle vplk hun naam op het diploma gezet als ze voor Mirthe hadden gezorgd. Het is een beste lijst van namen geworden.
En dan de sonde...Voor het eerst moest die vervangen worden! Hij zat er 6 weken in, mooi vlak voor de start van de bestraling ingekregen en nu na het einde vervangen, hoe mooi is dat? Op de pacu hadden ze niet alle spullen, nou dan gaan we naar de poli, net zo makkelijk. Als ze wel alvast willen bellen of het wel schikt. Ja hoor, het is wel druk dus het kan even duren. Prima, we hebben geen haast.
We waren nog maar net op de poli en we werden al geholpen, het loopt gesmeerd vandaag! Mirthe dacht er anders over, maar goed. Ook daar mag ze nog een kadootje uitzoeken i.v.m. sinterklaas, leuk. Het is de volle mep vandaag. En dan lekker op weg naar huis. Ietsjes later dan normaal, maar nog heel snel.
Raar hoor, de behandeling is klaar. Geen chemo's, bestraling of andere geplande opnames. Alleen nog controles op de poli en natuurlijk de controle MRI's.
Wat zal ik blij zijn zeg, als ik vrijdag kan zeggen dat het erop zit! De huid in de nek en achter de oren is flink open. Smeren, smeren en smeren, maar kapot is het en komende week zal het er niet beter op worden, pff. Er is een hele rand rode huid te zien over haar hele schedel tot vlak boven de ogen. De huid op de buik lijkt al wel wat rustiger te worden, maar die zag er lang niet zo gehavend uit als op haar hoofd.
Ook heeft ze toch weer gespuugd, nadat ze boos was. Dat is weken geleden dat het voor kwam. Tot nu toe eenmalig. En de sonde zit er nog in, al 5 weken dezelfde! Komende week moet die vervangen worden, dat is voor het eerst.
We hebben bericht gekregen dat we over een paar weken op intake kunnen voor de kinderrevalidatie in Haren. Kunnen we eindelijk bezig met opbouwen in plaats van elke keer maar weer afbreken wat ze net weer kan. Ik ben benieuwd en heb daar wel een soort van zin in.
Maandag 2 december
Vandaag gaat Lars dus mee. We hebben zo goed mogelijk verteld hoe en wat, veel lopen van de ene plek naar de andere, zodat hij weet wat er te wachten staat. En natuurlijk ook dat Mirthe onder narcose gaat en heel stil moet liggen en een masker op krijgt. Hij laat het allemaal over zich heen komen. Wanneer we naar de auto lopen, vragen we wat hij ervan vond. 'nou wel een beetje gek' Wat vond je gek dan? 'dat iedereen mijn naam vraagt'. Ja dat is voor te stellen, toch? Ga je met je zusje mee en overal waar je komt wordt gevraagd hoe je heet. Gekke mensen allemaal.
Mirthe doet alsof het heel normaal is dat Lars mee is. En alles loopt eigenlijk heel gesmeerd. Als we om kwart voor 8 op de poli aankomen voor het aanprikken, dan worden we al verwelkomd. Dat is nog nooit eerder gebeurt. We kunnen meteen door naar de behandelkamer.
Bij de bestraling komt de radiotherapeut ons al opzoeken in de wachtkamer. Hij ziet de open plekken in de nek en we krijgen een nieuw crempje mee, een zilver smeerseltje. Mooi, dat werkt in elk geval heel goed, dat weet ik dan weer wel.
De bestraling duurt lang, of in elk geval de tijd dat wij wachten duurt lang. Het is al bijna 9 uur als we op weg gaan naar de pacu...en weer geen Eline...haha.
Op de pacu vertelt de anesthesist doodleuk dat ze 'alles' gegeven heeft, wat Mirthe moet hebben. Ja dat kan al snel, alleen de Zofran...toch? Nee, ze draagt over aan de vplk en noemt ook Dexa....grrrr. Verontwaardigd benoem ik dat dat vorige week al gestopt was. Op mijn verzoek kijkt ze na of ze dat vorige week niet per ongeluk nog een keer gekregen heeft, maar nee, vorige week ging het goed. Ze biedt haar excuses aan en zal het rapporteren, om te voorkomen dat een dergelijke situatie weer voorkomt.
In de auto is Mirthe heel erg actief. Mede door Lars, maar ook de Dexa. 's Middags maar niet op bed gelegd, dat heeft toch geen zin. Ze is volop aan het spelen en neemt even pauze, terwijl ze op gaat in de filmpjes op tv.
Nog 4 x!
Dinsdag 3 december
Vanochtend was het hele anesthesie team anders dan anders. Geen enkel bekend gezicht. De assistent haalde de saturatie meter te voorschijn, toen ik aan gaf dat ze dat pas om doen wanneer Mirthe onder narcose is, vroeg ze of dat deze ene keer nu al mocht. Nee! dat zeg ik toch? Tjonge jonge, heb het meteen geschoten. Het duurt ook allemaal maar wat lang vandaag. En niet iedereen is op de hoogte van Mirthe's riedeltje, ook de laborant dames spelen er niet zo op in als dat ze anders wel eens doen. Vervolgens zit Mirthe 'lekker tegen mama's buik' en wordt het zuurstof masker te voorschijn getoverd, met de bedoeling om die 'maar vast voor te doen'. Mirthe zet zich meteen schrap. Waar is de afspraak gebleven dat elke dag zo veel mogelijk hetzelfde gedaan wordt door de anesthesie?? Nieuw team, nieuwe afspraken? Gelukkig wordt het zuurstofmasker weer aan de kant gelegd, tot ze daadwerkelijk onder narcose is, zoals elke ochtend. O ja, legt u haar zelf op de tafel... eh nee, dat doen jullie collega's altijd, zodat ze meteen goed ligt. Wel eens geprobeerd 16 kilo te verplaatsen en tegelijk van zitten naar staan te gaan? En dat heel snel te doen, want dat zuurstofmasker moet snel op.... pfff, nog 3x! hopelijk gaat dat wel weer op de oude vertrouwde manier. Ik ben ook wel gehecht aan het riedeltje van Mirthe, merk ik nu.
Woensdag 4 december
Vandaag gaat het beter, ondanks dat er weer een nieuwe anesthesist is. Hij is verbaasd over de stemming van Mirthe, want ze is weer erg vrolijk aan het kletsen en kwebbelen. Hij heeft de instelling: zeg maar hoe jullie het gewent zijn, dan doe ik mijn werk op die manier. Onderweg naar de pacu wordt ze wakker, maakt zelluf weer de saturatie los en bij aankomst op de pacu gaat ze rechtop zitten om te gaan spelen.
Binnen de kortste keren zijn we weer op de weg naar buiten. Mirthe vindt vooral het schoppen tegen de schopknop op de pacu errug leuk. Dus dat is vaste prik, dan de lift knop drukken en beneden over de vele 'drempels' lopen. Maar dit keer wil ze beneden in de stoel, prima.
Thuis lekker spelen, 's middags komt de fysio en zij is heel tevreden over de vooruitgang. Mirte vindt de rol die ze de vorige keer mee nam erg leuk (Lars ook dusss) En ze zit er veel op, terwijl ze bij de salontafel speelt. Mooie combe, ze oefent haar beenspieren, de balans en kan spelen op 'haar' rol. Ook speelt ze weer meer op de grond, allerlei speelgoed is tijdens het opruimen van het huis weer tevoorschijn gekomen en dat vindt Mirthe wel heel erg leuk!
Donderdag 5 december
Ja! eindelijk hebben we Eline gezien! vandaag duurde het dan ook erg lang bij Mirthe, want de VAP pleister moest los om er zeker van te zijn dat die wel goed door liep. En door de pleister die de vplk er gister overheen geplakt was, kon de anesthesist niets meer zien bij de VAP en hij spoot eerst niet goed door. Dusss Mirthe verdrietig want het losmaken van de pleister is erg vervelend. Toen onder langere narcose, zodat ze de pleister goed konden doen. Nou en toen we eindelijk dan met Mirthe naar boven gingen, zat Eline op haar fietsje in de speelhoek. Daar kreeg Mirthe niks van mee, want zij was ver weg. Eline zat er monter bij, maar....is wel weer intern door een nieuwe koorts... getverderre.
Op de pacu nam Mirthe er van, dusss terwijl de pacu volstroomde, was er nog 1 plekje vrij naast ons en laat nou net Eline daar te komen liggen. Allebei wakker en allebei elkaar even goed bekijken. Even bij kletsen en toen wilde Mirthe wel weer graag lopen, dus op naar de schopknop!
Vrijdag 6 december
JIIIIIIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPPPPPPPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
We zijn klaar en wat ben ik blij! Mirthe heeft het super goed gedaan! Toen we begonnen had ik zo gehoopt dat ze er net zo goed bij zou zitten nu, als dat ze nu ook doet. Kanjer!
En laat het weer nou lekker laten weten dat het echt tijd is om te stoppen. De eerste dag van bestraling was er weeralarm, gister ook op de eennalaatste dag en vanochtend komt de eerste sneeuw naar beneden. In Assen blijft het niet liggen hoor, maar in Groningen is het zo waar wat witter. Op de snelweg staat er een auto met de bestuurders kant tegen de vangrail, wel op de vluchtstrook, dat heeft die knap voor mekaar gekregen. Het is meteen de eerste keer dat we file hebben, deze 6 weken.
We zijn vanochtend beladen op pad gegaan: met traktatie, kadootjes en de eigen hebbedingetjes van Mirthe zelf. Normaal neemt ze alleen een paar kleine knuffeltjes mee en heeft ze verder genoeg aan het speelgoed in het ziekenhuis. Maar nu niet, nee nu moest de rugtas vol met spullen mee, 2 knuffeltjes en de camera die ze gister toch van Sinterklaas heeft gehad. Die is ook superleuk, van Woezel en Pip, als je erop klikt zeggen Woezel en Pip ' kom je spelen?' En dat zegt Mirthe ook heel vaak, haha.
Daarnaast nog de traktatie die we gister samen hebben gemaakt: cupcakjes en een kadootje voor nog 2 kanjers: Eline en haar grote zus Annet. Volgeladen dus. Eerst weer spelen met de garage, stempel zetten: kadootje uitzoeken (laat ze nou een mixer uitgekozen hebben, haha, kan ze zelf de cup cakejes gaan mixen, haha). De traktatie werd goed ontvangen, maar Mirthe wilde niks weten van uitdelen, haha. Nee zitten op de stoel, vest uit, trui uit, schoenen uit, blablabla, geen oponthoud geduld wat haar betreft. Gelukkig twee vertrouwde anesthesisten, dus alles liep gesmeerd.
De raiodtherapeut kwam nog net even langs voor we naar de pacu gingen. Dat had hij ook beloofd, maar we wilden toch ook dat hij nog even naar de rug keek, want die plek zag er wat onrustig uit, dacht ik. Maar hij vond het er prachtig uit zien, de nieuwe huid zit er al onder, dus geen zilver meer smeren, gewoon vet houden. Ook de nek is mooi, alleen de oren zijn goed geirriteerd, daar wel met de zilverzalf blijven smeren. Geweldig dat ze het zo goed heeft doorstaan, zegt de radiotherapeut nog. En de laboranten zullen haar missen, met haar vrolijke geklets en dappere stappen de lange gang door. Ja dat mag ik wel geloven ja. Helaas is het niet wederzijds wat ons betreft, niks persoonlijks hoor, maar ik ben nog noooooooiiiiiiit zo blij geweest dat het 6 december is! Wat een mooi kado is dit.
Op de pacu een grote beer gekregen (ja toe maar, laad de wagen maar verder vol) en het vele malen ondertekende Dapperheidsdiploma. Normaal krijgt een kind dat na vertrek op de pacu, maar dan had Mirthe er nu 30 stuks verzameld. Op ons verzoek hebben alle vplk hun naam op het diploma gezet als ze voor Mirthe hadden gezorgd. Het is een beste lijst van namen geworden.
En dan de sonde...Voor het eerst moest die vervangen worden! Hij zat er 6 weken in, mooi vlak voor de start van de bestraling ingekregen en nu na het einde vervangen, hoe mooi is dat? Op de pacu hadden ze niet alle spullen, nou dan gaan we naar de poli, net zo makkelijk. Als ze wel alvast willen bellen of het wel schikt. Ja hoor, het is wel druk dus het kan even duren. Prima, we hebben geen haast.
We waren nog maar net op de poli en we werden al geholpen, het loopt gesmeerd vandaag! Mirthe dacht er anders over, maar goed. Ook daar mag ze nog een kadootje uitzoeken i.v.m. sinterklaas, leuk. Het is de volle mep vandaag. En dan lekker op weg naar huis. Ietsjes later dan normaal, maar nog heel snel.
Raar hoor, de behandeling is klaar. Geen chemo's, bestraling of andere geplande opnames. Alleen nog controles op de poli en natuurlijk de controle MRI's.
donderdag 28 november 2013
week 5
zaterdag
Mirthe heeft uitgeslapen..tot half 8. Joepie!..het is iets meer dan vorig weekend, dat dan weer wel. Ze doet het ook nog steeds super goed. Wel klaagt ze dus wat over buikpijn, maar ook last van obstipatie. De Forlax hebben we volop ingezet en nog komt het beetje bij beetje. Vanochtend heeft ze ineens een pijn aanval, ze trekt helemaal grijs weg en roept 'weg jij' 'niet kijkeheheh!' Gelukkig doet de paracetamol meteen zijn werk. Maandag maar even vragen of dit er ook bij hoort. Door de vele opsommingen van de bijwerkingen weet ik niet meer of daar ook pijn bij zat, maar dat zal haast wel als ook de slijmvliezen worden aangetast op de plek van bestraling. Zo snel als de pijn kwam, zo snel doet ze alsof er niks aan de hand is.
zondag
Eigenlijk helemaal niks bijzonders. Rustig aan gedaan en bijkomen. Misschien iets te veel rust voor mij, ik voel me duizelig en val op de bank in slaap, terwijl de kinderen spelen. Nou dat lukt me normaal niet hoor! Maar even rustig aan doen dus.
maandag 25 novmeber
Mirthe werkt haar riedeltjes af, zowel op de poli als op de radiotherapie. Op de poli voor het aanprikken is ze eerst helemaal van slag....mama stoel zitten! Ik zit op een krukje, dat in de verste verte niet lijkt op de groene stoel waar ik de vorige weken op zat, tijdens het aanprikken van het VAP. Als ik dan eindelijk toch de groene stoel krijg toe geschoven is ze rustig. Tijdens het aanprikken: geen kik.
In de wachtkamer van de radiotherapie is het natuurlijk noodzaak dat er gespeeld wordt met de garage,
de stempel zetten op de stempelkaart (een nieuwe, want de vorige is vol!), schone luier op het bed (zodra we in de Linac/bestralingsruimte zijn), schoenen uit, broek uit, bij mama op schoot: vest uit, zelluf de trui los maken, uit trekken, ketting af en vooral deken om 'anders Mirthe krijgt koud'. Dan lekker tegen mama's buik, kletsen over wat we zometeen gaan doen, soms even kietelen, knijpen of wat op dat moment maar grappig is om bij mama te doen (soms worden er lichaamsdelen weg gegooid, varierend van neuzen, oren, monden tot complete armen). Terwijl ze kletst wordt het infuus aangesloten en de narcose ingespoten. Ze is zo weg en laat haar knuffeltje vallen.
TIjdens het verschonen vraag ik of de vierkante verkleuring op haar buik van de bestraling kan komen. Jazeker, dat straalt gewoon door het lichaam heen. O, dat had ik niet gedacht, naief he?
Van de radiotherapeut krijgen we een crempje om op de huid te smeren. De rug zag er nog mooi, vond hij. Ook heeft hij de bloedwaardes, de trombo's zijn nu wel flink gekelderd, niet alarmerend laag, maar wel een stuk lager. de leuco's dalen ook weer. En, zegt hij, zijn de leuco's die de weerstand verzorgen ook nog nihil. Want het schijnt dat je de leuco's ook nog weer kan splitsen in verschillende categorien. Volgens mij had hij het over lymfo leuco's (?? zoek het nog even op) en die zijn 0.13, terwijl ze tussen de 1,8 en de 16 moeten zijn. Goed, geen weerstand dus eigenlijk. Vandaar dat ze meer verkouden wordt, denk ik dan maar. Maar nogmaals: ze doet het bijzonder goed, zegt de dokter.
21 x gehad, 9 te gaan (dat begint erop te lijken of niet dan?)
Ik ben echt niet fit, thuis kruip ik onder de dekens en dat helpt.
dinsdag 26 november
Chris gaat vandaag met Mirthe mee. Lars wordt naar zijn tweede thuis gebracht en gaat van daar uit naar school.
Mirthe mag haar schoen zetten in het ziekenhuis. Ze neemt haar laarsje mee en in het ziekenhuis vertikt ze het om te zingen. Dat hadden we al verwacht... Chris lost het op door te vragen 'we gaan toch wel met ons allen zingen he?' En inderdaad iedereen zingt mee, Mirthe voelt zich er wat verlegen door.
De laatste volledige bestraling volgt, pff, dat is geweest. Maar tegelijk worden er ook meer plekken op haar lijfje rood, de ruggenwervel, achter de oren en in de nek, op de borst. Gelukkig is het nu pas zo ver en niet al een paar weken terug.
22x gehad, 8 te gaan (alleen nog lokaal)
Ik voel me al weer een stuk beter dan gister. Even wat meer rust en niet te veel van mezelf vragen, dat helpt.
Tijdens het avondeten vraagt Lars of hij weer een keer mee mag naar het ziekenhuis. Natuurlijk, ten minste, van ons wel. We gaan het overleggen met school en met het ziekenhuis. Beiden geven uiteraard toestemming, maandag gaat hij mee. Ik vind het heel fijn dat hij er zelf om vraagt, ik had het ook al willen voorstellen, maar liever dat hij het zelf echt wil.
woensdag 27 november
Lars kijkt op de kalender, gister was Sven jarig! Ooooo, oooo, ja dat krijg je als je niet het blog meteeen bij werkt en de datum vergeet.... sorry Sven, kado is onderweg...
Nou, op weer om Lars weg te brengen en door naar het ziekenhuis. Mirthe heeft helemaal niet de tijd om naar haar laars te kijken, zo druk heeft ze het met haar riedeltje. Als ze dan eindelijk hoort wat iedereen zegt: Sinterklaas is geweest kijk maar in je schoen, stopt ze, kijkt in haar laars en ploft ter plekke op haar billen neer om het kadootje te pakken. Iedereen moet lachen om haar reactie. Ook heeft ze geen oog voor de opgerolde brief, nee kado uitpakken is eerste prioriteit. Als ik dan de brief eindelijk kan voorlezen, omdat ze even niet kwebbelt, dan is dat ook allemaal maar bijzaak. De schoenen moeten uit (geen schone luier vandaag), de broek moet uit, dit keer terwijl ze bij mama op schoot zit (hoe handig) en dan de vest, trui en ketting af, deken om. Mama plagen en ze is weer weg.
Zo is ook de eerste lokale bestraling een feit: 23x geweest, 7x te gaan
Ondertussen vragen wij ons af of we al de eerste tekenen zien van 'hersenletsel'. Ze vindt het heel moeilijk om de kleuren te onthouden, hoe vaak we het ook oefenen. En ook het favoriete boekje, de figuurtjes kan ze moeilijk uit elkaar houden. De kleuren vond ze altijd al moeilijk, maar we dachten ook dat het de leeftijd kon zijn. Maar nu vragen we ons af of het te maken heeft met de druk die ze indertijd voelde, dat het net in het geheugengebied drukte. We weten het niet, maar het houdt ons wel bezig. Zo kan ze wel alle figuurtjes van Dora onthouden, hoewel ze soms niet zo snel op de namen kan komen...de tijd zal het leren.
Wel is Mirthe heel gevat hoor. Onvoorstelbaar soms waar ze de opmerkingen vandaan haalt. We hebben onze schoen gezet en we zingen uit volle borst(Lars, papa en mama. Mirthe niet, ze vertikt het ook nu om mee te zingen)
'we zingen en we springen en we zijn zo blij, want er zijn geen stoute kinderen bij' horen we ineens 'Wehhel!' ?? wel? vraag ik. 'Wel stoute kinderen bij' nee, er zijn hier geen stoute kinderen toch? 'jawel, Mirthe'. Ze moet er zelf om lachen! Nou ja zeg, wat een grapjas, of niet dan!
donderdag 28 november
24x gehad, nog 6 te gaan
We hebben alleen aangegeven dat Mirthe gister last had van haar oog. 'uithalen, mama' zei ze. Alsof er dus iets in haar oog zat, geen idee. Maar toch even nodig om te benoemen. De anesthesisten zullen even kijken zo, maar ze druppelen elke dag de ogen, juist om te voorkomen dat het droog wordt. En de bestraling mist de ogen net. Ook dat is nu helaas op haar gezicht te zien, er tekenen zich rode lijnen af vlak boven haar oogleden en over haar slapen heen. En in haar nekje is het eerste plekje open gegaan. Getverderre, en denk maar niet dat het smeren dan nog fijn is hoor. Ze gilt het uit als ik zo voorzichtig mogelijk probeer in te smeren. Maar ja, ze trekt haar schouders op, dus dat is niet zo handig en het smeren moet echt gebeuren. 'stoute mama'
vrijdag 29 november
25 x gehad, 5 x te gaan, nog 1 week!!!
Vanochtend thuis zegt ze al: VAP eruit, ze bedoelt natuurlijk de naald. Maar haar hoeft niks meer verteld te worden, dat zegt genoeg.
In het ziekenhuis weer even het paard in de muur geaaid, zijn neus begint al aardig te glimmen van alle aandacht die Mirthe hem geeft, haha.
Na het spelen en het kadootje is het weer tijd om naar binnen te gaan. Op haar bedje liggen de vertrouwde spulletjes, maar dit keer ook een briefje, van Eline. Ze zoekt en zoekt, maar Mirthe is al weer weg....we schrijven een briefje terug, wij wachten en treuzelen, maar ze zijn te snel... Vandaag weer precies zo...
WEEKEND!
Mirthe heeft uitgeslapen..tot half 8. Joepie!..het is iets meer dan vorig weekend, dat dan weer wel. Ze doet het ook nog steeds super goed. Wel klaagt ze dus wat over buikpijn, maar ook last van obstipatie. De Forlax hebben we volop ingezet en nog komt het beetje bij beetje. Vanochtend heeft ze ineens een pijn aanval, ze trekt helemaal grijs weg en roept 'weg jij' 'niet kijkeheheh!' Gelukkig doet de paracetamol meteen zijn werk. Maandag maar even vragen of dit er ook bij hoort. Door de vele opsommingen van de bijwerkingen weet ik niet meer of daar ook pijn bij zat, maar dat zal haast wel als ook de slijmvliezen worden aangetast op de plek van bestraling. Zo snel als de pijn kwam, zo snel doet ze alsof er niks aan de hand is.
zondag
Eigenlijk helemaal niks bijzonders. Rustig aan gedaan en bijkomen. Misschien iets te veel rust voor mij, ik voel me duizelig en val op de bank in slaap, terwijl de kinderen spelen. Nou dat lukt me normaal niet hoor! Maar even rustig aan doen dus.
maandag 25 novmeber
Mirthe werkt haar riedeltjes af, zowel op de poli als op de radiotherapie. Op de poli voor het aanprikken is ze eerst helemaal van slag....mama stoel zitten! Ik zit op een krukje, dat in de verste verte niet lijkt op de groene stoel waar ik de vorige weken op zat, tijdens het aanprikken van het VAP. Als ik dan eindelijk toch de groene stoel krijg toe geschoven is ze rustig. Tijdens het aanprikken: geen kik.
In de wachtkamer van de radiotherapie is het natuurlijk noodzaak dat er gespeeld wordt met de garage,
TIjdens het verschonen vraag ik of de vierkante verkleuring op haar buik van de bestraling kan komen. Jazeker, dat straalt gewoon door het lichaam heen. O, dat had ik niet gedacht, naief he?
Van de radiotherapeut krijgen we een crempje om op de huid te smeren. De rug zag er nog mooi, vond hij. Ook heeft hij de bloedwaardes, de trombo's zijn nu wel flink gekelderd, niet alarmerend laag, maar wel een stuk lager. de leuco's dalen ook weer. En, zegt hij, zijn de leuco's die de weerstand verzorgen ook nog nihil. Want het schijnt dat je de leuco's ook nog weer kan splitsen in verschillende categorien. Volgens mij had hij het over lymfo leuco's (?? zoek het nog even op) en die zijn 0.13, terwijl ze tussen de 1,8 en de 16 moeten zijn. Goed, geen weerstand dus eigenlijk. Vandaar dat ze meer verkouden wordt, denk ik dan maar. Maar nogmaals: ze doet het bijzonder goed, zegt de dokter.
21 x gehad, 9 te gaan (dat begint erop te lijken of niet dan?)
Ik ben echt niet fit, thuis kruip ik onder de dekens en dat helpt.
dinsdag 26 november
Chris gaat vandaag met Mirthe mee. Lars wordt naar zijn tweede thuis gebracht en gaat van daar uit naar school.
Mirthe mag haar schoen zetten in het ziekenhuis. Ze neemt haar laarsje mee en in het ziekenhuis vertikt ze het om te zingen. Dat hadden we al verwacht... Chris lost het op door te vragen 'we gaan toch wel met ons allen zingen he?' En inderdaad iedereen zingt mee, Mirthe voelt zich er wat verlegen door.
De laatste volledige bestraling volgt, pff, dat is geweest. Maar tegelijk worden er ook meer plekken op haar lijfje rood, de ruggenwervel, achter de oren en in de nek, op de borst. Gelukkig is het nu pas zo ver en niet al een paar weken terug.
22x gehad, 8 te gaan (alleen nog lokaal)
Ik voel me al weer een stuk beter dan gister. Even wat meer rust en niet te veel van mezelf vragen, dat helpt.
 |
| Prinses ridder Mirthe |
woensdag 27 november
Lars kijkt op de kalender, gister was Sven jarig! Ooooo, oooo, ja dat krijg je als je niet het blog meteeen bij werkt en de datum vergeet.... sorry Sven, kado is onderweg...
Nou, op weer om Lars weg te brengen en door naar het ziekenhuis. Mirthe heeft helemaal niet de tijd om naar haar laars te kijken, zo druk heeft ze het met haar riedeltje. Als ze dan eindelijk hoort wat iedereen zegt: Sinterklaas is geweest kijk maar in je schoen, stopt ze, kijkt in haar laars en ploft ter plekke op haar billen neer om het kadootje te pakken. Iedereen moet lachen om haar reactie. Ook heeft ze geen oog voor de opgerolde brief, nee kado uitpakken is eerste prioriteit. Als ik dan de brief eindelijk kan voorlezen, omdat ze even niet kwebbelt, dan is dat ook allemaal maar bijzaak. De schoenen moeten uit (geen schone luier vandaag), de broek moet uit, dit keer terwijl ze bij mama op schoot zit (hoe handig) en dan de vest, trui en ketting af, deken om. Mama plagen en ze is weer weg.
Zo is ook de eerste lokale bestraling een feit: 23x geweest, 7x te gaan
Ondertussen vragen wij ons af of we al de eerste tekenen zien van 'hersenletsel'. Ze vindt het heel moeilijk om de kleuren te onthouden, hoe vaak we het ook oefenen. En ook het favoriete boekje, de figuurtjes kan ze moeilijk uit elkaar houden. De kleuren vond ze altijd al moeilijk, maar we dachten ook dat het de leeftijd kon zijn. Maar nu vragen we ons af of het te maken heeft met de druk die ze indertijd voelde, dat het net in het geheugengebied drukte. We weten het niet, maar het houdt ons wel bezig. Zo kan ze wel alle figuurtjes van Dora onthouden, hoewel ze soms niet zo snel op de namen kan komen...de tijd zal het leren.
Wel is Mirthe heel gevat hoor. Onvoorstelbaar soms waar ze de opmerkingen vandaan haalt. We hebben onze schoen gezet en we zingen uit volle borst(Lars, papa en mama. Mirthe niet, ze vertikt het ook nu om mee te zingen)
'we zingen en we springen en we zijn zo blij, want er zijn geen stoute kinderen bij' horen we ineens 'Wehhel!' ?? wel? vraag ik. 'Wel stoute kinderen bij' nee, er zijn hier geen stoute kinderen toch? 'jawel, Mirthe'. Ze moet er zelf om lachen! Nou ja zeg, wat een grapjas, of niet dan!
donderdag 28 november
24x gehad, nog 6 te gaan
We hebben alleen aangegeven dat Mirthe gister last had van haar oog. 'uithalen, mama' zei ze. Alsof er dus iets in haar oog zat, geen idee. Maar toch even nodig om te benoemen. De anesthesisten zullen even kijken zo, maar ze druppelen elke dag de ogen, juist om te voorkomen dat het droog wordt. En de bestraling mist de ogen net. Ook dat is nu helaas op haar gezicht te zien, er tekenen zich rode lijnen af vlak boven haar oogleden en over haar slapen heen. En in haar nekje is het eerste plekje open gegaan. Getverderre, en denk maar niet dat het smeren dan nog fijn is hoor. Ze gilt het uit als ik zo voorzichtig mogelijk probeer in te smeren. Maar ja, ze trekt haar schouders op, dus dat is niet zo handig en het smeren moet echt gebeuren. 'stoute mama'
vrijdag 29 november
25 x gehad, 5 x te gaan, nog 1 week!!!
Vanochtend thuis zegt ze al: VAP eruit, ze bedoelt natuurlijk de naald. Maar haar hoeft niks meer verteld te worden, dat zegt genoeg.
In het ziekenhuis weer even het paard in de muur geaaid, zijn neus begint al aardig te glimmen van alle aandacht die Mirthe hem geeft, haha.
Na het spelen en het kadootje is het weer tijd om naar binnen te gaan. Op haar bedje liggen de vertrouwde spulletjes, maar dit keer ook een briefje, van Eline. Ze zoekt en zoekt, maar Mirthe is al weer weg....we schrijven een briefje terug, wij wachten en treuzelen, maar ze zijn te snel... Vandaag weer precies zo...
WEEKEND!
maandag 18 november 2013
Sinterklaas! en week 4
Zaterdag 16 november
De beste Sint komt weer in het land. De intocht is in Groningen...daar komen we al genoeg, dus lekker dicht bij huis gebleven. De helft van de stad lijkt toch naar Groningen te zijn gegaan, zo ook onze Pepernotenfabriek op wielen, die normaal bij de optocht is. Maar pepernoten zijn er toch wel genoeg, gelukkig. Wat heeft Mirthe daarvan gesnoept! Dat komt echt door die Dexa hoor, dan is het hongergevoel weg.
Mirthe houdt de boel goed in de gaten, de eerste Piet ziet ze tegemoet terwijl ze midden op de weg staat. Ze wordt een beetje verlegen als hij haar pepernoten geeft en met mama praat over de pleister op de neus. Maar de pepernoten smaken goed en ze heeft er lol in om in de gaten te houden hoe er een paar speedbootjes over het water scheren en de kade nat maken, inclusief een paar toeschouwers. Tegelijk komt ook de parade over de weg langs en wie staat er bij?? DORA! Ze is helemaal stil en kijkt haar ogen uit!
Zondag 17 november
Uitslapen is er niet bij, het ritme van half 7 zit er in en als ik zeg dat het slaaptijd is en het nog donker is buiten, maakt het niks uit. Jammer, dat werkte altijd zo goed. Man wat ben ik moe...Mirthe soms wel en soms niet. Van de week legde ik haar op bed en wilde zelf ook even slapen. Dat wist Mirthe ook en die vond het maar wat gezellig. Veeg mij maar bij elkaar. Moeten we nog echt 3 weken?
Maandag 18 november
Iedereen lijkt er wel weer zin in te hebben vandaag, behalve ik dan, maar dat terzijde. De VAP wordt stipt op tijd aangeprikt. We kunnen zo weer door, Mirthe wil lopen, maar als ik zeg dat de 'garage' graag met haar wil spelen, stapt ze toch in de wandelwagen. Pff, gelukkig, drama afgewend. Want als ze het ergens niet mee eens is, dan is het Drama, ook dat is een bijwerking van de dexa. Ze zat laatst zelfs te huilen bij een filmpje op Nick jr, een schilpad kon niet lopen. Misschien ook een stukje eigen verdriet?
We zijn dus snel naar de 'garage' gelopen en daar zit ze heerlijk te spelen en op zoek naar de poes. Want die zit in de auto terwijl de auto van de 'glijbaan' rijdt en dan valt de poes eruit, meestal. Dan is poes verdrietig. Maar poes is weg, ligt waarschijnlijk al het hele weekend op haar bedje te wachten. Dan maar een lego 'mannetje'. Maar die valt vanzelf al telkens om, dat is ook niet goed. Uiteindelijk gaat die toch mee de lift in met de auto en botst dan tegen de papegaai knuffel aan van Mirthe (die kreeg ik van mijn vader toen ik zo oud was als Mirthe en is momenteel favoriet).
De stempel is weer gezet, kraal gekregen en dan nog even lekker spelen. De anesthesisten komen ons weer halen. In de bestralingsruimte staan dit keer al 2 bedjes klaar. Zoals elke ochtend, wil ze eerst verschoond worden, ik probeer te ontdekken welke bed de hare is: 'De achterste is van Mirthe', krijg ik te horen.
Voor we het weten is de bestraling weer klaar en om 9 uur zijn we op de Pacu, ze wordt snel wakker, peutert zelf de saturatie er wel af. Ook al zeg ik dat de zuster dat zo meteen komt doen. Deze zuster kan het 'zelluf doen' wel waarderen. Om half 10 zitten we in de auto en om 10 uur zijn we thuis, en dat op maandag!
O ja, 16 gehad en 14 te gaan
Dinsdag 19 november
Ook vandaag gaat het weer super snel. Hoewel Mirthe op de pacu wel haar tijd nodig heeft om wakker te worden, zijn we toch weer heel snel weg.
's Middags probeert Mirthe weer eens iets nieuws uit: ze probeert van de salontafel naar mij op de bank te stappen. Het is maar goed dat ik op bedacht ben, want anders stuiterde ze zo om. Dat maakt voor Mirthe niets uit. Ze is weer heel trots op deze nieuwe oefening.
Ook lukt het haar om bij de salontafel van staan naar zitten (op een paar kussens) en weer te gaan staan. Alleen als er dan een autootje valt en ze zittend op die kussens het autootje wil pakken, stuitert ze om als een tuimelaar: tand door de lip. En de eerste gedachte is de bloedwaardes. De trombo's waren gister boven de 100, is dat genoeg voor een snelle stolling? Ik weet het niet, maar binnen een paar tellen is het bloeden gestopt, dus dat zal wel goed genoeg zijn.
17 gehad, 13 te gaan
Woensdag 20 november
Weer iets nieuws, het apparaat in onze Linac is kapot. We moeten naar de kelder. We lopen iets vertraging op, zo lijkt het. Zouden we dan vandaag toch Eline zien? Nee, hoor. Mirthe wordt al wakker als we de pacu op rijden en zo halen we de tijd in. Om half 10 rijden we weer naar huis.
18 gehad, 12 te gaan
Mirthe doet weer een poging om op handen en knieen te kruipen. Ze schuift met haar knieen tegelijk naar voren en trekt zich aan haar handen naar voren. Zo lukt het haar om overeind te blijven. 'Kruipen leuk' ' ikke ben hondje' maar ze blaft er nog niet bij.
Het eten is vandaag echt een stuk minder. De slijmvliezen in de slokdarm zullen wel opspelen. Een stukje Mars gaat er nog lekker in en bij het avondeten wil ze wel echt per se een stukje worst. 'worst lekker' Ze doet het vlees zelf in de pan. En herkent het vlees eerst niet als wat ze had uitgekozen. Maar uiteindelijk, na veel verdriet en drift, is ze toch zover dat ze het wil eten. Het eerste hapje gaat er lekker in, zo lijkt het. De tweede hap krijgt ze niet weg. Ze hoest en proest en spuugt het vlees er weer uit. Het zal wel heel vervelend voelen, nu de slokdarm zo gevoelig is van de bestraling.
Donderdag 21 november
In de auto is Mirthe stil. Ze was dan ook al wakker om half 6, zeggen dat het slaaptijd is, eindigde in een emotionele huilbui. Oke, dus dat werkt niet op dit moment. Alles wat je tegen haar zegt en wat zij als kritiek op vat, eindigt in zo'n verdrietige bui.
Eten doet ze ook helemaal niet. Ze klaagt over buikpijn, op de pacu was ze er helemaal verdrietig van, tot ze paracetamol kreeg. Tja als de slokdarm op speelt, waarom dan niet ook de darmen? Pff, nog een paar dagen en dan is de volledige bestraling van hoofd en ruggegraat klaar. Was dat nu maar vast zo. Ik begin er klaar mee te zijn, echt klaar!
19 gehad, 11 te gaan
Vrijdag 22 november
Ik word vannacht wakker, vlak voor de wekker gaat om de voeding te stoppen en het water aan te sluiten. Snel nog even naar de wc en weer slapen. Maar dat lukt, kriebel in de neus, gatverdarre. De neusspray van beneden opgehaald, die ben ik al een paar dagen vergeten, geloof ik. En dan krijg je dit... Zodra ik weer in bed lig, hoor ik: kom je zo? papa, kom je zo? Ze wordt niet vanzelf stil, dus hier moet ik even een creatieve oplossing voor bedenken. Zeggen dat het slaaptijd is, eindigde van de week in een drama. Nu wordt ze ook wel weer heel verdrietig als het haar duidelijk wordt dat we nogniet gaan opstaan, ook al vindt zij: 'slapen klaar'. Ik vertel haar dat zelfs Dora nog slaapt, '?? O'.
En ook laat ik zien dat haar knuffeltjes nog heerlijk in dromenland liggen. Ze trekt de deken weer over zich heen. Een uur later wordt ze verdrietig wakker. Buikpijn, ik geef haar paracetamol, terwijl dat eigenlijk voor de narcose niet meer mag. Maar ik vind buikpijn ook geen fijn idee, dus dat risico neem ik dan maar. Nog een schone luier en er word geslapen tot de wekker gaat.
Dat Mirthe het goed doet, dat wisten we al wel. Maar toch fijn dat anderen het daar mee eens zijn. Mirthe klaagt nu pas over buikpijn en nu pas is ze minder aan het eten. Maar ook wel handig als de radiotherapeut dat weet. Dus vandaag heeft Chris dat maar benoemt, na de bestraling. De eerste weken werd ons elke dag gevraagd hoe het met Mirthe gaat en of ze nog ergens last van heeft, maar dat is deze week anders. En moeten we er zelf om denken. Omdat Mirthe nu eerst naar de pacu moet, wordt gevraagd of Chris met Mirthe terug wil komen nadat ze wakker is, dan zal de radiotherapeut er ook zijn. Prima, en dan vertelt de beste man dat hij eigenlijk heel tevreden is. Het programma is tot nu toe volgens planning verlopen en ook die laatste 2 volledige bestralingen, zullen volgens planning na het weekend worden gedaan. Het leek hem nu niet zinvol om de boel om te gooien, die 2 zullen het verschil niet maken in de klachten die Mirthe heeft. Dat was ook wel mijn idee, dan zijn we door die fase heen en kan het herstel van de slokdarm beginnen. In het begin had hij benoemt dat het mogelijk was om tussendoor de lokale bestralingen te doen als de bestraling van het grote veld, te veel van Mirthe zou vragen. Maar dat is dus niet nodig geweest en daar ben ik dan ook wel tevreden mee, meer dan dat zelfs. En wat klinkt dat lekker, nog 2. Plus nog die 8 lokale natuurlijk.
En ondanks dat Mirthe weer terug naar de poli moest en er een kansje was dat ze Eline zou zien...maar nee, weer mis gelopen...
De beste Sint komt weer in het land. De intocht is in Groningen...daar komen we al genoeg, dus lekker dicht bij huis gebleven. De helft van de stad lijkt toch naar Groningen te zijn gegaan, zo ook onze Pepernotenfabriek op wielen, die normaal bij de optocht is. Maar pepernoten zijn er toch wel genoeg, gelukkig. Wat heeft Mirthe daarvan gesnoept! Dat komt echt door die Dexa hoor, dan is het hongergevoel weg.
Mirthe houdt de boel goed in de gaten, de eerste Piet ziet ze tegemoet terwijl ze midden op de weg staat. Ze wordt een beetje verlegen als hij haar pepernoten geeft en met mama praat over de pleister op de neus. Maar de pepernoten smaken goed en ze heeft er lol in om in de gaten te houden hoe er een paar speedbootjes over het water scheren en de kade nat maken, inclusief een paar toeschouwers. Tegelijk komt ook de parade over de weg langs en wie staat er bij?? DORA! Ze is helemaal stil en kijkt haar ogen uit!
Zondag 17 november
Uitslapen is er niet bij, het ritme van half 7 zit er in en als ik zeg dat het slaaptijd is en het nog donker is buiten, maakt het niks uit. Jammer, dat werkte altijd zo goed. Man wat ben ik moe...Mirthe soms wel en soms niet. Van de week legde ik haar op bed en wilde zelf ook even slapen. Dat wist Mirthe ook en die vond het maar wat gezellig. Veeg mij maar bij elkaar. Moeten we nog echt 3 weken?
Maandag 18 november
Iedereen lijkt er wel weer zin in te hebben vandaag, behalve ik dan, maar dat terzijde. De VAP wordt stipt op tijd aangeprikt. We kunnen zo weer door, Mirthe wil lopen, maar als ik zeg dat de 'garage' graag met haar wil spelen, stapt ze toch in de wandelwagen. Pff, gelukkig, drama afgewend. Want als ze het ergens niet mee eens is, dan is het Drama, ook dat is een bijwerking van de dexa. Ze zat laatst zelfs te huilen bij een filmpje op Nick jr, een schilpad kon niet lopen. Misschien ook een stukje eigen verdriet?
We zijn dus snel naar de 'garage' gelopen en daar zit ze heerlijk te spelen en op zoek naar de poes. Want die zit in de auto terwijl de auto van de 'glijbaan' rijdt en dan valt de poes eruit, meestal. Dan is poes verdrietig. Maar poes is weg, ligt waarschijnlijk al het hele weekend op haar bedje te wachten. Dan maar een lego 'mannetje'. Maar die valt vanzelf al telkens om, dat is ook niet goed. Uiteindelijk gaat die toch mee de lift in met de auto en botst dan tegen de papegaai knuffel aan van Mirthe (die kreeg ik van mijn vader toen ik zo oud was als Mirthe en is momenteel favoriet).
De stempel is weer gezet, kraal gekregen en dan nog even lekker spelen. De anesthesisten komen ons weer halen. In de bestralingsruimte staan dit keer al 2 bedjes klaar. Zoals elke ochtend, wil ze eerst verschoond worden, ik probeer te ontdekken welke bed de hare is: 'De achterste is van Mirthe', krijg ik te horen.
Voor we het weten is de bestraling weer klaar en om 9 uur zijn we op de Pacu, ze wordt snel wakker, peutert zelf de saturatie er wel af. Ook al zeg ik dat de zuster dat zo meteen komt doen. Deze zuster kan het 'zelluf doen' wel waarderen. Om half 10 zitten we in de auto en om 10 uur zijn we thuis, en dat op maandag!
O ja, 16 gehad en 14 te gaan
Dinsdag 19 november
Ook vandaag gaat het weer super snel. Hoewel Mirthe op de pacu wel haar tijd nodig heeft om wakker te worden, zijn we toch weer heel snel weg.
's Middags probeert Mirthe weer eens iets nieuws uit: ze probeert van de salontafel naar mij op de bank te stappen. Het is maar goed dat ik op bedacht ben, want anders stuiterde ze zo om. Dat maakt voor Mirthe niets uit. Ze is weer heel trots op deze nieuwe oefening.
Ook lukt het haar om bij de salontafel van staan naar zitten (op een paar kussens) en weer te gaan staan. Alleen als er dan een autootje valt en ze zittend op die kussens het autootje wil pakken, stuitert ze om als een tuimelaar: tand door de lip. En de eerste gedachte is de bloedwaardes. De trombo's waren gister boven de 100, is dat genoeg voor een snelle stolling? Ik weet het niet, maar binnen een paar tellen is het bloeden gestopt, dus dat zal wel goed genoeg zijn.
17 gehad, 13 te gaan
Woensdag 20 november
Weer iets nieuws, het apparaat in onze Linac is kapot. We moeten naar de kelder. We lopen iets vertraging op, zo lijkt het. Zouden we dan vandaag toch Eline zien? Nee, hoor. Mirthe wordt al wakker als we de pacu op rijden en zo halen we de tijd in. Om half 10 rijden we weer naar huis.
18 gehad, 12 te gaan
Mirthe doet weer een poging om op handen en knieen te kruipen. Ze schuift met haar knieen tegelijk naar voren en trekt zich aan haar handen naar voren. Zo lukt het haar om overeind te blijven. 'Kruipen leuk' ' ikke ben hondje' maar ze blaft er nog niet bij.
Het eten is vandaag echt een stuk minder. De slijmvliezen in de slokdarm zullen wel opspelen. Een stukje Mars gaat er nog lekker in en bij het avondeten wil ze wel echt per se een stukje worst. 'worst lekker' Ze doet het vlees zelf in de pan. En herkent het vlees eerst niet als wat ze had uitgekozen. Maar uiteindelijk, na veel verdriet en drift, is ze toch zover dat ze het wil eten. Het eerste hapje gaat er lekker in, zo lijkt het. De tweede hap krijgt ze niet weg. Ze hoest en proest en spuugt het vlees er weer uit. Het zal wel heel vervelend voelen, nu de slokdarm zo gevoelig is van de bestraling.
Donderdag 21 november
In de auto is Mirthe stil. Ze was dan ook al wakker om half 6, zeggen dat het slaaptijd is, eindigde in een emotionele huilbui. Oke, dus dat werkt niet op dit moment. Alles wat je tegen haar zegt en wat zij als kritiek op vat, eindigt in zo'n verdrietige bui.
Eten doet ze ook helemaal niet. Ze klaagt over buikpijn, op de pacu was ze er helemaal verdrietig van, tot ze paracetamol kreeg. Tja als de slokdarm op speelt, waarom dan niet ook de darmen? Pff, nog een paar dagen en dan is de volledige bestraling van hoofd en ruggegraat klaar. Was dat nu maar vast zo. Ik begin er klaar mee te zijn, echt klaar!
19 gehad, 11 te gaan
Vrijdag 22 november
Ik word vannacht wakker, vlak voor de wekker gaat om de voeding te stoppen en het water aan te sluiten. Snel nog even naar de wc en weer slapen. Maar dat lukt, kriebel in de neus, gatverdarre. De neusspray van beneden opgehaald, die ben ik al een paar dagen vergeten, geloof ik. En dan krijg je dit... Zodra ik weer in bed lig, hoor ik: kom je zo? papa, kom je zo? Ze wordt niet vanzelf stil, dus hier moet ik even een creatieve oplossing voor bedenken. Zeggen dat het slaaptijd is, eindigde van de week in een drama. Nu wordt ze ook wel weer heel verdrietig als het haar duidelijk wordt dat we nogniet gaan opstaan, ook al vindt zij: 'slapen klaar'. Ik vertel haar dat zelfs Dora nog slaapt, '?? O'.
En ook laat ik zien dat haar knuffeltjes nog heerlijk in dromenland liggen. Ze trekt de deken weer over zich heen. Een uur later wordt ze verdrietig wakker. Buikpijn, ik geef haar paracetamol, terwijl dat eigenlijk voor de narcose niet meer mag. Maar ik vind buikpijn ook geen fijn idee, dus dat risico neem ik dan maar. Nog een schone luier en er word geslapen tot de wekker gaat.
Dat Mirthe het goed doet, dat wisten we al wel. Maar toch fijn dat anderen het daar mee eens zijn. Mirthe klaagt nu pas over buikpijn en nu pas is ze minder aan het eten. Maar ook wel handig als de radiotherapeut dat weet. Dus vandaag heeft Chris dat maar benoemt, na de bestraling. De eerste weken werd ons elke dag gevraagd hoe het met Mirthe gaat en of ze nog ergens last van heeft, maar dat is deze week anders. En moeten we er zelf om denken. Omdat Mirthe nu eerst naar de pacu moet, wordt gevraagd of Chris met Mirthe terug wil komen nadat ze wakker is, dan zal de radiotherapeut er ook zijn. Prima, en dan vertelt de beste man dat hij eigenlijk heel tevreden is. Het programma is tot nu toe volgens planning verlopen en ook die laatste 2 volledige bestralingen, zullen volgens planning na het weekend worden gedaan. Het leek hem nu niet zinvol om de boel om te gooien, die 2 zullen het verschil niet maken in de klachten die Mirthe heeft. Dat was ook wel mijn idee, dan zijn we door die fase heen en kan het herstel van de slokdarm beginnen. In het begin had hij benoemt dat het mogelijk was om tussendoor de lokale bestralingen te doen als de bestraling van het grote veld, te veel van Mirthe zou vragen. Maar dat is dus niet nodig geweest en daar ben ik dan ook wel tevreden mee, meer dan dat zelfs. En wat klinkt dat lekker, nog 2. Plus nog die 8 lokale natuurlijk.
En ondanks dat Mirthe weer terug naar de poli moest en er een kansje was dat ze Eline zou zien...maar nee, weer mis gelopen...
zaterdag 9 november 2013
afzwemmen, week 3 en lampionnetje lopen
Zaterdag 9 november
Vandaag is het weer echt lekker weekend. Rustig aan doen, boodschapjes, wasje draaien en hier en daar een spelletje doen. Mirthe wil vanochtend buiten spelen: ' de zon gaat onder' zegt ze, maar die schijnt juist heel mooi, dus ik denk dat ze dat bedoelt. We gaan lekker in de tuin spelen, in het speelhuisje en van de glijbaan. Het valt me op hoe sterk ze aan het worden is. Terwijl ze de trap op loopt, houdt ze mij heel goed vast aan de handen. Ze trekt zichzelf zo wat omhoog. Na een keer of 5, 6 wordt het wat minder, maar het is dan ook al een hele work-out. Dan wil ze toch ook een keer met mij van de glijbaan 'choot sitte' zegt ze. Dat is weer een hele opgave, dus dat doe ik, na vandaag, ook maar niet weer. Er zit boven onze glijbaan een dwarsbalk, waar alleen kleine kinderen gemakkelijk onderdoor kunnen. Ik lig zo wat plat op mijn rug en ben halverwege beneden, wanneer ik weer rechtop kan zitten. En dan met Mirthe op schoot is dat niet echt praktisch. Ze vindt het prima als ik zeg dat ik dat niet weer doe. Ze kan het nu weer bijna helemaal alleen: naar beneden glijden dan. Dan moet de balans toch weer beter worden? Ik hoop het stiekem heel hard, zodat ze volgend jaar weer zelluf kan rondlopen en klimmen en zo.
Gister had ze ook nog wat moois. Ik had haar op de grond gezet, zittend, bij de salontafel. Daarna ging ik wat eten klaar maken, in de keuken. Kom ik terug in de woonkamer: zit mevrouw halverwege de woonkamer! Ze ruikt haar vrijheid, haha.
De thuiszorg is er ruim voor wij naar het zwembad gaan. Ze zou immers komen voor Lars' feestje. Mirthe slaapt nog, maar is al snel wakker. Even lekker spelen en zodra we weg gaan, staat zij in de vensterbank naar ons te zwaaien, als vanouds zeg maar. We hadden altijd de handafdrukken op het raam staan, van het vele uitzwaaien door de kinderen. Nu staan die van Mirthe er ook weer op en dat werd tijd, wat mij betreft.
Het voelt wel spannend hoor, om haar thuis te laten, terwijl wij met ons allen weg gaan. Grappig genoeg gaat de telefoon van Chris onder het autorijden. Ik neem op en dan hoor ik het gekwebbel en gespetter van een vrolijk meisje dat lekker onder de douche zit te spelen. De thuiszorg had onze telefoonnummers net in haar telefoon gezet en belde ons per ongeluk. Dat maakt niet uit, want ik ben nu helemaal gerustgesteld dat ze het naar haar zin heeft, haha.
Lars doet het super! Hij gaat lekker op zijn eigen tempo door het water, wordt af en toe ingehaald, maar dat doet hem niks. Hij gaat ongestoord verder. Zelfs tijdens het watertrappelen, waar hij een hekel aan heeft, komt er een lach op zijn gezicht. Hij doet het super. Dan nog even met z'n allen in spanning afwachten, want de comissie moet nog even overleggen (er is ook een toezichthouder om te kijken of dit zwembad wel aan de kwaliteitseisen voldoet. Zij laat weten dat het niveau hoog is van deze groep!). En al snel is het goed nieuws: iedereen is geslaagd. 1 voor 1 worden de kinderen naar voren geroepen en mogen op het podium staan, zoals Mirthe vorige week ook deed. Daarna een groepsfoto, omkleden en hup naar huis.
Thuis wil Mirthe wel even een dikke knuffel. Maar het is duidelijk dat ze zich wel heeft vermaakt.
maandag 11 november
Mirthe is vanochtend een en al kletsen: als ze maar kan spelen in het ziekenhuis, dat we dat maar goed onthouden. Ze doet het weer net zo goed als anders. Na de bestraling als we onderweg naar de Pacu zijn, vraag ik aan de anesthesist of ze al zofran en dexa heeft gehad. Ja, van de dexa heeft ze 2,5 mg gehad. Dat vind ik vreemd, ze mag na de bestraling 2,0 hebben en 's avonds krijgt ze van ons ook nog eens 1,0. Zo heeft de neuroloog dat afgesproken met ons, de oncoloog en de radiotherapeut. Waneer we op de pacu zijn wil ik met de vplk overleggen of zij in de map kan opschrijven dat ze morgen 1,0 geven, want de neuroloog wil deze week afbouwen, beginnend vandaag, maar dat heeft dus geen zin meer vandaag. Kijken of Mirthe het dan ook nog goed doet, want het is geen fijn spul om lang te gebruiken, door de bijwerkingen. De afbouw hebben we vanochtend kort gesloten met de radiotherapeut, die dat ook nog niet wist, maar het stond wel in de computer. Dus het plan voor deze week is halveren van de dosering. Maar dan moeten de anesthesisten niet op eigen houtje een dosering gaan aan houden... moeten wij dan echt zelf de casemanager gaan uithangen?? Vind dit soort dingen wel lastig hoor.
De vplk op de pacu geeft aan dat het waarschijnlijk geen zin heeft om in de map te schrijven over de dosering van de dexa, het meest handige is om het morgenochtend te benoemen en elke ochtend af te stemmen met de anesthesisten hoeveel ze moeten geven. Want het team anesthesisten is groot en het wisselt per dag wie er is. De vplk legt uit dat de anesthesisten het volgens protocol geven en kijken naar het gewicht van het kind. Tja als ik dat niet weet?? We leren dus weer heel veel over de gang van zaken en de communicatie in het ziekenhuis, want de neuroloog overlegt wel met de oncoloog, maar als niemand het de anesthesisten vertelt....en wij het de radiotherapeut moeten vertellen.
Even later komt 1 van de anesthesisten die er vanochtend bij was, even langs. Hij vraagt hoe het gaat met Mirthe. En ik grijp deze kans aan om mijn probleem uit te leggen. Hij zal het bij de hoofdanesthesist neer leggen die er vanochtend ook bij was. Ik stel voor dat ze anders des noods overleggen met de oncoloog, zij is immers op de hoogte van ALLES. Hoop ik dan maar. En anders weet ze mogelijk meteen dat er soms wat kinken in de kabel zitten. En ja, dan zullen wij elke ochtend wel benoemen wat de dosering behoort te zijn. En natuurlijk houden we haar goed in de gaten, wat betreft haar reactie op de afbouw.
Kleine troost voor mijzelf is dat we nu in elk geval op de helft zitten van de 22 volledige bestralingen: 11 gehad en nog maar 19 te gaan (= 11 volledig+ 8 lokaal)
Lampionnetje lopen, Lars wilde dat nu eens niet in onze straat, die heeft die nu wel gezien. Dit jaar wilde hij in de straat/ buurt van zijn Vriend. Prima. Om 5 uur eten, dan iedereen in pakken en op naar zijn vriend. Eerst daar zingen natuurlijk en dan op pad. Mirthe in de wandelwagen mee, met haar nieuwe mooie tas (kado van de radiologie afgelopen vrijdag) en een lampion die Lars vorig jaar of het jaar daarvoor gemaakt had (wat fijn om een paar reserve te hebben, zo zie je maar weer). Al snel heeft ze genoeg van het lampionnetje vast houden. Het is veel leuker om de tas vast en open te houden om de buit te kunnen ontvangen. En een Buit is het zeker, welverdient met een hoofdletter. De jongens zingen er op los en verzinnen ter plekke variaties op bestaande liedjes, zelfs sinterklaas, de kerstman en de paashaas passeren de revue als hoofdrol in de sintmaarten liedjes. Tot grote bewondering van de toehoorders 'zo die heb ik nog nooit gehoord', nee dit zijn echt orginele liedjes! Of Mirthe ook wil mee zingen, vraag ik nog. Geen twijfel mogelijk het antwoord is volmondig, kort en krachtig 'Nee!'. Maar als ze aan de beurt is of er dreiging is dat ze over het hoofd wordt gezien (ze zit in de wandelwagen en wordt vaak jonger geschat daardoor), dan laat ze zich wel horen met wat 'ieeieieieieie, oooooo en aaaaaa' geluiden. Niet te missen. En anders zorgen de andere aanwezigen wel voor het binnenhalen van de Buit. Zodra de tas te zwaar wordt, pakt ze een doosje smarties om vast te houden en delegeert het dragen van de tas, aan de meest behulpzame persoon, haha. Ze is apetrots en vond het heel leuk. Volgend jaar zingt ze uit volle borst mee!
Dinsdag 12 november
12 gehad, 18 te gaan
Toch een beetje genoegdoening op de pacu vanochtend. Zoals ik gister aangaf, vind ik dat er wat mis is met het ziekenhuissysteem als ik als moeder de medicatie van Mirthe in de gaten moet houden. In de praktijk komt het daar wel op neer. De anesthesist waar ik vanochtend mee overlegde, benoemde dat ook naar de pacu vplk en dat dat niet de bedoeling kan zijn. Fijn dat er iemand is die snapt wat ik bedoel, zonder het te hoeven uit leggen. Want gister kwam ik er niet uit met die pacu vplk. Bovendien vond ook de anesthesist dat de dexa op de pacu gegeven moet worden, omdat dat overzichtelijker is. Stiekem heb ik dan ook zin om, net zo onbeschaamd als Mirthe, mijn tong uit te steken, naar de vplk.
Maar ik geloof niet dat ik daar geloofwaardiger van wordt...
Thuis wil Mirthe heel graag met haar snoepgoed spelen.
Woensdag 13 november
13 gehad, 17 te gaan
Vandaag moeten we naar de kelder voor de bestraling. We beginnen de dag gewoon waar we anders ook beginnen, bij de speelgarage in de wachtkamer. Daar worden we opgehaald, zometeen. Het duurt iets langer vandaag, laten de laboranten weten, want ze wachten een collega op, die met pensioen gaat. Wat maakt het uit? wij hebben de tijd als we maar om 10 uur op de poli kunnen zijn voor het neuro-oncologisch spreekuur. Voor het eerst dat het lukt om daar te komen, anders was Mirthe altijd opgenomen, dus we zijn benieuwd. Ondertussen speelt Mirthe nog lekker door. Dan komt de anesthesist (die er gister ook was) ons halen. We lopen met hem mee, maar ik vermoed dat de dames het niet leuk vinden dat hij roet in hun programma gooit. En dat klopt, wanneer zij ook in de kelder zijn (waar de boel wat knusser eruit ziet, maar verder niet veel verschilt van de ruimte boven) laten ze wel weten dat 'zij' niet zo ver waren. Waarop de anesthesist duidelijk maakt dat zij een vol programma hebben vandaag, dus graag beginnen willen. Uiteindelijk is de boel klaar voor Mirthe. Zij zit ondertussen lekker knus tegen mijn buik aan, kletst over dit en dat, pakt hier en daar nog een neus af en gooit die dan weg. En dan kunnen we eindelijk beginnen.
Wanneer we weer uit de wachtkamer worden gehaald, blijkt Mirthe al wakker te worden uit de narcose, dat is een record. De anesthesist legt uit dat het komt doordat hij de minimale hoeveelheid heeft gegeven. Ze kennen haar nu een beetje beter en weten inmiddels goed wat de juiste hoeveelheid narcose is, zonder dat ze nog heel lang slaap op de pacu. Mirthe wil meteen de saturatie meter van haar vinger af. Zometeen, op de pacu vragen we het aan de zuster. Daar aangekomen blijkt ze zelf al de helft hebben afgepeuterd, ze gaat rechtop zitten en de meter mag af. De anesthesist zegt nog dat niemand zo geloofd dat zij net onder narcose is geweest. We mogen dan ook vrijwel direct weer vertrekken.
Het is 10 over 9 en we hebben nog even door te brengen tot we op het spreekuur worden verwacht. We wandelen om het ziekenhuis heen en gaan naar de poli. Daar wil Mirthe natuurlijk weer meteen spelen. Ze neemt plaats op een driewieler en blijft redelijk stabiel zitten. Ze trapt zelfs een keer de trappers rond en dan wil ze weer verder lopen en ontdekken. De neuropsycholoog is de eerste die ons binnen roept. Ze heeft Mirthe een paar maanden niet gezien en is blij te zien hoe Mirthe er nu bij zit. Actief, spelend en snel reagerend op de interactie. Ze vindt het bijzonder mooi om te zien hoe veel plezier Mirthe heeft in wat ze doet. Wel legt ze nog even grondig uit wat we in de toekomst kunnen verwachten van de bestraling. Want het is met name het langetermijn effect dat de meeste bijwerkingen geeft. De concentratie, het geheugen en de reactiesnelheid zijn de voornaamste punten die achteruit gaan. En dat is de reden dat het IQ daalt, want daar wordt ook de snelheid van het denken gemeten en dat gaat dus achteruit en ook het vermogen om nieuwe informatie te verwerken.
Tegen de tijd dat Mirthe naar school gaat, zal ze een test krijgen om een uitgangspunt te hebben.
Voor nu lekker zo doorgaan, want het is een genot om haar zo te zien, zegt ze. Dat is lang niet bij alle kindjes zo. Fijn om een vreder context te krijgen, want zelf vergeten we soms waar we blij mogen zijn. 1 van die dingen is de pit die Mirthe heeft, want dat heeft ze nodig om verder te komen.
De neuroloog is ook tevreden. Ze benoemt dat ze graag de revalidatie wil starten aansluitend op de bestraling. De linker voet is wat stijver geworden, vandaar dat ze er over begint. Vanaf vandaag start de fysiotherapie weer thuis en dat kunnen we dus mooi mee nemen. Verder is de neuroloog tevreden, mooi zo doorgaan. En wel echt proberen volgende week de dexa te stoppen. Het is in elk geval al mooi dat ze op de afbouw goed reageert. Ik benoem dat de radiotherapeut het niet helemaal wilde stoppen, maar de neuroloog wil van geen wijken weten. Als ze te lang krijgt wordt stoppen heel moeilijk, dus stoppen, tenzij ze het nodig blijkt te hebben. Maar zij verwacht van niet, meestal zijn de zwellingen en misselijkheid de eerste weken het ergst. Daarna is het lichaam eraan gewend. We zien het wel, wij leven bij de dag en dan is volgende week nog heel ver weg.
De oncoloog neemt nog even wat dingen door, maar zij is niet onze eigen oncoloog. Standaard de medicijnen, de bloedwaardes en dan het verloop van de behandeling. Wanneer de MRI vermoedelijk zal zijn: 3 maanden na de bestraling, maar misschien dat ons protocol anders voor schrijft, dus dat zal nog nagekeken worden. Ze zal met onze oncoloog overleggen wanneer die ons op de poli wil zien en die afspraak komt wel thuis gestuurd. Voor over 3 maanden krijgen we ook een afspraak mee voor het neuro-oncologisch spreekuur. Gezellig.
Donderdag 14 november
14 gehad, 16 te gaan, mooi he? hoe die 2 cijfers dicht bij elkaar komen.
Vandaag is Mirthe niet zo snel uit de narcose: andere anesthesist. Zij zegt dat ze liever iets meer geeft om zeker te zijn dat ze niet op de tafel wakker wordt... denk je dat je het snapt en dat ze zich aan dezelfde hoeveelheden houden wat betreft de narcose, komt het toch weer neer op eigen inzicht...
Nou je we zitten nu om 10 uur in de auto. Denkend aan Eline, die nu haar masker aangemeten krijgt.
Vrijdag 15 november
15 gehad, 15 te gaan. Jippie we zijn op de helft! Nou dat is toch wel een mijlpaal. Wat zijn de afgelopen weken voorbijgevlogen, hmhm. Nu lekker weekend, de Sint komt morgen weer en wij staan paraat! Van de week kwamen de laboranten al vragen of Mirthe wat met Sinterklaas heeft, of ze het mee krijgt zeg maar. Natuurlijk! Al weken speelt ze met een Sint poppetje en zo nu en dan wordt er al een Sint verhaaltje gelezen. Vind ze het dan ook leuk om haar schoen te zetten? Natuurlijk! Leuk dat ze dat doen: de Sint uitnodigen om de schoen te vullen.
Vandaag is het weer echt lekker weekend. Rustig aan doen, boodschapjes, wasje draaien en hier en daar een spelletje doen. Mirthe wil vanochtend buiten spelen: ' de zon gaat onder' zegt ze, maar die schijnt juist heel mooi, dus ik denk dat ze dat bedoelt. We gaan lekker in de tuin spelen, in het speelhuisje en van de glijbaan. Het valt me op hoe sterk ze aan het worden is. Terwijl ze de trap op loopt, houdt ze mij heel goed vast aan de handen. Ze trekt zichzelf zo wat omhoog. Na een keer of 5, 6 wordt het wat minder, maar het is dan ook al een hele work-out. Dan wil ze toch ook een keer met mij van de glijbaan 'choot sitte' zegt ze. Dat is weer een hele opgave, dus dat doe ik, na vandaag, ook maar niet weer. Er zit boven onze glijbaan een dwarsbalk, waar alleen kleine kinderen gemakkelijk onderdoor kunnen. Ik lig zo wat plat op mijn rug en ben halverwege beneden, wanneer ik weer rechtop kan zitten. En dan met Mirthe op schoot is dat niet echt praktisch. Ze vindt het prima als ik zeg dat ik dat niet weer doe. Ze kan het nu weer bijna helemaal alleen: naar beneden glijden dan. Dan moet de balans toch weer beter worden? Ik hoop het stiekem heel hard, zodat ze volgend jaar weer zelluf kan rondlopen en klimmen en zo.
Gister had ze ook nog wat moois. Ik had haar op de grond gezet, zittend, bij de salontafel. Daarna ging ik wat eten klaar maken, in de keuken. Kom ik terug in de woonkamer: zit mevrouw halverwege de woonkamer! Ze ruikt haar vrijheid, haha.
De thuiszorg is er ruim voor wij naar het zwembad gaan. Ze zou immers komen voor Lars' feestje. Mirthe slaapt nog, maar is al snel wakker. Even lekker spelen en zodra we weg gaan, staat zij in de vensterbank naar ons te zwaaien, als vanouds zeg maar. We hadden altijd de handafdrukken op het raam staan, van het vele uitzwaaien door de kinderen. Nu staan die van Mirthe er ook weer op en dat werd tijd, wat mij betreft.
Het voelt wel spannend hoor, om haar thuis te laten, terwijl wij met ons allen weg gaan. Grappig genoeg gaat de telefoon van Chris onder het autorijden. Ik neem op en dan hoor ik het gekwebbel en gespetter van een vrolijk meisje dat lekker onder de douche zit te spelen. De thuiszorg had onze telefoonnummers net in haar telefoon gezet en belde ons per ongeluk. Dat maakt niet uit, want ik ben nu helemaal gerustgesteld dat ze het naar haar zin heeft, haha.
Lars doet het super! Hij gaat lekker op zijn eigen tempo door het water, wordt af en toe ingehaald, maar dat doet hem niks. Hij gaat ongestoord verder. Zelfs tijdens het watertrappelen, waar hij een hekel aan heeft, komt er een lach op zijn gezicht. Hij doet het super. Dan nog even met z'n allen in spanning afwachten, want de comissie moet nog even overleggen (er is ook een toezichthouder om te kijken of dit zwembad wel aan de kwaliteitseisen voldoet. Zij laat weten dat het niveau hoog is van deze groep!). En al snel is het goed nieuws: iedereen is geslaagd. 1 voor 1 worden de kinderen naar voren geroepen en mogen op het podium staan, zoals Mirthe vorige week ook deed. Daarna een groepsfoto, omkleden en hup naar huis.
Thuis wil Mirthe wel even een dikke knuffel. Maar het is duidelijk dat ze zich wel heeft vermaakt.
maandag 11 november
Mirthe is vanochtend een en al kletsen: als ze maar kan spelen in het ziekenhuis, dat we dat maar goed onthouden. Ze doet het weer net zo goed als anders. Na de bestraling als we onderweg naar de Pacu zijn, vraag ik aan de anesthesist of ze al zofran en dexa heeft gehad. Ja, van de dexa heeft ze 2,5 mg gehad. Dat vind ik vreemd, ze mag na de bestraling 2,0 hebben en 's avonds krijgt ze van ons ook nog eens 1,0. Zo heeft de neuroloog dat afgesproken met ons, de oncoloog en de radiotherapeut. Waneer we op de pacu zijn wil ik met de vplk overleggen of zij in de map kan opschrijven dat ze morgen 1,0 geven, want de neuroloog wil deze week afbouwen, beginnend vandaag, maar dat heeft dus geen zin meer vandaag. Kijken of Mirthe het dan ook nog goed doet, want het is geen fijn spul om lang te gebruiken, door de bijwerkingen. De afbouw hebben we vanochtend kort gesloten met de radiotherapeut, die dat ook nog niet wist, maar het stond wel in de computer. Dus het plan voor deze week is halveren van de dosering. Maar dan moeten de anesthesisten niet op eigen houtje een dosering gaan aan houden... moeten wij dan echt zelf de casemanager gaan uithangen?? Vind dit soort dingen wel lastig hoor.
De vplk op de pacu geeft aan dat het waarschijnlijk geen zin heeft om in de map te schrijven over de dosering van de dexa, het meest handige is om het morgenochtend te benoemen en elke ochtend af te stemmen met de anesthesisten hoeveel ze moeten geven. Want het team anesthesisten is groot en het wisselt per dag wie er is. De vplk legt uit dat de anesthesisten het volgens protocol geven en kijken naar het gewicht van het kind. Tja als ik dat niet weet?? We leren dus weer heel veel over de gang van zaken en de communicatie in het ziekenhuis, want de neuroloog overlegt wel met de oncoloog, maar als niemand het de anesthesisten vertelt....en wij het de radiotherapeut moeten vertellen.
Even later komt 1 van de anesthesisten die er vanochtend bij was, even langs. Hij vraagt hoe het gaat met Mirthe. En ik grijp deze kans aan om mijn probleem uit te leggen. Hij zal het bij de hoofdanesthesist neer leggen die er vanochtend ook bij was. Ik stel voor dat ze anders des noods overleggen met de oncoloog, zij is immers op de hoogte van ALLES. Hoop ik dan maar. En anders weet ze mogelijk meteen dat er soms wat kinken in de kabel zitten. En ja, dan zullen wij elke ochtend wel benoemen wat de dosering behoort te zijn. En natuurlijk houden we haar goed in de gaten, wat betreft haar reactie op de afbouw.
Kleine troost voor mijzelf is dat we nu in elk geval op de helft zitten van de 22 volledige bestralingen: 11 gehad en nog maar 19 te gaan (= 11 volledig
Lampionnetje lopen, Lars wilde dat nu eens niet in onze straat, die heeft die nu wel gezien. Dit jaar wilde hij in de straat/ buurt van zijn Vriend. Prima. Om 5 uur eten, dan iedereen in pakken en op naar zijn vriend. Eerst daar zingen natuurlijk en dan op pad. Mirthe in de wandelwagen mee, met haar nieuwe mooie tas (kado van de radiologie afgelopen vrijdag) en een lampion die Lars vorig jaar of het jaar daarvoor gemaakt had (wat fijn om een paar reserve te hebben, zo zie je maar weer). Al snel heeft ze genoeg van het lampionnetje vast houden. Het is veel leuker om de tas vast en open te houden om de buit te kunnen ontvangen. En een Buit is het zeker, welverdient met een hoofdletter. De jongens zingen er op los en verzinnen ter plekke variaties op bestaande liedjes, zelfs sinterklaas, de kerstman en de paashaas passeren de revue als hoofdrol in de sintmaarten liedjes. Tot grote bewondering van de toehoorders 'zo die heb ik nog nooit gehoord', nee dit zijn echt orginele liedjes! Of Mirthe ook wil mee zingen, vraag ik nog. Geen twijfel mogelijk het antwoord is volmondig, kort en krachtig 'Nee!'. Maar als ze aan de beurt is of er dreiging is dat ze over het hoofd wordt gezien (ze zit in de wandelwagen en wordt vaak jonger geschat daardoor), dan laat ze zich wel horen met wat 'ieeieieieieie, oooooo en aaaaaa' geluiden. Niet te missen. En anders zorgen de andere aanwezigen wel voor het binnenhalen van de Buit. Zodra de tas te zwaar wordt, pakt ze een doosje smarties om vast te houden en delegeert het dragen van de tas, aan de meest behulpzame persoon, haha. Ze is apetrots en vond het heel leuk. Volgend jaar zingt ze uit volle borst mee!
Dinsdag 12 november
12 gehad, 18 te gaan
Toch een beetje genoegdoening op de pacu vanochtend. Zoals ik gister aangaf, vind ik dat er wat mis is met het ziekenhuissysteem als ik als moeder de medicatie van Mirthe in de gaten moet houden. In de praktijk komt het daar wel op neer. De anesthesist waar ik vanochtend mee overlegde, benoemde dat ook naar de pacu vplk en dat dat niet de bedoeling kan zijn. Fijn dat er iemand is die snapt wat ik bedoel, zonder het te hoeven uit leggen. Want gister kwam ik er niet uit met die pacu vplk. Bovendien vond ook de anesthesist dat de dexa op de pacu gegeven moet worden, omdat dat overzichtelijker is. Stiekem heb ik dan ook zin om, net zo onbeschaamd als Mirthe, mijn tong uit te steken, naar de vplk.
Maar ik geloof niet dat ik daar geloofwaardiger van wordt...
Thuis wil Mirthe heel graag met haar snoepgoed spelen.
Woensdag 13 november
13 gehad, 17 te gaan
Vandaag moeten we naar de kelder voor de bestraling. We beginnen de dag gewoon waar we anders ook beginnen, bij de speelgarage in de wachtkamer. Daar worden we opgehaald, zometeen. Het duurt iets langer vandaag, laten de laboranten weten, want ze wachten een collega op, die met pensioen gaat. Wat maakt het uit? wij hebben de tijd als we maar om 10 uur op de poli kunnen zijn voor het neuro-oncologisch spreekuur. Voor het eerst dat het lukt om daar te komen, anders was Mirthe altijd opgenomen, dus we zijn benieuwd. Ondertussen speelt Mirthe nog lekker door. Dan komt de anesthesist (die er gister ook was) ons halen. We lopen met hem mee, maar ik vermoed dat de dames het niet leuk vinden dat hij roet in hun programma gooit. En dat klopt, wanneer zij ook in de kelder zijn (waar de boel wat knusser eruit ziet, maar verder niet veel verschilt van de ruimte boven) laten ze wel weten dat 'zij' niet zo ver waren. Waarop de anesthesist duidelijk maakt dat zij een vol programma hebben vandaag, dus graag beginnen willen. Uiteindelijk is de boel klaar voor Mirthe. Zij zit ondertussen lekker knus tegen mijn buik aan, kletst over dit en dat, pakt hier en daar nog een neus af en gooit die dan weg. En dan kunnen we eindelijk beginnen.
Wanneer we weer uit de wachtkamer worden gehaald, blijkt Mirthe al wakker te worden uit de narcose, dat is een record. De anesthesist legt uit dat het komt doordat hij de minimale hoeveelheid heeft gegeven. Ze kennen haar nu een beetje beter en weten inmiddels goed wat de juiste hoeveelheid narcose is, zonder dat ze nog heel lang slaap op de pacu. Mirthe wil meteen de saturatie meter van haar vinger af. Zometeen, op de pacu vragen we het aan de zuster. Daar aangekomen blijkt ze zelf al de helft hebben afgepeuterd, ze gaat rechtop zitten en de meter mag af. De anesthesist zegt nog dat niemand zo geloofd dat zij net onder narcose is geweest. We mogen dan ook vrijwel direct weer vertrekken.
Het is 10 over 9 en we hebben nog even door te brengen tot we op het spreekuur worden verwacht. We wandelen om het ziekenhuis heen en gaan naar de poli. Daar wil Mirthe natuurlijk weer meteen spelen. Ze neemt plaats op een driewieler en blijft redelijk stabiel zitten. Ze trapt zelfs een keer de trappers rond en dan wil ze weer verder lopen en ontdekken. De neuropsycholoog is de eerste die ons binnen roept. Ze heeft Mirthe een paar maanden niet gezien en is blij te zien hoe Mirthe er nu bij zit. Actief, spelend en snel reagerend op de interactie. Ze vindt het bijzonder mooi om te zien hoe veel plezier Mirthe heeft in wat ze doet. Wel legt ze nog even grondig uit wat we in de toekomst kunnen verwachten van de bestraling. Want het is met name het langetermijn effect dat de meeste bijwerkingen geeft. De concentratie, het geheugen en de reactiesnelheid zijn de voornaamste punten die achteruit gaan. En dat is de reden dat het IQ daalt, want daar wordt ook de snelheid van het denken gemeten en dat gaat dus achteruit en ook het vermogen om nieuwe informatie te verwerken.
Tegen de tijd dat Mirthe naar school gaat, zal ze een test krijgen om een uitgangspunt te hebben.
Voor nu lekker zo doorgaan, want het is een genot om haar zo te zien, zegt ze. Dat is lang niet bij alle kindjes zo. Fijn om een vreder context te krijgen, want zelf vergeten we soms waar we blij mogen zijn. 1 van die dingen is de pit die Mirthe heeft, want dat heeft ze nodig om verder te komen.
De neuroloog is ook tevreden. Ze benoemt dat ze graag de revalidatie wil starten aansluitend op de bestraling. De linker voet is wat stijver geworden, vandaar dat ze er over begint. Vanaf vandaag start de fysiotherapie weer thuis en dat kunnen we dus mooi mee nemen. Verder is de neuroloog tevreden, mooi zo doorgaan. En wel echt proberen volgende week de dexa te stoppen. Het is in elk geval al mooi dat ze op de afbouw goed reageert. Ik benoem dat de radiotherapeut het niet helemaal wilde stoppen, maar de neuroloog wil van geen wijken weten. Als ze te lang krijgt wordt stoppen heel moeilijk, dus stoppen, tenzij ze het nodig blijkt te hebben. Maar zij verwacht van niet, meestal zijn de zwellingen en misselijkheid de eerste weken het ergst. Daarna is het lichaam eraan gewend. We zien het wel, wij leven bij de dag en dan is volgende week nog heel ver weg.
De oncoloog neemt nog even wat dingen door, maar zij is niet onze eigen oncoloog. Standaard de medicijnen, de bloedwaardes en dan het verloop van de behandeling. Wanneer de MRI vermoedelijk zal zijn: 3 maanden na de bestraling, maar misschien dat ons protocol anders voor schrijft, dus dat zal nog nagekeken worden. Ze zal met onze oncoloog overleggen wanneer die ons op de poli wil zien en die afspraak komt wel thuis gestuurd. Voor over 3 maanden krijgen we ook een afspraak mee voor het neuro-oncologisch spreekuur. Gezellig.
Donderdag 14 november
14 gehad, 16 te gaan, mooi he? hoe die 2 cijfers dicht bij elkaar komen.
Vandaag is Mirthe niet zo snel uit de narcose: andere anesthesist. Zij zegt dat ze liever iets meer geeft om zeker te zijn dat ze niet op de tafel wakker wordt... denk je dat je het snapt en dat ze zich aan dezelfde hoeveelheden houden wat betreft de narcose, komt het toch weer neer op eigen inzicht...
Nou je we zitten nu om 10 uur in de auto. Denkend aan Eline, die nu haar masker aangemeten krijgt.
Vrijdag 15 november
15 gehad, 15 te gaan. Jippie we zijn op de helft! Nou dat is toch wel een mijlpaal. Wat zijn de afgelopen weken voorbijgevlogen, hmhm. Nu lekker weekend, de Sint komt morgen weer en wij staan paraat! Van de week kwamen de laboranten al vragen of Mirthe wat met Sinterklaas heeft, of ze het mee krijgt zeg maar. Natuurlijk! Al weken speelt ze met een Sint poppetje en zo nu en dan wordt er al een Sint verhaaltje gelezen. Vind ze het dan ook leuk om haar schoen te zetten? Natuurlijk! Leuk dat ze dat doen: de Sint uitnodigen om de schoen te vullen.
maandag 4 november 2013
Week 2, dexa en Lars' feestje
Zaterdag 2 november
Zo, wat zijn we blij dat de eerste week zo goed gegaan is. Al een hele week niet gespuugd, zelfs. Nu vraag ik mij wel af of we niet beter al die tijd Zofran hadden kunnen gebruiken. Had misschien een paar spuugpartijen gescheeld. Maar ja, je benoemt het aan de oncoloog en dan denk je, als we er wat aan kunnen doen, zegt ze het wel.
Maar niet te vroeg juichen, hoor. Vandaag spuugt Mirthe weer. Ze is boos als ik haar op bed leg en niet snap wel 'klein poppetje' ze wil hebben. 20 poppen in alle formaten liggen naast haar bed op de grond en nog niet de juiste. Ik heb er genoeg van, beloof haar dat we gaan kijken als ze weer wakker is en loop weg. Ze is het er niet mee eens. Jammer dan, moet ze ook leren, dat niet alles gaat zoals zij wil. Dat hoort ook bij het leven. Ik ga naar buiten en even later roept Chris, dat ze heeft gespuugd. Gelukkig zit de sonde er in, maar als we alles schoon hebben en ik de voeding weer start, spuugt ze weer. Dan maar alvast de Zofran en dan is het goed. Blijkt dat het poppetje dat zij wilde hebben, gewoon op de kast in haar kamer, naast haar bed ligt, maar daar kan zij niet bij. Nu dat ook is opgelost, gaat ze lekker slapen.
We maken haar wakker, want we moeten echt ook zo gaan naar het zwembad. Ik vind dat heel spannend, niet alleen het afzwemmen, maar ook dat Mirthe mee gaat. De blikken van de andere ouders, je ziet de vraagtekens al boven de hoofden hangen. Ze is nog niet vaak meer meegeweest naar dit soort dingen. Niet dat we haar verstoppen, absoluut niet, we wandelen veel en ook naar de winkel gaat ze gewoon mee. Maar dat is heel wat anders dan mee naar school of het zwembad.
Mirthe wordt een beetje naar wakker. Dat heeft ze wel vaker, dan knijpt ze wat met haar ogen en is huilerig. Meestal gaat het met een paar minuutjes een stuk beter, alleen nu, na de eerste week bestraling staan we op scherp is alles weer even spannend. Voor de zekerheid maar paracetamol en dan trekt ze heel snel bij. In de auto heeft ze praatjes voor 20, zo horen we het graag.
In de kantine van het zwembad stapt Mirthe dapper rond (nog steeds aan mijn handen, ik krijg regelmatig vragen of ze al dan al weer loopt. Ja, maar niet zelfstandig. Als dát zover is komt het met Koeienletters op het blog te staan, geloof mij maar, met foto's). Ze heeft het er enorm naar haar zin, wil graag in het hobbelpaardje, want dat deed ze altijd als ze mee ging. Ook wil ze op het prijzenpodium (of hoe noem je zo'n blok waar de nummers 1,2 en 3 op staan na een wedstrijd?), ze gaat uiteraard op de nummer 1 plaats staan!
Zondag 3 november
Vlak na het opstaan heeft Mirthe last van haar oog. Ze wrijft erin en zegt 'kan niet zien met dit oog', of iets dergelijks. Even later is het weer weg, maar goed om morgen melding van te maken. We schrikken er wel van, ze wrijft vaker in dat oog, zou ze er vaker last van hebben?
's Middags is er visite. Ze speelt leuk met haar oom, die toch wel hele gekke grapjes maakt. Tijdens het spel is ze ineens even 'afwezig', ze staart in het niets en reageert dan ook op niets. Zo ineens is ze er ook weer en kijkt even verwonderd om zich heen, als of ze zich weer even moet oriënteren. Het lijkt om die momenten die ze eerder ook had in de weken na de operatie, maar dat was zo ineens helemaal weg. Alleen toen ze in juli met spoed werd opgenomen, gebeurde het weer. Toen was er sprake van een verhoogde hersendruk... De radiotherapeut heeft het er wel over gehad, dat er zwellingen kunnen ontstaan in het gebied dat bestraald wordt. Hij had het in ons eerste gesprek al over de inzet van Dexa, om die zwelling en de misselijkheid tegen te gaan. Maar in overleg met de oncoloog is eerst alleen Zofran gestart. Dexa is natuurlijk ook niet heel fijn om langdurig te gebruiken. We zullen het morgen wel benoemen en waarschijnlijk met Dexa op zak om onze thuisapotheek mooi aan te vullen.
Maandag 4 november
Is het weekend echt al weer voorbij?? Met goede moed en grote tegenzin, gaan we weer op pad. Als dit weekend al de eerste complicaties hebben geleverd dan hoeft het van mij niet meer, hoor. We hebben nu nog 25x te gaan en die lijken nu ineens weer ongelooflijk lang! Laten we hopen dat het mee gaat vallen en dat ze nog wat trucjes in hun kastje hebben staan om Mirthe te ondersteunen in deze fase van de behandeling. Dat klinkt wel dramatisch, maar pff ik wil niet terug naar waar we zijn geweest met spoedopname en zo. Dus vanochtend de knop weer om, verstand op nul en gaan.
Mirthe is net als altijd een kanjer. Tijdens het aanprikken van het VAP geeft ze geen kik. Ze is meer van slag dat ik haar op schoot neem op de behandeltafel, ze wil alleen zitten en dan zit ze daar dus heel flink, zelluf op de behandeltafel, mijn handen vast te houden. En geen kik. Bloed wordt afgenomen en we kunnen weer naar sjeesen naar die andere poli.
Daar wil Mirthe net haar billen parkeren op een stoeltje bij de garage, als de dame met de stempel er al aan komt. Helaas, morgen gaan we weer spelen met de garage.
Ook de narcose gaat heel gemoedelijk. Als ik beloof dat we zo meteen weer gaan spelen met de kassa, gaat ze lekker tegen mij aan liggen, 'lekker tegen mama aan liggen' zegt ze ook nog. Weer geen kik. Heeft ze zichzelf een doel gesteld? om zo stoer mogelijk te zijn?
We vertellen hoe ons weekend is geweest en de radiotherapeut benoemt dat dergelijke complicaties kunnen voor komen, ook epilepsie. Dat had ik al begrepen van de grote broer van het schoolgenootje van Lars. Hij heeft sinds de bestraling epilepsie. Verstand op nul, Liedeke, eerst vandaag, eerst nu. De radiotherapeut gaat overleggen met de neuroloog en de oncoloog wat te doen, hij zal voorstellen om Dexa te starten.
Al snel worden we weer geroepen dat ze klaar is. De koffie is net op. De anesthesist meldt dat we naar de volwassen pacu gaan, want de kinder pacu is dicht. Prima, als ze maar een plekje heeft waar ze bij kan komen. Daar aangekomen, blijkt het een misverstand te zijn. De kinder pacu is vanaf half 9 open en degene die ze aan de telefoon had, had dat blijkbaar niet goed begrepen. Dus door miscommunicatie zitten we nu niet waar we gewend zijn te zitten en dat vind ik ergens wel erg teleurstellend. Ik had immers beloofd dat we daar zouden zijn. Als ik er wat van zeg, reageren ze heel begrijpend. Of ze iets kunnen ophalen? Ja! de kassa!
Tegen de tijd dat Mirthe wakker is, wordt er druk gebeld met de doktoren. Want de radiotherapeut had ze niet te pakken kunnen krijgen. Nou deze verpleegkundige ook niet. Eerst is het al moeilijk voor haar om de oncoloog te vinden die wij hebben. Ze vraagt wel 3 keer hoe je de naam spelt. En ik denk, zoek het lekker zelf uit. Dat doet ze dan ook, en vervolgens geeft ze ons een papiertje met hoe je de naam schrijft... lekker belangrijk. Wij weten wel wie we moeten hebben.
Mirthe speelt ondertussen lekker met de kassa, die ik haar beloofd had. Ben blij dat ik dat heb laten halen. De neuroloog komt kijken, of in elk geval 1 van de afgevaardigden, dit zal wel weer een arts-assistent zijn. Ze gaat na een uitgebreid onderzoek overleggen met haar supervisor, de neuroloog. Daar komt uit dat ze overleggen gaat over de Dexa met de oncoloog. Ben blij dat we dat al hadden voorzien.
Ondertussen is het ook gewenst dat er iemand naar de VAP kijkt, er zit een rode plek bij de naald. Daar wordt ook over gebeld met de oncoloog. Maar ja om nou op de pacu te wachten, het is niet echt de beste plek voor een kind om te wachten. Nee, helemaal mee eens! De verpleegkundige wil voorstellen dat we op de kinderpacu wachten. Nou dat vind IK geen goed idee, want dat is ook niet altijd feest met al die huilende kinderen. Ik stel voor dat we op de kinderoncologie poli wachten, tot de oncoloog of iemand anders, naar die plek komt kijken. Nou dat regelt de vk met onze oncoloog, wat een goed idee. Weten we wel waar het is? ..............ding dong, waar denk je dat we altijd heen moeten, met een kindje met kanker??.....zo direct ben ik niet, maar ik benoem wel met de nodige verbazing over zo veel inlevingsvermogen, dat 'de kinderoncopoli onze thuisbasis is in het ziekenhuis'. Laat haar daar maar over na denken. En weer ben ik blij, blij dat we niet elke dag op deze pacu hoeven komen!
Chris haalt even een frisse neus, Mirthe en ik een broodje bij de appie en dan lopen we door naar de poli. Waar Mirthe nog maar net uit de wandelwagen stapt of onze oncoloog staat al voor onze neus. Nog nooit ging het zo soepel en snel! Ze regelt een behandelkamer en ik parkeer Mirthe op de behandeltafel. De plek lijkt een stuk minder rood, dat is alleen maar goed. De oncoloog overlegt met de vk die heeft aangeprikt vanochtend. We kijken het aan, als het ontstoken was, dan had de vk vanochtend al wat moeten zien. Oke, jullie weten wat het beste is. Ondertussen hebben we een prima consult op de koop toe. We krijgen de bloedwaardes van vandaag ook mee, maar geen idee hoe het vorige week was, dus weet niet zo goed wat beter of minder is. Ook niet als de onco veelbetekenend laat weten dat de leuco's vandaag 2,0 zijn. Ik heb de context nodig van de andere waardes anders weet ik niet meer zo goed wat hoort en wat niet (tja elke gek zijn gebrek, of gebreken volgens Chris...). Thuis realiseer ik mij dat 2,0 wel heel laag is. En voor zover ons vertelt is, zouden met name de trombo's te lijden hebben van de bestraling. Nu wil ik dus eigenlijk wel weten wat zij hiervan vinden, maar dat is nu mooi te laat, nu we weer thuis zijn en het 'consult' geweest is.
Zo gaat dat. Morgen weer een dag om nieuwe vragen te stellen en dan maar via de radiotherapeut.
Mirthe doet het verder nog steeds goed, soms wat meer aangebrand dan anders. Ook zo is dus te merken dat ze de tol betaald, voor deze behandeling. Maar goed om de telling volledig te houden:
6 gehad en nog 24 te gaan.
Dinsdag 5 november
7 gehad, 23 te gaan. Zo begint het al echt wat minder te klinken. Vandaag duurde het langer dan normaal. Gelukkig genoeg afleiding door een goed gesprek met de thuiszorg vplk, die vandaag mee was. En net als ik het wel lang vind duren, komen ze ons halen. Vandaag moesten er een paar andere laboranten mee kijken, want de ene vaste was door de rug gegaan en de ander is vrijdag vrij. Voor de continuiteit is het wel handig dat anderen ook weten hoe het moet. Een team van 2 die het weten is te weinig, dat weet iedereen toch?
Dus het duurde langer.
Al met al zijn we precies om 11 uur thuis en dan is de thuiszorg ook vrij. Wat een timing.
Dan nog even een middagslaapje...ze gaat lekker op bed, met alle toeters en bellen, want ze wil nog wel eens een boel knuffels mee hebben. Het is even stil en dan begint ze weer te kletsen. 'slapen klaar' en ' ik heb lekker geslapen' jaja, amahoela. Ze wordt in elk geval nog niet moe van de bestraling, of wordt ze nu hyper van de dexa? Gister ging het net zo.
Dan wil Mirthe 'lopeeeheeeen!' jaja, geduld, mama heeft zo de handen vrij. Ze wil een puzzel uit de kast en die op de grond gaan zitten maken. Dat lijkt mij niet handig, laten we dat op de salontafel doen. Oja, dat is handig, mama. en met 2 handen de puzzel vast houden, terwijl ze ook wil dat ik haar handen vast houd, lopen we richting de salontafel. Daar heeft madam een nieuw plan: ik sta hier en jij gaat daar aan de andere zijde zitten. Dat wil ik best proberen, terwijl zij goed leunt op de tafel, ze ligt eroverheen gebogen en ik moet wel even zeggen dat ze haar voeten anders neer zet, zodat ze stabieler staat. Dat doet ze en ik moet van haar mijn hand weg halen... ik sta zelluf wel goed zo, kijk maar. En dat is ook zo. Even later ga ik naast de tafel zitten op 3 stappen afstand, spreid mijn armen en ze richt zich op en schuift, leunend tegen de tafel naar me toe. Ik ben een gelukkige en trotse mama. Na een snelle knuffel stapt ze weer verder en schuift om 2 hoeken van de tafel om zo tegenover mij te komen staan. 'kijk mama, naar mijn voet, wat doet ie gek.' met een grijns op haar gezicht heeft ze 1 voet omhoog naar achteren, terwijl ze voorover leunt over de tafel. Grappen maker!
Toen we net de diagnose hadden gehoord, werd ons voorspeld dat zij ons erdoor heen zou slepen, en dat is precies wat ze nou doet!
woensdag 6 november
8 gehad, 22 te gaan.
Donderdag 7 november
9 gehad, 21 te gaan. Gister en vandaag heeft Mirthe de Dexa meteen na aankomst op de Pacu gekregen en dat werkt super. Ze wordt er meteen wakker van, dus kunnen we eerder op huis aan! Ook vindt ze het niet echt nodig om nog over de Pacu heen te wandelen, dus dat scheelt allemaal in de routine. En de vplk vinden het ook wel best zodra ze wakker is, de voeding loopt en aangekleed is. Heparine door de VAP en weg wezen maar.
Subtiel en met kleine stapjes, gaat Mirthe vooruit. Nieuwe zinnen, woorden, inzichten, dat is fijn om te merken en soms voelt alweer als vanzelfsprekend dat ze verder gaat. Zo hoort het ook, eigenlijk wel te zijn. Zo kunnen we zelf ook in kleine stapjes weer haar de ruimte geven om zichzelf te vermaken en soms even alleen te spelen. Vanochtend toen oma net binnen was en we bijna naar het ziekenhuis moesten, kreeg Mirthe het op de heupen: 'Lopen!', jaja ik heb zo mijn handen leeg, nog even een broodje eten. Daar heeft zij geen boodschap aan, hoor. Zij moet immers nuchter blijven en neemt het nog wel voor lief als we zeggen dat ze zometeen mag eten. Door de Dexa is haar eetlust een beetje terug, wat soms betekent dat ze over de hele dag een halve mandarijn eet en 3 slokjes ranja. De rest is nog sondevoeding.
Maar goed ze heeft grote drang om te 'lopen!'. Dus snel eten en lopen maar. Dan stopt ze zonder verder overleg of hint, opeens bij de boekenkast. Ik moet dan ook goed opletten waar ze haar voeten heen zet en waar ze heen kijkt, anders struikelen we zo over elkaar heen of raakt ze helemaal uit balans. Ik zie dan ook niet wat er om me heen gebeurt, dan weten jullie dat vast, mocht je ons zo een keer treffen. Ze stopt dus bij de boekenkast en wijst naar een bak speelgoed. Ze gaat zitten en wil die bak hebben. Ik zet de voedingstas naast haar neer, pak de bak en... ik kan weglopen om mijn eigen dingen te doen! En dat stukje is al weer zo veel meer vrijheid en zelfstandigheid voor Mirthe en dus ook voor ons. Kleine stapjes, groot resultaat.
Daarnaast ziet ze er ook weer een klein beetje meer als Mirthe er uit. Ze heeft sinds het begin van de week weer korte wimpertjes! Dat vind ik weer zo mooi, haar ogen zien er meteen weer wat 'gezonder' en meisjesachtig uit. Ook op haar hoofdje zitten hele kleine donshaartjes, maar ik denk niet dat dat blijft. De bestraling laat het haar ook uitvallen. Of het wordt een hanenkam, want de straling wordt aan de zijkanten van het hoofd gedaan.
Dan is er de post, met een dik pakket voor Mirthe van... het ziekenhuis. ?? misschien iemand die ons adres niet wist en het via de afdeling heeft gestuurd? Maar er staat ook een code op de achterkant van de envelop, dus dat zal wel niet. Tot we de envelop openen, kunnen we niet echt goed bedenken wat er in zou kunnen zitten. In de envelop zit een etuitje, degenen die zelf wel eens bloed voor onderzoek hebben moeten opsturen, zullen zo'n etui wel kennen. In de brief die er bij zit, wordt uitleg gegeven. Mirthe is opgenomen geweest op een afdeling waar recentelijk de welbekende MSRA bacterie is gevonden... of we even een paar monstertjes van speeksel e.d. willen opsturen (geen bloed hoor, dat mogen ze zelf doen). Morgen moeten we toch weer naar het ziekenhuis, dan mogen ze het daar doen als ze onder narcose is. Gelukkig zat ze de laatste keer in isolatie, de kans is klein, lijkt mij.
Vrijdag 8 november
Nog maar 4 weken! 10 gehad en 20 te gaan.
Vandaag ga ik Lars naar school brengen, en dus gaat papa met de thuiszorg mee met Mirthe. Gister hebben we dit ook zo vertelt en dat herhaalt ze vanochtend een paar keer. Met name ook dat ze met papa een kadootje gaat uitzoeken, want er komt weer een 5de stempel op de stempel kaart. 'Lass niet kadootje uitzoeken' nee Lars mag geen kadootje uitzoeken, maar hij krijgt er vanmiddag wel wat meer dan Mirthe...haha.
Het gaat helemaal goed. Alleen blijkt de deur nog dicht te zijn van de Linac ruimte, zelfs de anesthesisten staan voor een dichte deur. Dan lekker op schoot bij papa en 'lekker tegen papa buik liggen', dat zegt ze ook als ze bij mij op schoot zit 'lekker mama buik liggen'. Dan op weg naar de pacu... de kinderpacu daar is heen gebeld en ze zijn welkom...maar de deur is op slot... de telefoon was doorgeschakeld naar de volwassen pacu en daar verwachten ze Mirthe ook. Nou mooie afsluiting van de week, zeg, blij dat ik er niet bij was vandaag.
Ondertussen ben ik thuis aan het opruimen geweest. Niet gewoon netjes maken voor het oog, maar een nieuw project wat al lang op de planning staat: de houten schuur opruimen, het is opslag geworden voor rommel en hard nodig dat daar verandering in komt! Rotzooi weg en 1 manier is om de vuurkorf aan te maken met oude planken en latten die nergens meer goed voor zijn en niet in de kachel passen. Heel praktisch, want het scheelt een hoop gezaag en het is zo leuk. Het jammere eraan is dat het nog niet heel duidelijk verschil maakt, er staat nog steeds heel veel rommel...
Maar het helpt me tegelijkertijd om mijn hoofd leeg te maken en niet te veel na te denken over 'wat als dat' of 'wat als dit'. En uiteindelijk zal het resultaat er mogen zijn...
Het feestje van Lars. Man waar ben ik aan begonnen, denk ik al terwijl we nog op schoolplein zijn. De kinderen vliegen alle kanten op. Hoe doen jullie juffen dat?? En Dorien kinderfeestjes je werk? ik doe het je niet na (ik weet ook niet of een draaiboek genoeg is voor volgend jaar, haha). Al met al ging het goed hoor. De kinderen gingen heel enthousiast mee en hebben ook heel enthousiast gespeeld. Lars keek een beetje beduusd toen hem werd gevraagd hoe zijn groepje moest heten. De suggesties van de andere kinderen deden hem niet veel, toen hem 'skylanders' werd ingefluisterd moest hij wel lachen en dat werd de naam. Het feestje is geslaagd en Lars is errug blij met zijn kadoos, vooral die Skylanders... die moeten meteen thuis getest worden.
Mirthe is blij dat we weer thuis zijn. Ze is dolenthousiast, wil dolgraag op zoek naar de medaille die aan het koortje thuis hoort die ze net weer gevonden heeft en wil ook echt even aan tante Mo showen hoe goed ze kan lopen! Ik raap mijzelf bij een (ben moe zeg!) en daar gaan we op naar medaille, die volgens mij op de wc ligt. In de keuken is ze zo druk en ik niet snel genoeg, dat zodra ik haar even los laat om de deur open te doen, zij mee beweegt, uit balans raakt en ze kuukelt om. Bats met haar hoofd op de grond. Ik schrik me kapot! Mirthe is geschrokken en boos, vooral omdat nu de missie om zelluf naar d ewc te lopen en zelluf de medaille te vinden, onderbroken dreigt te worden. Zodra we weer verder gaan op zoek naar die medaille, begint ze weer te kalmeren. Gelukkig maar, haar hoofd is nog net zo hard als in april.
Zo, wat zijn we blij dat de eerste week zo goed gegaan is. Al een hele week niet gespuugd, zelfs. Nu vraag ik mij wel af of we niet beter al die tijd Zofran hadden kunnen gebruiken. Had misschien een paar spuugpartijen gescheeld. Maar ja, je benoemt het aan de oncoloog en dan denk je, als we er wat aan kunnen doen, zegt ze het wel.
Maar niet te vroeg juichen, hoor. Vandaag spuugt Mirthe weer. Ze is boos als ik haar op bed leg en niet snap wel 'klein poppetje' ze wil hebben. 20 poppen in alle formaten liggen naast haar bed op de grond en nog niet de juiste. Ik heb er genoeg van, beloof haar dat we gaan kijken als ze weer wakker is en loop weg. Ze is het er niet mee eens. Jammer dan, moet ze ook leren, dat niet alles gaat zoals zij wil. Dat hoort ook bij het leven. Ik ga naar buiten en even later roept Chris, dat ze heeft gespuugd. Gelukkig zit de sonde er in, maar als we alles schoon hebben en ik de voeding weer start, spuugt ze weer. Dan maar alvast de Zofran en dan is het goed. Blijkt dat het poppetje dat zij wilde hebben, gewoon op de kast in haar kamer, naast haar bed ligt, maar daar kan zij niet bij. Nu dat ook is opgelost, gaat ze lekker slapen.
We maken haar wakker, want we moeten echt ook zo gaan naar het zwembad. Ik vind dat heel spannend, niet alleen het afzwemmen, maar ook dat Mirthe mee gaat. De blikken van de andere ouders, je ziet de vraagtekens al boven de hoofden hangen. Ze is nog niet vaak meer meegeweest naar dit soort dingen. Niet dat we haar verstoppen, absoluut niet, we wandelen veel en ook naar de winkel gaat ze gewoon mee. Maar dat is heel wat anders dan mee naar school of het zwembad.
Mirthe wordt een beetje naar wakker. Dat heeft ze wel vaker, dan knijpt ze wat met haar ogen en is huilerig. Meestal gaat het met een paar minuutjes een stuk beter, alleen nu, na de eerste week bestraling staan we op scherp is alles weer even spannend. Voor de zekerheid maar paracetamol en dan trekt ze heel snel bij. In de auto heeft ze praatjes voor 20, zo horen we het graag.
In de kantine van het zwembad stapt Mirthe dapper rond (nog steeds aan mijn handen, ik krijg regelmatig vragen of ze al dan al weer loopt. Ja, maar niet zelfstandig. Als dát zover is komt het met Koeienletters op het blog te staan, geloof mij maar, met foto's). Ze heeft het er enorm naar haar zin, wil graag in het hobbelpaardje, want dat deed ze altijd als ze mee ging. Ook wil ze op het prijzenpodium (of hoe noem je zo'n blok waar de nummers 1,2 en 3 op staan na een wedstrijd?), ze gaat uiteraard op de nummer 1 plaats staan!
Zondag 3 november
Vlak na het opstaan heeft Mirthe last van haar oog. Ze wrijft erin en zegt 'kan niet zien met dit oog', of iets dergelijks. Even later is het weer weg, maar goed om morgen melding van te maken. We schrikken er wel van, ze wrijft vaker in dat oog, zou ze er vaker last van hebben?
's Middags is er visite. Ze speelt leuk met haar oom, die toch wel hele gekke grapjes maakt. Tijdens het spel is ze ineens even 'afwezig', ze staart in het niets en reageert dan ook op niets. Zo ineens is ze er ook weer en kijkt even verwonderd om zich heen, als of ze zich weer even moet oriënteren. Het lijkt om die momenten die ze eerder ook had in de weken na de operatie, maar dat was zo ineens helemaal weg. Alleen toen ze in juli met spoed werd opgenomen, gebeurde het weer. Toen was er sprake van een verhoogde hersendruk... De radiotherapeut heeft het er wel over gehad, dat er zwellingen kunnen ontstaan in het gebied dat bestraald wordt. Hij had het in ons eerste gesprek al over de inzet van Dexa, om die zwelling en de misselijkheid tegen te gaan. Maar in overleg met de oncoloog is eerst alleen Zofran gestart. Dexa is natuurlijk ook niet heel fijn om langdurig te gebruiken. We zullen het morgen wel benoemen en waarschijnlijk met Dexa op zak om onze thuisapotheek mooi aan te vullen.
Maandag 4 november
Is het weekend echt al weer voorbij?? Met goede moed en grote tegenzin, gaan we weer op pad. Als dit weekend al de eerste complicaties hebben geleverd dan hoeft het van mij niet meer, hoor. We hebben nu nog 25x te gaan en die lijken nu ineens weer ongelooflijk lang! Laten we hopen dat het mee gaat vallen en dat ze nog wat trucjes in hun kastje hebben staan om Mirthe te ondersteunen in deze fase van de behandeling. Dat klinkt wel dramatisch, maar pff ik wil niet terug naar waar we zijn geweest met spoedopname en zo. Dus vanochtend de knop weer om, verstand op nul en gaan.
Mirthe is net als altijd een kanjer. Tijdens het aanprikken van het VAP geeft ze geen kik. Ze is meer van slag dat ik haar op schoot neem op de behandeltafel, ze wil alleen zitten en dan zit ze daar dus heel flink, zelluf op de behandeltafel, mijn handen vast te houden. En geen kik. Bloed wordt afgenomen en we kunnen weer naar sjeesen naar die andere poli.
Daar wil Mirthe net haar billen parkeren op een stoeltje bij de garage, als de dame met de stempel er al aan komt. Helaas, morgen gaan we weer spelen met de garage.
Ook de narcose gaat heel gemoedelijk. Als ik beloof dat we zo meteen weer gaan spelen met de kassa, gaat ze lekker tegen mij aan liggen, 'lekker tegen mama aan liggen' zegt ze ook nog. Weer geen kik. Heeft ze zichzelf een doel gesteld? om zo stoer mogelijk te zijn?
We vertellen hoe ons weekend is geweest en de radiotherapeut benoemt dat dergelijke complicaties kunnen voor komen, ook epilepsie. Dat had ik al begrepen van de grote broer van het schoolgenootje van Lars. Hij heeft sinds de bestraling epilepsie. Verstand op nul, Liedeke, eerst vandaag, eerst nu. De radiotherapeut gaat overleggen met de neuroloog en de oncoloog wat te doen, hij zal voorstellen om Dexa te starten.
Al snel worden we weer geroepen dat ze klaar is. De koffie is net op. De anesthesist meldt dat we naar de volwassen pacu gaan, want de kinder pacu is dicht. Prima, als ze maar een plekje heeft waar ze bij kan komen. Daar aangekomen, blijkt het een misverstand te zijn. De kinder pacu is vanaf half 9 open en degene die ze aan de telefoon had, had dat blijkbaar niet goed begrepen. Dus door miscommunicatie zitten we nu niet waar we gewend zijn te zitten en dat vind ik ergens wel erg teleurstellend. Ik had immers beloofd dat we daar zouden zijn. Als ik er wat van zeg, reageren ze heel begrijpend. Of ze iets kunnen ophalen? Ja! de kassa!
Tegen de tijd dat Mirthe wakker is, wordt er druk gebeld met de doktoren. Want de radiotherapeut had ze niet te pakken kunnen krijgen. Nou deze verpleegkundige ook niet. Eerst is het al moeilijk voor haar om de oncoloog te vinden die wij hebben. Ze vraagt wel 3 keer hoe je de naam spelt. En ik denk, zoek het lekker zelf uit. Dat doet ze dan ook, en vervolgens geeft ze ons een papiertje met hoe je de naam schrijft... lekker belangrijk. Wij weten wel wie we moeten hebben.
Mirthe speelt ondertussen lekker met de kassa, die ik haar beloofd had. Ben blij dat ik dat heb laten halen. De neuroloog komt kijken, of in elk geval 1 van de afgevaardigden, dit zal wel weer een arts-assistent zijn. Ze gaat na een uitgebreid onderzoek overleggen met haar supervisor, de neuroloog. Daar komt uit dat ze overleggen gaat over de Dexa met de oncoloog. Ben blij dat we dat al hadden voorzien.
Ondertussen is het ook gewenst dat er iemand naar de VAP kijkt, er zit een rode plek bij de naald. Daar wordt ook over gebeld met de oncoloog. Maar ja om nou op de pacu te wachten, het is niet echt de beste plek voor een kind om te wachten. Nee, helemaal mee eens! De verpleegkundige wil voorstellen dat we op de kinderpacu wachten. Nou dat vind IK geen goed idee, want dat is ook niet altijd feest met al die huilende kinderen. Ik stel voor dat we op de kinderoncologie poli wachten, tot de oncoloog of iemand anders, naar die plek komt kijken. Nou dat regelt de vk met onze oncoloog, wat een goed idee. Weten we wel waar het is? ..............ding dong, waar denk je dat we altijd heen moeten, met een kindje met kanker??.....zo direct ben ik niet, maar ik benoem wel met de nodige verbazing over zo veel inlevingsvermogen, dat 'de kinderoncopoli onze thuisbasis is in het ziekenhuis'. Laat haar daar maar over na denken. En weer ben ik blij, blij dat we niet elke dag op deze pacu hoeven komen!
Chris haalt even een frisse neus, Mirthe en ik een broodje bij de appie en dan lopen we door naar de poli. Waar Mirthe nog maar net uit de wandelwagen stapt of onze oncoloog staat al voor onze neus. Nog nooit ging het zo soepel en snel! Ze regelt een behandelkamer en ik parkeer Mirthe op de behandeltafel. De plek lijkt een stuk minder rood, dat is alleen maar goed. De oncoloog overlegt met de vk die heeft aangeprikt vanochtend. We kijken het aan, als het ontstoken was, dan had de vk vanochtend al wat moeten zien. Oke, jullie weten wat het beste is. Ondertussen hebben we een prima consult op de koop toe. We krijgen de bloedwaardes van vandaag ook mee, maar geen idee hoe het vorige week was, dus weet niet zo goed wat beter of minder is. Ook niet als de onco veelbetekenend laat weten dat de leuco's vandaag 2,0 zijn. Ik heb de context nodig van de andere waardes anders weet ik niet meer zo goed wat hoort en wat niet (tja elke gek zijn gebrek, of gebreken volgens Chris...). Thuis realiseer ik mij dat 2,0 wel heel laag is. En voor zover ons vertelt is, zouden met name de trombo's te lijden hebben van de bestraling. Nu wil ik dus eigenlijk wel weten wat zij hiervan vinden, maar dat is nu mooi te laat, nu we weer thuis zijn en het 'consult' geweest is.
Zo gaat dat. Morgen weer een dag om nieuwe vragen te stellen en dan maar via de radiotherapeut.
Mirthe doet het verder nog steeds goed, soms wat meer aangebrand dan anders. Ook zo is dus te merken dat ze de tol betaald, voor deze behandeling. Maar goed om de telling volledig te houden:
6 gehad en nog 24 te gaan.
Dinsdag 5 november
7 gehad, 23 te gaan. Zo begint het al echt wat minder te klinken. Vandaag duurde het langer dan normaal. Gelukkig genoeg afleiding door een goed gesprek met de thuiszorg vplk, die vandaag mee was. En net als ik het wel lang vind duren, komen ze ons halen. Vandaag moesten er een paar andere laboranten mee kijken, want de ene vaste was door de rug gegaan en de ander is vrijdag vrij. Voor de continuiteit is het wel handig dat anderen ook weten hoe het moet. Een team van 2 die het weten is te weinig, dat weet iedereen toch?
Dus het duurde langer.
Al met al zijn we precies om 11 uur thuis en dan is de thuiszorg ook vrij. Wat een timing.
Dan nog even een middagslaapje...ze gaat lekker op bed, met alle toeters en bellen, want ze wil nog wel eens een boel knuffels mee hebben. Het is even stil en dan begint ze weer te kletsen. 'slapen klaar' en ' ik heb lekker geslapen' jaja, amahoela. Ze wordt in elk geval nog niet moe van de bestraling, of wordt ze nu hyper van de dexa? Gister ging het net zo.
Dan wil Mirthe 'lopeeeheeeen!' jaja, geduld, mama heeft zo de handen vrij. Ze wil een puzzel uit de kast en die op de grond gaan zitten maken. Dat lijkt mij niet handig, laten we dat op de salontafel doen. Oja, dat is handig, mama. en met 2 handen de puzzel vast houden, terwijl ze ook wil dat ik haar handen vast houd, lopen we richting de salontafel. Daar heeft madam een nieuw plan: ik sta hier en jij gaat daar aan de andere zijde zitten. Dat wil ik best proberen, terwijl zij goed leunt op de tafel, ze ligt eroverheen gebogen en ik moet wel even zeggen dat ze haar voeten anders neer zet, zodat ze stabieler staat. Dat doet ze en ik moet van haar mijn hand weg halen... ik sta zelluf wel goed zo, kijk maar. En dat is ook zo. Even later ga ik naast de tafel zitten op 3 stappen afstand, spreid mijn armen en ze richt zich op en schuift, leunend tegen de tafel naar me toe. Ik ben een gelukkige en trotse mama. Na een snelle knuffel stapt ze weer verder en schuift om 2 hoeken van de tafel om zo tegenover mij te komen staan. 'kijk mama, naar mijn voet, wat doet ie gek.' met een grijns op haar gezicht heeft ze 1 voet omhoog naar achteren, terwijl ze voorover leunt over de tafel. Grappen maker!
Toen we net de diagnose hadden gehoord, werd ons voorspeld dat zij ons erdoor heen zou slepen, en dat is precies wat ze nou doet!
woensdag 6 november
8 gehad, 22 te gaan.
Donderdag 7 november
9 gehad, 21 te gaan. Gister en vandaag heeft Mirthe de Dexa meteen na aankomst op de Pacu gekregen en dat werkt super. Ze wordt er meteen wakker van, dus kunnen we eerder op huis aan! Ook vindt ze het niet echt nodig om nog over de Pacu heen te wandelen, dus dat scheelt allemaal in de routine. En de vplk vinden het ook wel best zodra ze wakker is, de voeding loopt en aangekleed is. Heparine door de VAP en weg wezen maar.
Subtiel en met kleine stapjes, gaat Mirthe vooruit. Nieuwe zinnen, woorden, inzichten, dat is fijn om te merken en soms voelt alweer als vanzelfsprekend dat ze verder gaat. Zo hoort het ook, eigenlijk wel te zijn. Zo kunnen we zelf ook in kleine stapjes weer haar de ruimte geven om zichzelf te vermaken en soms even alleen te spelen. Vanochtend toen oma net binnen was en we bijna naar het ziekenhuis moesten, kreeg Mirthe het op de heupen: 'Lopen!', jaja ik heb zo mijn handen leeg, nog even een broodje eten. Daar heeft zij geen boodschap aan, hoor. Zij moet immers nuchter blijven en neemt het nog wel voor lief als we zeggen dat ze zometeen mag eten. Door de Dexa is haar eetlust een beetje terug, wat soms betekent dat ze over de hele dag een halve mandarijn eet en 3 slokjes ranja. De rest is nog sondevoeding.
Maar goed ze heeft grote drang om te 'lopen!'. Dus snel eten en lopen maar. Dan stopt ze zonder verder overleg of hint, opeens bij de boekenkast. Ik moet dan ook goed opletten waar ze haar voeten heen zet en waar ze heen kijkt, anders struikelen we zo over elkaar heen of raakt ze helemaal uit balans. Ik zie dan ook niet wat er om me heen gebeurt, dan weten jullie dat vast, mocht je ons zo een keer treffen. Ze stopt dus bij de boekenkast en wijst naar een bak speelgoed. Ze gaat zitten en wil die bak hebben. Ik zet de voedingstas naast haar neer, pak de bak en... ik kan weglopen om mijn eigen dingen te doen! En dat stukje is al weer zo veel meer vrijheid en zelfstandigheid voor Mirthe en dus ook voor ons. Kleine stapjes, groot resultaat.
Daarnaast ziet ze er ook weer een klein beetje meer als Mirthe er uit. Ze heeft sinds het begin van de week weer korte wimpertjes! Dat vind ik weer zo mooi, haar ogen zien er meteen weer wat 'gezonder' en meisjesachtig uit. Ook op haar hoofdje zitten hele kleine donshaartjes, maar ik denk niet dat dat blijft. De bestraling laat het haar ook uitvallen. Of het wordt een hanenkam, want de straling wordt aan de zijkanten van het hoofd gedaan.
Dan is er de post, met een dik pakket voor Mirthe van... het ziekenhuis. ?? misschien iemand die ons adres niet wist en het via de afdeling heeft gestuurd? Maar er staat ook een code op de achterkant van de envelop, dus dat zal wel niet. Tot we de envelop openen, kunnen we niet echt goed bedenken wat er in zou kunnen zitten. In de envelop zit een etuitje, degenen die zelf wel eens bloed voor onderzoek hebben moeten opsturen, zullen zo'n etui wel kennen. In de brief die er bij zit, wordt uitleg gegeven. Mirthe is opgenomen geweest op een afdeling waar recentelijk de welbekende MSRA bacterie is gevonden... of we even een paar monstertjes van speeksel e.d. willen opsturen (geen bloed hoor, dat mogen ze zelf doen). Morgen moeten we toch weer naar het ziekenhuis, dan mogen ze het daar doen als ze onder narcose is. Gelukkig zat ze de laatste keer in isolatie, de kans is klein, lijkt mij.
Vrijdag 8 november
Nog maar 4 weken! 10 gehad en 20 te gaan.
Vandaag ga ik Lars naar school brengen, en dus gaat papa met de thuiszorg mee met Mirthe. Gister hebben we dit ook zo vertelt en dat herhaalt ze vanochtend een paar keer. Met name ook dat ze met papa een kadootje gaat uitzoeken, want er komt weer een 5de stempel op de stempel kaart. 'Lass niet kadootje uitzoeken' nee Lars mag geen kadootje uitzoeken, maar hij krijgt er vanmiddag wel wat meer dan Mirthe...haha.
Het gaat helemaal goed. Alleen blijkt de deur nog dicht te zijn van de Linac ruimte, zelfs de anesthesisten staan voor een dichte deur. Dan lekker op schoot bij papa en 'lekker tegen papa buik liggen', dat zegt ze ook als ze bij mij op schoot zit 'lekker mama buik liggen'. Dan op weg naar de pacu... de kinderpacu daar is heen gebeld en ze zijn welkom...maar de deur is op slot... de telefoon was doorgeschakeld naar de volwassen pacu en daar verwachten ze Mirthe ook. Nou mooie afsluiting van de week, zeg, blij dat ik er niet bij was vandaag.
Ondertussen ben ik thuis aan het opruimen geweest. Niet gewoon netjes maken voor het oog, maar een nieuw project wat al lang op de planning staat: de houten schuur opruimen, het is opslag geworden voor rommel en hard nodig dat daar verandering in komt! Rotzooi weg en 1 manier is om de vuurkorf aan te maken met oude planken en latten die nergens meer goed voor zijn en niet in de kachel passen. Heel praktisch, want het scheelt een hoop gezaag en het is zo leuk. Het jammere eraan is dat het nog niet heel duidelijk verschil maakt, er staat nog steeds heel veel rommel...
Maar het helpt me tegelijkertijd om mijn hoofd leeg te maken en niet te veel na te denken over 'wat als dat' of 'wat als dit'. En uiteindelijk zal het resultaat er mogen zijn...
Het feestje van Lars. Man waar ben ik aan begonnen, denk ik al terwijl we nog op schoolplein zijn. De kinderen vliegen alle kanten op. Hoe doen jullie juffen dat?? En Dorien kinderfeestjes je werk? ik doe het je niet na (ik weet ook niet of een draaiboek genoeg is voor volgend jaar, haha). Al met al ging het goed hoor. De kinderen gingen heel enthousiast mee en hebben ook heel enthousiast gespeeld. Lars keek een beetje beduusd toen hem werd gevraagd hoe zijn groepje moest heten. De suggesties van de andere kinderen deden hem niet veel, toen hem 'skylanders' werd ingefluisterd moest hij wel lachen en dat werd de naam. Het feestje is geslaagd en Lars is errug blij met zijn kadoos, vooral die Skylanders... die moeten meteen thuis getest worden.
Mirthe is blij dat we weer thuis zijn. Ze is dolenthousiast, wil dolgraag op zoek naar de medaille die aan het koortje thuis hoort die ze net weer gevonden heeft en wil ook echt even aan tante Mo showen hoe goed ze kan lopen! Ik raap mijzelf bij een (ben moe zeg!) en daar gaan we op naar medaille, die volgens mij op de wc ligt. In de keuken is ze zo druk en ik niet snel genoeg, dat zodra ik haar even los laat om de deur open te doen, zij mee beweegt, uit balans raakt en ze kuukelt om. Bats met haar hoofd op de grond. Ik schrik me kapot! Mirthe is geschrokken en boos, vooral omdat nu de missie om zelluf naar d ewc te lopen en zelluf de medaille te vinden, onderbroken dreigt te worden. Zodra we weer verder gaan op zoek naar die medaille, begint ze weer te kalmeren. Gelukkig maar, haar hoofd is nog net zo hard als in april.
maandag 28 oktober 2013
De bestraling, week 1
Maandag 28 oktober
1x gehad, 29 te gaan.
Vandaag de eerste bestraling gehad. Wat heb ik hier de afgelopen dagen tegenop gezien. Laat dit maar snel voorbij zijn, zeg. Hoe positief ik het anderhalve week geleden ook probeerde in te zien, nu voelt toch een stukje anders. Alsof ik toe sta dat mijn kind mishandeld wordt, het is niet juiste gedachtegang, ik weet het. Maar bleeeeh, zo voelt dat nu wel even. Zeker als je bedenkt wat het allemaal als bijwerkingen heeft. Ik sta dus ook even op scherp. En wat ik anders altijd doe: verstand op nul en gewoon maar gaan, dat lukt me niet zo goed. Vooral als ik probeer te slapen.....
Mirthe daarentegen heeft daartegen last van. Vanochtend staat ze vrolijk op en blijft dat de hele tijd. Spelen is wat ze vooral wil doen en dat kan meestal gelukkig ruimschoots in de wachtkamers. De heenweg gaat voorspoedig, geen onverwacht oponthoud. Ook van de windstoten hebben we geen last. Nee, we hebben zelfs wind mee. Mirthe tekent met de knuffels op het raam, die beslagen zijn. Het effect lijkt nog het meest op wild schoon geveegde vlakken, maar zij heeft er lol om en is erg trots op wat ze gedaan heeft. Ook zegt ze tig keer dat ze zich goed vast houd, aan het handvat bij her dak. Daar kan ze volgens eigen zeggen bij omdat ze nu 'gjootej' is. Ik zeg er maar niet bij dat het ook komt doordat ze zo hoog zit in die speciale autostoel.
We zijn ook weer op tijd bij de poli, dus kan Mirthe even spelen. De vk komt ons halen, we moeten naar de afdeling, daar kan ze geassisteerd worden door een collega. Want ze is nog te onervaren om het solo te doen, de VAP aan prikken. Tuurlijk doen we, gaan we even lekker naar boven. Op de behandelkamer wil Mirthe met haar hoofd op het voeteneind gaan liggen van de behandeltafel. Dat hoeft nu niet, probeer ik haar duidelijk te maken, want dat deed ze altijd voor het aanprikken van de Omaya. Nu mag ze normaal liggen, maar dat is het voor haar niet, niet op deze kamer. Dus toch maar bij mama op schoot en naar de mooie muurschildering kijken. Welke diertjes zie jij? En voor we het weten is er aangeprikt, bloed afgenomen en Zofran gegeven, dat laatste is preventief tegen de misselijkheid.
En we gaan weer op pad, naar de andere kant van het ziekenhuis. Al snel worden we uit de wachtkamer gehaald. Eerst wordt de kaart gestempeld en de kralen gegeven, eentje de 'Radio Robbie' omdat het de eerste bestraling is, en eentje voor vandaag, zo zal ze er 30 krijgen, voor elke dag weer 1. Dat vindt Mirthe nog wel leuk en ze mag van mij ook wat Lego mee nemen, want ze wilde net aan de Legotafel plaats nemen. Ook in de Lineac kamer (waar de bestraling plaats vindt) houdt ze zich eigenlijk wel goed. Pas als de spuit aan de VAP wordt gedraaid dan vindt ze het niet zo grappig meer. Maar dan is het 2 seconden en is ze weg. Ze wordt op het bed gelegd, meteen wordt alles weer aangesloten. De beademing wordt als eerste gedaan, ik schrik een beetje als ik zie dat de lipjes al meteen blauw zijn. Nooit eerder gezien, maar eerlijk is eerlijk anders worden we altijd direct weg gebracht en nu vlak voor ze gaan intuberen. Gelukkig, want eigenlijk wil ik dat helemaal niet zien. We worden naar de wachtkamer begeleid. En binnen de kortste keren worden we weer opgehaald, net lang genoeg voor mij om 'at home' door te bladeren, ik was net aan de Vogue begonnen. Gelukkig ben ik er morgen weer. Maar dan mogen we misschien wel mee kijken als we dat willen, alleen is Chris dan niet mee.
Ze zijn nog met Mirthe bezig, haar benen bewegen even, maar ze is nog lang niet bij. We gaan weer op weg voor een nieuwe wandeling door weer eens nieuwe gangen voor ons. Zometeen kunnen we rondleidingen geven zonder te verdwalen.
Weer komt Mirthe vrolijk uit de narcose als ze weer eenmaal door heeft waar ze os. Spelen is het eerste waar ze het over heeft. Een halfuurtje later zijn we vrij om te gaan. Het is een beetje vreemd om op de Pacu te zeggen: tot morgen. Maar dat is het ook om met Mirthe vrolijk rond te stappen door de Pacu. De meeste kinderen komen niet verder dan de schoot of komen het bed niet uit.
Thuis stapt Mirthe meteen op de Pony en heeft energie over. Wil niet slapen! Zegt ze, als ik haar vroeg in de middag op bed wil leggen. Prima, vroeg op bed dan, dat weer wel.
En hoe is het met Lars? Hij is ook minstens zo'n kanjer als zijn zusje. Hij doet het heel goed, op school heeft hij zijn draai gevonden. Alleen de eerste weken van het schooljaar leek hij er met de pet naar te gooien, maar het was ook wel veel tegelijk. En weer naar school en weer zwemmen (wat hij zo stom vindt, want hij kan het toch al?) en Mirthe weer naar het ziekenhuis. Nu hij weet waar hij aan toe is, doet hij lekker zijn dingen. Thuis vindt hij zelfs leuk om mee te helpen met het huishouden of klusjes, als hij het maar samen met ons kan doen. Hij is wel 'volwassener' aan het worden, sneller dan anders het geval was geweest. Een andere omschrijving kan ik er niet aan geven, hij is echt een mini mannetje, waar we uiteraard ook heel trots op zijn.
Voor de komende weken hebben we op de kalender geschreven wie hem naar school brengt en dat vindt hij prima. Elke middag kunnen we hem weer op halen en dat is genoeg voor hem.
Dinsdag 29 oktober
2x gehad, nog 28x te gaan
Supermeid is het ook, zeg. In de wachtkamer meteen spelen, aan de Legotafel en vervolgens aan de andere speeltafel. Puzzeltje maken en ganzenborden, met 2 ganzen en geen dobbelsteen. We hebben allebei gewonnen, zo mooi.
Zelf de stempel op de kaart gezet en op naar binnen. Daar kreeg ze nog de kraal dus die ook maar in het mapje van de stempelkaart. Trui uit 'deken om', want dat was gister ook zo. Wel opletten iedereen, hoor, zelfde routine, haha, dat regelt Mirthe zelf wel.
Op de Pacu weer snel wakker. Het zuurstofmaskertje mag wel aan de kant, zo vindt ze en ook de saturatie mag er nu wel af. Truitje kan weer aan en de Lego van gister ligt nog op haar bed en kan ze mooi een begin van spelen mee maken. Nog even zelf bij het speelgoed kijken en dan vindt mama het wel best. Jas aan en vertrekken. De medische map is al dichtgeslagen, vap is afgesloten, dus kunnen we, lijkt mij, wel gaan. 'Tot morgen'
Woensdag 30 oktober
3x gehad, nog 27 x te gaan.
Vandaag was Mirthe wat verdrietiger dan gister, voor de narcose. Alsof ze denkt: Alweer!? donder op. Wanneer ik haar vertel dat we na de narcose gaan spelen met de krokodil die ze gister zag, is het een beetje beter en dan doet de narcose al zijn werk.
We mogen vandaag mee kijken op de beeldschermen. Heel gek, daar ligt ze met dat masker op, helemaal stil en verder zie je niks gebeuren. Je hoort alleen een geluid ten teken dat de bestraling wordt gedaan, je ziet het alleen niet. Dan gaan de laboranten weer even naar binnen om Mirthe in de juiste positie te brengen voor de rugbestraling. Ze blijft zelf stil liggen, maar de plaat waar ze op ligt wordt verder van de basis geschoven zodat het bestralings apparaat onder haar rug kan draaien. Ik vroeg mij al af hoe ze dat doen, terwijl zij in 1 positie blijft liggen, zo dus.
Donderdag 31 oktober
4 gehad, 26 te gaan
Plannen is op dit moment niet mijn sterkste ding, gewoon simpel omdat we niet altijd weten hoe alles loopt wat moet en waar we dus omheen moeten plannen. Zo is het feestje van Lars nog altijd niet geweest, vaak naar voren geschoven en eerst maar zien wat wanneer kan. We hadden hem beloofd om het feestje dan maar in de herfstvakantie te plannen. Maar ja, we wisten niet hoe die eruit zou zien, omdat de MRI in de week ervoor plaats vond...Dus dat werd hem ook niet. 'Oke' zegt Lars dan een beetje gelaten als we dat zo benoemen. Toen maar bedacht dat we op een zaterdag het feestje plannen, dan zitten we niet met ziekenhuis bezoeken en bovendien kunnen de kinderen dan naar het feestje gebracht worden, dus zitten we niet met vervoer. Want door die mooie autostoel van Mirthe, zullen er niet meer dan 2 kinderen in de auto kunnen. Ach, misschien wel 3 ook. Maar een feestje met 3 kinderen is niet echt een feestje, dus hulp is dan wel nodig. dat betekend dus organisatie en als het even kan, doe ik zo min mogelijk organisatie. Vandaar dat we het feestje voor deze ene keer ook uitbesteden en wel in het prachtige Ballorig vieren op de hoek van de straat.
Woensdag eindelijk de knoop doorgehakt: zaterdag 9 november gereserveerd bij Ballorig. Kaartjes om zelf te tekenen en schrijven opgehaald vandaag en die gaan schrijven tijdens de zwemles van Lars. Maar... en nu komt het, gebeurt het meest onverwachte van het onverwachte... Lars komt het einde van de les met een mooi papiertje naar mij toe: komende zaterdag proefzwemmen en 9 november afzwemmen, natuurlijk is dat op de tijd dat het feestje gepland staat! Hoe verzin je het! Gelukkig waren de uitnodigingen nog niet uitgedeeld...morgen Ballorig maar bellen.
Vrijdag 1 movember
5 gehad, 25 te gaan, nog maar 5 weken. Dat klinkt al weer heel wat beter dan 6, of niet dan? Mirthe heeft het alweer goed gedaan. Op de PACU weet ze hoe d procedure werkt, eerst de saturatiemeter van de vinger, vap slangetje afsluiten, aankleden en spelen maar. Alleen vandaag wordt ook de naald eruit gehaald, het is weekend en maandag wordt die weer aangeprikt.
Mirthe vindt het natuurlijk prima, na het aankleden, is het echt klaar, niet meer spelen, wij willen naar huis. 'morgen weer spelen' ja hoor, maar daar maken we wel maandag van. Het is een pittige week geweest.
Thuis bel ik Ballorig, gelukkig kan het vrijdag ook, op dezelfde tijd. Maar dan dus nog wel dat vervoer regelen. En de kaartje verknippen en aanpassen. Alles nog net op tijd af en dan naar school, hopen dat Lars op tijd naar buiten komt, zodat hij de kaartjes nog aan iedereen kan uitdelen en dat lukt. Maar hij komt ook met een klasgenootje naar buiten, waar hij mee wil spelen voor het eerst. Ja hoor, dat kan. Hij wil vaker spelen dan dat soms kan, maar ik geloof dat hij door krijgt hoe het werkt om het geregeld te krijgen met de kinderen zelf, i.p.v. tegen mij zeggen en dan mag ik het regelen. En dat lukt mij niet altijd.
1x gehad, 29 te gaan.
Vandaag de eerste bestraling gehad. Wat heb ik hier de afgelopen dagen tegenop gezien. Laat dit maar snel voorbij zijn, zeg. Hoe positief ik het anderhalve week geleden ook probeerde in te zien, nu voelt toch een stukje anders. Alsof ik toe sta dat mijn kind mishandeld wordt, het is niet juiste gedachtegang, ik weet het. Maar bleeeeh, zo voelt dat nu wel even. Zeker als je bedenkt wat het allemaal als bijwerkingen heeft. Ik sta dus ook even op scherp. En wat ik anders altijd doe: verstand op nul en gewoon maar gaan, dat lukt me niet zo goed. Vooral als ik probeer te slapen.....
Mirthe daarentegen heeft daartegen last van. Vanochtend staat ze vrolijk op en blijft dat de hele tijd. Spelen is wat ze vooral wil doen en dat kan meestal gelukkig ruimschoots in de wachtkamers. De heenweg gaat voorspoedig, geen onverwacht oponthoud. Ook van de windstoten hebben we geen last. Nee, we hebben zelfs wind mee. Mirthe tekent met de knuffels op het raam, die beslagen zijn. Het effect lijkt nog het meest op wild schoon geveegde vlakken, maar zij heeft er lol om en is erg trots op wat ze gedaan heeft. Ook zegt ze tig keer dat ze zich goed vast houd, aan het handvat bij her dak. Daar kan ze volgens eigen zeggen bij omdat ze nu 'gjootej' is. Ik zeg er maar niet bij dat het ook komt doordat ze zo hoog zit in die speciale autostoel.
We zijn ook weer op tijd bij de poli, dus kan Mirthe even spelen. De vk komt ons halen, we moeten naar de afdeling, daar kan ze geassisteerd worden door een collega. Want ze is nog te onervaren om het solo te doen, de VAP aan prikken. Tuurlijk doen we, gaan we even lekker naar boven. Op de behandelkamer wil Mirthe met haar hoofd op het voeteneind gaan liggen van de behandeltafel. Dat hoeft nu niet, probeer ik haar duidelijk te maken, want dat deed ze altijd voor het aanprikken van de Omaya. Nu mag ze normaal liggen, maar dat is het voor haar niet, niet op deze kamer. Dus toch maar bij mama op schoot en naar de mooie muurschildering kijken. Welke diertjes zie jij? En voor we het weten is er aangeprikt, bloed afgenomen en Zofran gegeven, dat laatste is preventief tegen de misselijkheid.
En we gaan weer op pad, naar de andere kant van het ziekenhuis. Al snel worden we uit de wachtkamer gehaald. Eerst wordt de kaart gestempeld en de kralen gegeven, eentje de 'Radio Robbie' omdat het de eerste bestraling is, en eentje voor vandaag, zo zal ze er 30 krijgen, voor elke dag weer 1. Dat vindt Mirthe nog wel leuk en ze mag van mij ook wat Lego mee nemen, want ze wilde net aan de Legotafel plaats nemen. Ook in de Lineac kamer (waar de bestraling plaats vindt) houdt ze zich eigenlijk wel goed. Pas als de spuit aan de VAP wordt gedraaid dan vindt ze het niet zo grappig meer. Maar dan is het 2 seconden en is ze weg. Ze wordt op het bed gelegd, meteen wordt alles weer aangesloten. De beademing wordt als eerste gedaan, ik schrik een beetje als ik zie dat de lipjes al meteen blauw zijn. Nooit eerder gezien, maar eerlijk is eerlijk anders worden we altijd direct weg gebracht en nu vlak voor ze gaan intuberen. Gelukkig, want eigenlijk wil ik dat helemaal niet zien. We worden naar de wachtkamer begeleid. En binnen de kortste keren worden we weer opgehaald, net lang genoeg voor mij om 'at home' door te bladeren, ik was net aan de Vogue begonnen. Gelukkig ben ik er morgen weer. Maar dan mogen we misschien wel mee kijken als we dat willen, alleen is Chris dan niet mee.
Ze zijn nog met Mirthe bezig, haar benen bewegen even, maar ze is nog lang niet bij. We gaan weer op weg voor een nieuwe wandeling door weer eens nieuwe gangen voor ons. Zometeen kunnen we rondleidingen geven zonder te verdwalen.
Weer komt Mirthe vrolijk uit de narcose als ze weer eenmaal door heeft waar ze os. Spelen is het eerste waar ze het over heeft. Een halfuurtje later zijn we vrij om te gaan. Het is een beetje vreemd om op de Pacu te zeggen: tot morgen. Maar dat is het ook om met Mirthe vrolijk rond te stappen door de Pacu. De meeste kinderen komen niet verder dan de schoot of komen het bed niet uit.
Thuis stapt Mirthe meteen op de Pony en heeft energie over. Wil niet slapen! Zegt ze, als ik haar vroeg in de middag op bed wil leggen. Prima, vroeg op bed dan, dat weer wel.
En hoe is het met Lars? Hij is ook minstens zo'n kanjer als zijn zusje. Hij doet het heel goed, op school heeft hij zijn draai gevonden. Alleen de eerste weken van het schooljaar leek hij er met de pet naar te gooien, maar het was ook wel veel tegelijk. En weer naar school en weer zwemmen (wat hij zo stom vindt, want hij kan het toch al?) en Mirthe weer naar het ziekenhuis. Nu hij weet waar hij aan toe is, doet hij lekker zijn dingen. Thuis vindt hij zelfs leuk om mee te helpen met het huishouden of klusjes, als hij het maar samen met ons kan doen. Hij is wel 'volwassener' aan het worden, sneller dan anders het geval was geweest. Een andere omschrijving kan ik er niet aan geven, hij is echt een mini mannetje, waar we uiteraard ook heel trots op zijn.
Voor de komende weken hebben we op de kalender geschreven wie hem naar school brengt en dat vindt hij prima. Elke middag kunnen we hem weer op halen en dat is genoeg voor hem.
Dinsdag 29 oktober
2x gehad, nog 28x te gaan
Supermeid is het ook, zeg. In de wachtkamer meteen spelen, aan de Legotafel en vervolgens aan de andere speeltafel. Puzzeltje maken en ganzenborden, met 2 ganzen en geen dobbelsteen. We hebben allebei gewonnen, zo mooi.
Zelf de stempel op de kaart gezet en op naar binnen. Daar kreeg ze nog de kraal dus die ook maar in het mapje van de stempelkaart. Trui uit 'deken om', want dat was gister ook zo. Wel opletten iedereen, hoor, zelfde routine, haha, dat regelt Mirthe zelf wel.
Op de Pacu weer snel wakker. Het zuurstofmaskertje mag wel aan de kant, zo vindt ze en ook de saturatie mag er nu wel af. Truitje kan weer aan en de Lego van gister ligt nog op haar bed en kan ze mooi een begin van spelen mee maken. Nog even zelf bij het speelgoed kijken en dan vindt mama het wel best. Jas aan en vertrekken. De medische map is al dichtgeslagen, vap is afgesloten, dus kunnen we, lijkt mij, wel gaan. 'Tot morgen'
Woensdag 30 oktober
3x gehad, nog 27 x te gaan.
Vandaag was Mirthe wat verdrietiger dan gister, voor de narcose. Alsof ze denkt: Alweer!? donder op. Wanneer ik haar vertel dat we na de narcose gaan spelen met de krokodil die ze gister zag, is het een beetje beter en dan doet de narcose al zijn werk.
We mogen vandaag mee kijken op de beeldschermen. Heel gek, daar ligt ze met dat masker op, helemaal stil en verder zie je niks gebeuren. Je hoort alleen een geluid ten teken dat de bestraling wordt gedaan, je ziet het alleen niet. Dan gaan de laboranten weer even naar binnen om Mirthe in de juiste positie te brengen voor de rugbestraling. Ze blijft zelf stil liggen, maar de plaat waar ze op ligt wordt verder van de basis geschoven zodat het bestralings apparaat onder haar rug kan draaien. Ik vroeg mij al af hoe ze dat doen, terwijl zij in 1 positie blijft liggen, zo dus.
Donderdag 31 oktober
4 gehad, 26 te gaan
Plannen is op dit moment niet mijn sterkste ding, gewoon simpel omdat we niet altijd weten hoe alles loopt wat moet en waar we dus omheen moeten plannen. Zo is het feestje van Lars nog altijd niet geweest, vaak naar voren geschoven en eerst maar zien wat wanneer kan. We hadden hem beloofd om het feestje dan maar in de herfstvakantie te plannen. Maar ja, we wisten niet hoe die eruit zou zien, omdat de MRI in de week ervoor plaats vond...Dus dat werd hem ook niet. 'Oke' zegt Lars dan een beetje gelaten als we dat zo benoemen. Toen maar bedacht dat we op een zaterdag het feestje plannen, dan zitten we niet met ziekenhuis bezoeken en bovendien kunnen de kinderen dan naar het feestje gebracht worden, dus zitten we niet met vervoer. Want door die mooie autostoel van Mirthe, zullen er niet meer dan 2 kinderen in de auto kunnen. Ach, misschien wel 3 ook. Maar een feestje met 3 kinderen is niet echt een feestje, dus hulp is dan wel nodig. dat betekend dus organisatie en als het even kan, doe ik zo min mogelijk organisatie. Vandaar dat we het feestje voor deze ene keer ook uitbesteden en wel in het prachtige Ballorig vieren op de hoek van de straat.
Woensdag eindelijk de knoop doorgehakt: zaterdag 9 november gereserveerd bij Ballorig. Kaartjes om zelf te tekenen en schrijven opgehaald vandaag en die gaan schrijven tijdens de zwemles van Lars. Maar... en nu komt het, gebeurt het meest onverwachte van het onverwachte... Lars komt het einde van de les met een mooi papiertje naar mij toe: komende zaterdag proefzwemmen en 9 november afzwemmen, natuurlijk is dat op de tijd dat het feestje gepland staat! Hoe verzin je het! Gelukkig waren de uitnodigingen nog niet uitgedeeld...morgen Ballorig maar bellen.
Vrijdag 1 movember
5 gehad, 25 te gaan, nog maar 5 weken. Dat klinkt al weer heel wat beter dan 6, of niet dan? Mirthe heeft het alweer goed gedaan. Op de PACU weet ze hoe d procedure werkt, eerst de saturatiemeter van de vinger, vap slangetje afsluiten, aankleden en spelen maar. Alleen vandaag wordt ook de naald eruit gehaald, het is weekend en maandag wordt die weer aangeprikt.
Mirthe vindt het natuurlijk prima, na het aankleden, is het echt klaar, niet meer spelen, wij willen naar huis. 'morgen weer spelen' ja hoor, maar daar maken we wel maandag van. Het is een pittige week geweest.
Thuis bel ik Ballorig, gelukkig kan het vrijdag ook, op dezelfde tijd. Maar dan dus nog wel dat vervoer regelen. En de kaartje verknippen en aanpassen. Alles nog net op tijd af en dan naar school, hopen dat Lars op tijd naar buiten komt, zodat hij de kaartjes nog aan iedereen kan uitdelen en dat lukt. Maar hij komt ook met een klasgenootje naar buiten, waar hij mee wil spelen voor het eerst. Ja hoor, dat kan. Hij wil vaker spelen dan dat soms kan, maar ik geloof dat hij door krijgt hoe het werkt om het geregeld te krijgen met de kinderen zelf, i.p.v. tegen mij zeggen en dan mag ik het regelen. En dat lukt mij niet altijd.
dinsdag 22 oktober 2013
de voorbereidingen op bestraling, herfstvakantie, tatoeages
Vrijdag 18 oktober
We bereiden ons voor zover als we kunnen op de drukke periode, maar ook op de vroege dag van komende dinsdag. Het is herfstvakantie en om Lars mee te nemen naar het ziekenhuis is ook wel wat. Dus gaat hij maandag logeren bij oma, tot groot plezier van oma, want het is al weer een hele tijd geleden! Dat is 1 ding. Het volgende is hoe we het gaan doen als we elke dag met ons tweeen met mirthe naar het ziekenhuis willen, waar we om 8 uur moeten zijn. Terwijl Lars uiteraard gewoon naar school gebracht wordt. Gelukkig hebben we daar al een oplossing voor, hij kan elke ochtend mee met zijn grote vriend. Daarnaast dacht ik, misschien dat de thuiszorg een rol van betekenis kan hebben. Voor alle duidelijkheid, de thuiszorg is er uitsluitend voor de zorg en begeleiding van Mirthe. Zij doen geen huishoudelijke taken, het zijn allemaal verpleegkundigen gespecialiseerd in de kinderverpleegkundigezorg. Zij komen 2 ochtenden in de week. Indertijd boden ze aan om ook in het ziekenhuis Mirthe te begeleiden en ons te ontzien in onze aanwezigheid daar. Daar hebben we voor bedankt, vind ik een beetje dubbelop, hoewel ik het me ook wel kan voorstellen hoor, dat het soms zo zwaar is en zo lang duurt dat het wel gewenst is dat ze ook in het ziekenhuis 'thuiszorg' verlenen. Ik denk alleen niet dat het een meerwaarde heeft voor Mirthe en zo druk als het soms kan zijn in het ziekenhuis, heb ik het liefste dat Chris of ik bij Mirthe is. Maar nu dwaal ik af.
Ik dacht dus dat het een idee is om thuiszorg te vragen of zij op hun ingeplande ochtenden mee kunnen, zodat 1 van ons Lars kan wegbrengen, dat scheelt 2 ochtenden in de week (=bijna de helft). En dat kan! Als wij maar zelf rijden, want zij zijn er immers om Mirthe te begeleiden. Als het nodig is moeten zij de handen vrij hebben om te handelen. Dat is begrijpelijk.
Ik vind het voor Lars in elk geval minder bezwaarlijk, 6 weken is best een lange tijd.
Zaterdag 19 oktober
Mirthe gaat mee booschapjes doen. Ze vindt het een goed idee om een kaartje voor Eline te kopen. Die vind ik mooi, zegt ze en wijst naar een rol cadeaupapier, haha. Na een beetje overleg zijn we er uit een stralende Ster. De hele weg naar huis houdt ze de kaart stevig vast. De envelop geeft ze aan mij, want die gooit ze toch altijd weg (wanneer zij kaartjes krijgt). Het kaartje heeft wel wat extra vouwtjes gekregen, dat mag de pret niet drukken. Thuis wordt de kaart hoog in de lucht gehouden, zodat papa het goed kan zien. 'voor Eline!'
De kaart wordt goed ingekleurd en de stiften moeten erbij in, ook voor Eline. Nog wat extra plak glitter steentjes en andere figuurtjes erbij, ook op de envelop en klaar is keessie. Als Lars het ziet, wil hij ook nog een hartje plakken, op de achterkant.
Zondag 20 oktober
Het is mooi weer, het kaartje moet nog op de bus. Dus wandelen! Ook papa en Lars gaan mee. Lars op de step en hij wil naar de heuvels, de groen strook langs de europaweg. Via een omweg komen we daar aan en als hij op de eerste heuvel staat is het wel hoog. Ik ga samen met hem op de step naar beneden, maar vind het zelf ook eng hoor. Op het pad liggen allemaal blaadjes en takjes en het is nat. Er is niet veel voor nodig om onderuit te gaan. We moeten allebei wel lachen om ons zelf. Maar Mirthe vindt het geweldig! Ze giert het uit, terwijl zij en papa op een drafje achter ons aan komen.
De volgende heuvel is minder steil en gaat beter, daar gaan we sneller van af. Mirthe vindt het ook weer geweldig. De laatste heuvel een stukje verderop aan het einde van het pad, gaat Lars alleen vanaf. het pad komt uit op een fietspad die haaks op ons pad ligt. Lars gaat in volle vaart naar beneden. Chris en ik zien hem allebei al in het hek hangen...gelukkig remt hij goed af met zijn schoenen over de grond. Dat zijn zolen afslijten is bij zaak, hij komt in het gras tot stilstand en ligt krom van het lachen, Mirthe ook. En de meneer die daar, met zijn bakfiets vol oud ijzer (op zondag?), staat te genieten van een zomers biertje, staat er ook bij te lachen.
Op het einde van de ronde zijn we dan eindelijk bij het eigenlijke doel van deze wandeling: de brievenbus. Mirthe wil de brief zelluf in de bus doen. En is apetrots dat het weer gelukt is.
Maandag 21 oktober
Het weekend is weer voorbij en ik voel de spanningen wel weer komen, voor de komende weken. Eerst voor morgen natuurlijk. Het komt nu zo dichtbij en het is weer zoiets nieuws en weer met allelei mogelijke complicaties... en vooral langetermijn gevolgen. Maar niet nadenken, stapje voor stapje en in het hier en nu blijven, dan komen we er wel..
Eerst is er vandaag de thuiszorg, nog even een keer in bad, want als we het goed hebben begrepen mag dat niet meer, na morgen. Er worden lijnen op haar buik getekend en die moeten blijven zitten. Zo weten ze of ze in de goede positie ligt en dat moet echt elke keer heel nauwkeurig.
Na het bad, lekker spelen en in de stoel. Maar dan begint ze ineens te huilen en komt er een beetje sondevoeding uit de neus. Ik denk ??? En als ik heel goed kijk, zie ik net dat het einde van de sonde op haar wang onder de pleister zit. Heel vreemd, zo ineens is die er uit geschoven., want niet zou moeten kunnen. De thuiszorg had het ook niet gezien. Nou ja, helaas moet die dus weer opnieuw ingebracht worden. Dit keer maar aan de andere kant, want de wang waar die zat vastgeplakt, had ook net wat open plekjes (waar vaseline op was gesmeerd, dat is blijkbaar niet handig...had ik niet bij nagedacht, want daardoor kon de sonde er natuurlijk makkelijker uit glijden).
Na de middagslaap gaan we Lars naar oma brengen, daar eten en dan terug naar huis. Mirthe wil telkens een ander spelletje: even dit en dan weer een ander spelletje. Pff, vermoeiend is dat hoor. Heb ik echt niet altijd zin in, maar het is al wel een behoorlijke gewoonte aan het worden om alles voor haar te pakken of te doen wat ze wil. Dat moet toch echt anders, maar hoe pak je dat aan? Ze kan zelf immers niet zo makkelijk even iets pakken, wat ze voorheen wel kon en ook net zo snel deed als dat ze dat nu wil: even dit en dan wat anders. Komt tijd, komt raad, denk ik dan maar. We vinden er wel iets op.
Voor het eten nog even naar de mooie speeltuin, waar oma zoveel werk in heeft zitten om dat van de gemeente gedaan te krijgen: de oude speeltuin uit mijn tijd weer in oude glorie herstellen. Het is prachtig geworden, Lars demonstreerd alles, maar Mirthe heeft haar dingen al uitgekozen. Ze wil op de nest schommel, maar als ze er eenmaal op zit, voelt dat niet zo fijn: glijbaan! Jaja, kom maar, dan lopen we naar de glijbaan op de heuvel. Dat is een hele wandeling voor deze dame, en haar mama, maar dat is bijzaak. Ze klautert goed en wel de heuvel op en samen met mij gaat ze van de glijbaan: alleen, niet samen. Oke, langs de glijbaan gaan we de heuvel weer omhoog en ze vind het weer geweldig, maar los laten durf ik niet hoor, zo goed is de balans nog niet en de glijbaan is van een best formaat, voor een gemeenschappelijke speeltuin (zo lang zie je ze in Assen niet in de buurtspeeltuintjes). Dan wil mevrouw wel achter Lars aan die over de palen en touwen klimt alsof hij nooit anders heeft gedaan. Het is niet zo geweldig als het lijkt, zo lijkt zij te denken, dus op naar het volgende onderdeel van de expeditie. De wipwap is na uitgebreid beraad met mama, wel geschikt voor nader onderzoek. Lars rent op de andere kant af en ik klimp achter Mirthe op de wipwap. Hoog, hoog, roept ze, maar ja, wij met ons tweeen en Lars als tegengewicht, levert weinig hoogtepunten op. Dan gaat papa bij Lars zitten! Nou dat is helemaal fantastisch! Het kan niet op wat Mirthe betreft. Wat mama betreft wel hoor en we gaan terug naar oma, het eten is klaar.
Na het eten naar huis, op de bank betrekt het koppie weer en ja er wordt gespuugd. Het is nog steeds met regelmaat dat ze spuugt, maar sinds een paar ochtenden niet meer om half 7 of op welk tijdstip dan ook, nadat we een zakje lavendel aan haar bedje hebben gehangen.
Het is duidelijk tijd voor bed.
Dinsdag 22 oktober
Het is vroeg dag vandaag, liever nog niet, maar we willen toch wel op tijd komen. Hoewel ik niet verwacht dat het druk is, omdat het herfstvakantie is. We vertrekken om kwart over 7. We zijn zo ontspannen als we maar kunnen zijn onder de omstandigheden. Bij de stoplichten richting de snelweg, zitten we ons te verbazen hoe 2 auto's ineens linksaf slaan i.p.v. de snelweg op en al snel zie ik wat zij ook zagen: file. Hoe verzin je het? file op dit tijdstip!? Nou ja, er is geen weg terug meer, tenzij achteruit rijden op de vluchtstrook een optie zou zijn, maar dat is het niet. Als het moet, bellen we dat we later zijn. Wonder boven wonder zijn we 4 minuten voor 8 op de poli om de VAP aan te laten prikken. De file was niet zo lang, maar dat weet je altijd pas achteraf.
We pakken een kopje koffie en Mirthe stelt dat ze graag aan tafel wil spelen, dus gehoorzamen wij door haar met wandelwagen en al aan de tafel te schuiven. De minuten tikken weg, zonder dat er iemand in de buurt lijkt te zijn die de intentie heeft om de VAP van Mirthe aan te prikken. Dat verbaasd me toch enigszins, ze weten toch dat we meteen weer door moeten? Maar druk maken doe ik me er niet meer over, zo vaak heb ik gedacht dat we wel meteen worden geholpen, maar je leert al snel dat dat een illusie is. De verpleegkundige die de spullen mee heeft, vraagt of we meteen ergens heen moeten, ja we hadden 5 minuten geleden op de poli radiologie moeten zijn: aan de andere kant van het ziekenhuis. O dan moeten we opschieten. Ze maakt haar excuses en vindt het heel vervelend dat het zo loopt, normaal gesproken is er al een dienst aanwezig die voor 8 uur begint, waarom dat nu niet zo is, gaat ze uitzoeken. Ach ja, je raakt er aan gewend. Al is er wel gebeld door de radiotherapeut, naar de oncolpoli, of wij er al zijn. Nadat de VAP is aangeprikt en er nog even snel 7 (of waren het er nou 8?) buisjes bloed zijn afgenomen, zijn we vrij om naar die andere poli af te reizen.
We mogen in de wachtkamer bij de bestralingskamers (het heeft ene mooie naam, die me nu even is ontschoten) plaats nemen. Mirthe wilde lopen en dus ga ik meteen met haar op pad naar de speeltafel. Voor we 3 stappen hebben gezet is de radiotherapeut er al, dus maken we rechtsomkeert. Ook het bed voor Mirthe is er inmiddels, dat is wel nodig legt de radiotherapeut uit, want na de CT en het maken van de matras en masker, gaat ze naar de kinderpacu (uitslaapkamer). Welke wederom aan de andere kant van het ziekenhuis is. En dat zal elke dag, na de bestaling en dus de narcose, zo zijn. Leuk, beter dan de hele tijd maar wachten op een stoeltje en niks doen...
Enig detail is dat dit keer het bed een gewoon ziekenhuis bed is, van kinderformaat. Elke keer vroegen we om een hekkenbed (verhoogd ledikant), want daar voelt Mirthe zich veilig in. Maar nu heb ik daar geen zin in, er wordt ook immers niks gedaan, terwijl ze in bed ligt en misschien vind ze het ook wel prettig. Go with the flow.
Mirthe voelt de bui al hangen als even verder op in de gang nog eens 3 mensen op ons af komen en zich voorstellen: de narcose brigade, of in elk geval een deel daarvan. In de CT ruimte zijn nog meer mensen, met name laboranten, en nu vindt Mirthe het echt niet leuk. Ik krijg een stoel om met haar op te zitten, ze kruipt buik tegen buik tegen mij aan.
Er wordt gevraagd of wij papieren hebben mee gekregen, nee. Het gaat dus lekker op de poli, ook al verzekerd de radiotherapeut dat hij de oncoloog nog heeft gebled en dat het echt wel bekend was. Dat zal wel, het resultaat was er niet naar. En het maakt mij niet uit dat zij zich ongemakkelijk voelen, ik benoem het een paar keer, maar echt: ik maak me er niet druk meer om. Vind alleen dat ze het wel mogen weten.
Dan legt de anesthesist van alles en nog wat uit, wat ik al lang weet. Ik knik ja en amen, het kan ook geen kwaad om alles nog een keer te horen en te weten dat zij ook wel weten wat ze doen. Wat dat betreft zijn ze heel zorgvuldig. Ook de laboranten, die over de bestraling gaan, leggen veel uit en bieden nog een rondleiding aan. O ja, als wij terug naar de wachtkamer worden gebracht, vraagt de laborant of we het erg vinden dat Mirthe getatoeerd wordt? Het gaat om 3 hele kleine puntjes, kleiner dan een moedervlekje of zelfs een sproet. Dan hebben ze een paar punten waar ze de lijnen op kunnen baseren, want die willen door het vele optekenen nog wel eens gaan verschuiven en dat moet nou net niet. Dit is nieuw voor mij, maar laten we dat ook maar toe laten. Ze kan er altijd andere tatoeages over heen zetten als ze ouder is. Waarschijnlijk zijn ze dan zo klein, zegt de laborant, dat ze amper te zien zijn. Ik snap wat ze bedoelt, maar volgens mij hebben tatoeages niet de eigenschap kleiner te worden of te vervagen. De tijd zal ook dit wel leren. Er is veel dat de tijd ons zal leren, de laatste tijd.
We gaan even naar buiten voor een ´frisse neus´. En als we net een kopje koffie hebben staan, worden we al weer opgehaald door de radiotherapeut. Ze is ´klaar´. Wanneer we in de controle kamer naast de CT aankomen, blijkt ze nog niet klaar te zijn. Maar blijkbaar klaar genoeg dat wij er bij mogen zijn. Het masker heeft ze nog op, de tattoos worden gezet en van alles wat er nog even wordt gedaan, voor ze daadwerkelijk klaar is. We ontmoeten ondertussen ook nog 1 van de andere radiotherapeuten. We zullen hem wel vaker zien, als onze ´eigen´ radiotherapeut afwezig is. We hebben zo de gelegenheid om de nog voorliggende vragen te stellen. Zoals de keuze van het protocol. Er wordt afgeweken van het Duitse protocol dat we tot nu hebben gevolgd voor wat betreft de chemo. Er is gekozen voor een Amerikaans protocol, wat betekent dat ze niet 32 maar 30 keer wordt bestraald. 22 keer helemaal en 8 keer lokaal, i.p.v. resp. 15 en 17. De reden daarvoor is de aantoonbare tumor en uitzaaiingen ten tijde van de diagnose. Dan zou ze te veel bestraling krijgen, omdat ze veel uitzaaiingen (=metastasen, voor de scrabbelaars) had. Beter vaker, 22 keer, helemaal bestralen over haar hoofd en ruggegraat, dan alle plekken waar de uitzaaiingen zaten allemaal lokaal te willen pakken. Wat ze dus wel doen, maar nu in maar 8 keer. Zo heb ik de uitleg begrepen, maar het kan zijn dat dat afwijkt van de wat de radiotherapeut bedoelt. Dat zal ik de komende tijd wel helder zien te krijgen.
Mirthe is nu echt klaar. De anesthesisten begeleiden ons naar de PACU, die we al zo goed kennen. Via wat binnendoor weggetjes komen we op die vertrouwde plek aan. Mirthe wordt al snel wakker en wonderbaarlijk is ze niet verdrietig. Ze wil lopen en spelen, maakt ze duidelijk met een ietwat dubbele tong. Dat hebben we nog niet eerder gehoord, anders is het altijd huilen en schreeuwen en dan hoor je niet of ze een dubbele tong heeft. Het is wel eens leuk om het zo mee te maken. Binnen de kortste keren, heeft ze haar kleren weer aan en stapt ze rond over de PACU, een beetje meer zwalkend dan anders. Als ze ook nog geplast heeft, is het helemaal goed en moeten we alleen haar temp in de gaten houden, want die was laag. Ze had dan ook lang met alleen een luier aan gelegen.
Het is iets over 10 uur. En we mogen weg. Eerst nog langs de poli voor een recept, na lang wachten, toch nog even onze oncoloog op de afdeling bellen, om vervolgens te wachten op de oncoloog die op de poli aanwezig is en vervolgens een heldere verpleegkundige (echt hoor een fijn mens, dat aan pakt en door pakt) die aan ons vraagt hoe veel en hoe vaak ze de Zofran moet krijgen ??? wie is hier de arts? Ik heb daar geen idee van, hoe kan dat ook, als we niet weten hoe misselijk ze wordt van de bestraling die ze nog niet heeft gehad. Ze regelt het in elk geval en stuurt het recept door naar onze huisapotheek, dan hoeven we nu nergens meer op te wachten. Mirthe wil nog steeds spelen en is niet helemaal overtuigd dat ze naar huis wil...
En dan is het ook nog wel de moeite waard om te vertellen hoe goed Mirthe het doet. Kletsen als de beste, alles benoemt ze, ze is zelden stil of zonder commentaar. En lopen aan de handen doet ze ook graag. Vanmiddag zat ze net op de bank, toen ze zag dat haar spulletjes op de andere bank lagen. Ikke eve pakke, zegt ze. En zonder verder overleg schuift ze naar voren en zit ze rechtop op de rand van de bank. Ondertussen sta ik erbij voor het geval dat. Dan reikt ze met haar handen naar de mijne en wil graag zelluf de spullen ophalen. Vervolgens zelluf de spullen in mijn handen gedrukt en zelluf terug gelopen naar de bank, waar ze vervolgens helemaal zelf op klimt! Ze worstelt zichzelf weer in de zithouding en kijkt met een glunderend gezichtje omhoog! Ik heb het zelluf gedaan mama, straalt van haar gezichtje af.
Woensdag 23 oktober
Vandaag slapen we uit, maar ik ben om half 9 klaar wakker. Ik ga douchen en als ik aangekleed ben, komt ook Chris naar beneden, helemaal verbaasd dat de kinderen nog slapen. Nou ja, niet voor lang, want we horen een uitbundig gelach van boven komen. Laa-aas! hahahaha.
Ik loop naar boven om Mirthe op te halen, ze richt zichzelf op en gaat ook weer liggen, jammer, toch weer spugen. De sonde ook. Ik probeer em nog te redden, maar hij komt de mond er weer uit. Even Mirthe opfrissen en de thuiszorg bellen, die is er met een half uurtje. Mirthe is weer helemaal vrolijk. En als ik voorstel dat ze even op de 'pony' gaat, is ze weer helemaal blij. Ze vermaakt zich er heerlijk mee.
De thuiszorg is er en dan wil Mirthe na het inbrengen van de sonde, achter mijn rug zitten. Gister zei papa iets over ' op mama's rug zitten' en die belofte wil ze nu inlossen. Ze gaat staan op de bank en kan zo op mijn rug, dat is ook al zo lang geleden en ze vindt het prachtig.
Donderdag 24 oktober
We krijgen bericht dat Eline gister toch naar huis mocht, wat heerlijk en wat een mooi weer zo'n eerste dag thuis!
Vrijdag 25 oktober
Mirthe mag met die mooie lijnen op haar buik niet in bad. Dat is balen, want dat vindt ze zo leuk. Samen met de thuiszorg proberen we en oplossing te vinden om toch te kunnen douchen. We hebben een ruime douche en laat de Orka (zo heet het hoge, XXL 'babybad') nou ook nog passen in de douche! Hebben we toch iets goed gedaan tijdens de verbouwing, haha. Als Mirthe in de badkamer komt, kijkt ze wel even heel gek, want zo hoort het toch niet? Het is ook niet zo leuk als gewoon in bad.
Zaterdag 26 oktober
Vandaag gaan we op visite bij opa. Mirthe en Lars hebben er allebei heel veel zin in. Het was ook Lars' idee, het is ook al zo lang geleden. Mirthe is fit en heeft wel zin in de autorit. Bepakt met de nodige extra schone kleren, een shone doek, luiers en billendoekjes, gaan we op pad. Nog voor we Assen uit zijn, bedenk ik dat we geen extra sonde mee hebben, mocht ze die eruit spugen en je raad het natuurlijk al... Een half uur na aankomst heeft Mirthe eerst al een vieze luier, de broek is wonder boven wonder nog schoon, maar de rug en trui zitten er wel onder. Dus die verschonen we, de doek die mee was ligt onder haar billen en dat is maar goed ook, anders was de bank een beetje bruiner geworden. Nu ze toch uit de wandelwagen is, wil ze op onderzoek uit en dus stappen we de kamer door en bekijken we de keuken. Bij de buitendeur wil ze wel naar buiten. Dat mag, maar dan eerst de jas aan en ik wil mijn koffie nog even op drinken. Zodra ze op de bank zit, klapt ze dubbel. Snel proberen wij wat doekjes bij elkaar te rapen, maar ze spuugt met zo'n kracht dat het er in een straal uit komt en dus ook op de bank. En terwijl ik toch echt de sonde tegen hield, komt die er via haar mond weer uit. Daar doe je dan dus ook echt niks tegen. We ruimen op zo goed als mogelijk en dan bel ik de thuiszorg maar alvast. Soms hebben zij ook een uur reistijd en dan komt dat net mooi uit. We spreken over ruim een uur bij ons thuis af. Want hier hadden we dus geen rekening mee gehouden.
We zijn al ruim op tijd thuis, wanneer de thuiszorg er is. Ze vertelt dat we niet naar huis hadden hoeven komen, dat ze landelijke dekking hebben, mocht het weer voorkomen dat we ergens op visite zijn, dna kunnen ze gewoon een andere bereikbare dienst sturen, van het lokale team. Dat is mooi en dan hebben we meteen antwoord op die vraag, want dat was ik nog telkens vergeten te vragen.
Tijdens het eten koken wil ze weer in de Pony, want die is zo leuk, zegt ze. En zo ineens staat ze in de keuken met de Pony. Nou is het handig om te weten dat daar een klein drempeltje zit waar we haar tot nu toe iedere keer mee moesten helpen. Ook de weg terug kan ze zelluf met genoeg kracht over heen komen.
Zondag 27 oktober
Vandaag heeft Mirthe weer een beetje laten zien dat ze revalidatie ook Zelluf wel kan doen. De laatste dagen laten we haar regelmatig even op de grond zitten. Zo kunnen we zelf iets pakken, de rugzak op de rug doen waar de voedingspomp in zit of omdat ze zelf iets kan gaan pakken wat ze wil hebben. Ze vindt het heel erg leuk, want het vergroot haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Voor iemand die alles zelluf wil doen, heel leuk en heel welkom! Vanochtend vielen er wat spulletjes op de grond (dat gebeurt vaker wel dan niet) terwijl ze bij mij op schoot zit. Ze wil het zelluf op ruimen en ik help haar op de grond. Ze is klaar, voor ik het door heb en zo ineens zie ik haar handjes om de bankleuning en trekt ze zich op tot staan! Nog zeer wankel natuurlijk, maar ze staat! 'Mi-jthe zelluf staan!' Dit doet ze nog een paar keer, als ze 'per ongeluk' weer wat laat vallen. Zo zit ze ook een paar keer op handen en knieen, ik stel voor dat ze zo kan gaan kruipen. Dat is een prachtig idee, maar een andere keer mama. Ik kan nu zelluf staan en dat ik mooi genoeg voor vandaag.
We bereiden ons voor zover als we kunnen op de drukke periode, maar ook op de vroege dag van komende dinsdag. Het is herfstvakantie en om Lars mee te nemen naar het ziekenhuis is ook wel wat. Dus gaat hij maandag logeren bij oma, tot groot plezier van oma, want het is al weer een hele tijd geleden! Dat is 1 ding. Het volgende is hoe we het gaan doen als we elke dag met ons tweeen met mirthe naar het ziekenhuis willen, waar we om 8 uur moeten zijn. Terwijl Lars uiteraard gewoon naar school gebracht wordt. Gelukkig hebben we daar al een oplossing voor, hij kan elke ochtend mee met zijn grote vriend. Daarnaast dacht ik, misschien dat de thuiszorg een rol van betekenis kan hebben. Voor alle duidelijkheid, de thuiszorg is er uitsluitend voor de zorg en begeleiding van Mirthe. Zij doen geen huishoudelijke taken, het zijn allemaal verpleegkundigen gespecialiseerd in de kinderverpleegkundigezorg. Zij komen 2 ochtenden in de week. Indertijd boden ze aan om ook in het ziekenhuis Mirthe te begeleiden en ons te ontzien in onze aanwezigheid daar. Daar hebben we voor bedankt, vind ik een beetje dubbelop, hoewel ik het me ook wel kan voorstellen hoor, dat het soms zo zwaar is en zo lang duurt dat het wel gewenst is dat ze ook in het ziekenhuis 'thuiszorg' verlenen. Ik denk alleen niet dat het een meerwaarde heeft voor Mirthe en zo druk als het soms kan zijn in het ziekenhuis, heb ik het liefste dat Chris of ik bij Mirthe is. Maar nu dwaal ik af.
Ik dacht dus dat het een idee is om thuiszorg te vragen of zij op hun ingeplande ochtenden mee kunnen, zodat 1 van ons Lars kan wegbrengen, dat scheelt 2 ochtenden in de week (=bijna de helft). En dat kan! Als wij maar zelf rijden, want zij zijn er immers om Mirthe te begeleiden. Als het nodig is moeten zij de handen vrij hebben om te handelen. Dat is begrijpelijk.
Ik vind het voor Lars in elk geval minder bezwaarlijk, 6 weken is best een lange tijd.
Zaterdag 19 oktober
Mirthe gaat mee booschapjes doen. Ze vindt het een goed idee om een kaartje voor Eline te kopen. Die vind ik mooi, zegt ze en wijst naar een rol cadeaupapier, haha. Na een beetje overleg zijn we er uit een stralende Ster. De hele weg naar huis houdt ze de kaart stevig vast. De envelop geeft ze aan mij, want die gooit ze toch altijd weg (wanneer zij kaartjes krijgt). Het kaartje heeft wel wat extra vouwtjes gekregen, dat mag de pret niet drukken. Thuis wordt de kaart hoog in de lucht gehouden, zodat papa het goed kan zien. 'voor Eline!'
De kaart wordt goed ingekleurd en de stiften moeten erbij in, ook voor Eline. Nog wat extra plak glitter steentjes en andere figuurtjes erbij, ook op de envelop en klaar is keessie. Als Lars het ziet, wil hij ook nog een hartje plakken, op de achterkant.
Zondag 20 oktober
Het is mooi weer, het kaartje moet nog op de bus. Dus wandelen! Ook papa en Lars gaan mee. Lars op de step en hij wil naar de heuvels, de groen strook langs de europaweg. Via een omweg komen we daar aan en als hij op de eerste heuvel staat is het wel hoog. Ik ga samen met hem op de step naar beneden, maar vind het zelf ook eng hoor. Op het pad liggen allemaal blaadjes en takjes en het is nat. Er is niet veel voor nodig om onderuit te gaan. We moeten allebei wel lachen om ons zelf. Maar Mirthe vindt het geweldig! Ze giert het uit, terwijl zij en papa op een drafje achter ons aan komen.
De volgende heuvel is minder steil en gaat beter, daar gaan we sneller van af. Mirthe vindt het ook weer geweldig. De laatste heuvel een stukje verderop aan het einde van het pad, gaat Lars alleen vanaf. het pad komt uit op een fietspad die haaks op ons pad ligt. Lars gaat in volle vaart naar beneden. Chris en ik zien hem allebei al in het hek hangen...gelukkig remt hij goed af met zijn schoenen over de grond. Dat zijn zolen afslijten is bij zaak, hij komt in het gras tot stilstand en ligt krom van het lachen, Mirthe ook. En de meneer die daar, met zijn bakfiets vol oud ijzer (op zondag?), staat te genieten van een zomers biertje, staat er ook bij te lachen.
Op het einde van de ronde zijn we dan eindelijk bij het eigenlijke doel van deze wandeling: de brievenbus. Mirthe wil de brief zelluf in de bus doen. En is apetrots dat het weer gelukt is.
Maandag 21 oktober
Het weekend is weer voorbij en ik voel de spanningen wel weer komen, voor de komende weken. Eerst voor morgen natuurlijk. Het komt nu zo dichtbij en het is weer zoiets nieuws en weer met allelei mogelijke complicaties... en vooral langetermijn gevolgen. Maar niet nadenken, stapje voor stapje en in het hier en nu blijven, dan komen we er wel..
Eerst is er vandaag de thuiszorg, nog even een keer in bad, want als we het goed hebben begrepen mag dat niet meer, na morgen. Er worden lijnen op haar buik getekend en die moeten blijven zitten. Zo weten ze of ze in de goede positie ligt en dat moet echt elke keer heel nauwkeurig.
Na het bad, lekker spelen en in de stoel. Maar dan begint ze ineens te huilen en komt er een beetje sondevoeding uit de neus. Ik denk ??? En als ik heel goed kijk, zie ik net dat het einde van de sonde op haar wang onder de pleister zit. Heel vreemd, zo ineens is die er uit geschoven., want niet zou moeten kunnen. De thuiszorg had het ook niet gezien. Nou ja, helaas moet die dus weer opnieuw ingebracht worden. Dit keer maar aan de andere kant, want de wang waar die zat vastgeplakt, had ook net wat open plekjes (waar vaseline op was gesmeerd, dat is blijkbaar niet handig...had ik niet bij nagedacht, want daardoor kon de sonde er natuurlijk makkelijker uit glijden).
Na de middagslaap gaan we Lars naar oma brengen, daar eten en dan terug naar huis. Mirthe wil telkens een ander spelletje: even dit en dan weer een ander spelletje. Pff, vermoeiend is dat hoor. Heb ik echt niet altijd zin in, maar het is al wel een behoorlijke gewoonte aan het worden om alles voor haar te pakken of te doen wat ze wil. Dat moet toch echt anders, maar hoe pak je dat aan? Ze kan zelf immers niet zo makkelijk even iets pakken, wat ze voorheen wel kon en ook net zo snel deed als dat ze dat nu wil: even dit en dan wat anders. Komt tijd, komt raad, denk ik dan maar. We vinden er wel iets op.
Voor het eten nog even naar de mooie speeltuin, waar oma zoveel werk in heeft zitten om dat van de gemeente gedaan te krijgen: de oude speeltuin uit mijn tijd weer in oude glorie herstellen. Het is prachtig geworden, Lars demonstreerd alles, maar Mirthe heeft haar dingen al uitgekozen. Ze wil op de nest schommel, maar als ze er eenmaal op zit, voelt dat niet zo fijn: glijbaan! Jaja, kom maar, dan lopen we naar de glijbaan op de heuvel. Dat is een hele wandeling voor deze dame, en haar mama, maar dat is bijzaak. Ze klautert goed en wel de heuvel op en samen met mij gaat ze van de glijbaan: alleen, niet samen. Oke, langs de glijbaan gaan we de heuvel weer omhoog en ze vind het weer geweldig, maar los laten durf ik niet hoor, zo goed is de balans nog niet en de glijbaan is van een best formaat, voor een gemeenschappelijke speeltuin (zo lang zie je ze in Assen niet in de buurtspeeltuintjes). Dan wil mevrouw wel achter Lars aan die over de palen en touwen klimt alsof hij nooit anders heeft gedaan. Het is niet zo geweldig als het lijkt, zo lijkt zij te denken, dus op naar het volgende onderdeel van de expeditie. De wipwap is na uitgebreid beraad met mama, wel geschikt voor nader onderzoek. Lars rent op de andere kant af en ik klimp achter Mirthe op de wipwap. Hoog, hoog, roept ze, maar ja, wij met ons tweeen en Lars als tegengewicht, levert weinig hoogtepunten op. Dan gaat papa bij Lars zitten! Nou dat is helemaal fantastisch! Het kan niet op wat Mirthe betreft. Wat mama betreft wel hoor en we gaan terug naar oma, het eten is klaar.
Na het eten naar huis, op de bank betrekt het koppie weer en ja er wordt gespuugd. Het is nog steeds met regelmaat dat ze spuugt, maar sinds een paar ochtenden niet meer om half 7 of op welk tijdstip dan ook, nadat we een zakje lavendel aan haar bedje hebben gehangen.
Het is duidelijk tijd voor bed.
Dinsdag 22 oktober
Het is vroeg dag vandaag, liever nog niet, maar we willen toch wel op tijd komen. Hoewel ik niet verwacht dat het druk is, omdat het herfstvakantie is. We vertrekken om kwart over 7. We zijn zo ontspannen als we maar kunnen zijn onder de omstandigheden. Bij de stoplichten richting de snelweg, zitten we ons te verbazen hoe 2 auto's ineens linksaf slaan i.p.v. de snelweg op en al snel zie ik wat zij ook zagen: file. Hoe verzin je het? file op dit tijdstip!? Nou ja, er is geen weg terug meer, tenzij achteruit rijden op de vluchtstrook een optie zou zijn, maar dat is het niet. Als het moet, bellen we dat we later zijn. Wonder boven wonder zijn we 4 minuten voor 8 op de poli om de VAP aan te laten prikken. De file was niet zo lang, maar dat weet je altijd pas achteraf.
We pakken een kopje koffie en Mirthe stelt dat ze graag aan tafel wil spelen, dus gehoorzamen wij door haar met wandelwagen en al aan de tafel te schuiven. De minuten tikken weg, zonder dat er iemand in de buurt lijkt te zijn die de intentie heeft om de VAP van Mirthe aan te prikken. Dat verbaasd me toch enigszins, ze weten toch dat we meteen weer door moeten? Maar druk maken doe ik me er niet meer over, zo vaak heb ik gedacht dat we wel meteen worden geholpen, maar je leert al snel dat dat een illusie is. De verpleegkundige die de spullen mee heeft, vraagt of we meteen ergens heen moeten, ja we hadden 5 minuten geleden op de poli radiologie moeten zijn: aan de andere kant van het ziekenhuis. O dan moeten we opschieten. Ze maakt haar excuses en vindt het heel vervelend dat het zo loopt, normaal gesproken is er al een dienst aanwezig die voor 8 uur begint, waarom dat nu niet zo is, gaat ze uitzoeken. Ach ja, je raakt er aan gewend. Al is er wel gebeld door de radiotherapeut, naar de oncolpoli, of wij er al zijn. Nadat de VAP is aangeprikt en er nog even snel 7 (of waren het er nou 8?) buisjes bloed zijn afgenomen, zijn we vrij om naar die andere poli af te reizen.
We mogen in de wachtkamer bij de bestralingskamers (het heeft ene mooie naam, die me nu even is ontschoten) plaats nemen. Mirthe wilde lopen en dus ga ik meteen met haar op pad naar de speeltafel. Voor we 3 stappen hebben gezet is de radiotherapeut er al, dus maken we rechtsomkeert. Ook het bed voor Mirthe is er inmiddels, dat is wel nodig legt de radiotherapeut uit, want na de CT en het maken van de matras en masker, gaat ze naar de kinderpacu (uitslaapkamer). Welke wederom aan de andere kant van het ziekenhuis is. En dat zal elke dag, na de bestaling en dus de narcose, zo zijn. Leuk, beter dan de hele tijd maar wachten op een stoeltje en niks doen...
Enig detail is dat dit keer het bed een gewoon ziekenhuis bed is, van kinderformaat. Elke keer vroegen we om een hekkenbed (verhoogd ledikant), want daar voelt Mirthe zich veilig in. Maar nu heb ik daar geen zin in, er wordt ook immers niks gedaan, terwijl ze in bed ligt en misschien vind ze het ook wel prettig. Go with the flow.
Mirthe voelt de bui al hangen als even verder op in de gang nog eens 3 mensen op ons af komen en zich voorstellen: de narcose brigade, of in elk geval een deel daarvan. In de CT ruimte zijn nog meer mensen, met name laboranten, en nu vindt Mirthe het echt niet leuk. Ik krijg een stoel om met haar op te zitten, ze kruipt buik tegen buik tegen mij aan.
Er wordt gevraagd of wij papieren hebben mee gekregen, nee. Het gaat dus lekker op de poli, ook al verzekerd de radiotherapeut dat hij de oncoloog nog heeft gebled en dat het echt wel bekend was. Dat zal wel, het resultaat was er niet naar. En het maakt mij niet uit dat zij zich ongemakkelijk voelen, ik benoem het een paar keer, maar echt: ik maak me er niet druk meer om. Vind alleen dat ze het wel mogen weten.
Dan legt de anesthesist van alles en nog wat uit, wat ik al lang weet. Ik knik ja en amen, het kan ook geen kwaad om alles nog een keer te horen en te weten dat zij ook wel weten wat ze doen. Wat dat betreft zijn ze heel zorgvuldig. Ook de laboranten, die over de bestraling gaan, leggen veel uit en bieden nog een rondleiding aan. O ja, als wij terug naar de wachtkamer worden gebracht, vraagt de laborant of we het erg vinden dat Mirthe getatoeerd wordt? Het gaat om 3 hele kleine puntjes, kleiner dan een moedervlekje of zelfs een sproet. Dan hebben ze een paar punten waar ze de lijnen op kunnen baseren, want die willen door het vele optekenen nog wel eens gaan verschuiven en dat moet nou net niet. Dit is nieuw voor mij, maar laten we dat ook maar toe laten. Ze kan er altijd andere tatoeages over heen zetten als ze ouder is. Waarschijnlijk zijn ze dan zo klein, zegt de laborant, dat ze amper te zien zijn. Ik snap wat ze bedoelt, maar volgens mij hebben tatoeages niet de eigenschap kleiner te worden of te vervagen. De tijd zal ook dit wel leren. Er is veel dat de tijd ons zal leren, de laatste tijd.
We gaan even naar buiten voor een ´frisse neus´. En als we net een kopje koffie hebben staan, worden we al weer opgehaald door de radiotherapeut. Ze is ´klaar´. Wanneer we in de controle kamer naast de CT aankomen, blijkt ze nog niet klaar te zijn. Maar blijkbaar klaar genoeg dat wij er bij mogen zijn. Het masker heeft ze nog op, de tattoos worden gezet en van alles wat er nog even wordt gedaan, voor ze daadwerkelijk klaar is. We ontmoeten ondertussen ook nog 1 van de andere radiotherapeuten. We zullen hem wel vaker zien, als onze ´eigen´ radiotherapeut afwezig is. We hebben zo de gelegenheid om de nog voorliggende vragen te stellen. Zoals de keuze van het protocol. Er wordt afgeweken van het Duitse protocol dat we tot nu hebben gevolgd voor wat betreft de chemo. Er is gekozen voor een Amerikaans protocol, wat betekent dat ze niet 32 maar 30 keer wordt bestraald. 22 keer helemaal en 8 keer lokaal, i.p.v. resp. 15 en 17. De reden daarvoor is de aantoonbare tumor en uitzaaiingen ten tijde van de diagnose. Dan zou ze te veel bestraling krijgen, omdat ze veel uitzaaiingen (=metastasen, voor de scrabbelaars) had. Beter vaker, 22 keer, helemaal bestralen over haar hoofd en ruggegraat, dan alle plekken waar de uitzaaiingen zaten allemaal lokaal te willen pakken. Wat ze dus wel doen, maar nu in maar 8 keer. Zo heb ik de uitleg begrepen, maar het kan zijn dat dat afwijkt van de wat de radiotherapeut bedoelt. Dat zal ik de komende tijd wel helder zien te krijgen.
Mirthe is nu echt klaar. De anesthesisten begeleiden ons naar de PACU, die we al zo goed kennen. Via wat binnendoor weggetjes komen we op die vertrouwde plek aan. Mirthe wordt al snel wakker en wonderbaarlijk is ze niet verdrietig. Ze wil lopen en spelen, maakt ze duidelijk met een ietwat dubbele tong. Dat hebben we nog niet eerder gehoord, anders is het altijd huilen en schreeuwen en dan hoor je niet of ze een dubbele tong heeft. Het is wel eens leuk om het zo mee te maken. Binnen de kortste keren, heeft ze haar kleren weer aan en stapt ze rond over de PACU, een beetje meer zwalkend dan anders. Als ze ook nog geplast heeft, is het helemaal goed en moeten we alleen haar temp in de gaten houden, want die was laag. Ze had dan ook lang met alleen een luier aan gelegen.
Het is iets over 10 uur. En we mogen weg. Eerst nog langs de poli voor een recept, na lang wachten, toch nog even onze oncoloog op de afdeling bellen, om vervolgens te wachten op de oncoloog die op de poli aanwezig is en vervolgens een heldere verpleegkundige (echt hoor een fijn mens, dat aan pakt en door pakt) die aan ons vraagt hoe veel en hoe vaak ze de Zofran moet krijgen ??? wie is hier de arts? Ik heb daar geen idee van, hoe kan dat ook, als we niet weten hoe misselijk ze wordt van de bestraling die ze nog niet heeft gehad. Ze regelt het in elk geval en stuurt het recept door naar onze huisapotheek, dan hoeven we nu nergens meer op te wachten. Mirthe wil nog steeds spelen en is niet helemaal overtuigd dat ze naar huis wil...
En dan is het ook nog wel de moeite waard om te vertellen hoe goed Mirthe het doet. Kletsen als de beste, alles benoemt ze, ze is zelden stil of zonder commentaar. En lopen aan de handen doet ze ook graag. Vanmiddag zat ze net op de bank, toen ze zag dat haar spulletjes op de andere bank lagen. Ikke eve pakke, zegt ze. En zonder verder overleg schuift ze naar voren en zit ze rechtop op de rand van de bank. Ondertussen sta ik erbij voor het geval dat. Dan reikt ze met haar handen naar de mijne en wil graag zelluf de spullen ophalen. Vervolgens zelluf de spullen in mijn handen gedrukt en zelluf terug gelopen naar de bank, waar ze vervolgens helemaal zelf op klimt! Ze worstelt zichzelf weer in de zithouding en kijkt met een glunderend gezichtje omhoog! Ik heb het zelluf gedaan mama, straalt van haar gezichtje af.
Woensdag 23 oktober
Vandaag slapen we uit, maar ik ben om half 9 klaar wakker. Ik ga douchen en als ik aangekleed ben, komt ook Chris naar beneden, helemaal verbaasd dat de kinderen nog slapen. Nou ja, niet voor lang, want we horen een uitbundig gelach van boven komen. Laa-aas! hahahaha.
Ik loop naar boven om Mirthe op te halen, ze richt zichzelf op en gaat ook weer liggen, jammer, toch weer spugen. De sonde ook. Ik probeer em nog te redden, maar hij komt de mond er weer uit. Even Mirthe opfrissen en de thuiszorg bellen, die is er met een half uurtje. Mirthe is weer helemaal vrolijk. En als ik voorstel dat ze even op de 'pony' gaat, is ze weer helemaal blij. Ze vermaakt zich er heerlijk mee.
De thuiszorg is er en dan wil Mirthe na het inbrengen van de sonde, achter mijn rug zitten. Gister zei papa iets over ' op mama's rug zitten' en die belofte wil ze nu inlossen. Ze gaat staan op de bank en kan zo op mijn rug, dat is ook al zo lang geleden en ze vindt het prachtig.
Donderdag 24 oktober
We krijgen bericht dat Eline gister toch naar huis mocht, wat heerlijk en wat een mooi weer zo'n eerste dag thuis!
Vrijdag 25 oktober
Mirthe mag met die mooie lijnen op haar buik niet in bad. Dat is balen, want dat vindt ze zo leuk. Samen met de thuiszorg proberen we en oplossing te vinden om toch te kunnen douchen. We hebben een ruime douche en laat de Orka (zo heet het hoge, XXL 'babybad') nou ook nog passen in de douche! Hebben we toch iets goed gedaan tijdens de verbouwing, haha. Als Mirthe in de badkamer komt, kijkt ze wel even heel gek, want zo hoort het toch niet? Het is ook niet zo leuk als gewoon in bad.
Zaterdag 26 oktober
Vandaag gaan we op visite bij opa. Mirthe en Lars hebben er allebei heel veel zin in. Het was ook Lars' idee, het is ook al zo lang geleden. Mirthe is fit en heeft wel zin in de autorit. Bepakt met de nodige extra schone kleren, een shone doek, luiers en billendoekjes, gaan we op pad. Nog voor we Assen uit zijn, bedenk ik dat we geen extra sonde mee hebben, mocht ze die eruit spugen en je raad het natuurlijk al... Een half uur na aankomst heeft Mirthe eerst al een vieze luier, de broek is wonder boven wonder nog schoon, maar de rug en trui zitten er wel onder. Dus die verschonen we, de doek die mee was ligt onder haar billen en dat is maar goed ook, anders was de bank een beetje bruiner geworden. Nu ze toch uit de wandelwagen is, wil ze op onderzoek uit en dus stappen we de kamer door en bekijken we de keuken. Bij de buitendeur wil ze wel naar buiten. Dat mag, maar dan eerst de jas aan en ik wil mijn koffie nog even op drinken. Zodra ze op de bank zit, klapt ze dubbel. Snel proberen wij wat doekjes bij elkaar te rapen, maar ze spuugt met zo'n kracht dat het er in een straal uit komt en dus ook op de bank. En terwijl ik toch echt de sonde tegen hield, komt die er via haar mond weer uit. Daar doe je dan dus ook echt niks tegen. We ruimen op zo goed als mogelijk en dan bel ik de thuiszorg maar alvast. Soms hebben zij ook een uur reistijd en dan komt dat net mooi uit. We spreken over ruim een uur bij ons thuis af. Want hier hadden we dus geen rekening mee gehouden.
We zijn al ruim op tijd thuis, wanneer de thuiszorg er is. Ze vertelt dat we niet naar huis hadden hoeven komen, dat ze landelijke dekking hebben, mocht het weer voorkomen dat we ergens op visite zijn, dna kunnen ze gewoon een andere bereikbare dienst sturen, van het lokale team. Dat is mooi en dan hebben we meteen antwoord op die vraag, want dat was ik nog telkens vergeten te vragen.
Tijdens het eten koken wil ze weer in de Pony, want die is zo leuk, zegt ze. En zo ineens staat ze in de keuken met de Pony. Nou is het handig om te weten dat daar een klein drempeltje zit waar we haar tot nu toe iedere keer mee moesten helpen. Ook de weg terug kan ze zelluf met genoeg kracht over heen komen.
Zondag 27 oktober
Vandaag heeft Mirthe weer een beetje laten zien dat ze revalidatie ook Zelluf wel kan doen. De laatste dagen laten we haar regelmatig even op de grond zitten. Zo kunnen we zelf iets pakken, de rugzak op de rug doen waar de voedingspomp in zit of omdat ze zelf iets kan gaan pakken wat ze wil hebben. Ze vindt het heel erg leuk, want het vergroot haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid. Voor iemand die alles zelluf wil doen, heel leuk en heel welkom! Vanochtend vielen er wat spulletjes op de grond (dat gebeurt vaker wel dan niet) terwijl ze bij mij op schoot zit. Ze wil het zelluf op ruimen en ik help haar op de grond. Ze is klaar, voor ik het door heb en zo ineens zie ik haar handjes om de bankleuning en trekt ze zich op tot staan! Nog zeer wankel natuurlijk, maar ze staat! 'Mi-jthe zelluf staan!' Dit doet ze nog een paar keer, als ze 'per ongeluk' weer wat laat vallen. Zo zit ze ook een paar keer op handen en knieen, ik stel voor dat ze zo kan gaan kruipen. Dat is een prachtig idee, maar een andere keer mama. Ik kan nu zelluf staan en dat ik mooi genoeg voor vandaag.
Abonneren op:
Posts (Atom)