donderdag 27 juni 'de uitslag'
Een rustig dagje vandaag. Eerst Lars uitzwaaien op school, hij gaat op schoolreis. En zit heel stoer achterin de bus te zwaaien en kushandjes te geven (wat leuk dat hij dat nog doet!). Met een moeder van 1 van Lars' vriendjes spreek ik af dat ze maandag langs komt om mijn haar te knippen. Ik loop al een paar weken met het idee om mijn haar kort te laten knippen. Ik weet niet of Mirthe het leuk vind of niet, maar het leek mij een goed gebaar. Bovendien is het net lang genoeg om een staart van 25 cm te kunnen afknippen, die gaat naar stichting Haarwens. Kunnen zij weer een kindje blij maken met een pruikje. Ze willen alleen haar hebben dat nooit geverfd is of iets dergelijks en laat ik nou net 1 van die zeldzame types zijn die dat nooit doen. Het mag ook niet grijs zijn, dan zit ik ook goed.
Het knippen gebeurt thuis, het lijkt mij wel goed dat Mirthe ziet dat het gebeurt. Niet dat ze ineens denkt 'waar is mijn moeder gebleven?' als ik met kort haar thuis kom.
Vanochtend visite en dat vond Mirthe heel gezellig, een bekend en vertrouwd gezicht, geen onverwachtse fratsen dus. Daarna een wandelingetje, meteen even een paar boodschapjes gehaald en op de terug weg kwamen we langs de speeltuin. Ik dacht dat ze het wel even leuk zou vinden om daar te spelen. Op schoot op de schommel, niet handig bedacht ik me al snel. Vanochtend nog gespuugd, misschien is ze wel snel misselijk. Laat ik dat risico maar niet nemen. Bovendien kan ik haar gezicht niet zien als ze op schoot zit en weet dan niet of ze het leuk en prettig vind. De glijbaan leek me wel leuk en een beter alternatief. Dat klopte ook. Ik zette haar bovenop en hield haar vast terwijl ze naar beneden gleed. Lachen dat ze deed! Zo een paar keer op en neer geschoven en gegleden (misschien ook niet goed bij misselijkheid, maar ik zag nu wel haar reactie). Na een keer of 5 vond ik het wel best, ik blijf een beetje voorzichtig en behouden in wat ze doet. Een keer te veel en de lol is er vanaf, ook voor de volgende keer, denk ik dan. Maar Mirthe wil haar voetjes op de grond zetten en een stukje lopen. Prima, lekker stappen in het gras, maar i.p.v. naar de wandelwagen te lopen, loopt ze naar het trapje van de glijbaan, haha. Daar tilt ze haar voetje hoog de lucht in en plant em op de eerste trede. Geweldig, zo stapt ze de trap op en ik moet er wel achteraan, vanwege die hoge zijschotten. Dan moet ik me in allerlei bochten wringen om ook nog onder de stang uit te komen die bovenaan de glijbaan zit. Maar om haar er af te tillen, om te lopen en weer boven op neer te zetten, lijkt me een garantie voor een driftbui. Het lukt me wel en samen glijden we van de glijbaan, blij en trots dat ze is! Eigenwijze tuttebel is ze wel, haha.
Thuis lekker op bed. En ze slaapt een gat in de dag, 3 uur.
Ik doe ook even een dutje op de bank. Zodra ik wakker wordt, gaat de telefoon. Eerst greenpeace over de bijen petitie, waarom ik die getekend heb en natuurlijk of ik ook geld voor wil geven voor de strijd tegen de pesticiden. Graag, maar nu even niet. Wij voeren onze eigen strijd.
Vervolgens gaat weer de telefoon (ruiken zij dat ik weer aanspreekbaar ben? of ik dat zij mij gaan bellen...), Meyra wil de aangepaste wandelwagen komen passen, kan dat volgende week vrijdag? nee dan zitten we in het ziekenhuis, voor kuur 4. Ze belt me zo terug, want dan moet ze met de leverancier overleggen, die komt ook mee. Dan belt ze of ze de week erna kunnen komen. Prima, dan zijn wij weer thuis.
Dan is het tijd om Lars op te halen van de schoolreis, als de bus maar niet leeg is... Gelukkig, hij zit er toch in, hadden ze ons toch weer mooi te pakken, door te doen alsof de bus leeg was. Boefjes.
Dan naar de apotheek. Het belangrijkste medicijn is er, speciaal opgehaald op het UMCG. De anderen moesten worden besteld, maar de koerier was er net, ze kijkt even of dat voor ons is. Warempel het zit mee vandaag, alles is er. Maar goed dat ik niet eerder ben langs gekomen.
Thuis is Mirthe inmiddels uit bed. Net als we een kopje thee willen drinken, gaat weer die telefoon. Het is dit keer de neuroloog, over de uitslag van de MRI. Wat de oncoloog ons gister vertelde wordt nu weer bevestigd. De uitzaaiingen zijn niet gegroeid, maar ook niet kleiner geworden. Dat laatste vindt ze wel jammer. Maar de oncoloog heeft ook gezegd dat de chemo's een tijd nodig hebben om hun werk te gaan doen. We zijn nog maar 5 weken bezig, en stagnatie in de groei van de kanker, vind ik goed nieuws. En ook bevestigd ze dat de tumorrest kleiner is geworden. Ik vergeet te benoemen dat wij niet wisten dat er nog een tumorrest was. Ze stelt verder voor dat we binnenkort op de poli een afspraak maken. de oncoloog zou dat regelen, maar de neuroloog ziet het nog niet in de agenda staan. Ze zal het regelen. Het lijkt mij ook wel prettig, want ik zou graag de MRI beelden willen zien, hoewel ik ze moeilijk vind om ze te 'lezen'. Ook verteld ze dat de hersenkamers iets groter zijn dan normaal , dit houd in dat er een kans is dat de hersendruk verhoogd is, tijdens het aanprikken van de omaya komende week zal gelijk gekeken worden naar de druk in de hersenen. Ondertussen lijkt het of Mirthe niet anders is dan anders.
Vrijdag 28 juni
Vandaag begint de dag echt rustig. Lars is vrij van school, dus daar hoeven we niet voor op te staan. Wel hebben we om half 10 een afspraak bij de logopediste, dezelfde als in het ziekenhuis, maar nu in Assen. Mirthe heeft zin in de autorit. De logopediste vindt ze eerst maar niks. Getverderre, lijkt ze te denken, wat gaan ze nu weer met me doen. We laten haar even bij Lars in de speelhoek zitten. Wij gaan eerst praten met de logopediste. We vertellen dat ze meer geluiden maakt, soms lijkt er een 'ja' en 'nee' te klinken. Communicatie lukt best goed en ik vertel van de glijbaan gister, maar ook hoe ze wijst naar dingen. Ondertussen vraag ik mij ook af of dit het enige is wat we komen doen. Dan stelt de logopediste voor om te starten met de taal-begrippen test. O ja, denk ik dan, dat hadden we maandag afgesproken, dat we die test zouden proberen af te nemen. Ik wist het niet meer, Chris dus ook niet, want dat was ik maandag onderweg naar boven al weer kwijt geraakt...
De test is elke keer een reeks van 4 voorwerpen die op willekeurige volgorde op tafel liggen en dan vraagt de logopediste of Mirthe weet wat de pop is, bijvoorbeeld. Mirthe kan inmiddels wel weer dingen vast pakken, maar dat is nog wel een hele kunst voor haar. Het is dus geen optie om van haar te verwachten dat ze elk voorwerp vast pakt of aanwijst. Mirthe vind het wel leuk, want de manier waarop ze communiceert wordt begrepen. Ze kijkt naar het voorwerp en dan kijkt ze naar de logopediste 'heb je gezien dat ik het heb gezien?' en dat heeft de logopediste! Wauw wat is Mirthe toch weer trots dat ze het duidelijk kan maken. De test gaat zo verder en eigenlijk heel goed. Ze scoort 84 en gemiddeld scoren kinderen van deze leeftijd tussen de 85-115. Ik denk dat ze hoger had gescoord als ze fitter was en als haar motoriek beter mee werkte. Want haar begrip van taal is goed ontwikkeld.
Ze doet ons versteld staan van haar kracht. Na de test wil ze nog even naar de andere kant van de kamer lopen om naar het speelgoed keukentje te gaan. Daar staat ze heel even 'los', zonder mijn steun, terwijl ze tegen het aanrechtje aan leunt. Ze doet wat ze thuis ook altijd deed bij haar Kitty keukentje: handen wassen. Mooi om te zien.
Thuis gaat ze even later op bed, dat was weer genoeg voor nu.
Zodra ze wakker is, is het ook al tijd om de Emla pleister te plakken. We doen nog even een paar boodschapjes en dan komt de thuiszorg weer voor de prik, de 5de, nog 3 te gaan voor deze reeks.
Ze krijgt nu na elke prik van de thuiszorg een sticker. Dat is wel heel lief en het stickerboekje ziet er al heel gevarieerd uit. Ze bekijkt het elke keer weer met trots.
's Avonds bij het tandenpoetsen spuugt ze weer, net als gister. Ik baal er van. Wat is dat toch? Ze krijgt medicijnen tegen de misselijkheid en dan toch spugen. Misschien dat het een combinatie is van poetsen en vlak ervoor medicijnen krijgen...morgen maar anders gaan proberen.
Zaterdag 29 juni, MegaMirthe
Assen is in de ban van de TT, al de hele week, zoals gewoonlijk. Ik kon me eerder niet voorstellen dat er Assenaren waren die het niet druk hadden met de festiviteiten rondom de TT. Nu reed ik van de week door de stad en vroeg me toch even af wat al die tapkraampjes op straat deden, o ja, was er niet zoiets als de TT gaande? Het is alweer eind juni. Ik heb beroerd geslapen en toch echt gehoopt dat het zou regenen, zodat het lawaai wat minder zou zijn. Jammer maar helaas, de muziek en al het andere lawaai is nog tot in de kleine uurtjes goed te horen.
Vanochtend wordt er enigszins uitgeslapen. Maar om 8 uur moeten de medicijnen weer gegeven worden, opstaan maar weer. Als we al ruime tijd beneden zijn, wordt Mirthe een beetje onrustig en ja hoor, weer spugen. Verder is ze goed gestemd, vrolijk en helder, dus geen reden om ons zorgen te maken. Toch doe ik dat wel. Ik vind het zo vervelend dat ze 1 of 2 keer op een dag blijft spugen, ondanks de medicijnen tegen de misselijkheid. De sonde blijft tot nu elke keer zitten, dat is een meevaller.
Ze vindt het voor de verandering wel lekker om op het bed te liggen in de woonkamer. Meestal is ze er snel zat van, maar misschien dat ze nu wel heel moe is en even extra rust wel lekker vind. Ze ziet ook een beetje bleek. Nog maar even aan kijken, zolang ze maar helder, actief en vrolijk is, denk ik niet dat we aan de bel hoeven trekken.
Dat vind ik op dit moment het moeilijkste, om mijn zorgen te bedwingen. Dat vreet energie. Ik merk dat ik het soms niet kan opbrengen om een spelletje te verzinnen om met Mirthe te doen. Toen ik me dat vanmiddag ineens realiseerde, werd Mirthe ook rustiger. Zij voelt mijn onrust zo goed aan en ik zet mij daar soms tegen af. Ik wil haar beperkingen compenseren door haar van alles aan te bieden, maar dat is helemaal niet gezond. We hebben allebei ruimte nodig om onze weg te vinden in deze nieuwe situatie. Dat betekent dat we allebei wel eens boos mogen zijn. Ik zeg haar dat regelmatig, maar vergeet dat ik het best zelf mag laten zien. En als ik mij dan zo voel, dan is het toch weer mooi om erachter te komen dat Mirthe wil zeggen ' ik wil op schoot' , dat vertelt ze dan door te draaien in haar stoel, te jammeren en jengelen. In een helder moment bedenk ik dat ze misschien geen pijn heeft of zich misselijk voelt, maar gewoon even op schoot wil. Om vervolgens heel blij heen en weer te wiebelen op mijn schoot, een paar keer omhoog naar mij te kijken met een prachtige glimlach of de tong uit te steken! Zij haalt ons er door heen, onze eigen MegaMirthe.
zaterdag 29 juni 2013
woensdag 26 juni 2013
MRI en naar huis
Maandag 24 juni
De dag begint vroeg, de MRI staat om kwart over 8 gepland. Met de afdeling is afgesproken dat we zelf via het functiecentrum naar de MRI gaan (wel onder begeleiding van het functiecentrum, zoals ingepland, alsof we van huis zouden komen). Daar moesten we ons melden om half 8, graag 10 minute voor die tijd melden. Braaf als wij zijn, gaan we om 10 over 7 van de kamer, om vervolgens voor dichte deuren te staan. Pas om half 8 komt de verpleegkundige de deuren open doen. Ze is verbaasd ons te zien, want het eerste kindje zou rechtstreeks via de afdeling gaan, zo was vrijdag afgesproken. Wij zeggen dat we van de afdeling iets anders hadden gehoord. Ze is niet blij en vindt het voor ons erg vervelend dat het zo loopt. Dat herhaalt ze tot vervelends toe, zolang wij daar zijn. We hebben geen status of wat dan ook mee gekregen, dus daar gaat ze eerst achteraan en vervolgens regelt ze een bedje. Wij hoeven ons geen zorgen te maken, zij regelt het wel, maar het is wel erg vervelend voor ons. Ja, dat vinden wij ook, echt.
Tot we weg kunnen, vermaken we ons in de wachtruimte, we zijn nog de enige. Bij het speeltafeltje wijst Mirthe een treintje aan dat ze wil zien. Ze is erg blij als hier gehoor aan wordt gegeven. Weer iets erbij, waardoor ze zichzelf duidelijk kan maken!
Bij het opstaan, heb ik Mirthe verteld dat ze onder narcose gaat en dat er weer een MRI wordt gemaakt. Ik noem de narcose gewoon bij naam, ik probeer te vermijden om te zeggen dat ze gaat slapen, dat is iets dat ze zelf doet. Narcose is iets waar veel vervelende mensen bij komen kijken. Het is voor mij een poging om eerlijk te zien, ze vindt het vervelend dat is duidelijk. Ze begint meteen te huilen als ik het vertel. Natuurlijk vind ik dat ook niet leuk, maar het minste dat ik kan doen is eerlijk zijn en haar voorbereiden op wat komen gaat.
Om 8 uur kunnen we naar de MRI en daar wachten ze ons al op. Na de standaard procedure om te checken of het juiste kind op de juiste plek is, voor de juiste handeling, nemen we plaats. Via de VAP wordt ze onder narcose gebracht, het is zo gepiept.
Dan gaan Chris en ik de dingen regelen die geregeld moeten worden, voor de terugkeer naar huis. Recepten wegbrengen naar de apotheek om de medicijnen mee te krijgen die op zijn, is er 1 van. Alleen gaat het niet zo simple. 1 van de medicijnen moet terplekke gemaakt worden. Als het tegen zit is het begin van de middag klaar, misschien wel later. Toe maar weer dan, we hebben het nodig.
Vervolgens halen we de spullen van de kamer en brengen die naar de auto. De verpleegkundige op de afdeling vindt het prima als we terug komen op de afdeling, zodat zij de VAPnaald eruit halen. En ze vindt het ook raar dat het zo gelopen is, zij wist niet beter dan dat wij vanaf de afdeling zouden gaan. Tja, communicatie...het is er genoeg, als het nou maar helder zou zijn voor iedereen, inclusief wij.
Het is ons aangeraden om na een half uur plaats te nemen in de wachtkamer, want het zou vervelend zijn als we Mirthe mislopen en zij al naar de PACU (verkoever) wordt gebracht. Om 20 voor 9 zitten wij te wachten. Om 9 uur nog steeds, om kwart over 9 nog steeds, je begrijpt het wachten duurde en duurde. Dan om kwart voor 10 is het eindelijk klaar en zien we een bedje naar buiten komen, waar Mirthe nog onder invloed van de narcose in ligt. Samen lopen we naar de PACU waar ze al snel wakker wordt, verdrietig. Via het infuus krijgt ze wat vocht toe gedient. Ze heeft sinds 2 uur niks meer gehad. Er wordt een tv geregeld, zodat ze even Dora kan kijken en dat geeft haar net dat beetje afleiding dat ze nodig heeft. Ze mag naar het functiecentrum om verder bij te komen. Daar zetten we de sonde weer aan en halen we de medicijnen van de afdeling op, die ze om 8 uur had moeten krijgen. 'Haar' kamertje op de afdeling is al weer bezet, dat is gek, ik zou er zo naar binnen lopen.
De laatste dingen worden kortgesloten en dan is het wachten tot Mirthe plast. De MRI uitslag vertelt de verpleegkundige krijgen we niet over 4 weken, zoals ons in een brief was medegedeeld, maar volgende week woensdagmiddag om half 2. Dat had de verpleegkundige geregels, want 4 weken was toch wel echt te lang. Dat is grappig, op dat tijdstip hebben we ook de afspraak met de oncoloog staan. Misschien dat zij ons de uitslag vertelt, denken wij.
Verder is alles in orde met Mirthe, nu na de narcose. Als ik zelf naar de wc ga, kom ik de logopedist op de gang tegen. Zij heeft het pictoboekje mee, we nemen het door. Ze geeft nog wat tips en spreken af hoe we het de komende weken doen, i.v.m. haar vakantie. In eerste instantie spreken we deze week af op de locatie in Assen, waar zij ook werkt, tegenover het kinderdagverblijf van Mirthe, kleine wereld.
Mirthe is erg blij met het pictoboekje: op de voorkant staat Dora. Ze pakt het met beide handen vast en knuffelt het boekje 'plat'.
Dan ga ik drinken halen in het keukentje, daar tref ik de neuropsycholoog. We hadden haar verwacht op de afdeling te zien, maar dat was niet gebeurt. Ze vraagt hoe het gaat, ze had al begrepen dat het goed gaat met Mirthe. Ze komt zo nog even langs, eerst heeft ze een gesprek met een ander kindje.
Ondertussen vraag ik aan de verpleegkundige of we echt moeten wachten tot Mirthe plast, want ze is lang nuchter geweest en heeft een grote blaas. Met andere woorden: het kan wel even duren voor ze plassen gaat. Ik wil graag naar huis en durf dat risico wel te nemen. De verpleegkundige zegt dat ze zich erg verantwoordelijk voelt voor Mirthe en eigenlijk liever heel zeker weet dat alles goed is, voor ze haar laat gaan. Maar dat ze ook wel eens een oogje toe knijpt als ouders zeggen dat ze hun kind goed vinden herstelt van de narcose. Dat vinden wij zeker van Mirthe en ze zegt dat we mogen gaan.
Dan komt ook de neuropsycholoog langs en zij ziet ook de vooruitgang in hoe Mirthe reageert op haar omgeving. Ze is tevreden als ze hoort wat Mirthe nu allemaal kan. Volgende week tijdens de opname komt ze weer langs. Afgelopen week was ze ziek, vandaar dat we haar niet hadden gezien.
Thuis zijn we weer zo gewent. Heerlijk hoor om weer ons eigen ding te kunnen doen. Lars wordt door Chris opgehaald, hij krijgt de keuze of hij nog even wil blijven bij zijn vriendje of meteen naar huis. Hij kiest voor het laatste. Mirthe doet nog even een middagdutje en daarna is het tijd om de Emla pleister te plakken. Dit verdoofd de plek waar ze zometeen een prikje krijgt met medicijnen om de bloedwaardes te helpen op pijl te komen, neupogen. Dit kreeg ze ook voor het oogsten en nu dus weer, maar hoeft er niet geoogst te worden. De thuiszorg is hiervoor geregeld. Mirthe vindt het natuurlijk helemaal niks, maar ik vind het wel prettig dat we wat meer gezichten leren kennen. Ik denk dat we in de toekomst wel wat meer een beroep op ze zullen doen en dan is het prettig om te weten wat we aan ze hebben. Er wordt geregeld dat ze de komende 8 dagen op een vast tijdstip bij ons kunnen komen. Het schijnt wel belangrijk te zijn dat het medicijn elke dag op dezelfde tijd wordt gegeven. Degene die dit geregeld heeft, komt de eerste injectie geven. Ze zegt dat ze me wel eens heft gezien, op het kinderdagverblijf...er gaat bij mij geen belletje rinkelen, maar haar dochtertje zat bij Mirthe in de groep. De juffies leven allemaal mee, en branden elke dag een kaarsje, vertelt ze. Natuurlijk wisten we dat al, maar lief dat ze het zegt. Had ik al gezegd dat het maar een kleine wereld is?
Het is 8 uur als Mirthe eindelijk de luier vol plast...gelukkig hebben we er niet op hoeven wachten.
Dinsdag 26 juni
Mirthe begint de ochtend met spugen. Vlak na het opstaan zodra ze in de stoel zit, komt er wat voeding uit. De sonde blijft gelukkig zitten, we geven meteen medicijnen tegen de misselijkheid en dan is het goed.
De maatschappelijk werkster van het ziekenhuis belt, zoals ze had laten weten via de mail. Door omstandigheden was ze afwezig geweest en hadden we haar een paar weken niet gezien. Een collega was wel een keer langs geweest, maar dat is toch niet zo prettig. We nemen een aantal dingen door, met name praktische dingen zijn prettig om op orde te hebben/krijgen. Maar voor de verwerking en emotionele ondersteuning hebben we wel meer nodig. Hoe, wat, waar? We hebben geen idee, maar wel de noodzaak.
Dan komt de huisarts langs. Ze is zeer verbaasd om te zien hoe Mirthe erbij zit. Zo anders dan 2 weken geleden. Mirthe weet zich geen houding, ze zit in haar stoel tv te kijken en lijkt zich een beetje kwetsbaar te voelen, ze wil wel in de stoel wegkruipen. Ik neem haar op schoot en dan is het snel weer goed. Even later komen ook weer de lachjes te voorschijn, zeker als ze door heeft dat de huisarts haar niks doet. Ze ontspant zich een beetje.
De huisarts weet wel een adres voor goede begeleiding van het proces waar we nu in zitten. Ze gaat het regelen, zodat zij met ons contact opnemen en op huisbezoek komen. Dan hoeven wij niet met Mirthe daar heen en oppas regelen zie ik nog niet zo zitten.
Op de bank zitten lukt al iets beter, hoewel ze wel onderuit zakt en dan nog niet weer zelf rechtop kan zitten. Maar ze valt niet meer als tuimelaar meteen om, zodra ik weg loop.
Woensdag 27 juni
Mirthe slaapt uit, dat komt goed uit, want vanmiddag staat er weer een afspraak op de poli. Dat wordt geen middagslaapje. Ze is net op tijd wakker om comfortabel in haar stoel te zitten, wanneer de ergotherapeut langs komt. Weer een nieuw gezicht en weer lekker bij mama op schoot. Dan is het ook al snel goed. Ze lacht en maakt op haar manier grapjes. Spelen met de ergotherapeut is ook even leuk, zeker als haar pop weer in beeld is en die wordt dan ook plat geknuffeld.
Nadat Lars van school is gehaald, we een broodje hebben gegeten en wat gedronken, is het tijd om naar Groningen te gaan. Op de poli is Mirthe het er weer niet mee eens. Ze zal door hebben wat er gaat gebeuren en dat zijn niet haar favoriete dingen. Dit keer is eerst de mondhygienist aan de buurt. Ze werkt goed mee, wel met protest geluiden, maar de mond gaat wagenwijd open. We zijn dus snel klaar.
Dan is het wachten op het bloedprikken en ja hoor dat vind ze ook niet leuker dan de vorige keer. Dan is het wachten op de oncoloog, ze loopt behoorlijk uit. Op de patio, voor de deur van de poli is het woensdagmiddag vermaak, wat Mirthe de nodige afleiding geeft. Er wordt mooi gezongen en dat vindt ze wel interessant. Nog even wachten in de wachtruimte en dan lijkt ze net even te willen gaan lopen. Ze wijst richting een behandelkamer en we zetten de wandeling in. De arts komt net langs en zegt dat we die ene behandelkamer kunnen binnen lopen. Dat doen we, Mirthe heeft er lol in. De stemming blijft goed, ze lacht zelfs behoorlijk wat af, mede dankzij onze clown Lars. Alles is in orde, ze komt goed aan en dat is haar ook aan te zien. De verpleegkundige, die de bloeddruk komt meten, stelt zich eerst voor en vraagt of ze hand krijgt. En zo waar, Mirthe steekt haar hand uit, die zakt ook zo snel weer naar beneden als die omhoog kwam, maar dat is meer gebrek aan kracht en controle dat onwil.
De bloedwaardes zijn wel aan de lage kant, we moeten maar even aan kijken of ze het zelf gaat op pikken of dat ze toch een bloedtransfusie nodig heeft. Als we zien dat ze bleker wordt en minder fit dan moeten we aan de bel trekken.
Wel opvallende vinden wij dat Mirthe vaak naar 1 kant van haar hoofd grijpt. Wat kan dit zijn? De oncoloog stelt een tegenvraag: De uitslag van de MRI, hebben wij daar al wat van gehoord? vraagt de oncoloog. Nee, we zijn zelfs een beetje verbaasd dat ze dat vraagt. Ze blijkt al iets van het verslag gezien te hebben, maar de details weet ze niet. Dat is echt aan de neuroloog om toe te lichten, want zij kan zelf de plaatjes niet zo goed interperteren als de neuroloog dat wel kan. Wij vertellen dat we dachten dat de uitslag volgende week door haar gegeven zou worden, omdat dat samen valt met de afspraak volgende week. maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Ze gaat voor de zekerheid nog even kijken wat ze van het verslag kan vinden.
Het is goed nieuws, er is geen groei te zien, zelfs de resttumor lijkt wat kleiner te zijn. Resttumor? Wij dachten dat de tumor helemaal was verwijderd. Het zouden de uitlopers/ uitzaaiingen kunnen zijn, maar dat is een vraag voor de neuroloog. Mogelijk dat zij ook weet of dat grijpen naar het hoofd te verklaren valt of dat het met de spieren te maken heeft. De betreffende neuroloog is met vakantie, maar de oncoloog heeft gevraagd of haar collega ons deze week kan inlichten over de uitslag. Fijn, wij gaan in elk geval opgetogen naar huis!
Zelfs de prik van de thuiszorg verloopt soepel. De dame in kwestie had net nieuwe stickers gehaald, want dat was gister ook in goede aarde gevallen bij Mirthe. Terwijl zij prikt, bekijkt papa met Mirthe de nieuwe stickers. Ze geeft geen kik. Ook de sondepleister op de wang wordt nog even goed geplakt en dat laat ze ook toe. Ze is in haar nopjes met zichzelf. Wel hebben we een probleempje, waar laten we nu toch al die mooie stickers. Ik knutsel een stickerboekje in elkaar en plak er meteen nog meer mooie stickers in. Natuurlijk moet Lars er dan ook 1, allebei een mooi boekje :).
De dag begint vroeg, de MRI staat om kwart over 8 gepland. Met de afdeling is afgesproken dat we zelf via het functiecentrum naar de MRI gaan (wel onder begeleiding van het functiecentrum, zoals ingepland, alsof we van huis zouden komen). Daar moesten we ons melden om half 8, graag 10 minute voor die tijd melden. Braaf als wij zijn, gaan we om 10 over 7 van de kamer, om vervolgens voor dichte deuren te staan. Pas om half 8 komt de verpleegkundige de deuren open doen. Ze is verbaasd ons te zien, want het eerste kindje zou rechtstreeks via de afdeling gaan, zo was vrijdag afgesproken. Wij zeggen dat we van de afdeling iets anders hadden gehoord. Ze is niet blij en vindt het voor ons erg vervelend dat het zo loopt. Dat herhaalt ze tot vervelends toe, zolang wij daar zijn. We hebben geen status of wat dan ook mee gekregen, dus daar gaat ze eerst achteraan en vervolgens regelt ze een bedje. Wij hoeven ons geen zorgen te maken, zij regelt het wel, maar het is wel erg vervelend voor ons. Ja, dat vinden wij ook, echt.
Tot we weg kunnen, vermaken we ons in de wachtruimte, we zijn nog de enige. Bij het speeltafeltje wijst Mirthe een treintje aan dat ze wil zien. Ze is erg blij als hier gehoor aan wordt gegeven. Weer iets erbij, waardoor ze zichzelf duidelijk kan maken!
Bij het opstaan, heb ik Mirthe verteld dat ze onder narcose gaat en dat er weer een MRI wordt gemaakt. Ik noem de narcose gewoon bij naam, ik probeer te vermijden om te zeggen dat ze gaat slapen, dat is iets dat ze zelf doet. Narcose is iets waar veel vervelende mensen bij komen kijken. Het is voor mij een poging om eerlijk te zien, ze vindt het vervelend dat is duidelijk. Ze begint meteen te huilen als ik het vertel. Natuurlijk vind ik dat ook niet leuk, maar het minste dat ik kan doen is eerlijk zijn en haar voorbereiden op wat komen gaat.
Om 8 uur kunnen we naar de MRI en daar wachten ze ons al op. Na de standaard procedure om te checken of het juiste kind op de juiste plek is, voor de juiste handeling, nemen we plaats. Via de VAP wordt ze onder narcose gebracht, het is zo gepiept.
Dan gaan Chris en ik de dingen regelen die geregeld moeten worden, voor de terugkeer naar huis. Recepten wegbrengen naar de apotheek om de medicijnen mee te krijgen die op zijn, is er 1 van. Alleen gaat het niet zo simple. 1 van de medicijnen moet terplekke gemaakt worden. Als het tegen zit is het begin van de middag klaar, misschien wel later. Toe maar weer dan, we hebben het nodig.
Vervolgens halen we de spullen van de kamer en brengen die naar de auto. De verpleegkundige op de afdeling vindt het prima als we terug komen op de afdeling, zodat zij de VAPnaald eruit halen. En ze vindt het ook raar dat het zo gelopen is, zij wist niet beter dan dat wij vanaf de afdeling zouden gaan. Tja, communicatie...het is er genoeg, als het nou maar helder zou zijn voor iedereen, inclusief wij.
Het is ons aangeraden om na een half uur plaats te nemen in de wachtkamer, want het zou vervelend zijn als we Mirthe mislopen en zij al naar de PACU (verkoever) wordt gebracht. Om 20 voor 9 zitten wij te wachten. Om 9 uur nog steeds, om kwart over 9 nog steeds, je begrijpt het wachten duurde en duurde. Dan om kwart voor 10 is het eindelijk klaar en zien we een bedje naar buiten komen, waar Mirthe nog onder invloed van de narcose in ligt. Samen lopen we naar de PACU waar ze al snel wakker wordt, verdrietig. Via het infuus krijgt ze wat vocht toe gedient. Ze heeft sinds 2 uur niks meer gehad. Er wordt een tv geregeld, zodat ze even Dora kan kijken en dat geeft haar net dat beetje afleiding dat ze nodig heeft. Ze mag naar het functiecentrum om verder bij te komen. Daar zetten we de sonde weer aan en halen we de medicijnen van de afdeling op, die ze om 8 uur had moeten krijgen. 'Haar' kamertje op de afdeling is al weer bezet, dat is gek, ik zou er zo naar binnen lopen.
De laatste dingen worden kortgesloten en dan is het wachten tot Mirthe plast. De MRI uitslag vertelt de verpleegkundige krijgen we niet over 4 weken, zoals ons in een brief was medegedeeld, maar volgende week woensdagmiddag om half 2. Dat had de verpleegkundige geregels, want 4 weken was toch wel echt te lang. Dat is grappig, op dat tijdstip hebben we ook de afspraak met de oncoloog staan. Misschien dat zij ons de uitslag vertelt, denken wij.
Verder is alles in orde met Mirthe, nu na de narcose. Als ik zelf naar de wc ga, kom ik de logopedist op de gang tegen. Zij heeft het pictoboekje mee, we nemen het door. Ze geeft nog wat tips en spreken af hoe we het de komende weken doen, i.v.m. haar vakantie. In eerste instantie spreken we deze week af op de locatie in Assen, waar zij ook werkt, tegenover het kinderdagverblijf van Mirthe, kleine wereld.
Mirthe is erg blij met het pictoboekje: op de voorkant staat Dora. Ze pakt het met beide handen vast en knuffelt het boekje 'plat'.
Dan ga ik drinken halen in het keukentje, daar tref ik de neuropsycholoog. We hadden haar verwacht op de afdeling te zien, maar dat was niet gebeurt. Ze vraagt hoe het gaat, ze had al begrepen dat het goed gaat met Mirthe. Ze komt zo nog even langs, eerst heeft ze een gesprek met een ander kindje.
Ondertussen vraag ik aan de verpleegkundige of we echt moeten wachten tot Mirthe plast, want ze is lang nuchter geweest en heeft een grote blaas. Met andere woorden: het kan wel even duren voor ze plassen gaat. Ik wil graag naar huis en durf dat risico wel te nemen. De verpleegkundige zegt dat ze zich erg verantwoordelijk voelt voor Mirthe en eigenlijk liever heel zeker weet dat alles goed is, voor ze haar laat gaan. Maar dat ze ook wel eens een oogje toe knijpt als ouders zeggen dat ze hun kind goed vinden herstelt van de narcose. Dat vinden wij zeker van Mirthe en ze zegt dat we mogen gaan.
Dan komt ook de neuropsycholoog langs en zij ziet ook de vooruitgang in hoe Mirthe reageert op haar omgeving. Ze is tevreden als ze hoort wat Mirthe nu allemaal kan. Volgende week tijdens de opname komt ze weer langs. Afgelopen week was ze ziek, vandaar dat we haar niet hadden gezien.
Thuis zijn we weer zo gewent. Heerlijk hoor om weer ons eigen ding te kunnen doen. Lars wordt door Chris opgehaald, hij krijgt de keuze of hij nog even wil blijven bij zijn vriendje of meteen naar huis. Hij kiest voor het laatste. Mirthe doet nog even een middagdutje en daarna is het tijd om de Emla pleister te plakken. Dit verdoofd de plek waar ze zometeen een prikje krijgt met medicijnen om de bloedwaardes te helpen op pijl te komen, neupogen. Dit kreeg ze ook voor het oogsten en nu dus weer, maar hoeft er niet geoogst te worden. De thuiszorg is hiervoor geregeld. Mirthe vindt het natuurlijk helemaal niks, maar ik vind het wel prettig dat we wat meer gezichten leren kennen. Ik denk dat we in de toekomst wel wat meer een beroep op ze zullen doen en dan is het prettig om te weten wat we aan ze hebben. Er wordt geregeld dat ze de komende 8 dagen op een vast tijdstip bij ons kunnen komen. Het schijnt wel belangrijk te zijn dat het medicijn elke dag op dezelfde tijd wordt gegeven. Degene die dit geregeld heeft, komt de eerste injectie geven. Ze zegt dat ze me wel eens heft gezien, op het kinderdagverblijf...er gaat bij mij geen belletje rinkelen, maar haar dochtertje zat bij Mirthe in de groep. De juffies leven allemaal mee, en branden elke dag een kaarsje, vertelt ze. Natuurlijk wisten we dat al, maar lief dat ze het zegt. Had ik al gezegd dat het maar een kleine wereld is?
Het is 8 uur als Mirthe eindelijk de luier vol plast...gelukkig hebben we er niet op hoeven wachten.
Dinsdag 26 juni
Mirthe begint de ochtend met spugen. Vlak na het opstaan zodra ze in de stoel zit, komt er wat voeding uit. De sonde blijft gelukkig zitten, we geven meteen medicijnen tegen de misselijkheid en dan is het goed.
De maatschappelijk werkster van het ziekenhuis belt, zoals ze had laten weten via de mail. Door omstandigheden was ze afwezig geweest en hadden we haar een paar weken niet gezien. Een collega was wel een keer langs geweest, maar dat is toch niet zo prettig. We nemen een aantal dingen door, met name praktische dingen zijn prettig om op orde te hebben/krijgen. Maar voor de verwerking en emotionele ondersteuning hebben we wel meer nodig. Hoe, wat, waar? We hebben geen idee, maar wel de noodzaak.
Dan komt de huisarts langs. Ze is zeer verbaasd om te zien hoe Mirthe erbij zit. Zo anders dan 2 weken geleden. Mirthe weet zich geen houding, ze zit in haar stoel tv te kijken en lijkt zich een beetje kwetsbaar te voelen, ze wil wel in de stoel wegkruipen. Ik neem haar op schoot en dan is het snel weer goed. Even later komen ook weer de lachjes te voorschijn, zeker als ze door heeft dat de huisarts haar niks doet. Ze ontspant zich een beetje.
De huisarts weet wel een adres voor goede begeleiding van het proces waar we nu in zitten. Ze gaat het regelen, zodat zij met ons contact opnemen en op huisbezoek komen. Dan hoeven wij niet met Mirthe daar heen en oppas regelen zie ik nog niet zo zitten.
Op de bank zitten lukt al iets beter, hoewel ze wel onderuit zakt en dan nog niet weer zelf rechtop kan zitten. Maar ze valt niet meer als tuimelaar meteen om, zodra ik weg loop.
Woensdag 27 juni
Mirthe slaapt uit, dat komt goed uit, want vanmiddag staat er weer een afspraak op de poli. Dat wordt geen middagslaapje. Ze is net op tijd wakker om comfortabel in haar stoel te zitten, wanneer de ergotherapeut langs komt. Weer een nieuw gezicht en weer lekker bij mama op schoot. Dan is het ook al snel goed. Ze lacht en maakt op haar manier grapjes. Spelen met de ergotherapeut is ook even leuk, zeker als haar pop weer in beeld is en die wordt dan ook plat geknuffeld.
Nadat Lars van school is gehaald, we een broodje hebben gegeten en wat gedronken, is het tijd om naar Groningen te gaan. Op de poli is Mirthe het er weer niet mee eens. Ze zal door hebben wat er gaat gebeuren en dat zijn niet haar favoriete dingen. Dit keer is eerst de mondhygienist aan de buurt. Ze werkt goed mee, wel met protest geluiden, maar de mond gaat wagenwijd open. We zijn dus snel klaar.
Dan is het wachten op het bloedprikken en ja hoor dat vind ze ook niet leuker dan de vorige keer. Dan is het wachten op de oncoloog, ze loopt behoorlijk uit. Op de patio, voor de deur van de poli is het woensdagmiddag vermaak, wat Mirthe de nodige afleiding geeft. Er wordt mooi gezongen en dat vindt ze wel interessant. Nog even wachten in de wachtruimte en dan lijkt ze net even te willen gaan lopen. Ze wijst richting een behandelkamer en we zetten de wandeling in. De arts komt net langs en zegt dat we die ene behandelkamer kunnen binnen lopen. Dat doen we, Mirthe heeft er lol in. De stemming blijft goed, ze lacht zelfs behoorlijk wat af, mede dankzij onze clown Lars. Alles is in orde, ze komt goed aan en dat is haar ook aan te zien. De verpleegkundige, die de bloeddruk komt meten, stelt zich eerst voor en vraagt of ze hand krijgt. En zo waar, Mirthe steekt haar hand uit, die zakt ook zo snel weer naar beneden als die omhoog kwam, maar dat is meer gebrek aan kracht en controle dat onwil.
De bloedwaardes zijn wel aan de lage kant, we moeten maar even aan kijken of ze het zelf gaat op pikken of dat ze toch een bloedtransfusie nodig heeft. Als we zien dat ze bleker wordt en minder fit dan moeten we aan de bel trekken.
Wel opvallende vinden wij dat Mirthe vaak naar 1 kant van haar hoofd grijpt. Wat kan dit zijn? De oncoloog stelt een tegenvraag: De uitslag van de MRI, hebben wij daar al wat van gehoord? vraagt de oncoloog. Nee, we zijn zelfs een beetje verbaasd dat ze dat vraagt. Ze blijkt al iets van het verslag gezien te hebben, maar de details weet ze niet. Dat is echt aan de neuroloog om toe te lichten, want zij kan zelf de plaatjes niet zo goed interperteren als de neuroloog dat wel kan. Wij vertellen dat we dachten dat de uitslag volgende week door haar gegeven zou worden, omdat dat samen valt met de afspraak volgende week. maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Ze gaat voor de zekerheid nog even kijken wat ze van het verslag kan vinden.
Het is goed nieuws, er is geen groei te zien, zelfs de resttumor lijkt wat kleiner te zijn. Resttumor? Wij dachten dat de tumor helemaal was verwijderd. Het zouden de uitlopers/ uitzaaiingen kunnen zijn, maar dat is een vraag voor de neuroloog. Mogelijk dat zij ook weet of dat grijpen naar het hoofd te verklaren valt of dat het met de spieren te maken heeft. De betreffende neuroloog is met vakantie, maar de oncoloog heeft gevraagd of haar collega ons deze week kan inlichten over de uitslag. Fijn, wij gaan in elk geval opgetogen naar huis!
Zelfs de prik van de thuiszorg verloopt soepel. De dame in kwestie had net nieuwe stickers gehaald, want dat was gister ook in goede aarde gevallen bij Mirthe. Terwijl zij prikt, bekijkt papa met Mirthe de nieuwe stickers. Ze geeft geen kik. Ook de sondepleister op de wang wordt nog even goed geplakt en dat laat ze ook toe. Ze is in haar nopjes met zichzelf. Wel hebben we een probleempje, waar laten we nu toch al die mooie stickers. Ik knutsel een stickerboekje in elkaar en plak er meteen nog meer mooie stickers in. Natuurlijk moet Lars er dan ook 1, allebei een mooi boekje :).
vrijdag 21 juni 2013
Kuur 3 (cocktailkuur)
Woensdag 19 juni
De dag begint al goed... Mirthe kijkt met grote ogen naar ons ontbijt. Oke, ze wil eten. We proberen weer aardbeien, geprakt. Gister ging dat goed, eergister spuugde ze ervan toen ze het niet weg kreeg en van het hoesten alles er weer uit kwam. Op de vraag of ze appelmoes wou reageerde ze niet zo als op de vraag of ze aardbeien wou. Dus maar weer proberen. Tja en toen kwam alles er ook weer uit, om 8 uur met sonde en al, net op het tijdstip dat ze eigenlijk ook medicijnen moest hebben. Meteen maar weer bellen met de thuiszorg, want dat is nog wel belangrijk dat ze medicijnen en voeding binnen krijgt. Ook al gaan we zo naar het ziekenhuis en kunnen ze daar de sonde ook eventueel in doen. Duurt me te lang. En warrempel, de thuiszorg kan er met 10 minuten zijn!
Mirthe vindt het maar niks dat inbrengen en laat weer al haar krachten zien, geloof me het wordt elke keer weer meer. Het lukt wel, vraag me niet hoe. Daarna gaat ze in bad, even lekker opfrissen na zo'n warme nacht en dat gespuug. Wanneer de VAP is aangeprikt mag ze niet in bad. Eerst sputtert ze even tegen, maar dan zit ze toch lekker in bad. We hebben een steun gekregen waarop ze zou kunnen liggen en niet af kan glijden. Maar liggen lijkt mij niet fijn voor haar, dus houd ik haar met 1 arm vast. Dat vind ze ook prima. Ze pakt met beide handen haar bovenbenen beet, helemaal onderlangs en moet wel lachen om haar eigen kunsten. Met haar voet pakt ze het pinguin washandje, wat grappig.
Dan gaan we op pad, naar het ziekenhuis. Eerst gaan we naar de KNO poli. Wij dachten dat we voor een onderzoek door de KNO arts een afspraak hadden, omdat de gehoortest vorige week zo moeizaam verliep. Maar nee, we komen weer in zo'n zelfde (of misschien was het dezelfde) geluidgedempt kamertje. Dezelfde test wordt standaard afgenomen voor deze kuur start. Over 4 weken zou die dan weer afgenomen moeten worden. Zo weten ze of haar gehoor beschadigingen ondervind van de medicijnen. Het lijkt allemaal prima, maar ik snap niet wat de meerwaarde is van een dergelijk onderzoek als het niet duidelijk is voor de onderzoekers of Mirthe de geluiden hoort of niet. Thuis ondervinden we geen problemen. Na dat laatste benoemt te hebben, wordt de test afgenomen. Mirthe doet het een stuk beter dan vorige week, maar ook nu heeft ze het eerder gezien dan de test eigenlijk afgerond is. Er wordt weer overlegd met de audioloog (we hadden gelijk, zo noem je zo'n geluidsman). Er wordt dit keer weer met dopjes in de oren gemeten, Mirthe laat het nu toe, want er wordt haar uitgelegd wat de bedoeling is! Deze test kan ze niet beinvloeden door haar gedrag en is betrouwbaar. Haar rechteroor kan een beetje vocht achter zitten, want het trommelvlies blijft vlak. Het zal, dit oortje heeft ze vaak ontstekingen bij gehad en zal daar nog wel gevoeliger voor kunnen zijn.
Dit keer hebben we nog wel een gesprek met de KNO arts, een arts assistent en orthopedagoog. De KNO arts legt uit dat het op deze leeftijd moeilijk te meten is waar de gehoordrempel ligt, omdat kinderen het onderzoek met hun gedrag kunnen beinvloeden. Zoals Mirthe dat doet door boos te worden. Ik heb aangegeven dat ik mij af vraag of het wel nut heeft om te weten wat haar gehoorbereik nu is, als de medicijnen toch wel gegeven worden. Het is niet zo dat als zij gehoor schade krijgt door de medicijnen dat ze het medicijn niet meer geven, daarvoor staat er nu te veel op het spel. Dat was de KNO arts met mij eens. Ik heb aan gegeven dat dit onderzoek elke keer stress oplevert en maar nauwelijks betrouwbare informatie, waar later iets uit te halen valt. De KNO arts stelde wel een alternatief onderzoek voor, waarbij er rechtstreeks informatie vanuit de hersenstam wordt gemeten (met sensoren op het voorhoofd, dacht ik dat ze zeiden), daar zou ze dan wel voor onder narcose moeten. Dat lijkt mij ook nu nog niet relevant, ik vind dat ze eerst de kuren maar moet hebben gehad en als we dan twijfelen aan haar gehoor, kunnen we altijd nog gaan investeren in dergelijke onderzoeken. Wat ik eerder ook al benoemde heb ik ook aan de KNO arts benoemt, ik neem gehoorschade op de koop toe. Dat begreep ze wel en leek haar ook een prima standpunt, alles wat stress oplevert voor Mirthe en nu nog niet relevant is, kan best wel een tijdje wachten. Fijn dat een arts het begrijpt.
Na dit alles hadden we nog wel een halfuurtje de tijd om buiten een broodje te eten, ex-collega's van Chris te spreken die aan de overkant aan het werk waren en een frisse neus halen (in deze warmte is daar nauwelijks sprake van, maar het miezerde even en dat was wel lekker). Daarna naar de poli, dat duurde vandaag wel lang. Mirthe had moeite met het wachten en brulde zo nu en dan de boel bij elkaar. Normaal gesproken ligt ze te slapen. Dat ziet er nu nog niet naar uit dat, dat binnen een uur kan.
Eerst worden we gehaald voor de bloedprik, dan de mond hygienist en daarna na lang wachten de co-assistent die met ons de bijzonderheden na loopt. Hij bespreekt met zijn supervisor en dan roept ook hij ons binnen om de VAP aan te prikken. Nog wat dingen bespreken en dan naar boven, naar de afdeling.
'Onze kamer' is weer voor ons, gelukkig zitten we dus weer op de luxe, ruime 1 persoonskamer. Na even te wennen en spelen, leggen we haar op bed. Dan is het even later tijd om de omaya aan te prikken. Dit keer gaan we naar de behandelkamer. Fijn dan niet meer zo veel stress op de kamer en kan dat veiliger blijven.
Het aanprikken vindt ze natuurlijk weer helemaal niks. Ze verzet zich goed en moet hier en daar vast gehouden worden, want de naald mag niet te veel bewegen.
Ze weet wanneer het klaar is en kalmeert dan snel, lekker terug naar de kamer en uitrusten. Ze valt al snel in slaap. Verder is het wachten tot de rest van de kuur gaat beginnen, eerst voorspoelen, minimaal 2 uur.
Het wordt half 7 dat de kuur start. Mirthe heeft diarree en draait al de hele tijd in bed rond, lachend dat wel en af en toe kreunend omdat ze één of andere krachtoefening doet. Ze zakt hierbij ook naar het voeteneind, ik wil haar weer naar het hoofdeinde leggen, maar iets houdt me tegen. Ik kijk in eerste reactie naar de draden van het infuus en de sonde, maar nee dat is het niet. Ik zie een handje stevig geklemd om een spijl van het bed. Mirthe moet wel weer lachen om haar grap.
Ik was van plan om half 11 naar bed te gaan en als zij om 10 uur nog zo druk bezig is, bel ik de verpleegkundige om te vragen of ze toch paracetamol kan krijgen. Ik kan me voorstellen dat ze last van krampen heeft, door de diarree. Nadat de arts nog even bij Mirthe heeft gekeken en vast stelt dat Mirthe er prima uit ziet en goed reageert, wordt de paracetamol gegeven, 10 minuten later slaapt ze.
Donderdag 20 juni
Mirthe wordt vrolijk wakker. We maken een paar keer een wandelingetje over de gang. De poppenspeler komt langs, dat hadden we vertelt en ook dat Mus de aap dan mee komt. De poppenspeelster begint echter met liedjes zingen, Mirthe protesteert. Daar heeft ze dus geen zin in. Dan komt Mus te voorschijn en dan is het meteen weer goed. Tuttebel.
De logopedist komt langs om te praten over het eten en drinken en alternatieve communicatie ondersteuning. Ze gaat een boekje maken met picto's en misschien kunnen wij foto's maken van dingen die voor Mirthe belangrijk zijn. Zoals haar bedje, de auto, van ons, de poes en noem maar op. Dan kan dat allemaal in dat broekboekje. En kan Mirthe zo geholpen worden in de communicatie, totdat ze weer gaat praten.
Voor het eten moeten we gewoon proberen het zo leuk mogelijk te houden, geen stress om de sondevoeding af te bouwen. Zo zijn er meer tips, waar wij het ook al over eens waren dat we het zo gaan aan pakken.
We wandelen nog eens over de afdeling en dan worden we gehaald om de omaya aan te prikken. Weer in de behandelkamer op de behandeltafel. Weer niet leuk.
Terug op de kamer weer het slaapje en dan is de middag ook al weer voorbij. Buiten is het rotweer, onweer en harde regen, net als ik naar huis ga. Maar ik heb ook geen zin in wachten, een beetje op tijd naar huis, maar eerst naar de apotheek voor Lars.
Thuis heeft Lars behoorlijk wat spelletjes gespeeld met oom Jaap, zo te zien aan de stapel die uit de kast is gehaald. Ik schuif aan voor een paar potjes Uno. Wanneer ik even tussendoor overleg wat er morgen voor Lars is geregeld, reageert hij niet enthousiast. Ik vertel dat oma anders hem zou komen halen. Dan ligt hij net op bed en ik ruim boven nog wat op, roept hij ineens dat hij wel graag door oma opgehaald wil worden van school. 'Dat is wel zo rustig voor mij', is zijn verklaring. Hij wil wel mee naar het ziekenhuis, want dat staat op de planning van oma. Ik ga oma bellen, maar ook dat wil Lars graag zelf doen. Zo gezegd, zo gedaan. Wat goed dat hij dit zelf aan geeft.
Vrijdag 21 juni
Vanochtend breng ik Lars naar school. Hij hoeft niet voor te werken, want de klas gaat meteen vanaf het schoolplein naar de gymzaal. Ik wacht tot hij vertrekt en ga dan richting auto. 'mag ik je wat vragen?' hoor ik achter mij zeggen. Een moeder die ik alleen van gezicht ken spreekt mij aan. Ik denk, zij heeft vast iets opgevangen over Mirthe. Niet helemaal, zij meent ons woensdag in het ziekenhuis gezien te hebben. Ja dat kan wel kloppen. Bij de poli kinderoncologie? ja dat klopt ook, onze jongste. Wij hebben het ook meegemaakt, mag ik vragen wat? een hersentumor. Wij ook, welke soort? medullo blastoom? ja. Wij ook, onze zoon was toen 5. Jeetje wat hebben jullie het nu zwaar zeg. Bij mij lopen de tranen over de wangen. En even later staan we samen te huilen op het schoolplein. Herkenning. Ik durf eigenlijk niet te vragen, maar ze vertelt dat hun zoon nu 9 is, veel zorg nodig heeft. Wat ik denk, zegt zij: maar we zijn blij dat hij er nog is! Zij waren in het ziekenhuis voor een MRI, dat blijft spannend en dat geloof ik meteen. Maandag krijgt Mirthe ook weer een MRI en dus krijgen we ook weer een uitslag, niet meteen, maar het is wel weer even de feiten helder. De oncoloog benoemde het vandaag toen we er naar vroegen, wat betekent deze MRI. Zij zei dat het bepaalt of we verder gaan op deze manier of misschien toch opnieuw keuzes moeten maken. Dus ja berespannend.
De oncoloog komt nog na het aanprikken van Omaya nog even langs. Dat is gek, want meestal komt de dokter niet, tenzij er wat aan de hand is. Nou ja, er dus wel iets aan de hand, niet met Mirthe maar het heeft wel invloed op haar. Er is een kindje op de afdeling die de waterpokken blijkt te hebben. Het kindje zit nu in 'Strikte isolatie'. Want waterpokken kan Mirthe (en elk ander kindje hier op de afdeling) nu niet gebruiken. De kans is klein dat Mirthe besmet is, maar er worden wel voorzorgsmaatregelen genomen. Zo zal Mirthe een injectie krijgen met medicijnen om te voorkomen dat ze heel erg ziek wordt als ze wel besmet is. Ze heeft nog geen waterpokken gehad, vandaar. Er zijn veel kindjes op afdeling die dezelfde behandeling krijgen. Verder zal ze bij de volgende opname in isolatie worden geplaatst, omdat ze dan mogelijk besmettelijk zou kunnen zijn. Niets is zeker, maar het risico kan niet gelopen worden. Fijn, ze was nog niet geprikt vandaag, dus weer een prikkraal erbij (de omaya aanprikken is een andere kraal)
Vanavond zit ze op schoot wanneer de controles worden gedaan. Dus ook de temp opnemen. Ze kijkt me opeens aan met een ondeugende blik. Vervolgens begint ze te lachen en pakt met haar linkerhandje de thermometer vast die onder de rechteroksel zit. Ik moet er zo om lachen, dat ze zelf ook in een deuk ligt.
Zaterdag 22 juni
Vanochtend is de laatste prik en dan zit de kuur erop. Tot vanavond is het spoelen en dan wordt de VAP gelockt (de naald blijft erin, maar er wordt geen vloeistof meer gespoeld). Dan kunnen we morgen lekker aan de wandel, zonder al die poespas er omheen. En kan de VAP wel gebruikt worden voor de narcose maandag.
Mirthe zet het bij de laatste prik nog wel even op een brullen, maar het is dit keer zo gepiept. De dokter wachtte dit keer op ons i.p.v. andersom.
's Middag sta ik weer eens raar te kijken. Ik vertel Mirthe dat ik met Lars naar huis ga: begint ze te huilen. Dat heeft ze sinds de operatie niet meer gedaan, huilen omdat ik weg ga. Thuis kon ze er een heel drama van maken dat ik weg ging, ze wilde altijd overal met me mee naar toe. Dat deed ik zo veel mogelijk, maar er zijn grenzen, natuurlijk. Het ging een hele tijd goed, dan rende ze naar de bank om vervolgens op de venserbank te kunnen klimmen en me uit te zwaaien. Maar de laatste weken was het weer vaker moeilijk voor haar om afscheid te nemen. Achteraf wel logisch, vind ik, het was één van de tekenen dat er iets aan de hand was.
Nu is het ook snel wel weer goed. Ik knuffel haar en vertel dat ik er morgen weer ben. Dat papa blijft en dat ze goed op hem moet passen. Dan doet Lars ook nog even gek en dat is alles weer goed.
Zondag 23 juni
Het spoelen is vannacht op een laag tempo door gegaan, zodat Mirthe ongestoord door kon blijven slapen. Vanochtend is het infuus gestopt. Samen met papa heeft ze het ziekenhuis weer even verder ontdekt en dat doet haar wel weer goed. Zodra ik er ben wordt ze ook wel weer flink boos als ik haar niet meteen uit bed haal. Het is eigenlijk tijd dat ze haar middagdutje doet. Tegelijk heeft ze ook weer last van de buik en dan vals slapen niet mee. Eerst even knuffelen en afgesproken dat we zo echt weer gaan wandelen, maar dan wel eerst slapen. Op schoot valt ze al bijna in slaap en zodra ze op bed ligt is het snel gebeurt.
De dag begint al goed... Mirthe kijkt met grote ogen naar ons ontbijt. Oke, ze wil eten. We proberen weer aardbeien, geprakt. Gister ging dat goed, eergister spuugde ze ervan toen ze het niet weg kreeg en van het hoesten alles er weer uit kwam. Op de vraag of ze appelmoes wou reageerde ze niet zo als op de vraag of ze aardbeien wou. Dus maar weer proberen. Tja en toen kwam alles er ook weer uit, om 8 uur met sonde en al, net op het tijdstip dat ze eigenlijk ook medicijnen moest hebben. Meteen maar weer bellen met de thuiszorg, want dat is nog wel belangrijk dat ze medicijnen en voeding binnen krijgt. Ook al gaan we zo naar het ziekenhuis en kunnen ze daar de sonde ook eventueel in doen. Duurt me te lang. En warrempel, de thuiszorg kan er met 10 minuten zijn!
Mirthe vindt het maar niks dat inbrengen en laat weer al haar krachten zien, geloof me het wordt elke keer weer meer. Het lukt wel, vraag me niet hoe. Daarna gaat ze in bad, even lekker opfrissen na zo'n warme nacht en dat gespuug. Wanneer de VAP is aangeprikt mag ze niet in bad. Eerst sputtert ze even tegen, maar dan zit ze toch lekker in bad. We hebben een steun gekregen waarop ze zou kunnen liggen en niet af kan glijden. Maar liggen lijkt mij niet fijn voor haar, dus houd ik haar met 1 arm vast. Dat vind ze ook prima. Ze pakt met beide handen haar bovenbenen beet, helemaal onderlangs en moet wel lachen om haar eigen kunsten. Met haar voet pakt ze het pinguin washandje, wat grappig.
Dan gaan we op pad, naar het ziekenhuis. Eerst gaan we naar de KNO poli. Wij dachten dat we voor een onderzoek door de KNO arts een afspraak hadden, omdat de gehoortest vorige week zo moeizaam verliep. Maar nee, we komen weer in zo'n zelfde (of misschien was het dezelfde) geluidgedempt kamertje. Dezelfde test wordt standaard afgenomen voor deze kuur start. Over 4 weken zou die dan weer afgenomen moeten worden. Zo weten ze of haar gehoor beschadigingen ondervind van de medicijnen. Het lijkt allemaal prima, maar ik snap niet wat de meerwaarde is van een dergelijk onderzoek als het niet duidelijk is voor de onderzoekers of Mirthe de geluiden hoort of niet. Thuis ondervinden we geen problemen. Na dat laatste benoemt te hebben, wordt de test afgenomen. Mirthe doet het een stuk beter dan vorige week, maar ook nu heeft ze het eerder gezien dan de test eigenlijk afgerond is. Er wordt weer overlegd met de audioloog (we hadden gelijk, zo noem je zo'n geluidsman). Er wordt dit keer weer met dopjes in de oren gemeten, Mirthe laat het nu toe, want er wordt haar uitgelegd wat de bedoeling is! Deze test kan ze niet beinvloeden door haar gedrag en is betrouwbaar. Haar rechteroor kan een beetje vocht achter zitten, want het trommelvlies blijft vlak. Het zal, dit oortje heeft ze vaak ontstekingen bij gehad en zal daar nog wel gevoeliger voor kunnen zijn.
Dit keer hebben we nog wel een gesprek met de KNO arts, een arts assistent en orthopedagoog. De KNO arts legt uit dat het op deze leeftijd moeilijk te meten is waar de gehoordrempel ligt, omdat kinderen het onderzoek met hun gedrag kunnen beinvloeden. Zoals Mirthe dat doet door boos te worden. Ik heb aangegeven dat ik mij af vraag of het wel nut heeft om te weten wat haar gehoorbereik nu is, als de medicijnen toch wel gegeven worden. Het is niet zo dat als zij gehoor schade krijgt door de medicijnen dat ze het medicijn niet meer geven, daarvoor staat er nu te veel op het spel. Dat was de KNO arts met mij eens. Ik heb aan gegeven dat dit onderzoek elke keer stress oplevert en maar nauwelijks betrouwbare informatie, waar later iets uit te halen valt. De KNO arts stelde wel een alternatief onderzoek voor, waarbij er rechtstreeks informatie vanuit de hersenstam wordt gemeten (met sensoren op het voorhoofd, dacht ik dat ze zeiden), daar zou ze dan wel voor onder narcose moeten. Dat lijkt mij ook nu nog niet relevant, ik vind dat ze eerst de kuren maar moet hebben gehad en als we dan twijfelen aan haar gehoor, kunnen we altijd nog gaan investeren in dergelijke onderzoeken. Wat ik eerder ook al benoemde heb ik ook aan de KNO arts benoemt, ik neem gehoorschade op de koop toe. Dat begreep ze wel en leek haar ook een prima standpunt, alles wat stress oplevert voor Mirthe en nu nog niet relevant is, kan best wel een tijdje wachten. Fijn dat een arts het begrijpt.
Na dit alles hadden we nog wel een halfuurtje de tijd om buiten een broodje te eten, ex-collega's van Chris te spreken die aan de overkant aan het werk waren en een frisse neus halen (in deze warmte is daar nauwelijks sprake van, maar het miezerde even en dat was wel lekker). Daarna naar de poli, dat duurde vandaag wel lang. Mirthe had moeite met het wachten en brulde zo nu en dan de boel bij elkaar. Normaal gesproken ligt ze te slapen. Dat ziet er nu nog niet naar uit dat, dat binnen een uur kan.
Eerst worden we gehaald voor de bloedprik, dan de mond hygienist en daarna na lang wachten de co-assistent die met ons de bijzonderheden na loopt. Hij bespreekt met zijn supervisor en dan roept ook hij ons binnen om de VAP aan te prikken. Nog wat dingen bespreken en dan naar boven, naar de afdeling.
'Onze kamer' is weer voor ons, gelukkig zitten we dus weer op de luxe, ruime 1 persoonskamer. Na even te wennen en spelen, leggen we haar op bed. Dan is het even later tijd om de omaya aan te prikken. Dit keer gaan we naar de behandelkamer. Fijn dan niet meer zo veel stress op de kamer en kan dat veiliger blijven.
Het aanprikken vindt ze natuurlijk weer helemaal niks. Ze verzet zich goed en moet hier en daar vast gehouden worden, want de naald mag niet te veel bewegen.
Ze weet wanneer het klaar is en kalmeert dan snel, lekker terug naar de kamer en uitrusten. Ze valt al snel in slaap. Verder is het wachten tot de rest van de kuur gaat beginnen, eerst voorspoelen, minimaal 2 uur.
Het wordt half 7 dat de kuur start. Mirthe heeft diarree en draait al de hele tijd in bed rond, lachend dat wel en af en toe kreunend omdat ze één of andere krachtoefening doet. Ze zakt hierbij ook naar het voeteneind, ik wil haar weer naar het hoofdeinde leggen, maar iets houdt me tegen. Ik kijk in eerste reactie naar de draden van het infuus en de sonde, maar nee dat is het niet. Ik zie een handje stevig geklemd om een spijl van het bed. Mirthe moet wel weer lachen om haar grap.
Ik was van plan om half 11 naar bed te gaan en als zij om 10 uur nog zo druk bezig is, bel ik de verpleegkundige om te vragen of ze toch paracetamol kan krijgen. Ik kan me voorstellen dat ze last van krampen heeft, door de diarree. Nadat de arts nog even bij Mirthe heeft gekeken en vast stelt dat Mirthe er prima uit ziet en goed reageert, wordt de paracetamol gegeven, 10 minuten later slaapt ze.
Donderdag 20 juni
Mirthe wordt vrolijk wakker. We maken een paar keer een wandelingetje over de gang. De poppenspeler komt langs, dat hadden we vertelt en ook dat Mus de aap dan mee komt. De poppenspeelster begint echter met liedjes zingen, Mirthe protesteert. Daar heeft ze dus geen zin in. Dan komt Mus te voorschijn en dan is het meteen weer goed. Tuttebel.
De logopedist komt langs om te praten over het eten en drinken en alternatieve communicatie ondersteuning. Ze gaat een boekje maken met picto's en misschien kunnen wij foto's maken van dingen die voor Mirthe belangrijk zijn. Zoals haar bedje, de auto, van ons, de poes en noem maar op. Dan kan dat allemaal in dat broekboekje. En kan Mirthe zo geholpen worden in de communicatie, totdat ze weer gaat praten.
Voor het eten moeten we gewoon proberen het zo leuk mogelijk te houden, geen stress om de sondevoeding af te bouwen. Zo zijn er meer tips, waar wij het ook al over eens waren dat we het zo gaan aan pakken.
We wandelen nog eens over de afdeling en dan worden we gehaald om de omaya aan te prikken. Weer in de behandelkamer op de behandeltafel. Weer niet leuk.
Terug op de kamer weer het slaapje en dan is de middag ook al weer voorbij. Buiten is het rotweer, onweer en harde regen, net als ik naar huis ga. Maar ik heb ook geen zin in wachten, een beetje op tijd naar huis, maar eerst naar de apotheek voor Lars.
Thuis heeft Lars behoorlijk wat spelletjes gespeeld met oom Jaap, zo te zien aan de stapel die uit de kast is gehaald. Ik schuif aan voor een paar potjes Uno. Wanneer ik even tussendoor overleg wat er morgen voor Lars is geregeld, reageert hij niet enthousiast. Ik vertel dat oma anders hem zou komen halen. Dan ligt hij net op bed en ik ruim boven nog wat op, roept hij ineens dat hij wel graag door oma opgehaald wil worden van school. 'Dat is wel zo rustig voor mij', is zijn verklaring. Hij wil wel mee naar het ziekenhuis, want dat staat op de planning van oma. Ik ga oma bellen, maar ook dat wil Lars graag zelf doen. Zo gezegd, zo gedaan. Wat goed dat hij dit zelf aan geeft.
Vrijdag 21 juni
Vanochtend breng ik Lars naar school. Hij hoeft niet voor te werken, want de klas gaat meteen vanaf het schoolplein naar de gymzaal. Ik wacht tot hij vertrekt en ga dan richting auto. 'mag ik je wat vragen?' hoor ik achter mij zeggen. Een moeder die ik alleen van gezicht ken spreekt mij aan. Ik denk, zij heeft vast iets opgevangen over Mirthe. Niet helemaal, zij meent ons woensdag in het ziekenhuis gezien te hebben. Ja dat kan wel kloppen. Bij de poli kinderoncologie? ja dat klopt ook, onze jongste. Wij hebben het ook meegemaakt, mag ik vragen wat? een hersentumor. Wij ook, welke soort? medullo blastoom? ja. Wij ook, onze zoon was toen 5. Jeetje wat hebben jullie het nu zwaar zeg. Bij mij lopen de tranen over de wangen. En even later staan we samen te huilen op het schoolplein. Herkenning. Ik durf eigenlijk niet te vragen, maar ze vertelt dat hun zoon nu 9 is, veel zorg nodig heeft. Wat ik denk, zegt zij: maar we zijn blij dat hij er nog is! Zij waren in het ziekenhuis voor een MRI, dat blijft spannend en dat geloof ik meteen. Maandag krijgt Mirthe ook weer een MRI en dus krijgen we ook weer een uitslag, niet meteen, maar het is wel weer even de feiten helder. De oncoloog benoemde het vandaag toen we er naar vroegen, wat betekent deze MRI. Zij zei dat het bepaalt of we verder gaan op deze manier of misschien toch opnieuw keuzes moeten maken. Dus ja berespannend.
De oncoloog komt nog na het aanprikken van Omaya nog even langs. Dat is gek, want meestal komt de dokter niet, tenzij er wat aan de hand is. Nou ja, er dus wel iets aan de hand, niet met Mirthe maar het heeft wel invloed op haar. Er is een kindje op de afdeling die de waterpokken blijkt te hebben. Het kindje zit nu in 'Strikte isolatie'. Want waterpokken kan Mirthe (en elk ander kindje hier op de afdeling) nu niet gebruiken. De kans is klein dat Mirthe besmet is, maar er worden wel voorzorgsmaatregelen genomen. Zo zal Mirthe een injectie krijgen met medicijnen om te voorkomen dat ze heel erg ziek wordt als ze wel besmet is. Ze heeft nog geen waterpokken gehad, vandaar. Er zijn veel kindjes op afdeling die dezelfde behandeling krijgen. Verder zal ze bij de volgende opname in isolatie worden geplaatst, omdat ze dan mogelijk besmettelijk zou kunnen zijn. Niets is zeker, maar het risico kan niet gelopen worden. Fijn, ze was nog niet geprikt vandaag, dus weer een prikkraal erbij (de omaya aanprikken is een andere kraal)
Vanavond zit ze op schoot wanneer de controles worden gedaan. Dus ook de temp opnemen. Ze kijkt me opeens aan met een ondeugende blik. Vervolgens begint ze te lachen en pakt met haar linkerhandje de thermometer vast die onder de rechteroksel zit. Ik moet er zo om lachen, dat ze zelf ook in een deuk ligt.
Zaterdag 22 juni
Vanochtend is de laatste prik en dan zit de kuur erop. Tot vanavond is het spoelen en dan wordt de VAP gelockt (de naald blijft erin, maar er wordt geen vloeistof meer gespoeld). Dan kunnen we morgen lekker aan de wandel, zonder al die poespas er omheen. En kan de VAP wel gebruikt worden voor de narcose maandag.
Mirthe zet het bij de laatste prik nog wel even op een brullen, maar het is dit keer zo gepiept. De dokter wachtte dit keer op ons i.p.v. andersom.
's Middag sta ik weer eens raar te kijken. Ik vertel Mirthe dat ik met Lars naar huis ga: begint ze te huilen. Dat heeft ze sinds de operatie niet meer gedaan, huilen omdat ik weg ga. Thuis kon ze er een heel drama van maken dat ik weg ging, ze wilde altijd overal met me mee naar toe. Dat deed ik zo veel mogelijk, maar er zijn grenzen, natuurlijk. Het ging een hele tijd goed, dan rende ze naar de bank om vervolgens op de venserbank te kunnen klimmen en me uit te zwaaien. Maar de laatste weken was het weer vaker moeilijk voor haar om afscheid te nemen. Achteraf wel logisch, vind ik, het was één van de tekenen dat er iets aan de hand was.
Nu is het ook snel wel weer goed. Ik knuffel haar en vertel dat ik er morgen weer ben. Dat papa blijft en dat ze goed op hem moet passen. Dan doet Lars ook nog even gek en dat is alles weer goed.
Zondag 23 juni
Het spoelen is vannacht op een laag tempo door gegaan, zodat Mirthe ongestoord door kon blijven slapen. Vanochtend is het infuus gestopt. Samen met papa heeft ze het ziekenhuis weer even verder ontdekt en dat doet haar wel weer goed. Zodra ik er ben wordt ze ook wel weer flink boos als ik haar niet meteen uit bed haal. Het is eigenlijk tijd dat ze haar middagdutje doet. Tegelijk heeft ze ook weer last van de buik en dan vals slapen niet mee. Eerst even knuffelen en afgesproken dat we zo echt weer gaan wandelen, maar dan wel eerst slapen. Op schoot valt ze al bijna in slaap en zodra ze op bed ligt is het snel gebeurt.
zaterdag 15 juni 2013
wat thuis zijn kan doen!
Vrijdag 14 juni
Vandaag is Mirthe bewegelijker dan anders. Veel rekken en strekken. Ze is ook wel goed gestemd, lacht als ze de aandacht krijgt. Met de voeding gaat het goed. Ze komt weer wat meer op gewicht, haar gezichtje wordt wat boller. 's Ochtends doet ze 1 van haar slaapjes en wanneer we denken te zien dat ze weer toe is aan een slaapje, leggen we haar weer op bed. Maar niks daarvan, ze houdt alles goed in de gaten en wil er na een uurtje wel weer uit, om alles nog beter in de gaten te kunnen houden.
De hele motoriek wordt langzaam aan stabieler en steviger. Ze pakt met echt vast als ik haar til. Wanneer ik een keer haar handjes vast pak, om te zien of ze zich zo van liggen tot zitten laat op trekken, toont ze verbazingwekkend veel kracht. Ze is er zelf weer trots op, dat het zo goed gaat.
Met het eten laten we haar altijd bij ons aan tafel zitten. Dan is ze er in elk geval bij. Nu wordt ze wel heel boos. Misschien wil ze ook wat eten? We hebben appelmoes speciaal hiervoor in huis gehaald. Ja hoor, ze doet haar mondje open. Het loopt er net zo hard weer uit, na 2 hapjes houden we het voor gezien.
Vrijdag 15 juni en zaterdag 16 juni 'krachttraining'
Vandaag is Mirthe ook weer erg bewegelijk. Ze doet aan 'breakdancen' op haar bedje en in de stoel beweegt ze haar armen en benen ook flink. We oefenen het omhoog komen aan de handen een paar keer als ze van bed gaat. En als ze uit de stoel gaat, vraag ik haar mee te helpen om te gaan staan. En warempel ze zet haar benen met kracht op de voetsteun. Daar wil ik wel bij vertellen dat ik zondag of maandag ook geprobeerd om haar te laten staan, terwijl ik stevig ondersteun, zie foto.
Vandaag is Mirthe bewegelijker dan anders. Veel rekken en strekken. Ze is ook wel goed gestemd, lacht als ze de aandacht krijgt. Met de voeding gaat het goed. Ze komt weer wat meer op gewicht, haar gezichtje wordt wat boller. 's Ochtends doet ze 1 van haar slaapjes en wanneer we denken te zien dat ze weer toe is aan een slaapje, leggen we haar weer op bed. Maar niks daarvan, ze houdt alles goed in de gaten en wil er na een uurtje wel weer uit, om alles nog beter in de gaten te kunnen houden.
De hele motoriek wordt langzaam aan stabieler en steviger. Ze pakt met echt vast als ik haar til. Wanneer ik een keer haar handjes vast pak, om te zien of ze zich zo van liggen tot zitten laat op trekken, toont ze verbazingwekkend veel kracht. Ze is er zelf weer trots op, dat het zo goed gaat.
Met het eten laten we haar altijd bij ons aan tafel zitten. Dan is ze er in elk geval bij. Nu wordt ze wel heel boos. Misschien wil ze ook wat eten? We hebben appelmoes speciaal hiervoor in huis gehaald. Ja hoor, ze doet haar mondje open. Het loopt er net zo hard weer uit, na 2 hapjes houden we het voor gezien.
Vrijdag 15 juni en zaterdag 16 juni 'krachttraining'
Vandaag is Mirthe ook weer erg bewegelijk. Ze doet aan 'breakdancen' op haar bedje en in de stoel beweegt ze haar armen en benen ook flink. We oefenen het omhoog komen aan de handen een paar keer als ze van bed gaat. En als ze uit de stoel gaat, vraag ik haar mee te helpen om te gaan staan. En warempel ze zet haar benen met kracht op de voetsteun. Daar wil ik wel bij vertellen dat ik zondag of maandag ook geprobeerd om haar te laten staan, terwijl ik stevig ondersteun, zie foto.
Je ziet dat ze nog niet echt stabiel de voeten recht kan zetten. Dat was vandaag wel anders. Ik benoem aan haar dat het lijkt dat ze haast heeft met weer te gaan lopen, terwijl ze met de voeten op de grond staat. Voor ik het goed door heb, merk ik dat ze een stapje zet, en nog 1 en nog 1.
En slapen? overdag? 'doe me een lol, dat is toch voor baby's!', lijkt ze te denken. Chris zegt terecht, dat Mirthe natuurlijk nog steeds een peuter is. En peuters willen toch niet meer een middagslaapje doen? Tja, het karakter zit er nog steeds in, weer een bevestiging.
Dat vergeten we nog wel eens, dat de gewone peuter er nog steeds in zit. We zijn geneigd de onrust te zien als teken van pijn of een ander ongemak dat door de ziekte komt. Maar dat is natuurlijk niet altijd zo.
En het eten vandaag. Ze ziet dat wij koekjes zitten te eten en kijkt me aan met een blik 'en ik dan?' Je hebt gelijk Mirthe. Ik vind het wel spannend, wil niet dat ze zich verslikt (nee, echt alleen al als ze begint te hoesten, dan ben ik alert, dat is mijn ding en komt niet door Mirthe). Het wordt eentonig, maar ook nu weer maakt Mirthe mij trots. Ze krijgt een klein stukje in haar mondje (mondje gaat wagenwijd open, zo ver als mogelijk MET een brede grijns). Ze sabbelt erop, maakt kauw bewegingen, hoewel er weinig te kauwen valt. En alles verdwijnt naar binnen. Het is niet veel, maar ze weet dus wel hoe ze ermee om moet gaan. Het slikken komt terug!
Tijdens het avondeten weet ze meer op te eten van de appelmoes. Wanneer het genoeg is, houdt ze haar mond stijf dicht.
Na het eten lekker op bed, geen slaapje gedaan overdag, dus ze is heel erg moe!
Ze gaat met grote sprongen vooruit. Wie had dat gedacht? Ze heeft het allemaal al een keer eerder geleerd, misschien maakt dat het verschil. We zullen zien hoe het herstel verder verloopt. Maar het thuis zijn doet haar zeker goed. En daar ben ik erg dankbaar voor.
Zondag 17 juni, 'wandelen'
Ik vind het eigenlijk wel moeilijk om het leuk te maken voor Mirthe. Ze kan zelf nog niet veel alleen doen. Ze heeft wel wat vermaak nodig, alleen maar zitten in haar stoel is niet leuk. We betrekken haar wel bij de dagelijkse gang van zaken, ze komt kijken bij het koken, helpt de tafel te dekken, samen de tuin in. Maar het zijn geen uren van vermaak. Ergens wringt dat wel, bij haar en bij mij. Ze speelde altijd graag haar eigen dingetjes, kon uren lang thee zetten, inschenken, poppen naar bed brengen en toe stoppen in de boekenkast of werken en boodschappen doen. Die vrijheid is er nu even niet en dat geeft een beperking aan haar eigen ruimte. Ze vindt het wel prima om een tijdje tv te kijken, maar kan het ook echt zat zijn. En dan? soms is mijn creativiteit ook op. En vindt ze het gewoon niet leuk om contact te maken, went ze haar blik af en laat duidelijk merken dat ze niet tevreden is.
Wat mij dan ontspant is een wandeling door de buurt, dan heeft zij even een andere omgeving, andere indrukken en dat lijkt ze wel lekker te vinden. Ik hoor haar niet klagen in elk geval. De timing van de natuur is voor mij perfekt. De vlierbloesem begint nu te bloeien, normaal is dat in mei meende ik, maar het komt mij goed uit. Zo kan ik heerlijk met Mirthe wandelen en vlierbloesem plukken, zometeen heb ik lekkere ranja! Twee vliegen in 1 klap, daar hou ik wel van.
Vandaag een heerlijk middag dutje gedaan in haar prinsessen kamertje. Tuurlijk, ze wil het gewone ritme weer terug. Slapen doe je op je kamer, niet in de woonkamer. Ook weer opgelost, want de slaap heeft ze wel nodig.
Maandag 18 juni 'op visite'
Mirthe doet het zo goed en net wat ik gister schreef, ze wil afwisseling en vermaak. Al een tijdje hadden Chris en ik het plan om bij de kinderopvang langs te gaan. Ze ging er altijd met veel plezier heen. Vroeg soms dagen of ze weer naar 'Milou' ging (zo noemde zij de kinderopvang, naar een kindje dat er altijd was op de dagen dat zij er ook was). Eerst even gebeld of het schikte; Ja natuurlijk, wat leuk! En eenmaal daar was het enthousiasme minstens zo groot. Wat heerlijk en lief om zo welkom te zijn. Dank jullie wel dames! En wat fijn om gewoon met elkaar te kunnen praten over de gebeurtenissen, omdat iedereen het blog trouw volgt. Dat maakt het praten zo veel makkelijker.
Ik geloof dat Mirthe een beetje was overdondert, ze liet het een beetje over zich heen komen. de aandacht en de nieuwsgierige, spelende kindertjes. Ik denk dat ze graag mee had gedaan. Ik vond het ook moeilijk, maar ben blij dat we de stap hebben genomen. Voor Mirthe was het toch even een uitje, de volgende keer kan ze misschien wel mee spelen...
Er komt nog een pakketje binnen met de post dat via het ziekenhuis eindelijk Mirthe heeft gevonden.
ze is duidelijk blij met het kaartje dat bij het pakketje zat.
Dinsdag 19 juni 'ik doe het zelf wel'
Na een flinke wandeling door de woonkamer, van de bank naar het raam achter. Met stappen zo groot dat ze net niet in spagaat zit. En een gelach! Wel met nog veel ondersteuning, maar ze heeft de pas er goed in. Daarna nog een wandeling in de wagen door de buurt en thuis wat gespeeld en vermaakt, is de ochtend al weer voorbij. mirthe is moe en kan niet wachten tot de fysiotherapeut om 1 uur komt. Ze is drifting en ik leg haar op bed, ze is zo vertrokken. Ondertussen belt Chris de fysio, ze kan ook om 5 uur komen 'na werktijd' . Dan is het niet veel beter. De fysio ziet wel dat ze duidelijk sterker en beweeglijker is dan afgelopen donderdag. Mirthe laat zien dat ze kracht heeft als ze boos is. Ze zet met haar benen zoveel kracht dat ze gaat staan, terwijl ik haar verder vast houd. Ik had haar wandelen beloofd en bedoelde daarmee stappen door de woonkamer. Mirthe denkt daar duidelijk anders over. Ze kalmeert pas als ze in de wandelwagen zit. Al vanaf het moment dat de fysio binnen kwam, kijkt ze met een gezicht dat het haar niet schikt. 'Ik ga wel lopen en bewegen wanneer ik dat wil, daar heb ik jouw hulp niet voor nodig.', hmm van wie zou ze dat nou hebben? Ik snap het wel, iedereen wil van alles van haar, daar zit ze niet op te wachten. Hulp krijgen is niet het eerste wat op haar lijstje staat. Dat geldt ook voor haar moeder, maar schoorvoetend begint zij ook te leren dat hulp fijn is en geen teken van zwakte. Wie o wie willen helpen het huis schoon te maken, van top tot teen, eens in 2 weken. Het lijkt mij fijn als wij in het ziekenhuis zijn, dat de bezem er doorheen gehaald kan worden met een clubje dames. Als wij thuis zijn kunnen lukt het wel globaal bij te houden, maar grondig schoon maken zit er niet bij op het moment.
donderdag 13 juni 2013
De eerste poli afspraak
Woensdag 12 juni, 'naar de poli'
Vandaag gaan we even terug naar het ziekenhuis voor controles. En er wordt een gehoortest afgenomen, want de medicijnen kunnen als bijwerking gehoorbeschadiging hebben. De rit met de auto vindt ze weer prachtig mooi. Ze zit er ook al steviger bij dan afgelopen zaterdag. Elke rit zit ik naast haar op de achterbank om haar eventueel te ondersteunen, want het hoofdje is zo wiebelig en de bochten soms zo scherp. Vandaag heb ik het idee dat ondersteuning niet meer nodig is.
We zijn ruim op tijd, we kunnen nog buiten zitten en dan op weg naar de KNO poli. Die is zo gevonden want die zit vooraan. Het is rustig en 2 minuten na de afgesproken tijd worden we binnen geroepen. We krijgen uitleg over hoe de test wordt gedaan. Mirthe mag bij mij op schoot tussen 2 grote boxen zitten. Daar komt geluid uit en dan gaat ze kijken of er reactie is. Mirthe wordt verder niks vertelt of uitgelegd. Dom van me, om daar niet bij stil te staan. Ik denk daar de volgende dag pas aan...
De mevrouw die de test af neemt, kijkt maar vindt het moeilijk in te schatten of Mirthe reageert. Ze vraagt een college erbij. Ik heb haar op schoot, moet stil zitten en kan dus niet zien wat ze met haar gezichtje doet. Chris kijkt mee en vindt achteraf de bevindingen ook wat vreemd. De test is namelijk niet goed verlopen. De dames konden de reacties maar moeilijk zien. De geluiden waren niet interessant voor Mirthe, zoemen en brommen. Dan opeens komt er een goed idee om met liedjes te proberen of de reactie beter wordt. De reactie blijft minimaal. Er wordt overlegd met een derde persoon, een meneer dit keer. Geen idee meer wat zijn functie was, de audioloog? Hij had in elk geval de kennis en inzicht in het verloop van een dergelijke test.
Hij adviseert om ook nog even de trommelvliezen te testen. Deze test vindt Mirthe echt niet grappig. Er wordt een soort oordopje met een lampje ingebracht, als die van kleur verandert is de meting geslaagd. Rechts was 2 seconden en goed gemeten (zo werd gezegd, maar de trommelvliezen bewogen niet) en links lukte het na 3 pogingen nog niet. Weer even overleggen met de audioloog. Hij komt ons persoonlijk vertellen dat de test niet goed verlopen is en dat hij zal overleggen met de arts die de aanvraag voor de test heeft gedaan. In dit geval dus de oncoloog.
Ik vind het best. Mirthe was moe en had niet veel zin in de test. Aan het eind is ze flink over de toeren en ik wil alleen maar weg uit dat geluid gedempte hokje. Mocht ze gehoorschade hebben dan ben ik wel bereid dat op de koop toe te nemen.
Even pause De test duurde een half uur, zoals afgesproken, dat dan weer wel. Dan hebben we nog een half uur voordat we op de poli kinderoncologie moeten zijn. Even een broodje eten en dan rustig aan die kant op, aan de andere, beter bekende kant van het ziekenhuis. Daar melden we ons, binnen 5 minuten worden we opgehaald voor het bloedprikken. Weer even wachten en dan worden we gehaald door de mondhygieniste. We kennen haar al van de afdeling en ook hier wordt in Mirthe's mondje gekeken om te zien of de slijmvliezen er nog wel mooi uit zien. Net als bij het bloedprikken, zet ze eerst op een brullen, om vervoglens snel te kalmeren als ze merkt dat het niet zo erg is. Ze mag een sticker uitzoeken, dat doe ik dan maar onder haar toezicht.
Weer even wachten en ondertussen rondkijken hoe andere kinderen spelen, wachten, eruit zien en half luisteren naar de verhalen van andere ouders. Dit is een andere wereld. Op de afdeling was dat ook wel duidelijk, de sfeer, de routine van sommige gezinnen, alsof het heel gewoon is hier te zijn. Dat zal bij ons ook nog wel gaan komen. We zullen vaker dezelfde gezinnen zien en verhalen horen van /over andere kinderen. Elk verhaal uniek en op zich intens, het ene niet erger dan het andere.
Een kwartier voor onze afspraak met de dokter worden we al door haar geroepen. Wat lief, ik had gevraagd om het bezoek zo kort mogelijk te houden, want ik kon me vorige week niet voor stellen dat Mirthe een reis op en neer naar het ziekenhuis zou kunnen volhouden. Als het dan toch moest, dan graag zo kort mogelijk. Ze houdt woord, we zijn eerder aan de beurt.
De bloedwaardes zijn goed, tenminste in vergelijking met de vorige keer. De waardes zitten boven de grens van een bloedtransfusie. Dat had ik wel verwacht, ze oogt goed en fitter dan na de vorige kuur. Ze heeft blosjes op de wangen, dat was de vorige keer ook niet zo.
Haar gewicht is goed, ze komt weer aan. Daar ben ik blij mee, want de sondevoeding staat nog niet op het optimale volume en daar maakte ik mij wel zorgen om. Ze plast wel goed en de ontlasting heeft wel de aandacht nodig. We krijgen een recept mee voor als het laxeermiddel dat we nu gebruiken niet helpt. Eerst de dosis van het laxeermiddel verdubbelen is het advise. Prima, dat gaan we morgen doen.
Volgende week woensdag worden we weer verwacht. Wij dachten maandag, maar schijnbaar is woensdag de normale startdag voor een kuur. Dat maakt ook niet uit, dan kunnen we 2 dagen langer thuis zijn :). Het komt wel goed uit, de maandag erna is de MRI, misschien mogen we het weekend wel blijven en hoeven we niet om 6 uur 's ochtends op te staan om om half 8 in het ziekenhuis te zijn.
Na ook de laatste kralen op zak te hebben, is het tijd om naar huis te gaan! Het is een record, na 3 uur mogen we weg. Wat fijn dat het zo snel kan gaan. Mirthe is ook blij dat het erop zit. In de auto valt ze in slaap. Thuis is ze boos dat ze wakker is gemaakt door het tillen, maar binnen 10 minuten is ze weer vertrokken naar dromenland.
Donderdag 13 juni
Wat kan je toch weer trots zijn op de lichamelijke functies van je kind. Het laxeren slaan we vandaag maar over. Mirthe werd vanochtend wakker met een stralend koppie en een vies bed. Dan zit dat ook niet meer in de weg. Even opfrissen en weer blij in de stoel.
Vanochtend komen de mensen van de WMO en Meyra langs. Niet alle spullen zijn mee, omdat ze niet de juiste maten van Mirthe hadden. Het is dan moeilijk in schatten wat zal passen. Een verhoogd en extra groot 'baby' bad is in elk geval mee en erg welkom. Een autostoel, die past, maar moet nog even nagekeken worden voordat die in de auto gemonteerd kan worden. En het advies is een aangepaste wandelwagen i.p.v. een rolstoeltje. Vinden we een goed plan, misschien dat die wel in de auto mee kan. Voor een rolstoel zou dat niet zo makkelijk zijn.
Dan is Mirthe er ook wel klaar mee, dat passen vindt ze niks en die vreemde mensen...zolang ze niet aan haar zitten tollereert ze het nog, maar als er dan toch wat contact is, omdat het moet... Mirthe heeft het goed door wanneer ze vertrekken en kijkt ze na om er zeker van te zijn dat ze weg zijn.
Na een slaapje is het weer tijd voor de volgende afspraak, de fysiotherapeut. Ze doet het leuk en krijgt het zelfs een beetje voor elkaar om wat oefeningetjes te doen. Dan is ook weer de koek op en wil ze alleen even bij mama op schoot. Ze kruipt zo wat in me.
Het lijkt me fijn voor Mirthe als er wat bekende en vertrouwde mensen op visite komen. Vandaag oom Jaap en morgen 'tante' Monika. Even weer wat gezelligheid en niks hoeven, voor ons ook lekker.
Vandaag gaan we even terug naar het ziekenhuis voor controles. En er wordt een gehoortest afgenomen, want de medicijnen kunnen als bijwerking gehoorbeschadiging hebben. De rit met de auto vindt ze weer prachtig mooi. Ze zit er ook al steviger bij dan afgelopen zaterdag. Elke rit zit ik naast haar op de achterbank om haar eventueel te ondersteunen, want het hoofdje is zo wiebelig en de bochten soms zo scherp. Vandaag heb ik het idee dat ondersteuning niet meer nodig is.
We zijn ruim op tijd, we kunnen nog buiten zitten en dan op weg naar de KNO poli. Die is zo gevonden want die zit vooraan. Het is rustig en 2 minuten na de afgesproken tijd worden we binnen geroepen. We krijgen uitleg over hoe de test wordt gedaan. Mirthe mag bij mij op schoot tussen 2 grote boxen zitten. Daar komt geluid uit en dan gaat ze kijken of er reactie is. Mirthe wordt verder niks vertelt of uitgelegd. Dom van me, om daar niet bij stil te staan. Ik denk daar de volgende dag pas aan...
De mevrouw die de test af neemt, kijkt maar vindt het moeilijk in te schatten of Mirthe reageert. Ze vraagt een college erbij. Ik heb haar op schoot, moet stil zitten en kan dus niet zien wat ze met haar gezichtje doet. Chris kijkt mee en vindt achteraf de bevindingen ook wat vreemd. De test is namelijk niet goed verlopen. De dames konden de reacties maar moeilijk zien. De geluiden waren niet interessant voor Mirthe, zoemen en brommen. Dan opeens komt er een goed idee om met liedjes te proberen of de reactie beter wordt. De reactie blijft minimaal. Er wordt overlegd met een derde persoon, een meneer dit keer. Geen idee meer wat zijn functie was, de audioloog? Hij had in elk geval de kennis en inzicht in het verloop van een dergelijke test.
Hij adviseert om ook nog even de trommelvliezen te testen. Deze test vindt Mirthe echt niet grappig. Er wordt een soort oordopje met een lampje ingebracht, als die van kleur verandert is de meting geslaagd. Rechts was 2 seconden en goed gemeten (zo werd gezegd, maar de trommelvliezen bewogen niet) en links lukte het na 3 pogingen nog niet. Weer even overleggen met de audioloog. Hij komt ons persoonlijk vertellen dat de test niet goed verlopen is en dat hij zal overleggen met de arts die de aanvraag voor de test heeft gedaan. In dit geval dus de oncoloog.
Ik vind het best. Mirthe was moe en had niet veel zin in de test. Aan het eind is ze flink over de toeren en ik wil alleen maar weg uit dat geluid gedempte hokje. Mocht ze gehoorschade hebben dan ben ik wel bereid dat op de koop toe te nemen.
Even pause De test duurde een half uur, zoals afgesproken, dat dan weer wel. Dan hebben we nog een half uur voordat we op de poli kinderoncologie moeten zijn. Even een broodje eten en dan rustig aan die kant op, aan de andere, beter bekende kant van het ziekenhuis. Daar melden we ons, binnen 5 minuten worden we opgehaald voor het bloedprikken. Weer even wachten en dan worden we gehaald door de mondhygieniste. We kennen haar al van de afdeling en ook hier wordt in Mirthe's mondje gekeken om te zien of de slijmvliezen er nog wel mooi uit zien. Net als bij het bloedprikken, zet ze eerst op een brullen, om vervoglens snel te kalmeren als ze merkt dat het niet zo erg is. Ze mag een sticker uitzoeken, dat doe ik dan maar onder haar toezicht.
Weer even wachten en ondertussen rondkijken hoe andere kinderen spelen, wachten, eruit zien en half luisteren naar de verhalen van andere ouders. Dit is een andere wereld. Op de afdeling was dat ook wel duidelijk, de sfeer, de routine van sommige gezinnen, alsof het heel gewoon is hier te zijn. Dat zal bij ons ook nog wel gaan komen. We zullen vaker dezelfde gezinnen zien en verhalen horen van /over andere kinderen. Elk verhaal uniek en op zich intens, het ene niet erger dan het andere.
Een kwartier voor onze afspraak met de dokter worden we al door haar geroepen. Wat lief, ik had gevraagd om het bezoek zo kort mogelijk te houden, want ik kon me vorige week niet voor stellen dat Mirthe een reis op en neer naar het ziekenhuis zou kunnen volhouden. Als het dan toch moest, dan graag zo kort mogelijk. Ze houdt woord, we zijn eerder aan de beurt.
De bloedwaardes zijn goed, tenminste in vergelijking met de vorige keer. De waardes zitten boven de grens van een bloedtransfusie. Dat had ik wel verwacht, ze oogt goed en fitter dan na de vorige kuur. Ze heeft blosjes op de wangen, dat was de vorige keer ook niet zo.
Haar gewicht is goed, ze komt weer aan. Daar ben ik blij mee, want de sondevoeding staat nog niet op het optimale volume en daar maakte ik mij wel zorgen om. Ze plast wel goed en de ontlasting heeft wel de aandacht nodig. We krijgen een recept mee voor als het laxeermiddel dat we nu gebruiken niet helpt. Eerst de dosis van het laxeermiddel verdubbelen is het advise. Prima, dat gaan we morgen doen.
Volgende week woensdag worden we weer verwacht. Wij dachten maandag, maar schijnbaar is woensdag de normale startdag voor een kuur. Dat maakt ook niet uit, dan kunnen we 2 dagen langer thuis zijn :). Het komt wel goed uit, de maandag erna is de MRI, misschien mogen we het weekend wel blijven en hoeven we niet om 6 uur 's ochtends op te staan om om half 8 in het ziekenhuis te zijn.
Na ook de laatste kralen op zak te hebben, is het tijd om naar huis te gaan! Het is een record, na 3 uur mogen we weg. Wat fijn dat het zo snel kan gaan. Mirthe is ook blij dat het erop zit. In de auto valt ze in slaap. Thuis is ze boos dat ze wakker is gemaakt door het tillen, maar binnen 10 minuten is ze weer vertrokken naar dromenland.
Donderdag 13 juni
Wat kan je toch weer trots zijn op de lichamelijke functies van je kind. Het laxeren slaan we vandaag maar over. Mirthe werd vanochtend wakker met een stralend koppie en een vies bed. Dan zit dat ook niet meer in de weg. Even opfrissen en weer blij in de stoel.
Vanochtend komen de mensen van de WMO en Meyra langs. Niet alle spullen zijn mee, omdat ze niet de juiste maten van Mirthe hadden. Het is dan moeilijk in schatten wat zal passen. Een verhoogd en extra groot 'baby' bad is in elk geval mee en erg welkom. Een autostoel, die past, maar moet nog even nagekeken worden voordat die in de auto gemonteerd kan worden. En het advies is een aangepaste wandelwagen i.p.v. een rolstoeltje. Vinden we een goed plan, misschien dat die wel in de auto mee kan. Voor een rolstoel zou dat niet zo makkelijk zijn.
Dan is Mirthe er ook wel klaar mee, dat passen vindt ze niks en die vreemde mensen...zolang ze niet aan haar zitten tollereert ze het nog, maar als er dan toch wat contact is, omdat het moet... Mirthe heeft het goed door wanneer ze vertrekken en kijkt ze na om er zeker van te zijn dat ze weg zijn.
Na een slaapje is het weer tijd voor de volgende afspraak, de fysiotherapeut. Ze doet het leuk en krijgt het zelfs een beetje voor elkaar om wat oefeningetjes te doen. Dan is ook weer de koek op en wil ze alleen even bij mama op schoot. Ze kruipt zo wat in me.
Het lijkt me fijn voor Mirthe als er wat bekende en vertrouwde mensen op visite komen. Vandaag oom Jaap en morgen 'tante' Monika. Even weer wat gezelligheid en niks hoeven, voor ons ook lekker.
dinsdag 11 juni 2013
Thuis, verjaardag en daarna
Zondag 9 juni, ' moederdagkado'
Mirthe heeft de nacht heerlijk geslapen in haar nieuwe princessenkamertje. Ze keek wel een beetje vreemd, dat haar kamertje er zo ander uit zag, maar vond het al snel goed. Home sweet home.
Hier en daar liggen de kadoos al klaar voor Mirthe en ligt er een stapel kaarten te wachten op de dag van morgen, Mirthe 3 jaar! Heerlijk om te zien en ervaren hoeveel mensen er mee leven.
Er is ook pakketje gekomen van de peuterspeelzaal, waar Mirthe net sinds 2 weken heen ging. Het is een moederdagkadootje. Het is zondag en het lijkt mij wel mooi om een beetje te doen alsof het moederdag is. In het ziekenhuis heb ik wel een moederdagkadootje gekregen, maar dat was namens Mirthe en nu heeft ze toch iets zelf gemaakt...Het raakt me om het knutseltje in handen te hebben dat ze zelf gemaakt heeft. Ineens komt er een beetje besef in wat we mee maken, waar we vandaan zijn gekomen en hoe het zo heeft kunnen verlopen.
In het ziekenhuis zijn we in een soort ritme gekomen. Er is een nieuwe manier van leven ontstaan en dat heeft een zekerheid gegeven. Nu we thuis zijn, kunnen we het misschien een beetje een plekje geven, hoewel er nog heel wat staat te gebeuren. Thuis is onze basis en daar moeten we aan werken om dat ook zo te voelen, dat we dit samen kunnen dragen en vorm geven. Dat gaat niet ineens, dat heeft ook zijn tijd nodig en heel zeker ben ik er nog niet van dat we een hele week thuis zijn, de tijd zal het leren. Maar ooit zullen we een ritme hebben en weer het vertrouwen krijgen in dat lijfje van Mirthe dat zo hard aan het werk is!
Het is mooi weer en Chris en ik willen graag even een blokje om lopen met Mirthe. Lars heeft daar geen zin in, dus blijft thuis. In de geleende, maar super handige en luxe, wandelwagen, lopen we een blokje om. Mirthe geniet ervan, zodra ze haar mutsje ziet, begint ze breeduit te lachen.
Het gaat goed, tot nu toe, heerlijk.
's Avonds voelt ze zich niet lekker, ze wordt wat onrustig en draait met haar ogen. Ik voel de bui al hangen en zit in gedachten weer in de auto terug naar het ziekenhuis. We geven wat pijnstilling, misschien heeft ze pijn? Maar dat werkt niet. Ze blijft onrustig en even later spuugt ze alles eruit, ook de sonde. Ze reageert wel op ons, blijft helder en alert en er is ook geen koorts. Geen reden dus voor paniek, Mirthe opfrissen, bed verschonen en vooral de thuiszorg bellen, zodat de sonde weer ingebracht kan worden. En ze medicijnen tegen de misselijkheid kan krijgen. Tegen de tijd dat de thuiszorg er is, zijn we 2,5 uur verder, is Mirthe net voor de 4de keer aan het spugen en zit ik met mijn stress tegen het plafond aan. Ik heb de dienstdoende kinderoncoloog gebeld, gewoon om af te stemmen wat we het beste kunnen doen en of dit wel goed is. Hij weet genoeg na een paar vragen en ik ben ook rustiger. Medicijnen tegen de misselijkheid geven is een goed idee, vindt hij en dat krijgt ze meteen na het inbrengen. De sondevoeding zetten we op zijn advies 10 ml per uur (streven is 50, maar dat trekt ze niet), voor de nacht en dan morgen weer rustig op bouwen.
De nacht verloopt verder rustig, ze is weer blij als ze haar in prinsessenbedje ziet.
Maandag 10 juni 'De verjaardag'
Mirthe ligt nog lekker te slapen om 8 uur, net als papa en broer. Ik ben wakker, want de wekker is gegaan. Ze moet medicijnen hebben. En om 9 uur komt er iemand van de Welzorg om een eetkamerstoel te brengen, opstaan en omkleden dus. Eerst de eerste kadootjes op bed uit pakken en ja er wordt ook gezongen. En ja ook 'lang zal ze leven', ik zing het al voor ik er erg in heb, wat zou het ook: dat is het doel!
Stipt om 9 uur is de meneer van de Welzorg er. Gister had hij nog gebeld om te horen waar hij moest zijn: thuis of ziekenhuis. Heel fijn die afstemming. De stoel is prachtig, Ferrari rood. Hij heeft ook een maatje groter mee, die is knal roze, die is nog te groot. Het is een super stoel, kan hoog en laag, kuipje kan kantelen en verder kan ze met zitbroek en vestje gefixeerd worden. Wel zo prettig want de balans is nog niet helemaal gecontroleerd. Als ze niest dan schiet ze voor over, soms vindt ze dat grappig, maar vaker nog vervelend en dan is een vestje wel prettig. Mirthe heeft er nu niet veel aardigheid aan, vind het denk ik wel spannend en wil graag op schoot. Later zit ze er heerlijk in en krijgt ze er ook lol in.
Om 12.10 uur zitten we in de kamer waar Mirthe ook geboren is. Ze zit op schoot, Lars kan niet stil blijven zitten en vermaakt zich met de balonnen, waar Mirthe dan weer om moet lachen. Ik voelde mijn voeten tintelen van alle energie en ook Mirthe zat (voor het eerst weer) aan haar eigen voetje te friemelen. Dank voor al het licht, kracht en liefde die ieder van jullie ons hebben gestuurd!
Dan is het tijd om de kaarten en kadootjes uit te pakken, daar zijn we wel even zoet mee geweest.
Na een middag dutje, wil ze wel graag mee naar buiten. Lars is aan het voetballen met papa en als mama voor de aflossing naar buiten gaat en Mirthe bij de tuindeuren naar buiten kijkt zet ze het op een brullen: 'en ik dan?' Jas aan en naar buiten. Wat hebben we veel en hoge drempels in huis...wie heeft er hier verbouwt? (o ja, dat hebben we zelf gedaan...). Bij elke drempel is het wieltjes voor en achter op tillen, want er zit geen duwstang aan deze stoel, het is immers geen rolstoel, ook al zitten er wieltjes onder.
Mirthe geniet van de actie op het terras met de bal. De slappe lach horen we vandaag regelmatig. Net als we naar binnen gaan komt oma eraan, ze wordt verwelkomt met een brede lach. Even later komt ook opa met oom D. En de volgende lading kadootjes en kaarten wordt uitgepakt, want ook oma had veel kaarten uit de buurt mee genomen.
Dan is de koek op en Mirthe gaat lekker op het bed in de woonkamer, waar ze zo in slaap valt. na het eten nog even met ons allen aan tafel gespeeld en dan is het bedtijd. Mirthe gaat vlak na Lars op bed, spannend hoor om haar nu al op bed te leggen op haar eigen kamertje. Terwijl wij nog niet naar bed gaan.
Alles bij elkaar was het een heerlijke dag. Mirthe heeft genoten en haar ogen uit gekeken, van alle mooie post en kado's die ze heeft gekregen (al dan niet bezorgd door de postbode, want hij heeft veel hulp gehad). Via deze weg willen we graag iedereen bedanken die gehoor heeft gegeven aan onze vraag om Mirthe in het zonnetje te zetten! dat is zeker gelukt!
Dinsdag 11 juni
Het gewone dagelijkse leven gaat gewoon weer verder. Lars gaat vandaag gewoon naar school en verder gaat alles zijn gangetje. Er wordt veel gebeld en geregeld. De huisarts komt langs. Zij heeft ons op 25 april gezien en is zo wijs geweest ons door te sturen naar de kinderarts. Ze is onder de indruk en heeft ons zo goed als mogelijk telefonisch gevolgd. Ze neemt de tijd om ons verhaal te horen en om zelf een goede indruk te krijgen van wat er allemaal speelt. Mirthe slaapt lekker door, ze heeft wat in te halen en slaapt vandaag veel.
' s Middags gaan we weer even de tuin in. Zal ze op de zon hebben gewacht om lekker wakker te zijn? Ze heeft het in elk geval goed aangevoeld, want vanochtend was het niet zulk lekker weer als nu.
Ook deze dag sluiten we weer goed af. Ze ligt lekker te slapen in haar bedje op haar kamertje, met een lach.
Mirthe heeft de nacht heerlijk geslapen in haar nieuwe princessenkamertje. Ze keek wel een beetje vreemd, dat haar kamertje er zo ander uit zag, maar vond het al snel goed. Home sweet home.
Hier en daar liggen de kadoos al klaar voor Mirthe en ligt er een stapel kaarten te wachten op de dag van morgen, Mirthe 3 jaar! Heerlijk om te zien en ervaren hoeveel mensen er mee leven.
Er is ook pakketje gekomen van de peuterspeelzaal, waar Mirthe net sinds 2 weken heen ging. Het is een moederdagkadootje. Het is zondag en het lijkt mij wel mooi om een beetje te doen alsof het moederdag is. In het ziekenhuis heb ik wel een moederdagkadootje gekregen, maar dat was namens Mirthe en nu heeft ze toch iets zelf gemaakt...Het raakt me om het knutseltje in handen te hebben dat ze zelf gemaakt heeft. Ineens komt er een beetje besef in wat we mee maken, waar we vandaan zijn gekomen en hoe het zo heeft kunnen verlopen.
In het ziekenhuis zijn we in een soort ritme gekomen. Er is een nieuwe manier van leven ontstaan en dat heeft een zekerheid gegeven. Nu we thuis zijn, kunnen we het misschien een beetje een plekje geven, hoewel er nog heel wat staat te gebeuren. Thuis is onze basis en daar moeten we aan werken om dat ook zo te voelen, dat we dit samen kunnen dragen en vorm geven. Dat gaat niet ineens, dat heeft ook zijn tijd nodig en heel zeker ben ik er nog niet van dat we een hele week thuis zijn, de tijd zal het leren. Maar ooit zullen we een ritme hebben en weer het vertrouwen krijgen in dat lijfje van Mirthe dat zo hard aan het werk is!
Het is mooi weer en Chris en ik willen graag even een blokje om lopen met Mirthe. Lars heeft daar geen zin in, dus blijft thuis. In de geleende, maar super handige en luxe, wandelwagen, lopen we een blokje om. Mirthe geniet ervan, zodra ze haar mutsje ziet, begint ze breeduit te lachen.
Het gaat goed, tot nu toe, heerlijk.
's Avonds voelt ze zich niet lekker, ze wordt wat onrustig en draait met haar ogen. Ik voel de bui al hangen en zit in gedachten weer in de auto terug naar het ziekenhuis. We geven wat pijnstilling, misschien heeft ze pijn? Maar dat werkt niet. Ze blijft onrustig en even later spuugt ze alles eruit, ook de sonde. Ze reageert wel op ons, blijft helder en alert en er is ook geen koorts. Geen reden dus voor paniek, Mirthe opfrissen, bed verschonen en vooral de thuiszorg bellen, zodat de sonde weer ingebracht kan worden. En ze medicijnen tegen de misselijkheid kan krijgen. Tegen de tijd dat de thuiszorg er is, zijn we 2,5 uur verder, is Mirthe net voor de 4de keer aan het spugen en zit ik met mijn stress tegen het plafond aan. Ik heb de dienstdoende kinderoncoloog gebeld, gewoon om af te stemmen wat we het beste kunnen doen en of dit wel goed is. Hij weet genoeg na een paar vragen en ik ben ook rustiger. Medicijnen tegen de misselijkheid geven is een goed idee, vindt hij en dat krijgt ze meteen na het inbrengen. De sondevoeding zetten we op zijn advies 10 ml per uur (streven is 50, maar dat trekt ze niet), voor de nacht en dan morgen weer rustig op bouwen.
De nacht verloopt verder rustig, ze is weer blij als ze haar in prinsessenbedje ziet.
Maandag 10 juni 'De verjaardag'
Mirthe ligt nog lekker te slapen om 8 uur, net als papa en broer. Ik ben wakker, want de wekker is gegaan. Ze moet medicijnen hebben. En om 9 uur komt er iemand van de Welzorg om een eetkamerstoel te brengen, opstaan en omkleden dus. Eerst de eerste kadootjes op bed uit pakken en ja er wordt ook gezongen. En ja ook 'lang zal ze leven', ik zing het al voor ik er erg in heb, wat zou het ook: dat is het doel!
Stipt om 9 uur is de meneer van de Welzorg er. Gister had hij nog gebeld om te horen waar hij moest zijn: thuis of ziekenhuis. Heel fijn die afstemming. De stoel is prachtig, Ferrari rood. Hij heeft ook een maatje groter mee, die is knal roze, die is nog te groot. Het is een super stoel, kan hoog en laag, kuipje kan kantelen en verder kan ze met zitbroek en vestje gefixeerd worden. Wel zo prettig want de balans is nog niet helemaal gecontroleerd. Als ze niest dan schiet ze voor over, soms vindt ze dat grappig, maar vaker nog vervelend en dan is een vestje wel prettig. Mirthe heeft er nu niet veel aardigheid aan, vind het denk ik wel spannend en wil graag op schoot. Later zit ze er heerlijk in en krijgt ze er ook lol in.
Om 12.10 uur zitten we in de kamer waar Mirthe ook geboren is. Ze zit op schoot, Lars kan niet stil blijven zitten en vermaakt zich met de balonnen, waar Mirthe dan weer om moet lachen. Ik voelde mijn voeten tintelen van alle energie en ook Mirthe zat (voor het eerst weer) aan haar eigen voetje te friemelen. Dank voor al het licht, kracht en liefde die ieder van jullie ons hebben gestuurd!
Dan is het tijd om de kaarten en kadootjes uit te pakken, daar zijn we wel even zoet mee geweest.
Na een middag dutje, wil ze wel graag mee naar buiten. Lars is aan het voetballen met papa en als mama voor de aflossing naar buiten gaat en Mirthe bij de tuindeuren naar buiten kijkt zet ze het op een brullen: 'en ik dan?' Jas aan en naar buiten. Wat hebben we veel en hoge drempels in huis...wie heeft er hier verbouwt? (o ja, dat hebben we zelf gedaan...). Bij elke drempel is het wieltjes voor en achter op tillen, want er zit geen duwstang aan deze stoel, het is immers geen rolstoel, ook al zitten er wieltjes onder.
Mirthe geniet van de actie op het terras met de bal. De slappe lach horen we vandaag regelmatig. Net als we naar binnen gaan komt oma eraan, ze wordt verwelkomt met een brede lach. Even later komt ook opa met oom D. En de volgende lading kadootjes en kaarten wordt uitgepakt, want ook oma had veel kaarten uit de buurt mee genomen.
Dan is de koek op en Mirthe gaat lekker op het bed in de woonkamer, waar ze zo in slaap valt. na het eten nog even met ons allen aan tafel gespeeld en dan is het bedtijd. Mirthe gaat vlak na Lars op bed, spannend hoor om haar nu al op bed te leggen op haar eigen kamertje. Terwijl wij nog niet naar bed gaan.
Alles bij elkaar was het een heerlijke dag. Mirthe heeft genoten en haar ogen uit gekeken, van alle mooie post en kado's die ze heeft gekregen (al dan niet bezorgd door de postbode, want hij heeft veel hulp gehad). Via deze weg willen we graag iedereen bedanken die gehoor heeft gegeven aan onze vraag om Mirthe in het zonnetje te zetten! dat is zeker gelukt!
Dinsdag 11 juni
Het gewone dagelijkse leven gaat gewoon weer verder. Lars gaat vandaag gewoon naar school en verder gaat alles zijn gangetje. Er wordt veel gebeld en geregeld. De huisarts komt langs. Zij heeft ons op 25 april gezien en is zo wijs geweest ons door te sturen naar de kinderarts. Ze is onder de indruk en heeft ons zo goed als mogelijk telefonisch gevolgd. Ze neemt de tijd om ons verhaal te horen en om zelf een goede indruk te krijgen van wat er allemaal speelt. Mirthe slaapt lekker door, ze heeft wat in te halen en slaapt vandaag veel.
' s Middags gaan we weer even de tuin in. Zal ze op de zon hebben gewacht om lekker wakker te zijn? Ze heeft het in elk geval goed aangevoeld, want vanochtend was het niet zulk lekker weer als nu.
Ook deze dag sluiten we weer goed af. Ze ligt lekker te slapen in haar bedje op haar kamertje, met een lach.
zondag 9 juni 2013
Naar huis, poging 2, geslaagd!
Vrijdag 7 juni
Mirthe is op tijd wakker, een flinke volle luier en het bed nat. Na haar verschoond te hebben gaat ze weer in de rolstoel. Ik verschoon het bed en na het ontbijt gaan we samen de spullen weg brengen. Mirthe vindt dat wel leuk, maar nog leuker als ze haar mutsje op krijgt, want dan gaan we echt op pad. Helaas kan dat nog niet, het spoelen is belangrijker dan wandelen buiten de afdeling.
Ze is vandaag sneller moe, ligt ook weer een flinke tijd te slapen. Dat was de afgelopen dagen wel anders. Het zal de kuur zijn die haar zo moe maakt.
Vanmiddag wordt de MTX spiegel geprikt, dus dan horen we of het spoelen klaar is of dat er nog eens 24 uur wordt gespoeld. Maar eigenlijk horen we iedereen over zaterdag naar huis gaan, praten. Waarschijnlijk is de ervaring dat er 2 keer 24 uur moet worden gespoeld.
Ik heb ook liever zaterdag. Begrijp me goed, ik wil graag naar huis, maar morgen ben ik beter voorbereid dan vandaag. Bovendien hebben we oppas voor vanavond geregeld voor Mirthe. Dan kunnen Chris en ik allebei bij de intocht van de a4d zijn, dat zal Lars vast en zeker leuk vinden.
Oppas in het ziekenhuis klinkt misschien een beetje gek, maar Mirthe kan niet zelf op de knop drukken als er wat aan de hand is. Dat kunnen de oppassers dan mooi doen, stel dat ze spuugt of iets dergelijks.
En dat doet ze ook, oom D en tante A schrikken er best van, maar hebben heel goed op de knop gedrukt. En Mirthe getroost. Ik ben blij te horen dat het verder goed is gegaan. Mirthe leek opgelucht nadat alles eruit was en ik ben gerust als ik achteraf hoor hoe het verlopen is. Ik ben ook blij dat ze nog in het ziekenhuis lag en niet thuis, dan had ik echt niet weg durven gaan (hoe goed de oppassers ook zijn :) ). Ik weet waar ik op moet letten en het is best schrikken als je voor het eerst zoiets ziet.
Lars gaat vrolijk naar de A4D en loopt dapper mee. Nadat hij ons heeft gezien langs de kant van de weg, heeft hij het wel gezien. Verdrietig haal ik hem halverwege de route op en gaan we naar huis, hij is moe, heeft het koud en wil gewoon naar huis en ik ook, want ik ben ook moe en heb het ook koud. Komt dat even goed uit.
Zaterdag 8 juni
Ik ga weer op tijd naar Groningen. Lars blijft thuis bij de klussende ooms, tantes en nicht. Later komt hij met zijn oom met de trein naar het ziekenhuis. Hopelijk gaan we dan met ons allen weer terug naar huis. Om half 2 wordt de spiegel voor de tweede keer geprikt, dan zit de 2de keer 24 uur spoelen erop. Rond 5 uur zal de uitslag wel bekend zijn, misschien iets eerder.
We ruimen de kamer op, brengen alvast wat spullen naar de auto, spelen met Mirthe op de kamer, want sinds gister zitten we weer in isolatie. Wat betekent dat we niet meer over de gang mogen lopen. Koffie en thee worden in kannen gebracht, eten uit de koelkast op verzoek en buiten de afdeling naar de wc. De net verworven vrijheid van Mirthe wordt dus weer ingesnoerd... het heeft geen gevolgen voor eventueel ontslag.
We benoemen een paar keer naar Mirthe dat we misschien naar huis gaan, 'eerst zien dan geloven', lijkt ze te denken. En blijft protesteren als ze te lang stil staat in de rolstoel, ze wil duidelijk op pad. Haar weer op bed leggen is ook niet haar favoriet. Ook niet als we uitleggen, dat ze nog wat moet rusten voor het geval we wel met de auto weg gaan vanmiddag. 'rusten doe je zelf maar'.
We hebben de grootste lol als we met propjes gooien, vooral als ik dat met haar hand doe richting papa. Niet iedereen is daar blij mee...sorry papa.
Dan is het half 5 geweest. Lars en oom Jaap zijn er inmiddels ook. We krijgen het bericht dat we weg mogen. Mirthe zat lekker bij ons aan tafel en vindt het dus niet leuk dat ze nog even op bed moet, om omgekleed te worden en om de VAP naald eruit te halen. Het is al snel weer goed.
Mirthe geniet van de autorit, ze lacht breed uit. Ook thuis kijkt ze haar ogen uit. We leggen haar weer op bed, het bed dat in de woonkamer staat. Ze vindt het niet grappig. Misschien onderschatten we haar krachten wel, maar liever wat rustiger aan doen, dan te veel.
Het is fijn om thuis te zijn. Het voelt anders dan de vorige keer, we zijn beter voorbereid en hebben al snel samen een aantal dingen helder afgesproken. Met name de medicijnen vind ik een lastig ding, dat wel goed moet verlopen. Dat hebben we nu op mooie tijden en overzichtelijk in schema staan.
Mirthe is op tijd wakker, een flinke volle luier en het bed nat. Na haar verschoond te hebben gaat ze weer in de rolstoel. Ik verschoon het bed en na het ontbijt gaan we samen de spullen weg brengen. Mirthe vindt dat wel leuk, maar nog leuker als ze haar mutsje op krijgt, want dan gaan we echt op pad. Helaas kan dat nog niet, het spoelen is belangrijker dan wandelen buiten de afdeling.
Ze is vandaag sneller moe, ligt ook weer een flinke tijd te slapen. Dat was de afgelopen dagen wel anders. Het zal de kuur zijn die haar zo moe maakt.
Vanmiddag wordt de MTX spiegel geprikt, dus dan horen we of het spoelen klaar is of dat er nog eens 24 uur wordt gespoeld. Maar eigenlijk horen we iedereen over zaterdag naar huis gaan, praten. Waarschijnlijk is de ervaring dat er 2 keer 24 uur moet worden gespoeld.
Ik heb ook liever zaterdag. Begrijp me goed, ik wil graag naar huis, maar morgen ben ik beter voorbereid dan vandaag. Bovendien hebben we oppas voor vanavond geregeld voor Mirthe. Dan kunnen Chris en ik allebei bij de intocht van de a4d zijn, dat zal Lars vast en zeker leuk vinden.
Oppas in het ziekenhuis klinkt misschien een beetje gek, maar Mirthe kan niet zelf op de knop drukken als er wat aan de hand is. Dat kunnen de oppassers dan mooi doen, stel dat ze spuugt of iets dergelijks.
En dat doet ze ook, oom D en tante A schrikken er best van, maar hebben heel goed op de knop gedrukt. En Mirthe getroost. Ik ben blij te horen dat het verder goed is gegaan. Mirthe leek opgelucht nadat alles eruit was en ik ben gerust als ik achteraf hoor hoe het verlopen is. Ik ben ook blij dat ze nog in het ziekenhuis lag en niet thuis, dan had ik echt niet weg durven gaan (hoe goed de oppassers ook zijn :) ). Ik weet waar ik op moet letten en het is best schrikken als je voor het eerst zoiets ziet.
Lars gaat vrolijk naar de A4D en loopt dapper mee. Nadat hij ons heeft gezien langs de kant van de weg, heeft hij het wel gezien. Verdrietig haal ik hem halverwege de route op en gaan we naar huis, hij is moe, heeft het koud en wil gewoon naar huis en ik ook, want ik ben ook moe en heb het ook koud. Komt dat even goed uit.
Zaterdag 8 juni
Ik ga weer op tijd naar Groningen. Lars blijft thuis bij de klussende ooms, tantes en nicht. Later komt hij met zijn oom met de trein naar het ziekenhuis. Hopelijk gaan we dan met ons allen weer terug naar huis. Om half 2 wordt de spiegel voor de tweede keer geprikt, dan zit de 2de keer 24 uur spoelen erop. Rond 5 uur zal de uitslag wel bekend zijn, misschien iets eerder.
We ruimen de kamer op, brengen alvast wat spullen naar de auto, spelen met Mirthe op de kamer, want sinds gister zitten we weer in isolatie. Wat betekent dat we niet meer over de gang mogen lopen. Koffie en thee worden in kannen gebracht, eten uit de koelkast op verzoek en buiten de afdeling naar de wc. De net verworven vrijheid van Mirthe wordt dus weer ingesnoerd... het heeft geen gevolgen voor eventueel ontslag.
We benoemen een paar keer naar Mirthe dat we misschien naar huis gaan, 'eerst zien dan geloven', lijkt ze te denken. En blijft protesteren als ze te lang stil staat in de rolstoel, ze wil duidelijk op pad. Haar weer op bed leggen is ook niet haar favoriet. Ook niet als we uitleggen, dat ze nog wat moet rusten voor het geval we wel met de auto weg gaan vanmiddag. 'rusten doe je zelf maar'.
We hebben de grootste lol als we met propjes gooien, vooral als ik dat met haar hand doe richting papa. Niet iedereen is daar blij mee...sorry papa.
Dan is het half 5 geweest. Lars en oom Jaap zijn er inmiddels ook. We krijgen het bericht dat we weg mogen. Mirthe zat lekker bij ons aan tafel en vindt het dus niet leuk dat ze nog even op bed moet, om omgekleed te worden en om de VAP naald eruit te halen. Het is al snel weer goed.
Mirthe geniet van de autorit, ze lacht breed uit. Ook thuis kijkt ze haar ogen uit. We leggen haar weer op bed, het bed dat in de woonkamer staat. Ze vindt het niet grappig. Misschien onderschatten we haar krachten wel, maar liever wat rustiger aan doen, dan te veel.
Het is fijn om thuis te zijn. Het voelt anders dan de vorige keer, we zijn beter voorbereid en hebben al snel samen een aantal dingen helder afgesproken. Met name de medicijnen vind ik een lastig ding, dat wel goed moet verlopen. Dat hebben we nu op mooie tijden en overzichtelijk in schema staan.
donderdag 6 juni 2013
Kuur 2 (MTX)
Woensdag 5 juni
Vandaag begint de dag goed. Mirthe heeft heerlijk geslapen en geeft al snel aan uit bed te willen. Haar bed is nat, kan ik meteen verschonen, terwijl zij in de hot wheels zit. Maar ook in de rolstoel wordt ze onrustig. Ze wilt op pad, blijkt uit ons gesprekje.
Als voorbereiding op de kuur, die vandaag volgens het programma hoort te beginnen, is de hyperhydratie gister begonnnen. Dat betekent dat ze via het infuus veel extra vocht krijgt, om zo de chemo snel zijn werk te laten doen en snel het lichaam te laten verlaten. Zo heb ik het begrepen, van de artsen.
Ik leg Mirthe uit dat ze vandaag op de kamer moet blijven voor het infuus en de medicijnen. Maar dat we ook op haar kamer in de rolstoel leuke dingen kunnen doen. Blijkbaar is deze uitleg voldoende, want ze kijkt me met grote ogen aan, 'wat voor leuke dingen?' We lezen een boekje. Dan komt een dame van het lab binnen voor de vingerprik... leuke dingen? Mirthe zet het op een brullen. Even later, terwijl we verder lezen in hetzelfde boekje komt de verpleegkundige langs. Ze is erg tevreden om te zien dat Mirthe al in de stoel ziet (net als veel van de collega's iedereen die het ziet, komt even zeggen dat ze er nu zo veel anders uit ziet dan vorige week. Mirthe krijgt er veel compimenten over, dat doet ons goed). Ik vertel dat Mirthe eigenlijk nog wel even op pad wil, volgens de verpleegkundige kan dat wel. Ze heeft nog wat antibiotica die door het VAP gegeven wordt en daarna haalt ze de naald eruit. Deze zit er nu een week in en dat is maximaal. Mirthe's ogen lichten op als ik vertel dat we stiekem toch gaan wandelen.
De VAP wordt na de wandeling opnieuw aangeprikt. Vanmiddag gaat de 2de kuur van start, de bloedwaardes zijn goed. Dit maal is het een 2 daagse kuur. Vrijdag wordt er gekeken hoeveel er nog in haar bloed zit als het goed is dan mogen we naar huis.
Dat heb ik ook al even doorgesproken met Mirthe, Ik heb haar ook maar vast verteld dat er een verrassing wordt voorbereid thuis: haar kamertje krijgt een methamorfose.
Mirthe heeft genoten van de wandeling, maar vindt het ook prima om weer terug naar de kamer te gaan. Ze heeft nu wel door dat we naar haar luisteren en gaan wandelen als het kan. En soms kan het ook gewoon niet, zoals vanmiddag dan begint de kuur weer en dan mogen we niet van de kamer. Op schoot zitten kan dan nog steeds en ook in de rolstoel zitten, dus mogelijkheden zat, zou ik zeggen.
De kuur start, een bijna fluoriscerend geel spul stroomt door de infuuslijn. Het zou me niks verbazen als het vannacht ligt geeft, het loopt 24 uur door, dus wel zouden het kunnen controleren vannacht. Alleen ben ik er niet, ik ga vanmiddag op tijd naar huis, want Lars doet mee aan de avond4daagse. Alleen vanavond en vrijdagavond, dat is te overzien, maar hij vindt het spannend genoeg en heeft geen zin.
Altijd als ik op tijd weg wil, dan gebeurt er weer van alles. Nu komt eerst de fysio langs, wat goed is want die hadden we deze week nog niet weer gezien. Hij ziet ook vooruitgang en dat is altijd fijn te horen. En dan komt de neuropsycholoog ook langs. Zij ziet ook vooruitgang, maar vindt Mirthe ook nog te zwak om veel te oefenen met logopedie bijvoorbeeld. Ze geeft ons weer wat tips om spelenderwijs te oefenen.
Vandaag begint de dag goed. Mirthe heeft heerlijk geslapen en geeft al snel aan uit bed te willen. Haar bed is nat, kan ik meteen verschonen, terwijl zij in de hot wheels zit. Maar ook in de rolstoel wordt ze onrustig. Ze wilt op pad, blijkt uit ons gesprekje.
Als voorbereiding op de kuur, die vandaag volgens het programma hoort te beginnen, is de hyperhydratie gister begonnnen. Dat betekent dat ze via het infuus veel extra vocht krijgt, om zo de chemo snel zijn werk te laten doen en snel het lichaam te laten verlaten. Zo heb ik het begrepen, van de artsen.
Ik leg Mirthe uit dat ze vandaag op de kamer moet blijven voor het infuus en de medicijnen. Maar dat we ook op haar kamer in de rolstoel leuke dingen kunnen doen. Blijkbaar is deze uitleg voldoende, want ze kijkt me met grote ogen aan, 'wat voor leuke dingen?' We lezen een boekje. Dan komt een dame van het lab binnen voor de vingerprik... leuke dingen? Mirthe zet het op een brullen. Even later, terwijl we verder lezen in hetzelfde boekje komt de verpleegkundige langs. Ze is erg tevreden om te zien dat Mirthe al in de stoel ziet (net als veel van de collega's iedereen die het ziet, komt even zeggen dat ze er nu zo veel anders uit ziet dan vorige week. Mirthe krijgt er veel compimenten over, dat doet ons goed). Ik vertel dat Mirthe eigenlijk nog wel even op pad wil, volgens de verpleegkundige kan dat wel. Ze heeft nog wat antibiotica die door het VAP gegeven wordt en daarna haalt ze de naald eruit. Deze zit er nu een week in en dat is maximaal. Mirthe's ogen lichten op als ik vertel dat we stiekem toch gaan wandelen.
De VAP wordt na de wandeling opnieuw aangeprikt. Vanmiddag gaat de 2de kuur van start, de bloedwaardes zijn goed. Dit maal is het een 2 daagse kuur. Vrijdag wordt er gekeken hoeveel er nog in haar bloed zit als het goed is dan mogen we naar huis.
Dat heb ik ook al even doorgesproken met Mirthe, Ik heb haar ook maar vast verteld dat er een verrassing wordt voorbereid thuis: haar kamertje krijgt een methamorfose.
Mirthe heeft genoten van de wandeling, maar vindt het ook prima om weer terug naar de kamer te gaan. Ze heeft nu wel door dat we naar haar luisteren en gaan wandelen als het kan. En soms kan het ook gewoon niet, zoals vanmiddag dan begint de kuur weer en dan mogen we niet van de kamer. Op schoot zitten kan dan nog steeds en ook in de rolstoel zitten, dus mogelijkheden zat, zou ik zeggen.
De kuur start, een bijna fluoriscerend geel spul stroomt door de infuuslijn. Het zou me niks verbazen als het vannacht ligt geeft, het loopt 24 uur door, dus wel zouden het kunnen controleren vannacht. Alleen ben ik er niet, ik ga vanmiddag op tijd naar huis, want Lars doet mee aan de avond4daagse. Alleen vanavond en vrijdagavond, dat is te overzien, maar hij vindt het spannend genoeg en heeft geen zin.
Altijd als ik op tijd weg wil, dan gebeurt er weer van alles. Nu komt eerst de fysio langs, wat goed is want die hadden we deze week nog niet weer gezien. Hij ziet ook vooruitgang en dat is altijd fijn te horen. En dan komt de neuropsycholoog ook langs. Zij ziet ook vooruitgang, maar vindt Mirthe ook nog te zwak om veel te oefenen met logopedie bijvoorbeeld. Ze geeft ons weer wat tips om spelenderwijs te oefenen.
dinsdag 4 juni 2013
de KanjerKetting
De KanjerKetting is een initiatief van de VOKK (Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker). Elk kind mat kanker krijgt zijn eigen ketting. Voor de verschillende ingrepen, gebeurtenissen, behandelingen e.d. krijgt het kind een kraal. Zo is er een kraal voor (bloed)prikken, een scan/ rontgen, opname, sonde, katheteriseren en natuurlijk de typische kanker dingen als haaruitval, chemo, bestraling, transfusies en stamcellen oogsten. Zo groeit de ketting naarmate, de behandeling vordert.
Mirthe heeft dus ook haar KanjerKetting, regelmatig laten we die haar zien en vertellen we wat er allemaal al gebeurt is. Ze kijkt er met bewondering naar en vindt hem erg mooi. Voor nu een mooie manier om het ook voor ons en Lars tastbaar te maken wat de weg is die we afleggen. Later voor Mirthe kunnen we het keer op keer weer vertellen en doornemen, wat er 'toen' allemaal is gebeurt.
Hier laten we zien hoe de ketting groeit, geeft het een beetje een idee wat en vooral hoeveel er allemaal gebeurt.
Wil je meer weten over de KanjerKetting kijk dan op de site van de VOKK.
26 mei
4 juni
12 juni (de verjaardagskraal, de eennalaatste, zit er aan!)
26 juni, het zijn er al meer dan 100
Mirthe vindt de ketting zelf ook erg mooi. Ik moet eerlijk toegeven dat het wel een vrolijk geheel lijkt, met al die mooie kleuren.
Mirthe heeft dus ook haar KanjerKetting, regelmatig laten we die haar zien en vertellen we wat er allemaal al gebeurt is. Ze kijkt er met bewondering naar en vindt hem erg mooi. Voor nu een mooie manier om het ook voor ons en Lars tastbaar te maken wat de weg is die we afleggen. Later voor Mirthe kunnen we het keer op keer weer vertellen en doornemen, wat er 'toen' allemaal is gebeurt.
Hier laten we zien hoe de ketting groeit, geeft het een beetje een idee wat en vooral hoeveel er allemaal gebeurt.
Wil je meer weten over de KanjerKetting kijk dan op de site van de VOKK.
26 mei
4 juni
12 juni (de verjaardagskraal, de eennalaatste, zit er aan!)
9 juli, 125 stuks, de ketting is langer dan Lars. Voor het eerst volgt er nu een week dat er geen kralen zijn bij gekomen, alleen voor de sondevoeding, die komt er elke week op zaterdag bij.
9-9 de eerste hd kuur zit er op.
8-10 we zijn thuis na de tweede hd kuur. Als laatste het oranje-paarse slakje als afsluiter van de opname met stamcel therapie. Zo terug kijkend lijkt de eerste foto heel karig.
29-11 Na 5 weken radiotherapie.
3-3-14 Hier is de ketting voor het laatst bijgewerkt na de MRI waarbij bleek dat Mirthe Schoon is. De ketting is zeker 4 meter lang.
Abonneren op:
Posts (Atom)