Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 31 juli 2013

kuur 6 (MTX)

Woensdag 31 juli

Wat een dag zeg, het begon vanochtend al lekker hectisch. We slapen altijd uit, omdat dat nu eenmaal kan en het met de hitte gewoon lekkerder was. Dat ritme zit er nog steeds een beetje in, met als verschil dat we allemaal meestal wat eerder naar bed gaan. Het is dan ook al 8 uur geweest als ik opschrik door onrust bij Mirthe: ze spuugt. Gatver ik dacht dat we daar even klaar mee waren na de neupogen, maar misschien krijgt ze dan toch te veel voeding. Die had ik wat hoger laten staan, om zo het vocht gehalte op peil te houden. De sonde komt er helaas ook uit, dus bel meteen de thuiszorg. Voor die tijd even in bad. Al met al is het half tien geweest als de thuiszorg weer weg gaat. En om 10 uur komt de mevrouw van het Behouden Huys, die de intakes doet en de huisbezoeken verzorgd (zij blijkt geen psycholoog te zijn). Ze is stipt op tijd, dus veel tijd hebben we niet gehad om nog even bij te komen. Ontbijt hebben we even tussen de bedrijven door gedaan. Het is goed gesprek, het hele verhaal komt weer voorbij en jeetje wat hebben we dan al veel ervaringen opgedaan! Ik schrik er zelf ook wel weer een beetje van. En dan komt nog niet eens alles aan bod, maar goed de details hoeven ook niet heel specifiek benoemd te worden. Het gaat om de begeleiding die we krijgen, dat we geholpen worden dit gebeuren een plekje te geven. Hoe goed Mirthe nu ook herstelt, ze is voorgoed veranderd. Wij zijn voorgoed veranderd, het onbekommerde leventje is opgeschut, de zorgen die we nu hebben doen de oude zorgen verbleken. We zijn in een rouwproces beland. En tegelijkertijd zie ik ook dat we nu ook weer dingen mee maken die we eerder niet mee maakten en wel heel waardevol zijn. Het is fantastisch om te ervaren hoe we door iedereen gesteund worden, hoe mensen mee leven en oprecht zijn in de hulp die ze bieden. Dat hadden we als 'gezonde' mensen niet mee gemaakt.
We spreken met de dame in kwestie af, dat we bellen om een vervolg afspraak te maken, maar dan in hun praktijk. Dat is misschien wel juist heel prettig, om ergens heen te gaan om aan dit proces te kunnen werken. En niet alles thuis te houden.
Dan pakken we de draad van deze dag weer verder op. We spoelen, het lijkt goed te gaan. Al heb ik er een hard hoofd in dat we op de hoeveelheid uit komen die de dokter voor ogen had. Gister hebben we dat bij lange na niet gehaald. Nu gaat het heel voorspoedig, de luiers vullen goed. Ik ben haar net aan het verschonen, als de deurbel gaatq. Dat is ook zo, er komt een juffie eten brengen. Ik had laten weten dat we tot 1 uur thuis zijn, dus als ze Mirthe nog wil zien...en daar is ze dus. We kletsen even over het hele proces en wat mij zo hoofdzakelijk bezig houdt. Enerzijds het verdriet, de angst van wat komen gaat en anderzijds de steun en verbondenheid ervaren van onze omgeving, dat zijn de kadootjes, de zegeningen. En de eigen draagkracht ervaren, die vele malen groter is dan ik ooit had durven hopen.
Lars wil nog graag even een spelletje memorie doen, toe nou mama, dat wil ik nu doen. Wil de juffie van Mirthe ook mee doen?, fluistert hij. Vraag maar en misschien wil Mirthe ook wel mee doen. Ja natuurlijk! zo gaan we met ons vieren aan de eetkamertafel zitten. Maar zodra Mirthe daar heen is gerold in haar stoel,, betrekt haar koppie, ze slikt en slikt, nog net op tijd heb ik een doek voor haar gehouden en alles komt er weer eens uit. Nou ja, niet alles, de sonde blijft zitten. Ik ben klaar met het spoelen, dan maar niet. Ik had het nog tegen de dokter gezegd dat ik niet wist of dat wel ging lukken. Het is mooi geweest. Mirthe is meteen weer opgeknapt en wil echt niet op schoot, terug in de stoel en spelletje spelen! Ze kan de houten kaartjes heel goed zelf omdraaien en doet dan ook naar eigen inzicht, d.w.z. niet 2 per keer en niet alleen als zij aan de beurt is. Wat maakt het uit, Lars vindt het wel grappig en maakt er mooi gebruik van. Even later spant hij zelfs samen met Mirthe's (en zijn voormalige) juffie. Grappig, hij laat een hele andere kant zien dan hij jaren geleden op het kinderdagverblijf liet zien. Lekker druk en uitdagend.
Voor we het door hebben is het al tijd dat oom D er is, speelmaatje van Lars vanmiddag. Juffie gaat weg en wij maken ons klaar om naar het ziekenhuis te gaan.
In het ziekenhuis is het toch weer een eindeloos wachten. Een moeder spreekt ons aan. Zijn jullie tegelijk met ons begonnen met de behandeling? Volgens mij hebben we elkaar toen gezien bij de anesthesist. Ja dat had Chris laatst al gezegd, dat zij dat waren. Nee wij waren toen nog niet aan behandeling toe, we gingen toen voor de eerste MRI. Hun zoontje ging toen voor de VAP, niertumor, die is er uit en nu is het elke week een prikje (de chemo dus) in de VAP en weer naar huis.
Mirthe moet voor het bloedprikken komen en is even verdrietig. Maar als we aan het tafeltjes in de prikkamer gaan zitten, legt ze zelf de hand al op de groene doek. Daar wordt geprikt, terwijl zij druk bezig is met de pleister van Mickey Mouse. Het is zo gepiept en ze is trots op de pleister die nu om haar vinger zit. De ballon mag ze ook weer mee, die mag papa opblazen, spreken de zuster en ik met Mirthe af. Zo gezegd zo gedaan, in de wachtkamer krijgt papa de ballon van Mirthe. En ik vertel wat de bedoeling is, opblazen. Na 3 keer opblazen en weer leeg laten lopen, geeft Mirthe te kennen dat er wel een knoop in mag. Dan laat Mirthe de hele poli weten dat het 'mijn bal....lo' is. Steeds luider laat ze het weten, zo blij is ze dat ze dat weer kan zeggen, haha.
Dan mogen we bij de dokter komen. De verpleegkundigen hebben het maar druk met alles opzoeken, want op de 1 of andere manier mist er wel het 1 en ander. Met name het protocol is zoek. Via de apotheek komt er wel een kopie, maar waar is toch die enige echte? Die blijkt in haar dossier te zijn opgeborgen,
De bloedwaardes zijn bijzonder goed. De dokter verwacht niet dat ze na de kuur weer neupogen nodig heeft, yes! Dat is goed nieuws. Dan mag Mirthe op de weegschaal, schoenen uit, wat een verdriet, haar mooie schoenen uit. Na het wegen op de behandeltafel: de VAP wordt aangeprikt. Terwijl de dokter daarmee bezig is, is Mirthe erg verdrietig, door de uithalen door maakt ze me duidelijk dat ze graag 'goene aan' wil. Tuurlijk jij krijgt zo meteen je schoenen weer aan, de rust komt weer even terug, blij dat ze wordt begrepen, daarvoor neemt ze dat gedoe aan haar borst (waar de VAP zit) op de koop toe. De dokter valt het ook op dat ze zich al een stuk beter verstaanbaar kan maken. Fijn is dat, dat zij ook ziet en hoort wat voor vooruitgang Mirthe maakt.
Dan is de omaya aan de beurt. Ik leg de verpleegkundige uit hoe ik wil dat ze Mirthe vast houd. Maar hoe ik het ook duidelijk maak, ik doe het zelfs voor, alsnog doet ze het niet zoals ik het zou willen zien. Het aanprikken gaat er wel goed om hoor, maar zo moeilijk is het echt niet wat ik vraag, heel bijzonder. De prik is klaar en Mirthe is meteen stil als ik haar weer op til. Dat is wel zo'n beetje haar favoriete woord op het moment: tillen. Dat was het voor de operatie ook al.
Het spoelen vond de dokter eigenlijk al heel netjes, er word wel meteen via het infuus gespoeld, zodat ze in elk geval goed in het vocht zit. Dan is het nog even wachten in de wachtkamer en we kunnen naar boven, net als de vorige keer komen we aan rond 4 uur, dan is het net overdracht en krijg je niet zo veel gedaan. de verpleegkundige van de poli blijft met ons wachten en probeert het 1 en ander te regelen. Dit keer zitten we op een 2 persoonskamer, maar zijn voorlopig nog de enige. Het bed is nog niet wat het zijn moet, er staat een groot 1 persoonsbed, dat wordt zo snel mogelijk geruild voor een hekkenbed. Ik leg haar erin en binnen een uur vertrekt ze naar dromenland.
De kuur wordt om 6 uur eindelijk gestart. Chris gaat naar huis en ik loop even mee, we gaan nog even een frisse neus halen en treffen de fysiotherapeut. Hij komt naar ons toe en we maken even een praatje, hij vraagt hoe het met Mirthe gaat. Hij vertelt ook waarom hij op dit tijdstip aanwezig is, hij heeft nachtdienst. ???, nachtdienst? ja voor longpatienten bijvoorbeeld, die hulp nodig hebben bij het ophoesten van slijm, dat soort dingen. O, nooit bij stil gestaan. Het is een gemoedelijk gesprek, waarin we ook vragen wanneer er sprake is van revalidatie in Beatrixoord. Hij legt uit dat dat vaak gepaard gaat met een langdurig traject, waarbij de verwachting is dat het herstel langdurig ondersteunt moet worden, door meerdere disciplines, fysio, ergo en logopedie. Hij vraagt ook hoe het gaat met de kinderfysio aan huis. Tja, wat moet ik zeggen, door een misverstand, opname, volle agenda en vakantie is het tot nu toe bij 2 huisbezoeken gebleven. Ik vertel van het idee dat ik had om bij de speeltuin achter de fysiopraktijk af te spreken. Vond hij leuk om te horen, kon hij zich ook in vinden, zo werkte hij ook met een peutertherapie groepje. Ik vertel over mijn ervaring met meervoudig gehandicapte mensen en dat zij ook op afspraak naar de fysio gingen en dan niet deden wat eigenlijk zou moeten. Gewoon omdat ze er geen zin in hadden of de bedoeling niet snapten of een slechte dag hadden, noem maar op. Dat het dan op jou als begeleider aan komt om uit te leggen wat het probleem is en de tips van de fysio toe te passen in alle daagse dingen of spelender wijs te integreren in het dagprogramma. Datzelfde ervaar ik nu met Mirthe, zij heeft geen zin om te lopen, omdat de fysio toevallig op dat moment tijd heeft, maar als ze in de speeltuin is, wordt ze wel geprikkeld om te lopen, want dan ziet ze iets waar ze naar toe wil. Iets wat ze alleen daar op dat moment kan doen, want dat hebben we thuis niet. Zo kunnen we en fysiomoment creeren. Ook vertelde ik dat ik laatst een matras op het gras had gelegd en dat Mirthe toen uit zichzelf ging tijgeren. Goh wat goed, dat we zo mogelijkheden creeren, en daar ook oog voor hebben hoe we dat kunnen uitbreiden. He wat lekker om zo eens een gesprekje te hebben en de rust te hebben om uit te weiden over de dingen die we doen.


Donderdag 1 augustus

Dit keer was het een bijzonder nachtje...Mirthe moest worden verschoond en ook het bed, want ze is flink doorgelekt. Mirthe draait zich op haar buik en lijkt niet mee te willen werken. Geef haar eens ongelijk, het is 4 uur 's nachts. Maar haar bed is wel nat, ik ben wakker en als ik niet help gaat het nog langer duren. Nog niet helemaal wakker kom ik bij het bed staan. Het bed is inderdaad nat en ook Mirthe's truitje. Ik wil haar luier af doen en zie ineens de aansluiting van het infuus los liggen. Ik pak het op en vraag of het klopt dat die los is, nog voor ik de vraag gesteld heb weet ik dat dat een domme vraag is. Zolang de medicijnen over het infuus lopen, wordt het infuus natuurlijk niet losgekoppelt. Dan komen er chemische dampen vrij en dat wordt tot het minimum beperkt. Dus nee, dit klopt niet. De nachtdienst is echt heel erg verbaasd, heeft dit nog nooit meegemaakt, hoe is het mogelijk? heeft Mirthe er aan gezeten? Haar collega komt helpen en conlcudeert dat het infuus niet goed vast gezeten heeft, want dat moet met kracht worden vastgezet en losgedraaid, dat zal Mirthe niet zonder pardon voor elkaar hebben gekregen. Gelukkig weet de nachtdienst zeker dat het infuus een uur eerder nog niet los was, dus de hoeveelheid medicijnen die verloren is gegaan valt mee. Ik help mee de luier te verschonen, maar wordt wel aangeraden handschoenen aan te doen. Hoeveel er is gelekt is niet duidelijk, maar contact met de medicijnen beperken is het beleid. Ik neem Mirthe op schoot en dat vindt ze toch maar al te mooi. Het bed wordt verschoond en alles wordt goed vastgezet, zodat dit niet nog een keer kan gebeuren. Mirthe stop ik weer lekker in en ze slaapt zo weer verder. De volgende ochtend horen we dat Mirthe niet nog extra hoeft te krijgen, het valt binnen de marge.
Verder heb ik een aantal leuke opbeurende gesprekken met de verpleegkundige en later met de pedagogisch medewerker. Het is fijn om terug te krijgen hoe anderen tegen je proces aan kijken, heel fijn. De pedagogisch medewerker vond het zo knap hoe ik mijn proces kan verwoorden en hoe ik dan handel naar de emoties die erbij horen. Dat vind ik dan een opsteker, geeft me het gevoel dat ik dit wel aan kan.
Mirthe vindt het wel weer mooi geweest op de kamer, ze roept 'chang' en wijst naar de deur, die staat open en ze hoort de kinderen die over de gang rijden en wil dat ook graag. Ik vertel haar dat het nog weer even duurt voordat ze de gang op mag, eerst moeten de medicijnen op zijn. Ja dat zal, toch wil ze de gang op. Ik laat haar de gele vloeistof (de MTX) zien die via het infuus gegeven wordt. Ik vertel haar dat dit de medicijnen gaan die op moeten zijn en dat dan ook de lijn schoon moet zijn. Ze snapt het en legt zich er bij neer. Ik heb de pm gevraagd of ze wat puzzeltjes heeft voor Mirthe, want ze heeft al snel genoeg van de tv (goed teken, lijkt mij). Bovendien komt ook de poppenspeler nog langs, mirthe vindt het weer geweldig, ze geniet en gaat helemaal op in het spel. Haar oude gewoontes komen weer terug als de aap 'Mus' (zo heet hij) een nieuw lapje uitzoekt, want zijn eigen lapje zit in de was. De muis is ook weer van de partij en verstopt zich onder het lapje. Mirthe wil dit zelf ook doen bij Muis en probeert zo goed mogelijk het lapje over Muis heen te leggen, zoals ze ook altijd deed bij de poppen en beren in de boekenkast. Eindeloos kon ze die laten slapen en eindeloos dekte ze op nieuw toe nadat ze de dekentjes eindeloos had uitgeklopt. Iets van dat tafereel komt weer een beetje terug in dit spel.
Net als ze op een gewone stoel zit, wat haar apetrots maakt, betrekt haar koppie zich weer. Ik heb haar nog net op tijd op bed en daar spuugt ze alles er onder. Helaas ook de sonde. Bij mij op schoot wordt zo de sonde weer ingebracht en dan spuugt ze weer...over mij heen. Nou ja, dan ga ik maar even douchen want dit is wel heel vies. Na het douchen ga ik naar beneden, dan Mirthe even slapen. Ik had een kringloopwinkel in de buurt gezien en dit lijkt mij een mooie gelegenheid om daar heen te gaan. De omaya wordt pas om 3 uur geprikt en het is nu 1 uur, tijd zat.
Ik ben ruim op tijd terug en ga ook nog even liggen. Papa komt en Mirthe kijkt er naar uit 'mijn papa' zegt ze net zo lang tot ze hem ziet aan komen. Om 3 uur worden we gehaald, we mogen toch even over de gang naar de behandelkamer. dat vindt ze wel heel fijn, hoewel de prik nooit zo leuk is. Zodra we terug op de kamer komen, wacht er visite op ons. Het nichtje van mijn schoonzus wil wel eens een keer op de afdeling op visite komen, i.p.v. zelf de patient zijn. Ze is net voor controle bij de cardioloog geweest en omdat wij hier toch zijn, komt ze met haar ouders een kadootje brengen: een dromenvanger met regenboogkleuren. Die heeft ze zelf uitgezocht, die moest Mirthe hebben. Zo mooi, want vorig jaar heb ik er een paar gemaakt en daar hangt 1 van op Lars' kamer. Die zag Mirthe laatst hangen, wil je er ook 1? ja, zei ze. Bij deze, wat een mooi kado!
Een uurtje hierna komt de fysiotherapeut (een collega van degene die we gister spraken) langs. Ze heeft de vorige keer alleen met mij op de gang gesproken omdat Mirthe op bed lag en in isolatie was. Nu kon ze het niet laten om even binnen te lopen, ze ziet dat Mirthe er zo mooi bij zit aan dat hoge bureau, dat ze dat even beter wil bekijken. Ze benoemt ook dat dit eigenlijk de beste fysiotherapie is, spelenderwijs is ze al weer zoveel aan het oefenen. Ze zit voorover dus is ze bezig met de balans, de fijne motoriek door de puzzelstukjes te pakken en op plek te leggen, spraak door de dieren te benoemen en noem maar op. Helaas is het niet een ideale plek, zo zien we op dat moment het nadeel. Ze niest en klapt met haar hoofd tegen de bureaurand. Ze schrikt ervan, wij ook. De fysiotherapeut stelt voor dat ze gaat kijken of ze een rolstoeltje voor haar kan regelen, met werkblad.
Dan is het alweer het einde van de dag, tijd om Lars op te halen, ik vertrek. Net op dat moment blijkt dat deze nacht de kamer niet alleen voor Mirthe is. Ze krijgt een kamergenoot, een jongen van een jaar of 13. Hij wordt morgen geopereerd voor de zoveeltste keer aan zijn hart, als er niet weer wat tussen komt, want hij zou al 3 keer eerder deze operatie hebben.


Vrijdag 2 augustus

Mirthe en papa zijn veel aan de sjouw geweest, gisteravond ook al. De medicijnen waren er door heen en de rolstoel was beschikbaar en Mirthe wilde hem erg graag gebuiken. Ze laat zich als een koningin rondrijden. Lars en ik komen 's middags om 3 uur aan op de afdeling, maar dat gaat niet onopgemerkt: Mirthe houdt de wacht bij de deur en hupt enthousiast in haar rolstoel op en neer.
Met de dag valt het op dat de woordenschat van Mirthe weer meer en meer terug komt op het oude niveau, mogelijks zelfs nog iets meer dan het was en heeft ze zich ondertussen toch verder ontwikkeld. Ze praat dan nog wel niet zo vloeiend, het klinkt wel alsof ze een beperking heeft, haperig en nog niet alle klanken. Maar het is meestal wel te achterhalen wat ze zegt.
Ze wordt geprikt voor de MTX spiegel, als die goed is mogen we vandaag naar huis. Ze zit mooi in haar rolstoel als de zuster vertelt wat ze komt doen. Ze vraagt welke vinger ze mag prikken en Mirthe wuist haar ringvinger aan. Ze zit er heel wijs naar te kijken, vindt het niet leuk, maar geeft geen kik en heeft het ook wel druk met andere zaken op haar werkblad, zoals die mooie hoed (= spuugbakje). Na de prik krijgt ze een pleister voor haar vinger en nog een pleister voor de hoed, want die moet toch wel gepimpt worden. Mirthe doet ons weer verbazen, zo goed als ze het doet.
We gaan in de speelkamer zitten en dat vindt ze wel echt heel leuk. Ze wordt even verlegen als ze ziet dat ook haar lotgenootje er is. Laten we haar voor het gemak een naam geven, Elsie (het is niet haar echte naam, maar ik wil graag de privacy respecteren van deze familie). De moeder komt even later ook binnen en dat is eigenlijk voor het eerst dat ik haar spreek, maar had er wel op gehoopt om haar deze keer ook te spreken. Dat praat toch anders dan met de vader. We praten een beetje over en weer, niet al te uitgebreid, maar de meiden laten weten dat het niet fijn is als zij niet de volle aandacht krijgen (haha allebei zijn het kleine koninginnetjes). Al snel is het ook weer tijd om naar de kamer te gaan, want Mirthe is moe en Elsje krijgt haar omaya prik.
Om 5 uur wordt er ineens eten gebracht. We hebben niks besteld en de dagen ervoor kreeg ze ook niks, vreemd. Het is nu wel erg rustig op de afdeling, dus misschien is het gewoon over en kunnen we proberen of Mirthe dit lust. We hoeven de vraag niet eens te stellen, die wil ze. En wijst naar het dienblad. Druiven? ja duive. Ik zeg wel dat ik dat een beetje eng vind want hier zitten pitten in, maar daar wil ze toch echt niks van horen! duive, roept ze, duive eten. Oke, ik haal de pitjes eruit en het velletje, maar dat pikt ze niet. Nee wel met velletje, pff ik hou mijn hart vast als ze een halve druif in haar mondje stopt. Geen gehoest, geen kokhalzen, alleen maar goed kauwen, slikken en... vragen om meer! Bij elkaar gaan er 2 hele druiven naar binnen, wauw. Wat ben ik opgelucht dat dit goed is gegaan, dan krijgt ze het eten dus ook meer onder de knie!
We leggen Mirthe op bed met een filmpje en willen net naar beneden gaan, als we de arts tegen komen. Ze vraagt of we het al gehoord hadden? de MTX spiegel is nog te hoog, 210. De vorige keren was die bij de eerste meting rond de 130 en dit valt dus wel tegen. We betwijfelen of we morgen wel naar huis kunnen, dan moet die wel heel ver dalen, tot onder de 100. Nou ja dat zien we dan wel weer.
Wij gaan eten en we komen beneden in de hal, daar zitten de ouders van het kamergenootje van afgelopen nacht. Chris heeft veel met ze gepraat en wil nu ook even vragen hoe het er voor staat. Het is half 6 en ze wachten nog steeds. Een verpleegkundige kwam net langs en vertelde dat hij elk moment naar de IC zou worden gebracht. Ze zijn een zenuwinzinking nabij, dat is duidelijk, een hele dag wachten, geen kamer om naar terug te gaan en te wachten. Geen afleiding van tv of iets dergelijks en dan die ondragelijke hitte waardoor je ook buiten niet lekker kunt zitten. We wensen ze veel sterkte en we hopen van harte ze zometeen niet weer te zien als we terug komen. Daar zijn ze het mee eens.
Een uur later komen we terug... en helaas zitten ze nog steeds te wachten. We blijven weer even een praatje maken en dat lijkt ze wel goed te doen, even de gedachten ergens anders. Op een gegeven moment weet je ook niet meer wat je als ouders tegen elkaar moet zeggen, de 1 kruipt nog harder tegen de muren omhoog dan de ander end an is elke afleiding welkom. We nemen net weer afscheid als eindelijk de telefoon van de moeder overgaat... het wachten is voorbij.


Zaterdag 3 augustus

Mirthe wordt wakker en vraagt meteen of ze haar broek aan mag en de gang op mag. Pff eerst even wakker worden hoor, omkleden, verschonen, ontbijten, controles, rustig aan dus, alles op zijn tijd. Nou vooruit dan, maar dan wel Dora? ja hoor ik zet Dora aan, niet dat ze tijd heeft om er naar te kijken, want alles wat ze doet heeft weinig met Dora kijken te maken. 1 van die dingen is het brood van mij opeten, er gaan zeker 4 happen naar binnen, de 4de halt ze er weer uit, maar de rest is allemaal naar binnen gegaan, haha. Ze doet het goed. Dan de controles, zelf op de weegstoel zitten, net als gister. Dat is wel fijn, want eerst gingen wij op de weegstoel, dan met Mirthe en dan het verschil uitrekenen. Dat is wat omslachtiger en dit is nu weer iets dat Mirthe zelf kan doen (ze moet er wel opgetild worden).  Ze is deze kuur niet afgevallen.
Dan is de tijd aan ons zelf om goed te besteden. We halen koffie op en gaan naar de speelkamer. We zijn de eersten, de deur is nog dicht, de lamp is nog uit en de fietsjes staan nog binnen. Ik maak ruimte om Mirthe met de rolstoel en infuuspaal er langs te kunnen rijden. We gaan op een mooi plekje aan tafel zitten, zodat we de deur kunnen zien. Dat is meestal wel prettig dan gebeurt niet alles achter de rug van Mirthe en heeft ze overzicht.
Even later komt ook Elsje met haar moeder. We raken aan de praat en merken dat onze dochters veel op elkaar lijken in houding en gedrag. Ze kunnen net zo nukkig en verlegen doen. Ook andere dingen komen overseen. Hoe zij erachter gekomen zijn, lijkt op hoe wij erachter zijn gekomen: ze vielen allebei veel, nog geen teken van spugen en dat soort toestanden. We wisselen onze ervaringen uit, ook over de afdeling, complicaties, hoe de broer van Mirthe en de zus van Elsje ermee om gaan, hoe het is om weer thuis te zijn. En hoe fijn het is dat de omgeving zo hulpvaardig is. Dat wij positief proberen te blijven, maar dat het niet altijd lukt. Dat we van dag tot dag leven en de MRI wel heel spannend is, nu die zo dicht bij komt. Dat we allebei hopen op de chemo's, maar nog geen idee hebben hoe dan de verdure behandeling eruit ziet. Daar willen de artsen niet op vooruit lopen. Hoe akelig het is als de sonde er weer eens uitligt en de omaya aanprikken dat zijn wel de minste dingen. Ik vertel van mijn fiasco deze week door de sonde te verstoppen, dat dat met de medicijnen voor het voorspoelen was gebeurt. O dat is akelig zeg, maar mochten jullie thuis blijven dan? ja, hoezo? Wij moeten de dag voor de MTX kuur terug zijn, zodat het voorspoelen hier gebeurt. Want volgens hun was het voor 3 jarigen niet te doen om thuis voor te spoelen (op 1 dag moeten ze dan 2 liter vocht via de maag binnen krijgen incl sondevoeding. in het ziekenhuis wordt dat via het infuus gedaan, minder belastend). Nou dat dat niet te doen is, kan ik wel beamen. Dat doe ik ook nooit weer! Vreemd wel, vinden we allebei dat dit bij de 1 zo wordt geadviseerd en de ander andersom, of heeft het ziekenhuis onze ervaring daarin mee genomen? Dan zouden ze wel heel snel leren...
Het was een fijne uitwisseling en ik ben blij dat het contact gelegd is. Dat maakt het zo veel gemakkelijker om elkaar even aan te schieten over het 1 of ander.
We gaan terug naar de kamer, Mirthe is moe. Gister geen middagslaapje gedaan, dus nu op tijd op bed. In overleg met de verpleging spreken we een tijd af voor het prikken van de MTX spiegel. Dit wordt rond half 3, ik ga tot 2 uur de stad even in. Dan heeft Mirthe ruim 2 uur om lekker te slapen. Tegen de tijd dat ik terug kom is de zuster net bij haar om medicijnen te geven. Mirthe is wakker en had mij al geroepen. Ze wil dan ook heel graag geknuffeld worden.
Ze krijgt op haar been weer een emla pleister geplakt, want ze krijgt ook medicijnen om de bloedwaardes een boost te geven. Het is vergelijkbaar met neupogen, maar dit hoeft maar 1 keer omdat het een langdurigere werking heeft. Ze geven dit alleen niet al te vaak, omdat het nog duurder is dan de neupogen. De kleine hoeveelheid van, ik dacht, 2 ml, is al bijna een bijstandsuitkering van 1 maand voor een gezin. Reken maar uit... Goed het mooie is dat we in elk geval de komende week niet vast zitten aan een dagelijks bezoek van de thuiszorg, dat is heel fijn, vrijheid.
De neulaste wordt gegeven in de behandelkamer, na dat er bloed is afgenomen voor de MTX Spiegel. Inmiddels is Chris er ook, we hebben hem opgewacht bij de klapdeuren, op duidelijke instructies van Mirthe. Vandaag vindt ze de vingerprik echt niet grappig. Ze is ook wel erg moe, ook nu na haar slaapje. We gaan na de prik nog weer even wandelen over de gang en spelen in de speelkamer. We gaan er niet van uit dat we naar huis mogen, dus we hebben ook maar niks tegen Mirthe gezegd. Wel heb ik alvast wat spullen klaar gezet die ik in elk geval mee kan nemen. Dan komt er de verpleegkundige binnen met een lach, officieel is het nog niet, ik moet de toestemming van de arts nog krijgen, maar de waardes zijn goed: 78 en dat is onder de norm van 100. Meer hoeven wij niet te horen, we beginnen met opruimen en in pakken. Daar zijn we inmiddels heel bedreven in geworden en in minder dan een kwartier zijn wij er klaar voor. We vertellen Mirthe dat we zo meteen naar Lars' vriendje gaan. 'auto? Mirthe auto?!', wat een verrassing. De arts heeft inmiddels toestemming gegeven, dus de naald kan er worden uitgehaald. De moeder van Elsje seint even vanaf de andere kant van de gang, ik steek mijn duim op, wij gaan naar huis. Ze is blij voor ons, ik loop nog even langs om gedag te zeggen en hun ook veel sterkte te wensen. Zij hebben nog 1 MTX te gaan en hebben ook nog geen datum voor de MRI staan. We zien elkaar wel weer na de MRI als onze dochters de volgende chemo's gaan krijgen (positief denken!).
De naald is er inmiddels uitgehaald en Mirthe wil opgetild worden. De laatste dingen pakken we bij elkaar en op de gang wachten we de zuster op die de, vandaag verdiende, KanjerKralen komt brengen. Ze moet lachen dat we zo snel klaar zijn voor vertrek. Ja, we willen graag weer weg.
Mirthe vindt het erg leuk om bij Lars' vriendje op visite te gaan, ze moet erg lachen om de streken van de jongens. Ook poes Loppie wordt erbij gehaald en die geeft ze snoepjes, want natuurlijk erg fascinerend en leuk is. We eten gezellig wat en dan is het tijd om naar huis te gaan.
Wat heerlijk om weer met ons allen thuis te zijn. De komende 2 weken hebben we in elk geval nog een beetje vakantie. Alleen poli afspraken en thuiszorg ter ondersteuning. Dat valt te overzien.

maandag 22 juli 2013

Verjaardag, thuis, zomerhitte

Zondag 21 juli, 'mama jarig'

Zoals gevraagd wordt ik wakker met een ontbijtje op bed, heerlijk. Lars en Mirthe erbij op bed en Chris zingt enthousiast 'er is er 1 jarig'. Het voelt niet zo, dat ik jarig ben. Anders bereid ik het wel voor, maar nu niks gedaan, geen boodschappen, geen schoonmaak, nee dit keer was het wensen dat we thuis zouden zijn. Die wens is uitgekomen, dus deze verjaardag is hoe dan ook geslaagd. We vieren het een beetje met een paar vrienden en familieleden. Vanaf 3 uur is iedereen welkom (maar niet meer na 6 uur komen, dan is het voor mij wel op, schat ik zo in). Het is gezellig, erg warm, te warm vinden wij voor Mirthe om buiten te zijn. Dus de ene helft zit binnen en de andere helft zit buiten. Ik vind het wel prima, want vind het zelf ook te warm buiten. In mijn achterhoofd zit ik wel te rekenen of Mirthe genoeg vocht binnen krijgt, af en toe een beetje extra water geven om zeker te zijn, want de voeding meteen op maximaal volume zetten durf ik niet meteen aan. We zitten aan het einde van de dag op 45 ml per uur en dat is al heel wat, zo'n eerste dag uit het ziekenhuis. Ze houdt alles binnen, dus dat biedt perspectief. Ze geniet van de gezelligheid, vindt de loopkar heerlijk en kan er een stuk beter mee overweg, dan voor de opname. Alsof ze daar in het ziekenhuis over heeft nagedacht, hoe ze dat moet doen.
Rond 6 uur begint het eindelijk wat af te koelen en begint het meer te waaien. We gaan bij de rest buiten zitten, bestellen patat en genieten van de gemoedelijkheid. Mirthe heeft de grootste lol met de fisherprice stapel ringen en de kleine 'hello kitty' die er bovenop wordt gezet. Ze lacht, de stoel wiebelt, de toren wiebelt en kitty valt om, nog meer lachen. De volgende keren probeert ze echt stil te blijven zitten en giert het uit als kitty toch weer valt. Ook broer Lars en boezemvriend Erryn zorgen voor vermaak. Er zit zand in de beker water, dus die wordt leeg gegooid over het gras, ze ligt in een deuk.  De twee halen nieuw water, maar onderweg van de kraan naar buiten, zit er spontaan zand in, dus weer over het gras en zo gaat het even door. Dat is natuurlijk vragen om een enorme waterpartij binnen en op het terras. Daar komen we achter als we de tafel opruimen, de keuken en woonkamer zijn er glad van het water en het zand. Dan maar een emmer water erbij en niet meer heen en weer lopen. Binnen dweilen en laten drogen, buiten een water gevecht en 2 verzopen jochies en een gierende Mirthe, wat een gekheid.
Het was een heerlijke dag, precies zoals het moet zijn. Goede sfeer, fijne mensen, heerlijk weer en Mirthe die zich lekker voelt. Zo normaal als het op het moment kan zijn!


Maandag 22 juli

Vanochtend als eerste maar de airco boven aan gezet. Hopen dat het helpt om de temperatuur te drukken, gisteravond was het meer dan 30 graden boven. Dat is in de zomer altijd zo, maar zo wil ik de kinderen niet naar bed laten gaan. Het is dus even elke avond laat op bed, mooi dat het vakantie is en dat we 's ochtends vroeg nergens heen hoeven. Toch een beetje het vakantie gevoel, dat we zo hard nodig hebben.
Na het ontbijt lekker in bad en douchen. We blijven binnen, want de hitte slaat al snel toe. Met de thuiszorg afgesproken dat ze elke dag om half 1 de neupogen komen geven. Dan kan Mirthe op een fijne tijd haar slaapje doen. Dan is het nog niet te warm als ze weer wakker wordt. De airco doet goed werk.
De neupogen ging niet zo lekker vandaag. Terwijl ze de naald in het been had, bewoog Mirthe haar been, waardoor ze de naald er weer uit moest trekken. Die mocht ze niet meer gebruiken, zei ze. Prima, maar dan moeten we wel zorgen dat we morgen 1 extra hebben als we toch de overige spuiten ophalen. We bellen zo wel naar poli. Dan heeft ze de volgende spuit, maar eigenlijk kan ze die ook niet gebruiken zegt ze, want de naald is krom. Nu is mijn geduld wel op. Potverdorie, dan hebben we dus niks voor morgen, want dat spul moet ruim van te voren besteld worden en is ook nog eens verschrikkelijk duur en verschrikkelijk moelijk te maken, waardoor we het in Groningen moeten ophalen. Onze eigen apotheek kon het niet regelen zodat we het daar konden halen...maar daar is ook het laatste woord niet over gezegd.
Ik baal nog van de mislukte injectie, had ze dat been goed vast gehouden, was er niks aan de hand geweest. Maar ja, ik zag dat en zei niks. Ik was zo verbaasd dat Mirthe haar been stil hield, terwijl de naald werd ingebracht. Weer wat geleerd...gelukkig weet ze de kromme naald te verhelpen en kan die toch gebruiken.
Nadat Mirthe op bed ligt, belt Chris met de poli. Of de thuiszorgverpleegkundige als weg is, want eigenlijk moest zij bellen. Nu lossen wij het probleem op, waar zij verantwoordelijk voor is, o ja, dat is natuurlijk zo. Ze komen niet voor niks. Dit stukje zorg hoeven wij niet te dragen. Weer wat geleerd. De poli-verpleegkundige belt ons nog terug om te laten weten of het gelukt is en wie is onze thuisapotheek? dan probeert ze met hun te regelen dat we het daar kunnen ophalen. Ze is al de zoveelste die dat probeert, maar vrijdag had de apotheek mij gebeld om te vragen of het echt nodig was dat zij dat medicijn verstrekken, want zij moeten het ook bij de apotheek van het UMCG bestellen. Tja, zei ik de eerste lading kunnen wij mee nemen, voor we ontslagen worden. De tweede kunnen we ook wel mee nemen, want we zijn woensdag toch op de poli, dacht ik. Maar dat gaat deze week dus niet door. De zaalarts heeft vorige week nog geprobeerd of de apotheek dan niet toch het medicijn kon halen, nee, dat ging hun niet lukken op die termijn. Nu heeft de poli verpleegkundige er ook weer achteraan gebeld. Ze was niet erg gecharmeerd van de wijze waarop de apotheekdame haar te woord had gestaan. Ze had te horen gekregen dat 'moeder dat zelf wilde regelen'. Zo jammer is dat he? dat je mee probeert te denken, maar zodra het hun niet uit komt krijg je het op je bord. De poli verpleegkundige wilde even van mij horen of dat klopt. Natuurlijk niet, ik heb wel wat beters te doen, dan naar het ziekenhuis rijden. Precies zegt de poli verpleegkundige, dat zijn dingen die hoort de eigen apotheek gewoon te doen als dienstverlening. Dat zij een bode moeten regelen is hun probleem, maar dat is mogelijk, op welke tijdstip dan ook. Ze belt er nognmaal achteraan om het 1 en ander te verhelderen. Later vanmiddag koppelt ze ook dat weer terug aan ons, alles staat in het dossier beschreven, zodat de afspraken helder zijn en wij ons niet weer voor het karretje laten spannen. Alweer wat geleerd, jeetje wat een boel lessen. Aan de andere kant is het ook fijn, hoe sommige mensen zich hard voor je maken en oog hebben voor wat je aan anderen over moet laten en wat je zelf al op je bordje hebt. Ze helpen je zo om je eigen grenzen te bewaken.


Dinsdag 23 juli

Het is weer een bloedhete dag, dus rustig aan doen en binnen zitten, tv aan en de ochtend vliegt zo om. Dan wordt de prik gegeven en is het weer tijd voor de middagslaap. Chris haalt de neupogen op en even later is Mirthe weer wakker. Nog even de tijd uitzitten totdat het genoeg is afgekoeld om naar buiten te gaan...maar dat lijkt nog wel een poosje te kunnen duren. Misschien is het dan wel lekker om even ergens heen te gaan. Het wordt toch weer laat voordat het genoeg afgekoeld is boven. een vriendin had aangeboden dat we in hun vakantiehuisje kunnen als we het daar aan toe hebben. Het is een halfuurtje rijden van huis en vandaar uit net zo ver naar het ziekenhuis, dus eigenlijk wel ideaal. en omdat het toch zo dichtbij is, vind ik het ook wel prettig om te zien hoe het eruit ziet en waar het precies is, dat maakt het makkelijker om eventueel voorbereidingen te treffen. Mijn vriendin zit nu in het huisje, dus we spreken af dat we op visite komen. Na het eten pakken we de nodige spullen bij elkaar ( en dat valt best mee, net zo veel als je voor een baby mee neemt, wandelwagen, luiers, voeding en doekjes) en gaan op pad. De sonde is net nog even opnieuw ingebracht, want die was er weer uitgespuugd, maar Mirthe is op en top vrolijk. In mijn achterhoofd hou ik dat als het niet goed gaat ik zo weer thuis ben.
Het huisje is heerlijk, lekker beschut in het bos, met een paar schommels aan de boom. Lars vindt het geweldig en speelt lekker met zijn vriendinnetje. Zo vaak spelen ze niet, maar het klikt goed tussen die twee en dat is heerlijk om te zien. Mirthe giert van het lachen om de streken die ze uithalen en ik vind het heerlijk om te zien. Ondertussen kan ik mijn hart luchten en praten over ditjes en datjes. Op het moment dat ik aankondig dat we weer naar de auto gaan, wordt Mirthe onrustig, ze wil iets, maar wat? Ze wil wel op schoot bij mijn vriendin, haha. Dat had ik niet kunnen raden, maar wat fijn dat ze dat wil! Dan zit ze lekker in haar velletje.
En dat zit ze ook, vanmiddag had ze ook nog een leuke actie. Ze zat op de bank en gleed ze omver. Ik stond al klaar om haar weer overeind te helpen, maar zo ineens drukt ze zichzelf weer overeind. Met een stralend koppie kijkt ze me aan: 'ik heb het zelf gedaan, mama!' We lachen er allebei om en vervolgens laat ze zich expres weer omvallen, om zichzelf weer omhoog te duwen. En nog eens en nog eens, alsof ze zichzelf wil overtuigen dat ze het echt weer kan. Wat een mooi spelletje.
En wanneer Lars een pakje drinken heft, schreeuwt ze het uit. Wil Mirthe ook een pakje drinken? Ja, klinkt het heel lief. Een rietje erbij en ze drinkt, hoeveel kan ik niet zien, maar ze heeft er lol in. Per ongeluk blaast ze en flats! ze zit er helemaal onder...


Woensdag 24 juli

Vanochtend zijn we met ons vieren de stad in geweest, sandalen voor Lars kopen. En Chris wilde iets voor het vissen kijken. Prima, het was er heerlijk weer voor: regen. Mirthe vindt het allemaal wel leuk, even eruit, onder de mensen, maar ook prima als we weer naar huis gaan. Jammer genoeg is het dan ook weer tijd voor de pleister en over een uurtje de prik.
De omaya wordt ook weer dik, dikker dan die was op het laatst in het ziekenhuis. Zou het met de dip te maken hebben? Zo rond deze dagen is de dip maximaal. De tenen zijn ook wat langer lijkt het wel, alsof alles even erger is als ze niet begrepen wordt of als ze iets niet kan doen. Het is nog niet zo dat ze al veel meer slaapt. Vandaag niet gespuugd, dat is weer mooi meegenomen.


Donderdag 25 juli

Vanochtend tijgert Mirthe op ons bed naar papa toe, dat doet ze vaker en het gaat telkens gemakkelijker. Even later zit ze tegen papa aan uit te puffen, ze slikt een paar keer, haar koppie betrekt een beetje. Voor de zekerheid schuif ik een deken naar haar toe (net gister het bed verschoond...) en haal haar bij Chris weg, net op tijd, daar gaat alles over de deken heen. Ben ik blij dat ik de medicijnen nog niet heb gegeven. Beneden op de bank heeft ze meteen weer praatjes.
Het is buiten zoning, maar een lekker temperatuurtje. Heeft Mirthe zin om naar Milou te gaan? Ze kijkt me met grote ogen aan 'ja'. Voor de duidelijkheid, Milou is voor haar de kinderdagopvang. Dus daar gaan we heen, de juffies verrassen.
En die zijn weer blij om ons te zien, Mirthe is weer een beetje overdondert en komt op schoot zitten. Ze laat zich van haar beste kant zien, steekt ondeugend te tong uit (als ik haar dat influister...) en lacht zelf net zo hard mee. We gaan nog even van de glijbaan en wat een lol heeft ze! Het was weer even heel gezellig en opgetogen gaan we naar huis, weer tijd voor de pleister...
Na haar middagslaapje is de omaya echt heel dik, tenminste rondom de omaya is het zo dik dat de omaya zelf amper nog te onderscheiden is. Ze lijkt er geen last van te hebben, is vrolijk of juist kortaangebonden als ze weer iets wil, maar niet (direct) krijgt. Dus we houden het in de gaten en gaan gewoon door met de dagelijkse dingen.
Vanavond heeft ze het tijgeren verder kunnen oefenen, met een matrasje op de grond en erop en eraf kruipen, het ziet er heel komisch uit. En ze vindt zichzelf dan weer heel wat dat ze het voor elkaar krijgt.


Vrijdag 26 juli - Maandag 29 juli

Nog steeds zijn we thuis! De afgelopen dagen zijn goed geweest. Er gebeuren elke dag mooie dingen. Mirthe begint met meerdere worden te praten: mama oot (ik wil bij mama op schoot), mijn beker, ikke out van jou. Heel mooi om dat weer te horen!
Tijdens het koken, vorige week, gaf ze aan dat ze graag wilde mee helpen. Ik was de sperzieboontjes aan het doppen, ik ga bij haar zitten, leg het zakje met boontjes op haar blad. Ze pakt zelf de boontjes eruit en breekt de uiteinden eraf of breekt ze doormidden, vervolgens gaat alles in de pan. Even spetteren in het water. En wat waren de boontjes lekker zeg!
We zijn een paar keer op visite geweest, bij oma, oom D en tante A, oom Jaap en vandaag visite gekregen.
Mirthe doet het goed, vanmiddag de laatste Neupogen gehad en nu even geen thuiszorg meer. Morgen geen afspraken of dingen om te doen, woensdag weer naar het ziekenhuis voor de 6de kuur, dan zitten die eerste 3 blokken erop. Ik vind het wel spannend hoor, de volgende MRI komt er aan en daar hangt veel van af. Wat staat ons dan weer te wachten? Het gaat nu zo goed met Mirthe. Ik weet niet waar ik het zoeken moet vandaag, ben echt even van de kaart. Ongemerkt bouwt de spanning zich op en nu knapt het er uit. Van de psychogische ondersteuning hebben we ook nog niks gehoord, ik baal er van. We hebben dat toch niet voor niks gevraagd? Waarom nemen zij geen contact meer op? Ik bel er achteraan, heel bijzonder, zegt de secretaresse. Ze zal zorgen dat we vandaag of morgen gebeld worden. Graag, want mijn geduld is op. Moet ik dan overal achteraan zitten? Er gaat in elk geval niet veel vanzelf en dat zit me dwars.
Vrijdag kregen we nog weer een tegenvaller, niet geheel onverwachts, maar toch een domper. Ik had een ww uitkering aangevraagd. Afgewezen, want ik had ontslag genomen. Toch een bezwaarschrift ingediend, om de situatie toe te lichten en duidelijk te maken dat de reden dat ik een ww uitkering aanvraag door onvoorziene omstandigheden noodzakelijk is. Maar nee, de meneer van het UWV liet vrijdagmiddag (waarom toch altijd slecht nieuws op vrijdag?!) weten dat ik geen enkele aanspraak kan maken op de ww. Want ik was al langer dan 18 maanden werkzaam als ZZP-er. Ongelofelijk vind ik dat, in Nederland met onze goede sociale voorzieningen, mag je jaren lang werken en je rechten opbouwen, maar als puntje bij paaltje komt, zijn er tal van redenen en wetten die uitkering van je opgebouwde rechten tegen werken. Het zij zo en ik leg me er maar bij neer. Maar een uitkering aan vragen is niet zo maar gedaan, ook een bijstandsuitkering is niet zo maar te krijgen...probeer dan eerst maar andere manieren om op een bijstand niveau te komen, kreeg ik toen te horen. Ik vind het vreemd, het komt uiteindelijk allemaal uit dezelfde pot, maar ondertussen wordt je wel van kastje naar de muur gestuurd.


Dinsdag 30 juli

Vandaag beginnen de acties van gister vruchten af te werpen. De thuiszorg laat weten aan de slag te gaan met een spoedindicatie, zodat we extra zorg krijgen en zelf af en toe even op adem kunnen komen. Met 1 of 2 dagdelen ben ik al blij, hoewel ik het ook moeilijk vind om los te laten, voel ik ook dat het wel nodig is. Zo trek ik het niet langer. Het lijkt mij heel fijn om af en toe de zorg over te kunnen laten aan anderen. Vanaf volgende week gaat dat gebeuren.
De psycholoog die op thuisbezoek zou komen, een paar weken terug, belt voor een nieuwe afspraak. Er was weer eens een misverstand, zij dacht dat wij zouden bellen en mij was vertelt dat zij zou bellen...hoe dan ook, ze kan morgenochtend al komen. Dat komt goed uit, dan zijn we nog net thuis. Morgenmiddag wordt Mirthe weer opgenomen voor de 6de kuur (MTX). Nou maar hopen dat we een klik hebben met de dame.
Verder gaat het vanochtend even niet zo lekker met de vochtinname van Mirthe. Ze moet vandaag extra vocht binnen krijgen, over de dag verspreid zo'n 2 liter. Want morgen is de kuur en dan moet ze goed in het vocht zitten. Maar vanochtend spuugt ze 2 keer. Oke het is nog geen 24 uur na de laatste neupogen gift, dus daar spuugt ze nog van. Mijn gevoel zegt dat het vanaf 12.00 uur we beter wordt. Langzaam aan voeren we de voeding op en spuiten we extra water bij. Dat gaat heel erg goed, zonder moeite kan ze ineens meer dan 100 ml per uur verdragen. Verder krijgt ze een paar keer medicijnen ter bescherming van haar blaas. Die moeten we vermalen en oplossen in water, voordat deze door de sonde wordt gegeven. Eigenlijk hetzelfde als bij de paracetamol, goed oplossen, zodat de sonde niet verstopt raakt....je raadt het al, vandaag ging dat een keer mis. Gatverdarre, hoe ik ook probeer, Chris probeert het ook, de sonde blijft verstopt. Er zit niks anders op, de sonde moet vervangen worden, thuiszorg bellen en wachten. wanneer we de sonde zien, blijkt dat die flink verstopt zit, helemaal bij het puntje, daar waar die in de maag zit. Bij het opnieuw in brengen gaat het redelijk goed, Mirthe is wel overstuur, maar ze spuugt er niet bij en daar ben ik al blij om. Meteen even wat water gegeven, zodat de medicijnen die ze nog moet krijgen, niet op de nuchtere maag komen. Hebben we dat ook weer eens mee gemaakt. Morgen nog 1 keer dit medicijn geven en dan is het weer klaar, dan maar even extra lang schudden.
Na het eten zit Mirthe even op de bank. Zelf heeft ze niet gegeten, maar ze heeft wel heel lief ons allemaal voorzien van kroepoek. Om de beurt gaf ze ons een stukje uit de zak, heel lief. Nu zit ze dus op de bank, een beetje te ouwehoeren. Dan zegt ze iets dat lijkt op 'plassen' ik vraag of ze moet plassen, of ze naar de wc wil? Ja dat wil ze dus heel graag. Samen stappen we naar de wc toe, luier van de kont en hup op de wc. Ze vindt het prachtig, ze doet niks hoor, maar dat was eerder ook niet zo, toen vond ze het ook alleen al leuk om op de wc te zitten. Dat is niks veranderd. Dan is ze klaar met het zitten op de wc, naar de keuken, handen wassen. Zelf op het krukje staan, ze zwaait alle kanten op, maar met enige acrobatische toeren lukt het om samen de handen te wassen. Ze krijgt er geen genoeg van, dat is ook niks veranderd. Handen afdrogen en ZELF de handdoek weer op het haakje hangen, o wee als mama te snel weg wil lopen. Wat is ze weer blij met dit avontuur.

woensdag 17 juli 2013

Kuur 5 (cocktailkuur)


Woensdag 17 juli

Vanochtend lekker uitgeslapen. Vanmiddag hebben we om 1 uur een afspraak op de poli en dan is het wel handig dat Mirthe niet al te moe is, want dat is haar slaaptijd. De vorige opname was toegezegd dat we later zouden beginnen met kuren, maar uit voorzorg nemen we de koffer mee. Lars is ook mee, het is maar eventjes dat we weg zijn...met de ipad vermaakt hij zich wel.
Bij aankomst op de poli wordt meteen de vraag gesteld aan een collega verpleegkundige of Mirthe nog in isolatie is. Wij benoemen dat de 3 weken voorbij zijn, dus volgens ons niet. Voor de zekerheid mogen we buiten de poli in de patio plaats nemen. Voor mijn zekerheid vraag ik of zij ervan uit gaan dat vandaag de volgende kuur start, want ons is iets anders toegezegd. Ja zij gaan van kuren uit en dus opname, o. weer dat onderbuik gevoel dat die koffer mee moest.
Ja de isolatie is ook nog van kracht. We worden meegnomen door de buitendeur en gaan daar het hoekje om door een andere ingang weer naar binnen. Box 1 is voor ons, een klein kamertje met een bed een aanrechtje en aan de overkant van het halletje een wc. De laborant komt om het bloed af te nemen. Dan begint het lange wachten. Het is ver voorbij 1 uur en nog geen dokter te bekennen. Om half 3 drukken we maar eens op de bel. Chris heeft frisse lucht nodig, de verpleegkundige regelt dat dat kan.
Ondertussen heb ik de aanrechtkastjes onderzocht op vermaak. Een leesboekje dat Mirthe even leuk vindt, maar dat duurt hooguit 5 minuten. Er lagen ook andere leukere dingen in het kastje. Samen met Mirthe gaan we kijken. Ik vertel haar dat ik had gezien dat er in het kastje iemand lag te slapen, of .wel met mij wil kijken wie dat is. En die iemand wilde graag even spelen met Mirthe. Het is, natuurlijk, een Mickey Mouse met Pluto. We pakken ze er allebei uit en gaan op het spelen. Mirthe zit heel goed rechtop tegen het hoofdeinde en hoofdkussen. Mickey en Pluto worden door Mirthe goed vastgehouden terwijl ze de poppetjes in de lucht tegen elkaar probeert te botsen. Het is een ingewikkelde opgave die ze voor zichzelf heeft bedacht, want de controle over de bewegingen laat soms te wensen over ;). We hebben er de grootste lol om en als het dan lukt is het helemaal mooi, haha. Bovendien heeft Pluto een hele grote uitgestoken tong en die probeert ze vast te pakken, terwijl ze zelf ook laat zien wat ze met haar tong kan.
Dan komt uiteindelijk de dokter, ze helpt ons meteen uit de verwarring. Ze laat weten dat het bloed er heel mooi uit ziet, dat de medicijnen al besteld waren vanochtend en dat ze de kuur gewoon wil laten beginnen. Anders zouden we op een andere dag van de week moeten beginnen en de woensdag is haar poli dag, dan zouden we haar niet meer treffen op de poli en dat is toch wel lastig als zij ons behandelend arts is, die we niet meer zouden zien. Wel is het belangrijkste natuurlijk dat Mirthe fit genoeg is voor de volgende kuur. Handig dat ze dat niet zei toen ik er de vorige keer naar vroeg. Toen leek het niet aan de orde te zijn dat we vandaag zouden kunnen beginnen...Goed nieuws wel dat we met mijn verjaardag thuis zijn! Zaterdagavond naar huis en zondag een bescheiden feestje, ontbijt op bed?
De omaya wordt op de poli in de krappe kamer aan geprikt. De dokter instrueert de verpleegkundige dat ze stevig moet vast houden, want ze is heeeeel erg sterk! Fijn dat die indruk goed is achtergebleven. Het loopt gesmeert en snel is alles weer achter de rug. Dan moet de VAP nog worden aangeprikt. Ook nu is het stevig vast houden, maar terwijl de pleister nog geplakt moet worden (de naald zit al), lijkt ze door te hebben dat het ergste wel is geweest en kalmeert ze.
Dan kunnen we naar de afdeling, het is net de tijd van de overdracht, dus op de afdeling duurt het even voor we iemand zien.

Donderdag, vrijdag en zaterdag

Mirthe doet het natuurlijk goed. Donderdag spuugt ze wel veel en vrijdag ochtend spuugt ze zodra ik de kamer binnen kom. Nou heb ik per ongeluk woensdag bedacht om te kijken of ze de multi fibre kan verdragen, dus die zak hing aan de sondevoeding toen we op de afdeling kwamen. De dietist belde net met de verpleegkundige om te horen hoe het met de voeding ging en heeft dit weer voorgeschreven. Dit was niet mijn bedoeling. Ik wilde het rustig uit proberen en woensdag zou ik dat zelf nog onder controle hebben, want we zouden immers weer naar huis gaan.  Zo loopt dat dus anders. Ik geef donderdag aan dat ik toch liever de pepti sorb wil, misschien dat dit scheelt in het spugen, eerst wordt voorgesteld om de hoeveelheid aan te passen. Prima, doen we. De fibre is natuurlijk beter voor de darmen, hier zitten vezels in en in de pepti niet. Maar om tijdens een kuur uit te proberen of ze het verdraagt blijkt niet handig te zijn en nogmaals dit was ook niet mijn bedoeling, maar ik laat me toch overhalen door de verpleging. Vrijdag vraag ik nogmaals of we nu alsjeblieft de pepti weer mogen aan hangen. Ze overlegt met de dietist. Ergens kan ik mij herinneren dat we tijdens de eerste kuur ook tegen dit probleem aan liepen en dat de pepti beter werd verdragen. Maar het is allemaal moeilijk te achterhalen en te onthouden. De pepti wordt weer ingezet en het spugen wordt minder. Is nog niet over, maar lijkt minder te zijn.
Vrijdag heb ik mijn dag niet, ik ben moe, erg moe. Vannacht slaap ik weer in het ziekenhuis en ik slaap er niet altijd goed. Thuis ook niet, hoor als Mirthe ook thuis is. Dat is nou eenmaal zo. Wat ik wel regelmatig doe, nu ik me regelmatig zo ellendig voel door de emoties en uitputting, is vragen of de engelen me willen helpen. Dat helpt, er komt vrijwel direct een stuk verlichting. Ik heb ze nu gevraagd om me te helpen om mijn onrust weg te nemen. De onrust die bijna continue twijfel veroorzaakt, doe ik wel genoeg? moet ik niet beter naar mijn eigen gevoel luisteren? en dat soort twijfels. En wat gebeurt er, vlak na dat Mirthe vanavond spuugt druk ik op de bel. De verpleegkundige komt, ze helpt me bij het schoonmaken en steekt me een hart onder de riem. Door te zeggen dat ze het knap vindt hoe wij met Mirthe en de situatie om gaan. Dat we zoveel voor haar doen en dat we er altijd voor haar zijn. Wat fijn is dat om te horen, dat doet me goed.
Weer iets later is er een infuuspomp die piept, dus weer op de bel drukken. Dit keer komt er een andere verpleegkundige en zij maakt ook even een praatje. Het is alweer een paar weken geleden dat zij bij ons heeft gewerkt en zij vindt het ook zo mooi om te zien hoe wij en Mirthe met alles om gaan. Wat lief en wat geeft me dat een goed gevoel. Dat geeft wel een beetje een idee over hoe het team tegen ons aan kijkt, denk ik. Niet dat me dat wat uit maakt, maar wel fijn om deze woorden te horen, van mensen die veel gezinnen zien. Het maakt mij ook duidelijk dat lang niet alle kinderen zo ziek binnen komen op deze afdeling en het van zo ver moeten halen als Mirthe. Het bevreemd mij soms ook dat er nieuwe gezinnen binnen komen, die met een ogenschijnlijk gezond kind een rondleiding krijgen over de afdeling. Maar ja elk verhaal is anders en heeft zijn ups en downs.
Zaterdag lopen er geen medicijnen meer over het infuus. We mogen weer over de gang lopen, want de waterpokkenisolatie is gister ineens opgeheven. Gister liepen er nog wel medicijnen over het infuus en dat betekent dat Mirthe dan niet van de kamer mag. Nu dus wel, we hebben flink wat rondjes gelopen over de gang en ook de speelkamer is eindelijk open. Deze was wekenlang onderhevig aan een verbouwing, maar nu dus klaar, al 3 weken. Eindelijk kunnen we naar binnen, dat had ik zo gehoopt, want dat vindt Mirthe vast leuk. Tegelijk met onze aankomst, komt ook het andere meisje met hetzelfde ziektebeeld met haar papa naar de speelkamer. We praten bij, de vorige keer dat we elkaar spraken was voor de waterpokkenisolatie en dat is 4 weken geleden. Nog steeds is de hoofdwond van het meisje niet dicht, ze heeft nog een verband om en is inmiddels geopereerd om de wond te dichten, ze heeft er een bacterie in gehad en elke dag wordt er vocht afgetapt om de druk te verlagen...welgeteld zijn ze inmiddels 12 dagen thuis geweest, sinds het begin van de behandeling. Dan mogen wij niet klagen, met hoe het Mirthe vergaat. Zij gaat elke keer, elke dag vooruit. Dat is toch geweldig! geen enge complicaties aan de hoofdwond. De hechtingen gingen er na anderhalve week al uit, het verband was er na een week al af. Het meisje kan wel praten en zich meer bewegen dan Mirthe kan, maar ook dat is niet wat het allemaal lijkt. Ze kan staan en zelf zitten, praten en eten, maar nu heeft ze ook een sonde in (net als veel kindjes die oncologisch behandeld worden, dat heeft niets met slikken te maken, maar met de misselijkheid en de weinige eetlust) en bij doorvragen, blijkt dat ze ondersteuning nodig heeft bij het lopen, want ze sleept een beetje met het linkerbeen. Ook nu blijkt weer dat ieder een eigen proces doormaakt, elk kind en elk gezin. Sommige dingen zijn vergelijkbaar, het gevoel als ouder is denk ik universeel, als je hoort dat je kind ziek is. Maakt niet uit welke ziekte, je bent verdrietig, voelt de grond onder je voeten vandaan getrokken, machteloos en de vraag hoe het allemaal verder moet. Dat gevoel is het raakvlak, hoef je niet aan elkaar uit te leggen, maar het proces dat er onder ligt, hoe zich dat vormt en  hoe jij daar als ouder zelf vorm aan geeft, dat is wat het gesprek oplevert. Daar kan je van elkaar leren, bewust of onbewust, je leert van elkaar. Zo leer ik van dit gesprek met de vader, weer even helder te zien dat Mirthe van heel ver moest komen, maar krachtig in het leven staat. Ze doet haar best om weer thuis te kunnen zijn en om weer alles zelf te kunnen doen. Dat was altijd al een krachtige drijfveer van haar, zelf aankleden, zelf tanden poetsen, zelf broodjes smeren, zelf lopen, zelf zelf zelf. Maar wat ik vooral leer is dat het niet vanzelfsprekend is dat ze vrij van verdere complicaties is. De complicaties die Mirthe heeft, de uitval van de verschillende functies, is moeilijk van te zeggen of die zich herstellen op het oude/normale niveau. Inmiddels kunnen we gelukkig wel zeggen dat ze terug komen of terug zijn. Bij het meisje zijn er complicaties die duidelijk zichtbaar zijn, de wond is open en toch lukt het de dokters niet om er voor te zorgen dat de wond zich goed sluit, in elk geval niet binnen de verwachtte tijd van een paar weken. En ook het vocht dat er uit komt is zorgelijk. Dat is ook moeilijk te zien als ouder, dat je kind naar wordt van zulke dingen. Ik hoop van harte dat het meisje de volgende keer dat ik  haar zie geen verband meer om haar hoofdje heeft. Dat heeft ze wel verdient.
Wij mogen om 7 uur vanavond naar huis. Dat weet Mirthe, de tijd zegt haar uiteraard niks, maar aan de hand van gebeurtenissen leg ik uit wanneer we gaan. Eerst de omaya aanprikken, dit keer weer in de behandelkamer, want we zijn niet meer in isolatie. De dokter die het dit keer doet, heeft Mirthe al een aantal weken niet gezien en is blij verrast met de vooruitgang. Ze checkt nog even of we komende week nog op de poli willen komen of dat we het wel een week willen overslaan. I.v.m. de vakanties worden afspraken zo minimal mogelijk gehouden. Ik vind het best, hoe minder vaak Mirthe naar het ziekenhuis hoeft te komen, hoe beter. In principe hoeven we dan pas over 11 dagen weer terug te komen, voor de 6de kuur. De laatste kuur voor de volgende MRI, die belangrijke MRI waaruit zal blijken welke vervolgbehandeling er komt.
Na de omaya gaan we nog even over de gang, dan nog even tv kijken en dan is het bijna 1 uur, tijd voor een middagslaapje. Als ik terug kom, beloof ik dat ik papa mee neem. Eerst ga ik medicijnen halen bij de apotheek, voor die sluit om 2 uur. Het is dat belangrijke medicijn dat ze nodig heeft de komende week, de neupogen. Dat moet weer in de koelkast, dus dat breng ik naar de afdeling en ga vervolgens naar buiten om Chris op te wachten. Mirthe is al wakker als we terug komen na nog een wandeling te hebben gemaakt. Het is prachtig weer buiten, dus even genieten van de zomer. Het is nog maar half 3 als we terug zijn en dat is dus nog best lang wachten. Maar dat Mirthe maar eens duidelijk als ze weet dat we naar huis gaan. We maken weer oneindige wandelingetjes over de gang. We bekijken de dieren op de deuren, bij de giraffe zegt ze 'sjji', bij de koala die op de adelaar vliegt zegt ze 'bee' en bij de vissen zegt ze 'vi', een paar rondjes oefenen we de namen van de dieren. We gaan naar de speelkamer. Om 4 uur belt Lars of we al onderweg zijn, nee lief, we mogen pas om 7 uur weg, o, zegt hij beteutert en geeft oom Jaap. Ze hoeven op ons niet te wachten met eten, Lars had wel zin in stokbroodjes.
Dan weer naar de kamer. De laatste dingen in pakken. Mirthe nog even op bed ('nee!') en wij brengen alvast wat spullen naar de auto. Dan even wat eten, Mirthe helpt mee om de broodjes in de magnetron warm te maken in de ouderkeuken, ze houdt toezicht op het gebeuren. Ze kijkt met veel interesse naar de broodjes, ze krijgt wat vulling en speelt er mee, maar eten doet ze het niet. De laatste dingen opruimen in de kamer. Nog meer rondjes lopen. om half 7 is Mirthe helemaal nat, op bed, verschonen en omkleden, wachten, Mirthe protesteert. Ze wil naar huis, da hadden we toch beloofd. Stipt om 7 uur komt de verpleegkundige, haalt de naald eruit onder licht protest van Mirthe, ineens lijkt ze door te hebben waarom dit moet gebeuren en begint dan maar gekke bekken tegen mij te trekken. Terwijl ze normaal gesproken het verwijderen van de pleister echt niet grappig vind. De schoenen gaan aan, de laatste kralen worden gebracht, de hoed gaat op en wij maken ons uit de voeten: naar huis.
Lars weet van gekkigheid niet wat hij moet doen, als we thuis komen. Mirthe geniet ervan. Home sweet home. Boven op de slaapkamers is het loeiheet, dus we wachten tot het wat afkoelt voor ze op bed gaan.

zondag 14 juli 2013

Thuis, vakantie

woensdag 12 juli

Het is weer even wennen om thuis te zijn. De schrik van de laatste opname zit er nog wel in. Wat als het nu weer mis gaat, spookt het door mijn hoofd. En wat als Mirthe nu weer veel moet spugen? Daar zie ik het meeste tegen op. In het ziekenhuis kreeg ze goede medicijnen tegen de misselijkheid, 1 van die medicijnen helpt ook tegen zwellingen, die kreeg ze meteen de dagen voor de operatie. Misschien dat ze nu niet meer spuugt door die medicijnen en dat de hersendruk daardoor ook minder is. Het is mijn theorie, ik weet niet of het zo is. Voor nu ben ik dus toch wel gespannen.
De ochtend gaat in elk geval goed, we doen het rustig aan. De middag eerst een slaapje en dan zal Welzorg komen om een loophulpmiddel te brengen. Mirthe heb ik ruim op tijd uit bed gehaald zodat ze goed wakker is. Ze zit in de stoel als de meneer binnen komt en wil heel graag weg kruipen. Het passen gaat onder veel protest. De volgende keer maar in alle rust proberen of ze het leuk vind, maar misschien is het gewoon nog te vroeg. Haar hoofd rechtop houden is nog erg zwaar en op de 'pony' (zo heet het model) zit geen hoofdsteun.
Vlak daarna gaat Chris een paar uur weg, naar zijn vader. Ook nu merk ik weer hoe spannend ik dit vind. Als het maar goed gaat met Mirthe. Dat gaat het ook, alleen spuugt ze een beetje als ze een druifje eet met velletje. Dat kan ze dus echt niet weg krijgen. Of dat nou ligt aan het slikken of de sonde die in de keel zit, dat maakt het doorslikken natuurlijk ook niet makkelijker, we doen dat soort dingen maar even niet meer.


donderdag 11 juli

Ik geef Mirthe medicijnen als ze nog op bed ligt, dat is heel normaal. Maar nu spuugt ze het er weer uit. Ik heb een afspraak even daarna en voel me rot dat ik haast heb, maar het is belangrijk voor me dat ik daar heen ga, voor een sessie kineseologie. Mirthe is meteen weer vrolijk en Chris heeft alles onder controle.
De sessie is heel fijn, ik heb weer het gevoel dat ik mezelf een beetje ben. Het is alsof ik zo lang heb gezwommen op de oceaan van emoties, soms ga ik kopje onder en soms heb ik even een reddingsboei waar ik op mee kan drijven, maar die glipt ook weer weg en dan dobber ik weer op eigen krachten. Nu heb ik het gevoel dat ik op een vlotje met de stroming mee drijf en dat is een verademing.
's Middags wil Mirthe wel even wandelen. Chris, Lars en ik zijn nog even een spelletje aan het doen, die wil ik eerst af maken, voor we gaan wandelen. Mirthe is het er niet mee eens, ze wil niet luisteren. De opvoeding gaat ook gewoon door en nu vind ik dat ze een grens over gaat, waar ik haar normaal gesproken ook op zou aanspreken, dus ik zet haar even aan de kant. Ze wordt zo boos dat ze de sonde eruit drukt... dat wordt nog langer wachten met wandelen. Eerst de thuiszorg bellen. Ze kan er met 45 minuten zijn. Het inbrengen is na 3 keer redelijk snel gelukt. Mirthe trekt snel bij en kan breeduit lachen als ik haar meteen daarna in de wandelwagen zet, jas aan, schoenen aan en hoedje op. Ik vertel haar wat we allemaal gaan doen: brievenbus, glasbak, winkel en daarna speeltuin. Papa en Lars gaan mee, het is heerlijk weer en heel gezellig om met ons 4en te wandelen. In de winkel heeft Mirthe weer een luid protest, hier heeft ze blijkbaar geen tijd voor, de speeltuin roept! Buiten moppert ze nog wat verder, maar zodra ze hoort dat we nu naar de speeltuin gaan is het goed. Ze wil wel om het hoekje kijken om te zien of ze het al kan zien.
In de speeltuin neem ik Mirthe meteen mee naar de glijbaan. 'Dat is leuk, mama, maar ik wil nu wat anders' ze wijst naar de wipwap. Geweldig, we stappen erheen. Ze kan er goed op zitten en klemt zich dan stevig om het handvat heen. Zo hoef ik haar eigenlijk niet vast te houden. Ze is nog zo onvoorspelbaar dus dat durf ik nog niet helemaal. Ze zit heerlijk en vind het weer fantastisch. We gaan als afluiting nog eens van de glijbaan en dan op weg naar huis.


Vrijdag 12 juli

Vandaag komt het vriendje van Lars spelen, toen ik dat gisteravond nog even ging vertellen aan allebei, was Lars heel blij (hij vraagt daar al zo lang om) en Mirthe reageert met een brede lach en 'erre', als ze dat vandaag ook zegt, luistert hij daar wel naar, denk ik.
De dag begint goed...de sondepomp is leeg, ik laad hem op terwijl de voiding blijft lopen. Maar even later piept die weer dat de batterij nog leeg is. Ik snap er niks van en dan zien we dat het lampje van de oplader niet brand. Ander stopcontact, om draaien, niks helpt, de oplader zegt 'doe het maar zelf'. Dat wordt bellen met de leverancier, ze ruilen de pomp met oplader om, het zal ergens vanmiddag worden, want de pomp moet uit Rotterdam komen. Fijn, dat wordt dus inderdaad zelf doen. Ik verzin een systeempje waarmee ik met een grote 60ml spuit kan vullen met voeding zonder te knoeien. Normaal krijgt Mirthe 50 ml per uur, maar ik vind dat lasting rekenen dus is het wel een goed moment om de voeding eens op te voeren naar 60 per uur. Dan weet ik wanneer de spuit leeg moet zijn. Het gaat heel goed, al snel lopen we voor op schema en dat lijkt Mirthe prima aan te kunnen. Het lastigste is dat ze naar bed moet, omdat we voor op schema lopen, laat ik haar het eerste half uur met rust. Dan kan ze lekker in slap vallen. Zodra ik weer naar boven ga, blijkt ze nog wakker te zijn...een volle luier. Verschonen, voeding bij spuiten en weer naar beneden. Na weer een half uur ga ik weer naar boven en nu moet ik het eigenlijk wel bij houden anders mist ze te veel. Dat betekent elke 10 min naar boven om 10 ml bij te spuiten...dat is niet ideaal, maar wel goed voor mijn conditie, al dat trap lopen. Gelukkig is de spoedlevering mij goed gezind, want de deurbel gaat net op dat moment. Nog 1 keer naar boven dus, om de boel aan te sluiten en Mirthe slaapt nog even ongestoord verder.
Mirthe wordt wakker, vriendje wordt opgehaald en ik heb beloofd aan Mirthe dat we weer gaan wandelen. Lars heeft ook zin om mee te gaan, naar de 'grote' speeltuin met de kabelbaan. Even later komt ook een vriendinnetje van Lars en haar zusje, wat weer een vriendinnetje van Mirthe is, naar de speeltuin.  Dat spreken de moeders wel vaker af zo. Gezellig, de kinderen vermaken elkaar en wij kletsen even bij.
Ik tref daar een ex-collega, zij woont daar om de hoek, maar nog nooit hebben we elkaar daar getroffen, tot nu dan. Het is heel fijn om elkaar te zien, gelukkig wist ze al wat er aan de hand is en dat maakt het makkelijker.

Mirthe wil in het speeltuintje voor de kleintjes ook in de brandweerwagen. Het is er 1 op van die wipkip veren en kan behoorlijk wiebelen. Ze kan er heel mooi zitten en houdt de stang aan de zijkant stevig vast. Ik hoef haar niet vast te houden, ze geniet.


Zaterdag 13 juli

Mirthe heeft nieuwe schoenen nodig en wat is er leuker en handiger dan dat ze zelf mee gaat om die uit te zoeken. We wonen dicht bij de stad, dus lijkt het mij handig dat we op deze mooie zomerse ochtend naar de stad lopen. De mannen willen niet mee, het is dus een echte moeder-dochter ochtend winkelen. In de winkel lopen we naar Mirthe's maat. We meten de voetjes op. Er is ook al een andere moeder met haar dochtertje schoenen aan het uit zoeken. Achter mij hoor ik het meisje vragen over het slangetje in Mirthe's neus. Het is niet voor het eerst dat ik kinderen hoor vragen en dat zal wel vaker gebeuren, want ik neem Mirthe overal mee naar toe, als de situatie dat toe laat. Ik weet dan alleen nog niet hoe ik moet reageren. Nu heb ik maar gedaan alsof ik niks hoorde. In de speeltuin gister waren er ook kinderen die vroegen naar de pleister op de wang en de bult op haar hoofdje. Tja, hoe leg je dat uit? Wat wil een kind dat je niet kent weten? Ik heb maar gezegd dat ze ziek is.
Mirthe heeft een paar blitse nieuwe schoenen, roze sneakers met luipaard print en een paar sandaaltjes, zilver glimmend met vlindertjes. Echte meiden schoenen dus. Ze vertikte het om haar oude schoenen weer aan te krijgen, zo blij was ze met de keuze.
Thuis steekt ze haar voeten hoog de lucht in, zodat papa en Lars er niet over heen kunnen kijken.


Zondag 14 juli

Het is een gewoon zonnig zomers dagje. Het enige is dat we vandaag even een stukje met de auto zijn gaan rijden. lekker suf en burgerlijk een ritje met de auto. Naar brugwachter Jan, dat dan weer wel, Net toen wij aan kwamen bij de brug, kwam er nog een bootje langs. Lars mocht de brug bedienen, kan hij dat mooi op zijn CV zetten.
Het is heerlijk ontspannend om niks te hoeven of moeten doen, behalve de routine dingen, zoals wassen, de afwas, eten en drinken, luiers verschonen, medicijnen geven. Af en toe een wandelingetje of een ritje met de auto en de dag is zo weer om.


Maandag 15 juli

Vandaag maar weer een poging gedaan om Mirthe op de 'Pony' te krijgen. Eerst vertikt ze het, boos en verzet. Dan neem ik haar even op schoot en vertel door haar tranen heen, dat ze met de 'Pony' kan gaan lopen door de kamer heen, dat ze zelf kan bepalen waar ze heen gaat en wanneer ze dat wil doen. Dat ze niet hoeft te wachten totdat iemand anders tijd en zin heeft om haar te helpen. En zo ineens kijkt ze ernaar en begint te wijzen dat ze het nog eens wil proberen. Ik ben verbaasd, dat ze zo goed begrijpt wat ik haar uitleg. En heus waar ze gaat er zonder morren in zitten en lijkt het leuk te vinden ook nog. Hoe het werkt is haar nog een raadsel. Ze tilt de voeten hoog op zo van 'rijd mij maar rond'. Dat ze zelf met haar voeten kan gaan lopen is nog een kwestie van gaan ervaren. Na 5 minuten vind ik het wel lang genoeg. Doordat er geen hoofdsteun op zit, weet ik nog niet hoe lang ze het vol houdt. Ze vind het prima, dus het lijkt me een goede keuze.
Dit is dus die 'pony'. De 'papalu' is ook erg leuk, stel je voor dat het binnen regent.

Al een paar dagen heeft Mirthe niet meer gespuugd. Zelfs de hoeveelheid op voeren van de sondevoeding gaat zonder problemen. Tot vanmiddag dan, ze spuugt vlak nadat ze uit bed komt. Ze jengelt een beetje ondanks dat ik speelgoed geef dat ze leuk vind. Net op tijd heb ik een handdoek bij de hand, die vangt de lading op. De sonde ligt er ook weer uit en Mirthe weet het. Ze is erg verdrietig, meestal is het na het spugen snel weer lachen of kwebbelen. Maar nu niet. Ik vertel haar ook dat ik ga bellen, zodat zo meteen weer een dame kan komen om de sonde in te brengen. Ze begint weer te huilen. Zo sneu, maar ik draai er niet om heen. Na een troost knuffel is het weer goed. De deurbel gaat en nu duurt het ook niet lang voor ik Mirthe hoor huilen. Ze heeft de patronen door. Tijdens het inbrengen spuugt ze weer, ze wordt er ook zo boos van. het is een wonder dat het zo vaak zonder spugen gaat. Maar ook nu slaagt de missie en Mirthe is weer vrolijk.


dinsdag 16 juli 

Vandaag vind Mirthe de pony zo leuk dat ze er niet uit wil. Dus dat zit wel goed, maar mama bepaalt nog steeds en genoeg is genoeg, zegt mama. Vanmiddag weer een keer. Mopperend stemt ze in.
's Avonds na het avondeten gaan we weer een ritje maken met de auto, want Mirthe heeft een nieuwe autostoel van de WMO. Het is een uitschuifbare stoel die gedraaid kan worden. Dat voelt voor Mirthe een beetje raar en ik wil dat ze eerst ervaart hoe het is, zodat we meteen naar huis kunnen als ze in paniek raakt. Morgen gaan we voor controle naar het ziekenhuis en dan wil ik niet onnodige stress. Bij het instappen, vindt Mirthe het heel spannend. De stoel wiebelt en draait en daar is ze niet zo dol op. Ze is bang dat de stoel om valt, zoals een half jaar geleden gebeurde, toen ik vergeten was de stoel vast te zetten. Sindsdien zei ze altijd 'rustig rijden', ja natuurlijk en je zit goed vast meid, was dan het antwoord. Die angst zit er nog in, merk ik nu ik haar in een draaiende stoel zet. Wanneer die is ingeschoven, draait die niet  meer en met de 3 puntsgordel eroverheen, zit ze stevig vast. Nog voor de straat zijn uit gereden, zit ze blij om zich heen te kijken.

zaterdag 6 juli 2013

Kuur 4 (MTX)

Vrijdag 5 juli

Vandaag wordt weer bloedgeprikt. Nou ja geprikt. Het wordt afgenomen via het VAP. Zolang er geen medicijnen (=chemo) over de VAP worden gegeven, kunnen ze de lijn gebruiken om bloed af te nemen. Dat scheelt weer een prik in de vinger. Eerder deze week werden we op deze mogelijkheid gewezen. Alleen kunnen de meeste dames van het lab nog niet de handeling van bloedafname via het VAP. Daarvoor moeten ze het eerst een aantal keren hebben gedaan onder toezicht van 1 van de verpleegkundigen. Elke keer dat ze het doen, krijgen ze een handtekening, na een aantal handtekeningen mogen ze het zelfstandig doen. Dus dit zijn die kansen waar ze het van moeten hebben. Na vandaag is er weer iemand bij die het zelfstandig mag doen. Ik blij, zij blij, Mirthe ... redelijk minder boos (blij is te veel gezegd als er wat aan haar lijf of de slangetjes aan haar lijf wordt gedaan, waarbij 3 dames in het blauw om haar bed staan).
Na een paar uurtjes krijgen we te horen dat de waardes goed zijn, morgen wordt de kuur gestart. De zaalarts vertelt dit meteen als ze even bij Mirthe komt kijken. Daar had de verpleegkundige naar gevraagd, toen ik haar had laten komen, omdat Mirthe ineens vanuit het niets begon te huilen en naar haar hoofd greep. Ze leek pijn te hebben. Ze krijgt vanaf dan weer structureel paracetamol. Het was even gestopt in overleg met ons, want als het niet nodig is, is het niet nodig om te blijven geven. Zo denken wij er ook over, maar nu lijkt ze wel pijn te hebben. dus weer terug op standaard, 3 keer per dag en daar knapt ze van op.
's midddags spuugt ze weer, maar meteen is het ook weer goed.


Zaterdag 6 juli

Ik bel Chris om te horen hoe het is gegaan vannacht. Ze heeft nog niet gespuugd, Mirthe hoor ik kletsen en hoesten, o denk ik als dat maar goed gaat... nee, dus, Chris moet ophangen want alles komt er net weer uit. Laat ik ook maar niet meer vragen of ze spuugt...
Na de ronde van half 10 (visite) willen ze gaan beginnen met de omaya aanprikken en aansluitend de kuur starten. Ik breng Lars bijtijds weg, nadat ik de juffies heb ontvangen. Wat heerlijk zo'n wervelwind door het huis.
Zoals wel vaker blijkt, duurt het starten van de kuur allemaal wat langer. Het is druk op de afdeling en het is weekend. Om half 2 wordt de omaya aangprikt, niet helemaal zoals het hoort. De oncoloog had onderschat hoe goed Mirthe is herstelt. Vlak na het aanprikken tilt ze haar hoofd op en is het lastig de druk te meten. Ook het vocht laten aflopen is geen succes, de naald staat niet in de juiste positie, waardoor het de verkeerde kant langs loopt. Tjonge jonge, dat is vervelend. Morgen belooft ze het anders te doen, ze biedt haar excuses aan, dit verdient geen schoonheidsprijs. Nee, dat klopt. Wat hebben we hier nu aan. Morgen wel laten aflopen, maar hoe weet ze dan hoeveel genoeg is, als ze niet nog een drukmeting doet? Morgen maar weer klaar staan met de vragen die dit heeft opgeleverd.
Na de start van de kuur en het toezicht dat Mirthe heeft gehouden op het juist toedienen van de middelen (ja echt hoor, ze kijkt hoe alles daar bij het infuus gedaan wordt). Gaan wij even naar buiten, voor de verandering zelfs maar even de stad in. We vinden een paar leuke dumpwinkels. En zelfs Pipoos is in de buurt, kan ik mijn handwerk verder uitbreiden. Chris is blij als we weer naar buiten lopen, een winkel voor zijn hobby hebben we nog niet gevonden, daar loop ik net zo rond als Chris bij Pipoos, haha. Dus ik vind dat niet zo erg, haha.
Terug op de kamer, ligt Mirthe heerlijk te slapen. Ik ga er ook even bij liggen. Als ze wakker wordt is de late dienst net begonnen. Zij heeft Mirthe maandag voor het laatst gezien en vind dat ze al weer grote stappen heeft gezet. Dat is ook zo, ze sputtert, maakt niet alleen de klinker klanken (ui, o en a) maar nu ook de l, b, p, t en k. Nog even en de woorden stromen weer uit dat mondje.


Zondag 7 juli

's Ochtends belt papa om te horen hoe de nacht is gegaan, maar ik kan de telefoon niet op nemen, omdat ik met Mirthe bezig ben. Ik zeg tegen Mirthe dat papa aan het bellen is. Ze ligt op haar buik in bed, haar hoofdje gaat omhoog en ze zegt 'pjeeepa', dat klinkt al heel erg in de richting van 'papa'! We oefenen nog een paar keer, maar verder dan pjeeepa komen we nog niet.
De kuur is er al snel door heen. Dan kan het spoelen beginnen. Ook de omaya aanprikken is zo gedaan. Tenminste, het duurde allemaal niet zo lang als gister, maar Mirthe is er niet rustiger onder. Het vocht stroomde er dit keer niet zo snel uit, dus wordt er ook niet zo veel afgenomen. De oncoloog meent dat de druk dan ook niet zo hoog zal zijn. Daar lijkt het op, ook als we naar Mirthe kijken, lijkt ze zich wel gemakkelijk te voelen. Ik durf het bijna niet te zeggen, maar sinds gisterochtend heeft ze niet weer gespuugd.

Wanneer de oncoloog klaar is, vraag ik hoe het de bedoeling is met de volgende kuur. Ik bedoel, wordt die gewoon op de geplande dag, woensdag over een week, gestart. Of moet er een bepaald aantal dagen tussen zitten? Ze geeft aan dat normal gesproken er inderdaad 14 dagen tussen in zit. Dat zou betekenen dat we pas op zaterdag over een week weer met de volgende kuur kunnen beginnen, maar als de bloedwaardes goed zijn zouden we mogelijk 1 of 2 dagen eerder kunnen beginnen op donderdag of vrijdag. Maar dat hangt dus af van de controle op woensdag, dan moeten we weer op de poli komen en wordt er weer bloedgeprikt.
Dat is wel balen, ik had uitgerekend dat we volgens schema, precies met mijn verjaardag thuis zouden zijn...tja, we kunnen niet alles hebben. Vieren we toch nog een verjaardag in het ziekenhuis.


Maandag 8 juli

Vandaag gaat voor de eerste keer de MTX spiegel geprikt worden. Er wordt bloedafgenomen om half 2 en dan horen we in de loop van de middag of de spiegel lag genoeg is. Als die onder de 100 is kunnen we morgen vroeg naar huis. De spiegel moet zo laag zijn om de bijwerkingen van de MTX beperkt te houden.
Eerst is er vanochtend een passing voor een stevige wandelwagen. Waar zoveel mogelijk steun aan alle kanten gegeven kan worden, d.m.v. bekken, middel en hoofdsteun, zitbroekje en vestje, zodat ze niet kan om vallen of  uit de wandelwagen kan kukelen. Het is een mooie wandelwagen, maar helaas kan die niet meteen blijven staan. De leverancier gaat eerst kijken of deze nog in depot staat en dan moet Meyra de papier nog in orde maken samen met de WMO. Soms gaat het snel, we zullen het zien.

Het einde van de middag en we krijgen de uitslag van de spiegel. Helaas is deze te hoog, 128. We hadden het wel verwacht, want dat was bij de vorige MTX kuur ook zo. Maar ik merk nu wel dat ik heel graag weer thuis wil zijn met ons allen. Ik ben het ziekenhuis wel weer beu. En als ik dat zo voel, hoe zal dat dan voor Mirthe zijn. Zij heeft de hele opname niks anders gezien dan de binnenkant van deze kamer, want ze mocht door de mogelijk waterpokken besmetting niet de gang op of van de  afdeling af om daar te wandelen. Ze klaagt er, zo lijkt het, niet over. Misschien dat de aandacht die ze van ons krijgt wel compenseert, maar ik ben het wel echt spuugzat. Het zonnetje schijnt buiten, het is lekker warm, niet benauwd, gewoon lekker. Dan wil ik in de tuin kunnen zitten en mijn ding kunnen doen. Mirthe kan er lekker bij komen in haar stoel of misschien op een matrasje in het gras liggen. Lijkt me heel gezond voor haar, frisse buitenlucht i.p.v. de airco van het ziekenhuis. Vooral geen raam open doen, want dan kunnen schadelijke bacterien binnen komen, zo is gebleken uit onderzoek.
De enige troost die de verpleegkundige kan geven is dat ze kan vragen of morgen de spiegel eerder geprikt kan worden. Ik vraag of ze de spiegel van de vorige keer kan terugvinden. Hoe waren de waardes op de eerste en tweede dag? Misschien kunnen we dan inschatten hoe die morgen zal zijn en of het de moeite loont om eerder te prikken. Even later komt ze terug met de gegevens. De eerste dag was die 130 en de tweede dag 53. Nou, denken we allebei, dan is die eerder op de dag ook wel laag genoeg voor ontslag.

Vlak voor het slapen gaan, lijkt Mirthe me even te willen troosten. Ze zit op de rand van het bed en ik op de stoel naast het bed. Ze leunt tegen mij aan en houdt me stevig vast. Als ik haar even van mij af houd om haar aan te kijken, kijkt ze me met een scheef koppie aan en probeert me met beide handen bij mijn hoofd vast te pakken. 'aai' zegt ze. Ja en aaien doet ze heel goed en lief. Na het boekje voor lezen, ga ik even naar beneden. Ze is heel erg moe, het is bedtijd en om haar de kans te geven rustig in slaap te vallen, ga ik even een luchtje scheppen. Wanneer ik terug kom, ligt ze heerlijk in dromenland en ik ben wat rustiger na de wandeling. Ruimte voor mezelf creeren in deze situatie is heel belangrijk, zo merk ik, maar ook een hele kunst.


Dinsdag 9 juli

Ik vraag niet of er eerder geprikt kan worden. Het kan zo verschillen per persoon. En soms wordt de overdracht niet goed gelezen en wordt er over heen gelezen. Maar gelukkig geeft de verpleegkundige na de visites zelf aan dat ze eerder komt prikken, omdat de verwachting inderdaad is dat de spiegel wel goed is. Om een lang verhaal kort te maken, om 4 uur zijn we onderweg naar huis! Mirthe zit trots rechtop in de stoel en kijkt weer haar ogen uit. De hele middag heeft ze niet geslapen, misschien wel bang dat ze het moment zou moeten missen dat we naar huis mochten gaan.
Thuis is het weer even landen en daarna is het allemaal weer goed, vertrouwd. We eten macaroni (het was heerlijk Marlien, maar wel heel veel :) ). Mirthe krijgt ook een bordje, met alleen pasta. Dan kan ze er mee doen wat ze wil, spelen of eten. Ze zit vol verwondering naar het bordje te kijken en buigt zich er helemaal over heen. Meteen valt ons op hoe veel stabieler ze nu in de stoel zit, dan voor de opname. Toen begon ze zich ook al meer naar voren over haar werkblad te bewegen, maar was ze nog erg instabiel, ze slingerde alle kanten op. Nu blijft ze stil zitten, terwijl ze voorover zit.
Op een gegeven moment kijkt ze me aan, zo van 'leuk hoor dat eten, maar help me maar even'. Ik hou een elleboogje bij haar mond en die gaat naar binnen. Even later schiet die naar buiten, ze zijn ook zo glad. De volgende houdt ze binnen en eet die smakelijk op. Ze eet er wel 3, met smaak. Dan is de interesse weg en gaat ze verder met de kaasrasp. Ook een klein stukje kaas gaat met smaak naar binnen.
Na de warme maaltijd, hebben we geen toetje. Met dit weer is een waterijsje wel lekker, dus stuur ik Lars erop uit om ijsjes te halen. Dat is dan mijn tweede, roept hij onderweg naar de keuken. Hij kijkt nog even om of hij niet zijn mond voorbij heeft gepraat, haha. Na wat gezoek, komen er 2 ijsjes mee naar buiten. 1 voor hem en 1 voor mij, tenminste dat dacht ik. Ik laat het ijsje zien aan Mirthe. Eerst kijkt ze er geirriteerd naar, zo van 'wat smeer je me nu aan!'. Ik laat haar voelen met haar handje, dan verandert de blik en kijkt ze ineens met interesse naar mijn ijsje. Ik begin er van te eten en dan houd ik het ook haar voor. Ze doet haar mond wagen wijd open en hapt er wat vanaf, dat is een heel karwij en even een vreemde smaak, want ze trekt een raar gezicht. Maar ze wil wel meer. Heerlijk hoe ze ervan geniet, zoveel heeft ze nog nergens van gegeten.
Ook deze avond thuis vindt ze haar bedje weer heerlijk om in te liggen!

maandag 1 juli 2013

spoedopname, spugen, bolle omaya, spugen, waterpokken?

zondag 30 juni

Vandaag begint het verhaal al vroeg. Ik word wakker even na 2 uur van de onrust van Mirthe, ze kreunt en draait. Ze lijkt tegen het spugen aan te zitten, vermoed ik. Voor de zekerheid zet ik de voeding lager en  hoop dat ze verder slaapt. Nog geen uur later spuugt ze inderdaad alles eruit. Dat is nog niet eerder gebeurt, tijdens het slapen, voor zover ik mij kan herinneren (en dat zegt momenteel niet zo veel). Ik haal haar uit bed, ze voelt warm aan en haar hartje gaat als een razende te keer. Dit is niet goed. De temp is 38, voor haar is 36,8 - 37,1 normaal, dus dit is wel te hoog. De oncoloog had gezegd dat we bij deze temp moesten bellen. Ik twijfel wel, maar denk ook dat ik niet rust krijg voor ik contact heb gehad met het ziekenhuis. De kinderarts vermoed dat we moeten komen, maar zal voor de zekerheid met de oncoloog bellen voor overleg. En inderdaad, kom maar, dan gaan we in elk geval bloedonderzoek doen, naast alle andere controles. Als het bloed goed is, dan mogen we gewoon weer naar huis en anders is er grote kans op een antibioticakuur, dan moeten we blijven. We mogen ons melden op de spoedeisende hulp. Ik had zo gehoopt dat we daar nooit terecht zouden komen. Dat we uberhaupt nooit 's nachts naar het ziekenhuis zouden gaan.
Voor de zekerheid had de dokter geadviseerd om de emla op de vap te doen, Dan zou deze, zonder veel ongemak voor Mirhte, meteen kunnen worden aangeprikt. Meteen bel ik mijn broer of hij kan komen, voor Lars, hij is er al voordat ik Mirthe klaar heb voor vertrek.
Mirthe ligt inmiddels weer te slapen, ze wordt eigenlijk best vrolijk wakker, begint meteen te lachen en te 'kletsen'. Meteen vraag ik mij af of ik niet te vroeg heb gebeld. De temp is ook gezakt, zo blijkt als ik het nogmaals controleer. Het zij zo, dan ben ik maar overbezorgd. Dat zal in het ziekenhuis dan wel blijken. Ik kleed haar aan, plak de Emla op. Chris doet ondertussen de spullen in de auto, die we voor noodgevallen hebben klaar staan.
In de auto vind Mirthe het ook wel leuk. Ze kijkt mooi om zich heen, terwijl het buiten alweer licht begint te worden om 4 uur 's ochtends. Dan kijkt ze mij aan en vervolgens naar haar autogordel, die is los gegaan, of ik dat even wil oplossen. Mooi hoe ze dat duidelijk maakt. Ik zeg ook tegen Chris dat ik me af vraag of we te vroeg aan de bel hebben getrokken. Hij reageert heel nuchter 'liever een keer te veel dan een keer te laat heen gaan.' Zo is het natuurlijk ook weer wel, wij zien dat er iets niet goed is. Wat niet mee valt met een meisje dat zich zo groot houdt. En dat ze zich groot houdt komen we snel genoeg achter.
Bij het ziekenhuis aangekomen, zijn de poorten van de parkeergarage dicht. Maar de portier doet ze open als we op de intercom drukken. We moesten ons dus melden op de spoedeisende hulp. Daar is de wachtkamer leeg en oogt het rustig. Even later worden we binnen geroepen. In het systeem staat een vermelding van 'strikte isolatie' bij Mirthe's naam, i.v.m. de waterpokkenuitbraak op de afdeling. Dus, de verpleegkundige die ons helpt gaat eerst even een blauw jasje aan doen. Zodra ze terug is, beginnen de controles, temp, gewicht, bloeddruk en saturatie. Dan is het wachten tot de kinderarts komt die ik aan de telefoon heb gesproken. Zij moet ook eerst even een blauwpakje op zoeken voor ze binnen komt. Dan onderzoekt ze Mirthe, ze kijkt in de oren, de keel, luistert naar de buik. En verder is het zorgen dat de vap kan worden aangeprikt en er bloed kan worden afgenomen. Maar het schijnt toch erg druk te zijn op de spoedeisende hulp. Na wat overleg wordt er voor gekozen om naar de afdeling te gaan, ze rekenen op ons en zullen daar assisteren met het aanprikken. Het is al 6 uur als we daar aan komen. Het aanprikken is zo gebeurt en even hapert het bloed, maar gelukkig herstelt dat snel. Anders hadden ze toch ergens anders nog moeten prikken, zoals een paar weken geleden het geval was. Met een uurtje zullen de eerste uitslagen binnen zijn en dan weten we of we moeten blijven of niet. Ondertussen wordt het rooming-in bed opgemaakt, zodat 1 van ons kan slapen, er kan een 2de bed bijgeplaatst worden, maar daar bedankt Chris voor. Er wordt koffie en thee gebracht, het is weer volop room service, want wij mogen niet over de afdeling lopen. Allemaal voorzorg, mocht Mirthe de waterpokken hebben opgelopen, dan kan ze die niet verder verspreiden.
Dit keer liggen we op een andere kamer, met sluis en met eigen wc en douche, dat dan weer wel.
Uit het bloedonderzoek blijkt dat er wel een infectie zit, antibiotica wordt gestart, zeker 3 dagen kuur en zo lang moeten we in elk geval blijven. Dan komen we op woensdag uit, dan start de volgende chemo, dus zitten we hier minstens een week. De bloeddruk is erg laag en de hartslag hoog, en daarom krijgt ze in elk geval extra vocht via het infuus, dat helpt vrij snel. Mirthe slaapt en ik pak ook nog even een paar uurtjes slaap. Chris gaat naar huis om het e.e.a. op te halen, Lars naar zijn vriendje te brengen en komt dan weer hierheen.
Ondertussen heeft Mirthe een flinke plasluier, bed en broek zijn nat. Alles wordt verschoond. Het valt mij op dat de Omaya wel erg dik is, of beter gezegd het gebied rond de omaya. De verpleegkundige ziet het ook. Ze zal het doorgeven aan de arts. Het was mij van de week thuis ook al opgevallen, maar het zag er verder niet onrustig uit en nu valt het ineens weer op.
Dan spuugt ze weer, dus weer alles verschonen. En even later nog een keer, en weer alles verschonen.
Slapen komt er niet meer van. De dokter komt kijken hoe de omaya eruit ziet. Zijn supervisor is thuis, was er vanochtend wel, maar toen sliepen we. En heeft Mirthe niet kunnen zien en onderzoeken. De dokter overlegt met zijn supervisor en komt terug met de vraag of er foto's kunnen worden gemaakt van de omaya. Dat mag. Na uitwisseling hierover met zijn supevisor is het idee dat de omaya lekt, maar niet geinfecteerd is. Voor de zekerheid zullen ze vragen of morgen de neurochirurg langs komt om zijn oordeel te geven. Hij benoemt dat in het ergste geval de omaya vervangen zal moeten worden...maar natuurlijk, dat spreekt voor zich (*****!, vul daar zelf maar een paar mooie woorden in, want dat is wat ik nu denk).
Mirthe begint er zieker uit te zien, dan toen we binnen kwamen. Ze is onrustig en weet het toch voor elkaar te krijgen om ook vrolijk te zijn. Ze wrijft veel over de rechterkant van haar hoofd, de kant waar de omaya zit. Het zit niet lekker. Met een paracetamol is het een stuk dragelijker en knapt ze flink op.
Nu we weer in het ziekenhuis terug zijn, valt het mij pas op hoe gespannen ik was de afgelopen dagen. Vanaf woensdag ben ik extra allert geweest op elk teken dat er op kon wijzen dat ze weer moest worden opgenomen. Ik kon mij simpelweg niet voorstellen dat er geen infectie zou optreden, de vorige keer was ze na deze zelfde kuur al zo ziek. Ik dacht niet dat dat nu anders zou kunnen zijn. Daaom sliep ik ook zo slecht, elk teken van onrust kon een teken zijn dat ze ziek aan het worden was.

Ze geniet van de visite. Als oma binnen komt, fluister ik dat ze haar tong wel mag uit steken naar oma. Prompt doet ze het ook nog! Applaus, dat is voor het eerst dat ze het op verzoek doet! Wanneer oom D en tante A binnen komen, verstoppen we ons achter de deken, dat vindt ze prachtig, ze ligt in een deuk.
Even later als ze zeker weet dat er even niks gebeurt en er alleen maar gekletst wordt valt ze in slaap.
Het is maar een kort slaapje. Ze is verder goed wakker en actief in bed.
Wanneer ze op schoot zit, zie ik dat de zwelling bij de omaya weg trekt, zodra ze ligt komt die weer terug.
's Avonds belt papa, ze kijkt mij aan en heeft het nodige commentaar 'iee, oooee, aaa' Wil je ook met papa bellen; grote ogen 'ja, natuurlijk wat denk jij dan?' ik hou de telefoon bij haar oor en papa kletst lekker met haar, af en toe geeft ze een opmerking terug. Dan kijkt ze mij aan, begint te lachen, de mond gaat open en ja hoor, ze steekt de tong uit, hahaha. Precies wat papa had gevraagd.
De avond blijft ze onrustig/ actief. Ze draait zich een aantal keren in de draden waarmee ze weer op alle toeters en bellen is aangesloten. Ze kijkt wat ik allemaal doe en ze poept de ene luier na de andere vol. Om 10 uur hou ik het voor gezien, hopend dat zij ook gaat slapen. Om 1 uur wordt ik wakker van haar onrust. Ik vraag om paracetamol en binnen een half uur is de rust weer gekeerd en slaapt ze tot 8 uur door.


Maandag 1 juli

De verpleegkundige doet weer de controles. Alles ziet er goed uit. Ze neemt met me door wat ze met de oncoloog gaat besrpeken tijdens de visite. Het is de regel dat de oncoloog alleen langs komt als het nodig is, omdat een bezoek van welke arts dan ook stress met zich mee brengt voor het kind (dit geldt voor de hele afdeling) en als een doktersbezoek niet hoeft dan speelt de verpleegkundige alles door.
Tijdens het wassen van Mirthe zie ik in haar oksel een plekje dat verdacht  veel op een waterpok lijkt. Verder is er niks te zien. Ik bel om te laten beoordelen of ik dat goed zie. Het lijkt erop, maar voor de zekerheid wordt er een kweekje van gemaakt. Zo oordeelt de oncoloog.
De oncoloog komt langs na de bespreking met de verpleegkundige. Het is onze eigen oncoloog en dat maakt het praten makkelijker, ook vragen over de MRI kunnen we nog even mee nemen. Het was haar ook niet duidelijk dat er een restant van de tumor was, maar ze weet wel dat het soms ook moeilijk te zien is of er littekenweefsel zit of nog een beetje tumor. Verder was zij ook wel heel tevreden over het resultaat, dat er na de 2de MRI geen groei is in vergelijking met deze 3de MRI, dat is heel mooi. Want de 2de MRI liet wel groei zien met de eerste MRI en daar zat 1 week tussen! Zij is dus heel tevreden en dat zijn wij ook.
Mirthe is even van bed en zit in de wandelwagen te genieten van Pingu op de laptop. Er is nog geen tv beschikbaar en die hier hangt doet absoluut niks. Gerlukkig hebben we onze laptop mee en doet internet het ook. Dan opeens spuugt ze alles er weer onder, de sonde ligt er weer uit en de wandelwagen zit er onder. Mirthe leggen we op bed, wassen haar, kleden haar om, drukken tussen door op de bel en ik spoel de wandelwagen om. Het is nog steeds de leenwandelwagen, dus we zijn er zuinig op. En speelt met mijn staart, ze ziet zichzelf in de spiegel en trekt gekke bekken. Het is meteen weer goed.
Mirthe krijgt weer een nieuwe sonde in, wat een drama. Hoe meer ze herstelt hoe meer ze zich kan verzetten en dat doet ze dan ook opperbest. Dan wordt de vap pleister vervangen, want het lijkt alsof die lekt. Dat blijkt niet zo te zijn. De strijd zit er op. meteen op de arm en ze klampt zich stevig aan me vast.
Nu is het de vraag wat de neurochirurg zegt van de omaya. Hij komt niet zelf langs, maar een assistent denk ik. Er wordt besloten om de omaya aan te prikken om te kijken of er een infectie zit. Dan moet die er uit, als die lekt hoeft dat niet perse, want de medicijnen komen wel op de plek van bestemming. Later deze middag wordt de omaya aangeprikt. de druk gemeten, die is net zo hoog als toen ze de vorige keer met spoed werd opgenomen, voor de chemo was gestart. Er wordt wel wat liquor afgenomen maar niet zo veel om de druk op het normale niveau te krijgen. Ze willen vooral onderzoeken of er een infectie zit.


Er moeten afspraken die voor thuis stonden worden afgezegd of verzet. Dat zijn er ongemerkt best wel wat. In elk geval gaat het haar knippen nog niet door. Daarvoor moet Mirthe thuis zijn. De afspraak voor onze emotionele ondersteuning kan ook niet door gaan, misschien dan volgende week. Dat spreken we af, ik kan echt nog niet zeggen of dat gaat lukken. Het hangt er helemaal van af wanneer de kuur gaat beginnen en dan is het nog de vraag of we na het spoelen wel kunnen gaan. Dit keer weer in elk geval 24 uur, maar waarschijnlijker is dat het weer 2x 24 uur wordt.
Dan is er nog de afspraak met de fysiotherapeut. Dat doe ik wel via de mail, haar nummer heb ik zo niet bij de hand. En we hebben woensdag een afspraak met de logopedist op de poli van de KNO, maar dat kan niet door gaan, want Mirthe mag niet van de kamer.

's avonds spuugt Mirthe nog 2 keer. Waarom toch?

Thuis bekijk ik de mail, wat een leuk bericht, zaterdag komt er een clubje juffies schoonmaken, heerlijk.
Ik voel me een rijk mens.


Dinsdag 2 juli

Lars gaat opgetogen naar school, vanmiddag haalt zijn grote nicht hem op en daar heeft hij zin in. Eindelijk een geduchte tegenstander bij de spelletjes die hij graag op de WII speelt, Mario Karts en Mario Bros. Nog 3 dagen en hij heeft vakantie, hij is er aan toe. Gister wilde hij zelfs te laat komen, haha. In de laatste week verlegd hij zijn grenzen en gaat hij nog even nieuwe dingen uit proberen, hij vindt het anders heel erg om te laat te komen.

Mirthe heeft vanochtend ook al weer gespuugd. Maar klinkt aan de telefoon meteen weer heel vrolijk. Ik vertrek van school naar het ziekenhuis, nog even tanken en dan is het lekker rustig op de weg, kan zo door rijden op het Julianaplein, hoe bestaat het? De vakanties lijken al begonnen te zijn.
Mirthe is blij me te zien, ze ligt tv te kijken en vindt het toch wel leuker dat ik er ben, even dan. Op schoot is ook even leuk. De maatschappelijk werkster komt langs. Het is een goed gesprek. Maar ineens wordt Mirthe heel boos, ze overstrekt. Ik weet niet wat het is, maar dit gaat te spontaan om frustratie te kunnen zijn, het moet pijn zijn. Ze krijgt paracetamol en vrij snel is het weer klaar. Ik neem haar weer op schoot, dan plast ze de luier flink vol. Zal ze daar last van hebben gehad?
Dan gaat de telefoon, Meyra waar ze volgende week de wandelwagen kunnen passen... ik dacht dat het duidelijk was dat we thuis hadden afgesproken. Ik snap er niks van, maar vermoed dat we maandag hier nog wel zitten, dus als ze hier kunnen komen is het mij ook best. Dat kunnen ze. Ondertussen wordt Mirthe weer onrustig op mijn schoot, al snel wordt duidelijk waarom, we zitten helemaal onder, allebei, inclusief de vloer en stoel. We frissen haar op en ik vraag of ik een paar handdoeken kan krijgen, kan ik me even douchen. Ondertussen wordt de sonde er weer opnieuw ingebracht, onder (wederom) hevig protest.

Dan komt vervolgens de pedagogisch medewerkster langs. Ze heeft nog een beer voor Mirthe, een warmte beer, die kan in de magnetron en is gevuld met lavendel. Ach wat een leuk en lekker idee. Mirthe moet er nog niks van hebben en keert de beer en de pm de rug toe! Om vervolgens helemaal op te gaan in het bestuderen van de stoelleuning. Tja je kan niet zeker genoeg zijn dat die wel stevig is...

Vervolgens komt de zaalarts weer even kijken. Hij dacht dat de oncoloog ook al was geweest, maar die hebben we niet gezien. Veel nieuws is er neit, maar wel belangrijk. De liquor laat geen infecie zien, de omaya zit dus nog goed.
Mirthe is zo moe van deze ochtend dat ze op schoot in slaap valt. Ze slaapt gewoon door als ik haar in bed leg.

's avonds spuugt ze nog 1 keer. Ik zat er op te wachten.


Woensdag 3 juli 'drain?'

Vandaag heeft Mirthe ook al weer gespuugd als Chris nog onderweg is. Ik heb dringend schone kleren nodig, want ook nu zat ze bij mij op schoot. Zij is schoon gebleven, dit keer. Gelukkig had Chris nog schone kleren voor me opgehaald, nadat hij Lars naar school had gebracht.
De oncoloog komt langs om het dilemma te bespreken waar zij en de andere artsen mee zitten. De hersendruk is te hoog, het is niet de eerste keer dat dit bij Mirthe gebeurt. Dus overwegen ze of ze stappen moeten nemen om dit probleem wat beter onder controle te krijgen: een drain plaatsen die in de buik uitkomt. Er zijn wel 2 bijkomstigheden waardoor ze twijfelen. De ene is de tumorcellen die in het hersenvocht zitten komen dan op een andere plek in het lichaam, wat gaan ze daar dan doen? Het andere is, wat gaat het medicijn dat in de omaya wordt gespoten doen als het in de buik komt, sterk verdund dat wel, maar toch. Dat zelfde geldt sowieso voor de volgende keer dat er medicijnen worden gegeven, want er zit hersenvocht op een plek waar het niet hoort. We moeten dat goed in de gaten houden is de stelling van de oncoloog. Ze kan er niks over zeggen.
Terugkomend op de drain, daar zijn ze over in overleg. Dan weten wij dat, en kunnen er ook over nadenken of we dat aandurven. Ik weet het niet hoor, ik heb niet het idee dat ze er nu veel last van heeft. Dat was de vorige keer wel anders, toen met pinksteren. Het spugen zit me alleen dwars, het klopt niet met het beeld dat ze de vorige keer liet zien. Maar wat is er dan aan de hand?
Het goede nieuws is dat er geen bacterien in het bloed zijn gevonden, dat vanochtend is afgenomen, de antibioticum wordt gestopt. De dip is ook voorbij met behulp van de neupogen, zijn de witte bloedplaatjes weer op  peil, alleen de trombocyten wist ze nog niet. De neupogen wordt nu ook gestopt om te zien of ze zelf de bloedwaarden op peil kan houden. Dat zal de komende dagen moeten blijken. Vandaag wordt er dus nog niet gespoeld, want ze kunnen nog niet zeggen of ze morgen kan kuren.
's Middags gaan wij even weg rond lunchtijd, hopelijk gaat ze dan slapen. Maar nee als wij een uurtje later terug zijn, ligt ze nog wakker. Ze kruipt tegen mij aan en even later spuugt ze alles eruit. Nog valt ze niet in slaap na deze opluchting (want dat lijkt het elke keer voor haar te zijn). Om 3 uur spuugt ze nogmaals en ik vrees dat het nu alleen maar erger wordt. Het is gewoon wachten op de volgende keer.
De rest van de dag wachten we op de beslissingen van de artsen, wat willen ze doen? Om 5 uur ga ik naar huis met Lars. Geen idee wat we nog te horen krijgen, maar ik ga er niet meer op wachten. Als het dringend was dan hadden we allang wat gehoord. Even na 7 uur laat Chris weten dat ze zo gaat starten met spoelen, want morgen gaat de kuur beginnen. Oke, dat is vreemd...maar het zal wel goed zijn. Er wordt nog geen drain geplaatst, maar net als de vorige keer wordt de omaya tijdens de kuur aangeprikt en dan wordt de druk meteen gemeten en verlaagd door vocht af te laten lopen. Ik begin ze een stap voor te zijn, geloof ik, want dit scenario had ik al bedacht. Ze is niet ziek genoeg voor een drain, gelukkig!
Even later laat Chris weten, dat het toch niet spoelen wordt, de waardes waren niet goed genoeg, op z'n vroegst wordt er morgen gespoeld. Dan zullen ze dus eerst morgenochend bloedprikken, lijkt mij.


Donderdag 4 juli 'buik van de matras'

De grapjes zijn er ook vandaag weer. Als ik vraag of Mirthe haar voet wil geven voor de sokken aan doen, doet ze dat niet. Ik vraag het nog een keer en zeg voor de grap 'je voet of anders je hand.' Tuurlijk komt dan de hand omhoog en weer een grote ondeugende grijns. Zo zit ze een tijdje met 2 sokken om haar handen. het is even een deja vu, alleen was het toen Lars die als baby sokjes om de handen had, zodat hij zijn eczeem niet kapot krabde.

Druiven kunnen vandaag niet zonder kritische blik worden gegeten. Nee, als ik dat had gedacht had ik het mis, hier met die druiven mama. Oke, hele kleine stukje zonder schil en pitjes. Dankbaar kijkt ze me aan en ze geniet van wat ze krijgt.
Er wordt niet geprikt, geen bloed afgenomen vandaag. Dat gaat morgen weer gebeuren, dus op z'n vroegst begint de kuur zaterdag. Ze geven wel vaker een dag langer de tijd om de patient op eigen krachten het bloed op orde te krijgen. (niet helemaal de juiste woorden, maar klinkt wel leuk)
De dag wordt gevuld door een bezoek van de fysiotherapeut, hij komt vooral even kijken. Mirthe wil al weg duiken in de wandelwagen als hij bij haar komt staan. Even later steekt ze de tong tegen mij uit. En dan kijkt ze ook de fysiotherapeut aan, die het ook zag en wel om kan lachen.
Dan komt 's middags de revalidatie arts langs, om te zien hoe het nu met Mirthe gaat en om te laten weten dat haar stage erop zit. Ze gaat nu met vakantie en draagt over aan haar collega. Ze vraagt hoe het ook met ons gaat en of we het allemaal wel trekken. Misschien een idee om elkaar overdag ook af te wisselen, zodat we niet allebei alle dagen hier zijn. Dat is waar we het inderdaad over hebben gehad voor de vakantie. Dan hoeft Lars ook niet altijd ergens heen, als Mirthe in het ziekenhuis ligt. Ik realiseerde me van de week ook al, dat het gewoon begint te worden hier. Dat het niet allemaal meer heel onzeker en onvoorspelbaar is wat de stappen zijn die er gezet zullen worden. Wat ook betekent dat de muren hier soms op me af komen. Dan maakt het al een groot verschil als we met Mirthe hier of daar kunnen rondlopen, maar dat zit er deze opname niet in, door de waterpokken die wel of niet voor besmetting hebben gezorgd, 2 weken terug.
We zullen wel zien, hoe we het doen, maar een beetje meer ruimte gunnen aan onszelf is denk ik heel goed, zolang het goed gaat, moet dat kunnen.
De zaalarts komt langs om uit te leggen wat er nog uit te leggen valt over de omaya, het gaat zoals al eerder beschreven. Aanprikken tijdens de kuur (wat voor de medicijnengift toch al gebeurt), druk meten en aflaten lopen. De drain is eerst van de baan.

Rond 7 uur heeft Mirthe bedacht dat ze wel even kan gaan trainen. De handen worden op de matras gezet, de kont de lucht in, de knieen onder de buik en ja hoor: de buik komt van de matras. Ze kijkt me aan met een blik van 'kijk eens mama, ik doe iets, maar er mist nog wat.' Ik stel voor dat ze de volgende keer haar hoofd ook op tilt. Weer een blik van 'dat lijkt me een goed idee, dat ik daar niet op kwam.' De volgende keer komt ze steunend op haar ellebogen al een heel stuk verder. Ze wiebelt zo weer om, maar het is ook niet makkelijk je balans te vinden op de matras.
Ze weet me elke keer weer te verrassen, net als ik het idee heb dat ik in een sleur kom. Hoe doet ze dat toch? MegaMirthe.

Wat ook goed is, is dat ze sinds gistermiddag niet meer heeft gespuugd. Ik heb de hele tijd het idee dat we iets over het hoofd zien, een oorzaak van het spugen. Natuurlijk kan het niet meer van de kuur komen, maar is het niet toevallig dat het spugen stopt vlak nadat de neupogen is gestopt? Wanneer is het spugen dit keer begonnen, vraag ik mij af. Dat was de dag na de eerste gift. De zaalarts beaamt dat neupogen eigenlijk rotspul is, dat zulke bijwerkingen kan hebben. Maar dat de hersendruk ook zeker de aandacht nodig heeft, waarbij spugen ook kan horen. Zij gaan van het ergste uit en gaan dan afstrepen. Dat is natuurlijk goed, maar er kunnen meerdere dingen bij-, door- en naast elkaar aan de hand zijn. Dat maakt het niet makkelijker om oorzaak en gevolg bij elkaar te vinden. Ik vond het zelf wel aannemelijk en neem dat mee voor de volgende keer dat ze neupogen nodig heeft. Waarschijnlijk heeft ze de vorige keer ook zo op dit medicijn gereageerd, maar wisten we toen niet beter dan dat het wel ergens bij zou horen. Ze was toen zo ziek.

Ik moet dat maar niet weer schrijven over het spugen...ik sla het bovengeschreven stuk op  en 10 minuten later...juist spuugt ze alles weer uit. Pfff, denk je dat je het weet. Nou ja, het is in elk geval even goed gegaan. Daarna de tanden poetsen, Mirthe kijkt naar de tandenborstel met veel interesse. Ze wil het zelf wel even vast houden. Ik ben wel benieuwd wat ze doet. Ze pakt het goed vast en gaat zelf 'poetsen'. Het is niet de poets beweging maar ze beweegt wel de tandenborstel door de mond heen. Dan haalt ze hem even uit de mond, bekijkt hem van alle kanten en hoppa, zo weer terug in de mond en geen onverwachtse beweging te zien, geen uitschieters in de keel. Allemaal gecontroleerd en allemaal door mama op video vastgelegd,