Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 31 augustus 2013

Stamcelreïnfusie, spoelen en dan?

Vrijdag 30 augustus

Die spannende dag is dus aangebroken. Tenminste het is wel spannend geworden, doordat iedereen van het personeel vraagt of we het spannend vinden. Dat benoem ik ook. Er is me verteld dat het de laatste tijd vaker wordt gedaan bij kuren zoals Mirthe die heeft gehad. Maar wat zij heeft gehad is nog niet eens het zwaarste geschut, dat bewaren ze voor kindjes met agressievere vormen van kanker. Daar had ik nog bij stilgestaan. Ik dacht dat een medulloblastoom al bovenaan stond. Zo bleek het zoontje van de moeder die ik vorige week sprak, die vertelde dat haar zoontje last had gekregen van bijwerkingen, een nog zwaardere kuur te hebben gehad. Bij Mirthe wordt de reïnfusie gedaan om te voor komen dat ze een lange dip heeft, meer om een boost te geven. Bij dat jongetje was er geen optie, zonder reïnfusie zou de bloedfabriek niet weer op gang komen. Maar zo is het ons in eerste instantie ook verteld, de bloedfabriek van Mirthe zou door deze kuur ook worden platgelegd. Zeg het maar, verschillende mensen verschillende meningen.

Eerst hebben we nog een afspraak met één van de oncologen. Hij zal ons de beelden van de MRI laten zien. Als hij niet op tijd komt opdagen laten we erachteraan bellen. Het was een foutje in zijn agenda, ofzo. Boeit niet, hij is er en we bepraten nog een aantal dingen, voor we hem eraan herinneren dat we de beelden wilden zien. O ja, hij zal het programma opstarten en haalt ons dan zo op. We weten door dit gesprek vooraf, in elk geval waarom Mirthe na de kuur toch gaat spugen. Het is dezelfde reden als dat de diarree op speelt. De slijmvliezen gaan kapot, raken geïrriteerd en kunnen dan nog maar weinig hebben. Fijn dat we nu eindelijk een antwoord hebben op deze lange vraag...
De MRI beelden zijn helder. Ook voor ons als leek is de afname duidelijk waarneembaar. We zien de eerste beelden om de vergelijking compleet te maken. Ik schrik weer als ik zie hoe groot de tumor was. Dan was die in mijn herinnering kleiner geworden, haha. Daar heb je geen chemo voor nodig.

De middag verloopt een beetje rommelig met alle voorbereidingen die er gedaan worden, voor de reïnfusie. De monitor wordt geplaatst en de draadjes worden op de buik geplakt. Ik was alweer vergeten dat ze de afgelopen kuren zonder monitor heeft doorgebracht. En ik heb het gemist als kiespijn. De eerste bloeddrukken worden opgemeten, dat zal elke 5 minuten gedaan worden. De temperatuur wordt opgenomen. De extra infuuspaal, een karretje met een voorraad medicijnen, een krukje en een paar bakjes met gemalen koffie wordt in de kamer gezet. Dat laatste is tegen de stank, want Mirthe gaat de komende dagen stinken naar 'verrotte eieren', door het conserveringsmiddel dat bij de stamcellen is gedaan. De koffie is daar een tegenhanger voor. Mirthe krijgt medicijnen en wordt daar heeeeeel erg boos door. Nog nooit zo'n heftige reactie van haar gezien op een medicijn. Ze duwt me weg en niks is goed. Misschien dat het prikte of zo iets. Na een paar minuten is het allemaal weer goed. De apparatuur aan de muur wordt gecontroleerd, gewoon voor het geval dat.
 Mirthe had nog een broodje klaar en die moest mee op bed. Niet dat ze er wat van eet. Het is allemaal veel gedoe en aan haar blik is te zien dat ze het maar vreemd vind.

Dan zijn de verpleegkundigen klaar voor de stamcellen. Het lab is er met de stamcellen. Die worden ontdooid in de medicijnkamer, het is gewoon een zakje met bloed, zo ziet het eruit. Alleen dit is dus net even heel speciaal bloed. Na een zoveelste check wordt het zakje aangesloten op het VAP. Door middel van de zwaartekracht loopt de zak snel leeg. Als die even iets minder snel lijkt te lopen, pakt de verpleegkundige het krukje en gaat daar met de zak hoog boven zich houdend op staan, om de zwaartekracht een handje te helpen. Gelukkig voor haar is het maar 1 zakje en loopt die in 15 minuten helemaal leeg. Het beetje dat achter blijft wordt met behulp van een beetje extra vocht ook nog toegediend. Je kunt immers niet zien hoeveel stamcellen er in een druppel zitten, alle beetje helpen en verspilling is zonde.
Vervolgens wordt het vocht aangesloten om zo ook de infuuslijn en het VAP zelf schoon te kunnen laten lopen. De hele zak loopt door en dan is de lijn ook al geruime tijd helder, geen spoortje meer te zien van de stamcellen. Mirthe volgt alles met de grootste verbazing, want het is een circus om haar bed. Papa en mama die overal vragen over stellen en foto's maken onder het motto: beter te veel dan te weinig, we kunnen ze altijd nog wissen. De verpleegkundigen die van alles overleggen, elke keer maar weer de spierballen opmeten (bloeddruk) en de spanning in de lucht.
Als iedereen weer het circus afbreekt, dan vindt zij het wel best: uit bed! Het heeft lang genoeg geduurd, geen zin in slapen, wel op schoot. Ik wil eerst niet toegeven, maar neem haar toch op schoot. Ze is er zo verdrietig van en zo krijgt ze toch geen rust. Lekker knuffelen en daarna pak ik mijn spullen in, tijd om weer naar huis te gaan. De controles zijn ondertussen van 5 minuten, naar een kwartier en nu naar een half uur gegaan.
Nu hopen dat de stamcellen hun werk gaan doen.

's Avonds belt Chris dat het even niet goed ging met Mirthe. Ze is een behoorlijke tijd te keer gegaan van de pijn. En het duurde een eeuwigheid voor er iemand kwam. Er ging zeker een kwartier voorbij, mensen keken wel naar binnen, maar niks doen. Ondertussen heeft Chris al lang op de bel gedrukt en ook de monitor sloeg al die tijd uit, dus dat moet op de pieper zijn overgegaan. Uiteindelijk kalmeerde ze zelf al wel en kreeg ze ook paracetamol. Dat is niet leuk om te horen, terwijl je er niks aan kan doen. Mirthe was inmiddels wel in slaap gevallen. Maar ik ben boos en voel me machteloos. Ze zou alle pijnstilling krijgen die nodig is om haar comfortabel te houden, tot morfine aan toe als het moet. Dan moeten ze wel komen als ze acuut pijn heeft!


Zaterdag 31 augustus

De ochtend begint erg vroeg voor Chris en Mirthe. Om 6 uur spuugt ze, 10 minuten later nogmaals en om half 8 spuugt ze de sonde eruit. Op Skype zie ik Mirthe in een zeldzaam moment zonder sondepleisters op de wang. Ik zie dat graag, hopelijk kan ze binnenkort zonder sonde als de kuren voorbij zijn. Voor zometeen staat er weer zo'n vervelend moment op het programma van opnieuw inbrengen van de sonde. Mirthe zit er nu lekker bij en helemaal niet zieker na alles wat er de afgelopen avond en ochtend is gebeurt.
Thuis doe ik weer even wat noodzakelijke dingen, wc schoonmaken, was draaien, boodschappen en dan is het spullen pakken en op naar mijn grote kleine meisje. Ze heeft laten weten dat ik wel mag komen maar wel met 'mijn Larsje'. Nou daar kan voor worden gezorgd.
Ze is dan ook heel blij als ze ons ziet. Ze wil een spelletje doen, dat kan wat mij betreft, maar eerst een schone luier. De billen zien er iets mooier uit, maar smeren blijft nog wel even nodig.
Dan een spelletje Lottino, de verpleegkundige moet hartelijk lachen als ze het spelletje ziet. Dat kent zij nog wel van haar kindertijd (ze is van mijn leeftijd), dat het er nog is. Het is tijdloos lijkt mij, net als Nijntje zelf.
Wanneer Chris en Lars naar huis gaan, loop ik met ze mee, in de hoop dat Mirthe nu wel een middagdutje wil doen. Ze ligt inderdaad te slapen als ik terug kom. Om 4 uur slaapt ze nog. Het wordt nu toch wel tijd dat ze wakker wordt, met een beetje moeite lukt het dan toch om wakker te worden. Ze is huilerig en eeeerrrrruuuugggg prikkelbaar. Ik overleg met de verpleegkundige of ze misschien weer paracetamol kan krijgen, zodat ze iets comfortabeler is, geen probleem. Ze haalt het even op. De magnesium (krijgt ze 3 keer op een dag) spuugt ze er uit, de vk wil die niet opnieuw geven, een keertje kan ze die wel missen, ze vindt het belangrijker dat ze nu de paracetamol krijgt. Fijn iemand die met me op 1 lijn staat, want dat is precies wat ik denk.
De rest van de middag/ avond is gezellig. Ze blijft prikkelbaar hoor, maar ik kan het zelf ook wat beter ombuigen. En we genieten van de goede momenten dat we elkaar goed begrijpen.


Zondag 1 September

Om half 3 wordt ik wakker van Mirthe, ze huilt. In het donker kan ik niet zo snel een spuughoed erbij pakken. Zodra ik de lamp aan heb, hoor ik haar spugen. Ze ligt op de rug, dus ik draai haar met een ruk op haar zij. Daar schrikt ze volgens mij net zo van, als van het spugen zelf. Ik troost haar. De sonde ligt er uit. Ik zorg dat ik haar zo uit bed kan tillen en een schoon shirtje kan aan doen. Ondertussen komt de nachtzuster door de bel naar ons toe. Het bed is ook vies geworden. Zij gaat dat verschonen en doet de sonde weer in, die nog aan de wangpleister voor Mirthe's neus bungelt. Mirthe kijkt me aan en uit het niets zegt ze 'mama drinken'. Slaap dronken begrijp ik haar niet goed, waar komt me die vraag toch zo bekend van voor...om zich te verduidelijken wijst ze naar mijn borst... Ach meissie dat kan niet meer. Voor wie het niet weet, ik heb Mirthe lang borstvoeding gegeven, tot op de avond voor de operatie. En dit is voor het eerst dat ze daar weer naar vraagt. Op schoot knuffelt ze me plat, met haar kleine armpjes pakt ze me stevig vast. Dat kunnen we altijd en overal doen en is ook een hele fijne troost.
In overleg met de nachtzuster, laten we de voeding uit tot 6 uur. Ze was er gisternacht ook, dus weet ook dat Mirthe toen om 6 uur 2 keer spuugde. Ik had het wel verwacht, dat dit zou gebeuren en heb getwijfeld of ik de voiding lager of uit moest gaan zetten. Maar toch laten gaan zoals die stond, want als we naar huis mogen dan moet ze minimaal de hoeveelheid die ze nu krijgt, binnen krijgen. Anders krijgt ze te weinig vocht binnen. En als het nu niet goed gaat, gaat het thuis ook niet ineens goed. Alle voorwaarden moeten goed zijn en dit is er 1 van. Hier krijgt ze bovendien nog vocht via het infuus, thuis hebben we die buffer niet en met weinig vocht en vergrootte kans op infecties heb je zo een ernstige situatie, lijkt mij.
Om 3 uur wordt ik weer opgeschrikt, ze spuugt weer. Tegen de tijd dat de nachtzuster er is, heb ik haar omgekleed en wil net een schoon matje en doek onder hoofd leggen, want dat is het enige dat dit keer vies is geworden. Mirthe gaat zo weer liggen, met pop dit keer stevig tegen zich aangedrukt. Ik heb iets langer nodig om weer in slaap te vallen.
Om 8 uur ben ik weer wakker. Mirthe wordt van mij wakker. Ik kleed me aan en haal in de linnenkamer alles wat ik nodig heb voor haar bed, mijn bed en het wassen. Als ik haar deken terug sla, krijg ik een hele verrassing te zien: helemaal doorweekt en overall diarree. Dat is toch niet meer normaal. Mirthe is er wel vrolijk onder, maakt alweer babbels en stelt de nodige vragen: spelletje doen? wandelwagen zitten? stukje lopen? Ja hoor allemaal, maar eerst wassen en aankleden. Mirthe wil zelluf ook een washandje, daar had ik op gerekend. Dus allebei poetsen we de jonge dame schoon, zij haar buik en ik de rest. Het zoveelste schone truitje, schoon broekje, eerst laat ik Mirthe zien of wat ik heb uitgekozen wel aan haar goedkeuring voldoet, ze wil nog wel eens een mening hebben over haar kleren. Soms als ze het er niet mee eens is, houd ik wat anders voor en dat is altijd goed, ongeacht of ze het een uur eerder nog afgewezen heeft. ' ik wil zelluf bepalen' Ach geef haar eens ongelijk, daar kan ze in elk geval invloed op uitoefenen. Dat vind ik dan mooi, soms ook niet, maar probeer haar een beetje eigen regie te geven, waar ik dat kan.
De kamer wordt al schoon gemaakt, terwijl ik Mirthe nog aan het aankleden ben. De ochtend zuster komt de controles doen. Weer een nieuw gezicht, wel gezien van de week op de afdeling, maar ze heeft nog niet eerder voor Mirthe gezorgd. Ze doet het leuk en Mirthe kan het wel waarderen. Goedgemutst gaat ze aan tafel zitten. Ze krijgt erg veel last van darmkrampen, dus vraag ik maar meteen weer om een paracetamol.
 Het ontbijt wordt gebracht, lekker een croissantje, want het is zondag. Ook een eitje? nee bedankt. Mirthe wil alleen appelmoes, die ze vervolgens voert aan mij en daarbij ook aan de tafel, haar shirt, broek en wandelwagen, ondanks de handdoek die op haar schoot ligt. Ach wat maakt het uit, de wasmachine werkt het wel weg. Ik begin ondertussen de medicijnen te geven, heeeel rustig aan. Het eerste durf ik eerst maar 1 ml van te geven. Binnen 5 minuten begint Mirthe weer te huilen, spuughoed erbij en ja hoor. Natuurlijk lukt het niet alles op te vangen, dus maar weer een schoon shirtje aan. De rest van de medicijnen gaat goed, totdat ik van de eerste de rest wil geven. De verpleegkundig overlegt of ze die nog opnieuw moet krijgen, prima, ik hoor het wel.
We spelen aan tafel en zijn druk doende om wat ziekenhuismatriaal (in dit geval de dekseltjes van de spuughoed) te beplakken met stickers. We hangen ze op het prikbord, dat siert de boel mooi op.
Dan komen de geliefde dames van het lab, ze willen bloed afnemen. Vinger of arm, is de vraag. Nou liever het VAP, want er lopen geen medicijnen op de lijn. Prima! We halen even de juiste spullen op. Fijn dat ze zo goed kunnen mee werken, als je er maar bij bent. Mirthe zegt tegen mij, deze vinger, terwijl ze haar wijsvinger naar me uitsteekt. De schat, ze werkt zo goed mee, maar de vinger komt er deze keer niet aan te pas. Gelukkig werkt het VAP ook goed mee en Mirthe ook, want zij beweegt op het juiste moment haar arm om het bloed makkelijker te laten stromen. Daarna valt Mirthe snel in slaap, terwijl ik bel met mijn broer.  Ze zal wel moe zijn, na de afgelopen nacht.
Zodra ik terug kom van beneden, lijkt ze wakker te worden. Ik ga gewoon mijn gang, klap ook mijn bedje uit en ga ook even liggen. Slapen lukt niet, maar lekker liggen lezen geeft ook rust. Net als ik de kamer een beetje op ruim komen papa, Lars en oom Jaap binnen. Mirhte wordt lachend wakker. Ze vermaakt zich goed en heeft de grootste lol. Het is weer medicijn tijd, Het antibioticum die ze vanochtend moest hebben, moet ze alsnog hebben, samen met de magnesium van 2 uur. Het antibioticum krijgt ze iets verdund, maar komt ook nu weer naar buiten na 1 ml. Net als de sonde, die wordt vervangen. Dan geven we eerste de magnesium maar, die komt er ook weer uit, net als de sonde. "we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet." Denk ik en Chris ook. Ze moet toch haar medicijnen binnen kunnen houden, anders hebben we thuis ook een probleem. Want als ze  de sonde er elke keer uitspuugt komen we niet op het vocht dat ze moet hebben en ook in de knoei met de medicatie.
Ons idee wordt kracht bij gezet door de bevindingen van de avonddienst. Ze vindt het vreemd dat Mirthe alles eruit spuugt dat binnen komt en zo veel waterdunne diarree heeft. Dat heeft ze al een aantal dagen, maar niemand die er iets van heeft gezegd. Ook de oncoloog benoemde vrijdag dat het erger moest worden, voordat hij zou beslissen dat ze moet blijven. Met andere woorden de diarree die ze toen had was niet erg genoeg om opgenomen te blijven. Vreemd hoor. Maar goed, nu is het wel erg genoeg schijnbaar, want nadat de verpleegkundige heeft overlegd met de arts worden een aantal kweekjes afgenomen, misschien heeft ze toch een infectie opgelopen, ook al heeft ze geen koorts. Reden genoeg om de boel eens goed te onderzoeken. Duidelijk is in elk geval dat we in elk geval nog wel een nachtje langer blijven, misschien wel 2 of 3 of 10 of 11 of 13.
Vroeg in de avond spuugt ze nog eens weer, dit keer alleen voeding. Die wordt even stop gezet en zal daarna heel langzaam weer gestart worden. Het infuus dat volgens protocol net vanmiddag was verlaagd, wordt weer verhoogd.

donderdag 29 augustus 2013

Pauze

dinsdag 27 augustus

Mirthe heeft een huildag vandaag. Kleine dingetjes zijn haar weer te veel. Het kan van de Dexa komen die ze de afgelopen dagen kreeg tegen de misselijkheid. Stemmingswisselingen kunnen daar een bijwerking van zijn. Hoe dan ook is ze volgens mij ook gewoon verdrietig.
De fysiotherapeut komt die middag langs, want ze zet haar linkervoetje scheef neer. Ze had een plekje onder haar voet, maar die is nu weg door het zalfje dat we daarvoor smeren. Hij is tevreden over wat hij ziet, hij onderzoekt de beweeglijkheid van de voet, maar heeft niet het idee dat daar wat klemt of iets dergelijks. Het is ook alleen als ze op blote voeten loopt, dus waren we voornemens om voortaan schoentjes aan te doen, tijdens het lopen. Misschien dat het scheef trekken dan vanzelf weg gaat. Goed in de gaten houden dus. Mirthe wil eigenlijk niet lopen voor hem. Normaal doe ik dat ook alleen als zij daarom vraagt, maar nu is het wel even belangrijk dat ze laat zien hoe we het lopen oefenen. Ik benoem ook maar weer eens dat ik naar Mirthe toe benoem dat ze over de voeten heen moet lopen. Hij vindt het mooi om te zien wat en hoe ze het doet. Hij adviseert om als volgende stap haar te ondersteunen bij de heupen of schouders, kijken of ze dan zelf helemaal de kracht kan opbrengen om op eigen benen te lopen. Nu compenseert ze nog wel met de kracht in haar armen.
Het grapje van de fysio vindt ze niet leuk. Hij doet een sok over haar hand. De lichaamstaal die ze uitstraalde door hem volkomen te negeren en vooral op de tv de focussen, heeft hij schijnbaar niet goed begrepen. Ze moet vandaag even niks hebben van ieder ander dan mama. Hij voelt zich opgelaten en biedt een paar keer zijn verontschuldigingen aan.
Mirthe krijgt vandaag een paar keer paracetamol, dat lijkt wat verlichting te geven van het 1 of ander. 's avonds kan ze niet echt in diepe slaap komen. Na de paracetamol slaapt ze lekker door.


woensdag 28 augustus

Vandaag is het een betere dag. Ze speelt veel met haar thee servies. ze heeft al verschillende theekransjes gehouden of zitten koffieleuten (soms zit er koffie in de theekan) en de gebakjes zijn om je in scheel te vreten. mirthe zorgt er continue voor dat je goed voorzien bent van het 1 of ander.



 Zo wordt de tafel goed gedekt 'en niet anders' 

Vanochtend zijn we net een spelletje verstoppertje aan het doen als de maatschappelijk werkster langs komt. Ze rolt zo in het spelletje mee en Mirthe vindt het fantastisch. Ze vergeet helemaal dat ze eigenlijk geen boe of ba zei tegen wie dan ook. Als wij in gesprek zijn beperkt Mirthe zich even tot de televisie, om 10 minuten later weer de aandacht op te eisen met haar spel.

De dag heeft een verrassende wending. De verpleegkundig heeft het erover dat de VAP naald vervangen moet worden. Grappig, daar had Mirthe het al over...Op de 1 of andere manier komt wandelen aan de orde, willen we dat dan...JA!! Natuurlijk willen we dat, Mirthe zit al een week binnen 4 muren, wie weet voor hoe lang nog.  Dus als we mogen dan wel heeeeeel graag. Even later horen we dat we naar beneden mogen, ook naar buiten? vraag ik. Dat vraagt ze ook nog even na. Als we maar uit de zon blijven, dan mag dat. Wauw wat een mooi cadeau. Ik vertel Mirthe dat we vogeltjes gaan kijken buiten en dat we daarna weer terug gaan naar de kamer. Voor het geval ze er zometeen toch weer een scene trapt, omdat ik dat niet had gezegd. De VAP naald wordt verwijderd en we maken ons uit de voeten. Beneden treffen we net papa die van huis komt. We gaan met ons drieën wandelen op zoek naar de eendjes en duifjes. Mirthe geniet, maar is ook moe, dus al te lang blijven we niet weg. Het weer is ons wel goed gezind, de zon kruipt achter een dik wolkendek net als wij buiten komen, waardoor we ons geen zorgen over te veel zonlicht hoeven te maken.
De rest van de dag blijft ze goed gemutst. Ik ga vroeg in de middag weer naar huis. 's Middags is het weer zoete inval, de logopedist komt langs om het spelmateriaal te verversen. Gelukkig vond ze het niet erg dat we een boekje hadden weg gegooid omdat per ongeluk erg vies was geworden (ik zal niet benoemen met wat, vind ik niet zo smakelijk, maar ik zou het boek zelf niet meer willen vast pakken). De oncoloog komt langs, niet onze eigen, dus voor de verandering krijgen we een iets andere visie dan de andere 3 die we zo nu en dan spreken. Als je hem hoort praten, ga je geloven dat we vanaf maandag lekker 2 weken thuis zijn... Laten we maar bij de dag leven, dan blijf ik het rustigst.
al met al doet Mirthe het nog steeds erg goed. Ze eet en drinkt, kleine beetjes, is de meeste tijd goed gestemd en heeft veel praatjes en grapjes.


donderdag 29 augustus

Vandaag gaan Chris en ik even weg, een afspraak bij de psycholoog, om 1 uur kunnen we daar terecht. Eigenlijk zouden we morgen om 2 uur gaan, maar laat dat nou net het tijdstip zijn dat Mirthe de stamcelreinfusie (weer zo'n mooi woord voor scrabble) krijgt. Afgebeld dus en toen bleek dat we vandaag ook terecht kunnen, door een andere afzegging.
De pedagogisch medewerker zal haar in de gaten houden, maar eigenlijk hoop ik dat ze zal slapen, in onze afwezigheid. Er komt alleen even wat tussen...om 12 uur spuugt Mirthe, voor het eerst sinds vorige week woensdag, dus dat is netjes. Maar laat de sonde nou ook weer sneuvelen. We kunnen dus wachten tot de sonde wordt ingebracht. Het is pauze...Eindelijk heeft er iemand tijd om 10 voor 1. Te laat komen we dus toch wel. Ik ben altijd graag op tijd, dus baal er wel van, maar ik kan Mirthe nu niet aan haar lot over laten. Redelijk snel is het allemaal gedaan. Als ik weer een lach zie op het toetje van Mirthe dan ga ik weg. In de auto bel ik dat we te laat komen. De afstand is binnen 10 minuten te doen, maar het verkeer zit niet mee. Door de prachtig busbaan die er nu is aangelegd, loopt het verkeer bij het ziekenhuis lekker vast. Dat alleen al duurt 15 minuten en dus zijn we al met al een half uur te laat. We leggen het uit, dat vindt de psychologe niet erg, alle begrip. Ze kan alleen niet uit lopen, omdat de volgende afspraak gewoon door gaat. Maakt niet uit, als we in elk geval maar een beetje weten hoe en wat, met name met wie we van doen hebben. Dan zien we dan wel weer verder. Ze heeft een scherpe blik en weet welke vragen ze moet stellen. Ik denk dat dit wel is wat we nodig hebben.
De terug weg is net zo erg als de heenweg. De sluiproute is afgesloten, gelukkig hebben we die op de heenweg niet geprobeerd, dan waren we nog later geweest. Het is 3 uur als ik weer bij Mirthe de kamer binnen loop. De verpleegkundige komt me vertellen dat Mirthe in onze afwezigheid is geprikt. Zij kwam er achter net toen de dames van het lab naar buiten kwamen. Ze heeft gevraagd waarom zij niet is gebeld, dan had het via het VAP gedaan kunnen worden! en ze hadden kunnen wachten tot 1 van ons er bij zou zijn! In eerste instantie reageer ik rustig, Mirthe was heel dapper geweest. Toch zeg ik er wel wat van als de verpleegkundige weer terug komt. Ik vraag hoe we kunnen voorkomen dat dit nog een keer gebeurt. Want ik vind niet dat Mirthe zich groot moet houden omdat wij er niet zijn. Met ons kan ze verdrietig zijn en getroost worden als ze dat wil. Nu heeft ze zich in haar uppie groot moeten houden, ik vind het echt niet kunnen. Ze moet al zo veel mee maken, daar is geen keuze voor. Er wordt veel gevraagd van haar inzet en veerkracht, dit is echt niet kindvriendelijk. Bovendien zijn wij altijd in de buurt en nu zijn we een keertje weg en dan gebeurt dit! Ze hadden best even kunnen wachten en op zijn minst even de verpleegkundige kunnen bellen die verantwoordelijk is voor Mirthe. We zouden in het vervolg een papiertje op de deur kunnen plakken, dat zullen we dan maar doen, maar ik vind dat de mentaliteit omgekeerd zou moeten zijn. De verpleegkundige koppelt het terug aan de regie, die neemt het op met het lab. Ik vind het niet kunnen, als dat maar duidelijk is!

Het eten wordt gebracht en meteen gaat Mirthe weer over haar nek. Net als vanmiddag, toen we gingen lunchen. Ze herstelt snel en wil dan wel graag ranja drinken.

woensdag 21 augustus 2013

Hoge Dosis Kuur

woendag 21 augustus

Deze dag is te snel gekomen. En aan de andere kant is het zo'n dag die je graag gehad wil hebben. Het probleem is alleen weer eens dat we niet veel meer met zekerheid kunnen zeggen, dan dat Mirthe de komende 10 dagen in elk geval in het ziekenhuis. Het ging thuis net zo lekker en dan is het wel lastig om ons weer aan het ritme van het ziekenhuis over te moeten geven.
Eerst is er de ochtend dingen. Lars heeft vandaag sportdag en Chris brengt hem erheen, voor de verandering gaat Lars met tegenzin heen, hmm. Er is mij een paar keer gevraagd hoe Lars met de situatie om gaat. Ik wist er niet zo goed antwoord op te geven. Maar de tegenzin is toch wel een signaal dat hij moeite heeft met de situatie een plekje te geven, lijkt mij zo.
De thuiszorg komt vanochtend ook en dat is fijn. Dan kunnen we nog even een aantal dingen op orde maken, zodat we goed voorbereid op pad gaan. Mirthe vind het prima. Ze geniet van het lange badderen, ze mag zelf aangeven wanneer ze klaar is en waardoor het badderen toch zeker drie kwartier duurt. Een echte dame dus.
Dan gaan ze nog even lekker de tuin in, op mijn verzoek, want dat zal de komende tijd niet zo vaak kunnen. Dan zal ze zeker de komende 10 dagen binnen zijn, nog even frisse lucht scheppen dus zo lang dat kan. Lekker van de glijbaan, Mirthe kan er geen genoeg van krijgen. Ik ga even kijken hoe de thuiszorgverpleegkundige dat doet met Mirthe. Ze lijkt niet mee te glijden, maar Mirthe klimt wel (met veel steun) naar boven. Dan zie ik dat Mirthe zich heel goed blijft vasthouden aan de beugels boven aan de glijbaan, terwijl de verpleegkundige omloopt om haar van de glijbaan te kunnen begeleiden. Zie je? dat durfde ik dus niet, maar dat gaat heel goed hoor. Mirthe kijkt heel trots als ze ziet dat ik kijk. Dan is het ook wel eens goed om anderen te laten gaan en te zien hoe het dan gaat. Ik loop weer terug naar de waslijn, Mirthe wil achter mij aan en zodra ze bij mij staat, wil ze graag bij mij zijn, getild worden. Het is mooi geweest voor vanochtend. Nog maar 11 uur, maar ze is moe. Dat komt goed uit, lekker op bed en na het slapen naar het ziekenhuis, kan ze nog mooi 2 uur slapen.

Lars is vanmiddag op eigen verzoek thuis, met oma. Oma is er al als hij thuis komt. Hij wil graag dat er 2 vriendjes komen spelen. Dat lijkt mij geen goed idee, doe dat maar als papa en/of mama thuis zijn. Verdrietig en boos dat hij is. Oma vraagt of ze dan goede afspraken kunnen maken. Dat belooft hij. 1 vriendje kan niet, maar later deze week wel. Het andere vriendje, de vriend, is er binnen een halfuur.  Opgelost.
Mirthe moet ik wakker maken, wat is ze moe zeg. Ook snel van slag de afgelopen dagen. Zou ze dingen gaan verwerken, beseffen, er is weer zo veel gepraat en gezegd, ook waar zij bij is. Wat krijgt ze mee? of heeft ze misschien iets onder de leden? hoe dan ook, aan kleden, Emla pleister plakken en op naar het ziekenhuis.
Daar is het lang lang wachten, heel lang. Had ik al gezegd dat het wachten lang duurde? Ik spreek een moeder die ik al veel vaker heb gezien. Haar zoontje is helemaal wild van onze wandelwagen en roept wel 30 keer dat hij ook zo één heeft, kijk dan! kijk daar! hij blijkt ook een hersentumor te hebben. Hij is net 3, maar bij hem kwamen ze er achter toen hij een baby was. Hij zou niet kunnen lopen (hij rent rond in de wachtkamer), niet praten (nou echt wel dus) en de levensverwachting...de tumor kunnen ze niet weg halen. Zonder chemo groeit die, met chemo verdwijnt ie niet, voor bestraling is hij te jong. Zoals ik al vaker heb genoemd, ieder heeft zijn verhaal en die van hun is al 3 jaar aan de gang. Hoe zal zijn kralenketting eruit zien?
De mondhygienist wil Mirthe graag weer even zien. Mirthe doet het weer heel goed. De stoel gaat achterover, ze zit bij mij op schoot en alsof ze dit wekelijks doet, doet ze haar mond wagenwijd open. Als hij zegt dat het klaar is, komt ze overeind en vraagt om een ballon. Hoezo, ik ben hier bekend en ken de handel en de wandel? Ze krijgt haar ballon en we gaan weer verder met wachten.
Dan zijn we eindelijk aan de beurt. Weer een andere dokter dan de vorige keer (maar wel bekend, ook zij prikt de omaya regelmatig). Ze begint met de uitslag van de MRI. Ik had de indruk dat de reductie van de uitzaaiingen minimaal was, omdat aan de telefoon werd gezegd 'het is goed genoeg om door te gaan'. Maar zij zegt dat het wel echt overtuigend was dat er reductie is. Soms, zegt ze, is er wel discussie bij zo'n MRI en wil je graag zien dat er reductie is, dat zijn dan discussie gevallen.
Bij Mirthe is dat niet zo, het is overtuigend, want op alle plekken is te zien dat de chemo zijn werk doet! Dat was het goede nieuws. We worden terug de realiteit ingeslingerd als we het kuurschema bespreken. Het is echt echt echt heel zwaar wat ze nu gaat krijgen. In het verleden gebruikte ze vergelijkbare protocollen, maar deze is iets aangepast: de dosis van de medicijnen zijn verhoogd. Het is dan ook niet heel waarschijnlijk dat Mirthe naar huis gaat na de stamcellen infusie. De dag dat ze zou mogen gaan is ook net op het moment dat de dip zijn dieptepunt behaalt, de weerstand dus minimaal is en de kans zeer groot is op slijmvliezen die kapot zijn en infecties die zich hier en daar op spelen voor koorts gaan zorgen.
Dat idee hadden we er zelf ook al van, maar vorige week leek het toch wel voor de hand te liggen dat we naar huis zouden gaan. Die hoop is nu een beetje bijgesteld naar -10, op een schaal van 1 tot 10.
Niets nieuws alleen een beetje een ander invalshoek dus. Zelfs al kunnen we gaan, omdat ze geen complicaties heeft, dan is het waarschijnlijk dat ze binnen een paar dagen terug moet met koorts. Fijn, op zulke acties zit ik ook weer niet te wachten. En aan dat idee wil ik helemaal niet denken, het ging immers zo goed thuis...het is dat het moet, omdat er veel op het spel staat.
Uiteindelijk gaan we om half 5 richting de afdeling. Waar met smart op ons gewacht word. Ze vroegen zich al af waar we bleven. Het was gewoon zo druk op de poli. Op de deur van ons kamertje hangt een welkoms groet van Elsje. We hebben elkaar net gemist, zij zijn vanochtend vertrokken. Fijn dat zij nu thuis zijn, dat in elk geval. Zondag hebben we een kaartje op de bus gedaan, laten we hopen dat die hun gaat bereiken.
De verpleegkundige neemt met ons de medicijnen door. Preventief krijgt Mirthe vanaf nu 3 antibiotica, overal wordt een kweek van gemaakt (mond, billen en bloed), om te weten wat ze nu bij zich draagt en hoe zich dat ontwikkelt gedurende de komende weken. Ja het gaat er nu al anders aan toe, dan de vorige kuren.
De kamer is net als de eerste kamer die we in mei hadden, een gewone 1 persoonskamer, geen box (kamer voor verblijf in isolatie, met sluis). Het verbaast me, maar het zal wel goed zijn. Ze weten immers dat ze in isolatie gaat zodra de kuur start, dan zullen ze daar toch rekening mee hebben gehouden?
Mirthe vindt het lastig dit keer, ze is wat eerder uit haar doen. Het is goed te begrijpen, dit keer is het weer afwachten hoe heftig het wordt. En dat begrijpt ze heel goed, want we praten er vaak genoeg over in haar bij zijn. 's Avondspits maakt ze er een feestje van, alle aandacht is er voor haar en ik vind dat we daar nog maar even van moeten genieten nu ze nog zo fit is. Om 10 uur valt ze toch maar in slaap.


Donderdag 22 augustus

Mirthe begint de dag met 'weet je?' Maar maakt de grap niet af, omdat de verpleegkundige er al hartelijk om lacht. Als ze weg is klinkt het weer 'mama, weet je? Oe oe  aa aa, zo.' Zo fijn dat eindeloze grapje van haar weer te horen. Ik kleed me om en verschoon Mirthe. Mijn ontbijt wordt gebracht en samen met Mirthe ga ik aan tafel zitten eten. Mirthe doet een spelletje met memorie en ik doe lekker mee, alleen begrijp ik haar spelregels niet, maar dat schijnt haar niks uit te maken. We spelen daarna met een stickerboek en daar krijgt ze nu ook iets meer handigheid in, maar als het niet lukt mag mama helpen om de stickers goed op de vakjes te plakken. Ja ze is ook wel een Pietje precies, van wie zou ze dat hebben?
De poppenspeler komt langs om te vragen wanneer het schikt. Tja dat is lastig te zeggen, de dokters willen vroeg beginnen, maar hoe laat dat is blijft een vraag. Het kan dan alsnog gerust een uur  of 2 worden. Bij navraag is de planning direct na de visites, ook dan kan het tegen 12 uur worden.  Hoewel het wel rustig is op de afdeling. Voor de zekerheid komt de poppenspeelster om half 10. Mirthe doet actief mee, vandaag is er een pianootje mee en daar kunnen we mooi op spelen. Mirthe heeft Muis in de hand en durft zo wel piano te spelen, maar zelf durft ze het nog niet direct. Tegen het einde van het spel durft ze het wel en heeft dan de grootste lol. Ook kietelt ze Mus het aapje aan zijn staart. Ze komt uit haar schulpje zo stapje voor stapje. Zo blijkt ook, als we even later over de gang naar de behandelkamer lopen, de zuster kietelt haar en als ik zeg dat ze terug mag kietelen, doet ze dat ook!
Tijdens het aanprikken van de omaya, zegt ze dat mama moet vasthouden. Ik houd net als anders haar handen vast, maar blijkbaar wil ze dat ik haar hoofdje vast houd. Nu kan dat niet meer, de injectie wordt al gegeven en dan is het al bijna klaar. De volgende keer zal ik haar vast houden, dat beloof ik.
Op haar kamertje terug gekomen worden de medicijnen ook gestart. Eerst 1 zak en 6 uur later wordt ook de 2de zak gestart. Dat betekent dat ze maandag om half 6 's middags zo ongeveer klaar is met deze kuur.
De logopedist komt langs en is blij te horen hoe het mondje van Mirthe zich weer heeft gevormd tot een spraakwatervalletje. De laatste keer dat ze Mirthe zag was tijdens de taaltest, die we toen in de praktijk in Assen hadden gedaan. Dat was nog voor de vorige MRI en dus ook voordat ze weer ging praten. Ze is erg te spreken over het herstel, ze had het wel verwacht, maar niet durven uitspreken. Ze geeft ons nog wat tips over oefeningen die we kunnen doen om haar tong weer sterker te maken, zodat de spraak weer melodieuzer kan worden en het eten ook makkelijker kan gaan. Met name de tong uitsteken is een goede, gelukkig doen we dat nog steeds heel veel.

Dan is het tijd voor Mirthe om te gaan slapen, ik ga naar huis om Lars van school te halen. De groente's invriezen die ik van mijn moeder heb gekregen uit de tuin van haar vrienden (waarvoor vele malen dank! Gerrit en Wilma). De diepvries raakt aardig gevuld. Zo langzamerhand.
Daarna is het tijd voor de volgende zwemles, Lars gaat zonder klagen mee. Hin doet zijn ding, naderhand vindt hij zelf dat het wel goed ging. Ik hoop het, want het mag wel klaar zijn, hopelijk weet hij nu ook dat hij dat zelf voor elkaar moet krijgen.
Dan gaan we patatjes eten bij de patatzaak. Best gezellig zo met ons tweetjes. Ik denk dat hem dat ook goed doet, kleine speciale dingen samen doen.
Chris laat weten dat de beschermende isolatie van kracht is. Het houdt niet zo veel bijzonders in. Bezoek is welkom, alleen de handen wassen en desinfecteren bij in en uit gaan van de kamer, dat geldt ook voor ons en ook voor het ziekenhuispersoneel. Het ziekenhuispersoneel moet bovendien een blauwejas en handschoenen dragen. Allemaal om te voorkomen wat mogelijk is, dat Mirthe ziek kan worden.
Verder geen bijzonderheden. Vroeg naar bed en morgen weer vroeg op.


Vrijdag 23 augustus

Chris laat weten dat de prik al gezet is als ik onderweg ben. Ook gaan we verhuizen, volgens de verpleegkundige is het wel vreemd om een gewone kamer te hebben, terwijl ze eigenlijk een box (kamer met sluis) nodig heeft omdat ze in beschermde isolatie is komen te zitten. Welke box we krijgen en wanneer is niet duidelijk. Mirthe begroet mij bij binnenkomst met 'ikke oud van jouw' om vervolgens weer helemaal op te gaan in het spannende avontuur van Dora.

Ze is al wel moe. Even later loop ik met Chris mee naar beneden en ga boodschappen doen. Misschien dat Mirthe gaat slapen, maar de dvd staat nog wel aan, kleine kans, want dan blijft ze gewoon kijken. En inderdaad als ik terug kom is Mirthe nog wakker. Ik doe de dvd uit en ze valt al snel in een diepe slaap
Na anderhalf uur komt de verpleging vragen of ze nog lang slaapt, want ze willen wel gaan verhuizen. Het is weer dezelfde box waar we eerder hebben gezeten. Het is een stukje kleiner, maar ja wel weer een eigen wc en douche. Mirthe wordt nog niet snel wakker, ik pak alles in wat we hebben liggen, er worden alvast spullen overgebracht. En dan is madam wakker en dan moeten wij wachten... Nou ja we komen er wel en zodra we over zijn, kunnen we de boel weer een beetje opvrolijken. Mirthe speelt met een spuughoed. Ik stel voor dat we die gaan versieren met de elfen stickers die ze van Elsje heeft gekregen. Nee, die moeten daar, ze wijst naar achteren. Daar is het prikbord (dat ik zo kaal en zwart vin) daar worden eerst de kleine bloemen stickers opgeplakt. Ik heb haar met de wandelwagentje bij het prikbord gereden. Ze kan zittend net niet bij het bord komen. Maar als ik haar help met staan op de voetenstuur dan kan ze er prima bij.  Het is weer een goede oefening voor haar, tegen de tijd dat het velletje stickers leeg is, zijn we zeker20 minuten verder. En Mirthe heeft wel 30 keer gestaan en weer gezeten en weer gestaan. Ze heeft er de grootste lol in en bekijkt haar kunstwerk eens goed. Ik neem er maar een foto van, want de stickers blijven niet goed plakken en dan hebben we toch bewijs om aan papai te laten zien ( en jullie).
Na deze grote inspannen gaan we lekker aan tafel zitten, filmpje erbij aan. Dan weer eens verschonen, want ze spoelt goed door. Het vocht via infuus loopt op 80 ml per uur, de medicijnen op 13 en 22 en de voeding levert nog eens 35 per uur op. Dat is veel vocht,  de luier zit elk uur dan ook overvol. Ik laat haar na het verschonen even liggen, kan ik meteen even mijn eten in de keuken op warmen. Mijn zwager en schoonzus komen net m
Om het hoekje. En lopen even mee, gezellig. Voor Mirthe hebben ze een kadoootje meegenomen. Ze weet zich even geen houding, maar kijkt dan toch heel ondeugend naar het pakje. Ze pakt het zelf uit, vingerpoppetjes. Erg leuk, zij doet ze ook om haar vinger, maar die zijn voor de leeuw duidelijk nog te klein, die kan nu zijn koppie niet omhoog houden.
Ze begint moe te worden, de visite vertrekt. Zodra ze op bed ligt, gaat ze spelen met haar poppen. Het is pas rond half negen dat ze eindelijk naar dromenland vertrekt. De verpleegkundige komt nog enige uitleg geven over het infuus, 1 van de medicijnen loopt niet snel genoeg uit. , nu is er al een vertraging van 4 uur.
Hij gaat overleggen met de oncoloog of het volume omhoog kan, naar 25 ofzo, dat rekenen ze nog even uit. Later komt hij terug en wordt die op 29 gezet. Waarom die zo traag is, blijft vreemd. Een andere verpleegkundige zegt dat het vaker voorkomt bij dit medicijn. Misschien dat het ligt aan het volume in de zak, morgen wordt dat nog nader bekeken.

O ja, vandaag had ik cashewnoten gehaald. Mirthe wilde met het bakje spelen, ze kreeg het open. Ze vroeg of ze mocht eten 'mogelijk eten?' Als je maar goed kauwt. Wonder boven wonder gaat het goed, 2 hele nootjes gaan er in. De rest wordt aan mij gevoerd, tot ik ze weg zet.
Van appelmoes naar cashewnoten...enne wie zegt nou dat tijdens de kuren de eetlust afneemt? Mirthe denkt er anders over.


zaterdag 24 augustus

Vandaag sta ik met gemengde gevoelens op. Blij dat Mirthe het nog steeds zo goed doet. Maar spanning en verzet voor wat ons te wachten staat. Ik wil hier weg, wie zegt dat ik dit aan kan? Dat ik zo door kan blijven gaan? Ik ben even heel erg moe en het ziekenuis beu.
Wat dan niet handig van me is geweest, is dat ik gister zag dat Raymond Sluiter een paar jaar geleden zijn nichtje is verloren. Ik heb opgezocht waaraan ze is overleden. Ik noem het niet voor niets, dus je kunt het wel een beetje raden: een hersentumor op 3 jarige leeftijd. Een ander soort dan Mirthe, die geen genezing kent. Ze hebben een stichting opgericht uit naam van meisje ( de ouders hebben dat gedaan). Stichting Luna Sluiter, met als doel dat ouders van een kind met een hersentumor begeleid worden door een zorgcoordinator. Deze ze kan voor de ouders o.a. Verhelderen welke arts waarvoor is. Je ziet zoveel specialisten, daar is geen touw aan vast te knopen als leek. Laat staan als je wereld net op zijn kop staat. Het is alleen voor hun ziekenhuis, ik dacht het Erasmus. Maar dat zou hier ook een prima dingetje zijn als aanvulling. Ik heb wel eens gevraagd wie waarvoor is, maar dan heb je nog veel verschillende disciplines die veel verschillende gezichten hebben. Echt geen touw aan vast te knopen. Zo heb we te maken met de kinderoncoloog, zaalarts, dietist, revalidatie arts, logopedist, fysiotherapeut, neuroloog, neurochirurg, neuropsycholoog, maatschappelijk werk en dan heb ik er vast nog een paar vergeten of er komen nog een paar specialisten bij. Het wil ook wel wat zeggen dat we beneden in de hal best veel mensen kunnen begroeten van het ziekenhuispersoneel. Ja zie je ik vergeet nog de anesthesist, radioloog (MRI) en de vaatchirurg.
Ik lees hun verhaal op de site van de stichting en dat moest ik eigenlijk niet doen. Wat ik ook niet moest doen is googlen op Mirthe's naam. Ik hoorde dat er nog een Myrthe Kok is, die ook over kanker schreef. Dat blijkt inderdaad zo te zijn, ze heeft 2 boeken geschreven, de laatste als titel, Genoeg gekanker. Daar was ze net mee klaar, in de overtuiging dat ze genezen was, toen ze kreeg te horen dat er overal uitzaaiingen waren, ook in haar hoofd. In november 2009 is ze overleden, 39 jaar. Toen was ik net zwanger van Mirthe. Een maand daarna heb ik mij opgegeven voor de healing opleiding in Lieveren. En waar komt Myrthe vandaan? Hou je vast: Lieveren! Toeval bestaat niet, maar ik vind dit wel bizar.
Ik heb vanochtend even een flinke inzinking. Mijn buik is helemaal verkrampt van de spanningen en het gepieker. Mirthe is ook huilerig, dus we zijn een mooi stel bij elkaar. Ik ga een frisse neus halen, misschien dat ik dan een beetje opknap.
Vanochtend heeft Mirthe weer ontbeten, drie happen brood en drie slokken ranja, zonder zich te verslikken! Knappe meid, of niet dan?

Ik trek wel een beetje bij later op de dag. Maar het gevoel dat dit wel heel zwaar is, valt nog niet van mij af. Mirthe is ook sneller uit haar doen, ik weet niet of ze alles nu beter begrijpt. Of dat ze zich nu beter kan uiten. Mogelijkheden genoeg en redenen genoeg voor haar om zich te willen af reageren.


maandag 26 augustus

Voor de verandering heb ik lekker geslapen, dat scheelt al weer een hoop. Mirthe heeft even tijd nodig om wakker te worden, maar al snel klinken de bekende woorden: mama, weet je? en oe oe ah ah.
Het weekend is weer geweest en ook zijn er personeelsleden terug van vakantie. Er wordt een bezoekje aan ons gebracht om te zien hoe het met ons is en dan voornamelijk met Mirthe. 'wat doet ze het toch goed'. De zaalarts, die Chris 'Dirk Scheele' noemt (hij lijkt er wel een beetje op), komt met een co-assistent (denk ik) langs en legt uit dat Mirthe na de operatie niet zo veel meer kon. Dat het voor ouders moeilijk was om hun dochter zo te zien, met name ook omdat niemand kon zeggen hoe Mirthe zich zou herstellen. Te zien hoe Mirthe er nu bij zit, is fantastisch, ook voor ons als artsen, voegt hij er aan toe. Mirthe heeft vanochtend al veel gekletst, en heeft geen zin met de zaalarts te kletsen. Wel vraagt ze mij om bij mij op schoot te Mogen zitten en om een knuffel, nou dan doen we dat toch.
Ze eet als lunch een paar stukjes soepstengel. Het gaat echt weer goed, het eten, met het grootste gemak en vanzelfsprekendheid knabbelt ze er lekker op los. Wat is dat een opluchting zeg.
Ik haal voor mij en Chris een kopje koffie in de ouderkamer. Ik vang een glimp op van een andere moeder, die daar met een babytje op schoot zit en een wandelwagen waar nog een jong kindje in zit. Ze kijkt me aan met een blik van herkenning. Mijn eerste reactie is om toch eerst een kopje koffie uit de automaat te halen, maar ik vraag het toch. 'wij kennen elkaar toch?' Ja jij bent Liedeke he?. Wat apart is dit toch. We hebben elkaar denk ik sinds de basisschool niet meer gezien of gesproken. Ze vraagt wat de reden is dat ik hier ben. Ik vertel dat Mirthe ernstig ziek is, een hersentumor heeft. Ze knikt van herkenning, zij ook en knikt naar het kindje dat voor haar in de wandelwagen zit. Om de 1 of andere reden verbaast mij dat, ik dacht dat zij voor de baby hier zouden zijn, er liggen meer babietjes op deze afdeling met een hartafwijking. Vraag me niet waarom ik die conclusie zo snel had getrokken. Want het kindje in de wandelwagen is duidelijk in de leeftijd dat ze een geode haardos zou hebben. Maar net als de rest van de kinderen op de afdeling met chemo is het hoofdje kaal. Hun dochtertje is 2,5 jaar. Ze zit te spelen met een knuffelboekje. Een litteken siert haar voorhoofd, daar waar de haargrens normaal gesproken zit. Ze zijn al 2 jaar kind aan huis op de afdeling, ze is 2 keer geopereerd, de oogzenuwen zijn kapot. Ze is blind. De tumor kan niet helemaal worden verwijderd, ze krijgt nu volgens een traject anderhalf jaar lang chemo, ze hebben daarvan nog een half jaar te gaan. ' bijna klaar' , zegt ze. Ze schrikt als ze hoort hoe kort geleden wij het nog maar gehoord hebben van Mirthe. 'het eerste jaar is het ergste, daarna wordt het beter.' Dat geloof ik meteen als ik zie hoe zij er mee om gaat. Ik zit soms nog in de ongeloof, een vleugje van kijk eens hoe erg dit is, alsof ik mezelf nog moet overtuigen hoe erg het is, dat dit echt gebeurt. Bij haar bespeur ik dat niet, ze vertelt heel rustig dat haar dochtertje blind is, maar ook dat ze nu wel zeker weet dat ze hier mee kan leven, met de tumor, ondanks dat die niet helemaal weg zal gaan. In de puberteit zal die wel weer gaan groeien, ook dat staat zo goed als vast. Ondertussen zijn man en dochter opgehaald om naar de kamer gebracht te worden voor de opname en de volgende kuur. We zien elkaar vast nog weer deze week. Ze weten nog niet wanneer ze naar huis gaan dit keer. Het hangt een beetje af van de infectie die in de VAP zit... maar mogelijk dat ze dat zelf mag behandelen als ze de prodedure kent, ze is zelf huisarts.
Had ik al eens benoemd: wat een kleine wereld is dit toch, een klasgenootje van de basisschool!

De kuur loopt vandaag ten einde. Vanochtend het eerste medicijn klaar en vanavond is ook het tweede medicijn klaar. De slinger van zakken wordt weggehaald en nu ziet de paal er wel kaal uit, met alleen een zakje vocht voor het spoelen en een zakje sondevoeding.




















zaterdag 17 augustus 2013

De uitslag, Lars' verjaardag en weer naar school

Vrijdag 16 augustus, Lars' verjaardag

Het is vroeg dag vandaag. Lars is al een tijdje wakker, maar omdat wij ons nog niet in de wakkere wereld begeven, gaat Lars eens even kijken bij zijn zusje. Even later schatert ze van het lachen. Er is geen doen meer alsof we slapen. Slimme tactiek hoor van de jarige job.
We hebben hem ontbijt op bed beloofd, dus met Mirthe gaan we naar beneden en maken het ontbijtje klaar: 2 rijstwafels en sojamelk. Echt een feestontbijt dus, haha. Het kadootje van Mirthe gaat ook mee en daar Lars wel blij mee, het is alleen de verkeerde kleur motor. Ik stel voor dat we deze ook kunnen weggeven aan oom Dennis, aangezien hij eergister de zijne in de prak heeft gereden (wonderbaarlijk genoeg heeft alleen blauwe plekken, de schrik en een motor die total loss is). Maar nee, dat hoeft nou ook weer niet, duuh.
Beneden liggen er nog meer kadoos te wachten, verstopt, zoals gevraagd. Met een spelletje 'warm en koud' zijn de kadoos zo gevonden. Lars is erg blij met de wii accessoires waar hij om had gevraagd. Voor Mirthe zat er ook nog een verjaardagskado bij. Daar waren we door de omstandigheden niet aan toe gekomen. Niet dat zij ons dat kwalijk zal nemen, denk ik, maar toch wilden we haar ook ergens blij mee maken.
Ondertussen spookt het in mijn hoofd nog steeds ' krijgen we goed nieuws? Of toch niet? Zal het bericht vandaag komen of maandag?' enz. Om mezelf af te leiden van dit gepieker, houd ik mij bezig met de dingen vandaag, de laatste boodschappen, de was, opruimen, voorbereidingen voor de verjaardagsvisite. Mirthe maakt nog een tekening voor oma, ze tekent zichzelf ook onder, maar dat is detail. Dan gaat ze lekker op bed, waar ze nog even wakker ligt en vrolijk ligt te kletsen, terwijl ze normaal zo in slaap valt. Ze valt even later alsnog in slaap.
De visite is vanaf 2 uur welkom. Lars vindt het prima zo, hij zit lekker aan tafel te spelen met klei en even voor 2 komt de eerste visite, dus voor Lars ongeduldig kon worden kan hij het eerste kado uit pakken. Voordat de taart op tafel komt haal ik Mirthe van boven, ze slaapt nog wel, maar het lijkt me wel leuk als ze er ook bij is. Misschien niet helemaal slim, want ze schrikt toch wel als iedereen voor Lars gaat zingen. En ook Lars weet zich niet goed een houding te geven. Dan wordt de taart aangesneden evenals de andere taarten, als de telefoon gaat, privé nummer...dat moet het ziekenhuis wel zijn. En ja, het is de dokter: de MRI ziet er goed uit, er zijn nog wel plekken te zien, maar het resultaat is goed genoeg om de chemo voort te zetten. Wauw wat ben ik blij en valt er spanning van me af!ik weet gewoon even niet hoe ik het heb. Ik bedank de dokter voor het goede bericht, een mooi kado op deze dag.
We kunnen iedereen meteen op de hoogte brengen nu dat iedereen op visite komt, hoe mooi is dat. Lars geniet van het spelen met de andere kinderen en ook Mirthe laat zich van haar beste kant zien. Nadat ze een tijdje met haar nieuwe poppen heeft gespeeld wil ze heel graag even lopen. En hoe! Grote passen, recht vooruit naar de glijbaan aan de andere kant van de tuin. En ja, mama moet zich maar weer in allerlei bochten wringen om ook mee de glijbaan af te kunnen, want ik durf haar nog niet los te laten zitten bovenin het huisje.
Na dit avontuur gaat Mirthe lekker op haar pony en ze kan nu goed het karretje sturen, waardoor ze ook achter de andere kinderen aan kan sjeesen. Ze geniet van de actie, het spel en het zelluf kunnen doen. Heerlijk om te zien, weer een stukje meer van 'zo normaal mogelijk'.
Er wordt gegeten, Lars mocht kiezen wat er gegeten zou worden: wraps met geraspte kaas, zonder vulling. Voor hem dan geen vulling, voor de rest wel, want anders is er niet veel aan. Met de zelf gemaakte knoflooksaus van Chris is het een lekkere stevige maaltijd. Mirthe wil niks eten. Wel wil ze graag 'fieten'. Pfff mama is moe en heeft daar helemaal geen zin in. Ik vertel haar dat ook. Broer Frank (mijn broer dus, oom voor Mirthe) kijkt mij aan en vraagt of hij dan Mirthe op haar loopfietsje mag begeleiden. Mirthe wilt dat wel en heeft de grootste lol. Het is weer genieten, want ze krijgt weer vertrouwen in de mensen om haar heen. Ze laat zich helpen met de dingen die ze graag wil en dat geeft dit moederhart een gerust gevoel. Even later is Mirthe binnen geweest en komt ze hoog boven mij uit torenend weer naar buiten: ze zit bij oom Frank op de nek. Ze lacht, maar vergeet ook dat ze zich wel goed moet vasthouden en vindt grip door haar handen over Frank's ogen te doen...niet echt handig, haha.
Na nog een bakje koffie een tweede ronde taart, voor de meeste aanwezigen, is het tijd dat iedereen weer op huis aan gaat. Het was een mooi feest. Lars is flink verwent en heeft zich flink uitgeleefd met de andere kinderen. Hij wilt eigenlijk nog niet stoppen met spelen (op de WII). Hij kan nog net de moeite opbrengen om een laatste cadeau uit te pakken, want daar had hij nog geen tijd voor gehad! Hij is te moe om een reactie te geven (maar slaapt de rest van de week wel heerlijk onder zijn Angry birds dekbed).


Zaterdag 17 augustus

Het is bij komen vandaag van gisteren, van de hele week eigenlijk. De spanning van de MRI is van me afgevallen, maar nu komt ook het besef dat het wel eens heel zwaar zou kunnen worden. De stamcellen infusie is niet voor niks. Het is om te voorkomen dat ze zelf geen bloed meer kan aanmaken. Zo was ons uitgelegd.
Nog maar een keer weer verstand op nul en bij de orde van de dag blijven. Maandag begint school weer en Lars heeft er geen zin in. 'kan ik maar 2 dagen uit rusten'... ja om vooral die andere 6 weken maar voor het gemak te vergeten. 's Avonds kan hij niet slapen, hij heeft last van de spanning.


Zondag 18 augustus

Lekker rustig aan doen weer vanochtend. Frank en zijn gezin komen nog even langs voor ze weer terug naar Brabant gaan. Het is gezellig. De kinderen spelen weer volop. We hebben het over Mirthe en haar herstel. Hoe het voor hun was na het ongeluk van Sven en hoe zij dingen herkennen zoals wij ze nu mee maken. Het is bizar, de oorzaak, het verloop en leeftijd is verschillend, maar beide kinderen hebben hoe dan ook NAH (niet aangeboren hersenletsel). We hoeven wat dat betreft niet veel uit te leggen.
Zo vliegt ook deze dag weer om. Het is tijd om eten te koken en na het eten gaan de kinderen vroeg op bed. 'waarom dan', vraagt Lars. met andere woorden, ik ben nu 7, dan hoef ik toch niet om half 8 op bed! Nou voorlopig maar even wel en dat is omdat wij je papa en mama zijn en dat nodig vinden, daarom. Op zijn gezicht is af te lezen dat hij ons best wel stom vind.


Maandag 19 augustus

Op de fiets gaat Lars weer naar school, het is droog en lijkt wel mooi weer te worden ('s Middags hoost en onweert het vlak voordat hij vrij is, dus met de auto ophalen, hoewel het dan niet meer zo hard regent, je wordt er toch goed nat van). Het duurt vanochtend even voordat ik weer op huis aan kan. Her en der mensen bij praten en hoe fijn is het nu om te kunnen zeggen dat we goed nieuws hebben! Daar wil ik wel even de tijd voor nemen. Op de terug weg boodschappen doen, Lars gaat morgen trakteren: cakjes. 'Maar niet alleen naturel hoor, want niet alle kindjes lusten dat, sommige lusten alleen aardbei of chocola.' Goed dat maakt deze moeder voor iedere wat wils, hopelijk heeft hij wel even tijd om vanmiddag mee te helpen met bakken.
Thuis eerst de huisarts bellen om te vertellen van de uitslag. De assistente weet meteen over wie het gaat en is heel meelevend. Ze laat duidelijk blijken dat Mirthe goed bekend is bij de hele praktijk, want het gebeurt niet vaak dat ik een assistente spreek. Ik vertel wat nu de bedoeling is en hoe lang we ongeveer in het ziekenhuis blijven. De dokter die ons in dit proces bij staat is vandaag als enige aanwezig (meestal is ze er dinsdag, dus dat is weer verrassend) en ze zal kijken of ze vandaag nog langs kan komen of anders belt ze nog. Wij (Mirthe en ik) zijn weg op het moment dat ze meestal op visite komt en dat vertel ik ook, want het is jammer van haar tijd als ze Mirthe niet thuis treft.
Mirthe en ik gaan namelijk op pad om een healing te krijgen in Lieveren, waar ik de opleiding ook heb gedaan. Eens in de zoveel tijd ga ik daar heen, zeker nu. Vandaag zal ik net op tijd weer thuis kunnen zijn, voordat Chris naar zijn afspraak gaat. Dat levert mij dan weer stress op, red ik dat wel of niet, zodat er iemand bij Mirthe is. Dus heb ik gevraagd of Mirthe mee kan. Dat is de afgelopen jaren regelmatig zo voor gekomen dat ze soms mee gaat. Ik denk dan dat Mirthe dat op haar manier 'regelt', omdat ze gewoon weer eens mee wil. Het is niet voor niets dat ik zwanger van Mirthe was toen ik hier de opleiding begon. Het is een fijne healing. Mirthe kan ondertussen lekker spelen met de bekers, de rietjes en kusjes vangen.
Thuis gaat ze lekker op bed, bij komen van de onderneming en de energie lekker laten stromen. Het is dan alweer bijna tijd om Lars op te halen. Het regent, zoals genoemd, hard genoeg om goed nat te worden. De fiets blijft op school staan en zo kan er ook een vriendje mee rijden om te spelen. Leuk, dat hij daar weer meteen mee begint. Nu zijn we nog thuis en dus kan het gemakkelijk dat er nu een vriendje komt spelen. Voor Mirthe hoeven we het ook niet te laten, die vind het alleen maar leuk.
We beginnen met de cakjes bakken, maar de jongens houden het snel voor gezien. Gelukkig vindt Mirthe het wel errug leuk om te helpen en komt ze bij mij aan tafel zitten. Ze bedient de mixer, ik hoef het niet uit te leggen, ze weet nog hoe het werkt. En dat was voor het laatst voor de operatie dat ze hielp, dan heeft ze toen goed opgelet en ondertussen alles goed onthouden. Verder helpt ze de melk in de kom te doen, de meel en als het aan haar ligt 'Mirthe eieren doen', ja hoor een andere keer meid. Dat lijkt me net iets te veel geknoei opleveren. Ze helpt zelfs met het schoonmaken van de gardes, haar hele toet zit er onder, maar ze geniet ervan.

Dinsdag 20 augustus

Lars heeft 2 grote bakken met cakejes mee, we brengen het meteen naar binnen en dan gaat de bel ook al. Ik leg de juf uit wat waar in zit. Buiten klets ik nog een tijdje als we ineens hard gejuich horen uit 1 van de lokalen. Lars zijn klas zit aan die kant en het klinkt mij ook in de oren alsof dat uit zijn lokaal komt. De kinderen zullen wel zin in een traktatie hebben zo meteen. Het is jammer dat ik niet heb gezien hoe Lars erbij stond toen er zo voor hem werd gejuicht, want hij verteld 's middags dat het gejuich inderdaad voor hem was. 'dat kon jij wel horen he mama?' nou en of.
Mirthe helpt op haar beurt heel goed met de boodschappen. ik heb mij voorgenomen mij goed voor te bereiden op de komende opname en dus ook goed de voedsel voorraad op pijl. Het is me nu elke keer toch enigszins overkomen dat ik daar de eerste avond zit en dat ik dan niets te eten heb, behalve een paar broodjes of een salade bij de AHtogo gehaald. Dat is en duur en niet veel keus, want alles heb ik al wel een keer (te veel) gehad. Nu dus goed voorbereid en goed gevoed de eerste dagen starten. Dan is het de rest van de tijd ook makkelijker om de boel op orde te houden. Mirthe houdt het brood goed vast, in de winkel en op weg naar huis.

Lars gaat vandaag weer naar zwemles, hij heeft er echt geen zin in. Dat was voor de vakantie ook zo en toen wist ik niet hoe we dit moesten aan pakken. Hij heeft toch wel zijn zwemdiploma's nodig. Dat hebben we al vaker gezegd, maar de tegenzin is stugger en schijnbaar overtuigender. Onderweg naar het zwembad hebben we het er nog een keer over. Als ik vertel dat ik ook moeite had met watertrappelen en duiken van de startblokken moeilijk vond, lijkt hij een beetje te ontspannen en opgelucht te zijn. Na de zwemles ging het naar eigen zeggen best goed en dat wil heel wat zeggen.
Het valt voor hem ook niet mee, alles begint weer, school, zwemmen en ook de behandeling van Mirthe wordt voortgezet. Terloops hebben we het tijdens het eten wel een keer genoemd, dat deze opname langer dan anders kan gaan duren. Maar dat we het dit keer voor Lars wel zo gewoon mogelijk houden. Het liefst halen we hem zelf van school, hopelijk kan hij zijn draai dan ook weer een beetje gaan vinden.
Na het eten pak ik de spullen bij elkaar, alles wat ik kan bedenken dat ik in het ziekenhuis nodig kan hebben, boeken, breiwerk, veel kleren voor Mirthe, voorleesboekjes, puzzeltjes, knuffels, dvd's, de laatste kaartjes voor aan het bord (anders is die zo kaal, zwart en lelijk...), druppels, stenen en een dosis goede moed in het kwadraat. De koffer puilt uit. Een tas vol eten en drinken. En dan is het alweer kinderbedtijd.

donderdag 15 augustus 2013

Dagje ziekenhuis: MRI en de rest

Woensdag 14 augustus

De langverwachtte dag is aangebroken, pff, hier heb ik tegenop gezien zeg. De MRI die zal bepalen hoe het nu verder gaat met de behandeling. En dus ook met Mirthe, het is zoveel bepalend. Slaat de chemo aan dan krijgt ze meer chemo om ook de laatste resten op te ruimen (als die er nog zijn). Maar slaat de chemo niet aan, dan heeft het geen zin om op deze toer verder te gaan en wordt bestraling ingezet en dat levert onheroepelijk blijvende schade op, het is niet te zeggen wat en hoeveel. Maar het is niet voor niets dat de doktoren die bestraling zo lang mogelijk willen uitstellen.
Daar komt voor mij nu bij dat ik zo blij ben met het herstel dat Mirthe nu laat zien, dat ik graag die lijn door wil kunnen laten zetten. Het liefst zou ik nu klaar willen zijn met de behandeling en alles op de revalidatie willen in zetten. Dat gaat nu nog niet gebeuren. Een paar maanden geleden toen we net het slechte nieuws hadden gehoord, was ik blij geweest met elke interventie om Mirthe's overlevingkans te vergroten. Nu kijk ik meer naar hoe ze nu is en wat voor een belofte het in houdt als ze alleen nog de chemo's zal krijgen en haar herstel verder gaat, op dit tempo. Elke dag weer zijn er dingen die ze opnieuw laat zien. Ze zal de oude niet meer worden, wij ook niet, maar haar karakter en persoonlijkheid zijn elke dag weer meer en meer aanwezig.

Om 2 uur 's nachts gaat de wekker. Mirthe moet nuchter zijn voor de narcose en mag tot 2 uur eten en drinken hebben: de sondevoeding moet die op continue staat, moet uitgezet worden. Een half uur geleden was ik wakker geschrokken, omdat ik dacht dat ik de wekker niet had gehoord, meteen de sondevoeding op stop gezet. Nog even naar de wc (ik dan he, Mirthe heeft nog altijd haar luiers), de wekker is al uit, dacht ik. Maar niet dus, die gaat vrolijk af om 2 uur, slimpie die ik ben. Nu wel uit zetten en hopen dat ik nog even slaap kan pakken tot Chris' wekker gaat om 6 uur.
Het in slaap vallen is goed gelukt, alleen lijkt het maar 5 minuten later te zijn dat de wekker opnieuw gaat. Helaas is het echt al 6 uur en tijd om op te staan. De meeste voorbereiding zijn getroffen, zodat we dat niet met onze slaperige kop hoeven te doen. Daar worden we over het algemeen niet vrolijker en gezelliger van. De wandelwagen zit al in de auto, de tassen gepakt met luiers, sondevoeding, boekjes en mijn breiwerk (jaja, ik brei er lekker op weg. Lekker bezig zijn en me niet hoeven concentreren op een boek of zo, dat gaat vandaag toch niet lukken), de breinaalden steken leuk uit mijn tas.
Mirthe slaapt door de wekker heen, mooi dan kunnen wij in alle 'rust' nog even eten en koffie drinken. Hoewel ze niet vaak wat wil eten, vind ik het nu toch wel prettig dat ze niet ziet dat wij eten. Je zult altijd zien, dat ze dan ineens wel wat wil hebben. Dan moeten we haar toch echt van bed halen: verschonen, omkleden en de Emla pleister plakken, want de VAP wordt aangeprikt zodat de narcose via het VAP kan en ook het bloedprikken. Gister zijn we nog gebeld door de poli verpleegkundige en de anesthesist, ze wilden nog even checken of alle afspraken goed op elkaar waren afgestemd. De anesthesist belde bovendien om te checken of het goed gaat met Mirthe, geen bijzonderheden als koorst o.i.d. wat gevolgen kan hebben voor de narcose. Normaal gesproken wordt Mirthe altijd gezien voor de narcose, maar omdat ze nu thuis is, is dat er niet van gekomen. Er was geen afspraak voor gemaakt. Of wij nog vragen hebben over het 1 of ander. Nee, zeg ik, de procedure is wel bekend, begint routine te worden. Ja, zegt de anesthesist, we vinden het altijd een beetje triest als ouders dat (kunnen) zeggen. Helaas is het realiteit en wel begrijpelijk, zegt hij. Dan zie ik u morgen. Aan zijn Duitse accent te horen, hebben we hem vaker gezien bij de narcoses, vriendelijke man alleen altijd saai gekleed in het groen, soms met bijpassend haarnetje.
Mirthe werkt goed mee, net als anders en probeert ook wel net als anders een beetje te klieren, nu even niet meid, het is nog te vroeg. Het maakt haar niet uit, ze is klaar wakker en vrolijk: we gaan met de auto weg. We hebben alles zo veel en goed mogelijk aan haar uitgelegd gisteravond: dat de pleister weer geplakt wordt op de VAP en er weer een naald ingeprikt gaat worden voor de narcose (ik noem het niet 'gaan slapen', dat is wat ze zelf doet en dat onderscheid kan ze inmiddels wel maken als ik het gewoon elke keer narcose noem). Ook vertellen we dat we de hele dag in het ziekenhuis zijn en er meer onderzoeken worden gedaan als ze weer wakker wordt (daar heb ik geen andere beschrijving bij...). Dat we dan ook nog een eigen kamertje met bedje hebben om de tijd uit te zitten tot het volgende onderzoek. Ze vindt het allemaal prima, vooral dat we met de auto gaan blijft hangen en benoemt ze. We zullen het wel zien, hoe ze het deze dag doet. Ik heb er een hard hoofd in dat de middag ook goed verloopt, maar laten we er het beste van hopen.
WE zijn ruim op tijd in het ziekenhuis. Het is toch altijd maar de vraag hoe druk het op de weg is zo vroeg, maar we konden lekker door rijden en hebben tijd over. Om half 8 wordt ze op de poli verwacht om de VAP aan te prikken. Dit gaat allemaal goed, hoewel de eerste keer prikken niet meteen raak is, maar dat mag de pret niet drukken. Dan proberen ze bloed af te nemen, maar dat lukt nog niet, het komt wel terug maar de buisjes stromen niet vol. Het is wel vaker zo dat bloedafname via de VAP niet meteen lukt, maar dan wil het na een paar uur of dagen wel. We gaan eerst naar de MRI en dan zien we daarna wel weer. De verpleegkundige mag opgepiept worden als Mirthe weer wakker is, dan probeert ze het op nieuw.
Mirthe wil graag getild worden en het is nu maar een klein stukje vanaf de poli naar de MRI, dus dat doen we maar even. Ze is als eerste aan de beurt om 8 uur, dus lang hoeven we niet te wachten. Ze vindt alles wel prima, totdat we door de schuifdeur naar de MRI gaan. Ze weet het ineens weer, dit wil ik niet! De checklist wordt gedaan (juiste patient, juiste ingreep, dat soort dingen) en dan mogen we richting de MRI, nog een schuifdeurtje verder. De narcose wordt door de VAP gespoten en binnen een minuut is ze vertrokken. Met behulp van de assistent (?, er lopen 4 mensen om ons heen, die zich allemaal hebben voorgesteld, maar weet niet waarom wie er is, alleen de anesthesist weet ik, maar verder?) leg ik Mirthe op de stretcher die zo meteen de MRI in schuift.
Chris en ik brengen de buggy alvast naar de afdeling waar we de ochtend zo meteen doorbrengen: kort verblijf. Daar waren we ook begonnen met onze ziekenhuis carriere, toen ze de eerste MRI kreeg. Het is wel gek om hier rond te lopen nu na al die maanden, het lijkt zo lang geleden.
Dan halen we broodjes, we gaan even een frisse neus halen en weer terug naar de wacht kamer: wachten. Om 9 uur is de MRI klaar en wordt ze naar buiten gereden op haar bed, ze begint al bij te komen en laat het ritje met het bed over zich heen komen. We gaan naar de PACU (verkoever). Mirthe is eerst even flink boos, weet niet wat ze wil, op schoot en toch niet, dan weer in bed. Uiteindelijk zegt ze duidelijk dat ze op schoot wil en vraagt ze om haar kleren, dus kleden we haar weer aan. Al snel mag ze mee naar de afdeling, kort verblijf. Dit is ook onderdeel van het kinderziekenhuis. Dan leggen we haar wel weer in bed voor de rit, daar is ze het absoluut niet mee eens, maar het is nu wel een stukje verder lopen. Dan is het niet te doen om haar te tillen.
Ze wil op de kamer van alles en nog wat en heeft weinig geduld. Het jongetje wat daar al op de kamer ligt, heeft in elk geval geen rust nu. Maar het gordijn is dicht, dus of hij er last van heeft gehad? geen idee. Zodra Mirthe in haar wandelwagen zit en naar de televisie kan kijken is het goed. De voeding is weer aan en ik overweeg om die te weer te verhogen...maar nog even niet, want ze spuugt alles eruit. Oke, dan is het poetsen geblazen. Mirthe op bed, de kleren uit, geen reserve mee... en de wandelwagen zo goed mogelijk schoon maken en de kleren uit spoelen. Ik meen dat er ergens op 1 van de afdelingen wel een droger is, alleen weet ik niet meer waar. De verpleegkundige komt kijken waarom we hebben gebeld. Ze vraagt of we direct wat nodig hebben, want anders gaat ze eerst nog iets af maken en komt ze zo weer terug. Nee, we redden het wel even. Mirthe heeft haar vestje aan en Chris gaat beneden kijken of hij misschien ergens wat kleren kan kopen. Ondertussen komt de verpleegkundige met een tas reserve kleren, misschien zit daar wat tussen voor Mirthe. We Mogen houden wat ze aan kan. De andere kleren neemt zij mee, ze wast ze even op de hand en brengt ze dan wel naar boven, daar is een droger. Ze is me dus net een slag voor, haha, fijn dat ik het niet zelf hoef te regelen. Chris heeft niks kunnen vinden, maar voor het einde van de dag heeft Mirthe haar eigen kleren wel weer aan.
De poliverpleegkundige komt nog een keer bloed afnemen. Dat lukt wel, maar moeizaam en Mirthe moet het liefst even huilen, want dan stroomt het beter. En laat ze dat nu net even niet doen als het moet :). Uiteindelijk heeft ze genoeg en wordt alles opgestuurd. Een half uur later is ze weer terug met de mededeling dat ze ons wat moet uitleggen, maar dat ze de verpleegkundige van de afdeling ook nodig heeft. Wanneer ze die heeft opgetrommeld, komt ze ons uitleg geven. Mirthe krijgt zo even een medicijn in het VAP gespoten, want het bloed van eerder is gestold (op zich wel goed, dan heeft ze in elk geval genoeg trombo's) maar nu hebben ze geen bloedwaardes en moet er nog een keer bloed worden afgenomen. Om er zeker van te zijn dat het VAP goed open is, wil ze dat medicijn inspuiten, dan mag er een uur lang niks op het VAP lopen. Het infuus dat ze had, wordt stop gezet. Na een uur komt ze weer om bloed af te nemen.
Ondertussen heeft Mirthe het wel gezien op de kamer en gaan we even in de speelkamer kijken. Gek om die weer te zien. De avond dat we het slechte nieuws kregen, na de MRI, sliepen we in de kamer naast de speelkamer. En op deze speelkamer heb ik de slechtnieuws telefoontjes gepleegd naar de familie, bizar. Mirthe maakt het niks uit, vindt het wel een goed idee als ik op een fietsje wil stappen. Dat deed ik toen wel,  maar heb daar nu geen zin in. Misschien was het ook wel voor haar een manier om te zeggen dat ze dat nog weet. We spelen aan tafel met een paar kralen bogen. Even later komt de pedagogisch medewerker van deze afdeling een praatje maken.Ik heb haar wel vaker zien lopen, maar weet niet zeker of we al hebben kennis gemaakt. Ze vraagt het 1 en ander en ik vertel het 1 en ander. Wel even fijn om het verhaal te doen en het te kunnen hebben over de MRI. Chris komt er ook bij zitten en dan is het tijd om weer naar de kamer terug te gaan. Het uur is voorbij en dan wordt er voor de 3de keer geprobeerd om bloed af te nemen. Het zou fijn zijn als het nu wel lukt. Want als de bloedwaardes goed zijn, kan de naald eruit. Zijn ze niet goed, dan is het mogelijk dat er een bloedtransfusie wordt gegeven (dat is bij elke bloedwaarde bepaling mogelijk, maar omdat nu de VAP al is aangeprikt, wordt daar eerst naar gekeken, voordat de naald eruit wordt gehaald. Het is immers zonde als ze een transfusie nodig heeft en de naald er voor de tweede keer in moet) De kans is klein dat het nodig is en het blijkt ook allemaal goed te zijn. De naald kan er uit en dan kunnen we meteen door naar het functiecentrum net even buiten de afdeling. Daar wordt een hartecho gemaakt. De afspraak staat eigenlijk om 4 uur, maar nu we toch even tijd over hebben, mochten we ook eerder langs komen. Het functiecentrum blijkt dicht te zijn, maar hier en daar worden er toch patientjes gezien zoals Mirthe. Vandaar dat we ook eerder konden langs komen. Mirthe mag op de behandeltafel plaats nemen, hmm, ik denk niet dat dat een succes wordt. Gelukkig mag ze ook bij mij op schoot en dat lijkt al beter. Ze kruipt tegen mij aan met haar buik tegen de mijne. Als ik zeg dat de meneer graag haar mooie buik wil zien, draait ze vrijwel meteen om en toont dapper haar buik. Hij voert nog even wat gegevens in, dus draait ze zich weer in de eerste houding. Hij doet een filmpje van Dip en Dap in de dvd speler en dat biedt de nodige afleiding. Dan vragen we weer of ze nog zo'n mooie buik heeft en ja hoor, daar komt die prachtige buik weer te voorschijn. Ze krijgt nog wat draadjes opgeplakt en dat vindt ze maar niks. Wanneer we de diertjes in de kamer gaan zoeken is ze de draadjes snel vergeten. We kijken naar Dip en Dap en de koude gel wordt op haar buik gedaan, brrr, dat is gek. Dan gaat de echo gemaakt worden en we bestuderen de avonturen van Dip en Dap, ze worden wakker, de wekker gaat en dan gaan ze fietsen, ze gaan weer naar bed en het volgende avontuur begint. Mirthe vertelt mee en blijft heel goed zitten. Ze moet stil blijven zitten, ik had het niet verwacht, maar binnen een half uur is alles klaar en kunnen we op weg naar de poli, de volgende afspraak. Nog net voor vertrek van de hartecho worden ons de kleren nagebracht. In de wachtkamer van de poli kleden we haar om en ondertussen spreken we de maatschappelijk werkster. We spreken even wat dingen door en komt de dokter vragen of Mirthe beschikbaar is. Jazeker, alles is besproken met de maatschappelijk werkster, dus we stappen op.
De dokter heeft nog geen uitslag van de MRI (had ik wel een beetje op gehoopt, want ze kunnen heel snel als het moet), dat wordt vrijdag of maandag. Chris en ik kijken elkaar even aan, vrijdag? willen we dan wel de uitslag horen? Ja ik zeker wel, hoe eerder hoe beter, want ik ben een beetje klaar met mijn twijfels en de bij behorende spanningen. Mijn gevoel zegt dat het goed zit, mijn verstand durft daar niet op te vertrouwen ' wat als het toch niet goed is, dan ga je al helemaal uit van het goede nieuws, hou een slag om de arm. Je weet het als je het hoort.' en zo maken mijn gevoel en mijn verstand elkaar gek. Ik zet dan ook heel vaak mijn verstand op nul.
Wel spreken we wat uitgebreider beide scenario's door, zodat we weten wat een goede en een minder goede uitslag voor gevolgen hebben voor de behandeling. Het beste scenario levert de vervogl chemo's op. Dan wordt ze woensdag opgenomen en start donderdag de chemo: 4 dagen lang continue 2 medicijnen en elke dag de omaya aanprikken. Dan 4 dagen pauze, kijken hoe het gaat en als het goed gaat, wordt de vrijdag erna (we zijn dan dus 8 dagen verder) de stamceltransfusie gedaan. Het vervelendste is de stank. Zo'n 1 of 2 dagen stinkt de kamer naar rotte eieren. De transfusie zelf duurt maar een uurtje, het is alleen dat door het natuurlijke zweten van Mirthe dat de kamer zal gaan stinken. Is niks aan te doen en we hebben het er graag voor over. Als alles goed gaat, dan mag Mirthe na een paar dagen naar huis. Afhankelijk van de bloedwaardes zal de tweede kuur gegeven worden zodra het kan. Dit kan al na 4 weken zijn, maar alles hangt af van hoe Mirthe het doet.
In het andere scenario zal de radiotherapeut snel worden ingeseind en zullen daar de voor bereidingen voor getroffen worden, zoals het maken van het masker. Dan zal ze 6 weken lang, 5 dagen in de week bestraling krijgen. Verstand op nul.

Mirthe werkt ook nu weer voorbeeldig mee aan de onderzoeken. Als afsluiter vindt ze het wel mooi om naar buiten te lopen. De dokter vindt wel dat ze snel in gewicht toeneemt en dat ze de sondevoeding iets mag verlagen, want ze hoeft geen dikkertje te worden. Het lopen vindt hij alleen maar goed: dan zet ze haar energie om in spieren en dat geeft altijd de voorkeur boven vet. En wij zien de vooruitgang in haar manier van lopen, waardoor het ook voor ons telkens makkelijker wordt om haar te helpen bij het lopen. Win win situatie.
We gaan lopend richting de uitgang van de poli. Eigenlijk zit de mondhygienist nog op Mirthe te wachten, zegt de receptioniste, maar dat gaat niet lukken. Het is 3 uur en over 10 minuten moeten we op de KNO poli zijn aan de andere kant van het ziekenhuis, voor de gehoortest. Dus nee, nu hebben we even geen tijd meer over. Begrijpelijk, vinden ze. Wel komt hij nog snel even vragen of er bijzonderheden zijn en of we vragen hebben. Nee, het tandenpoetsen gaat goed, geen blaasjes of wondjes. Dan zien we elkaar de volgende keer wel weer, lijkt me prima plan.
Op de KNO poli blijkt dat we nog tijd zat hadden. Het audiogram loopt heel erg uit. Tegen de tijd dat ik ga vragen hoe lang het nog duurt, zijn we een half uur verder. Maar Mirthe ligt wel boven op de stapel. Het is maar goed dat we de hartecho al hebben gehad, anders was het nog later geworden. OM kwart voor 4 zijn we eindelijk aan de beurt en ze doet het echt heel goed, ik ben verbaasd. Ze vindt het wel grappig dit keer om tussen de boxen te zitten en wijst al naar de lampen. Degene die de audiogram afneemt vraagt of ze ook een koptelefoon zou accepteren. Ik kan het werkelijk waar niet zeggen, gezien de lange dag. Ze houdt zich goed, maar ik weet niet of ze dat nog erbij kan hebben. Ik vraag me uberhaupt af of ze de test dit keer goed doorstaat.
Ze reageert op de geluiden, door heel duidelijk naar de geluiden toe te draaien. Alleen moeten de geluiden net iets harder worden gemaakt dan de eerste tonen. Ik hoor ze wel heel duidelijk, maar zij niet of ze beweegt net of ze is moe, of ze heeft inderdaad gehoorbeschadiging. Het gaat om een kleine beschadiging van 40-45 decibel, normaal hoort dit op 30 te liggen. De dame overlegt nog met de audioloog en komt terug om nog een testje te doen. Die hadden we kunnen zien aankomen, want dat was beide vorige keren ook zo: dopje in het oor en het trommelvlies meten. Mirthe mag de toetsen bedienen, in deze wandelwagen zit ze op de goede hoogte en drukt ze er op los. Drie metingen van beide oren en ook het bonnetje uitprinten gaat goed. Dan weer even wachten in de wachtkamer, want ze overlegt nog even met de audioloog. Voor de zekerheid ook even op een andere frequentie meten, dus weer terug en weer mag Mirthe de knopjes bedienen. Mirthe vindt het echt wel leuk en doet het super. Weer even wachten in de wachtkamer en dan is duidelijk dat we klaar zijn. De trommelvliezen bewegen goed, dus mogelijk gehoor schade. Ik vraag of dat niet een grens is die bij een heleboel mensen aanwezig is, dat beaamt ze. Dus hier valt prima mee te leven.Wij zijn tevreden en maken dat we weg komen!

vrijdag 9 augustus 2013

Thuis, thuiszorg, vakantie: Tuinesie

Zondag 4 augustus

Wat is het weer fijn om thuis te zijn. De koffer is uitgepakt en dat houden we maar even zo. Mirthe is alleen wat kortaangebonden, lange tenen, maar net hoe je het noemen wil. Ze heeft zelfs geen zin in een wandeling 's ochtends. Wel 's avonds als we met ons allen even een blokje om gaan, dan lacht ze weer erg om de streken van Lars. Ook wil ze graag even weer op de 'pony' en dan scheurt ze door de kamer heen. Erg leuk dat ze het zo naar haar zin kan maken.


maandag 5 augustus

Mirthe ging er altijd prat op dat ze zichzelf aan en uit kleedde. Laatst liet ze al eens zien dat ze zelf haar shirtje kan uittrekken. Nu vraagt ze haar broek, wanneer ik dat bij haar wil aantrekken is ze heel duidelijk: 'Neehee! zelluf doen!' O nou dat kan je ook gewoon zeggen hoor, pff. tuurlijk mag dat, alsjeblieft, roep maar als je hulp nodig hebt.
Even later kijk ik weer en dan heeft ze beide benen door 1 broekspijp, verder dan de bovenbenen komt ze natuurlijk niet, omdat ze niet kan staan. Ze geeft zelf aan te willen gaan staan, maar ik bega de grote fout om haar te helpen, voordat ze er om vraagt. Het is helemaal mis, hysterisch is ze. Er is geen zinnig woord meer uit te krijgen, hoewel ik ergens nog denk te horen dat ze zegt 'mama doen', dus doe ik de broek omhoog. Maar boos blijft ze en wat ik ook doe ik kom niet door de frustratie van haar heen. Dus natuurlijk spuugt ze alles er uit, door de opwinding, ook over haar zelluf aangetrokken broek. Maar verschonen is geen optie, nee dan dreigt ze weer boos te worden. Ik kies eieren voor mijn geld en maak het broekje met een washandje schoon. De sonde leek al te gaan sneuvelen, maar ik kon em nog net op tijd terugdrukken, toen ze spuugde en ik heb echt geen zin en tijd om op de thuiszorg te moeten wachten. Nee, ik wil met Mirthe naar de winkel wandelen en dat kan nog net voordat het tijd is voor een middagslaapje. Als dan ook nog de thuiszorg moet komen, zijn we mooi te laat en kan Mirthe niet mee. Maar goed, de sonde zit er nog wel in en ik heb het broekje 'schoon' gemaakt. We gaan op pad. In de winkel wil Mirthe de appels vasthouden, maar als ze ziet dat er ook druiven mee gaan, wil ze die heel graag vast houden. Gelukkig maar, want die zijn niet zo zwaar als de appels. Bij de kassa legt ze zelluf de druiven erop, want die moeten we nog wel betalen, o ja, nou dan leg ik ze wel op de band... je ziet haar denken dat ze die eigenlijk niet wil afgeven, maar is ook blij dat ze zelluf de druiven op de band heeft geplaatst (leggen, dekt niet de lading, het leek eerder iets tussen slingeren en kieperen in, maar het is gelukt!)
Zodra we betaald hebben, gaan de druiven weer naar Mirthe. Ze is uiterst tevreden met zichzelf. Ze had ook al geholpen met het glas in de glasbak te doen en nu de druiven. Thuis deelt ze de druiven met Lars: Lars krijgt 1 druif en zij ook 1 druif. Lars wil wel meer druiven en als hij op het tempo dat Mirthe aan houdt, moet wachten, dan had hij 2 of 3 per uur gekregen. Dat vindt Lars geen goed plan, hij helpt zichzelf.
Mirthe vertikt het bovendien om een halve druif in eens te eten, nee mama ik kan dit ook zelluf, ik eet een hele druif. Het lijkt goed te gaan, maar bij de tweede druif gaat het mis en komt alles er weer uit...de sonde maakt het moeilijk om alles weg te krijgen, het is niet alleen het slikprobleem. En door de sonde spuugt ze ook sneller, vandaar ook eerder op de dag dat ze spuugde toen ze zo boos was. Nu gaat de broek wel in de was en zij gaat op bed, lekker slapen.
De temperatuur van Mirthe is iets boven haar gewone doen, het is geen koorts maar een spoedopname spookt wel in mijn hoofd. Ik hou het koortsachtig in de gaten, zou je kunnen zeggen, ook omdat ze zo snel van streek is, ben ik allert. Dat is een teken dat ze niet helemaal fit is. Tot nu toe lijkt het loos alarm te zijn, ik kan me er ook niet toe aan zetten om een koffer in te pakken, voor het geval dat.
Mirthe doet verder alsof er niks aan de hand is, ze gaat van heel boos ook zo weer over naar gek doen en vrolijk zijn. Alsof ze er zelf ook niet aan toe wil geven. Hoe dan ook, 's avonds laat ze weer een knap stukje herstel zien: ze trekt zelf haar pyama shirtje aan, over haar hoofd. Ze is weer aardig in haar nopjes om dit zelluf opgeknapte klusje.


dinsdag 6 augustus, 'thuiszorg'

vanochtend komt de thuiszorg voor het eerst de zorg overnemen. Mirthe heb ik het de afgelopen dagen een paar keer verteld en ze pikt het super goed op. Ze heeft plezier in het uitgebreid in bad gaan en de onverdeelde aandacht die ze krijgt bij het lezen en puzzelen. Gelukkig komt vanochtend ook nog de huisarts langs, ze is helemaal verbaasd bij het zien van Mirthe, 'wat zit ze er goed bij'. De huisarts kan meteen een verwijsbrief regelen die nodig is voor de aanvraag van de zorg bij het CIZ. Fijn dat dat zo soepel verloopt. Nu wil Mirthe alleen wel bij ons op de bank komen zitten, even knuffelen en nadat de huisarts vertrokken is, gaat ze op bed.
Ik ben blij dat het vanochtend zo goed ging, nu was ze er ook goed  aan toe en dat maakt het makkenlijker. Ook waren we allemaal thuis, dus dat is ook niet zo heel gek dan, voor Mirthe. De volgende keer ben ik wel weg, en zal de thuiszorg haar van bed halen. Ben benieuwd hoe ze dat vindt.


woensdag 7 augustus, schoonmaak, mannendag, poli en 'de vijfde dag'

Vandaag staat er 1 en ander op het programma. Vanochtend gaan Chris en Lars op pad als mannen onder elkaar, oom, vriend en papa van vriend gaan mee. Dus dat wordt gezellig, naar Duinenzathe. In de buurt en genoeg te doen voor deze grote mannen.
1 van de juffies komt vandaag schoonmaken. Zodra ze er is, blijkt er versterking te komen van nog een juffie en haar dochtertje, een leeftijdsgenootje van Mirthe en even later zitten de twee hand in hand op de bank, zo lief. Wanneer ze allebei een papiertje hebben om Dora stickers op te plakken, zijn ze helemaal blij. Al snel blijft het niet bij het papier maar worden ook gezicht en vingers eronder geplakt, wat wel heel grappig is. Leuk zeg, dat Mirthe zo toch weer begint met spelen, nog niet helemaal met een ander kindje, dat hoort nog bij de leeftijd, geloof ik.
Vanmiddag gaan we naar de poli, oma gaat mee. En dat is voor de drie generaties heel leuk. Tijdens het wachten heeft Mirthe de grootste lol als oma de pas gekregen balonnen wil opblazen. Dat is best lastig en oma stelt voor dat papa dat beter kan doen. Maar er zijn ook 2 knuffeltjes mee, poesje en vosje. Misschien dat vosje met zijn spitse snuit wel kan opblazen, Mirthe vindt het geweldig. Ze zit zelf op de bank (ook thuis zit ze liever 'gewoon' op de bank dan in haar stoel) en zet oma flink aan het werk met de knufeltjes en de ballonnen. Dan ziet ze de loopauto, vorige week had ik beloofd dat ze er een  andere keer in mocht. Ach waarom ook niet, ze gaat er in en zit er heel wijs in, ze weet nog precies hoe het werkt: de sleutel omdraaien, en nog eens en nog eens en o ja, er zit ook een stuur waar je aan kan draaien enne die deur is alleen onhandig want die gaat iedere keer weer open als ze er tegen aan leunt. Maar verder, heel leuk. Af en toe een stukje 'rijden' maar dan vergeet ze soms haar voetje te verzetten. Daar moet ze nog even aan herinnert worden. Verder gaat hoe langer hoe beter. Even lijkt het erop dat ze wil uitstappen, haar ja en nee zijn soms nog moeilijk te verstaan, dus helpen we haar uit stappen. Ze wordt boos, het was dus een nee. Ik help haar weer instappen en vertel ook dat als de dokter ons roept het rijden klaar is. Dat begrijpt ze dondersgoed, want ze werkt goed mee, zodra de dokter ons roept. Bij de dokter zit ze erg gek te doen, ze wipt op mijn schoot op en neer en zegt 'op de kop'. Moet ik je op de kop houden? ja, dat doen we maar niet. wel zegt ze en kijkt me uitdagend en met plezier aan.
De dokter begint over de planning, nadat de medicijnen, de bloedwaardes en het herstel besproken zijn. Ze kijkt in de agenda en komt eigenlijk tot de conclusie dat ze het liefst volgende week de MRI wil plannen i.p.v. een week erna. Ook moeten er nog meer onderzoeken gedaan worden, voordat de High Doses Chemo gegeven gaan worden. Ook dat wil ze komende week plannen, dan kan Mirthe de week erop starten met de chemo. Prima, als het maar niet op vrijdag is! Dan is Lars jarig, ze schrijft het op en beloofd er rekening mee te houden.
 Ze gaat er eigenlijk vanuit dat de uitslag van de MRI positief is, vandaar dat ze de chemo alvast inplant. Voor het andere scenario is ook iedereen op de hoogte, maar laten we van de chemo uit gaan. De vorige MRI liet toch al zien dat de resttumor was verkleind en dat de uitzaaiingen stabiel waren. We zijn nu een paar kuren verder, dus dat schept de verwachting dat de uitslag goed zal zijn. Ik ben blij dat ze zo positief is, maar wil het eerst graag horen n.a.v. de MRI. De dokter is dan op vakantie, maar ze laat wel doorschemeren dat ze misschien nog wel de uitslag op vraagt in haar vakantie, ze is nl erg benieuwd!
Nou ja, de twee weken rust wordt het dus niet. Maar we hebben wel eerder meer duidelijkheid. Dat is ook wel prettig.
's Avonds als de kinderen op bed liggen, komt er op NL2 bij de 5de dag een documentaire op over 'het meisje dat niet wilde sterven'. In een voorstukje vang ik iets op van hersendood en onverwacht herstel. We kijken er samen na. Het meisje van 19 heeft een auto ongeluk gehad, ligt nu 4 dagen in coma als de ouders te horen krijgen dat er geen kans op herstel is en of ze willen nadenken over orgaandonatie. Dat doen ze, ze stemmen toe. Maar alles wat er gebeurt, de dokters kunnen het meisje niet hersendood verklaren. Ze zien geen andere optie dan de behandeling te stoppen (je kunt het ook op internet terug kijken denk ik, maar ik pak even de kernpunten eruit, voor mijn verhaal). Geen vocht, voeding, niks. De beademing wordt stop gezet nadat de familie afscheid heeft genomen. Ze wachten thuis op het telefoontje, dat kan wel een paar dagen duren. Al na 24 uur worden ze gebeld: uw dochter maakt onverklaarbare bewegingen....ze wordt wakker. Zoals het meisje erbij ligt in het bed, doet ze mij veel aan Mirthe denken vlak na de operatie: hoofd naar 1 kant gedraaid en stijve, trage bewegingen. Al met al wordt het meisje na 3 weken overgebracht naar een revalidatie centrum. Ze oefent elke dag, zitten, staan, eten, lopen. Na 1 van de oefeningen gaat ze (met hulp) weer liggen. En heel heel zachtjes maakt ze geluid met haar stem, de begeleider hoort dat en zegt dat ook tegen het meisje: je praatte he? ik horde het ook, je gaat weer praten! De blik die dan in de ogen van het meisje te zien is, is er 1 van hoop, plezier, opluchting en wilskracht. Het is dezelfde blik die Mirthe liet zien toen ze realiseerde dat ze haar eigen stem weer hoorde, toen ze voor het eerst schaterlachte. En ook in momenten daarna, zien we die blik, als ze weer iets voor elkaar kreeg. Zo herkenbaar! het raakt me, ik ben blij dat ik dit gezien heb. Want dit meisje staat ook weer zelf bij de wasbak haar tanden te poetsen, zonder hulp en praat, zonder dat je kan horen dat ze een hersenbeschadiging heeft opgelopen.


donderdag 8 augustus

Mirthe en ik gaan even een rondje wandelen, brieven op de bus doen en naar de speeltuin. Als we terug komen dan heeft de dokter net gebeld: volgende week woensdag is de MRI, ze is de eerste die dag. En ook de andere onderzoeken zijn die dag in de middag. Dat wordt dus een laaaaaaaange dag.