donderdag 26 september
Mirthe slaapt onrustig, de hele tijd schuift ze met haar billen. Als de nachtzuster komt benoem ik dit ook. Zij weet ook niet wat daar aan gedaan kan worden, de pijnstilling is pas om 4 uur, te lang dus nog om nu wat aan te hebben. Het enige dat ik kan doen is Mirthe ervan te proberen te overtuigen dat ze op haar buik of zij moet gaan liggen, dat dat echt veel beter is voor haar billetjes. Ze wordt meteen weer een beetje boos. Ik begrijp er niks van, eerder draaide ze altijd, zelfs vlak na de operatie lag ze liever op haar op zij en huilde dan om aan te geven dat ze gedraaid wilde worden. En toen ze eenmaal zelf weer kon draaien, sliep ze het liefst op haar buik. Maar sinds de vorige kuur ineens alleen op haar rug. En als het zo door gaat met haar gesteldheid dan ligt ze binnenkort weer hele dagen op bed...ik zie de bui al hangen. De nachtzuster gaat naar haar pieper, die net weer af gaat. Ze zal vragen aan haar collega's of zij een idee hebben. Ik kijk Mirhe nog een keer aan en ik wil nu even van geen wijken weten, ik heb mijn slaap ook nodig, net als zij natuurlijk. Maar ik moet morgen ook nog auto kunnen rijden. Dus ik stel haar voor, ga je zelf draaien of moet mama dat doen? Nee, niet doen. Wat niet doen? zelf of mama? Mama moet draaien. Ik durf het nog niet te geloven dat ze eindelijk weer op haar buik ligt. Ik duik mijn bed weer in en hoop van harte dat ik nog een paar uur goed kan slapen en dat Mirthe het er ook van neemt. Ik hoor haar nog even een beetje schuiven, maar dat klinkt al rustiger dan het net was en al snel zijn we in dromenland. Ik word even weer wakker als de nachtzuster Mirthe komt verschonen en haar op haar rug draait, Mirthe wil na de schone luiers ook weer op haar buik liggen. Zal ze nu zelf ook door hebben dat dit beter ligt?
Dan word ik wakker van iemand die 'hallo' zegt. En 'goedemorgen, wat kan ik voor je klaar maken?' moet dat nou? het is de voedingsdeskundige en laat ik nu net het geluk hebben dat dit degene is die je NIET laat slapen als je het net nodig hebt. Vandaar dat ik ook het geluk heb dat ze er om kwart over 8 is en niet om 9 uur, zoals haar collega. Nou ja, het is geen hotel in elk geval.
Vandaag nogmaals aan de zaalarts gevraagd wat voor hun nu de reden is dat we blijven. Ze zal nogmaals de oncoloog vragen om langs te komen, voor uitleg. Later op de dag komt ze er zelf op terug. Het is eigenlijk het algehele beeld, de diarree, beperkte vocht inname en de pijn. Mogelijk krijgt Mirthe morgen zelfs een bloedtransfusie want de Hb is laag en TPN (infuus voeding) wordt overwogen. Dat hangt van de mineralen en zouten waarden af in haar bloed en dat wordt morgen weer op nieuw bekeken.
De decubitus verpleegkundige komt langs en geeft adviezen voor wat we kunnen doen als ze ligt op haar rug. Maar een rolletje wil ze niet hebben om op te liggen, zeker niet als de vk weg is. Een kussentje voor in de stoel wordt morgen gebracht. We zijn er in elk geval net op tijd bij.
Dan is het avond en spuugt ze weer...dit keer kan het niet van de kuur komen.
Vrijdag 27 september
Mirthe is blij als ik de kamer weer binnen kom. Ze zit lekker te spelen. Vanochtend nog een keer gespuugd, maar niemand die zich daar al zorgen om maakt. Beide keren (gisteravond ook) was vlak na het geven van de Dexa, dus die wordt nu gestopt.
Oom Thomas heeft een kadootje opgestuurd en dat wordt met veel enthousiasme ontvangen en ingewijd. Alles moet in het tasje dat kan praten en zingen en tellen. Even later gaat het niet meer zo goed, terwijl de maatschappelijk werkster op haar wekelijkse bezoekje langs komt, wordt Mirthe huileriger. Eerst denk ik nog dat het gewoon even zo'n moment is, mama is net binnen en heeft nu niet alle aandacht voor haar. Maar heel snel wordt het paniek en totale verkramping. Wanneer krijgt ze weer pijnmedicatie? Zou dat het nu weer zijn? Uiteindelijk blijkt de tramadol idd het wondermiddel te zijn, ze valt in slaap zodra deze goed is gaan werken. Morfine wordt geregeld, want ze kon eigenlijk niet wachten tot de volgende gift. Het was maar een half uurtje, maar het is duidelijk dat de morfine weer nodig is.
De bloedtransfusie wordt ook gestart, na de tramadol. Van de vorige keer weet ik nog dat ze daar van op knapte, 's avonds had ze hele verhalen en dat terwijl ze koorts had. Maar vanavond is de koek op, nadat ze 's middags nog wel lekker heeft gespeeld. Ze valt 's avonds direct in slaap na de controles. Ze ligt weer op haar buik, ze vroeg er zelf om. De morfine loopt weer.
Zaterdag 28 september
Mirthe heeft het moeilijk gehad vannacht en kon echt niet de rust vinden, ondanks de morfine. Om 1 uur toch maar gebeld, want zo slapen we geen van beiden. De nachtdienst komt kijken. Hij denkt en observeert. Ja misschien kunnen we een tulbandje onder haar stuit maken zodat de druk minder wordt. Nee ze ligt op haar buik te slapen en is net weer op haar rug gedraaid omdat de lamp aan is gegaan. Ze is echt verdrietig en erg moe. Het is misschien maar beter de arts te bellen, zegt de nachtdienst dan toch. Graag ja, laat de dosis maar verhoogd worden. En hopen dat ze dan kan slapen.
Dat wordt gedaan. Zei ik toch? Het kan nog wel een halfuurtje duren voor de papieren in orde zijn, maar dan komt hij het zo snel mogelijk regelen.
Ondertussen wacht ik met Mirthe op schoot, dan kalmeert ze een beetje. En is het voor ons allebei wat dragelijker om te wachten. De nachtdienst komt met zijn collega om de aanpassingen te maken. Ze krijgt eerst een oplaaddosis en dan wordt de verhoging ingesteld. Vrijwel direct wordt Mirthe rustiger en gaat weer op haar buik verder slapen.
Om 6 uur is het weer feest. Dit keer diarree, het zit allemaal in een kuiltje rond haar billen, hallelujah voor de antidecubitus matras, anders had het tot haar nek gezeten. Snel alles schoon maken, bed wordt verschoond en hoppa weer slapen. Maar eerst vraag ik de nachtdienst of hij wil vragen of we tot 9 uur kunnen blijven liggen. Ik weet niet wie er ontbijtdienst heeft, maar neem het zekere voor het onzekere en dat blijkt goed uit te pakken. Anders was ik mooi wakker gemaakt om kwart over acht.
Nu is het om half 8 weer feest, Mirthe begint weer te huilen en even later hoor ik wat geborrel en gepruttel. Waar ze het vandaan haalt weet ik niet, maar nu zit het toch echt tot haar middel. Weer poetsen en dan nog snel een uurtje pakken.
Mirthe wil graag in de stoel. Een beetje spelen, maar de fut is er wel uit. Ze kakt snel in en wil graag tegen mij aan hangen. Na een uurtje maar weer liggen en ook ik ga nog even liggen, want ik moet nog autorijden zo meteen.
De TPN wordt gestart. Daarvoor moet er weer een infuus worden geprikt. Op haar hand kun je nog de lijnen zien waar de vorige keer het infuus heeft gezeten, dus die liever niet. De andere hand was moeilijk te prikken en daar mislukt het vandaag ook op. De voet dan, die zit na 2 keer. Dat was meer geluk dan wijsheid, zegt de dokter over zijn eigen handelen. En ideaal zit die ook niet, op het punt waar de voet knikt. Dus goed spalken en hopen dat de lijn het houdt.
De oncoloog komt nog even langs, maar dan is Mirthe in goede doen. Ze heeft net een beetje extra morfine gehad. En Lars is er en die doet toch weer zo gek, dat ze schatert van het lachen.
De temp gaat geleidelijk aan om hoog. Voor de morfine ligt ze weer aan de monitor en dan is de hoge hartactie ook wel weer duidelijk te zien (maar volgens mij is die de hele week al hoog en de temp was juist de hele week al laag). Iedereen is het er wel over eens dat ze ws vandaag wel koorts gaat krijgen. En dat gebeurt ook, in de avond. Boven de 38,5 is bloedkweek, dus moet ze even wakker worden gemaakt. En ab wordt gestart.
Zondag 29 september
Ook vannacht een keer diarree gehad, maar verder goed geslapen. Vanochtend is de koorts weer weg. Ze wil wel weer graag in de stoel zitten en speelt met haar nieuwe spelletje van de ballonnen en Nijntje.
De koorts steekt nog even de kop op in de middag, maar niet zo hoog. Oma komt op bezoek en hoewel dat gezellig is, is het ook duidelijk dat Mirthe weinig kan hebben. Ze zoekt weer veel steun bij mij, dus ik zit in de meest onmogelijke houding, maar vind het erg fijn dat ze troost heeft door tegen me aan te zitten.
Om half 10 is de koorts weer volop terug en wordt er een bloedkweek afgenomen. De volgende ab wordt ook gestart en die wordt op het infuus op haar voet aangesloten. Ik lig dan al te slapen en wordt wakker gemaakt 'moeder, het infuus is gesneuveld...' Daar was het wachten op, zeg ik, maar ben er niet blij mee. Nu moet ze zometeen weer geprikt worden. De vk gaat de arts bellen, maar verwacht dat het wel even kan duren, omdat ze ook zo de overdracht doen, dus zal de nachtdienst assisteren. Ik lig net weer in bed en hoor de deur weer open gaan... de arts heeft nu tijd, want elk moment kan er een kindje binnen komen op de eerste hulp. De vk pakt de laatste spullen, ik maak Mirthe wakker, de arts bestudeert de ander voet op een mooi vat, Mirthe is overstuur en dan... gaat de telefoon van de arts en ze zegt wat ik niet wil horen 'ík kom er nu aan'. En dan kan ik Mirthe vertellen dat ze zo meteen geprikt wordt, maar niet nu. Het is overmacht, maar ook heel erg ****.
Gelukkig hoeven we niet op de betreffende arts te wachten. Vrij snel hierna komt de avonddienst met een andere arts (?) en prikt het infuus aan. De tweede keer is het godzijdank raak. De voet wordt weer ingepakt en de medicijnen aan gesloten. Net als je denkt nu is het klaar, begint Mirthe te spugen. Ik kan nog net de sonde redden, de eerste keer. Bij de volgende lading ben ik net te laat en ligt die er uit. De nachtdienst vindt dat de sonde er wel uit kan blijven, vraagt of ik wel even red zo en zegt dat hij nodig nog andere dingen moet doen en verlaat de kamer. Ik ben een beetje verbouwereerd. Heb geen tijd gehad om te reageren. Ik kleed Mirthe om, vervang de vieze berendoek en dan komt er een andere vk met schoon beddengoed en een waszak. Had hij nou niet even kunnen zeggen dat hij iemand zou sturen? En dat de sonde eruit ligt? Want alles wat ze bij zich heeft hebben we niet nodig en alles wat we nodig hebben, heeft ze niet bij zich. De sonde wordt ingebracht, dan hoeven we dat morgen ochtend niet vlak voor de medicijnen te doen. En kan de voeding toch weer aangezet worden, zodat de medicijnen niet op de nuchtere maag komen. Eind goed al goed.
Maandag 30 september
Ik schrik wakker als ik stemmen hoor in de sluis. En dan blijkt de vk al bezig te zijn met medicijnen, want het is de zaalarts die binnen komt met haar co-assistent (?). We nemen even wat dingen doen (dat valt niet mee als je net wakker bent) en dan kan ik rustig aan aankleden...de labdames zijn er ook al om bloed af te nemen...ontbijt wordt gebracht en net als ik rustig met Mirthe aan tafel zit, komt de schoonmaker ook al. En dan kan ik het niet opbrengen om wat tegen hem te zeggen. Heel onbeleefd vind ik dat van mezelf, maar goed ik denk dat ze wel ergere dingen mee maken. Ik heb ook nog niet wat opgeruimd, ze zijn ook allemaal zo vroeg deze maandagmorgen! of was ik nou zo laat...
De koorts blijft weg. En Mirthe doet het eigenlijk nog boven verwachting goed. Ze is elke dag nog uit bed geweest en heeft elke dag nog gelachen.
Ergens zit ik nog te wachten op de dagen dat ze alleen maar op bed ligt en heel erg ziek is, zoals de vorige keer. Maar misschien is dit het gewoon en komt het door het snellere ingrijpen van het ziekenhuis dat de dip (tot nu toe) mee valt.
Dinsdag 1 oktober
Ik heb voor Mirthe eindelijk een kussentje voor in de wandelwagen. Het kussentje dat vrijdag zou worden gebracht, bleek niet op voorraad te zijn in het ziekenhuis. Dus is er gevraagd aan Meyra of zij zoiets hebben. Dat hebben ze gister bij ons thuis gebracht, de kortste klap. Of het helpt zal alleen maar kunnen blijken door de plek in de gaten te houden.
Ze vindt het in elk geval fijn om in de stoel te zitten, maar een uurtje is echt wel genoeg. De bloedwaardes zijn er ook naar. Het hb en de trombo's zakken nog steeds maar gelukkig stijgen de leuco's en de onstekingswaarden zijn aan het dalen. De koorts is echt weg, maar ze heeft nu weer een te lage temp. Niemand die weet hoe dat kan, of in elk geval krijgen we daar geen uitsluitsel over.
woensdag 2 oktober
Mirthe doet het elke dag een beetje beter. Het spugen blijft binnen de perken, 1 a 2 keer op een dag, de diarree blijft, maar ze knapt op en daar gaat het om.
Donderdag 3 oktober
De morfine wordt afgebouwd. Dat is prima, dat gaat de goede kant op. Maar de tweede keer verlagen lijkt toch niet zo'n goed idee. De vk wil even observeren hoe de pijn verloopt. We leggen uit dat dit kan aanhouden zolang als zij er niks aan doen (iets anders uitgelegd, maar dat was wel de strekking) en dat observeren haar lijden alleen maar langer doet duren. Ze gaat meteen overleggen en de morfine wordt op de vorige stand gezet, nadat ze weer een oplaad dosis heeft gekregen. In de tussen tijd is de pijn wel vanzelf weg gegaan, maar laat ze maar rustig aan doen met afbouwen. Bovendien is het een drukke ochtend geweest en dat kan Mirthe niet hebben op dit moment.
Elsje is ook weer op de afdeling, helemaal aan de ander kant. Dat was niet de afspraak die wij hadden gemaakt. Maar ja, helaas is de box naast ons nog bezet en daar doe je ook niks aan. Aan het einde van de dag zie ik tot mijn verbazing dat de box leeg is en als ik de moeder van Elsje spreek, blijkt dat ze idd gaan verhuizen naar deze box! haha, we kunnen dus echt de meiden naar elkaar laten zwaaien. En met Elsje's raamstickers kunnen we alvast het raam versieren, terwijl we het gerommel van de schoonmakers horen (die maken altijd meer lawaai als de box leeg is). Ik vertel Mirthe dat we nieuwe buren krijgen en dat ze zo Elsje weer kan zien. Ja, daar en ze wijst naar de ramen. Even later zien ze elkaar en kunnen zwaaien en kijken. Mirthe wil niet getild worden en zit dus lekker vanuit de wandelwagen te kijken hoe ook Elsje haar stickers plakt. Mirthe noemt de diertjes op die we geplakt hebben: konijntje aaien, zegt ze. Ja we gaan konijntjes aaien en dan mag Elsje ook mee. (dus Dorien die afspraak staat, haha)
Vrijdag 4 oktober
Het is een heerlijk rustige ochtend. Voor het eerst wordt er gevraagd of we thuis alles op orde hebben...Gezien het aantal pompen dat nog loopt en de manier waarop de vk dit bericht brengt, lijkt het erop dat we na het weekend op z'n vroegst naar huis gaan. De vorige keer begonnen ze er op maandag over en waren we zaterdag thuis, dus na het weekend komt daarmee wel in de buurt. Dat komt goed uit, dan hebben we van het weekend de tijd om alles thuis een beetje op orde te brengen.
vrijdag 27 september 2013
maandag 23 september 2013
HD 2
woensdag 18 september
Ook vandaag bereiden we Mirthe zo duidelijk mogelijk voor op de komende opname. We vertellen dat we weer gaan slapen in het ziekenhuis. En dat ze eerst nog een pleister krijgt op de VAP met Emla. Want ook vandaag wordt ze daar weer geprikt, ja, zegt ze. Na een middagslaapje, gaan we op pad. We zijn mooi op tijd en vlak achter mekaar hebben we de vingerprik (waarbij ze heel dapper haar wijsvinger geeft om te prikken, maar die prikken ze nooit...dus wordt de middelvinger van die hand geprikt en ze geeft geen kik. Wel wil ze heel graag een ballon, ze ziet de bak al staan. Heel bescheiden neemt ze één ballon uit de bak, maar ze mag er wel meer pakken, nou vooruit ook één voor Lars, die hij uiteindelijk niet krijgt, hoor, haha) dan de mondhygieniste (ook hier mag ze iets uit de la kiezen. Ze graait een paar ringen, maar nu mag ze er één pakken, nou ja zeg, lijkt ze te denken, doe dan maar een klik-kever) en dan lopen we wat rondjes door de wachtkamer. We zijn zowaar al aan de beurt nog voor we goed en wel ons beginnen te vervelen.
De VAP wordt eerst aangeprikt en dan gaan we praten. We schrikken even als de VAP niet in één keer wordt geprikt, de naald wil er niet in. En we weten van horen en zeggen, dat de VAP kan kantelen, waardoor de achterkant voor zit. De tweede keer is gelukkig wel raak en Mirthe zet als vanouds een keel op. Dat is ook goed, want daar had ze de laatste keren op de afdeling geen puf meer voor.
Het is gek om zo snel weer terug te zijn, nadat we zaterdag zijn vertrokken. Het was heerlijk thuis en eerlijk waar, ik heb het gevoel dat we weken zijn thuisgeweest. Morgen begint de laatste kuur, op hoop van zegen! Dat ze na al deze beproevingen schoon mag zijn en het niet voor niets is geweest!
De dokter is tevreden en na nog even een aantal dingen te hebben door gesproken, kunnen we op weg naar de afdeling. Het is allemaal mooi soepel verlopen en we zijn op een mooie tijd op de afdeling, in elk geval is er meteen iemand die ons kan helpen omdat we een keertje niet tijdens de overdracht aan komen. Er ligt zelfs al een kaartje klaar bij de post van oom D en tante A, over welkom gesproken.
Dit keer krijgen we een andere box, nou kunnen we niet meer met Elsje op de muur kloppen, zoals vorige week. Nou ja, we zitten in elk geval weer op plek en Elsje is er dus ook nog steeds. Zij werd het weekend ziek en mocht nog niet naar huis. Ze hebben van Mirthe geleerd, zo horen we later, want bij haar hebben ze de antibiotica meteen op continue gezet en na 2 dagen is bij haar de koorts weg. De TPN zijn ze ook meteen gestart nadat ze is gaan spugen. Dat is het voordeel dat zij achter ons aan komen en dat het ziekenhuis dus snel leert. Hopelijk zetten ze bij Mirthe ook eerder hoger in als dat deze kuur weer nodig blijkt te zijn.
Het is een beetje gek, dit keer ga ik de eerste nacht naar huis en blijft Chris. Altijd bleef ik de eerste nacht, maar Lars vroeg waarom dat zo was en of ik niet een keertje de eerste nacht thuis bij hem kon zijn. Dus zo doen we dat dan. En het gaat net zo goed als anders, die eerste nacht.
Donderdag 19 september
De kuur start mooi op tijd en ik ben er dan ook tijd, want ik wil wel bij het begin zijn. De omaya wordt eerst aangeprikt en de medicijnen starten daarna. Het is een peuleschil in vergelijking bij de vorige keer, als je op de inlooptijd af gaat van deze kuur. Want nog voor Chris naar huis gaat en Lars van school haalt is de kuur voor vandaag klaar. Morgen en overmorgen weer 2 keer 1 uur en dan is het klaar wat betreft de infuus medicijnen. Tot en met zondag de omaya aanprikken en dan is de hele kuur klaar.
Dit keer is er een nieuw medicijn bij, niet te onderschatten dat het in een uurtje wordt gegeven, want de bijwerkingen liegen er niet om. Ik zal blij zijn als we het weer gehad hebben en de dip is geweest.
Mirthe vermaakt zich weer lekker aan tafel met de meest simpele dingen, zoals de spuitjes van de medicijnen, de sondevoeding en de gangbare spelletjes. Veel televisie kijken is er nog niet bij en daar ben ik maar wat blij om, want de dvd's van Dora kan ik zo langzamerhand wel dromen...
Vrijdag 20 september
Ook vandaag wordt de omaya dus aangeprikt. Eigenlijk wordt dat vlak na de visite gedaan, zo rond elf uur. Maar helaas, de stroom is uitgevallen (in het lab denk ik dan) want de medicijnen laten nog op zich wachten. Prima dan wachten we nog even...gelukkig kan ik er nog net bij zijn voor ik naar school moet om Lars op te halen. Mirthe lijkt al wel wat kribbiger te worden, hoewel ze zichzelf dan snel herpakt om gezellig te doen. Het zal wel met de Dexa te maken hebben, daar kan je eetbuien van krijgen en je kan er emotioneel van worden. Vooral dat laatste laat Mirthe goed zien.
Zaterdag 21 september
Samen met Lars ga ik naar het ziekenhuis. Vandaag is de dokter snel met het aanprikken van de omaya en is het al gedaan tegen de tijd dat wij aankomen. We gaan samen eten, Mirthe niet, ze bestelt wel eten, smeert het broodje met de nodige hulp, maar verder komt ze niet. Prima hoeft ook niet, komt wel weer.
We leggen haar op bed voor haar middagslaapje. Wanneer ik ruim een half uur later alleen terug kom, is Mirthe klaar wakker. Ik denk niet dat ze geslapen heeft. Dat is ook wel te merken aan het einde van de middag. Ze kakt in en heeft lange tenen. Zodra ze op bed ligt, valt ze meteen in slaap.
Zondag 22 september
Mirthe is op tijd wakker en heeft goed geslapen. We doen onze ochtend dingen en terwijl ik eindelijk aan mijn ontbijt kan zitten (we zitten in de laatste box van de afdeling, dus zijn we als laatste aan de beurt. Vaak is dat rond 9 uur, vandaag kwart over 9), gaan we skypen met mijn broer en zijn dochtertje. Mirthe vindt het eerst wel gek, want anders is het altijd papa of ik die op het scherm verschijnt. Ze moet dus even verwerken dat er ook andere mensen zijn die kunnen skypen met ons. Maar dan komt ze wel los en wil net als haar grote nicht vooral haar knutsels laten zien: de deksels die ze met stickers heeft beplakt.
Na ook papa op skype gezien en gesproken te hebben, lijkt ze de koek op te hebben. Het is nog maar half 11 maar ze is helemaal op. Elk moment kunnen we gehaald worden voor de omaya prik, dus lijkt het me niet handig om haar op bed te leggen. Helaas is het de dokter die nu uitloopt en het kan wel begin van de middag worden. Vooruit ik leg haar toch maar op bed om half 12 en ze is al in dromenland voordat ik de kamer uit ben. Ik wacht beneden de heren op en dan gaan we daarna rustig aan naar boven, koffie drinken in de speelkamer is de bedoeling, zodat Mirthe even kan bijslapen...we hebben amper de koffie uit de automaat gehaald of ik word gebeld: de dokter heeft nu tijd... Helaas moeten we Mirthe dus toch wakker maken om vervolgens nog een kwartier op de dokter te moeten wachten, hij is aan de telefoon. Tsja het is weekend en alle arts-assistenten zijn er dit weekend met z'n allen op uit, dus staat de oncoloog er alleen voor en dan moet er tussendoor dus ook wel eens een pieper beantwoord worden.
Na de prik gaan we weer even samen wat eten. Mirthe is wel opgeknapt van dat korte slaapje, maar na de lunch gaat ze weer op bed en ook dan valt ze snel in slaap. Het doet haar goed, want ze heeft heel gezellig met de visite van oom Jaap. Ik ben dan al naar huis met Lars. Chris belt met op als laat in de middag de sonde weer is gesneuveld... de eerste keer weer spugen. Is deze kuur dan zo pittig dat ze nu al spuugt of is het omdat ze toch al een pittige kuur achter de rug heeft?
Maandag 23 september
Vannacht en vanochtend heeft Mirthe ook weer gespuugd. Nou dan hou ik mijn hart vast, want de dip is nog niet eens begonnen. De oncoloog vermoed dat dit nog misselijkheid van de kuur is en besluit om de Dexa te verhogen, naar 2 maal daags om de misselijkheid te onderdrukken. Prima, de rest van de dag spuugt ze niet meer, dus het zou mooi zijn als dit helpt.
Mirthe gaat nu ook weer op tijd op bed voor de middagslaap, ze slaapt ruim een uur en dan is het tijd om alles in orde te maken voor de stamcelreïnfusie. Die staat om 2 uur gepland. Mirthe wordt uiteraard wakker en is daar uiteraard niet blij mee. De stickers voor de monitor worden weer geplakt, de bloeddruk wordt veel gemeten en de gemalen koffie wordt klaar gezet, tegen die heerlijke penetrante geur.
Mirthe reageert op het inlopen van de stamcellen. Ze begint te huilen en trekt een vies gezicht. Ze verpleegkundigen vinden haar reactie nog mee vallen. Sommige kinderen schieten rechtovereind (nou kan Mirthe dat niet, dus niet zo gek dat ze dat niet doet, duh) of gaan over hun nek, want de geur die je ruikt is minstens zo vies om te proeven en dat gebeurt dus nu heel duidelijk: ze proeft dat het via het VAP inloopt. Meer dan dit is het niet, even huilen en daarna 'mama kietelen' en weer lachen of 'papa's neus weg gooien'. Het is weer goed en na een klein uurtje zit alles er weer op, tot op de laatste druppel is doorgespoeld, Mirthe kan weer in de wandelwagen en aan tafel.
Dan begint de vreetbui door de verhoogde dosis Dexa: Mirthe wil druiven. Oké, ik pak ze al, rustig maar. Blij dat ze is met de druiven en boos dat ze wordt als ik haar bedoelingen niet direct begrijp. Ondertussen eet ze een stuk of 10 druiven! Ik ben de tel kwijt geraakt, dus het zouden er best een paar meer kunnen zijn. Het is voor het eerst dat ze er zoveel eet, eerder bleef het bij 1 of 2. Dan komt de jongedame die het warm eten uit deelt. Of Mirthe zin in pizza heeft. Geen idee, maar vandaag lukt er veel, dus wie weet. Het is wel weer bijzonder dat er eten is voor Mirthe, want soms dan bestellen we wel en dan krijgt ze niks en soms dan bestellen we niks en dan krijgt ze wel. Geen idee hoe dat kan, ik heb ook geen zin daar moeilijk over te doen, zolang ze nog sondevoeding krijgt en niet zelf de oren van mijn kop zeurt dat ze wil eten.
Pizza wil ze niet, wat jammer nou, dan eet ik dat lekker op. Er zit geen vlees op, dus dat is helemaal goed, haha. De banaan moet ik open maken, dan kan ik die eten, vind ze. Maar als ze hem heeft afgepeld en in stukken op tafel heeft liggen en ik vraag of zij een hapje wil? Komt ze ineens tot het inzicht dat ze inderdaad banaan wil eten. En zo gaan daar ook een paar happen banaan naar binnen. Ik zet ondertussen de sondevoeding maar even uit, want dat zal allemaal wel vol worden in dat buikje. Mirthe is nog niet klaar, de vanille vla vindt ze er ook wel lekker uit zien. Dus ook daar wordt met smaak van gegeten en ondertussen drinkt ze water met een rietje. Als het dienblad wordt opgehaald, denk ik (maar hoe dom kan ik zijn) dat Mirthe klaar is met de vla, dus kieper die weg...Blijkt dat ze nog niet helemaal klaar is: 'nog meer eten!' Ik red wat er nog te redden valt van de vla en haal een nieuwe lepel. Eén hapje en dan mag mama de rest op eten. Nog wat water en dan lekker tanden poetsen, papa skypen en op bed.
Dinsdag 24 september
Mirthe speelt nog steeds lekker aan haar tafeltje.
Ze zit er nog lekker vrolijk bij, aan haar tafeltje met haar spelletjes. Helaas zijn haar winpers en wenkbrauwen sinds de vorige kuur verdwenen, dat vind ik jammer, het tekende haar gezichtje zo mooi, die lange wimpers.
Ze is vrolijk ondanks dat het een onrustige nacht was. Ze is continue in beweging, omdat ze niet comfortabel ligt. Ze ligt alleen maar op haar rug te slapen en als ik zeg dat ze ook op haar zij of buik kan slapen, wordt ze boos. Maar nu is ze wel bezig een doorligplek te kweken op haar stuit, ondanks de anti decubitus matras die ze weer heeft. Ik snap niet waarom ze niet meer draait.
Over eventueel morgen naar huis gaan (wat volgens protocol zou mogen) wordt door niemand naar voren gebracht van het ziekenhuispersoneel. Normaal beginnen de verpleegkundigen wel te vragen of de medicijnen allemaal op voorraad zij thuis, maar nu nog geen vraag gehoord, wat dat betreft. Als wij erover beginnen, dan zal er navraag naar worden gedaan, maar niemand die het weet. En ik wil nog niet, dus zolang zij er niet naar vragen zullen we nog niet mogen, denk ik. Elke dag levert ze een beetje in, paracetamol staat weer op standaard en tramadol op zo nodig. De dip moet nog komen, dus laat ons nog maar even wachten. Ik geloof niet dat ze er nu door heen wandelt, ze is amper van de vorige kuur hersteld.
Woensdag 25 september
Vlak na het opstaan spuugt ze, sonde is weer gesneuveld. Het is net nadat ze medicijnen heeft gekregen. De paracetamol wordt vanaf nu via het infuus gegeven. Wat zijn ze dit keer snel met actie ondernemen, ik sta er van te kijken. Ook wordt de tramadol gegeven en blijkbaar meteen op standaard gezet, want ook 's middags krijgt ze die zonder dat we er om hoeven te vragen.
Als ik met Lars aan kom (Lars had een vrije dag i.v.m. studiedag lerar(ess)en), ligt Mirthe op bed. Ze lijkt het wel prima te vinden, terwijl ze normaal meteen roept 'tillen!', omdat ze uit bed wil. Na een halfuurtje toch maar uit bed gehaald en dat vindt ze toch wel heel fijn.
Over het algemeen gaat het nog steeds goed met Mirthe, hoewel ze ook duidelijk weer inlevert vandaag. Meer op bed liggen, 2 keer geslapen en weer een ouderwetse boze bui (= lees hysterisch) gehad.
Nou ja, morgen weer een dag. Ik denk dat we voorlopig nog wel hier zitten. We zullen de box naast ons voor jullie vrij houden, Dorien (ik zag dat je het blog gevonden hebt) en dan kunnen de meiden de ramen verven, haha.
Ook vandaag bereiden we Mirthe zo duidelijk mogelijk voor op de komende opname. We vertellen dat we weer gaan slapen in het ziekenhuis. En dat ze eerst nog een pleister krijgt op de VAP met Emla. Want ook vandaag wordt ze daar weer geprikt, ja, zegt ze. Na een middagslaapje, gaan we op pad. We zijn mooi op tijd en vlak achter mekaar hebben we de vingerprik (waarbij ze heel dapper haar wijsvinger geeft om te prikken, maar die prikken ze nooit...dus wordt de middelvinger van die hand geprikt en ze geeft geen kik. Wel wil ze heel graag een ballon, ze ziet de bak al staan. Heel bescheiden neemt ze één ballon uit de bak, maar ze mag er wel meer pakken, nou vooruit ook één voor Lars, die hij uiteindelijk niet krijgt, hoor, haha) dan de mondhygieniste (ook hier mag ze iets uit de la kiezen. Ze graait een paar ringen, maar nu mag ze er één pakken, nou ja zeg, lijkt ze te denken, doe dan maar een klik-kever) en dan lopen we wat rondjes door de wachtkamer. We zijn zowaar al aan de beurt nog voor we goed en wel ons beginnen te vervelen.
De VAP wordt eerst aangeprikt en dan gaan we praten. We schrikken even als de VAP niet in één keer wordt geprikt, de naald wil er niet in. En we weten van horen en zeggen, dat de VAP kan kantelen, waardoor de achterkant voor zit. De tweede keer is gelukkig wel raak en Mirthe zet als vanouds een keel op. Dat is ook goed, want daar had ze de laatste keren op de afdeling geen puf meer voor.
Het is gek om zo snel weer terug te zijn, nadat we zaterdag zijn vertrokken. Het was heerlijk thuis en eerlijk waar, ik heb het gevoel dat we weken zijn thuisgeweest. Morgen begint de laatste kuur, op hoop van zegen! Dat ze na al deze beproevingen schoon mag zijn en het niet voor niets is geweest!
De dokter is tevreden en na nog even een aantal dingen te hebben door gesproken, kunnen we op weg naar de afdeling. Het is allemaal mooi soepel verlopen en we zijn op een mooie tijd op de afdeling, in elk geval is er meteen iemand die ons kan helpen omdat we een keertje niet tijdens de overdracht aan komen. Er ligt zelfs al een kaartje klaar bij de post van oom D en tante A, over welkom gesproken.
Dit keer krijgen we een andere box, nou kunnen we niet meer met Elsje op de muur kloppen, zoals vorige week. Nou ja, we zitten in elk geval weer op plek en Elsje is er dus ook nog steeds. Zij werd het weekend ziek en mocht nog niet naar huis. Ze hebben van Mirthe geleerd, zo horen we later, want bij haar hebben ze de antibiotica meteen op continue gezet en na 2 dagen is bij haar de koorts weg. De TPN zijn ze ook meteen gestart nadat ze is gaan spugen. Dat is het voordeel dat zij achter ons aan komen en dat het ziekenhuis dus snel leert. Hopelijk zetten ze bij Mirthe ook eerder hoger in als dat deze kuur weer nodig blijkt te zijn.
Het is een beetje gek, dit keer ga ik de eerste nacht naar huis en blijft Chris. Altijd bleef ik de eerste nacht, maar Lars vroeg waarom dat zo was en of ik niet een keertje de eerste nacht thuis bij hem kon zijn. Dus zo doen we dat dan. En het gaat net zo goed als anders, die eerste nacht.
Donderdag 19 september
De kuur start mooi op tijd en ik ben er dan ook tijd, want ik wil wel bij het begin zijn. De omaya wordt eerst aangeprikt en de medicijnen starten daarna. Het is een peuleschil in vergelijking bij de vorige keer, als je op de inlooptijd af gaat van deze kuur. Want nog voor Chris naar huis gaat en Lars van school haalt is de kuur voor vandaag klaar. Morgen en overmorgen weer 2 keer 1 uur en dan is het klaar wat betreft de infuus medicijnen. Tot en met zondag de omaya aanprikken en dan is de hele kuur klaar.
Dit keer is er een nieuw medicijn bij, niet te onderschatten dat het in een uurtje wordt gegeven, want de bijwerkingen liegen er niet om. Ik zal blij zijn als we het weer gehad hebben en de dip is geweest.
Mirthe vermaakt zich weer lekker aan tafel met de meest simpele dingen, zoals de spuitjes van de medicijnen, de sondevoeding en de gangbare spelletjes. Veel televisie kijken is er nog niet bij en daar ben ik maar wat blij om, want de dvd's van Dora kan ik zo langzamerhand wel dromen...
Vrijdag 20 september
Ook vandaag wordt de omaya dus aangeprikt. Eigenlijk wordt dat vlak na de visite gedaan, zo rond elf uur. Maar helaas, de stroom is uitgevallen (in het lab denk ik dan) want de medicijnen laten nog op zich wachten. Prima dan wachten we nog even...gelukkig kan ik er nog net bij zijn voor ik naar school moet om Lars op te halen. Mirthe lijkt al wel wat kribbiger te worden, hoewel ze zichzelf dan snel herpakt om gezellig te doen. Het zal wel met de Dexa te maken hebben, daar kan je eetbuien van krijgen en je kan er emotioneel van worden. Vooral dat laatste laat Mirthe goed zien.
Zaterdag 21 september
Samen met Lars ga ik naar het ziekenhuis. Vandaag is de dokter snel met het aanprikken van de omaya en is het al gedaan tegen de tijd dat wij aankomen. We gaan samen eten, Mirthe niet, ze bestelt wel eten, smeert het broodje met de nodige hulp, maar verder komt ze niet. Prima hoeft ook niet, komt wel weer.
We leggen haar op bed voor haar middagslaapje. Wanneer ik ruim een half uur later alleen terug kom, is Mirthe klaar wakker. Ik denk niet dat ze geslapen heeft. Dat is ook wel te merken aan het einde van de middag. Ze kakt in en heeft lange tenen. Zodra ze op bed ligt, valt ze meteen in slaap.
Zondag 22 september
Mirthe is op tijd wakker en heeft goed geslapen. We doen onze ochtend dingen en terwijl ik eindelijk aan mijn ontbijt kan zitten (we zitten in de laatste box van de afdeling, dus zijn we als laatste aan de beurt. Vaak is dat rond 9 uur, vandaag kwart over 9), gaan we skypen met mijn broer en zijn dochtertje. Mirthe vindt het eerst wel gek, want anders is het altijd papa of ik die op het scherm verschijnt. Ze moet dus even verwerken dat er ook andere mensen zijn die kunnen skypen met ons. Maar dan komt ze wel los en wil net als haar grote nicht vooral haar knutsels laten zien: de deksels die ze met stickers heeft beplakt.
Na ook papa op skype gezien en gesproken te hebben, lijkt ze de koek op te hebben. Het is nog maar half 11 maar ze is helemaal op. Elk moment kunnen we gehaald worden voor de omaya prik, dus lijkt het me niet handig om haar op bed te leggen. Helaas is het de dokter die nu uitloopt en het kan wel begin van de middag worden. Vooruit ik leg haar toch maar op bed om half 12 en ze is al in dromenland voordat ik de kamer uit ben. Ik wacht beneden de heren op en dan gaan we daarna rustig aan naar boven, koffie drinken in de speelkamer is de bedoeling, zodat Mirthe even kan bijslapen...we hebben amper de koffie uit de automaat gehaald of ik word gebeld: de dokter heeft nu tijd... Helaas moeten we Mirthe dus toch wakker maken om vervolgens nog een kwartier op de dokter te moeten wachten, hij is aan de telefoon. Tsja het is weekend en alle arts-assistenten zijn er dit weekend met z'n allen op uit, dus staat de oncoloog er alleen voor en dan moet er tussendoor dus ook wel eens een pieper beantwoord worden.
Na de prik gaan we weer even samen wat eten. Mirthe is wel opgeknapt van dat korte slaapje, maar na de lunch gaat ze weer op bed en ook dan valt ze snel in slaap. Het doet haar goed, want ze heeft heel gezellig met de visite van oom Jaap. Ik ben dan al naar huis met Lars. Chris belt met op als laat in de middag de sonde weer is gesneuveld... de eerste keer weer spugen. Is deze kuur dan zo pittig dat ze nu al spuugt of is het omdat ze toch al een pittige kuur achter de rug heeft?
Maandag 23 september
Vannacht en vanochtend heeft Mirthe ook weer gespuugd. Nou dan hou ik mijn hart vast, want de dip is nog niet eens begonnen. De oncoloog vermoed dat dit nog misselijkheid van de kuur is en besluit om de Dexa te verhogen, naar 2 maal daags om de misselijkheid te onderdrukken. Prima, de rest van de dag spuugt ze niet meer, dus het zou mooi zijn als dit helpt.
Mirthe gaat nu ook weer op tijd op bed voor de middagslaap, ze slaapt ruim een uur en dan is het tijd om alles in orde te maken voor de stamcelreïnfusie. Die staat om 2 uur gepland. Mirthe wordt uiteraard wakker en is daar uiteraard niet blij mee. De stickers voor de monitor worden weer geplakt, de bloeddruk wordt veel gemeten en de gemalen koffie wordt klaar gezet, tegen die heerlijke penetrante geur.
Mirthe reageert op het inlopen van de stamcellen. Ze begint te huilen en trekt een vies gezicht. Ze verpleegkundigen vinden haar reactie nog mee vallen. Sommige kinderen schieten rechtovereind (nou kan Mirthe dat niet, dus niet zo gek dat ze dat niet doet, duh) of gaan over hun nek, want de geur die je ruikt is minstens zo vies om te proeven en dat gebeurt dus nu heel duidelijk: ze proeft dat het via het VAP inloopt. Meer dan dit is het niet, even huilen en daarna 'mama kietelen' en weer lachen of 'papa's neus weg gooien'. Het is weer goed en na een klein uurtje zit alles er weer op, tot op de laatste druppel is doorgespoeld, Mirthe kan weer in de wandelwagen en aan tafel.
Dan begint de vreetbui door de verhoogde dosis Dexa: Mirthe wil druiven. Oké, ik pak ze al, rustig maar. Blij dat ze is met de druiven en boos dat ze wordt als ik haar bedoelingen niet direct begrijp. Ondertussen eet ze een stuk of 10 druiven! Ik ben de tel kwijt geraakt, dus het zouden er best een paar meer kunnen zijn. Het is voor het eerst dat ze er zoveel eet, eerder bleef het bij 1 of 2. Dan komt de jongedame die het warm eten uit deelt. Of Mirthe zin in pizza heeft. Geen idee, maar vandaag lukt er veel, dus wie weet. Het is wel weer bijzonder dat er eten is voor Mirthe, want soms dan bestellen we wel en dan krijgt ze niks en soms dan bestellen we niks en dan krijgt ze wel. Geen idee hoe dat kan, ik heb ook geen zin daar moeilijk over te doen, zolang ze nog sondevoeding krijgt en niet zelf de oren van mijn kop zeurt dat ze wil eten.
Pizza wil ze niet, wat jammer nou, dan eet ik dat lekker op. Er zit geen vlees op, dus dat is helemaal goed, haha. De banaan moet ik open maken, dan kan ik die eten, vind ze. Maar als ze hem heeft afgepeld en in stukken op tafel heeft liggen en ik vraag of zij een hapje wil? Komt ze ineens tot het inzicht dat ze inderdaad banaan wil eten. En zo gaan daar ook een paar happen banaan naar binnen. Ik zet ondertussen de sondevoeding maar even uit, want dat zal allemaal wel vol worden in dat buikje. Mirthe is nog niet klaar, de vanille vla vindt ze er ook wel lekker uit zien. Dus ook daar wordt met smaak van gegeten en ondertussen drinkt ze water met een rietje. Als het dienblad wordt opgehaald, denk ik (maar hoe dom kan ik zijn) dat Mirthe klaar is met de vla, dus kieper die weg...Blijkt dat ze nog niet helemaal klaar is: 'nog meer eten!' Ik red wat er nog te redden valt van de vla en haal een nieuwe lepel. Eén hapje en dan mag mama de rest op eten. Nog wat water en dan lekker tanden poetsen, papa skypen en op bed.
Dinsdag 24 september
Mirthe speelt nog steeds lekker aan haar tafeltje.
Ze is vrolijk ondanks dat het een onrustige nacht was. Ze is continue in beweging, omdat ze niet comfortabel ligt. Ze ligt alleen maar op haar rug te slapen en als ik zeg dat ze ook op haar zij of buik kan slapen, wordt ze boos. Maar nu is ze wel bezig een doorligplek te kweken op haar stuit, ondanks de anti decubitus matras die ze weer heeft. Ik snap niet waarom ze niet meer draait.
Over eventueel morgen naar huis gaan (wat volgens protocol zou mogen) wordt door niemand naar voren gebracht van het ziekenhuispersoneel. Normaal beginnen de verpleegkundigen wel te vragen of de medicijnen allemaal op voorraad zij thuis, maar nu nog geen vraag gehoord, wat dat betreft. Als wij erover beginnen, dan zal er navraag naar worden gedaan, maar niemand die het weet. En ik wil nog niet, dus zolang zij er niet naar vragen zullen we nog niet mogen, denk ik. Elke dag levert ze een beetje in, paracetamol staat weer op standaard en tramadol op zo nodig. De dip moet nog komen, dus laat ons nog maar even wachten. Ik geloof niet dat ze er nu door heen wandelt, ze is amper van de vorige kuur hersteld.
Woensdag 25 september
Vlak na het opstaan spuugt ze, sonde is weer gesneuveld. Het is net nadat ze medicijnen heeft gekregen. De paracetamol wordt vanaf nu via het infuus gegeven. Wat zijn ze dit keer snel met actie ondernemen, ik sta er van te kijken. Ook wordt de tramadol gegeven en blijkbaar meteen op standaard gezet, want ook 's middags krijgt ze die zonder dat we er om hoeven te vragen.
Als ik met Lars aan kom (Lars had een vrije dag i.v.m. studiedag lerar(ess)en), ligt Mirthe op bed. Ze lijkt het wel prima te vinden, terwijl ze normaal meteen roept 'tillen!', omdat ze uit bed wil. Na een halfuurtje toch maar uit bed gehaald en dat vindt ze toch wel heel fijn.
Over het algemeen gaat het nog steeds goed met Mirthe, hoewel ze ook duidelijk weer inlevert vandaag. Meer op bed liggen, 2 keer geslapen en weer een ouderwetse boze bui (= lees hysterisch) gehad.
Nou ja, morgen weer een dag. Ik denk dat we voorlopig nog wel hier zitten. We zullen de box naast ons voor jullie vrij houden, Dorien (ik zag dat je het blog gevonden hebt) en dan kunnen de meiden de ramen verven, haha.
dinsdag 17 september 2013
oproep voor de komende kuur (HD kuur 2, 19 september)!
Lieve lezers en volgers van ons blog,
donderdag 19 september zal Mirthe weer een Hoge Dosis kuur krijgen. Het is de tweede en laatste HD kuur die ze krijgt. Het zal duidelijk zijn dat er veel op het spel staat. Na deze kuur moet Mirthe schoon zijn! Als dat niet het geval is, dan is er nog een periode van bestraling mogelijk, maar het liefst hebben we dat deze kuur de laatste rotzooi op ruimt en een schoon lijfje voor Mirthe maakt. Daarom wil ik iedereen vragen om ons te steunen en positieve energie te sturen de komende dagen. Dit mag in de vorm van positieve gedachten, maar tastbare steunbetuigingen (een kaartje) zijn van harte welkom! Dat vrolijkt de boel in haar kamertje zo meteen lekker op en het helpt ons hoe dan ook door de komende weken heen te komen.
Liefs namens de 4 Sprokkies!
donderdag 19 september zal Mirthe weer een Hoge Dosis kuur krijgen. Het is de tweede en laatste HD kuur die ze krijgt. Het zal duidelijk zijn dat er veel op het spel staat. Na deze kuur moet Mirthe schoon zijn! Als dat niet het geval is, dan is er nog een periode van bestraling mogelijk, maar het liefst hebben we dat deze kuur de laatste rotzooi op ruimt en een schoon lijfje voor Mirthe maakt. Daarom wil ik iedereen vragen om ons te steunen en positieve energie te sturen de komende dagen. Dit mag in de vorm van positieve gedachten, maar tastbare steunbetuigingen (een kaartje) zijn van harte welkom! Dat vrolijkt de boel in haar kamertje zo meteen lekker op en het helpt ons hoe dan ook door de komende weken heen te komen.
Liefs namens de 4 Sprokkies!
Pauze tussen de HD kuren in
Zaterdag 14 september
Na de visite van de artsen krijgen we te horen of we naar huis mogen of niet. Ik haal bij aankomst in het ziekenhuis de medicijnen op die we nu nodig hebben, bij de apotheek (een antibioticum die in prijs niet blijkt onder te doen voor de neupogen, wist ik veel dat het allemaal zo prijzig is). Het is mooi dat het zaterdag is, want ik ben vrijwel meteen aan de beurt, dat hoef je op een doordeweekse dag niet te proberen, dan is een half uur wachten geen uitzondering.
De arts is nog even bij Mirthe langs geweest. Voor de zekerheid is er nog een keer bloed afgenomen voor de bloedwaardes, want ze ziet wel bleek (ja wat wil je, ze zit ook al drie weken binnen). Gelukkig zien de bloedwaardes er prachtig uit, goed genoeg voor de volgende kuur...maar nu eerst snel naar huis. Op het nippertje komen we er achter dat we nog een medicijn niet hebben! Ik had er gister nog naar gevraagd, maar nee dat antibioticum was gestopt... En is vandaag weer gestart omdat de andere 2 antibiotica zijn gestopt die ze kreeg voor de streptococcen infectie (waar ze de koorts van kreeg). Het is goochelen met de medicijnen zo lijkt het, kan het zelf nog net volgen, maar kan me voorstellen dat mijn verhaal nu een beetje verwarrend is met al die antibiotica die ze dan wel krijgt en dan weer niet. Punt is dat we nu als de zodemieter naar beneden naar de apotheek moeten, want die zou bijna sluiten, het is 12 uur en ze zijn pas om 2 uur dicht, maar goed, wij willen ook graag weg. Recept is geregeld en we zijn al lang blij dat ze niet nog een bloedtransfusie nodig had en dat we nu dus snel thuis zullen zijn.
Al met al zijn we nog voor 1 uur thuis, Mirthe straalt erover, zo blij dat ze weer haar eigen huisje en spulletjes om zich heen heeft. En natuurlijk dat wij nu weer allemaal samen zijn. Ze doet meteen een lange middagslaap op haar eigen bedje.
Zondag 15 september
Lekkere hangdag, verder niet veel bijzonders...behalve dan dat Mirthe weer los kan zitten, zonder steun te zoeken met haar handen!
Maandag 16 september
Mirthe gaat goed. Lekker haar speeldingetjes in de stoel of op de bank. Een wandelingetje in de buurt en weer lekker naar huis.
Op het schoolplein vanochtend sprak een moeder mij aan ' is je dochtertje ziek? Mijn zoontje kwam thuis dat Lars' zusje weer naar huis mag.' Ik dacht dat zij het wel wist, en ben een beetje verbaasd, maar vertel wat er aan de hand is. Haar dochtertje drentelt om haar benen heen. Ik meende dat ze een paar maanden jonger is dan Mirthe. Hoe meer ik vertel hoe emotioneler ze wordt. Het is ook zo gek, ik snap ook wel dat niet iedereen weet wat wij mee maken. Als ik eerlijk ben zou het mij ook niet direct opvallen als iemand anders zijn of haar kindje niet meer mee neemt naar school om de broer of zus op te halen. Maar ook nu lijkt het voor ons al zo lang te zijn dat we in deze situatie zitten, dat het ondenkbaar is dat het anders is geweest. Een beetje zoals het is als je kindje net geboren is, dan weet je ook niet meer hoe het was voor hij of zij er was. Zo is de situatie van Mirthe nu een onderdeel van ons leven. Het blijft een vervelende mededeling te zijn om te brengen als er naar gevraagd wordt, maar het zij zo. De schok is voor de ander groter dan voor ons en dat vind ik nog wel eens lastig. Hoe breng je zoiets, behalve dan recht door zee. Net als dat ik laatst een buurvrouw in de stad tegen kwam. Ze komt achter mij in de rij staan en vraagt hoe het met ons is. We spreken elkaar een paar keer per jaar en hebben elkaar nog niet eerder weer gesproken sinds april. Ik draai er niet omheen, vind dat ook niet oprecht, alleen omdat we elkaar in de winkel treffen. Dus ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is. Buiten wacht ik even op haar, want haar zoontje is naar buiten gelopen, terwijl zij afrekent, dus houd ik hem meteen even in de gaten. We hebben het er verder nog even over en gaan weer onze eigen weg. Ach misschien denk ik er wel te veel bij na hoe het voor anderen is om dit te horen...
's Middags komt oma langs, met weer een paar mooie truitjes voor Mirthe. En voor Lars een mooi kussen. Een echt 'regenboogkussen' met prachtig geborduurde stoere plaatjes van de politie, spiderman en motoren. Hij is er blij mee. Een paar maanden terug heeft Mirthe ook al zo'n mooi kussen gekregen met Mickey Mouse plaatjes, zij is er ook erg blij mee. Dank jullie wel dames, die deze mooie stichting vorm geven en mensen in moeilijke/intensieve tijden zo een hart onder de riem steken (regenboogkussens.nl). En natuurlijk dank voor Rinie die dit voor onze kinderen heeft aangevraagd!
Dinsdag 17 september
Vandaag weer een lekker dagje. De huisarts komt weer langs om polshoogte te nemen. De zon schijnt dus lekker gewandeld. Mirthe speelt met van alles en nog wat en heeft gelukkig telkens minder tijd om tv te kijken, haha. Nu zit ze bij mij op schoot terwijl ik het blog bij werk. Een etui met pennen, de helft valt op de grond en die wil zij dan weer zelf opruimen, haha.
Na de visite van de artsen krijgen we te horen of we naar huis mogen of niet. Ik haal bij aankomst in het ziekenhuis de medicijnen op die we nu nodig hebben, bij de apotheek (een antibioticum die in prijs niet blijkt onder te doen voor de neupogen, wist ik veel dat het allemaal zo prijzig is). Het is mooi dat het zaterdag is, want ik ben vrijwel meteen aan de beurt, dat hoef je op een doordeweekse dag niet te proberen, dan is een half uur wachten geen uitzondering.
De arts is nog even bij Mirthe langs geweest. Voor de zekerheid is er nog een keer bloed afgenomen voor de bloedwaardes, want ze ziet wel bleek (ja wat wil je, ze zit ook al drie weken binnen). Gelukkig zien de bloedwaardes er prachtig uit, goed genoeg voor de volgende kuur...maar nu eerst snel naar huis. Op het nippertje komen we er achter dat we nog een medicijn niet hebben! Ik had er gister nog naar gevraagd, maar nee dat antibioticum was gestopt... En is vandaag weer gestart omdat de andere 2 antibiotica zijn gestopt die ze kreeg voor de streptococcen infectie (waar ze de koorts van kreeg). Het is goochelen met de medicijnen zo lijkt het, kan het zelf nog net volgen, maar kan me voorstellen dat mijn verhaal nu een beetje verwarrend is met al die antibiotica die ze dan wel krijgt en dan weer niet. Punt is dat we nu als de zodemieter naar beneden naar de apotheek moeten, want die zou bijna sluiten, het is 12 uur en ze zijn pas om 2 uur dicht, maar goed, wij willen ook graag weg. Recept is geregeld en we zijn al lang blij dat ze niet nog een bloedtransfusie nodig had en dat we nu dus snel thuis zullen zijn.
Al met al zijn we nog voor 1 uur thuis, Mirthe straalt erover, zo blij dat ze weer haar eigen huisje en spulletjes om zich heen heeft. En natuurlijk dat wij nu weer allemaal samen zijn. Ze doet meteen een lange middagslaap op haar eigen bedje.
Zondag 15 september
Lekkere hangdag, verder niet veel bijzonders...behalve dan dat Mirthe weer los kan zitten, zonder steun te zoeken met haar handen!
Maandag 16 september
Mirthe gaat goed. Lekker haar speeldingetjes in de stoel of op de bank. Een wandelingetje in de buurt en weer lekker naar huis.
Op het schoolplein vanochtend sprak een moeder mij aan ' is je dochtertje ziek? Mijn zoontje kwam thuis dat Lars' zusje weer naar huis mag.' Ik dacht dat zij het wel wist, en ben een beetje verbaasd, maar vertel wat er aan de hand is. Haar dochtertje drentelt om haar benen heen. Ik meende dat ze een paar maanden jonger is dan Mirthe. Hoe meer ik vertel hoe emotioneler ze wordt. Het is ook zo gek, ik snap ook wel dat niet iedereen weet wat wij mee maken. Als ik eerlijk ben zou het mij ook niet direct opvallen als iemand anders zijn of haar kindje niet meer mee neemt naar school om de broer of zus op te halen. Maar ook nu lijkt het voor ons al zo lang te zijn dat we in deze situatie zitten, dat het ondenkbaar is dat het anders is geweest. Een beetje zoals het is als je kindje net geboren is, dan weet je ook niet meer hoe het was voor hij of zij er was. Zo is de situatie van Mirthe nu een onderdeel van ons leven. Het blijft een vervelende mededeling te zijn om te brengen als er naar gevraagd wordt, maar het zij zo. De schok is voor de ander groter dan voor ons en dat vind ik nog wel eens lastig. Hoe breng je zoiets, behalve dan recht door zee. Net als dat ik laatst een buurvrouw in de stad tegen kwam. Ze komt achter mij in de rij staan en vraagt hoe het met ons is. We spreken elkaar een paar keer per jaar en hebben elkaar nog niet eerder weer gesproken sinds april. Ik draai er niet omheen, vind dat ook niet oprecht, alleen omdat we elkaar in de winkel treffen. Dus ik vertel wat er met Mirthe aan de hand is. Buiten wacht ik even op haar, want haar zoontje is naar buiten gelopen, terwijl zij afrekent, dus houd ik hem meteen even in de gaten. We hebben het er verder nog even over en gaan weer onze eigen weg. Ach misschien denk ik er wel te veel bij na hoe het voor anderen is om dit te horen...
's Middags komt oma langs, met weer een paar mooie truitjes voor Mirthe. En voor Lars een mooi kussen. Een echt 'regenboogkussen' met prachtig geborduurde stoere plaatjes van de politie, spiderman en motoren. Hij is er blij mee. Een paar maanden terug heeft Mirthe ook al zo'n mooi kussen gekregen met Mickey Mouse plaatjes, zij is er ook erg blij mee. Dank jullie wel dames, die deze mooie stichting vorm geven en mensen in moeilijke/intensieve tijden zo een hart onder de riem steken (regenboogkussens.nl). En natuurlijk dank voor Rinie die dit voor onze kinderen heeft aangevraagd!
Dinsdag 17 september
Vandaag weer een lekker dagje. De huisarts komt weer langs om polshoogte te nemen. De zon schijnt dus lekker gewandeld. Mirthe speelt met van alles en nog wat en heeft gelukkig telkens minder tijd om tv te kijken, haha. Nu zit ze bij mij op schoot terwijl ik het blog bij werk. Een etui met pennen, de helft valt op de grond en die wil zij dan weer zelf opruimen, haha.
woensdag 4 september 2013
De Dip
Maandag 2 september
Iedereen is het er wel over eens dat Mirthe in de dip zit. Het vele spugen door de aangetaste slijmvliezen en de diarree, zijn daar de gevolgen van. Ondanks alles speelt Mirthe wanneer ze kan en zoveel ze aan kan.
Als oom D en tante A op visite komen, dan Mirthe zich meteen weer aan het verstoppen en dat is elke keer een leuke binnenkomer. Tijdens een kopje thee, wordt Mirthe ineens overrompeld door een pijnaanval. Dit keer komt de verpleegkundige snel en ook de paracetamol is er snel. Maar elk moment dat zij vergaat van de pijn is ondragelijk om te zien. Ze wil niks van troost of aandacht weten, 'weg' roept ze. Ik voel me machteloos. Zodra de paracetamol er is en ik die haar ga toedienen, begint ze bij te komen. De verkramping neemt af en ze kijkt weer om zich heen. Al voor de paracetamol zou kunnen werken, is ze weer als daarvoor. Ze trekt helemaal bij en begint weer te spelen. Alle volwassenen zijn aangeslagen door deze aanval. Maar Mirthe gaat meteen weer op in het spel en dat is toch een vorm van genieten en in het hier en nu zijn. Pop wil eten en drinken, tot pop de hik krijgt. Als pop dan ook nog scheetjes laat, dan moet ze wel een schone luier. Eerst de kleren uit en dan de luier om. Mirthe helpt heel goed mee. De sfeer wordt weer wat luchtiger.
Even later spuugt ze en nu wil ze de spuughoed naast haar laten staan. Ik mag er geen deksel op doen. Nee ze wil op de deksel stickers plakken. Dus daar gaat ze fanatiek mee aan de slag. Al snel kan je zien dat ze moe wordt, maar ze geeft nog niet toe. Tijdens het bloeddruk meten, is de bloeddruk laag, maar de hartslag hoog. Het is wel wijs om haar zo rust te gunnen, is het advies van de verpleegkundige. Dat was ook mijn idee. Ik maak haar klaar voor bed en ga vervolgens naar beneden om te eten met mijn zwager en schoonzus. Fijn hoor om mijn verhaal te kunnen doen en de ervaring te kunnen delen van de pijn aanval.
Als ik weer terug kom op de afdeling spreekt de vk me aan, ze heeft met de arts geregeld dat de paracetamol (die inmiddels op continue is gezet) via het infuus gegeven wordt, om de maag te ontzien. Ik ben zo blij dat te horen, want dat was precies de eerste vraag die ik haar wilde stellen.
dinsdag 3 september
Mirthe kan nog steeds, ondanks alles, spelen aan tafel. Een onderhoudsman komt vragen of we even van de kamer kunnen, dan kan hij de vloer maken. Ik had net aan vk gevraagd of we even van de kamer mochten. Door de vraag van de onderhoudsman geeft de dokter ons de keuze. Ik vind het eigenlijk te veel voor Mirthe, maar wil toch deze kans benutten. Niet langer dan een half uur, mogen we weg blijven. Dat is ook meer dan genoeg, Mirthe is stilletjes aan worden. We leggen haar meteen op bed, dan kan het infuus weer worden aangesloten. Vlak voor ik naar huis ga, spuugt ze, er zit bloed bij. Gatverdarre ik ga weer weg met een knagend gevoel. Want één van de dingen die ons in het begin is verteld, is dat ze geen bloedingen moet krijgen, wanneer de bloedwaardes laag zijn... De dokter legt later uit dat het niet direct erg is, maar als het aan houd en erger wordt dan moet er wat gedaan worden. Het kan een keer gebeuren door het vele spugen, niks om meteen drukte om te maken. Gelukkig.
Ze slaapt tussen de middag een lange tijd. Vanochtend is besloten dat ze voeding via het infuus gaat krijgen, TPN. Het is rond 5 uur klaar en dan kan het starten. Dat is een geruststelling, want ze heeft haar krachten flink ingeleverd. Hoewel bij lange na nog niet wordt voldaan aan mijn spookbeelden, van het zieke meisje in mei, tijdens en na de eerste kuur.
De darmkweek is een uitslag van: virus die vanzelf over moet gaan. Hier kan ze ook goed beroerd en lusteloos van worden.
woensdag 4 september
Ik ben er vanochtend op tijd. Chris wacht me beneden op, zoals zo vaak. Mirthe ligt dan op bed en kijkt meestal tv. Nu niet, ze is in slaap gevallen. Ze is echt ziek aan het worden. De temp klimt iets omhoog naar 37,4. Nog niks om zorgen over te maken. Ze zit even weer in haar stoel, maar het is duidelijk dat het niks over houdt, ze kreunt en zegt weinig. De dokter komt langs om haar te zien en te beoordelen of ze inderdaad meer pijnstilling nodig heeft. Naar ons idee is de paracetamol niet toereikend, elke keer er vlak voor aan is ze weer aan het verslechteren. Hij schrijft extra pijnstilling voor en benoemt dat het wel een tijdje kan duren voor ze erboven op is. Het is een lastig virus voor iemand met een lage weerstand. Het is geen kwestie van één of twee dagen. Prima dan zullen we Elsje doorgeven dat ze onze kamer niet zal krijgen, zij zitten nu in de kamer die wij het begin van deze opname ook hadden en wachten tot er een box vrij komt. Haar kuur begint vandaag, dus ook de beschermende isolatie en eigenlijk heeft ze dus ook een box nodig. Maar het is druk op de afdeling, alle bedden zijn bezet.
Zodra de dokter weg is, leg ik haar op bed. Ze voelt warm aan en de handen en voeten zijn koud. Dat weet de dokter ook, want ze vragen er altijd naar. Dit keer heb ik het op voorhand benoemd. Mirthe spuugt weer, maar in plaats van opgelucht te zijn, beginnen haar ogen weer te draaien. Dat is lang geleden en ik schrik er behoorlijk van. Gelukkig is ze wel helder en vraagt ze om haar deken als ik die even terug heb geslagen. Ik maak haar schoon, kleed haar om en verschoon het vies geworden beddengoed, 'wat doe je' zegt ze. Mooi, ze is dus echt wel bij ondanks dat de ogen nog steeds draaien.
Van de tramadol (pijnstilling) knapt Mirthe meteen wat op, ze is even helder en goed aanspreekbaar. Ze heeft iets meer praatjes, meer dan ik vandaag heb gehoord. En de blik in de ogen is weer iets meer helder, want die was ook glazig/ koortsig. De verhoging is er ook...Wel is ze zo moe dat ze even later in slaap valt. Wordt vervolgd...
De temp stijgt naar 38,5. Na de pijnstilling wordt ze wat rustiger, maar het is niet wat het moet zijn. Er is nog te veel pijn om genoeg te hebben aan de paracetamol. En de tramal helpt voor nu afdoende.
De VAP naald wordt vandaag weer vervangen. Mirthe geeft even een kik bij het prikken en dat is het. Geen verzet of protest. De vk vindt haar dapper dat ze zich zo sterk houdt, maar ik denk niet dat dat het is. Ze is op en heeft er geen puf meer voor.
De dokter komt weer langs, net als Mirthe weer in de stoel wil en ik zit te eten. Oma helpt Mirthe, terwijl ik probeer de maaltijd warm op te eten. De dokter heeft de situatie van Mirthe overgedragen aan de dienstdoende arts. Maar hij vindt eigenlijk wel dat ze nu ziek genoeg is, met andere woorden 'snel weer beter worden'. Dat ben ik met hem eens.
Al snel heb ik wel het idee dat ze meer pijnstilling nodig heeft, ik vraag nadrukkelijk aan de vk of ze dat wil bespreken met de arts. Dit zegt ze toe, nu gaat ze eerst eten. Daarna krijgt Mirthe de pijnstilling, nog de eerste voorgeschreven dosering, kom ik later achter.
Er wordt urine opgevangen in een plaszakje, want ze leek last te hebben. De urine wordt voor kweek opgestuurd, maar de vk heeft al wel op suiker gecontroleerd en daar zit best wel veel van in de urine. Ze controleerd het suikergehalte in het bloed, door een vingerprik en die is wel aan de hoge kant, 11,8. Ze overlegt met de arts en die komt kijken, de arts-assistent dan. Hij beoordeelt dat de dosering van het infuus met de vetten/glucose wel omlaag kan en dan wordt er later weer gecontroleerd d.m.v. een vingerprik.
Dan geef ik nogmaals aan dat Mirthe pijn heeft, blijkt de dosering nog niet verhoogd te zijn. Rond middernacht komt er weer een andere arts. Zij onderzoekt Mirthe ook weer even. Over het hoge suikergehalte heeft ze ook een idee: als je stress hebt gaat je lichaam de glucose vast houden omdat het zich klaar maakt om te vechten. In dit geval is de koorts de aanval waar het lijfje zich voor wapent.
De tramal wordt verhoogd en ze krijgt meteen een tussendosering omdat ze ook net wat heeft gehad. Vanaf 6 uur morgen ochtend krijgt ze de volledige dosis.
Ik maak mij op voor onrustige nacht, want het suikerspiegel wordt geprikt elke 4 uur. Ik val wel in slaap en slaap redelijk goed. Pas om 7 uur wordt ik wakker omdat Mirthe spuugt. De rest van de nacht heeft ze geen kik gegeven, ook niet bij de vingerprikken.
donderdag 5 september
Het is dus 7 uur en gespuugd. Ik kleed haar om, heb op de bel gedrukt en dan ga ik nog even liggen, maar slapen doe ik toch niet meer. Ik kleed me om en bereid me voor op de dag. De controles worden gedaan, de medicatie gegeven. De dokter komt kijken en zegt toe later vandaag nog een keer te komen. Ja dat weet ik, ze is weer ziek en dan weten de dokters haar wel te vinden. Dat is maar goed ook.
De maatschappelijk werkster komt langs, tenminste de vervanging van onze eigen want zij is op huwelijksreis. Deze dame neemt met ons een aantal dingen door en stelt ook voor een aantal dingen te gaan doen. Fijn er is weer actie, hopen dat dat wat oplevert, want in de financiele situatie is nog geen verandering.
De koorts komt en gaat, afhankelijk van de paracetamol die ze net heeft gehad of nog moet krijgen. Het ongemak blijft tussentijds ook aanwezig, de volgende stap is morfine... Voor ik weg ga geef ik aan dat de onderrug van Mirthe rode plekken heeft, wat lijkt op doorligplekken. Er wordt meteen een matrasje geregeld. 's Middags heeft ze die al. Het spugen is minder geworden en de diarree ook.
De dienstdoende arts van de nacht wil nog even aan kijken en anders krijgt ze morfine. Wel is uit 1 van de vele bloedonderzoeken gebleken dat de spiegel van de antibiotica te laag. Dus die willen ze 24 uur per dag geven, maar dan heef t ze een andere lijn nodig. Dus wordt er een tweede infuuslijn aangeprikt in haar hand. Ze geeft wederom geen kik. De huid is dan wel verdoofd, maar normaal vind ze dit niet fijn!
Vrijdag 6 september.
De koorts houdt aan. Wel heeft ze vanochtend bij het wakker worden een bestelling gedaan: gele ranja. Chris komt terug met gele ranje in een oranje beker: niet goed. Gelukkig heeft hij ook een glas bij de hand, hij schenkt het over en nu is het wel goed, ze drinkt een paar slokjes elke paar uur. Mooi zo'n heldere actie.
De dokter komt langs en ook nu weer beloofd hij later weer langs te komen. Maar nu zegt hij ook toe dat de morfine gestart wordt. De tweede lijn ligt er al, dus dat is mooi makkelijk.
Ze kijkt even op als ze ziet dat ik er ben, of eigenlijk om te zien wie er binnen komt. Dat doet ze bij iedereen. Ze slaapt meteen weer verder. Zodra de neupogen gegeven wordt, gaat Chris met de illegale visite (het is nog geen bezoekuur) naar beneden. Meteen worden ook de controles gedaan, de temp is nu mooi 37,8. Er is sprake van een bloedtransfusie, de rode plaatjes waren gister onder de 5 en dat is een punt waarop ze graag over gaan op een transfusie. Het bloed is al binnen krijgen we te horen. En dan horen we ook dat het nu onder de 4 is, dus wel nodig, zoals de oncoloog had verwacht. Tijdens alle handelingen wordt Mirthe weer beroerd, ze spuugt. Ik til haar op om het bed te laten verschonen. Nu wil Mirthe echt even bij me op de arm blijven, dat komt niet veel voor deze dagen.
Het bloed loopt en dan vliegt de temp weer omhoog. Uit voorzorg zet de vk de transfusie stop, want dit kan een reactie zijn op het bloed. Maar het kan ook de koorts piek zijn. De oncoloog en de zaalarts komen samen langs, Mirthe heeft een bacterie in het bloed waar ze een paar dagen ziek van kan zijn. Het kan nog wel 4 of 5 dagen duren dat ze koortspieken blijft houden. Mogelijk wordt ze wel fitter, mede door de bloedtransfusie want die wordt weer opgestart. Ook zijn de zouten wat aan de lage kant, dus dat wordt goed in de gaten gehouden en het kan zijn dat de verpleging dus zo nu en dan wat infuuszakken verwisselen. Want van te weinig zouten kan je ook behoorlijk lusteloos worden.
Alles bij elkaar ziet de aparatuur er aardig indrukwekkend uit, 2 palen die versierd zijn met 8 infuuspompen. Niet allemaal tegelijk, maar toch wel zo'n 5 samen. Elke dag lijkt er wel een pomp bij te komen. Dan 1 voor de TPN, dan 1 voor de antibiotica, dan voor de morfine...het is nu wel vol genoeg hoor.
Zaterdag 7 september- dinsdag 10 september
De koorts blijft aan houden. Wat is het moeilijk om te zien hoe ze er bij ligt. Zondag lijkt het iets beter te gaan. Ze wil wel in de wandelwagen zitten. Maar het is wel zwaar voor haar. Ze heeft haar arm op tafel liggen en legt haar hoofd daarop neer. Ze wil nog niet in bed, ze zit net. Als ik haar mijn schouder geef om tegen aan te leunen, lukt het net om rechtop te blijven zitten, zodat ze het filmpje kan kijken dat ze wil zien op youtube. 'masha en de beer' vindt ze erg leuk, maar is eens per dag op zappelin en dan is ze vaak nog niet wakker. Op youtube is die alleen te vinden in de taal waar die gemaakt is en dat is iets van Russisch ofzo. Papa heeft wel een oplossing en daar is ze de volgende dag heel blij mee :). Vandaag geen Masha meer, zandkasteel is wel leuk, hoewel... de filmpjes waar ze andere kindjes in ziet spelen, daar kijkt ze voor weg. Confronterend.
We krijgen te horen dat de ontstekingswaarden in haar bloed zijn aan het dalen en de leuko's zijn aan het toenemen. Goed nieuws dus, haar weerstand neemt weer toe. Maar de koorts is nog niet weg.
Dat lijkt maandag eindelijk wel zo te zijn. 's Ochtends nog koorts en dan neemt het af, dat werd tijd. Want dit was zwaar zeg, een beproeving voor ons allemaal. Wanneer ik vertrek zegt ze weer doodleuk 'bye bye'. Voor de rest is het praten nog erg vermoeiend voor haar en is het moeilijk te verstaan wat ze zegt, wat nog wel eens een woede aanval tot gevolg heeft. Maar dat trekt ook weer bij. Dinsdagochtend word ik verwelkomt met een stralende lach 'mammie!'. He wat is dat weer fijn. We maken weer grapjes en die vallen in goede aarde bij Mirthe, ze doet zelf ook net zo hard mee. Met de p.m. doet ze een puzzeltje en heeft er lol om. Jeetje wat een verschil met gister. Na een half uur is ze wel heel erg moe en gaat ze ook met veel plezier naar bed, om vervolgens daar nog lol te trappen. Ze is weer terug!
Er worden wel kweekjes van de snot afgenomen, want ze heeft een beetje snotneusje. Er zit bloed bij, mocht dat erger worden, dan zullen ze misschien wel trombo's willen geven, voor de goede stolling. Die waardes waren nog niet weer op peil.
We hebben nu te horen gekregen dat volgende week de volgende kuur start. Maar hoe ziet die er dan uit?? Soms wel vermoeiend om overal achteraan te moeten. We hebben onze oncoloog al een hele tijd niet fatsoenlijk gesproken, zou wel fijn zijn als we van haar wat uitleg kunnen krijgen...
Woensdag 11- vrijdag 12 september
Mirthe gaat elke dag een stuk vooruit. De sondevoeding wordt verhoogd, elke dag komt er 1 of 2 keer 5 ml per uur bij op en het gaat goed. De TPN (infuusvoeding) wordt stop gezet, morfine afgebouwd en de bloedwaardes gaan goed. Mirthe kan ook weer goed boos worden, als we haar niet begrijpen, maar ja dat blijft toch een beetje een combi zijn van ziekte en leeftijd, denk ik. Want ze was al een pittige dame, dat laat ze ons goed onthouden.
Het is erg bijzonder om te zien hoe snel het weer de goede kant op gaat. Zaterdag mogen we naar huis als alles zo goed blijft gaan. Heerlijk lijkt mij dat, het voelt goed en ik heb er vertrouwen in dat dat gaat gebeuren. Alleen...het is een puinhoop thuis. Daar heb ik geen puf voor en de tijd ook niet voor. Het zij zo.
Wel heb ik van de week gevraagd of er een clubje juffies kan komen schoonmaken 1 deze dagen, maar ik kan toch niet verwachten dat ze deze week nog komen. Donderdagavond word ik blij verrast, Chris vertelt dat de juffies morgenochtend paraat staan. Wat heerlijk weer dat het zo samen valt, want ik had niet vertelt dat er een mogelijkheid zou zijn dat we naar huis zouden kunnen. Tot vandaag had ik daar ook niet veel vertrouwen in gehad.
Vrijdagmiddag komen Lars en ik thuis in een heerlijk schoon huis!
Iedereen is het er wel over eens dat Mirthe in de dip zit. Het vele spugen door de aangetaste slijmvliezen en de diarree, zijn daar de gevolgen van. Ondanks alles speelt Mirthe wanneer ze kan en zoveel ze aan kan.
Als oom D en tante A op visite komen, dan Mirthe zich meteen weer aan het verstoppen en dat is elke keer een leuke binnenkomer. Tijdens een kopje thee, wordt Mirthe ineens overrompeld door een pijnaanval. Dit keer komt de verpleegkundige snel en ook de paracetamol is er snel. Maar elk moment dat zij vergaat van de pijn is ondragelijk om te zien. Ze wil niks van troost of aandacht weten, 'weg' roept ze. Ik voel me machteloos. Zodra de paracetamol er is en ik die haar ga toedienen, begint ze bij te komen. De verkramping neemt af en ze kijkt weer om zich heen. Al voor de paracetamol zou kunnen werken, is ze weer als daarvoor. Ze trekt helemaal bij en begint weer te spelen. Alle volwassenen zijn aangeslagen door deze aanval. Maar Mirthe gaat meteen weer op in het spel en dat is toch een vorm van genieten en in het hier en nu zijn. Pop wil eten en drinken, tot pop de hik krijgt. Als pop dan ook nog scheetjes laat, dan moet ze wel een schone luier. Eerst de kleren uit en dan de luier om. Mirthe helpt heel goed mee. De sfeer wordt weer wat luchtiger.
Even later spuugt ze en nu wil ze de spuughoed naast haar laten staan. Ik mag er geen deksel op doen. Nee ze wil op de deksel stickers plakken. Dus daar gaat ze fanatiek mee aan de slag. Al snel kan je zien dat ze moe wordt, maar ze geeft nog niet toe. Tijdens het bloeddruk meten, is de bloeddruk laag, maar de hartslag hoog. Het is wel wijs om haar zo rust te gunnen, is het advies van de verpleegkundige. Dat was ook mijn idee. Ik maak haar klaar voor bed en ga vervolgens naar beneden om te eten met mijn zwager en schoonzus. Fijn hoor om mijn verhaal te kunnen doen en de ervaring te kunnen delen van de pijn aanval.
Als ik weer terug kom op de afdeling spreekt de vk me aan, ze heeft met de arts geregeld dat de paracetamol (die inmiddels op continue is gezet) via het infuus gegeven wordt, om de maag te ontzien. Ik ben zo blij dat te horen, want dat was precies de eerste vraag die ik haar wilde stellen.
dinsdag 3 september
Mirthe kan nog steeds, ondanks alles, spelen aan tafel. Een onderhoudsman komt vragen of we even van de kamer kunnen, dan kan hij de vloer maken. Ik had net aan vk gevraagd of we even van de kamer mochten. Door de vraag van de onderhoudsman geeft de dokter ons de keuze. Ik vind het eigenlijk te veel voor Mirthe, maar wil toch deze kans benutten. Niet langer dan een half uur, mogen we weg blijven. Dat is ook meer dan genoeg, Mirthe is stilletjes aan worden. We leggen haar meteen op bed, dan kan het infuus weer worden aangesloten. Vlak voor ik naar huis ga, spuugt ze, er zit bloed bij. Gatverdarre ik ga weer weg met een knagend gevoel. Want één van de dingen die ons in het begin is verteld, is dat ze geen bloedingen moet krijgen, wanneer de bloedwaardes laag zijn... De dokter legt later uit dat het niet direct erg is, maar als het aan houd en erger wordt dan moet er wat gedaan worden. Het kan een keer gebeuren door het vele spugen, niks om meteen drukte om te maken. Gelukkig.
Ze slaapt tussen de middag een lange tijd. Vanochtend is besloten dat ze voeding via het infuus gaat krijgen, TPN. Het is rond 5 uur klaar en dan kan het starten. Dat is een geruststelling, want ze heeft haar krachten flink ingeleverd. Hoewel bij lange na nog niet wordt voldaan aan mijn spookbeelden, van het zieke meisje in mei, tijdens en na de eerste kuur.
De darmkweek is een uitslag van: virus die vanzelf over moet gaan. Hier kan ze ook goed beroerd en lusteloos van worden.
woensdag 4 september
Ik ben er vanochtend op tijd. Chris wacht me beneden op, zoals zo vaak. Mirthe ligt dan op bed en kijkt meestal tv. Nu niet, ze is in slaap gevallen. Ze is echt ziek aan het worden. De temp klimt iets omhoog naar 37,4. Nog niks om zorgen over te maken. Ze zit even weer in haar stoel, maar het is duidelijk dat het niks over houdt, ze kreunt en zegt weinig. De dokter komt langs om haar te zien en te beoordelen of ze inderdaad meer pijnstilling nodig heeft. Naar ons idee is de paracetamol niet toereikend, elke keer er vlak voor aan is ze weer aan het verslechteren. Hij schrijft extra pijnstilling voor en benoemt dat het wel een tijdje kan duren voor ze erboven op is. Het is een lastig virus voor iemand met een lage weerstand. Het is geen kwestie van één of twee dagen. Prima dan zullen we Elsje doorgeven dat ze onze kamer niet zal krijgen, zij zitten nu in de kamer die wij het begin van deze opname ook hadden en wachten tot er een box vrij komt. Haar kuur begint vandaag, dus ook de beschermende isolatie en eigenlijk heeft ze dus ook een box nodig. Maar het is druk op de afdeling, alle bedden zijn bezet.
Zodra de dokter weg is, leg ik haar op bed. Ze voelt warm aan en de handen en voeten zijn koud. Dat weet de dokter ook, want ze vragen er altijd naar. Dit keer heb ik het op voorhand benoemd. Mirthe spuugt weer, maar in plaats van opgelucht te zijn, beginnen haar ogen weer te draaien. Dat is lang geleden en ik schrik er behoorlijk van. Gelukkig is ze wel helder en vraagt ze om haar deken als ik die even terug heb geslagen. Ik maak haar schoon, kleed haar om en verschoon het vies geworden beddengoed, 'wat doe je' zegt ze. Mooi, ze is dus echt wel bij ondanks dat de ogen nog steeds draaien.
Van de tramadol (pijnstilling) knapt Mirthe meteen wat op, ze is even helder en goed aanspreekbaar. Ze heeft iets meer praatjes, meer dan ik vandaag heb gehoord. En de blik in de ogen is weer iets meer helder, want die was ook glazig/ koortsig. De verhoging is er ook...Wel is ze zo moe dat ze even later in slaap valt. Wordt vervolgd...
De temp stijgt naar 38,5. Na de pijnstilling wordt ze wat rustiger, maar het is niet wat het moet zijn. Er is nog te veel pijn om genoeg te hebben aan de paracetamol. En de tramal helpt voor nu afdoende.
De VAP naald wordt vandaag weer vervangen. Mirthe geeft even een kik bij het prikken en dat is het. Geen verzet of protest. De vk vindt haar dapper dat ze zich zo sterk houdt, maar ik denk niet dat dat het is. Ze is op en heeft er geen puf meer voor.
De dokter komt weer langs, net als Mirthe weer in de stoel wil en ik zit te eten. Oma helpt Mirthe, terwijl ik probeer de maaltijd warm op te eten. De dokter heeft de situatie van Mirthe overgedragen aan de dienstdoende arts. Maar hij vindt eigenlijk wel dat ze nu ziek genoeg is, met andere woorden 'snel weer beter worden'. Dat ben ik met hem eens.
Al snel heb ik wel het idee dat ze meer pijnstilling nodig heeft, ik vraag nadrukkelijk aan de vk of ze dat wil bespreken met de arts. Dit zegt ze toe, nu gaat ze eerst eten. Daarna krijgt Mirthe de pijnstilling, nog de eerste voorgeschreven dosering, kom ik later achter.
Er wordt urine opgevangen in een plaszakje, want ze leek last te hebben. De urine wordt voor kweek opgestuurd, maar de vk heeft al wel op suiker gecontroleerd en daar zit best wel veel van in de urine. Ze controleerd het suikergehalte in het bloed, door een vingerprik en die is wel aan de hoge kant, 11,8. Ze overlegt met de arts en die komt kijken, de arts-assistent dan. Hij beoordeelt dat de dosering van het infuus met de vetten/glucose wel omlaag kan en dan wordt er later weer gecontroleerd d.m.v. een vingerprik.
Dan geef ik nogmaals aan dat Mirthe pijn heeft, blijkt de dosering nog niet verhoogd te zijn. Rond middernacht komt er weer een andere arts. Zij onderzoekt Mirthe ook weer even. Over het hoge suikergehalte heeft ze ook een idee: als je stress hebt gaat je lichaam de glucose vast houden omdat het zich klaar maakt om te vechten. In dit geval is de koorts de aanval waar het lijfje zich voor wapent.
De tramal wordt verhoogd en ze krijgt meteen een tussendosering omdat ze ook net wat heeft gehad. Vanaf 6 uur morgen ochtend krijgt ze de volledige dosis.
Ik maak mij op voor onrustige nacht, want het suikerspiegel wordt geprikt elke 4 uur. Ik val wel in slaap en slaap redelijk goed. Pas om 7 uur wordt ik wakker omdat Mirthe spuugt. De rest van de nacht heeft ze geen kik gegeven, ook niet bij de vingerprikken.
donderdag 5 september
Het is dus 7 uur en gespuugd. Ik kleed haar om, heb op de bel gedrukt en dan ga ik nog even liggen, maar slapen doe ik toch niet meer. Ik kleed me om en bereid me voor op de dag. De controles worden gedaan, de medicatie gegeven. De dokter komt kijken en zegt toe later vandaag nog een keer te komen. Ja dat weet ik, ze is weer ziek en dan weten de dokters haar wel te vinden. Dat is maar goed ook.
De maatschappelijk werkster komt langs, tenminste de vervanging van onze eigen want zij is op huwelijksreis. Deze dame neemt met ons een aantal dingen door en stelt ook voor een aantal dingen te gaan doen. Fijn er is weer actie, hopen dat dat wat oplevert, want in de financiele situatie is nog geen verandering.
De koorts komt en gaat, afhankelijk van de paracetamol die ze net heeft gehad of nog moet krijgen. Het ongemak blijft tussentijds ook aanwezig, de volgende stap is morfine... Voor ik weg ga geef ik aan dat de onderrug van Mirthe rode plekken heeft, wat lijkt op doorligplekken. Er wordt meteen een matrasje geregeld. 's Middags heeft ze die al. Het spugen is minder geworden en de diarree ook.
De dienstdoende arts van de nacht wil nog even aan kijken en anders krijgt ze morfine. Wel is uit 1 van de vele bloedonderzoeken gebleken dat de spiegel van de antibiotica te laag. Dus die willen ze 24 uur per dag geven, maar dan heef t ze een andere lijn nodig. Dus wordt er een tweede infuuslijn aangeprikt in haar hand. Ze geeft wederom geen kik. De huid is dan wel verdoofd, maar normaal vind ze dit niet fijn!
Vrijdag 6 september.
De koorts houdt aan. Wel heeft ze vanochtend bij het wakker worden een bestelling gedaan: gele ranja. Chris komt terug met gele ranje in een oranje beker: niet goed. Gelukkig heeft hij ook een glas bij de hand, hij schenkt het over en nu is het wel goed, ze drinkt een paar slokjes elke paar uur. Mooi zo'n heldere actie.
De dokter komt langs en ook nu weer beloofd hij later weer langs te komen. Maar nu zegt hij ook toe dat de morfine gestart wordt. De tweede lijn ligt er al, dus dat is mooi makkelijk.
Ze kijkt even op als ze ziet dat ik er ben, of eigenlijk om te zien wie er binnen komt. Dat doet ze bij iedereen. Ze slaapt meteen weer verder. Zodra de neupogen gegeven wordt, gaat Chris met de illegale visite (het is nog geen bezoekuur) naar beneden. Meteen worden ook de controles gedaan, de temp is nu mooi 37,8. Er is sprake van een bloedtransfusie, de rode plaatjes waren gister onder de 5 en dat is een punt waarop ze graag over gaan op een transfusie. Het bloed is al binnen krijgen we te horen. En dan horen we ook dat het nu onder de 4 is, dus wel nodig, zoals de oncoloog had verwacht. Tijdens alle handelingen wordt Mirthe weer beroerd, ze spuugt. Ik til haar op om het bed te laten verschonen. Nu wil Mirthe echt even bij me op de arm blijven, dat komt niet veel voor deze dagen.
Het bloed loopt en dan vliegt de temp weer omhoog. Uit voorzorg zet de vk de transfusie stop, want dit kan een reactie zijn op het bloed. Maar het kan ook de koorts piek zijn. De oncoloog en de zaalarts komen samen langs, Mirthe heeft een bacterie in het bloed waar ze een paar dagen ziek van kan zijn. Het kan nog wel 4 of 5 dagen duren dat ze koortspieken blijft houden. Mogelijk wordt ze wel fitter, mede door de bloedtransfusie want die wordt weer opgestart. Ook zijn de zouten wat aan de lage kant, dus dat wordt goed in de gaten gehouden en het kan zijn dat de verpleging dus zo nu en dan wat infuuszakken verwisselen. Want van te weinig zouten kan je ook behoorlijk lusteloos worden.
Alles bij elkaar ziet de aparatuur er aardig indrukwekkend uit, 2 palen die versierd zijn met 8 infuuspompen. Niet allemaal tegelijk, maar toch wel zo'n 5 samen. Elke dag lijkt er wel een pomp bij te komen. Dan 1 voor de TPN, dan 1 voor de antibiotica, dan voor de morfine...het is nu wel vol genoeg hoor.
Zaterdag 7 september- dinsdag 10 september
De koorts blijft aan houden. Wat is het moeilijk om te zien hoe ze er bij ligt. Zondag lijkt het iets beter te gaan. Ze wil wel in de wandelwagen zitten. Maar het is wel zwaar voor haar. Ze heeft haar arm op tafel liggen en legt haar hoofd daarop neer. Ze wil nog niet in bed, ze zit net. Als ik haar mijn schouder geef om tegen aan te leunen, lukt het net om rechtop te blijven zitten, zodat ze het filmpje kan kijken dat ze wil zien op youtube. 'masha en de beer' vindt ze erg leuk, maar is eens per dag op zappelin en dan is ze vaak nog niet wakker. Op youtube is die alleen te vinden in de taal waar die gemaakt is en dat is iets van Russisch ofzo. Papa heeft wel een oplossing en daar is ze de volgende dag heel blij mee :). Vandaag geen Masha meer, zandkasteel is wel leuk, hoewel... de filmpjes waar ze andere kindjes in ziet spelen, daar kijkt ze voor weg. Confronterend.
We krijgen te horen dat de ontstekingswaarden in haar bloed zijn aan het dalen en de leuko's zijn aan het toenemen. Goed nieuws dus, haar weerstand neemt weer toe. Maar de koorts is nog niet weg.
Dat lijkt maandag eindelijk wel zo te zijn. 's Ochtends nog koorts en dan neemt het af, dat werd tijd. Want dit was zwaar zeg, een beproeving voor ons allemaal. Wanneer ik vertrek zegt ze weer doodleuk 'bye bye'. Voor de rest is het praten nog erg vermoeiend voor haar en is het moeilijk te verstaan wat ze zegt, wat nog wel eens een woede aanval tot gevolg heeft. Maar dat trekt ook weer bij. Dinsdagochtend word ik verwelkomt met een stralende lach 'mammie!'. He wat is dat weer fijn. We maken weer grapjes en die vallen in goede aarde bij Mirthe, ze doet zelf ook net zo hard mee. Met de p.m. doet ze een puzzeltje en heeft er lol om. Jeetje wat een verschil met gister. Na een half uur is ze wel heel erg moe en gaat ze ook met veel plezier naar bed, om vervolgens daar nog lol te trappen. Ze is weer terug!
Er worden wel kweekjes van de snot afgenomen, want ze heeft een beetje snotneusje. Er zit bloed bij, mocht dat erger worden, dan zullen ze misschien wel trombo's willen geven, voor de goede stolling. Die waardes waren nog niet weer op peil.
We hebben nu te horen gekregen dat volgende week de volgende kuur start. Maar hoe ziet die er dan uit?? Soms wel vermoeiend om overal achteraan te moeten. We hebben onze oncoloog al een hele tijd niet fatsoenlijk gesproken, zou wel fijn zijn als we van haar wat uitleg kunnen krijgen...
Woensdag 11- vrijdag 12 september
Mirthe gaat elke dag een stuk vooruit. De sondevoeding wordt verhoogd, elke dag komt er 1 of 2 keer 5 ml per uur bij op en het gaat goed. De TPN (infuusvoeding) wordt stop gezet, morfine afgebouwd en de bloedwaardes gaan goed. Mirthe kan ook weer goed boos worden, als we haar niet begrijpen, maar ja dat blijft toch een beetje een combi zijn van ziekte en leeftijd, denk ik. Want ze was al een pittige dame, dat laat ze ons goed onthouden.
Het is erg bijzonder om te zien hoe snel het weer de goede kant op gaat. Zaterdag mogen we naar huis als alles zo goed blijft gaan. Heerlijk lijkt mij dat, het voelt goed en ik heb er vertrouwen in dat dat gaat gebeuren. Alleen...het is een puinhoop thuis. Daar heb ik geen puf voor en de tijd ook niet voor. Het zij zo.
Wel heb ik van de week gevraagd of er een clubje juffies kan komen schoonmaken 1 deze dagen, maar ik kan toch niet verwachten dat ze deze week nog komen. Donderdagavond word ik blij verrast, Chris vertelt dat de juffies morgenochtend paraat staan. Wat heerlijk weer dat het zo samen valt, want ik had niet vertelt dat er een mogelijkheid zou zijn dat we naar huis zouden kunnen. Tot vandaag had ik daar ook niet veel vertrouwen in gehad.
Vrijdagmiddag komen Lars en ik thuis in een heerlijk schoon huis!
Abonneren op:
Posts (Atom)