manusje van alles

17 februari

Mirthe blijft het natuurlijk goed doen, vinden wij als ouders. Gelukkig is dat ook wat we van anderen horen. Mirthe zelf is vaak ook zeer tevreden over haar eigen prestaties. Zo langzamerhand wordt zij ons 'manusje van alles'. Als er iets is wat ze graag wilt doen, is het wel mee helpen. Of het nou de aardappels in de pan doen is, schoon maken, onze jassen dicht ritsen, stof zuigen, eigenlijk maakt het niet uit. Ze wilt altijd mee helpen en wat voor moeite is het nou eigenlijk, om haar even bij me neer te zetten of naast haar op de bank te gaan zitten tijdens het aardappel schillen? Haar gevoel van eigenwaarde stijgt elke keer weer boven het plafond uit, want wat is ze trots als ze helpen kan! En dan heb ik het gevoel dat ik het ook goed doe, het mes snijd aan 2 kanten.
En zo ging ik vanochtend de zandtaartbodem klaar maken voor de taart morgen. Want ja, dan is papa jarig. En nee, we vieren het niet op de dag zelf. Dat is even te veel van het goede deze week. Mirthe 2 keer naar school, Lars morgen spreekbeurt, woensdag oma jarig en naar het ziekenhuis voor het audiologisch onderzoek en het neuro-oncologisch spreekuur. Dat is heel veel deze week dus. Dus wat we konden schuiven hebben we dan maar even verschoven naar zaterdag: papa's verjaardag.
Maar jarig zijn zonder taart, dat kan natuurlijk niet. Zeker voor Lars niet. Dus taart maken hoort er bij, ook al moeten we die helemaal zelluf op eten, haha.
Het kneden doe ik aan tafel, met Mirthe. En dat is leuk! Mirthe duikt er met beide handen in. Ze lijkt wel een sneeuwvrouwtje, ze zit binnen no-time onder het meel. Tussen de wriemel handjes door probeer ik een fatsoenlijke bal te kneden. Het duurt iets langer dan anders, maar wat maakt het uit. De oven gaat aan, het deeg kan even rusten. Mirthe helpt met het insmeren van de taartvorm, dat is net wat voor haar, lekker met de kwast smeren. Waar zij niet bij kan, stip ik nog even na. Dan het deeg uit rollen. Mirthe wil oo-ook. Dit doet mama even zelluf. Maar van de randjes die over blijven, kan nog een heel mini taartje mee belegd worden. Een klein vormpje hebben we niet, dus gewoon op de bakplaat is ook lekker. Mirthe rolt er flink op los en even heb ik het idee, dat als ik maar vaak genoeg het deeg dubbel vouw en meel strooi, dat Mirthe er wel bladerdeeg van weet te maken. Dat is voor een volgende keer. We leggen het op de bakplaat en zodra de taartbodem klaar is, gaat deze koek er in.
Dan Mirthe even af vegen en op poetsen, naar bed en dan is het schooltijd! Wat heeft ze er weer zin in. En ik ook, ik heb even een uurtje voor mezelf, want vandaag gaat papa mee. Heerlijk. Het uurtje is snel voorbij en dan is het tijd om naar school te gaan. Gesprek over Lars. En wat doet hij het goed. Met rekenen loopt hij voor op schema en lezen doet hij ook goed. Op alle dingen waar school op scoort (zoals taal, bewegen, zelfstandigheid) scoort hij voldoende of goed. Hij zit lekker in zijn vel. De buikpijn waar hij soms over klaagt, lijkt de laatste weken weer iets minder te worden.
Morgen heeft hij zijn spreekbeurt en daar gaat hij ook goed mee om. Hij is wel zenuwachtig, maar zit er de laatste dagen niet meer tegen aan te hikken. Elke dag een paar keer oefenen, beetje bij schaven en weer oefenen. Nou, dat gaat best goed.

We krijgen vaak de vraag wanneer we nou krijgen te horen of de behandeling is geslaagd is en of Mirthe helemaal schoon is. De volgende MRI zal dat duidelijk moeten maken en die is gepland op 3 maart. Wanneer we de uitslag krijgen weten we vooralsnog niet.


19 februari 2014

Soms denken we te weten wat de uitslag is, nog voor de test gedaan is. Zo ook met het audiologisch onderzoek van vandaag. De vorige keer leek er iets gehoorschade te zijn, de hoge tonen leek Mirthe niet te horen. We hadden wel onze twijfels over de test, want volgens ons kan Mirthe heel goed horen en is er dus niks aan het handje. We hadden gedacht dat de uitslag weer hetzelfde zou zijn en dat er kans was dat ze over gehoorapparaatjes zouden beginnen. Maar niks is minder waar, ze is geslaagd met vlag en wimpel. Geen spoortje te bekennen van enige gehoor beschadiging, ook niet in de computer, ??. Hoe kan dat nou? De vorige keer was ons toch echt verteld dat ze een lichte gehoorbeschadiging had? Nou ja, nu dus ineens niet meer. Ze deed het super goed tijdens de gehoor test. Ze zat wel wat heen en weer te schuiven, maar dat is haar onbalans, dus af en toe moest er iets overnieuw. Maar verder ging het heel goed. Een beetje verbaasd zijn we van de KNO poli vertrokken, op weg naar de oncopoli. Daar is het erg rustig. Geen andere patiënten te bekennen, dat maken we niet vaak mee. Des te beter. We moeten nog even wachten tot er een tweede vplk kan komen om te helpen bij het bloedprikken. Want er moet veel af genomen worden, te veel voor een vingerprikje. Dat wisten we niet, maar het is om de hormonen dit keer ook weer te controleren. We worden volgende week gebeld over de uitslag. Met een Dora pleister in haar elleboog, gaan we op weg naar de oncoloog, die al op ons wacht.
De pijn in de nek, waar Mirthe regelmatig over klaagt, kan komen van de bestraling, of omdat ze nu meer in andere houdingen zit en actiever is. Hou het maar in de gaten is het ook nu weer het motto. Alsof we dat niet al de hele tijd doen.
Verder vinden ze ook nu weer dat Mirthe al weer ver gekomen is en dat ze er goed uit ziet.
De neuroloog geeft een voorzichtig antwoord op de vraag waar we op kunnen rekenen (voor zover je daarvan kan spreken natuurlijk) wat betreft haar blijvende beperkingen of haar verwachtte herstel. Wat zal de 'rest schade' zijn. Zij verwacht dat Mirthe wel een vorm van ataxie zal behouden (de onbalans, het wiebelen), maar dat ze daar zelluf wel handigheidjes voor zal vinden. Of ze zal kunnen lopen? Er is nog wel vooruitgang te verwachten, maar helemaal zonder hulpmiddelen, waarschijnlijk niet. Als ze zelf met rollator kan lopen, zal dat een mooie vooruitgang zijn. Daar ben ik het wel mee eens. Als ze zelluf weer kan kiezen wanneer ze gaat lopen en waar heen, dan is dat heel mooi.
De laatste afspraak is met de geneticoloog. Dat was ons de vorige keer nog even terloops gevraagd. Geen idee wat en waarvoor, maar ja, laten we het maar doen, dacht ik. Deze mevrouw houdt zich bezig met de erfelijkheid, van aandoeningen. Oke, zover was ik al wel. Deze mevrouw stelde voor om de stamboom op papier uit te gaan tekenen en zo na te gaan hoe vaak en welke vormen er in de familie voor komt, om zo te achterhalen of er sprake is van erfelijk risico.
Ik had het al snel geschoten: dat gaan we dus mooi niet doen. We hadden al 3 uur in het ziekenhuis erop zitten, met een dochter die weinig had kunnen spelen en het op schoot zitten al ruimschoots gezien had. We hoeven dit niet te doen, als we dat niet willen. We willen dit voor op dit moment niet. Dat kon deze mevrouw gelukkig goed respecteren. Ze kon wel vertellen dat de patholoog de soort medulloblastoom had geclassificeerd als 'klasiek' (er zijn dus ook weer verschillende soorten medulloblastooms, wist ik niet) en laat klassiek een vorm zijn die niet bekend staat als erfelijk belast. Dat is mooi, toch weer iets geleerd. En nou snel weg wezen. Mochten we ooit wel meer willen weten over de erfelijkheidsleer, dan weten we bij wie we moeten zijn.

'Feest'

Dinsdag 4 februari

Vnadaag was het echt even een feestje. Tante A was jarig en dus op visite. Mirthe nog even laten slapen op tijd, daarna uit bed gelukt, Lars van school gehaald en met zijn allen op verjaardag. En wat een verschil met de vorige keer dat we hier waren, met kerst. Mirthe zat toen echt net in een dip: het spugen was weer terug, de vermoeidheid en de onbalans. En nu zit ze lekker op de grond te spelen, ze schuift op haar billen heen en weer (met ons achter haar aan, voor de voedingstas) en we stappen natuurlijk ook nog even door de tuin. Mirthe wil ook nog kijken waar alle kinderen heen zijn gegaan: achter de garage, mooi uit het zicht van de volwassenen. Ze heeft de grootste lol, want ze stapt de nieuw gestorte betonnen vloer op en af, en dan is het net een hellingetje voor haar korte beentjes. Ze vindt het zo leuk, dat ik haar pas weer mee krijg als de andere kinderen weer naar binnen gaan.
Bij het eten, zit ze ook echt bij de rest van de kinderen: voor de tv. Kijk, en dat is nou precies iets wat ze heel goed kan mee doen! Ze vindt het geweldig om samen met de rest hetzelfde te doen. Volgens mij maakt het haar niet uit wat er op tv is, ze kijkt af en toe stralend de kring rond: kijk mij nou, haha tut.


Woensdag 5 februari

Nu is het echt even tijd om nieuwe schoenen te halen. De vorige 'nieuwe' schoenen (voor haar zijn ze nog steeds nieuw), zijn aardig afgetrapt. Kun je voorstellen? Ze heeft niet eens zo veel gelopen, maar toch komen de gaten er in, nou ja, ze zijn dan ook al een half jaar oud. Het mag dus ook wel.
Haar voeten hebben nog dezelfde maat. Vreemd, maar misschien waren de vorige schoenen wel te groot gekocht, ik weet het niet meer. Ik pak het makkelijk aan. Ik kies 2 paar uit en laat haar kiezen. Het ene paar lijkt op het vorige paar, maar dan wit met roze, het andere paar is met 'Hello Kitty'. Het laat zich moeilijk raden wat ze kiest, he? Ze houdt de kitty's aan tot het afreken, dan moeten ze voor het alarm nog even uit. En natuurlijk is ze weer trots op haar zelluf uitgekozen schoenen.


Donderdag 6 februari 'lesdag 3'

Vandaag gaan we weer weg voor de kinderen in de kring gaan. Dit keer krijgen we nog even een stevige knuffel en kus en dan mogen we gaan. Geen spiegel dit keer.
Rond half 4 zijn we weer terug en krijgen we goed verhalen te horen van de begeleiding, dat ze zo lekker tegen je aan kan kruipen bij een boekje lezen en dan heel tevreden kan kijken. Ja, ze weet iedereen voor zich te winnen!
Dan is het eindelijk zo ver: zwemmen. Mirthe heeft er zin in! Zwempak aan en met grote passen naar het zwembad. Terwijl we wachten op de rest, moet Mirthe van de spanning plassen...gelukkig staan we net bij een putje, dus het stroomt mooi weg. Nog maar even onder de douche dan. En dan is de rest van de groep er ook.
Alle kindjes op de rand van het bad. Mirthe duikt er zelluf al bijna in en kan maar nauwelijks het geduld op brengen om het begin liedje te zingen. Dan mag ze 'los'. En dat gaat ze (terwijl ze mama dan wel goed vast houdt), stappend aan de handen gaat ze op de bal af. Het grapje wat daarnet werd gemaakt op weg naar het zwembad 'we gaan toch voetballen', brengt Mirthe nu in het bad ten uitvoer. De voeten schieten omhoog naar de bal.
Voor we het weten is het al weer tijd om uit bad te gaan. De volgende groep staat al te trappelen om er in te gaan. Nog even een liedje om af te sluiten (waar Mirthe ook nog geen boodschap aan heeft) en dan douchen en aankleden.
We spreken af dat Mirthe over 2 weken de maandag erbij gaat doen. Ze vindt het zo leuk en haalt er veel uit. Dus we gaan verder opbouwen en kijken of ze het aan kan.

'waar is Mirthe'

30 januari

Dat vroeg Mirthe in de kring bij het begin van haar tweede 'school'dag. Wij zijn meteen voor het begin van de kring weg gegaan, zoals het in het vervolg ook zal gaan. Wel hebben we achter het one way screen (spiegel) kunnen kijken hoe het haar vergaat in de groep. Heel gek, want in het begin van de kring, draait Mirthe haar hoofd weg, alsof ze zich wil verstoppen. 1 van de leidsters ziet dat ze zich ongemakkelijk voelt, gaat naast haar zitten en bij de eerste ronde waarbij wordt gekeken wie er in de kring zit, zegt Mirthe dus heel dapper 'waar is Mirthe'. Dat klinkt ons goed in de oren. Het programma wordt door gesproken, de foto's van iedereen die komen mee spelen worden getoond en dan wordt er geluisterd of er op de deur wordt geklopt. Ja, hoor, de 1 na de ander komt aankloppen. 1 kindje gaat mee om getest te worden, een ander gaat spelen met de logopedist en 2 anderen gaan spelen met een leidster en Mirthe gaat met de fysiotherapeut spelen. Ze moet nog wel even wachten, want de fysio moet nog even wat halen. Terwijl iedereen van tafel gaat, zit Mirthe even te kijken en ze lijkt zich even geen raad te weten 'komt dit wel goed?' lijkt ze te willen zeggen. Zodra de fysio haar uit de stoel haalt is het helemaal goed. Dapper stapt ze op de hoek af waar het spel op haar wacht. Ze gaat er snel in op en heeft geen tijd om op haar houding te letten, waar de fysio toch even de aandacht op wil richten. Ze zit op een dikke mat, die toch wat onstabiel kan zijn voor haar. Maar ze lijkt er toch goed stevig op te zitten. Krabbelt ze dan toch weer op? Is de dip zich aan het keren?
Thuis loopt ze ook weer elke keer dat ze naar boven de trap op. Dat is een tijdje niet zo geweest. De middagslaapjes worden weer korter. Wat zou het fijn zijn als ze dit door kan zetten.
Terwijl Mirthe dus op de mat speelt, gaan wij boodschappen doen. Tegen half 4 zijn we terug op de groep. Samen met de andere ouders wachten we in de spiegelkamer op het moment dat de groep naar het zwembad gaat. Wij gaan dit keer kijken en dan kunnen we volgende week lekker mee doen. Mirthe vindt het super! Als het aan haar ligt, stapt ze zo met kleren en al in het bad. Ze stapt wat af langs het bad en met een grote bal speelt ze met de zwemmers. Geweldig om haar plezier en enthousiasme te zien. Als de bal op eens naar midden drijft en er niemand is die dat ziet of nog het spel met haar kan vervolgen, stapt Mirthe een paar meter opzij naar de dichtstbijzijnde zwemmers. Een jongetje met zijn vader (het jongetje zit bij haar in de groep, maar ouders gaan per toerbeurt mee zwemmen om de activiteit 1 op 1 te kunnen doen), die gaat ze heel lief aan zitten kijken en giebelt er wat bij ' ik wil wat vragen, maar hoe doe ik dat?' gelukkig stapt mama met haar mee, dus die vraagt het wel, haha. En ja hoor, ze heeft weer een nieuw spelkameraadje. Dat vind ik zo slim van haar en ook heel gedurfd.
De dagen er na, is ze wel moe, maar ook heel gemotiveerd om lekker te bewegen. Ze doet het heel goed!

31 januari

De haartjes groeien gestaag weer op haar bolletje. Donshaar het meeste, en op sommige plekken beginnen de haren donkergekleurd door te komen. Het zal wel kriebelen. Zo vond ze het in de middag wel nodig om een duidelijk en dwingend verzoek bij ons neer te leggen. Ze was zelf aan het knippen met de schaar....papa, haren knippen!....toen papa geen haarbreed wilde toe geven....mama, haren knippen!....ik dacht eerst nog dat ze misschien mijn haren bedoelt, maar nee mama, ze wijst toch echt naar eigen haartjes op haar hoofd...Dat gebeurt echt niet dame, mama is net zo blij dat er weer haartjes door komen!

2 februari

Het is een papa dag vandaag. Mama gaat met Lars op pad: met de trein naar de andere kant van het land, op verjaardag bij Eva. Lars is er al de hele week zenuwachtig van: 3 uur met de trein heen en 3 uur terug en dan ook nog een paar uur daar zijn...dan ik zie ik papa en Mirthe meer dan 9 uur niet! Nou zo leuk als het leek, zo zat was hij van de trein, toen 3 uur toch wel heel lang bleek te zijn.
Mirthe en papa hebben een leuke dag gehad. Mooi weer, lekker gewandeld, nog even naar bed geweest...maar niet slapen. Het verbaasd mij dat ze dat nu weer doet, de hele dag wakker blijven. Zou de dip dan echt van voorbij gaande aard zijn?Ik durf het nog niet helemaal te geloven, maar het ziet er wel goed uit. Ze doet het ook goed, lopen lijkt weer wat steviger te gaan en het zitten is dus ook wat beter aan het worden.