Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 24 april 2014

de meivakantie, 1 jaar voorbij

En zo is het dus een jaar voorbij. Een jaar dat ik niet had willen mee maken, een jaar wat ik graag had overgeslagen, toen ik een jaar geleden begreep wat voor een beproeving ons te wachten stond. Het is een helse tijd geweest en het voelt weer heel rauw aan als ik denk aan die eerste mooie lente dagen van 2013.  Wat hadden we lang uitgekeken naar die lente. En toen het eindelijk zo ver was, keken we vanuit het ziekenhuisraam hoe iedereen daar vrolijk van genoot. De kastanjes stonden eindelijk in bloei. Toen de kastanjes als eerste hun blad weer verloren in het najaar, was ook de chemo klaar, de laatste opname in het ziekenhuis was achter de rug. Wat een jaar en nu beleef ik het allemaal weer op nieuw, met de meivakantie voor de deur...verwerking heet dat volgens de psycholoog.

24 april, vandaag had je Peuterklank, zo leuk. De laatste keer voor de meivakantie en ook voor de Kroningsdag. Je was er helemaal klaar voor, weet je nog wel?
Je zat zo mooi op het stoeltje met de vlag in hand en de kroon op je hoofdje. Maar je zat ook wel heel stil, duidelijk dat je jezelf niet meer vertrouwde. Gelukkig gaan we morgen naar de huisarts, die zal vast zeggen dat het een verborgen oorontsteking is, die jou uit evenwicht brengt.

25 april,  vanochtend gaan we met ons allen naar de huisarts. Voor Lars zijn eczeem en voor jouw valpartijen. De huisarts ziet dat je oren een beetje rood zijn, maar niet ontstoken. Hij ziet wel snel waarom we zijn gekomen en stuurt ons naar zijn collega. Zij ziet het ook en stuurt ons naar huis met een verwijzing naar de kinderneuroloog. Jij gaat toch even naar de peuterspeelzaal. In de tussentijd heeft de huisarts al gebeld, we kunnen vanmiddag nog terecht. Oei, dan heeft zij ook alarmbellen horen afgaan, bij jouw onderzoek. Na lang wachten en wat onderzoekjes door de co-assistent is dan eindelijk ook de kinderneuroloog beschikbaar en buigt zich over jouw motoriek. De kinderneuroloog vraagt nog of je 10 minuten stil kan liggen, want dit moet met een MRI bekeken worden. Nee dat kan je niet, niet zonder narcose. En daarvoor moet je dan dus naar het UMCG. Ze belt even en daar kunnen we morgen al terecht. Zie je? alweer meer alarmbellen, zou het echt zo erg zijn? Mijn gevoel zegt van wel, mijn hoofd kan er niet bij, dan slaat de paniek toe. Wat nou als...

26 april, vandaag dus niet naar de crèche, jammer maar helaas. Ergens zegt een stemmetje dat dat ook niet meer gaat gebeuren. Maar daar sta ik niet te lang bij stil. Eerst maar het onderzoek vandaag bij de kinderneuroloog en horen wanneer zij een MRI willen maken. Een arts assistent onderzoekt jou, ik heb met je te doen, al die mensen die dingen van je willen zien en weten, aan je zitten en willen dat je dingen doet of juist niet. Je hebt het wel gehad met die rare snuiter, hij kan er ook niks aan doen dat hij niet gewent is om met kinderen om te gaan. Hij stuurt ons naar huis, met de mededeling dat we volgende week wel een MRI zullen krijgen, maar dat het toch allemaal nog gepland moet worden en zo. Het is een logistiek verhaal. Maar volgens hem kan het niet eerder dan donderdag.
Met gemengde gevoelens gaan we naar huis. Het klopt niet. Thuis zie ik dat de beste man al gebeld heeft, maar het geluid stond nog braaf uit. Jij ligt al op bed, je was helemaal kapot van het uitstapje. De beste man belt nogmaals, hij had ons niet naar huis mogen sturen....maandag is de MRI en dus moet je vanmiddag nog gezien worden door de anesthesist. Lukt het ons over anderhalf uur op de poli anesthesie te komen? ja natuurlijk. Maar die alarmbellen luiden nu wel heel erg knoepert hard (in mijn hoofd).
De anesthesist is de eerste die zegt waar naar gekeken gaat worden: een verdachte massa in het hoofd. Ze zegt het alsof dit al met ons besproken zou zijn en schrikt een beetje als blijkt dat ze haar mondje voorbij gepraat heeft. Ik had het gister nog bij de huisarts gezegd, toen ze vroeg naar voorkomende ziekte van hart, hoofd en nog wat, in de familie. Ik zei dat alleen mijn neef een hersentumor had gehad, maar daar zij ze heel snel op dat dat niet het eerste is waar aan wordt gedacht!

27 april Vandaag is het weekend, nog even een normaal gezien, niets aan de hand, niets aan te zien. Ik neem mezelf voor om de knop van de paniek nog even uit te zetten. Hoewel ik wel naar naasten laat doorschemeren wat mijn bange vermoedens zijn. Ik ga 's middags op visite, niks vertelt over hetgeen er speelt. Nee, dat komt thuis wel weer, nu even verstand op nul. Maar het is niet te filmen als er wordt gesproken over een familielid die is overleden. Waaraan? een hersentumor, tja ze zagen het op een MRI. Tja niks aan te doen, het is meestal fataal zoiets. En hoe ze erachter kwamen? ze viel de laatste tijd zo vaak.
Gelukkig liep jij net even van dit gesprek weg, want ik voelde me er wel ongemakkelijk bij. Ze moesten eens weten...nou ja, vandaag nog niet.

28 april Vanmiddag gaan we genieten van het mooie weer. Lekker op de fiets een rondje door de omgeving. Jij wil naar de kinderboerderij en vandaag mag jij alles bepalen, wat mij betreft. Je geniet met volle teugen en samen met Lars heb je dikke lol op de wipkip. Thuis val je op de bank in slaap. Dat doe je vaker de laatste tijd, in slaap vallen waar je zit of ligt.

29 april om 11 uur moeten we ons melden op de afdeling van de dagopname. Het functiecentrum is gesloten, normaal gesproken gaat dat via die afdeling. De MRI is om 2 uur, dus we hebben nog wat tijd te doden. Er worden allerlei dingen uitgelegd, over de Emla pleisters die op je handen worden geplakt, over de narcose met het kapje en over de kleren die je aan mag, over wie mee gaat naar binnen en dat die dan vooral geen telefoon en pinpassen op zak mag hebben, die worden gewist door het apparaat. Er wordt nogmaals de hele rataplan uitgevraagd over je klachten tot en met je gewicht en alles. Voor de zoveelste keer vertellen we dat je nog niet gebraakt hebt, dat je vooral veel valt en uit balans raakt als je stil staat. Dat je niet over hoofdpijn klaagt en je de onbalans compenseert door stil te zitten of aan de hand te lopen. We zullen deze woorden de komende maanden nog vaak, vaak, vaak herhalen. En elke keer lijkt het niet over jou te gaan. Het is allemaal zo onwerkelijk.
De MRI is gemaakt, wij worden naar jou toegebracht en samen lopen we naar de kinder PACU. Als je wakker wordt, schreeuw je alles bij elkaar. Wauw wat een pit en wat hebben ze je geflikt?! Na een tijdje kalmeer je weer en mogen we terug naar de dagbehandeling. Je wil wel weer spelen en dat doen we dan ook maar. We weten niet zo goed wat we moeten doen. Kleden we je aan voor vertrek naar huis? Pakken we onze spullen uit voor de nacht? We weten het niet. Het zou kunnen zijn dat we de nacht moeten blijven, dat was ons wel verteld, soms willen ze kindjes nog een nacht observeren na de narcose. Het wachten duurt en duurt. Je moet ook nog plassen, geloof ik, dat is in elk geval belangrijk voor ontslag. Helemaal zeker weet ik het niet meer, want veel is een wazige waas geworden door de donderslag die ons nog te wachten staat. Als de professor zelf langs komt en vraagt of we op de kamer kunnen praten of liever ergens anders, dan weten we genoeg. Dit is geen gezellig gesprekje! Maar ik weiger het te willen weten, totdat hij het echt heeft gezegd. En dan is de paniek er volledig, ik wil van alles vragen, maar alles wat hij ons vertelt is zo veel omvattend dat er geen informatie meer bij kan en dat vragen me dus ook niet echt lukt. De tumor is groot, dat is overduidelijk. Er moet geopereerd worden, andere opties zijn uitgesloten. Ik wil protesteren, ik wil dit niet, hier heb ik toch niet om gevraagd!? Hoe kunnen ze dat mijn meisje aan doen. Maar ik kan er niet tegenin gaan, ik weet dat het moet, er is geen andere weg. Het liefst wil ik een hol in de grond kruipen en volgend jaar weer tevoorschijn komen. Hoe kan ik jou uitleggen dat ze in jouw hoofdje moeten wroeten om er iets uit te halen dat er niet hoort. PFFFF
De professor vertelt dat de tumor zo groot is dat er een aanzienlijke kans is op een te hoge hersendruk. Er wordt nog overlegd of er direct een drain geplaatst moet worden. In elk geval wordt er met de dexa begonnen om de druk te doen af nemen. Ook wordt je aan de monitor gelegd en zal er elke 3 uur een bloeddruk opgemeten en met een lampje in je ogen geschenen worden. Ook 's nachts?? vraag ik. Ja ook in de nacht. Natuurlijk, denk ik, zo ernstig is het dus.
Vannacht slapen we met ons drieën op de kamer. Lars is uit logeren, voor de zekerheid maar zo geregeld. Hij zeurde daar al weken om en is dolblij dat het eindelijk zo ver is. Gelukkig is het vakantie. Door de vakantie is het ook zo rustig op de afdeling en kunnen we met ons drieën op de kamer slapen. Het is een boze nachtmerrie, waar is de grond onder mijn voeten??

30 april We worden door de neurochirurg opgezocht. Hij neemt ons mee naar een kamertje waar hij de beelden op de computer heeft staan. Dan kunnen we zelf zien waar het om gaat, dat praat toch wat makkelijker, meent hij. Ik wil het ook zien, dat wel, al is het om te zien hoe groot dit monster is. Het blijkt meer dan 1 groot monster te zijn, hij heeft vele kleintjes uitgezaaid door je hoofdje en je ruggenmerg. Net als je denkt dat het niet erger kan.
Morgen is de operatie, de OK is voor je vrijgemaakt, zegt de neurochirurg. Dan moet je weer nuchter zijn en ook moet er vandaag nog het één en ander aan bloed worden afgenomen. Natuurlijk gaan we naar een andere afdeling, drie verdiepingen omhoog, naar de neurologie. Een eigen kamertje gelukkig. Ook hier is een leuke speelkamer. Daar vind je wel wat leuks om te doen. De vplk komt je halen voor een bloedafname. Dit doet ze op je kamer, wat absoluut tegen protocol is, zo horen we later. Want je kamer moet je veilige basis zijn. Het is drama, veel huilen en wat een gedoe. Met veel moeite en veel geouwehoer er om heen, heeft ze uiteindelijk voldoende. Dan nog even spelen op de speelkamer, maar als ik merk dat je moe bent, begrijpen we elkaar even niet. Normaal kan ik je goed duidelijk maken wat de bedoeling is. In dit geval wil ik je even op bed leggen, maar je flipt helemaal. Op je kamer ga je helemaal door het lint, gillen en schreeuwen als een angstig en wild dier. Je kruipt onder je hekkenbed en gaat tegen het omlaag geschoven hek leunen. Het duurt voor mijn gevoel een eeuwigheid voor je weer bereikbaar bent, maar uiteindelijk kom je tot rust op mijn schoot. En daar val je uitgeput in slaap. Dat doet het monster met je en alles wat er de afgelopen dagen met je gebeurt is.
Terwijl jij slaapt, kijk ik tv, waar te zien is dat Nederland sinds lang weer een koning heeft gekregen. Het zegt mij niks.

's Avonds ga je op tijd naar bed. Morgen weer op tijd op. Helaas wordt de rust ons niet gegund, het bloed was gestold dat eerder op de dag was afgenomen, dus dat moet nu nog een keer gebeuren...in de behandelkamer dat wel. Daarna met een slokje troost lekker slapen.

1 mei Je wordt vrolijk wakker. En je hebt wel zin in wat te eten. Alsof je niet anders gewent bent, zit je in je stoel en besteld een broodje kaas. Gister werkte dat immers zo, helaas nu moet je nuchter blijven. Het wachten duurt lang. De vplk moet het nodige aan papierwerk verzamelen. Het duurt de neurochirurg schijnbaar te lang en hij komt ons persoonlijk halen. We sjeesen op hoog tempo met de man mee. Ik heb je op de arm, want ik wil je graag bij mij houden zo lang als het kan.
Dan moeten we nog even in een ruimte wachten waar verder niemand is, de vplk weet het ook niet zo goed, hoe dat nou verder  moet, ik moet een pak aan, want ik ga met je mee naar de OK. Dan worden we uiteindelijk gehaald, dag papa.
En daarna? lang lang lang wachten voor ons. De operatie is naar wens verlopen, laat de neurochirurg ons weten. Hij haalt ons op van de kamer, praat ons bij en brengt ons naar de IC. Daar duurt het nog errug lang voor je binnen wordt gebracht, de neurochirurg lijkt het ook vreemd te vinden en gaat zelfs kijken of je er al bent. Als je dan eindelijk wordt binnengebracht mogen we nog niet direct komen. je moet eerst gewassen worden, want eerlijk gezegd zag je er niet aantoonbaar uit, kregen we later te horen. Ik had dat niet zo snel gezien, ik wilde alleen maar naar je toe en zien dat alles goed met je was.
Dan konden we eindelijk naar je toe. Jeetje wat een toeters en bellen en slangen en naalden. Je bent wat aan het draaien en ik hoop eigenlijk heel erg dat je er niet te veel van mee krijgt, dat je een goede nacht hebt en dat je morgen weer ons aan kijkt en vrolijk gaat babbelen. Maar daar lijkt het nu nog niet op. Vannacht blijf je alleen op de IC, papa en mama slapen op je kamer boven.

2 mei Je mag mee naar je kamer. Je hebt een goede nacht gehad, stabiel. Het enige dat nog wel even moet worden gedaan, is de katheter eruit. Maar dat is ook het probleem, die krijgen ze er niet uit. Het ballonnetje met water dat in je blaas zit, krijgen ze niet leeg, en dus krijgen ze de katheter er niet uit. Het helpt voor ons niet om te horen dat de vplk dit nog nooit heeft gezien. Aan de leeftijd van de betreffende vplk mag je aan nemen dat ze al veeeeeeel heeft mee gemaakt. Gelukkig lukt het wel als ze dan het slangetje doorknippen, het water stroomt eruit en jij bent van 1 slangetje verlost.

3 mei De doktoren maken zich zorgen, je knapt niet op, je beweegt niet en geeft nauwelijks gehoor aan de vragen die je gesteld worden. Je huilt en kreunt wel, als je ongemak voelt, maar geen babbels en geen gerichte spierkracht. We helpen je met draaien van de ene zij op de andere. We nemen je op schoot en we hopen maar dat je het morgen wel weer kan. De arts-assistent vertrouwt het hoe dan ook niet en besteld een spoed MRI. Je hoeft niet onder narcose, want echt bij lijk je niet te zijn. De MRI blijkt ook niet helemaal bij te zijn, want die doet het niet, moet opnieuw opgestart worden. Jij blijft liggen en laat het allemaal langs je heen gaan, je geeft geen kik, je hebt zogezegd wel wat anders aan je hoofd. Na de opstart doet de MRI wel zijn werk. Ik mag bij je blijven, omdat je niet onder narcose bent. Ik praat tegen je, in de hoop dat je me hoort boven het lawaai uit. Bij terugkomst op de afdeling weet de arts-assistent al te vertellen dat alles er goed uit ziet, geen verhoogde hersendruk.

De dagen daarna begint door te dringen dat dit niet zo maar complicaties zijn. Je hebt veel tijd nodig voor herstel en dat is geenszins geruststellend voor wie dan ook. We krijgen deze dagen (en weken en maanden) een spoedcursus in de medische terminologie, waardoor we niet meer mee mogen doen met Scrabble...
Deze mei vakantie zullen we nooit meer vergeten en ook dit jaar tekent zich dat af in deze vakantie.
Maar inmiddels babbel je ons de oren van het hoofd en zeg je zelf: ik ben SuperMirthe. En dat staat als een paal boven water.

zondag 20 april 2014

Alles of niets

Donderdag 17 april

Vandaag was weer zo'n dag. Alles of niets, zo voelt dat dan. Mirthe is de hele week al moe, veel last van buikpijn. Maar ze wil nergens op toegeven, ze wil alles mee maken, ze heeft ook een jaar in te halen! maar goed, die buikpijn is natuurlijk wel een signaal dat ze niet lekker in haar vel zit of ze zit niet lekker in haar vel door die buikpijn, het is maar net hoe je het bekijkt. En ook dan wil ze niet toe geven, totdat die ene druppel de emmer doet overlopen en bij haar de waterlanders volop doet stromen. Hartverscheurend en ik zou willen dat het ongemak voorbij is, want ze heeft al genoeg te verduren gehad. Het is dan ook per moment bekijken wat ze aan kan. Vanochtend was het niet veel waard, hangen op de bank en uiteindelijk toch ook een beetje kleuren aan tafel. Vanmiddag was wel heel belangrijk dat ze naar school zou gaan: het was een open middag voor alle ouders, en broertjes en zusjes als die een beetje mee kunnen draaien. Lars was vandaag vrij, dus wat een mooie gelegenheid om hem mee te nemen, kan hij meteen ook mee zwemmen. Wat een feest. En omdat het pasen is dit weekend...was de paashaas alvast langs geweest om de speeltuin vol te laden met verstopte eieren. Als klap op de vuurpijl was het lokaal mooi ingericht toen we weer terug op de groep kwamen. We konden met ons allen aan tafel en genieten van de variatie aan fruit en eten. Schuimtaart met fruit, kippenkoekjes, 'negerzoenen'(maar die mag je niet meer zo noemen, maar ik weet dan niet hoe ze dan wel heten, dus), ananas, mango, kokos, passiefruit. Er was groot uitgepakt en Mirthe deed lekker mee. Vooral die negerzoen vond ze lekker en de mango voor de smaak.
In het zwembad ging ze ook weer voluit aan de slag, aquajoggen leek het wel, kilometers maken dat ze deed. Ongelooflijk en dan is te merken hoe veel ze vooruit gaat. Kleine stukje kan ze los lopen, zolang ze zo'n blauw plankje vast houd, dat bij de zwemles wordt gebruikt. Het was voor mij een paar maand geleden dat ik had mee gezwommen en dan voel je hoe veel meer haar lijfje dan kan, vergeleken bij de vorige keer.
Mirthe is dus van de 'alles of niets' methode. Op school geeft ze alles en gaat tot het gaatje. Eenmaal uit het water is de koek echt op. Huilen, huilen, huilen en haar buik vast houden. Eenmaal aangekleed is het al weer een stuk beter, maar meisje toch, wat geef je veel in één keer. Aan ons de taak om dat in goede banen te leiden en dat valt niet mee, want we gunnen het haar zo om mee te doen. Het levert haar zo veel op!

Gistermiddag ook zo iets. Lars had zijn vriendje te spelen en ze wilden graag naar de speeltuin aan de andere kant van de grote straat. Daar mogen ze nog niet zonder toezicht naar toe. Of ik wel mee wilde, wel als Mirthe ook mee wilde. Dat wilde ze wel. En wat geniet ze dan met volle teugen! Het begon al op de heen weg, vlak bij de speeltuin zie ik een paar meiden fietsen. Verder niet op gelet, maar ineens hoor ik verbaasd roepen 'he dat is Mirthe!'. De dochter D. van een vriendin, was één van die meiden. Mirthe gaat helemaal rechtop zitten in de wandelwagen en zodra D voor haar zit, wil Mirthe haar graag een knuffel geven. Het verbaasd mij, want de keren dat zij elkaar hebben gezien, gaf Mirthe geen blijk van toenadering. Maar knuffelig is ze wel de laatste tijd. Ook daarin wil ze zich helemaal geven. Vervolgens bij de speeltuin komt D ook mee en dan wil Mirthe dat D bij haar zit en met haar gaat lopen (het gebeurt vaak dat ik uitgerangeerd ben, zodra er anderen in de buurt zijn... vind ik niet eens zo erg hoor, dan kan ik even genieten op afstand en zien hoe ze iedereen om haar vingertje windt!). Van de kleine speeltuin, wil ze naar de grote om daar op de wipwap te zitten, 2 seconden en dan door naar de schommel 2 seconden en dan door naar het klimrek, vooruit 4 seconden. 'waar is D.?' die is boven je op het klimrek, schat... dat vond Mirthe maar gek. En hop vervolgens wil ze naar de kabelbaan en weer naar de kleine speeltuin en ... als het aan haar ligt nog wat verder hoppen, maar de jongens zijn er klaar mee. Ze willen naar huis. Er staat voor hun nog meer op hun planning. Mirthe gaat gedwee mee, het is wel weer genoeg geweest. Alles of niets, vol overgave.

Zoals gezegd, aan ons de taak om haar grenzen te bewaken en te bepalen wat prioriteit heeft. Doen we dit, dan kan dat niet en dat heeft weer gevolgen voor de rest van het gezin. Ook dat is niet erg, voor mij ook wel goed om te luisteren naar mezelf, want ik ben ook ongeduldig en wil graag alles en meteen en tegelijk, maar weet dan niet zo goed wat wel of niet te doen. Ik las vandaag dat iemand het 'streefleven' is gaan los laten, maar in plaats daarvan doet wat goed bij hem past. Overigens was dit bij hem ook door zijn zoontje dat hij dat inzicht kreeg, zijn zoontje heeft het syndroom van Down en bleek bovendien een hartafwijking te hebben (wat veel voor komt bij het syndroom van Down, maar wel een extra impact heeft natuurlijk als het om je kind gaat). Ik denk dat wat hij toen doormaakte, hetzelfde is wat ik nu ook door maak: loslaten van alle 'crap' dat bij het 'streefleven' hoort en uitbouwen wat hoort bij mijn kern. Ik heb dat in het verleden vaker geprobeerd, elke keer als ik een hobbel in mijn levensweg tegen kwam dan probeerde ik weer terug te gaan naar mijn kern en te doen wat bij mij paste. Maar elke keer weer was het te verleidelijk om toch te willen voldoen aan de eisen van het streefleven. Elke keer hoopte ik weer dat die manier van leven mij veilig zou stellen van ellende, tegenslag en rampspoed. Ik kan nu in elk geval volmondig zeggen dat dát een illusie is gebleken. Dat besef maakt wel dat er een heleboel onzeker is geworden, als ik mij niet wil meten aan dat streefleven, waar dan wel aan? En wat is dat streefleven dan? Voor mij is dat de verwachtingen van de maatschappij, dat je diploma's haalt, dat je leeft volgens de regels, dat je geacht wordt te weten hoe de belastingen werken, hoe je moet handelen als je in de bijstand zit, dat je als gezin alle ballen zelf wel hoog kan houden, ongeacht wat je mee maakt, dat je financieel onafhankelijk bent, de prikjes halen bij het consultatie bureau omdat-dat-zo-hoort-en-doe-het-vooral-niet-anders-want-dan-ben-je-een-risico. En noem maar op: volg de regels, maar die moet je wel zelluf uit zoeken en anders moet je het maar vragen, maar krijg je geen helder antwoord dan ligt het toch aan je zelf, want je bent toch echt zelf verantwoordelijk, dus schroom vooral niet om te vragen hoor. Je weet wel de vicieuze cirkel van de burgerlijke kuddedieren.

vrijdag 11 april 2014

Reageren, contact

Lieve mensen, vrienden, familie, lezers,

Het blog wordt trouw gelezen door vele mensen en vaak krijgen we leuke, positieve reacties. Dat doet ons goed, geeft ons het gevoel gesteund te worden en te weten dat er mee geleefd wordt.
Reageren op de berichten op het blog lukt vaak niet. Waar dat aan ligt weten we niet, want dat vinden we juist heel fijn, die reacties.
Mocht je toch willen reageren en een bericht plaatsen lukt niet of je wilt liever rechtstreeks een reactie of vraag stellen, dan kun je ons mailen op het volgende adres: chrisliedeke@gmail.com 

Graag tot horens!

maandag 7 april 2014

Bijna 1 jaar geleden

Het is deze maand bijna een jaar geleden...
Een jaar geleden hadden we nog geen idee wat er in jouw koppie speelde
Een jaar geleden viel het me wel op dat je vaak viel
Een jaar geleden knaagde het aan mij
Een jaar geleden had ik dat onderbuikgevoel
Een jaar geleden durfde ik het niet te zeggen
Een jaar geleden durfde papa dat wel
Een jaar geleden vond ik dat niet leuk en wilde boos op hem worden
Een jaar geleden hebben we het nog even aangekeken
Een jaar geleden zagen we dat niet kwam door de schoentjes dat je viel, want op blote voetjes net zo goed

Een jaar geleden hadden we geen vermoeden, geen zin en geen tijd voor onvoorspelbare dingen
Een jaar geleden ging je eindelijk voor het eerst naar de peuterspeelzaal
Een jaar geleden was je trots op je eerste traktatie en wilde je die thuis aan je grote broer laten zien.
Een jaar geleden dronk je thee uit mama's kopje mee
Een jaar geleden was ik in de keuken en huilde je weer, op de grond bij de bank
Een jaar geleden was je gevallen met je broer in de buurt
Een jaar geleden zei ik hem dat hij voorzichtig met je moest doen
Een jaar geleden zei ik dat hij toch de oudste is
Een jaar geleden had ik niet gezien dat hij niks had gedaan
Een jaar geleden begreep ik de omvang van het onzichtbare monster nog niet
Een jaar geleden moesten we toch toegeven dat het niet vanzelf over zou gaan
Een jaar geleden zag ik wel dat je snel moe werd ineens
Een jaar geleden werden de signalen steeds duidelijker

Een jaar geleden zijn we eerst naar het inloopspreekuur gegaan van het consultatiebureau, misschien wisten zij meer
Een jaar geleden verwezen zij ons door naar de huisarts
Een jaar geleden belde ik onderweg van het cb meteen voor een afspraak
Een jaar geleden zaten we bij de huisarts
Een jaar geleden zaten we 's middags bij de neuroloog
Een jaar geleden zaten we de volgende dag in het kinderziekenhuis op de poli
Een jaar geleden werden we te snel naar huis gestuurd
Een jaar geleden bleken we na het weekend verwacht te worden voor de MRI
Een jaar geleden moesten we dus voor het weekend nog naar de anesthesist
Een jaar geleden was zij de eerste die ons zei waar het om ging 'een verdachte massa in t hoofd'
Een jaar geleden leerden we hoe snel en adequaat de medische molen kan werken
Een jaar geleden lag je binnen een week op de operatietafel, want dat monster moest eruit
Een jaar geleden stond ons leven op zijn kop

Een jaar later staat nog niks weer op zijn plaats
Een jaar later besef ik dat dat ook niet meer gebeurt
Een jaar later voel ik mij beroofd
Een jaar later voel ik mij rijk wanneer ik naar jou kijk
Een jaar later drink je thee uit mama's kopje mee!

Wat zal je over een jaar doen?

woensdag 2 april 2014

Oefenen, vertrouwen terug winnen, loslaten

28 maart

Afgelopen week zijn Mirthe en ik naar haar kinderdagopvang geweest. Even weer of visite en wat was dat genieten! Mirthe liep zo door naar haar lokaal, terwijl de andere deuren juist open waren, daar had zij geen boodschap aan, haha. Daar wilde ze wel in het keukentje spelen. Even daarna naar buiten, want het was prachtig weer. Natuurlijk van de glijbaan, maar 1x en daarna op de driewieler met laadbakje. Tot mijn grote verrassing bleef ze hier heel mooi op zitten! Het stuur is hoog en dat sluit precies aan bij haar manier om zichzelf omhoog te houden.
Een beetje onwennig voor ons allebei, maar ik kan haar even loslaten. Wauw, dat is mooi. Bovendien komt ze ook nog zelf een heel klein eindje vooruit. Ze rijd een rondje om de grote zandspeelplaats heen. Trots dat ze is!
Ik kan het niet helpen om te wensen dat we thuis zo'n fietsje heel goed kunnen gebruiken. Want hierdoor moet Mirthe aanspraak maken op al haar vermogens om weer stabiel te zitten en kracht te zetten met de benen. Ik laat de wens wel meteen weer los, want dat kunnen we ons simpelweg niet veroorloven. Bovendien wordt er vanuit de revalidatie een fiets aangevraagd met alle ondersteuning die ze nodig heeft. De aanvraag wordt bij de WMO gedaan, net als al die andere aanpassing waar ik de vorige keer over schreef. Dus dat is een kwestie van tijd, dat ze thuis kan oefenen. Daar kunnen we best mee wachten, dacht ik.
De volgende dag, 29 maart, was de thuiszorg er weer. Ze had een dag geruild, waardoor wij dinsdag de tijd hadden om naar de kinderdagopvang te gaan. Nu is ze er dus woensdag. Haar kinderen zitten op dezelfde kinderdagopvang, haar oudste zat bij Mirthe in de groep. Dus die fietsjes kent ze wel. Sterker nog zij heeft er thuis 1 staan. Zouden wij die willen lenen? .....JA natuurlijk! Ik heb geen last van valse bescheidenheid van 'weet je het zeker?' en 'maar je eigen kinderen dan?' Nee, dit wordt aangeboden en dat neem ik met beide handen aan! Er zijn niet veel mogelijkheden om zo'n fietsje te kunnen lenen en dit vind ik een pracht gebaar.
Vrijdag is ze weer bij ons en dan zal het fietsje mee nemen. Mirthe weet niet wat ze ziet. We zitten nog aan de ontbijttafel als de thuiszorg binnen komt met de fiets. Mirthe wil meteen van tafel en gaan fietsen. Dat zegt genoeg over haar enthousiasme. Geweldig. Dus meteen een rondje gefietst en weer is ze enorm trots.
Nu fietst Mirthe elke dag een stukje, met hulp dat wel. Soms zit ze een tijdje los, maar durft dan niet vooruit te fietsen. We zijn zelfs naar de brievenbus geweest en dat is toch wel een paar honderd meter, best ver dus voor die korte beentjes die weer op krachten moeten komen. Soms stept ze dan mee en soms trapt ze mee op de trappers. Vaak schieten de voeten van de trappers, door een ongecontroleerde beweging, maar soms gaat de voet weer automatisch op de trapper terug en dat is een goed teken. De vanzelfsprekende controle begint weer terug te komen.
Soms laat ik haar even los, dan kan ik even mijn rug strekken, want het blijft een lastige houding om haar te begeleiden. Dat los laten blijft een beetje spannend, dan neigt ze in paniek te raken als ze het idee heeft dat we geen contact hebben. Als ze mijn hand voelt is het weer goed, ook al biedt die geen echte steun. Langzamerhand wennen we allebei aan het kleine beetjes los laten en kleine stapjes vertrouwen hebben in dat prachtige lijfje van haar, dat zo sterk is en zo keihard werkt om weer volledig op krachten te komen!