Maandag hadden we van de maag-darm-lever dokter een nieuwe term gehoord: wachtlijst. Dat hebben we het afgelopen jaar nog nooit gehoord, dus dat was wel even vreemd om ergens achteraan geschoven te worden. Ook wel een goed teken, want nu is er iets dat niet acuut, met spoed en liever-nog-gister-gedaan-had-moeten-worden.
De pegsonde zou pas over een maand of 2 geplaatst kunnen worden, zo ongeveer. Hij wist het niet precies. Dat was wel even teleurstellend, want de wangen van Mirthe worden er niet mooier op en het eten gaat ook niet zo super goed met die sonde in de keel. We hopen dat dat beter gaat als de neussonde niet meer nodig is. Maar ook dat is niet met zekerheid te zeggen.
Maar een wachtlijst is ook niet altijd wat het beloofd te zijn. We werden vanmiddag gebeld of het ons schikt om het geheel te laten gebeuren op 5 juni, dat is volgende week donderdag al! Er was iemand uitgevallen...vandaar. Dat betekent woensdag opname en op zijn vroegst vrijdag naar huis. Dan kunnen we dus wel haar verjaardag vieren, thuis. Ideaal is het niet, maar ja, wat wel?
Het neuro-onco spreekuur liep voorspoedig vanochtend. De oncoloog hadden we natuurlijk net gezien, hoewel dit een ander was. Hij begon wel over een eet-poli in Zwolle, mocht de voedsel-inname niet verbeteren. Maar zo ver is het nu nog niet.
De neuroloog was tevreden. De ataxie zal nog wel wat verbeteren, maar helemaal weg gaat het niet. Verder zal het nog een traject van jaren zijn om weer op een redelijk lichamelijk niveau te komen. Voorlopig zal het trap lopen niet aan de orde zijn, als dat ooit wel weer kan zal dat nog jaren duren.
Ik vertelde over de WMO en hun idee over verhuizen, zij oordeelde: 'je hoeft het niet te accepteren en dat zou ik ook zeker niet doen'. Heerlijk zulke duidelijke en heldere taal! Ze schrijft een advies voor wat Mirthe nodig heeft, zodat we dat kunnen overleggen aan de WMO, o.a. gelijkvloers en bredere deuren. Gooi dat bij elkaar en ik zeg: aanbouw.
woensdag 28 mei 2014
maandag 26 mei 2014
Te vertrouwd
Het is echt weer te vertrouwd om in het ziekenhuis te zijn. 2x in een week en woensdag nog een keer. Maar 1 ding went nooit en dat is wachten, wachten, wachten. De arts was snel, we hadden nog geen eens koffie gepakt en we werden al geroepen. Hij liet wel weten dat er een wachtlijst is en dat het wel 2 maanden kan duren voor de ingreep plaats vind, voor het plaatsen van de PEG. We kunnen ook weer uitzien naar een logeerpartijtje van minimaal 2 nachten. De dag voor de ingreep wordt ze opgenomen en als er geen ernstige complicaties zijn, mogen we de dag na de plaatsing van de PEG weer naar huis. Ik ben benieuwd waar we mogen logeren, het zal vast niet op de vertrouwde afdelingen zijn van de onco of de neuro afdeling.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?
Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.
Misschien maar goed ook, dat ze niet meteen deze week geholpen kan worden. Kunnen we nog een beetje aan het idee wennen. Ik zie de vele voordelen er wel van in, maar het is ook weer een bevestiging dat we nog lang niet klaar zijn.
In de wachtkamer was er een ander meisje die over de pleister op Mirthe's wang begon. Ik vroeg of zij die ook heeft gehad, volgens het meisje niet, maar de moeder wilde daar wel wat over kwijt. Het meisje had dus wel sonde gehad, maar als het aan het ziekenhuis had gelegen dan was ze er nog aan. Nee hoor, volg je gevoel, zei ze. Zij heeft gewoon de Yogi uit de kast getrokken en toen was het meisje er van af... hmmm ik geloof niet dat dát bij Mirthe gaat werken. Was het maar zo simpel. Ik heb er ook maar geen uitleg bij gegeven of vertelt dat we nu een PEG laten plaatsen. Haar meisje was getraumatiseerd door 1x toen ze de sonde er zo 'inrostten', zo'n 4 jaar geleden. Waar zal Mirthe van getraumatiseerd zijn? Waar zullen we beginnen: de operatie, urinecatheter, infuus, narcose 1,2,3,4-40, chemo, operatie 2,3,4, sonde inbrengen 1,2,3,...80 (of hoe vaak dat nu ook is gedaan, ben de tel wel kwijt), neupogen prikken, VAP aanprikken of de eerste keer spierballen meten? Wat zou deze moeder daarvan hebben gezegd?
Na de arts, mochten we ook nog even naar de anesthesist. Dat was al weer een half jaar geleden. Maar dat duurde lang zeg, meer als een uur wachten en nergens een stukje speelgoed te vinden, zelfs de kleurplaten en kleurpotloden hebben ze niet meer. Ik had de neiging om zo door te lopen naar de pacu, want daar hebben ze wél speelgoed. Maar ik heb me ingehouden, laten we Mirthe ook maar niet wijzer maken dan ze is, want dan hebben we ons daar zelf alleen maar mee, de volgende keer dat we daar moeten wachten.
Mirthe is weer apk gekeurd voor de volgende narcose, hoewel... de anesthesist wist niet zeker of we voor de MRI niet ook nog een oproep zouden krijgen. Maar dat kon ook wel telefonisch afgehandeld worden. Lekker handig toch die techniek.
woensdag 21 mei 2014
Pech=peg
Vandaag even tussendoor een afspraak in het ziekenhuis met onze eigen oncoloog (wil je haar zien? ze was vanavond op tv bij de kika uitzending op nl1). Sinds oktober hadden we haar niet meer gezien. De reden van dit bezoek is de buikpijn van Mirthe, die onder controle lijkt te zijn. En ook het nog regelmatig spugen. Dus wat te doen? Diëtiste kwam er bij. We hebben een plan van aanpak, medicatie weer starten tegen het spugen, maagbeschermers tegen eventuele reflux.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.
Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.
Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.
Maar nu we er toch zijn: die wangen zien er niet uit van de sondepleisters. Sinds 2 weken reageert de huid op de pleisters. Van alles geprobeerd, niks werkt. Toen opperde de oncoloog iets dat de thuiszorg vplk ook al had genoemd: is een peg katheter misschien een optie? Mirthe zal waarschijnlijk niet binnen nu en 3 maanden van de sonde af zijn. Tja en dan zitten we in elk geval niet met de pleisters op de wang, de sonde die daar altijd in de weg zit.
Volgende week hebben we de 3 maanden controle op het neuro-oncologisch spreekuur. Dus dan kan er misschien ook wel met de maag-lever-darm arts gesproken over de peg-sonde. Ja, toe maar, nog een nieuwe dokter erbij op de lijst. Ik dacht dat we vooruit gingen en dus minder artsen, maar dat is dus nog niet aan de orde.
Vandaag vrijdag 23 mei , werden we gebeld door het ziekenhuis als we maandag willen komen want dan heeft de maag/darm arts tijd, gelijk wordt er gekeken als dit bezoek gekoppeld kan worden met de anesthesist, want schijnbaar is een narcose voor de mri anders dan de narcose voor een andere ingreep. En het is ook weer een halfjaar geleden dat we de anesthesist op spreekuur hebben gezien.
Graag hadden wij gezien dat de mri samen kon vallen met het plaatsen van een peg sonde, maar logistiek is dit volgens de oncoloog bijna niet te doen. Het ziekenhuis is net iets te groot om met een kind onder narcose het ziekenhuis door te rijden (volgens mij is dit toch echt de hele maand november gebeurd). Maar ja er lijkt ook haast te zijn met het plaatsen van de peg sonde.
Vandaag is er ook nog leuk nieuws te melden. We hebben tante Lenie op bezoek gehad. Dit is een stichting die een verwen vakantie aanbied aan gezinnen met een ernstig ziek of gehandicapt kind. Het was een zeer leuk gesprek en als het goed is gaan we in de week voor Lars zijn verjaardag lekker een weekje weg.
dinsdag 20 mei 2014
Pfffff....wikken en wegen....
Gister is dan de WMO langs geweest, samen met de ergo therapeut van het revalidatie centrum. De lijst is doorgenomen, uiteindelijk, en dat valt dus niet mee. We begonnen het gesprek in de tuin, na alle regen van afgelopen tijd, willen we geen beetje zon missen natuurlijk. En de buren weten wat er speelt, mochten ze iets van het gesprek opvangen.
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....
Eerst de kennismaking met Mirthe, de hernieuwde kennismaking, want de WMO consulente had Mirthe al wel eerder gezien, een jaar geleden. Dat is dan wel een groot verschil, maar inschatten wat ze dan wel of niet kan is schijnbaar niet zo makkelijk. Bij de rondleiding, zijn we beneden in de badkamer begonnen, want die zit bij ons naast de achterdeur. Het advies was hier: het bad eruit en een badwagen erin. Daar kan ze ook op aangekleed worden. Dat de rest van het gezin, inclusief Mirthe, het bad heerlijk vinden, deed niet ter zake. Bovendien zal Mirthe een badwagen heel eng vinden, want de rand is niet stevig, maar flexibel. En die stevige rand is nou net waar ze haar stabiliteit aan ontleend.
De wc is wel ruim genoeg, naar haar mening. Maar hoe ze daar dan stabiel genoeg op moet blijven zitten of waar we de po stoel, waar sprake van is, moeten plaatsen, daar moeten we maar mee leren leven.
Drempels kunnen vervangen worden door hellinkjes en tja de trap: een traplift. Moet de deur er wel uit...de stookkosten? niet het probleem van de WMO. En o ja, toen we nog in de badkamer stonden, kwam al de vraag of we al hebben overwogen om te verhuizen?! Nou zo naïef zijn we niet hoor, dat we daar overheen gekeken hebben, maar eh wie gaat dat allemaal betalen? makelaar, dubbele lasten, het huis verkoop klaar maken, om dan maar niet te spreken van de restschuld, want in deze tijd en de staat van ons huis op dit moment, zal er zeker een aanzienlijke restschuld zijn. Er is wel een verhuisvergoeding, van maar liefst 2500 euro, voor de inrichting van het nieuwe huis. Alsof dat de kosten dekt.
Maar goed, inmiddels komen we boven en daar schrikt ze pas echt van, zo klein. Daar zal ze niet lang kunnen blijven, zeker niet als er een hoog-laag bed aan te pas moet komen. Die past nooit door het trapgat, maar dat wisten we al.
Ik ben het inmiddels goed zat en zie er geen gat meer in. Er word inmiddels gesproken over fondsen en wat die kunnen doen in onze situatie. Ze gaan het uitzoeken en vandaag wordt er dus nog geen beslissing genomen over het wel of niet verbouwen en het wel of niet verhuizen. Nee, daar ben ik ook nog niet klaar voor. Maar ondertussen is het wel nodig dat er wat gaat gebeuren, Mirthe wordt er niet lichter op en wel beweeglijker. Het zou fijn zijn als zij zich kan voortbewegen in een drempelloos huis met vloerverwarming. Waardoor wij ook iets worden ontzien, want dat moeten we vooral in het geheel niet vergeten, zonder ons komt zij nergens, maar voor ons is het nu al wel een hele belasting.
En laten we eerlijk zijn, we hebben dit huis nou eenmaal niet gekocht in de verwachting dat er een invalide zou komen wonen. Zeker niet op de korte termijn, waarin dat wel het geval is gebleken.
Wel wordt de passing geregeld voor de rolstoel, de fiets en de tandem fiets.
We wikken en wegen de voors en tegens dus nog maar eens even tegen elkaar af. Wordt vervolgd....
maandag 12 mei 2014
Moederdag
11 mei 2014
Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!
Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.
Moederdag is het vandaag. Ik vond dat niet altijd erg belangrijk, maar wel lief als er om gedacht werd. Dit jaar werd er echt om gedacht en dit jaar vind ik dat dubbel zo fijn!
Vorig jaar werd ik wakker in het ziekenhuis naast Mirthe. Er lag een kadootje voor me klaar, namens Mirthe. De pm-ers hadden wel gevraagd of Mirthe iets wilde maken, waarop wij iedere keer reageerden: 'wil ze misschien wel, maar ze kán het niet, dus laat maar.' Wat kon mij dat ook schelen? Het cadeautje was lief bedoeld, maar het benadrukte voor mij des te meer dat zij het niet zelf had kunnen maken. Het kleine kaartje dat ik later alsnog van de peuterspeelzaal kreeg, was des te meer van betekenis.
Zo ook de knutsel van dit jaar. Mirthe had een hart prachtig beschilderd en de letters van 'mama' en een 1 erop geplakt. Supertrots was ze erop! Nog nooit was ik er zo blij mee als vandaag.
Lars hield het heel erg bezig deze dag. Hij had 's ochtends ook even een tekening gemaakt, maar vroeg de hele dag of ik wel een fijne moederdag had. Wat een vent al he? Hij had het dienblad naar boven gedragen met het ontbijt, zodat papa Mirthe mee kon nemen. Hij had het heel netjes gedaan, zonder te knoeien. En Chris had heerlijk zelfgemaakte broodjes klaar gemaakt ( je echt helemaal van meel tot broodjes gebakken, geen kant en klaar mix of zo, met de hand gekneed) ze waren heerlijk, dus dat gaan we vaker doen! Het was een speciale top dag!
Mirthe doet het ook heel goed ondertussen. Ze echt aan het oefenen met kruipen op handen en knieën, met de billen ietsjes boven de hakken. Zo schuift ze dan over de grond. Heel soms tilt ze haar billen ietsjes hoger op, maar dan wankelt ze meteen weer en gaat over in de 'veilige modus'. Ze liet van het weekend zien dat ze zelluf vanaf de grond weer op de bank kan komen, super! En telkens vaker trekt ze zich op tot staan, bijvoorbeeld bij mijn benen, zoals daarnet. Ze trok zich op aan de achterkant van mijn benen, maar dan vergeet ze dat ze al heel groot is en niet meer met haar hoofd tussen mijn benen door kan komen...ik moet dus ook even acrobatische toeren uithalen, om haar vervolgens vast te kunnen houden, want anders valt ze toch binnen de kortste keren om.
Vorige week is Mirthe voor het eerst 3 keer naar de revalidatie school geweest. Ze heeft het super goed gedaan, maar was wel wat sneller van slag dit weekend. We proberen het zo goed mogelijk af te stemmen op haar energie/ draagkracht, maar soms (vaker wel dan niet, eigenlijk) is dat pas achteraf te zeggen wat ze wel aan kan en wat niet.
Het belangrijkste is dat ze vooruit gaat. Het zijn hele kleine stapjes en zeker nog geen stapjes zonder onze handen, maar ze gaat vooruit! Hoewel ik telkens meer ga twijfelen of ze wel ooit weer zelfstandig kan lopen. En ik geef het niet graag toe, maar ik vind die onzekerheid heel lastig om mee om te gaan. De hele onzekerheid rondom de toekomst van onze Kanjer.
Abonneren op:
Posts (Atom)