Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 26 juni 2014

Dreamnight at the zoo

Mirthe was natuurlijk al moe van de ochtend op school. Het middagslaapje was niet langer als anders, bijna 2 uur. Ze had er zin in, om de olifanten en giraffen te ontmoeten. In de auto kletste ze er op los. Lars was niet veel rustiger, zo mogelijk zelfs nog drukker. Wat spannend toch, om weer samen naar de dierentuin te gaan. En dat terwijl die eigenlijk gesloten is!
Het onthaal was al heel warm, er reden bussen van de parkeerplaats naar het park. Dat op zich was al een uitje voor Mirthe. Er was ook speciaal vervoer: Ferrari's en Jaguars en nog wat bijzondere, dure, snelle auto's. Maar de rij loog er ook niet om, dus lekker met de bus.
De eerste vrijwilligster bij het park was super enthousiast: wat leuk dat jullie er zijn! Alsof we elkaar jaren niet hadden gezien...haha. Mirthe beantwoordde haar enthousiasme met een prachtige glimlach die zoiets zei als "wat leuk dat jij het ook leuk vindt dat wij hier zijn".
Het was nog even wachtten tot de poorten opengingen. De ingang was opgesierd met een feestelijke ballonnen toog en de intocht naar het park kon beginnen zodra het muziekkorps van zich liet horen (wat overigens niet zo heel fijn klonk, door de weergalming onder de overkapping). Het mocht te pret niet drukken, vol verwachting konden we eindelijk naar binnen, een fee verwelkomde ons, wat mooi.
Een welkomstdrankje met sierlijk rietjes, maakte echt duidelijk dat dit speciaal was. De olifanten werden eerst opgezocht. Het babyolifantje was wel heel lief, zo tussen de benen van zijn mama. De leeuwen werden ook even vluchtig gadegeslagen, om vervolgens een spelletje blikwerpen te doen, waarna er gegrabbeld mocht worden. Lars en Mirthe allebei blij met de kadootjes.
De tijgers werden opgezocht, want kleine knuffel tijger wilde zijn familie wel weer eens opzoeken. De tijger ijsbeerde vlak voor ons langs, dus dat kon ook snel worden afgestreept. Op naar de volgende halte, ehm dierenverblijf, de bavianen. Rode billen gespot en op naar de volgende, dit keer naar de andere kant van het olifanten verblijf, waar de dierenverzorgers iets heel speciaals hadden: een olifantenkies. Een joekel kan ik je vertellen, zo groot als het hoofd van een volwassene.
Lars wilde nog even spelen en toen op naar het restaurant. Mirthe had er eigenlijk geen tijd voor, we hadden uitzicht op de brandweer en daar had ze veel meer belangstelling voor. 'ik wil naar de brandweeheeer!' luidde het regelmatig tijdens het eten. Zo snel als ze maar kon worden geduwd, ging mevrouw naar de brandweer. Ze wilde graag in de cabine zitten, maar de passagiers kant was niet goed genoeg voor mevrouw.  'Daar', wijzend naar de bestuurderskant. Dus, niet geheel gemakkelijk om daar te komen, werd het toch geregeld (aan die kant stond de brandweerwagen tegen de bomen aan, dus over het hekje, takken aan de kant houdend...), de lach was wel weer onbetaalbaar!
Vervolgens kwamen we via nog enkelen dierenbezoekjes, terecht bij de ballonnenman. Heel leuk, Mirthe heeft het eerst van alle kanten bekeken om vervolgens wel heel ongedurig een ballon te willen. Dat vergde wel wat geduld, want ze was natuurlijk niet de enige gegadigde. Voordeel dat ze zo klein nog is en niet kan weglopen (zonder mij). De ballonnenhond werd gescoord, Lars een ballonnenzwaard en op naar de volgende halte. Ditmaal de politie. Er werd door beiden achter het stuur gezeten en beiden kregen een prachtig, lawaaierig fluitje (wat worden we daar toch blij van). De ronde ging verder door het park, langs de giraffes. Gezien en weer verder (ja Mirthe hoeft er niet lang over te doen, om tevreden te zijn, maar dat was misschien al wel duidelijk) We kwamen weer bij het speeltuintje bij de olifanten, daar wilde Mirthe graag van de glijbaan. Niet de kleine, natuurlijk, nee de hele hoge, waar mama ook heel handig met Mirthe van af kon glijden. De tweede keer ging het net zo handig, dus dat was wat mij betreft meteen klaar (gelukkig is Mirthe dan ook tevreden gesteld).
Helaas was Lars zijn politiefluitje kwijtgeraakt ergens tijdens het klimmen. Een vluchtige blik leert ons dat het zoeken naar fluitje in het speelzand, hetzelfde is als zoeken naar een speld in de hooiberg. We staken de zoektocht en gaan op weg naar de politie, niet voor aangifte te doen, maar wel voor een nieuw fluitje. Onderweg stuitten we op een dierenverzorger, die mensen aan het 'lokken' is, om giraffes te voeren. Het kan niet mooier, natuurlijk gaan wij mee. Lars wil zijn fluitje en gaat dat met papa halen, achteraf vindt ie dat wel jammer... De weg naar de takkenbar (zo heet de voederplek, omdat daar de takken worden klaargelegd) is mooi betegeld en wel iets hellend, maar we komen er makkelijk met de wandelwagen. Mirthe kijkt haar ogen uit, mama en oma ook, want zeg nou zelf, wanneer kan je achter de schermen komen in de dierentuin?: juist, met een ziek kind... Ook dat mag de pret niet drukken, we genieten er allemaal van. De wortelschijfjes in de emmer worden door Mirthe met gretigheid aangepakt of eruit gegraaid. Met haar kleine handjes en haar onhandige motoriek, lukt het haar telkens om 1 stukje te pakken, die ze vervolgens heel snel over het hek gooit, want die grote tong is wel heel spannend en glibberig, dus die mag niet in de buurt komen. Wat een ervaring en wat een indruk op Mirthe.
We sluiten de avond af met een ijsje en een bezoekje aan de krokodillen, de tijd is voorbij gevlogen. Het is echt al 9 uur! Bij de uitgang staat een rij, want iedereen wordt echt uitgezwaaid en bepakt en bezakt met nog meer cadeautjes en vele handjes en wel thuis, is het toch echt voorbij...hoewel...aan het einde van de rij staan er een paar lieve figuren op Mirthe te wachten, maar die ene springt eruit: DORA! Ze is helemaal verrukt. Even later in de bus is ze er nog vol van: 'ik heb Dora een high five gegeven!' ze herhaalt het de hele tijd, alsof ze het zelf nog niet kan geloven. Prachtig, de mooiste verrassing op het eind van de avond.

woensdag 25 juni 2014

Nieuwe, schokkende ervaring (voor ons dan...)

Pas als Chris en ik het huis binnen stappen, zonder dat de kinderen in buurt zijn, komen we tot de ontdekking: dit is een nieuwe ervaring! Onze beide kinderen zitten vanochtend (even) op school! Dezelfde school, nog wel! Wauw!
Dat is voor het eerst dat ze ergens op dezelfde plek zijn, buiten familie om, en dat wij thuis zijn. Schokkend gewoon, haha.
Vanochtend heeft de school de wenochtend voor kleuters, die na de zomervakantie gaan starten. Mirthe zal dus niet meteen starten, maar is wel heel erg welkom om te wennen. Er is zelfs extra begeleiding ingezet. We mochten er ook de hele ochtend bij zijn, en hoewel we het (ook nu weer) heel spannend vinden om het wichie weer een stukje los te laten, vinden we het ook prettig om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen. En normaal zal Mirthe ook zonder ons naar school gaan, dus nu ook zonder ons. Eerst zijn we de papierwinkel rond gaan maken op school, zaten we mooi op de gang en gluurden we af en toe naar binnen. Toen gingen we de stad in, de auto bij school laten staan. En op de terugweg zagen we Mirthe op het schoolplein, andere kinderen aanwijzen, waar zij heen gereden wilde worden (de wandelwagen was mee), mooi, die red zich wel!
Wij naar huis, nog even koffie drinken en voelen hoe het is om 2 kinderen op dezelfde school te hebben zitten.... dat smaakt naar meer! Hopelijk vindt Mirthe dat ook zo meteen als we haar op halen.

donderdag 19 juni 2014

Vrijheid passen: rolstoel, driewieler fiets en tandem fiets

En ook vandaag doet Mirthe ons weer versteld staan. Want vandaag is dan de dag dat er eindelijk wat vrijheid gepast wordt. Ja vrijheid, voor Mirthe is dat te verkrijgen in de vorm van hulpmiddelen. Dus alles wat via de WMO gaat, kon vandaag bij de leverancier worden gepast. Geweldig!
Bijwerking is wel dat er veel mensen bij aanwezig zouden zijn: de ergotherapeut, de leverancier zelf natuurlijk, de WMO consulente en de vertegenwoordiger van de rolstoelfabrikant, want die moet wel op maat geleverd worden.
Het is niet de eerste passing, ook de wandelwagen werd gepast, voordat deze werd geleverd. Dit gebeurde in het ziekenhuis, terwijl zij in isolatie lag. Geloof me, dat was heel bijzonder, vooral bijzonder onhandig. Met een kind dat niet fit is in een kleine kamer, waar je niet kan rondlopen om te kijken hoe dat dan 'wandelt'. Maar dat is achteraf, het had ook wel haast, het was toen vakantie en zou toch wel lang duren, die levering. Mirthe vond dat toen niks, dat heen en weer tillen, in en uit de wandelwagen, vreemde mensen. Er was geen reden aan te nemen dat dat nu anders zou zijn. Immers, meer mensen, meer hulpmiddelen, meer tijd, dus meer ruimte voor drama...als de pet niet goed zou staan.
Maar niks van dat alles, Mirthe had er zin in! 'Ik kan goed fietsen, mama!' ja dat kan je zeker en daarom gaan we nu een fiets op maat laten maken voor jou, dan kunnen we thuis ook fietsen ( en niet zoals deze week een paar keer voor kwam: op Lars zijn fiets, geklemd tussen mijn armen, terwijl ik stuur en op de bagagedrager zit. Weten we meteen dat die meer dan ehm 60 kilo kan dragen..., maar comfortabel is anders). De rolstoel had ze van de week nog even gevoeld op de revalidatie, dat was al heel wat. Nu dus ook echt laten aanmeten en dat is wel wat anders. Eerst moest papa overal mee helpen. De rolstoel was wat te groot, de tweede (in oranje, daar had ze vast niet mee durven aan komen zetten als NL gister verloren had, haha) was kleiner en daar zat ze heel mooi in. Daar moest ik bij helpen. Om haar een beetje lol te laten hebben, pakte ik haar bij de handen vast en trok haar in het rond. Dat doen wel vaker in de wandelwagen of Xpanda stoel. Geweldig vindt ze dat altijd. En in de showroom was wel genoeg ruimte om een demo te geven van een soort 'rolstoeldans'. Nou toen zag ze er zelf de lol wel van in. De volgende stap was om haar te laten ervaren dat ze zelluf kan rijden. Ik pakte haar handjes en samen draaiden we de wielen. Je zag haar koppie denken: hé dat is leuk! En ja hoor, ze ging al heel voorzichtig aan zelluf rijden, wel met mama in de buurt, maar ze kwam vooruit. Deze mama was weer heel erg trots. Wat een kanjer.
Na het opmeten en uitzoeken van alle bijzonderheden die er op en eraan moeten, ging de dame van de rolstoelfabrikant weer weg. En nu waren de fietsen aan de beurt. Ook dat wilde Mirthe heel graag. Eerst werd er één van achter gehaald, want die klaar stond was veel te groot. Toen moest er nog wat gesleuteld worden en dat vond Mirthe maar niks! Wachten duurt ook zo lang. Maar toen het eenmaal rond was, vond ze het geweldig! Nog een rondje!
De dame van de leverancier ging ondertussen de tandemfiets verstellen en ook dat had Mirthe in smiezen, dus daar gingen we op af. Weer was dat wachten lastig. En dit had ze nog niet eerder ervaren, ik betwijfelde of ze het leuk zou vinden. Want nu zou ze alleen vast zitten met een heup gordel en een vestje, voor de rompfixatie. Het is voor ons nog wel even wennen om op zo'n fiets te rijden. Want Mirthe zit op een eigen stoeltje met pedalen voor ons. Het stuur van Mirthe is voor de houvast. Wij sturen, maar het wiel zit een meter verder, dan bij een gewone fiets. Dus dat is wel even anders fietsen en beter vooruitkijken. Mirthe was niet te houden en zat dus al op de fiets, voordat wij hadden kunnen oefenen. Meteen fietsen durfde ik niet, dus eerst maar even lopend met de fiets aan de hand. Ook even wat zigzaggen, Mirthe zat wederom helemaal te stralen. Niks spannend of paniek. Dat had ik dus wel verwacht. Nu nog even fietsen zonder Mirthe. Dat werd me niet echt in dank afgenomen, hoe kon ik nou zonder Mirthe weg fietsen... Zonder brokken te maken kwam ik ook weer terug op de juiste plaats en Mirthe stond al weer te trappelen van blijdschap.
De passing was geslaagd, wat een opluchting. En Mirthe had het heel erg naar de zin gehad, alsof het feestje was.

maandag 16 juni 2014

revalideren versus basisschool

Juni is een hele drukke maand in Huize Kokkie. Is het ene geweest, staan de volgende tig gebeurtenissen weer op wacht.
Vandaag was er weer gesprek op de revalidatie. Hoofddoel is de belastbaarheid van Mirthe vergroten, want die is nu minimaal. De laatste weken zijn druk geweest, maar toch gaat het heel goed met Mirthe. Ze is minder snel uit haar doen en is toch druk doende om haar conditie te verbeteren, vanuit zichzelf. Telkens vaker gaat ze staan of kruipt ze van de bank af. Ze vergeet dan wel dat wij mee moeten helpen met haar te steunen, dus soms laat ik haar dan gecontroleerd wankelen. Als ze dan uit balans gaat, vang ik haar op, maar dan kan ze wel even ervaren hoeveel steun ze nodig heeft. Het is een echte kleuter, zullen we maar zeggen. Geen rekening houdend met anderen of inzien dat anderen bezig zijn en de handen vrij moeten maken om haar te helpen, geduld hebben dus, maar dat heeft mevrouw niet, haha.
Maar goed, ze is dus wel zelluf bezig met haar revalidatie. Belangrijk om te benoemen is dat zij op deze manier lol heeft in het sterker worden, als er maar geen druk van buiten af is. En die leggen wíj haar niet op, nee we hebben een lange adem en veeeeeeel geduld, wat Mirthe betreft in elk geval.
Nee Mirthe voelt wel de druk van de therapeut(en) en dat werd ons duidelijk toen ze een week niet naar de revalidatie was geweest. Ze had er niet naar gevraagd, er was ook geen tijd voor door de ziekenhuisbezoeken en hemelvaart. Na die week ging ze weer een dagje wel heen. Ze deed haar middag slaapje en werd heel vervelend wakker. Dat was de hele week niet zo geweest, toen ze niet naar de revalidatie hoefde. Maar dat vervelend wakker worden gebeurde wel regelmatig op de dagen dat ze daar heen ging. Hmmm, het zette ons aan het denken, dat ze misschien toch te veel druk voelt op de revalidatie. Nou, dan moeten we dat aan geven en dan moet de therapie aangepast worden, zodat het weer LEUK wordt voor Mirthe. Dat hebben we vanaf het begin aangegeven: Mirthe heeft genoeg stress mee gemaakt, NU is het tijd voor leuke dingen, fijne dagen en mooie ervaringen, kortom GEEN druk en GEEN STRESS. Dit sluipt er dus gewoon in, door therapeuten die zelf druk ervaren. En daar reageert Mirthe heel sterk op.
Gelukkig leek er wel een knop om te gaan voor het revalidatie team. De therapien worden verminderd, terwijl de therapeuten wel blijven mee kijken en de pedagogisch medewerkers zullen aansturen, om zus of zo beter te laten verlopen. Prima, als het voor Mirthe maar rustiger verloopt en meer richting spelen gaat i.p.v. therapie. Die slag is schijnbaar dus ook moeilijk voor mensen die dagelijks met kinderen werken. Geen verwijt hoor, ik weet hoe het is om betrokken te zijn bij de client en toch meegesleurd te worden door de druk om te presteren. Je komt in een spagaat en raakt het hoofddoel uit het oog, want dat is nl het welzijn van de client. Of die nou snel vooruitgang boekt of niet, is eigenlijk helemaal niet van belang. Als de client het naar de zin heeft en voldoening ervaart, dan komt de vooruitgang vanzelf. Kijk nu maar naar Mirthe: ze heeft een paar intensieve weken achter de rug met verjaardag, PEG plaatsing en schoolreisje en toch gaat ze vooruit, omdat ze lekker haar gang kan gaan. Ze heeft haar eigen motivatie om door te gaan en zolang die motivatie brand van binnenuit, kan de rest van de wereld van alles willen, maar dat zegt Mirthe niks. Het kan haar alleen maar belemmeren om haar energie te focussen en dat moeten we niet willen met ons allen.
Bovenstaand is allemaal wel een aanleiding geweest voor het team om het volgende punt aan te halen: de overgang naar regulier onderwijs. Het leek alsof het team het spannend vond om dit aan te halen. Vreemd, want ze zouden toch moeten weten dat we pas willen overstappen naar de basisschool, zodra Mirthe het aan kan. Of dat nu zou zijn of na de kerstvakantie, voor ons maakt het niet uit. De voorwaarden moeten goed zijn. In eerste plaats moet Mirthe het aan kunnen, sociaal-emotioneel en fysiek. Dat is nu nog niet het geval. Ze kan behoorlijk over haar toeren gaan als er iets niet duidelijk is. En ook is de rolstoel er nog niet, waar ze aardig mee uit de voeten moet kunnen komen, voor ze naar school gaat. De keuze om in overleg met school te gaan, is dat ook daar de voorwaarden compleet gedekt moeten zijn, want het naar school gaan zal voor Mirthe niet heel makkelijk of vanzelfsprekend gaan. Betrokkenheid van de school vinden wij dus een prioriteit. En die krijg je alleen door samen in gesprek te gaan en te onderzoeken wat Mirthe nodig heeft en daarop in te zetten. Gelukkig zet de school zich optimaal in. Zo is er voor de wendag volgende week extra begeleiding ingezet en is er een bezoek gepland van de school aan de revalidatie (laat Mirthe nou net dan verhinderd zijn, dus moet er weer geschoven worden, what else is new?).
Dit alles wil dus niet zeggen dat wij graag Mirthe na de zomer willen laten starten op de basisschool. Nee, ook dat hebben we helder en open overlegd met de school. Maar daarvoor moesten we ook weten wat de mogelijkheden van de revalidatie zijn, hoe lang kan ze daar nog terecht en hoe staat het revalidatieteam daar tegenover. Nou, ik kan je zeggen dat zij hetzelfde denken: liever langer revalideren en haar belastbaarheid opbouwen en dan rustig aan overgaan naar de basisschool. Zij denken aan zeker nog een half jaar verlengen van de revalidatie. Laat dat nou ook ons idee zijn. Alleen wisten we het niet van elkaar, tot vandaag :)

De volgende MRI datum is bekend: 23 juni. De datum dat we de uitslag krijgen is ook bekend: 18 juli...hetzelfde verhaal dus als vorig jaar. Toen was de MRI op 24 juni en de uitslag zou volgen op of rond 23 juli...dat had iets te maken met de vakantie van de arts...





Deze week is ook nog de passing voor de rolstoel, fiets en tandemfiets. Ik hoop dat Mirthe dat trekt, al die aandacht en nieuwe dingen. Ik wijs haar regelmatig om rolstoelen als we ze zien. Met het schoolreisje hebben we een paar kindjes gezien met hele leuke rolstoelen en zij waren er behoorlijk handig in. De één reed achter de ander aan, zoals lopende kindjes achter elkaar aan rennen. Heel leuk om te zien en dat zou ik voor Mirthe ook graag willen, dan hoeft ze zelf niet zo veel te wachten en geduld te oefenen. Ik heb haar daar dus ook op gewezen en vandaag stond er rolstoel op de gang op de revalidatie. Papa mocht haar er in zetten en dat vond ze toch best leuk! Het was dan ook wel een hele mooie roze rolstoel, net wat voor Mirthe.

Er staan ook nog leuke dingen in het vooruitzicht. Volgende week is er Dreamnight at the zoo in Emmen en wij zijn er bij! Dit is een avond in de dierentuin, die speciaal is georganiseerd voor chronisch en langdurig zieke kinderen en hun familie. Het schijnt heel bijzonder te zijn en wij hebben er zin!
En verder gaan we ook op vakantie. Een verwenvakantie mogelijk gemaakt door Stichting Tante Lenie. Een heel lief mens, die alle gezinnen die worden aangemeld, persoonlijk bezoekt. Want ze probeert ook de gezinnen zoveel mogelijk met elkaar te matchen, een heel karwij lijkt me. Een paar weken terug, was ze dus ook bij ons op bezoek. Mirthe wist er wel raad mee en kwam, in haar pony, met het ene boekje na het andere boekje naar tante Lenie om samen te lezen.
Dat zijn fijne vooruitzichten deze zomer!

donderdag 12 juni 2014

Schoolreis!

Vandaag heeft Mirthe haar heuse eerste echte schoolreis gehad, met de kinderrevalidatie oftewel haar school. Ouders mochten mee en dat was natuurlijk feest. De reis ging rechtstreeks vanuit huis naar de kinderboerderij. Daar werd iedereen verwelkomt en konden de kinderen eerst spelen of bij de dieren kijken. Mirthe vond het best wel spannend maar ook heel erg leuk om iedereen weer te zien.
Na de koffie, thee, ranja, taart en/of cake werd de wagen volgeladen: de huifkar met 2 reuze paarden stond al klaar. Mirthe kon eigenlijk niet wachten en eenmaal in de huifkar mocht ze zelfs direct achter de bok zitten en had dus goed zicht op de paarden. Wauw wat genoot ze van de rit, ze straalde helemaal! En dan gingen de paarden ook nog in galop! Lachen dat ze deed!


Het was al wel halverwege de rit dat ze door leek te krijgen dat er nog meer mensen mee reden, want de juf was ook mee, zag ze ineens. En een paar groepsgenootjes, die al eerder naar haar hadden gezwaaid, maar daar had Mirthe eerst nog geen tijd voor.
Na de rit was er nog een leuke verrassing: ze mochten knuffelen met een konijntje. Ze bleef het diertje maar vast houden, zonder er naar te kijken, want ondertussen moest ze de omgeving ook in de gaten houden natuurlijk. O ja en dan weer even het konijntje aaien, dat was ook zo en weer kijken wat de anderen allemaal deden.
Daarna nog een rondje door de pluktuin, aardbeitjes gekregen van de zorgboer en nog een rondje langs de moestuin, waar ook een kindermoestuin was (en dat vind ik dan weer heel erg leuk om te zien).
Als afsluiting een ijsje. Het ijsje dat mevrouw had uitgekozen was niet goed genoeg. Dus werd mama's ijsje opgeëist... Smullen was het.

dinsdag 10 juni 2014

4 JAAR!

Hieperdepiep Hoera! Mirthe is 4 jaar!

Mirthe heeft gister al haar feest gevierd en dat was helemaal geweldig! Ze genoot van de gezelligheid en van alle aandacht. Toen het einde naderde van het feest, vond zij dat iedereen wel mocht blijven eten, haha. Volgend jaar, belooft.
Ze had de smaak goed te pakken, en strekte haar handen al om het kado in ontvangst te nemen zodra er weer iemand bij haar kwam.
Een selectie werd meteen uitgeprobeerd en blijven de hele dag door favoriet: de prinsessen puzzels en het prinsessen  poppenhuis. Lekker in de schaduw in een hoekje van de tuin waar ze iedereen in de gaten kan houden, kan ze lekker spelen. Wat is er nog meer nodig, een kinderhart is snel gevuld (en een moeders hart ook :) )
















Ook vandaag gaat het spel gewoon lekker verder, daar heeft de jarige niemand voor nodig!

zondag 8 juni 2014

Goed gepland en goed uitgevoerd

Vrijdag 6 juni

Mirthe doet het goed. Vannacht heeft ze wel nog een keer tramal gehad, na overleg met mij. Nu verwacht de medisch vplk niet dat ze nog meer nodig heeft. Mirthe ziet er goed uit en heeft verder geen onverwachte dingen.
De dag begint goed: er wacht een kadootje om uitgepakt te worden:

De VAP naald gaat eruit, de PEG wond wordt verzorgt en we mogen naar huis! Maar nog tijdens de verzorging wacht er een mooie verrassing. De poppenspeelster had gezien dat Mirthe weer was opgenomen en had gister al aangegeven vandaag langs te komen met Mus, het aapje. Mirthe vond de verzorging van de PEG meteen niet meer zo erg. Zo leuk!
We zien nog meer bekenden van de onco afdeling. Ook een oncoloog die me eerst voorbij loopt en weer terug komt lopen, omdat hij ineens door had dat het wel heel raar was om ons op deze afdeling te zien. De laatste keer op het spreekuur hadden we hem gezien en vertelt over de PEG, maar dat het wel 2 maanden zou duren. Nu had hij die link dus niet gelegd, maar was erg blij dat het zo snel was gegaan.
Ook ligt er vanochtend een meisje op de kamer, met een prachtige bos haar. Haar zou ik niet herkennen, maar de bijbehorende ouders hebben we vaak gegroet op de afdeling. Het meisje mag de VAP eruit, dat is natuurlijk super goed nieuws.
Wij vertrekken weer met gierende banden uit het ziekenhuis en Mirthe valt onderweg in slaap. Dus even minder gierende banden, zodat ze haar rust kan pakken.

Thuis heeft Mirthe meteen al meer praatjes en wil ook weer lopen, op de poes af. Sommige bewegingen zijn pijnlijk, maar ze geeft goed aan wat ze aan kan.
Blij toe dat alles tot nu toe zo goed verlopen is en dat we volgens planning weer naar huis konden. Zie je wel? een beetje vertrouwen hebben dat het ook goed kan verlopen...

Na het slaapje moest ook weer een bezoek aan de eendjes gebracht worden en die leken zo waar Mirthe te hebben gemist!


Maandag is het feest: we vieren dan Mirthe's verjaardag, kort maar krachtig! Natuurlijk is ze dinsdag jarig, maar zo kan iedereen er bij zijn, nou ja bijna iedereen dan.
Het mooie weer is besteld, de tuin op orde en aan de taart wordt gewerkt :)

Het 'kado' is geleverd

donderdag 5 juni

De PEG zit er in, vanochtend liep alles voorspoedig. De dokters kwamen in grote getalen, zeker 4 stuks. En vertrokken ook na 20 minuten in even zo grote getalen. Met de mededeling dat het goed is verlopen. In tegenstelling tot eerdere berichten deelde 1 dokter mede dat ze niet veel pijn zal hebben. Waarom hij dat vermoedde is mij niet helemaal duidelijk, maar schept een zeer fout beeld. Al op de Pacu werd de morfine uit de kast gehaald. Na 1 gift was Mirthe nog niet 'comfortabel' dus ook de tweede gift volgde voorspoedig. En toen werden er weer tongen uitgestoken en neuzen weggegooid. Rond het middaguur eindelijk weer op de afdeling. Nog even spelen en daarna op bed, voor een rustuurtje. Natuurlijk protesteert ze, maar valt wel in slaap zodra wij weg zijn.
Heerlijk om even buiten te zijn uit dat beklemmende ziekenhuis. Waar ik ook wel benieuwd naar ben is naar de wijksmoestuin die vorig jaar achter het ziekenhuis was. Mooi vormgegeven met cirkels en lange bogen. En omdat ik nu zelf betrokken ben bij een buurtmoestuin, zou ik graag met andere ogen willen gluren in een andere moestuin. Maar helaas, de tuin ligt er verwilderd bij. Wel nog wat palmkool en aardbeien, het lijken mij restanten van vorig jaar. Jammer, dat opstekertje zit er dus ook niet meer in.
Vanmiddag hebben we visite gehad, Mirthe vond het heel leuk, maar is ook wel erg vermoeid door alles. Zodra ik haar klaar maak voor bed, is het gebeurt. Ze kan niet meer tegen de pijn. Op schoot kruipt ze alle kanten op, dat ik haar toch in bed leg en zo bij haar blijf. De vplk belt met de anesthesist om te vragen wat ze mag hebben. We zitten met de kamer tegenover de balie, dus we kunnen goed in de gaten houden of ze al klaar is met bellen en of ze wat klaar maakt. Gelukkig is ze snel klaar, hoewel het altijd te lang duurt, natuurlijk als je kind pijn heeft. Mirthe ligt tegen mij aan en heeft een manier gevonden om de pijn te dragen.  Dat is heel anders dan de vorige keren dat ze pijnaanvallen had, dan schreeuwde ze alles bij elkaar en wilde ze van niemand wat weten. Nu heb ik haar wel voorbereid op de pijn en dat helpt misschien ook.
Na de tramadol valt ze zo in slaap. De hele nacht door.

woensdag 4 juni 2014

weer logeren voor een vroeg verjaardagskado...van het ziekenhuis

De koffer weer gepakt, spannend hoor om weer te gaan logeren. Mirthe net vertelt dat we weer naar het ziekenhuis gaan. 'jeeh spelen!' verrassende reactie. Samen slapen vindt ze ook oké, gezellig.
De neussonde vervangen voor de buiksonde vindt ze ook prima. Of het overkomt is maar de vraag. Wat weet ze allemaal nog van de behandeling een paar maanden terug? wat kan ze er van begrijpen? Of heeft ze het geparkeerd, net als ik met zoveel dingen.

Het is een hele gewaarwording om nu 'gewoon' opgenomen te worden. Via de opnamebalie, melden we ons. De gastdame vraagt nog vriendelijk of we de weg weten, met een schuin oog kijkt ze naar Mirthe en lacht vriendelijk, begripvol als we zeggen de weg te goed te kennen. Dit keer niet naar M2 of M4, maar naar L1. Dat het daar anders gaat dan op de voornoemde afdelingen is meteen duidelijk. Maar dat geeft niet, we zijn bedreven genoeg. We worden in elk geval verwacht en meteen een kamertje binnen gehaald om even de papieren door te werken. Allemaal nieuw, nooit eerder zo de papierwinkel van het ziekenhuis gezien.
Ook wordt Mirthe onderzocht, vindt ze geen klap aan. Ze is moe, heeft niet geslapen en dan ook nog eens een spatel te diep in haar keel: spugen. Hallelujah. Zijn we al binnen?
De sonde blijft gelukkig zitten, maar we benoemen dit ook als 1 van de dingen die we hopen, dat verbetert na de PEGsonde. En de wangen natuurlijk, maar dat kunnen ze zo ook wel zien.
Ik ben goed voorbereid op de opname, heb alles voor 2 dagen mee, inclusief eten. Maar waar kan ik dan dat eten kwijt? Is er geen ouderkeuken met koelkast. Nee, het is niet zo luxe als op M2, zegt de specialistisch vplk, die we van M2 kennen. Later zie ik in de bezoekersruimte (of ouderkamer, zoals het op M2 heet), dat daar een kleine koelkast staat, waar mijn eten prima in had gekund...maar dat zag ik pas een dag later ofzo.
Mirthe vindt het slapen al niet zo leuk meer, als ze naar bed moet. Papa is inmiddels naar huis en oom Jaap is nog even op visite geweest. Ik ga zo liggen dat ze mij kan zien, maar mag haar bed ook wel draaien, dan kan ze mij zien. Voor het eerst liggen we op zaal en daar zit het ouderbed niet naast het patientenbed, maar aan de wand bij het voeteneind. Dat vindt Mirthe niet leuk. Gelukkig is het bed naast haar vrij en kan haar kleine bed wel een kwartslag gedraaid worden, zodat ze mij kan zien.
De ingreep is om 9 uur. De specialistisch vplk, had aangegeven dat het in elk geval in de middag zou zijn...maar dat blijkt dus niet te kloppen. Er aijn geen patiënten voor de ochtend, dus kan Mirthe meteen geholpen worden. Gelukkig, hebben we dat ook maar weer gehad. Het vergroot de kans om vrijdag naar huis te gaan, alleen maar. En dat willen we wel dolgraag!