Deze maand geen 29ste dag. Deze maand is ergens in dit weekend dat het 5 maanden geleden gebeurde: je werd een ster. 133 dagen. Het lijken minstens zoveel maanden te zijn, het lijkt al zo lang geleden. En tegelijk lijkt het net dat ik je nog vast hield, dat ik je even een knuffel gaf en je bye bye hoorde zeggen. Of dat je zei dat: Neehee! Dat wil ik zelluf doen!
Och meis, zelluf doen was jouw ding. De pit en de levenslust, je ging door tot het gaatje, tot het echt niet meer kon. Zo was de zomer ineens voorbij, de zomer die jouw laatste bij ons bleek te zijn. De zomer dat we nog heerlijk samen hebben gefietst. Dat we op de brug hebben gestaan en naar de sluis zijn gefietst. Dat we naar de winkel gingen, of langs het spoor naar de treinen gingen kijken. Ik had me zo voorgenomen nog een keer met jou met de trein te gaan. Het is er niet van gekomen. Ik had het je zelfs beloofd, maar de tijd was niet aan onze kant. Voorbij gegleden, afgeteld zonder dat ik het wilde weten.
De herfst is voorbij getrokken, de winter nauwelijks aanwezig geweest. En nu komt de lente eraan. Waar ik zo'n behoefte aan heb. De eerste potjes staan al klaar met de eerste zaadjes. De tuinbonen zelfs al in de grond gezet. En laat het nou die tuinbonen zijn, weet je het nog? Net voor je ziek werd had je met mama de tuinbonen gezaaid. Mama maakte de gaatjes en jij vulde ze met de boontjes. En terwijl jij ziek bleek te zijn en weer sterker werd, groeiden die boontjes wel door. Ik heb er met extra zorg van gegeten en ik hoopte zo dat jij de volgende oogst zelluf van deze boontjes kon eten. Vorig jaar geen tijd voor gehad en nu dit jaar...laat je ze lekker groeien?
5 maanden, het is niks op een mensen leven. Het is zo intensief zoals ze nu voorbij kruipen. Ik weet ook nog vorig jaar. Vorig jaar zou jij komende maandag de MRI hebben. Even weer zo'n routine onderzoekje tussendoor...maar dat voelde niet zo hoor. De procedure bekend, het gevoel elke keer weer loodzwaar. Maar dit maal nog extra spannend, want dit was de eerste controle MRI na de behandeling. Vanaf nu moest de kanker weg zijn. Het was alles of niets. Dat had de dokter wel duidelijk gemaakt, alle tovermiddelen waren al ingezet. De medicijnkast was leeg.
Je kunt je voor stellen hoe blij we waren dat het bericht dit keer overtuigend was: schoon! Het was een geweldig gevoel. Een gevoel van beschuit met muisjes, ik had mijn dochter terug. Met toekomst en alles erop en eraan, inclusief luiers, voeding en de 24 uurszorg zoals die voor een baby geld. Maar jij kon praten, spelen en iedereen om je vingertje winden, zoals geen enkel ander dat kon.
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
Up above the world so high
Like a diamond in the sky
Twinkle, twinkle little star
How I wonder what you are
When the blazing sun is gone
When he nothing shines upon
Then you show your little light
Twinkle, twinkle, all the night
Twinkle, twinkle, little star
How I wonder what you are
zaterdag 28 februari 2015
vrijdag 27 februari 2015
10
Wist je dat? Ik ook niet hoor. Kwam het van de week op facebook tegen: elke week krijgen 10 kinderen te horen dat ze kanker hebben. Dat is best veel, vind ik. Elke week kunnen er 10 kinderen beginnen met het rijgen van hun Kanjer ketting.
10 is maar een getal. Je ziet er niet de gezichten of de gezinnen bij. Het is zo abstract. Denk aan Mirthe en je hebt een idee wat een impact het heeft, maar dan keer 10. Natuurlijk staat ons gezin niet gelijk aan elk gezin dat dit nieuws krijgt. En zeker niet het verloop. Want gelukkig geneest meer dan 70%. Laten we dus vooral positief zijn.
Met 10 gezinnen per week, zou je denken dat je op elke straathoek wel een gezin tegenkomt dat dit heeft meegemaakt. Dat is gelukkig ook niet zo. Nee, gelukkig niet. Ik kende geen gezinnen die dit hadden meegemaakt voor wij het zelf hadden meegemaakt. Tenminste... ik wist niet dat ik wel mensen kende die een kinderkankercoconnetje hadden aangeboden gekregen. Want ja, dat is het voor mij hoor, een cocon. Je wereldje wordt heel snel, heel klein. Heel gek, heel ongewoon, maar binnen de kortste keren maak je je vertrouwd met de vreemdste gang van zaken, zeker niet een gang van zaken die je zou willen. Die gang van zaken binnen de deuren van het ziekenhuis. Even een prikje hier, even een infuusje daar, even een ingreepje hier, even een wattenstokje daar. It's all part of the deal. Dat gangetje van zaken neemt alle ruimte in die je maar hebt. Het liefst nog meer, dus ruimte voor alledaagse dingen is er simpelweg niet. Een praatje met die of een telefoontje naar die, een wasje draaien of een rekening betalen... Zorg goed voor je zelf, ja hoor. Alsof dat lukt en prioriteit heeft. Laat het naar mij toekomen, dan doe ik dat wel, maar zelluf iets er voor in gang zetten? Nee, zeker niet de eerste weken, maanden. En toch deed ik dat wel. Goed voor mezelf zorgen, maar het is een bodemloze put. Adrenaline put je uit, maar andere effectieve brandstof is even niet zo voor de hand liggend. Die eerste weken, zeker niet en daarna? het duurt lang voordat die knop uitgezet is. Zo is mijn ervaring.
Nu zorg ik ook goed voor mezelf, zo goed mogelijk in elk geval. Even afreageren is heel gemakkelijk met zo'n partijtje therapie achter het huis. Je wordt er vanzelf handiger in en dan ontstaan er ook nog eens kunstige dingetjes. En zo'n kruiwagen is echt zo gevuld...volgend jaar zitten we er ook weer warmpjes bij :)
10 is maar een getal. Je ziet er niet de gezichten of de gezinnen bij. Het is zo abstract. Denk aan Mirthe en je hebt een idee wat een impact het heeft, maar dan keer 10. Natuurlijk staat ons gezin niet gelijk aan elk gezin dat dit nieuws krijgt. En zeker niet het verloop. Want gelukkig geneest meer dan 70%. Laten we dus vooral positief zijn.
Met 10 gezinnen per week, zou je denken dat je op elke straathoek wel een gezin tegenkomt dat dit heeft meegemaakt. Dat is gelukkig ook niet zo. Nee, gelukkig niet. Ik kende geen gezinnen die dit hadden meegemaakt voor wij het zelf hadden meegemaakt. Tenminste... ik wist niet dat ik wel mensen kende die een kinderkankercoconnetje hadden aangeboden gekregen. Want ja, dat is het voor mij hoor, een cocon. Je wereldje wordt heel snel, heel klein. Heel gek, heel ongewoon, maar binnen de kortste keren maak je je vertrouwd met de vreemdste gang van zaken, zeker niet een gang van zaken die je zou willen. Die gang van zaken binnen de deuren van het ziekenhuis. Even een prikje hier, even een infuusje daar, even een ingreepje hier, even een wattenstokje daar. It's all part of the deal. Dat gangetje van zaken neemt alle ruimte in die je maar hebt. Het liefst nog meer, dus ruimte voor alledaagse dingen is er simpelweg niet. Een praatje met die of een telefoontje naar die, een wasje draaien of een rekening betalen... Zorg goed voor je zelf, ja hoor. Alsof dat lukt en prioriteit heeft. Laat het naar mij toekomen, dan doe ik dat wel, maar zelluf iets er voor in gang zetten? Nee, zeker niet de eerste weken, maanden. En toch deed ik dat wel. Goed voor mezelf zorgen, maar het is een bodemloze put. Adrenaline put je uit, maar andere effectieve brandstof is even niet zo voor de hand liggend. Die eerste weken, zeker niet en daarna? het duurt lang voordat die knop uitgezet is. Zo is mijn ervaring.
Nu zorg ik ook goed voor mezelf, zo goed mogelijk in elk geval. Even afreageren is heel gemakkelijk met zo'n partijtje therapie achter het huis. Je wordt er vanzelf handiger in en dan ontstaan er ook nog eens kunstige dingetjes. En zo'n kruiwagen is echt zo gevuld...volgend jaar zitten we er ook weer warmpjes bij :)
donderdag 26 februari 2015
Home is where the heart is
 |
| Ons huisje is het huisje links naast de rode bolide. |
 |
| Natuurlijk hadden we Mirthe's lichtje ook mee. |
Het bevestigt ook weer het gevoel, dat niks meer zo simpel is. Niks meer vanzelfsprekend genieten, leuk of gewoon goed is. Alles is hard werken en dat brak ons deze week op. Te hard werken om de zin erin te houden ten opzichte van te veel, te graag naar huis willen. Gelukkig is het geen wereldreis van de randstad naar Drenthe en is er geen man over boord, door te besluiten dat we 2 dagen eerder thuis wilden zijn.
We hebben de omgeving aldaar goed kunnen verkennen. Ook de wortels van mijn bestaan opgezocht, toen we toch eenmaal onderweg naar het strand waren. Een bezoekje aan Monster is zo gebracht en van daaruit is het strand ook zo gevonden. Lekker uitwaaien en de vloed zien opkomen. Een hart op het strand gemaakt, zo had Lars bedacht. Schelpen gezocht, schelpen terug de zee ingegooid, was meer Lars zijn idee. Op de begraafplaats het graf van mijn grootouders opgezocht en weer terug in de zondagmiddag-mooi-weer-drukte, richting vakantiepark.
We hebben het fijn gehad. Het is ook nu weer mooi te ervaren, hoe gemakkelijk het je wordt gemaakt om erop uit te kunnen gaan, wanneer de drempel anders heel hoog zouden zijn. Met dank aan Stichting Gaandeweg en Europarcs vakantieparken.
dinsdag 24 februari 2015
Liefde
De derde in de reeks is natuurlijk Liefde. Niet zo maar liefde, want liefde is er verschillende gradaties. De liefde die zegt dat je zonder elkaar niet gelukkig, niet compleet bent, is de liefde van het egoïsme. De onvoorwaardelijke Liefde is de liefde die elkaar vrij laat, die elkaar de eigen weg laat vervolgen en toch verbinding met elkaar houdt. Het is de enige liefde die de dood kan overstijgen. Ik voel die Liefde, ik oefen mezelf erin die liefde te voelen. Oefening baart kunst. Het zal me helpen mijn wond te verwarmen, te laten helen, zo goed als mogelijk.
Helemaal ben ik er nog niet, daarom voel ik het verdriet, de pijn, me incompleet. Het zal nog wel wat tijd nodig hebben. En het is die liefde die wenst dat Mirthe er nog zou zijn, in levende lijve wel te verstaan. Die liefde die nauw verbonden staat aan de tegenovergestelde emotie: haat, boosheid, jaloezie. Want ik ben best jaloers op alle moeder die ik zie, met hun peuter/ kleuter dochters. Die ze nog kunnen knuffelen en vast houden. Die getild worden, met hun duimpjes in de mond en alleen bij hun mama de geborgenheid kunnen vinden, die geen ander kan geven. Ik misgun het hen niet, het niet zo'n jaloezie. Het is dat ik het mezelf zo gun. Dat steekt mij, doet mijn wonde weer bloeden, maken mijn armen leger dan ze al waren.
Beide liefdes horen bij het leven. Beide liefdes zal je leren kennen, of je wil of niet, in de vorm van liefde of in de vorm van de woede, jaloezie, haat. Het zijn de zijdes van dezelfde medaille. Net zoals de dood bij het leven hoort. Ken je de liefde, voedt die. Voel je de negatieve kant, vraag je dan af waar je je van afgesneden voelt. Wat heeft je verwond en wat heb je nodig om het te helen. Het antwoord zit werkelijk in jezelf, niet in de ander, of hoe hij of zij jouw behandeld. Of wat er met hem of haar gebeurt is, dat je verdriet hebt. Heling kan alleen van binnenuit komen. Met behulp van anderen, maar alleen jij maakt de keuze en kan de verantwoordelijkheid nemen om jezelf te helen. Het is de enige manier om de grote Liefde te voeden en je leven te laten verrijken. Voedt je hart, voedt je ziel met waar je blij van wordt, hoe gek een ander het ook mag vinden. Je wordt een blijer mens en dat straalt af op je omgeving.
Liefde is overal aanwezig. En overal te zien. Het hart dat natuurlijk symbool staat voor liefde is misschien wel het meest voorkomende symbool door mensen gebruikt. Wanneer de natuur het dan ook nog tot uitdrukking brengt (zoals die boom laatst), dan is dat extra bijzonder. Dat raakt dieper en intenser. Het hart is natuurlijk een geheel natuurlijke creatie, bijzonder en complex, zo had een mens het niet kunnen bedenken. De natuur verdient daar wel een tikkeltje respect voor.
Geloof, Hoop en Liefde, alle drie met een weerzijde, die nauw verbonden is: ongeloof, wanhoop en haat. Het zijn dunne lijntjes. Het ene bestaat niet zonder het ander. Hoewel het ene voeden, het andere kan temmen of verstikken. Maar ook kan je door het duister te accepteren, het licht feller doen schijnen. Er is geen licht zonder schaduw.
Mijn Geloof, Hoop en Liefde zijn gegroeid door de donkere dagen die we hebben gehad en die we nog doorleven. Het zal nog verder groeien, dat weet ik zeker, niet zonder slag of stoot. Maar met vertrouwen als basis, zal er zeker beterschap en heling komen.
Helemaal ben ik er nog niet, daarom voel ik het verdriet, de pijn, me incompleet. Het zal nog wel wat tijd nodig hebben. En het is die liefde die wenst dat Mirthe er nog zou zijn, in levende lijve wel te verstaan. Die liefde die nauw verbonden staat aan de tegenovergestelde emotie: haat, boosheid, jaloezie. Want ik ben best jaloers op alle moeder die ik zie, met hun peuter/ kleuter dochters. Die ze nog kunnen knuffelen en vast houden. Die getild worden, met hun duimpjes in de mond en alleen bij hun mama de geborgenheid kunnen vinden, die geen ander kan geven. Ik misgun het hen niet, het niet zo'n jaloezie. Het is dat ik het mezelf zo gun. Dat steekt mij, doet mijn wonde weer bloeden, maken mijn armen leger dan ze al waren.
Beide liefdes horen bij het leven. Beide liefdes zal je leren kennen, of je wil of niet, in de vorm van liefde of in de vorm van de woede, jaloezie, haat. Het zijn de zijdes van dezelfde medaille. Net zoals de dood bij het leven hoort. Ken je de liefde, voedt die. Voel je de negatieve kant, vraag je dan af waar je je van afgesneden voelt. Wat heeft je verwond en wat heb je nodig om het te helen. Het antwoord zit werkelijk in jezelf, niet in de ander, of hoe hij of zij jouw behandeld. Of wat er met hem of haar gebeurt is, dat je verdriet hebt. Heling kan alleen van binnenuit komen. Met behulp van anderen, maar alleen jij maakt de keuze en kan de verantwoordelijkheid nemen om jezelf te helen. Het is de enige manier om de grote Liefde te voeden en je leven te laten verrijken. Voedt je hart, voedt je ziel met waar je blij van wordt, hoe gek een ander het ook mag vinden. Je wordt een blijer mens en dat straalt af op je omgeving.
Liefde is overal aanwezig. En overal te zien. Het hart dat natuurlijk symbool staat voor liefde is misschien wel het meest voorkomende symbool door mensen gebruikt. Wanneer de natuur het dan ook nog tot uitdrukking brengt (zoals die boom laatst), dan is dat extra bijzonder. Dat raakt dieper en intenser. Het hart is natuurlijk een geheel natuurlijke creatie, bijzonder en complex, zo had een mens het niet kunnen bedenken. De natuur verdient daar wel een tikkeltje respect voor.
Geloof, Hoop en Liefde, alle drie met een weerzijde, die nauw verbonden is: ongeloof, wanhoop en haat. Het zijn dunne lijntjes. Het ene bestaat niet zonder het ander. Hoewel het ene voeden, het andere kan temmen of verstikken. Maar ook kan je door het duister te accepteren, het licht feller doen schijnen. Er is geen licht zonder schaduw.
Mijn Geloof, Hoop en Liefde zijn gegroeid door de donkere dagen die we hebben gehad en die we nog doorleven. Het zal nog verder groeien, dat weet ik zeker, niet zonder slag of stoot. Maar met vertrouwen als basis, zal er zeker beterschap en heling komen.
maandag 23 februari 2015
Geloof
Geloof, eigenlijk de eerste in de reeks: Geloof, Hoop en Liefde. Het Anker kwam nou eenmaal eerst bij mij, vandaar dat ik daar als eerste over begon. En Geloof is voor mij heel breed, maar tegelijk voelt het als glad ijs. Geloof is zo persoonlijk, wat mij betreft. Waar ik in geloof is voor een ander volslagen kolder. Maakt het daarom niet waar, maakt het mij daarom ongeloofwaardig? Minder respectabel? want dat is wat geloof ook doet, overal ter wereld, het zorgt voor verdeelzaamheid, onthechting en strijd. Geloof, ik heb er lang een beetje terughoudend tegenover gestaan. Het geloof, zoals het eerder op mij overkwam, was een schild voor velen om juist 'van God los' te leven. Kijk maar naar het misbruik binnen de katholieke kerk. Dat bevestigde mijn beeld. Evenals de wereldwijde oorlogen, die al eeuwenlang de mensheid verdeeld. Maar langzaamaan begint het bij mij een ander beeld te geven.
Geloof, je kan ervoor naar de kerk, het hoeft niet. Je kan het naleven zoals je het zelf wil. Je kan er de bijbel voor lezen, elke dag bidden en de 10 geloften naleven, naar beste kunnen. Je kan geloven in God, in de evolutie, in engelen, gidsen, kabouters, wetenschap en zoveel meer. Geloven staat voor mij voor alles wat we niet kunnen zien, maar wat er wel is. Waarvan we niet per definitie kunnen zeggen dat het precies zo is, omdat het geen vaste vorm heeft, maar aankomt op de persoonlijke ervaring. Het kan zijn dat ik voel dat iets zo is en dat jij kan zien dat het zo is, maar dat een ander helemaal niet begrijpt waar het over gaat.
Geloven is persoonlijk. Geloven is glad ijs, niemand kan bepalen hoe een ander zich verbind aan zijn geloof, dat kan je (mijne inziens) alleen zelf, in pure overeenstemming met je hart, je ziel. Door mij uit te spreken over geloof, bevind ik mij op glad ijs. Het is de bron van zoveel wrijving en strijd. Ik houd het op mijn manier van geloof, want ik geloof. Ik geloof in heel veel van wat we niet zien, niet kunnen meten via de wetenschap.
Juist door het proces wat we hebben doorleeft, en nog door leven, geloof ik in zoveel meer dan het leven hier op aarde. Het gaat door na de dood. We zouden het zelfs kunnen omdraaien. Het leven op aarde is een korte onderbreking van het eeuwige leven van onze ziel. De kunst is om de verbinding te vinden met alles waar we ons op aarde van afgesneden voelen. Geloof is een onderdeel van die verbinding. Je hebt geloof nodig om verder te kunnen kijken. Geloof zet de deur open naar een bredere visie op wat het leven werkelijk is. Ik geloof in meer dan de materie, in meer dan we kunnen zien, in meer dan we doen. En dat meer, heeft vele vormen, vele namen, vele manieren om tot uiting te komen.
Geloof is overal, in ons en om ons heen. Het symbool van Geloof is het kruis. Daar hoef je niet ver voor te zoeken om ook dit symbool te vinden. Het kruis is tegelijk een verwijzing naar de kruisiging en opstanding van Jezus, een transformatie. Transformatie is misschien wel de beste benaming voor het rouwproces wat ik doormaak. Ik ben niet meer wie ik was, wil dat ook niet meer zijn, maar wie ik wel ben? Iemand die gelooft.
Geloof, je kan ervoor naar de kerk, het hoeft niet. Je kan het naleven zoals je het zelf wil. Je kan er de bijbel voor lezen, elke dag bidden en de 10 geloften naleven, naar beste kunnen. Je kan geloven in God, in de evolutie, in engelen, gidsen, kabouters, wetenschap en zoveel meer. Geloven staat voor mij voor alles wat we niet kunnen zien, maar wat er wel is. Waarvan we niet per definitie kunnen zeggen dat het precies zo is, omdat het geen vaste vorm heeft, maar aankomt op de persoonlijke ervaring. Het kan zijn dat ik voel dat iets zo is en dat jij kan zien dat het zo is, maar dat een ander helemaal niet begrijpt waar het over gaat.
Geloven is persoonlijk. Geloven is glad ijs, niemand kan bepalen hoe een ander zich verbind aan zijn geloof, dat kan je (mijne inziens) alleen zelf, in pure overeenstemming met je hart, je ziel. Door mij uit te spreken over geloof, bevind ik mij op glad ijs. Het is de bron van zoveel wrijving en strijd. Ik houd het op mijn manier van geloof, want ik geloof. Ik geloof in heel veel van wat we niet zien, niet kunnen meten via de wetenschap.
Juist door het proces wat we hebben doorleeft, en nog door leven, geloof ik in zoveel meer dan het leven hier op aarde. Het gaat door na de dood. We zouden het zelfs kunnen omdraaien. Het leven op aarde is een korte onderbreking van het eeuwige leven van onze ziel. De kunst is om de verbinding te vinden met alles waar we ons op aarde van afgesneden voelen. Geloof is een onderdeel van die verbinding. Je hebt geloof nodig om verder te kunnen kijken. Geloof zet de deur open naar een bredere visie op wat het leven werkelijk is. Ik geloof in meer dan de materie, in meer dan we kunnen zien, in meer dan we doen. En dat meer, heeft vele vormen, vele namen, vele manieren om tot uiting te komen.
Geloof is overal, in ons en om ons heen. Het symbool van Geloof is het kruis. Daar hoef je niet ver voor te zoeken om ook dit symbool te vinden. Het kruis is tegelijk een verwijzing naar de kruisiging en opstanding van Jezus, een transformatie. Transformatie is misschien wel de beste benaming voor het rouwproces wat ik doormaak. Ik ben niet meer wie ik was, wil dat ook niet meer zijn, maar wie ik wel ben? Iemand die gelooft.
zondag 22 februari 2015
speeltuin
Ik wil naar de speeltuin.
Dat is goed, ga maar, de zon schijnt, maar het is wel koud. Trek even een vest onder je jas aan.
Heb ik al.
Goed, veel plezier tot zo. Ik roep je wel als we weg gaan,
Oke
Blijf je wel bij de speeltuin hiervoor?
Jaha. Doei!
Mama?
Ja
Mag ik met Lars mee?
Natuurlijk, doe je laarsjes maar aan. Mama pakt je jas wel even.
Lars! Je zusje wil met je mee!
Ik ben net buiten, tsss....oke dan, ik kom al weer terug....
Niet zo mopperen, je zusje wil ook graag op de glijbaan. Gezellig samen spelen en denk erom, niet met zand gooien. En als je zusje terug wil, loop dan ook weer even met haar mee.
Jaha, maar ze wil altijd maar even en dan wil ze weer mee en dan weer niet, nou kan ik niet zelf doen wat ik wil.
Nou ophouden met mopperen, lekker spelen en als Mirthe weer terug wil, blijft ze hier, daar zorgt mama wel voor. Afgesproken Mirthe?
Ja, mama
of
Gaan we zo naar de speeltuin hier achter?
Die met het springkussen? ja dat is goed. Ik ben zo klaar, je mag wel vast gaan.
O, je moet eerst nog even aankleden?
Ja en de rest
Je bedoelt de medicijnen geven?
Ja ook ja en de voeding.
Mirthe wil ook mee he?
Mirthe, wil je ook naar de speeltuin?
Ja! Mi-jte wil ook naar de glijbaan
Goed Lars, we komen er zo aan. Als je wilt kan je hier achter tussen door over het gras. Mirthe en ik komen over de weg.
Ja met de rolstoel kan je daar niet langs he?
Nee, maar dat geeft niet. Ga je binnendoor of met ons mee?
Ik ga alvast, kan ik alvast gaan springen, want met Mirthe kan ik niet zo hard springen he?
Nee dat is niet zo fijn voor haar.
La-ajs wachten! Mi-jte komt ook zo!
Lars gaat alvast Mirthe, jij moet nog even medicijnen hebben, dan gaan wij ook heen. Ik doe de voeding uit, dan zit dat niet in de weg bij het spelen. Jas aan, laarsjes aan. Papa komt ook zo.
Dat is goed, ga maar, de zon schijnt, maar het is wel koud. Trek even een vest onder je jas aan.
Heb ik al.
Goed, veel plezier tot zo. Ik roep je wel als we weg gaan,
Oke
Blijf je wel bij de speeltuin hiervoor?
Jaha. Doei!
Mama?
Ja
Mag ik met Lars mee?
Natuurlijk, doe je laarsjes maar aan. Mama pakt je jas wel even.
Lars! Je zusje wil met je mee!
Ik ben net buiten, tsss....oke dan, ik kom al weer terug....
Niet zo mopperen, je zusje wil ook graag op de glijbaan. Gezellig samen spelen en denk erom, niet met zand gooien. En als je zusje terug wil, loop dan ook weer even met haar mee.
Jaha, maar ze wil altijd maar even en dan wil ze weer mee en dan weer niet, nou kan ik niet zelf doen wat ik wil.
Nou ophouden met mopperen, lekker spelen en als Mirthe weer terug wil, blijft ze hier, daar zorgt mama wel voor. Afgesproken Mirthe?
Ja, mama
of
Gaan we zo naar de speeltuin hier achter?
Die met het springkussen? ja dat is goed. Ik ben zo klaar, je mag wel vast gaan.
O, je moet eerst nog even aankleden?
Ja en de rest
Je bedoelt de medicijnen geven?
Ja ook ja en de voeding.
Mirthe wil ook mee he?
Mirthe, wil je ook naar de speeltuin?
Ja! Mi-jte wil ook naar de glijbaan
Goed Lars, we komen er zo aan. Als je wilt kan je hier achter tussen door over het gras. Mirthe en ik komen over de weg.
Ja met de rolstoel kan je daar niet langs he?
Nee, maar dat geeft niet. Ga je binnendoor of met ons mee?
Ik ga alvast, kan ik alvast gaan springen, want met Mirthe kan ik niet zo hard springen he?
Nee dat is niet zo fijn voor haar.
La-ajs wachten! Mi-jte komt ook zo!
Lars gaat alvast Mirthe, jij moet nog even medicijnen hebben, dan gaan wij ook heen. Ik doe de voeding uit, dan zit dat niet in de weg bij het spelen. Jas aan, laarsjes aan. Papa komt ook zo.
Hoop
Ik hou van ankers, ze geven me troost. Ze zijn het symbool van hoop. Voor mij meer dan dat, als dochter van een zeeman, doen ze me altijd denken aan mijn vader. Wat hield hij van zijn werk, alles ging voor zijn werk, zelfs zijn gezin. En geen boot vaart zonder de zekerheid van een anker. Ik zie ze overal, waar ik kom. En ze zijn er vaak hoor, als je er eenmaal op let. Zeker in een zeevarend land als Nederland. Je hoeft niet eens bij een kade te zijn om ze te vinden. Hoewel dat vaak een garantie is voor een dergelijk attribuut.
Bij aankomst op het vakantiepark was er ook nu een anker dat ons verwelkomde. Hoe kan het ook anders, zo uitkijkend op de jachthaven. En met alle schepen die voorbij trekken, kan ik Lars er meteen weer op wijzen wat zijn opa zo graag deed. Alleen lijken deze schepen, in mijn verbeelding, niet in de verste verte op de grote schepen waar mijn vader op werkte. Hij is overal op de wereld geweest, voor zover ik weet. Meer dan dertig jaar van zijn leven, hij kon er eindeloos en onuitputtelijk over verhalen. Zijn ogen schitterden bij de herbeleving van zijn avonturen.
Anker, de k ervoor en je hebt kanker. Grappige woordspeling. Als anker voor hoop staat, waar staat kanker dan voor? Geen idee, daar kunnen we allemaal wel iets bij bedenken. Wel weet ik, dat ik nooit zo gigantisch veel hoop heb gehad en nodig heb gehad, als bij de kennismaking met kanker. Hoop, hoop ,hoop, hele vrachtladingen vol, er kon altijd meer bij. Het randje tot de wanhoop is niet ver meer, als het in zulke grote hoeveelheden genuttigd wordt. Als je tegen beter weten in hoopt op verbetering, op genezing, op een wonder, dan is de grens tussen hoop en wanhoop flinterdun. En dat is misschien wel het antwoord, anker is hoop, kanker is wanhoop. Maar zo zwart wit zou ik het niet willen stellen. Ik heb er te veel voor meegemaakt en te doorleven dat er louter wanhoop kan zijn, hoewel onze ervaringen juist een reden voor wanhoop lijken te zijn. En die wanhoop is er wel, meer dan ooit, maar er is ook zoveel meer en daar ga ik voor. Tegenstellingen zijn nooit zo ver van elkaar vandaan, zo is mijn ervaring. Ze gaan hand in hand. Net zoals de liefde voor het leven nu meer dan ooit aanwezig is, terwijl het toch zo'n gruwelijk verlies is, onze Mirthe. Een verlies dat overal voelbaar is, overal waar we gaan en alleen bij het leven ervaren kan worden.
Ook nu is er hoop, veel Hoop, op heling.
Bij aankomst op het vakantiepark was er ook nu een anker dat ons verwelkomde. Hoe kan het ook anders, zo uitkijkend op de jachthaven. En met alle schepen die voorbij trekken, kan ik Lars er meteen weer op wijzen wat zijn opa zo graag deed. Alleen lijken deze schepen, in mijn verbeelding, niet in de verste verte op de grote schepen waar mijn vader op werkte. Hij is overal op de wereld geweest, voor zover ik weet. Meer dan dertig jaar van zijn leven, hij kon er eindeloos en onuitputtelijk over verhalen. Zijn ogen schitterden bij de herbeleving van zijn avonturen.
Anker, de k ervoor en je hebt kanker. Grappige woordspeling. Als anker voor hoop staat, waar staat kanker dan voor? Geen idee, daar kunnen we allemaal wel iets bij bedenken. Wel weet ik, dat ik nooit zo gigantisch veel hoop heb gehad en nodig heb gehad, als bij de kennismaking met kanker. Hoop, hoop ,hoop, hele vrachtladingen vol, er kon altijd meer bij. Het randje tot de wanhoop is niet ver meer, als het in zulke grote hoeveelheden genuttigd wordt. Als je tegen beter weten in hoopt op verbetering, op genezing, op een wonder, dan is de grens tussen hoop en wanhoop flinterdun. En dat is misschien wel het antwoord, anker is hoop, kanker is wanhoop. Maar zo zwart wit zou ik het niet willen stellen. Ik heb er te veel voor meegemaakt en te doorleven dat er louter wanhoop kan zijn, hoewel onze ervaringen juist een reden voor wanhoop lijken te zijn. En die wanhoop is er wel, meer dan ooit, maar er is ook zoveel meer en daar ga ik voor. Tegenstellingen zijn nooit zo ver van elkaar vandaan, zo is mijn ervaring. Ze gaan hand in hand. Net zoals de liefde voor het leven nu meer dan ooit aanwezig is, terwijl het toch zo'n gruwelijk verlies is, onze Mirthe. Een verlies dat overal voelbaar is, overal waar we gaan en alleen bij het leven ervaren kan worden.
Ook nu is er hoop, veel Hoop, op heling.
zaterdag 21 februari 2015
Drempels
En zo zijn we voor het eerst met ons drieën uit logeren, ook wel vakantie genoemd. Wel grappig eigenlijk, zitten we hier in de randstad, vlak naast de a16, tot rust te komen... Nou ja, we zijn eruit, of we tot rust komen moet nog blijken. Maar meestal is het toch andersom: van de randstad naar Drenthe. Waar 1 en al rust heerst. Zoals gezegd: we zijn er even uit en dat is al heel wat.
Het is weer pijnlijk duidelijk hoeveel anders het nu is, zonder alle benodigdheden te moeten meenemen voor Mirthe. Het inpakken voor onze reis in september was minstens zoveel werk en nam minstens zoveel ruimte in ( voor 1 nacht) als nu met ons drieën voor een hele week. Het is pijnlijk om te ervaren dat het nu zo is, makkelijker, vrijer, minder gesjouw en geregel. Geen rekening hoeven houden met een rolstoel. Of een bed met hekken, of drempels, of verschoontafel, of...nou ja vul dat maar in. We zijn een gezin met een grote wond, die niet meer zichtbaar is, op het eerste gezicht. Het is raar, zo graag zou ik het ook nu weer anders willen. Zoals Lars in de auto zei: het zou leuker als Mirthe er bij was geweest. Haar foto is mee en ook haar lichtje dat thuis op haar tafeltje staat, zo is ze er ook zichtbaar bij. Lars zei vervolgens: eigenlijk is ze altijd bij ons: in ons hart. Wat een wijsheid, want zo is het natuurlijk. Voor altijd dragen we haar met ons mee en dwarrelt ze om ons heen.
Het is weer pijnlijk duidelijk hoeveel anders het nu is, zonder alle benodigdheden te moeten meenemen voor Mirthe. Het inpakken voor onze reis in september was minstens zoveel werk en nam minstens zoveel ruimte in ( voor 1 nacht) als nu met ons drieën voor een hele week. Het is pijnlijk om te ervaren dat het nu zo is, makkelijker, vrijer, minder gesjouw en geregel. Geen rekening hoeven houden met een rolstoel. Of een bed met hekken, of drempels, of verschoontafel, of...nou ja vul dat maar in. We zijn een gezin met een grote wond, die niet meer zichtbaar is, op het eerste gezicht. Het is raar, zo graag zou ik het ook nu weer anders willen. Zoals Lars in de auto zei: het zou leuker als Mirthe er bij was geweest. Haar foto is mee en ook haar lichtje dat thuis op haar tafeltje staat, zo is ze er ook zichtbaar bij. Lars zei vervolgens: eigenlijk is ze altijd bij ons: in ons hart. Wat een wijsheid, want zo is het natuurlijk. Voor altijd dragen we haar met ons mee en dwarrelt ze om ons heen.
vrijdag 20 februari 2015
Drie bomen
Er waren eens 3 bomen. Allen gewond, een tak verloren en daarmee een deel van hun kroon, van hun schoonheid, een deel van hunzelf. Het was een pijnlijke wond, een groot verlies. Het was door een hevige storm, dat ze hun dierbare tak waren verloren. Jaren later ben ik de bomen gaan opzoeken, gisteren heb ik ze weer gevonden en gesproken.
De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar als de zon hem uitnodigde om te groeien: 'nee, dat kan ik niet, want ik mis een belangrijke tak.' Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw van de andere bomen stond. De zon drong niet meer tot hem door. De wonde was duidelijk zichtbaar en zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom, hij was niet meer verder gegroeid.
De tweede boom was zo geschrokken van de pijn dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten. Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond. Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren. De plek van de wonde was moeilijk te vinden. Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.
De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte in zijn lijf, en hij rouwde om zijn verlies. Het eerste voorjaar toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: 'dit jaar nog niet.' Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd: ' ja, zon, verwarm mij zodat ik mijn wonde kan verwarmen. Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort.' Toen de zon het derde voorjaar weer terugkwam, sprak de boom: 'ja, zon, laat mij groeien. Ik weet dat er nog zoveel te groeien is.' De derde boom was ook moeilijk te vinden, want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden. Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde, die vol trots in het zonlicht werd gehouden.
Bron: 'vingerafdruk van verdriet' van Manu Keirse
Het is misschien overbodig te zeggen dat dit mij aansprak, toen ik dit gister las. En overbodig om te zeggen dat ik altijd met trots over Mirthe zal praten en verhalen. Net zo goed als dat ik trots ben op hoe we hier mee om kunnen gaan.
De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar als de zon hem uitnodigde om te groeien: 'nee, dat kan ik niet, want ik mis een belangrijke tak.' Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw van de andere bomen stond. De zon drong niet meer tot hem door. De wonde was duidelijk zichtbaar en zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom, hij was niet meer verder gegroeid.
De tweede boom was zo geschrokken van de pijn dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten. Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond. Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren. De plek van de wonde was moeilijk te vinden. Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.
De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte in zijn lijf, en hij rouwde om zijn verlies. Het eerste voorjaar toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: 'dit jaar nog niet.' Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd: ' ja, zon, verwarm mij zodat ik mijn wonde kan verwarmen. Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort.' Toen de zon het derde voorjaar weer terugkwam, sprak de boom: 'ja, zon, laat mij groeien. Ik weet dat er nog zoveel te groeien is.' De derde boom was ook moeilijk te vinden, want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden. Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde, die vol trots in het zonlicht werd gehouden.
Bron: 'vingerafdruk van verdriet' van Manu Keirse
Het is misschien overbodig te zeggen dat dit mij aansprak, toen ik dit gister las. En overbodig om te zeggen dat ik altijd met trots over Mirthe zal praten en verhalen. Net zo goed als dat ik trots ben op hoe we hier mee om kunnen gaan.
donderdag 19 februari 2015
Herbeleven en herprogrammeren
Schrijven, schrijven, schrijven. Herschrijven, graven, zoeken, hoe zat het ook al weer? Herbeleven, alles opnieuw. En in elke vezel van mijn lijf komt de spanning terug die ik toen voelde. Hoe heb ik het kunnen doorstaan? Knop op overleven, niet nadenken, vooral niet voelen, want instortingsgevaar ligt op de loer als je dat doet. Informatie overload, harde schijf dreigt te crashen, gelukkig zijn er backups, in de vorm van blog, mail en whatsapp, lang leve de digitale communicatie stromen :-)
En in mijn hoofd en herinneringen zijn heel andere dingen gebeurd dan ik ze toen heb ervaren. Dat doe je bij herbeleven, er komt een nieuwe lading aan het verhaal. Zwaarder, dan nodig. Ellendiger dan werkelijk, of toch niet? Het was natuurlijk geen feestje en het is ook zeker geen verhaal wat je graag op een feestje vertelt.
Herinneringen vertellen een ander verhaal dan foto's. Foto's hele ladingen foto's hebben we gemaakt. Met foto's komen er andere herinneringen los, andere belevingen en het geeft een andere kijk op wat er gebeurde. Ik dacht dat ik de helft van de tijd rond liep met een oververmoeid gezicht, wallen onder de ogen en tong op de knieën. Want wat voelde ik me toch moe, zo moe, nooit fit of energiek, een chronische vermoeidheid die me vaker wenste dat ik rustig kon blijven zitten of kon uitslapen, elke ochtend voor de rest van de week. Of liever nog een maand in een kuuroord verblijven, misschien dat ik er dan weer een beetje bovenop zou komen. En dat is geen reëel beeld, hoor. Echt niet, als ik mijzelf op foto's zie, ben ik verbaasd over mezelf. Ik zie er niet zo moe, lusteloos en lamgeslagen uit. Er was natuurlijk ook genoeg om voor door te gaan, genoeg om voor te vechten, genoeg om mijn moed voor bij elkaar te rapen: jij. En daar wilde ik maar al te graag bij zijn. Kijk zelf maar. We wisten dondersgoed wat ons te wachten stond, altijd hebben we de moed er in gehouden en dat doen we nu dus ook!
De inspiratie begint weer te stromen bij het zien van deze foto's. Het beetje inspiratie dat ik nodig heb, om jouw verhaal eer aan te doen. Ik pak je verhaal er weer bij en maak het af. Om voor altijd een mooie herinnering van te maken, gebundeld, een naslagwerk, of beter nog jouw sprookje. Waarin jij de koningin bent en regeert over jouw wereld, want dat deed je.
Maar nu eerst: inpakken, inpakken, inpakken. Voor een weekje Biesbosch.
En in mijn hoofd en herinneringen zijn heel andere dingen gebeurd dan ik ze toen heb ervaren. Dat doe je bij herbeleven, er komt een nieuwe lading aan het verhaal. Zwaarder, dan nodig. Ellendiger dan werkelijk, of toch niet? Het was natuurlijk geen feestje en het is ook zeker geen verhaal wat je graag op een feestje vertelt.
Herinneringen vertellen een ander verhaal dan foto's. Foto's hele ladingen foto's hebben we gemaakt. Met foto's komen er andere herinneringen los, andere belevingen en het geeft een andere kijk op wat er gebeurde. Ik dacht dat ik de helft van de tijd rond liep met een oververmoeid gezicht, wallen onder de ogen en tong op de knieën. Want wat voelde ik me toch moe, zo moe, nooit fit of energiek, een chronische vermoeidheid die me vaker wenste dat ik rustig kon blijven zitten of kon uitslapen, elke ochtend voor de rest van de week. Of liever nog een maand in een kuuroord verblijven, misschien dat ik er dan weer een beetje bovenop zou komen. En dat is geen reëel beeld, hoor. Echt niet, als ik mijzelf op foto's zie, ben ik verbaasd over mezelf. Ik zie er niet zo moe, lusteloos en lamgeslagen uit. Er was natuurlijk ook genoeg om voor door te gaan, genoeg om voor te vechten, genoeg om mijn moed voor bij elkaar te rapen: jij. En daar wilde ik maar al te graag bij zijn. Kijk zelf maar. We wisten dondersgoed wat ons te wachten stond, altijd hebben we de moed er in gehouden en dat doen we nu dus ook!
 |
| een week na de operatie/ diagnose. Infuus zit nog in de voet |
 |
| de eerste chemo zit er op. Spelen met Mus, het aapje is favoriet. |
 |
| De laatste week, Dora op visite dankzij Make a Wish |
Maar nu eerst: inpakken, inpakken, inpakken. Voor een weekje Biesbosch.
woensdag 18 februari 2015
Hieperdepiep
Vanochtend werd er enthousiast een ontbijtje op bed geserveerd. Lars maakte zelluf het broodje pindakaas, dus deed ik maar het kopje koffie. Het broodje was het lekkerste broodje ooit, aldus de jarige: het zat volgepropt met liefde. Ook had de jarige engeltjes horen zingen, nou weet ik niet of de jarige werkelijk zo hard achteruit gaat, of dat hij jou heeft horen mee zingen. Laten we het maar op het laatste houden. Ik heb net iets te veel zelluf kennis om te weten dat mijn stemmetje niet als dat van een engeltje klinkt...
Dubbel, dubbel, dubbel, het leven gaat verder, zulke dagen zijn niet te omzeilen. Ze zijn niet uit te stellen of over te slaan, dat pikt Lars niet. En wij zouden goed voor Lars zorgen, weet je nog. Dus slikken we de bittere pillen. Een bescheiden feestje, met taart, lekkere hapjes en een lach en een traan.
Hiep, hiep, hoera.
En dat het leven door gaat is in alles te merken. Overal waar jij bent geweest, is er wel iets dat verandert, op school, de revalidatie, het ziekenhuis, de kinderopvang en natuurlijk zijn wij ook voor altijd anders. Maar ook de kanker gaat door, vandaag worden moeder en dochtertje samen herdacht, 2 dagen na elkaar hebben zij hun reis voltooid. Nu zullen ze altijd samen zijn, een schrale troost voor hen die achter blijven. Hoe bizar, zo jong.
Dubbel, dubbel, dubbel, het leven gaat verder, zulke dagen zijn niet te omzeilen. Ze zijn niet uit te stellen of over te slaan, dat pikt Lars niet. En wij zouden goed voor Lars zorgen, weet je nog. Dus slikken we de bittere pillen. Een bescheiden feestje, met taart, lekkere hapjes en een lach en een traan.
Hiep, hiep, hoera.
En dat het leven door gaat is in alles te merken. Overal waar jij bent geweest, is er wel iets dat verandert, op school, de revalidatie, het ziekenhuis, de kinderopvang en natuurlijk zijn wij ook voor altijd anders. Maar ook de kanker gaat door, vandaag worden moeder en dochtertje samen herdacht, 2 dagen na elkaar hebben zij hun reis voltooid. Nu zullen ze altijd samen zijn, een schrale troost voor hen die achter blijven. Hoe bizar, zo jong.
dinsdag 17 februari 2015
eerste keren
In een week tijd gebeuren er veel dingen voor de eerste keer. Zo was Lars vorige week voor het eerst weer uit logeren. Leuk voor hem, voor mij hoeft het niet zo (vertel dat maar niet aan hem). Dan is het huis natuurlijk nog leger. Geen nachtlampjes aan, wat voor het is sinds 8 jaar, best gek is.
Vandaag was ook een eerste keer. De eerste keer weer naar jouw 'school', de kinderrevalidatie. Al vaker zijn we die weg samen gereden, Chris en ik, maar dit keer was het wel gek. Het was net of ik elk moment kon horen: 'mama, zingen: zijn er bijna', vanaf de achterbank. Zo is het net alsof we die rit samen gister nog hadden gereden. Bij de revalidatie hoefden we de lift niet te gebruiken, want je was er immers niet. Dat is best heel gek. Jij stapte altijd zo vrolijk de lift in. Kon dan niet wachten om op het knopje te drukken en boven bij de peutergroep, wilde jij zelluf op de deurbel drukken. Alle tassen die we mee hadden even aan de kant, dan kon ik je tillen, zodat je bij de deurbel kon. Vervolgens stond je dan ongeduldig te draaien en wiebelen, door het raam te kijken of er al een lieve juf aan kwam. Altijd werd je hartelijk begroet, en altijd had jij het veel te druk om daar op te letten. Want je moest zo snel als maar kon je jas ophangen, muts af en naar het lokaal. Spelen! Ja spelen, daar kon je niet mee wachten. Maar je vond het ook altijd leuk om een compliment te krijgen en was niet benauwd er naar te vissen. 'Vind jij mooi?' Vroeg je aan de eerste de beste juf, als je weer een mooie jurk aan had, ook al had je die de vorige keer ook al aan gehad. En dan was het spelen, altijd moest mama even met jou mee doen, nooit mocht ik je even alleen laten, want je kon het zo in je hoofd halen om het hele lokaal rond te spelen, in die eerste 5 minuten. Even met de auto's, even met de kassa, even met het keukentje, even met de boerderij. Ja en overal begeleidde mama je naartoe. Het was een volledige workout om jou overal heen te begeleiden. Dan wilde je wel alvast in je stoel, dan kon je aan tafel toezien hoe ook de rest van de groep erbij kwam. Het was tijd om te beginnen, een dikke kus, zwaaien en je aandacht ging al helemaal op in het groepsgebeuren, nog voor mama weg was. Samen spelen, kind zijn, het is wat ik je het meest gunde en wat daar weer een beetje kon, samen met je vriendjes en vriendinnetjes.
Vandaag was het volwassenpraat, over het intensieve traject dat we hebben afgelegd, met jou. Over het perspectief dat wij soms kwijt waren, waardoor we niet goed meer wisten wat een gezond kind van jouw leeftijd eigenlijk allemaal wel kon. Over de vele dingen die we moesten regelen voor jou, niks was immers meer gewoon of vanzelfsprekend. En hoe ingewikkeld het dan is om alles samen te laten komen voor ouders van een kind zoals jij, met/na een hersentumor. De kanker kan dan weg zijn, de gevolgen van een hersentumor zijn ingrijpend. De rest van het leven zal er meer zorg, meer begeleiding, meer controles, meer testen, meer uitslagen, meer aanpassingen, meer vragen dan antwoorden, van alles en nog wat dat meer is dan in een gemiddeld gezin. Het is fijn om te horen dat onze bevindingen gedeeld worden met de plek waar kinderen na behandeling gezien worden: revalidatie. Er is ondersteuning nodig, begeleiding naar de juiste instanties, de juiste mensen die weten wat de beste hulp kan doen. Een casemanager die het gezin langere tijd volgt en kan helpen met de uitdagingen waar een gezin voor komt te staan bij diagnose hersentumor, wat onherroepelijk de diagnose NAH (niet aangeboren hersenletsel) met zich mee brengt. was je nog hier, Mirthe, dan hadden we nog vele uitdagingen het hoofd mogen bieden.
Hele andere uitdagingen staan ons deze week nog te wachten. De eerste verjaardag zonder jou staat morgen op de agenda. Lars had er toch een beetje buikpijn van. Morgen een ontbijtje op bed, help je dan eventjes mee?
En ook gaan we samen uit logeren, voor het eerst zonder jou. Dat is ook best een stukje vreemd. We hebben er zin in hoor, maar het is zo dubbel. Zoals veel zo dubbel is, op het moment.
Vandaag was ook een eerste keer. De eerste keer weer naar jouw 'school', de kinderrevalidatie. Al vaker zijn we die weg samen gereden, Chris en ik, maar dit keer was het wel gek. Het was net of ik elk moment kon horen: 'mama, zingen: zijn er bijna', vanaf de achterbank. Zo is het net alsof we die rit samen gister nog hadden gereden. Bij de revalidatie hoefden we de lift niet te gebruiken, want je was er immers niet. Dat is best heel gek. Jij stapte altijd zo vrolijk de lift in. Kon dan niet wachten om op het knopje te drukken en boven bij de peutergroep, wilde jij zelluf op de deurbel drukken. Alle tassen die we mee hadden even aan de kant, dan kon ik je tillen, zodat je bij de deurbel kon. Vervolgens stond je dan ongeduldig te draaien en wiebelen, door het raam te kijken of er al een lieve juf aan kwam. Altijd werd je hartelijk begroet, en altijd had jij het veel te druk om daar op te letten. Want je moest zo snel als maar kon je jas ophangen, muts af en naar het lokaal. Spelen! Ja spelen, daar kon je niet mee wachten. Maar je vond het ook altijd leuk om een compliment te krijgen en was niet benauwd er naar te vissen. 'Vind jij mooi?' Vroeg je aan de eerste de beste juf, als je weer een mooie jurk aan had, ook al had je die de vorige keer ook al aan gehad. En dan was het spelen, altijd moest mama even met jou mee doen, nooit mocht ik je even alleen laten, want je kon het zo in je hoofd halen om het hele lokaal rond te spelen, in die eerste 5 minuten. Even met de auto's, even met de kassa, even met het keukentje, even met de boerderij. Ja en overal begeleidde mama je naartoe. Het was een volledige workout om jou overal heen te begeleiden. Dan wilde je wel alvast in je stoel, dan kon je aan tafel toezien hoe ook de rest van de groep erbij kwam. Het was tijd om te beginnen, een dikke kus, zwaaien en je aandacht ging al helemaal op in het groepsgebeuren, nog voor mama weg was. Samen spelen, kind zijn, het is wat ik je het meest gunde en wat daar weer een beetje kon, samen met je vriendjes en vriendinnetjes.
Vandaag was het volwassenpraat, over het intensieve traject dat we hebben afgelegd, met jou. Over het perspectief dat wij soms kwijt waren, waardoor we niet goed meer wisten wat een gezond kind van jouw leeftijd eigenlijk allemaal wel kon. Over de vele dingen die we moesten regelen voor jou, niks was immers meer gewoon of vanzelfsprekend. En hoe ingewikkeld het dan is om alles samen te laten komen voor ouders van een kind zoals jij, met/na een hersentumor. De kanker kan dan weg zijn, de gevolgen van een hersentumor zijn ingrijpend. De rest van het leven zal er meer zorg, meer begeleiding, meer controles, meer testen, meer uitslagen, meer aanpassingen, meer vragen dan antwoorden, van alles en nog wat dat meer is dan in een gemiddeld gezin. Het is fijn om te horen dat onze bevindingen gedeeld worden met de plek waar kinderen na behandeling gezien worden: revalidatie. Er is ondersteuning nodig, begeleiding naar de juiste instanties, de juiste mensen die weten wat de beste hulp kan doen. Een casemanager die het gezin langere tijd volgt en kan helpen met de uitdagingen waar een gezin voor komt te staan bij diagnose hersentumor, wat onherroepelijk de diagnose NAH (niet aangeboren hersenletsel) met zich mee brengt. was je nog hier, Mirthe, dan hadden we nog vele uitdagingen het hoofd mogen bieden.
Hele andere uitdagingen staan ons deze week nog te wachten. De eerste verjaardag zonder jou staat morgen op de agenda. Lars had er toch een beetje buikpijn van. Morgen een ontbijtje op bed, help je dan eventjes mee?
En ook gaan we samen uit logeren, voor het eerst zonder jou. Dat is ook best een stukje vreemd. We hebben er zin in hoor, maar het is zo dubbel. Zoals veel zo dubbel is, op het moment.
maandag 16 februari 2015
Gedeeld voogdij en ouderschap XXXL
Weet je hoe het voelt, als je te horen krijgt dat je kind ziek en er wordt voor jou en je kind besloten dat het niet verantwoord is om een stap buiten de ziekenhuisafdeling te zetten. Geen stap. Op de afdeling, aan de monitor, controles van bloeddruk, temp en oogreflex, elke 3 uur, dag en nacht. Nacht ook?! O ja, natuurlijk, kanker slaapt niet en de bijwerkingen ervan net zo min. Van het 1 op andere moment ben je als ouders niet bevoegd genoeg meer om in te schatten wat her beste is voor je kind. Mensen, totaal vreemden, weten wat het beste is voor jouw kind. Je wilt roepen dat het onzin is. Je wilt vertellen wie je kind is, wat ze leuk vindt om te doen. Je wilt dat ze met haar gaan spelen, de tijd nemen om haar te leren kennen. Maar daar is geen tijd voor, nee geen ruimte, er zijn meer patiënten. O ja, voor hun is ze een patiënt. Voor mij mijn enige dochter. De verhoudingen zijn wat scheef ineens. Mijn zeggenschap over het wel en wee van mijn koninginnetje is voor 99% verdwenen, dat ligt bij de specialisten. Zij hoeven niet te weten waar zij blij van wordt, of wat haar in paniek doet raken. Zij hoeven alleen cijfertjes en beelden te weten, dan weten ze genoeg.
Het is een ongewenste vorm van gedeeld voogdijschap. Een vorm die niet per definitie door de rechter hoeft worden uitgesproken. Een MRI geeft alle aantoonbare redenen meer dan duidelijk aan, onomstotelijk bewijs.
Zo voelde dat, die eerste dag op dat ziekenhuiskamertje, na dat vernietigende vonnis.Wij nemen de afstandsbediening van uw leven even over, moeder. Geeft niks dat u er niks van begrijpt, wij wel, wij maken dit dagelijks mee. Rustig maar, alles is onder controle, elke drie uur. En bij vragen drukt u gerust op de bel. Waarschijnlijk hebben we de antwoorden niet, maar zeggen we vaak: de tijd zal het leren. Hoeveel tijd, vraagt u? Geen idee, de tijd zal het leren, ik had u gewaarschuwd. Anders nog iets? Van de afdeling? Nee, uw dochter staat onder continue controle, mevrouw. Verzekeringstechnisch is het niet verantwoord en niet toegestaan om zich buiten de afdeling te begeven. U wel, uw dochter niet. Mocht u vragen hebben, u weet ons wel te vinden, he?
Arm kind, hoe leg ik dat allemaal uit? Dat zij niet mee naar buiten mag of naar huis mag...hoe leg ik haar uit dat die mensen haar helpen. Dat de controles voor haar bestwil zijn en dat gefrunnik en gepruts aan haar lijfje... Dat we een gedeeld voogdijschap hebben gekregen, zonder dat we erom vroegen of wisten dat het nodig zou zijn. Ik kon alleen maar zeggen dat het nodig was, dat ik ook blij was dat het kon. Wat hadden we zonder het gedeelde voogdijschap moeten doen?
Bovendien hadden we ineens genoeg zorgen om ze nu te kunnen delen. Want delen betekende nu niet dat het scheelde in de zorgen. Nee het ouderschap werd vergroot naar ouderschap XXXL, misschien ben ik zelfs nog een paar maatjes te bescheiden, maar ja ik ben een vrouw en kleed me graag af 😉.
Tja alle zorgtaken werden al snel een beetje oversized, gelukkig goed gekleed in Liefde en Doorzettingsvermogen in combinatie met een dieet van SuperPositiviteitsshakes met een sausje Humor. Dat vult de maag goed en kleed mooi af. We willen natuurlijk nog steeds een beetje fatsoenlijk voor de dag komen.
Ondanks mijn twee strijd, bleef onze koningin, vrolijk, gek was het wel, maar spelen is belangrijker dan vragen stellen. Zie je die plek op haar voorhoofdje? dat is wat de hersentumor deed: ongecontroleerd vallen.
Het is een ongewenste vorm van gedeeld voogdijschap. Een vorm die niet per definitie door de rechter hoeft worden uitgesproken. Een MRI geeft alle aantoonbare redenen meer dan duidelijk aan, onomstotelijk bewijs.
Zo voelde dat, die eerste dag op dat ziekenhuiskamertje, na dat vernietigende vonnis.Wij nemen de afstandsbediening van uw leven even over, moeder. Geeft niks dat u er niks van begrijpt, wij wel, wij maken dit dagelijks mee. Rustig maar, alles is onder controle, elke drie uur. En bij vragen drukt u gerust op de bel. Waarschijnlijk hebben we de antwoorden niet, maar zeggen we vaak: de tijd zal het leren. Hoeveel tijd, vraagt u? Geen idee, de tijd zal het leren, ik had u gewaarschuwd. Anders nog iets? Van de afdeling? Nee, uw dochter staat onder continue controle, mevrouw. Verzekeringstechnisch is het niet verantwoord en niet toegestaan om zich buiten de afdeling te begeven. U wel, uw dochter niet. Mocht u vragen hebben, u weet ons wel te vinden, he?
Arm kind, hoe leg ik dat allemaal uit? Dat zij niet mee naar buiten mag of naar huis mag...hoe leg ik haar uit dat die mensen haar helpen. Dat de controles voor haar bestwil zijn en dat gefrunnik en gepruts aan haar lijfje... Dat we een gedeeld voogdijschap hebben gekregen, zonder dat we erom vroegen of wisten dat het nodig zou zijn. Ik kon alleen maar zeggen dat het nodig was, dat ik ook blij was dat het kon. Wat hadden we zonder het gedeelde voogdijschap moeten doen?
Bovendien hadden we ineens genoeg zorgen om ze nu te kunnen delen. Want delen betekende nu niet dat het scheelde in de zorgen. Nee het ouderschap werd vergroot naar ouderschap XXXL, misschien ben ik zelfs nog een paar maatjes te bescheiden, maar ja ik ben een vrouw en kleed me graag af 😉.
Tja alle zorgtaken werden al snel een beetje oversized, gelukkig goed gekleed in Liefde en Doorzettingsvermogen in combinatie met een dieet van SuperPositiviteitsshakes met een sausje Humor. Dat vult de maag goed en kleed mooi af. We willen natuurlijk nog steeds een beetje fatsoenlijk voor de dag komen.
Ondanks mijn twee strijd, bleef onze koningin, vrolijk, gek was het wel, maar spelen is belangrijker dan vragen stellen. Zie je die plek op haar voorhoofdje? dat is wat de hersentumor deed: ongecontroleerd vallen.
zondag 15 februari 2015
tv show
Er was altijd maar 1 persoon waar jij altijd om kon lachen. Deze persoon was altijd in voor een grapje, kon er niet genoeg van krijgen om voor jou gek te doen. Zeker als jij er zo van kon genieten. En dat kon je!
Het verbaasde mij soms wel hoor. Dat hij de gekste dingen deed voor jou. Vallen, struikelen, gekke bekken trekken. Niets was hem te gek. Boksen met papa, een oom, een vader van een vriend, hij pakte elke mogelijkheid aan. En jij maar lachen. En ik maar genieten.
Natuurlijk was dat 'jouw Lajs', hij hoefde maar de kamer binnen te komen of jij was blij. Een superbroer heb jij, meis. Zonder er bij na te denken deed hij wat hij als geen ander kon. Jou laten lachen, zo'n heerlijke volle lach, die de kamer vulde van plezier.
Ik heb het vaak met je broer te doen gehad. Hoeveel hij inleverde, maar nooit is hij er heel erg boos om geweest. Nooit dat hij niks meer met jou of ons te maken wilde hebben en een driftbui kreeg, omdat het niet eerlijk was. Nee, hij mopperde wel, maar dat was logisch, toch? Dat doet mama ook. Hij gaf jou nooit de schuld, voor zover als ik dat kon inschatten. Broer en zus, wat gaat dat diep en toch zo vanzelfsprekend voor jullie. Jij maakte je meer zorgen om hem dan om jezelf en hij om jou. Weet je wat hij vorige week zei? Het is voor Mirthe net alsof ze altijd tv kijkt he? Zij kan ons wel zien, maar wij haar niet. Ik vond dat een heel mooie verklaring. Wij zijn voor jou een tv show, haha. Nou laten we er een mooie show van maken. Zodat je kan blijven lachen en als het te lang duurt voor de volgende lach, dan por je ons maar weer even, goed?
Deze heerlijke foto's laten mooi zien hoe Mirthe kon lachen om haar broer. Net de eerste chemo achter de rug en voor het eerst echt thuis, een hele week. Praten kon Mirthe niet meer/ nog niet. Maar schaterlachen kon ze als geen ander.
Het verbaasde mij soms wel hoor. Dat hij de gekste dingen deed voor jou. Vallen, struikelen, gekke bekken trekken. Niets was hem te gek. Boksen met papa, een oom, een vader van een vriend, hij pakte elke mogelijkheid aan. En jij maar lachen. En ik maar genieten.
Natuurlijk was dat 'jouw Lajs', hij hoefde maar de kamer binnen te komen of jij was blij. Een superbroer heb jij, meis. Zonder er bij na te denken deed hij wat hij als geen ander kon. Jou laten lachen, zo'n heerlijke volle lach, die de kamer vulde van plezier.
Ik heb het vaak met je broer te doen gehad. Hoeveel hij inleverde, maar nooit is hij er heel erg boos om geweest. Nooit dat hij niks meer met jou of ons te maken wilde hebben en een driftbui kreeg, omdat het niet eerlijk was. Nee, hij mopperde wel, maar dat was logisch, toch? Dat doet mama ook. Hij gaf jou nooit de schuld, voor zover als ik dat kon inschatten. Broer en zus, wat gaat dat diep en toch zo vanzelfsprekend voor jullie. Jij maakte je meer zorgen om hem dan om jezelf en hij om jou. Weet je wat hij vorige week zei? Het is voor Mirthe net alsof ze altijd tv kijkt he? Zij kan ons wel zien, maar wij haar niet. Ik vond dat een heel mooie verklaring. Wij zijn voor jou een tv show, haha. Nou laten we er een mooie show van maken. Zodat je kan blijven lachen en als het te lang duurt voor de volgende lach, dan por je ons maar weer even, goed?
Deze heerlijke foto's laten mooi zien hoe Mirthe kon lachen om haar broer. Net de eerste chemo achter de rug en voor het eerst echt thuis, een hele week. Praten kon Mirthe niet meer/ nog niet. Maar schaterlachen kon ze als geen ander.
WereldKinderKankerDag
Vandaag is het de dag van de WereldKinderKankerdag. Elk jaar op de dag na valentijn's dag. Elk jaar wordt er stil gestaan bij kinderen met kanker. Want elk jaar komen er weer meer kinderen bij met de diagnose Kanker. Want elk kind met kanker is er één te veel. Want elk kind dat kanker krijgt verdient een kans. En elk kind met kanker heeft alle steun nodig die het maar krijgen kan, zichtbaar of onzichtbaar. Elk kind met kanker vecht een strijd van leven of dood. Elk kind met kanker verdient de aandacht van in elk geval deze ene dag, om stil te staan bij de ziekte die zoveel op zijn kop zet, zoveel vernietigd en zoveel onzeker maakt. Want kinderkanker kent geen grenzen, kinderkanker discrimineert niet, kinderkanker vraagt veel tijd, aandacht en financiele middelen, waar je ook woont. Kinderkanker kan niet altijd behandeld worden, als je in het verkeerde land woont, in het verkeerde gebied. Kinderkanker neemt nog te veel levens. Een klein gebaar, een polsbandje om een kind met kanker in de ontwikkelingslanden een kans te geven. Een kans is in elk geval iets, geen garantie, dat weten we maar al te goed, maar een kans op leven is onbetaalbaar.
Elk kind (in Nederland) dat in deze dagen in het ziekenhuis komt voor controle of behandeling, krijgt de speciale WereldKinderKankerdag kraal. Mirthe kreeg hem een jaar geleden ook, toen ze op het neuro-oncologisch spreekuur kwam.
Een jaar geleden, wat is er veel gebeurt in dat jaar. Toen waren we net gestart met revalidatie, hadden we net weer een herindicatie aangevraagd bij het CIZ, wachtten we in spanning af wanneer de volgende MRI zou worden gemaakt, had Mirthe het enorm naar haar zin op haar 'school', was ze nog wel verschrikkelijk snel moe, at ze amper zelf en spuugde nog met enige regelmaat, toch boekte ze vooruitgang. Want Mirthe had het meest van alles zin in het leven. Zin in spelen, zin in grapjes, zin in leren, zin in de vrijheid van alles Zelluf doen.
Need I say more? WereldKinderKankerdag, sta even stil bij al die kindjes die deze zware strijd moeten doorleven en alle gezinnen die ze op deze reis met zich mee nemen.
Mirthe's reis is op de foto hieronder weer even een stukje zichtbaar gemaakt, met de kanjerketting.
En nog even een prachtige foto van Mirthe zelf. Dit was op haar derde verjaardag, 10 juni 2013. Eindelijk waren we 2 dagen eerder echt thuis gekomen, na 6 weken ziekenhuis.
Elk kind (in Nederland) dat in deze dagen in het ziekenhuis komt voor controle of behandeling, krijgt de speciale WereldKinderKankerdag kraal. Mirthe kreeg hem een jaar geleden ook, toen ze op het neuro-oncologisch spreekuur kwam.
Een jaar geleden, wat is er veel gebeurt in dat jaar. Toen waren we net gestart met revalidatie, hadden we net weer een herindicatie aangevraagd bij het CIZ, wachtten we in spanning af wanneer de volgende MRI zou worden gemaakt, had Mirthe het enorm naar haar zin op haar 'school', was ze nog wel verschrikkelijk snel moe, at ze amper zelf en spuugde nog met enige regelmaat, toch boekte ze vooruitgang. Want Mirthe had het meest van alles zin in het leven. Zin in spelen, zin in grapjes, zin in leren, zin in de vrijheid van alles Zelluf doen.
Need I say more? WereldKinderKankerdag, sta even stil bij al die kindjes die deze zware strijd moeten doorleven en alle gezinnen die ze op deze reis met zich mee nemen.
Mirthe's reis is op de foto hieronder weer even een stukje zichtbaar gemaakt, met de kanjerketting.
zaterdag 14 februari 2015
midlifecrisis/ vers van de pers/ nog eventjes geduld a.u.b.
Schreef ik laatst niet dat ik het liefst over jou praat? Het liefst verhalen vertel over jou? En weet je, ik doe dat niet eens aldoor. Het is eigenlijk te pijnlijk, te denken en te worden herinnert aan hoe het was of hoe het zou zijn als jij hier was. Dan was ook alles niet vaneen leien dakje gegaan, dat weet ik zeker. Danhad ik ook zeker wel gebaald van de beperking in jouw en mijn vrijheid. Dan had ik wel gewenst dat ik even een weekje of misschien een paar dagen niet de zorgen om jou had. Zodat ik weer even kon voelen wie ik was. Jij had je aandacht wel geclaimd, geroepen dat je Dora wilde zien en niet Phineas en ferb of de Broodschappers. Je had gelachen om de grappen van Lars, jouw Lajs. We hadden je nog steeds die eindeloze hoeveelheid medicijnen gegeven, elke keer weer afwachten hoe je zou reageren. We hadden nog op adrenaline gedraaid.
Om maar niet te denken aan hoe het was geweest als je helemaal niet ziek was geworden. Nee, dat kan ik me gewoonweg niet voorstellen. Het heeft mij, ons en ons leven zo intens veranderd, ik kan me niet voorstellen hoe het dan was geweest. Ik weet wel dat ik me dan ook had afgevraagd wat het nut van het leven was geweest, als je voortdurend moet werken, om de belastingen te betalen... Alleen had ik het niet zo gedeeld met de buitenwereld, zoals nu. Misschien is dat wel die beruchte midlifecrisis, waar je in terecht schijnt te komen als je midden in je dertigers zit. Het maakt nu niet uit, mijn midlifecrisis wordt gekenmerkt door rouw.
Ik mis het om over jouw streken en ervaringen te kunnen schrijven. Elke dag zorgde je voor nieuwe verhalen, nieuwe verbazingen, nieuwe grappen. Nu moet ik zoeken naar die verhalen, die zo benadrukken dat ze niet meer vers van de pers komen. Nooit meer vers van de pers is een hard besef. Een kleine troost is dat je mij hebt veranderd en op die manier voor altijd voort blijft leven. En ik weet inmiddels dat ik niet de enige ben, die door jou is geraakt. Dat maakt me nog altijd supertrots. En op een dag zal ik misschien weer het gevoel hebben deel uit te maken van het gewone leven, maar niet vandaag. Voorlopig is vandaag nog erger dan gister.
De tijd nemen is een ruim begrip, moeilijk om uit te voeren als je niet weet hoe lang het gaat duren. En dat zijn we wel gewend in deze tijd. Leven naar een vakantie, naar een verjaardag, naar een verhuizing of werken naar een promotie. Ik leef naar een gevoel, en daar zit geen tijd aan verbonden. Het is een vacuüm, een cocon, geen aansluiting, geen WiFi, internet of netwerk dat dat kan doorbreken, alleen tijd, ruimte en aandacht voor wat is. Wat hoop ik te vinden als ik dat gevoel bereik? Hoe kan ik dat gevoel omschrijven? Als ik er ben zal je het weten. Nog eventjes geduld a.u.b.
Om maar niet te denken aan hoe het was geweest als je helemaal niet ziek was geworden. Nee, dat kan ik me gewoonweg niet voorstellen. Het heeft mij, ons en ons leven zo intens veranderd, ik kan me niet voorstellen hoe het dan was geweest. Ik weet wel dat ik me dan ook had afgevraagd wat het nut van het leven was geweest, als je voortdurend moet werken, om de belastingen te betalen... Alleen had ik het niet zo gedeeld met de buitenwereld, zoals nu. Misschien is dat wel die beruchte midlifecrisis, waar je in terecht schijnt te komen als je midden in je dertigers zit. Het maakt nu niet uit, mijn midlifecrisis wordt gekenmerkt door rouw.
Ik mis het om over jouw streken en ervaringen te kunnen schrijven. Elke dag zorgde je voor nieuwe verhalen, nieuwe verbazingen, nieuwe grappen. Nu moet ik zoeken naar die verhalen, die zo benadrukken dat ze niet meer vers van de pers komen. Nooit meer vers van de pers is een hard besef. Een kleine troost is dat je mij hebt veranderd en op die manier voor altijd voort blijft leven. En ik weet inmiddels dat ik niet de enige ben, die door jou is geraakt. Dat maakt me nog altijd supertrots. En op een dag zal ik misschien weer het gevoel hebben deel uit te maken van het gewone leven, maar niet vandaag. Voorlopig is vandaag nog erger dan gister.
De tijd nemen is een ruim begrip, moeilijk om uit te voeren als je niet weet hoe lang het gaat duren. En dat zijn we wel gewend in deze tijd. Leven naar een vakantie, naar een verjaardag, naar een verhuizing of werken naar een promotie. Ik leef naar een gevoel, en daar zit geen tijd aan verbonden. Het is een vacuüm, een cocon, geen aansluiting, geen WiFi, internet of netwerk dat dat kan doorbreken, alleen tijd, ruimte en aandacht voor wat is. Wat hoop ik te vinden als ik dat gevoel bereik? Hoe kan ik dat gevoel omschrijven? Als ik er ben zal je het weten. Nog eventjes geduld a.u.b.
donderdag 12 februari 2015
Pijn
Iedereen heeft pijn in zijn of haar leven. Hoe we omgaan met de pijn bepaald hoe we de pijn beleven. Wij, in onze westerse cultuur, leren dat het leven pijn doet. En pijn is niet goed. Pijn moet bestreden worden, zonder onderzoek naar de oorzaak, moet de pijn eronder gedrukt worden. Pas dan kunnen we weer ademhalen. Maar zodra de pijn weg is, vergeten we dat die er zat. We vergeten dat de pijn een boodschap had. Pijn zet namelijk in beweging. Pijn vraagt zoveel aandacht, zoveel energie, dat alles wat niet van belang is, als vanzelf op de achtergrond verdwijnt. Pijn vertelt ons dat we keuzes kunnen maken, vertelt ons dat we selectief kunnen zijn in waar we onze aandacht aan geven. Pijn is een signaal dat er iets knel zit, dat er iets veranderen moet. Net als een nieuwe trui, waarvan het labeltje schuren kan in je nek. Het irriteert, dus moet er iets veranderen. Simpel: knip het labeltje af.
De grote pijnen in het leven zijn niet zo simpel, die zeuren, die steken, die kloppen, de knagen, die wringen, die rijten de wond open als je een onverwachtse, overmoedige beweging maakt. Pijn, PIJN, vraagt aandacht, geef het zijn zin. Geef het aandacht, ga na waar de schoen wringt, verander je inzichten, verander de manier van leven, de manier van lopen, verander wat niet langer past in je leven. Laat los en bouw opnieuw op, zodra je weet waar de pijn vandaan komt of wat het teweeg brengt.
Door de pijn heen gaan is een keuze. Een keuze die ik elke dag maak. Geen verstoppertje spelen voor mijn ziel, geen ontzien van mijn gebroken hart, erdoorheen. Het is niet mooi om aan te zien. Het is moeilijk om mij te zien worstelen. Pijn doet je kronkelen en stuipen, en voor deze pijn is er geen pijnstiller. Geen shortcut, alleen er doorheen. De pijn versnijden, in stukken scheuren, om het te kunnen verteren. Hoe onverteerbaar het ook lijkt.
In 'dansend tussen vreugde en verdriet' wordt pijn beschreven als een kans om te groeien, om boven jezelf uit te stijgen. Zoals een marathonloper onherroepelijk pijn heeft tijdens de loop. Opgeven is een optie, maar dan komt hij niet over de finish. Doorlopen, door de pijn heen, door de verzuring. Dat levert een overwinning op zichzelf op, een euforisch gevoel, hij stijgt boven zichzelf uit. Zulke ervaringen heb ik ook. Deze marathon duurt alleen heel erg lang. Ik zet door, door de pijn heen. Dat is de enige manier.
Hebben de bomen in het bos allemaal een mooie rechte stam?
Nee! Iedere boom heeft zijn eigen pijn, zijn eigen worsteling.
Iedere boom is wel ergens krom en knoestig,
verwrongen door de omstandigheden,
misvormd, omgehakt, gespleten door de bliksem
zijn bast beschadigd en door dieren aangevreten
Een boom groeit niet zonder pijn en lijden,
maar groeit uit tot volle glorie,
omdat hij zijn pijn aanvaard heeft en
het hele proces zijn loop heeft
laten hebben - zonder het te ontkennen
Wellicht dat een nieuwe kijk op pijn helpt. Het accepteren als een nieuwe manier van leven, als onderdeel van het leven en als een kans om te groeien. Loslaten wat overtollig en belastend is, alleen dat voeden wat we willen laten groeien. Allicht, dat het helpt.
De grote pijnen in het leven zijn niet zo simpel, die zeuren, die steken, die kloppen, de knagen, die wringen, die rijten de wond open als je een onverwachtse, overmoedige beweging maakt. Pijn, PIJN, vraagt aandacht, geef het zijn zin. Geef het aandacht, ga na waar de schoen wringt, verander je inzichten, verander de manier van leven, de manier van lopen, verander wat niet langer past in je leven. Laat los en bouw opnieuw op, zodra je weet waar de pijn vandaan komt of wat het teweeg brengt.
Door de pijn heen gaan is een keuze. Een keuze die ik elke dag maak. Geen verstoppertje spelen voor mijn ziel, geen ontzien van mijn gebroken hart, erdoorheen. Het is niet mooi om aan te zien. Het is moeilijk om mij te zien worstelen. Pijn doet je kronkelen en stuipen, en voor deze pijn is er geen pijnstiller. Geen shortcut, alleen er doorheen. De pijn versnijden, in stukken scheuren, om het te kunnen verteren. Hoe onverteerbaar het ook lijkt.
In 'dansend tussen vreugde en verdriet' wordt pijn beschreven als een kans om te groeien, om boven jezelf uit te stijgen. Zoals een marathonloper onherroepelijk pijn heeft tijdens de loop. Opgeven is een optie, maar dan komt hij niet over de finish. Doorlopen, door de pijn heen, door de verzuring. Dat levert een overwinning op zichzelf op, een euforisch gevoel, hij stijgt boven zichzelf uit. Zulke ervaringen heb ik ook. Deze marathon duurt alleen heel erg lang. Ik zet door, door de pijn heen. Dat is de enige manier.
Hebben de bomen in het bos allemaal een mooie rechte stam?
Nee! Iedere boom heeft zijn eigen pijn, zijn eigen worsteling.
Iedere boom is wel ergens krom en knoestig,
verwrongen door de omstandigheden,
misvormd, omgehakt, gespleten door de bliksem
zijn bast beschadigd en door dieren aangevreten
Een boom groeit niet zonder pijn en lijden,
maar groeit uit tot volle glorie,
omdat hij zijn pijn aanvaard heeft en
het hele proces zijn loop heeft
laten hebben - zonder het te ontkennen
Wellicht dat een nieuwe kijk op pijn helpt. Het accepteren als een nieuwe manier van leven, als onderdeel van het leven en als een kans om te groeien. Loslaten wat overtollig en belastend is, alleen dat voeden wat we willen laten groeien. Allicht, dat het helpt.
Een gat
Niet één gat eigenlijk, er zijn wel meer gaten hier. In het hart, in de hand, in het geheugen, ach en dan kan een gat op het CV niet achter blijven natuurlijk. En wat voor gat, bijna 2 jaar. Hoe leg ik dat uit? Nou daar denk ik dan dus over na. Want ik kan dat gat best een naampje geven hoor. Heel simpel: mantelzorger. Maar dat klinkt zo niet-lading-dekkend, vind ik. Want ik was natuurlijk zoveel meer in deze periode dan mantelzorger. Maar ja, welke mantelzorger is dat niet? mantelzorger wordt je niet voor de lol, het is veelal noodzaak. En iedereen kan dat zijn, elk kind, van welke leeftijd dan ook. En elke moeder, vader, broer of zus, buurvrouw of vriend net zo goed. Het is een functie van liefde, of in elk geval van grote betrokkenheid. En als ik het dan zo bekijk dan zal ik het met trots op mijn cv zetten. Met net zo veel trots zal ik vertellen waarom ik mantelzorger was en graag nog wat langer had willen blijven.
Lars deed mij verbazen een tijdje terug. Een paar weken terug kwam hij thuis van school, met een keycoard, die had hij van de mevrouw die op school over mantelzorg kwam praten gekregen. Hij wilde meer vertellen, maar het enige dat ik opving was 'Mirthe'. Bij verdere navraag, wilde hij het niet herhalen, alleen dat hij het niet over Mirthe had gehad hoor, daar had hij helemaal geen zin in gehad. Hoe zo? weet je dan dat papa en mama mantelzorger voor Mirthe waren: ja. En daar word ik stil van. Of die mantelzorger mevrouw heeft het heel goed uitgelegd, of Lars kan heel goed informatie in verband brengen met zijn thuissituatie. Beide acht ik mogelijk. Slim ventje is het toch. Want thuis hebben we die term nooit gebruikt.
Die term kan dus op mijn CV geplaatst worden, het zal altijd nadere uitleg vergen. Ik kan natuurlijk ook gewoon een heel andere omschrijving plaatsen onder het kopje opleidingen en cursussen: Spoedcursus medische wetenschappen, met de hoogst haalbare graad in praktische toepassing van kinder neuro-oncologische verpleegkundige, maatschappelijke, pedagogische begeleiding en zorgverlening, met specialisatie van Niet Aangeboren Hersenletsel. Daarnaast bijgeschoold in sondevoeding toediening, medicatie toediening, peg catheter verzorging, alternatieve communicatie methoden, ergonomische revalidatie technieken, woordvoerder, steunpilaar en redelijk stressbestendige levensgenieter en de nodige kennis van medicijnen en bijwerkingen, bloedwaardes en de interpretatie ervan. Dat klinkt al heel anders, hè? Zo kan ik dat gaatje wel opvullen. Dan rest alleen de vraag of ik überhaupt iets wil doen met iets uit deze lijst. De praktische toepassing houd ik graag voor gezien. Heb er mijn buik nog te vol van. Laat ik het maar houden op Mantelzorger, dat zorgt voor genoeg vragen.
Lars deed mij verbazen een tijdje terug. Een paar weken terug kwam hij thuis van school, met een keycoard, die had hij van de mevrouw die op school over mantelzorg kwam praten gekregen. Hij wilde meer vertellen, maar het enige dat ik opving was 'Mirthe'. Bij verdere navraag, wilde hij het niet herhalen, alleen dat hij het niet over Mirthe had gehad hoor, daar had hij helemaal geen zin in gehad. Hoe zo? weet je dan dat papa en mama mantelzorger voor Mirthe waren: ja. En daar word ik stil van. Of die mantelzorger mevrouw heeft het heel goed uitgelegd, of Lars kan heel goed informatie in verband brengen met zijn thuissituatie. Beide acht ik mogelijk. Slim ventje is het toch. Want thuis hebben we die term nooit gebruikt.
Die term kan dus op mijn CV geplaatst worden, het zal altijd nadere uitleg vergen. Ik kan natuurlijk ook gewoon een heel andere omschrijving plaatsen onder het kopje opleidingen en cursussen: Spoedcursus medische wetenschappen, met de hoogst haalbare graad in praktische toepassing van kinder neuro-oncologische verpleegkundige, maatschappelijke, pedagogische begeleiding en zorgverlening, met specialisatie van Niet Aangeboren Hersenletsel. Daarnaast bijgeschoold in sondevoeding toediening, medicatie toediening, peg catheter verzorging, alternatieve communicatie methoden, ergonomische revalidatie technieken, woordvoerder, steunpilaar en redelijk stressbestendige levensgenieter en de nodige kennis van medicijnen en bijwerkingen, bloedwaardes en de interpretatie ervan. Dat klinkt al heel anders, hè? Zo kan ik dat gaatje wel opvullen. Dan rest alleen de vraag of ik überhaupt iets wil doen met iets uit deze lijst. De praktische toepassing houd ik graag voor gezien. Heb er mijn buik nog te vol van. Laat ik het maar houden op Mantelzorger, dat zorgt voor genoeg vragen.
woensdag 11 februari 2015
Hier-en-nu versus langetermijn effect
Al vaker schreef ik dat het we het mindfullnes leven heel goed machtig zijn geworden de afgelopen 2 jaar. Zodra mijn blik op de toekomst gericht wordt, raakt mijn gevoel in paniek en dan rest de enige mogelijkheid: knop om en alleen de hier-en-nu focus. Dat is het enige wat helpt. En dat dat werkt is prima, heel fijn om te kunnen. Het heeft me vaak een paniekaanval gescheeld. Daarmee is de paniek niet helemaal weg, natuurlijk, maar ja, dat is dan voor latere zorg. Voor ooit als de rust is gekeerd. Ooit, later, veel later, ergens in de heel verre toekomst. Dat die toekomst, dat ooit eerder kwam dan ik had voorspeld is een ander punt. Maar die rust keert zich hier langzaamaan terug, hoe dan ook. Herbeleven, beseffen wat er nou werkelijk gebeurt is, keer op keer weer. Elke keer komt de hobbel weer, of brokstuk, zoals ik het eerder beschreef.
Tegen beter weten in probeer ik te zien of dat ene brokstuk al verschil in de contouren van de berg heeft gebracht. Maar nee. Die berg is mijn toekomst. Die berg is mijn lange termijn plan. Die berg is alles behalve het hier-en-nu als ik er zo tegen aan kijk.
Ik weet dat het werk dat ik verzet in het hier-en-nu pas op de lange termijn zijn effecten heeft. Ik weet dat ik geduld moet hebben met dit proces. Ik weet het. Ik weet ook dat de kleine kiezelsteentjes veelvuldig voor mij neer dalen en ik weet dat ik daar makkelijk overheen stap. Alleen de grote brokstukken zijn groot genoeg om mijn aandacht te pakken. Of voelen ook de kiezelstenen tegenwoordig aan als grote brokstukken? Ik weet in elk geval dat een berg is gemaakt van heel veel kiezelstenen. Geduld en doorzetten, voor het effect op de langetermijn. Maar zeg het even, als jij wel het verschil ziet.
Tegen beter weten in probeer ik te zien of dat ene brokstuk al verschil in de contouren van de berg heeft gebracht. Maar nee. Die berg is mijn toekomst. Die berg is mijn lange termijn plan. Die berg is alles behalve het hier-en-nu als ik er zo tegen aan kijk.
Ik weet dat het werk dat ik verzet in het hier-en-nu pas op de lange termijn zijn effecten heeft. Ik weet dat ik geduld moet hebben met dit proces. Ik weet het. Ik weet ook dat de kleine kiezelsteentjes veelvuldig voor mij neer dalen en ik weet dat ik daar makkelijk overheen stap. Alleen de grote brokstukken zijn groot genoeg om mijn aandacht te pakken. Of voelen ook de kiezelstenen tegenwoordig aan als grote brokstukken? Ik weet in elk geval dat een berg is gemaakt van heel veel kiezelstenen. Geduld en doorzetten, voor het effect op de langetermijn. Maar zeg het even, als jij wel het verschil ziet.
dinsdag 10 februari 2015
Zeker weten
Soms is het heel fijn om te realiseren dat sommige dingen zeker zijn. Zeker nu ik van zoveel dingen niet meer zeker weet wat er van te vinden. Want wat is er nu zeker?
Zeker weten
Dat ik van je hou
Zeker weten
Dat ik je mis
Zeker weten
Dat ik je graag nog hier had
Zeker weten
Dat ik verdriet voel
Zeker weten
Dat het nog wel even duren zal
Zeker weten
Dat ik trots op je ben
Zeker weten
Dat we nog bij elkaar zijn
Zeker weten
Dat het fijn is om iets zeker te weten
Zeker weten
Dat ik van je hou
Zeker weten
Dat ik je mis
Zeker weten
Dat ik je graag nog hier had
Zeker weten
Dat ik verdriet voel
Zeker weten
Dat het nog wel even duren zal
Zeker weten
Dat ik trots op je ben
Zeker weten
Dat we nog bij elkaar zijn
Zeker weten
Dat het fijn is om iets zeker te weten
maandag 9 februari 2015
Leien dakje
En weer kwam er vorige week een lotgenoot bij. De lerares van mijn neef, haar zoon kreeg vorig jaar te horen een hersentumor te hebben. Niet te opereren, niet te genezen, vorige week heeft hij zijn ster bereikt. Een paar jaar geleden sprak ze mijn broer, over hoe bizar het leven is. De 1 heeft een gezond gezin en de ander wordt willekeurig getroffen door een auto-ongeluk. Ze doelde op mijn neef, sinds het ongeluk heeft hij NAH (niet aangeboren hersenletsel). Een prachtige jongen, die krachtig in het leven staat en zeer begaan is met de wereld om hem heen. Met recht een jongen om trots te zijn, wat zijn ouders ook zeer zeker zijn, net als velen in hun omgeving. Destijds dacht deze lerares misschien dat haar leven van een leien dakje ging. Nu is dat dakje ernstig ingestort. Ik ken haar niet, had alleen via mijn broer vernomen van de situatie.
Er zijn vele leien dakjes, veelal onbewust. Hier en daar kom je ze tegen, met de mensen die ervan profiteren. Weten ze wel, dat het leien dakje goud waard is? Nee, meer nog eigenlijk, het is onbetaalbaar. Want als het instort, waar is dan de vakman die het repareren kan? Ik ken die vakman wel, hoor. Die staat niet in de telefoongids en is ook niet via google te vinden. Dat heb ik wel ontdekt en geleerd: die vakman ben ik. Niet echt ervaren nog, en een leien dak van de omvang die hier is ingestort heb ik nog niet eerder hoeven repareren.
Nee, ik ben niet de vakman die jij moet hebben, jij bent ook je eigen vakman. En als jij het al eerder bij de hand hebt gehad, kan je misschien tips geven. Of we kunnen elkaar tips geven, of even uitpuffen van de ingewikkelde klus die ons te wachten staat. Want er zijn velen die hun leien dak zien instorten. Niet alleen door hersentumoren of auto-ongelukken, ook door hersenbloedingen en werkloosheid, relatie breuken en gezondheidsproblemen van verschillend formaat.
Ga er maar aan staan. Het is maar net hoe stevig je leien dak was en hoe hard de storm woedde die hem deed in storten. Hoeveel materiaal je bij de hand hebt en hoeveel inzicht je hebt in de constructie van het geheel. Dat alles zorgt ervoor of je het weer net zo kan opbouwen als voorheen, of misschien juist steviger of juist wankeler dan voorheen. Ik weet wel, ik ga de mijne versieren met regenbogen, sterren, harten en lichtpuntjes. Ze liggen al te wachten, de opbouw is begonnen, al gaat het op een laag tempo. Als het maar goed gebeurd, stevigheid geboden op de trillende ondergrond waar ik mij momenteel begeef. Beginnen met de fundering, het onzichtbare gedeelte, de basis van het geheel.
Er zijn vele leien dakjes, veelal onbewust. Hier en daar kom je ze tegen, met de mensen die ervan profiteren. Weten ze wel, dat het leien dakje goud waard is? Nee, meer nog eigenlijk, het is onbetaalbaar. Want als het instort, waar is dan de vakman die het repareren kan? Ik ken die vakman wel, hoor. Die staat niet in de telefoongids en is ook niet via google te vinden. Dat heb ik wel ontdekt en geleerd: die vakman ben ik. Niet echt ervaren nog, en een leien dak van de omvang die hier is ingestort heb ik nog niet eerder hoeven repareren.
Nee, ik ben niet de vakman die jij moet hebben, jij bent ook je eigen vakman. En als jij het al eerder bij de hand hebt gehad, kan je misschien tips geven. Of we kunnen elkaar tips geven, of even uitpuffen van de ingewikkelde klus die ons te wachten staat. Want er zijn velen die hun leien dak zien instorten. Niet alleen door hersentumoren of auto-ongelukken, ook door hersenbloedingen en werkloosheid, relatie breuken en gezondheidsproblemen van verschillend formaat.
Ga er maar aan staan. Het is maar net hoe stevig je leien dak was en hoe hard de storm woedde die hem deed in storten. Hoeveel materiaal je bij de hand hebt en hoeveel inzicht je hebt in de constructie van het geheel. Dat alles zorgt ervoor of je het weer net zo kan opbouwen als voorheen, of misschien juist steviger of juist wankeler dan voorheen. Ik weet wel, ik ga de mijne versieren met regenbogen, sterren, harten en lichtpuntjes. Ze liggen al te wachten, de opbouw is begonnen, al gaat het op een laag tempo. Als het maar goed gebeurd, stevigheid geboden op de trillende ondergrond waar ik mij momenteel begeef. Beginnen met de fundering, het onzichtbare gedeelte, de basis van het geheel.
zaterdag 7 februari 2015
Beroofd
Ik voel me soms zo beroofd. Niet alleen van jouw leven en van een toekomst met jou, maar ook van een belangrijke reden om elke dag op te staan, om elke dag weer door te gaan. En dat zijn woorden die ik eigenlijk helemaal niet wil denken, zo wil ik me helemaal niet voelen. Want daarmee zeg ik eigenlijk dat ik jou wil claimen. Dat jij niet je eigen weg mag gaan. En dat ik je niet los laten kan.
Maar opstaan voor jou, was tien keer makkelijker dan opstaan voor mezelf. Jij had mij nodig, dat was zo duidelijk. En het laatste dat ik wilde, is dat jij ten koste van alles door zou gaan. Dat jij meer van jezelf zou geven dan je had om te delen. Dat wilde ik je niet aan doen, niet bij het leven en nu ook zeker niet voorbij de dood.
En toch, ook nu zeg ik dat ik door ga, omdat ik weet dat jij dat zou willen. Is dat wel eerlijk? Om nu alsnog beslag op je te leggen en jou de reden te laten zijn dat ik door ga? Ik weet dat het zo is, dat je trots zal zijn op wat ik doe en ga doen met mijn leven. Ik weet dat je bij me bent, bij alles wat ik doe. Ik weet dat je het fijn hebt, daar waar je nu bent. En zoals ik elke dag voor jou op stond, zo sta ik op voor mezelf. Want werkelijk waar, ik weet dat ik mij ook nodig heb, net zo goed.
Maar opstaan voor jou, was tien keer makkelijker dan opstaan voor mezelf. Jij had mij nodig, dat was zo duidelijk. En het laatste dat ik wilde, is dat jij ten koste van alles door zou gaan. Dat jij meer van jezelf zou geven dan je had om te delen. Dat wilde ik je niet aan doen, niet bij het leven en nu ook zeker niet voorbij de dood.
En toch, ook nu zeg ik dat ik door ga, omdat ik weet dat jij dat zou willen. Is dat wel eerlijk? Om nu alsnog beslag op je te leggen en jou de reden te laten zijn dat ik door ga? Ik weet dat het zo is, dat je trots zal zijn op wat ik doe en ga doen met mijn leven. Ik weet dat je bij me bent, bij alles wat ik doe. Ik weet dat je het fijn hebt, daar waar je nu bent. En zoals ik elke dag voor jou op stond, zo sta ik op voor mezelf. Want werkelijk waar, ik weet dat ik mij ook nodig heb, net zo goed.
vrijdag 6 februari 2015
Naakte stilte
naakte stilte
Geen woorden
Stilte
Geen troost
stilte
Geen zin
stilte
Geen reden
Stilte
Geen vragen
Stilte
Geen afleiding
Stilte
Kwetsbaar
zonder woorden
Naakt
zonder woorden
Leeg
zonder woorden
Vrij
zonder woorden
Wat blijft er over als er geen woorden zijn
om achter te schuilen?
Naakte stilte
Geen woorden
Stilte
Geen troost
stilte
Geen zin
stilte
Geen reden
Stilte
Geen vragen
Stilte
Geen afleiding
Stilte
Kwetsbaar
zonder woorden
Naakt
zonder woorden
Leeg
zonder woorden
Vrij
zonder woorden
Wat blijft er over als er geen woorden zijn
om achter te schuilen?
Naakte stilte
Balanceren op het bergpad
We rijden naar school. Bij school wemelt het, uiteraard, van de kinderen. Ik zie peuters die mee gaan met hun grote broers en zussen. Zouden zij net zo veel zin hebben om met school te beginnen als jij, toen je 2 was? Ik weet nog goed dat jij heel dapper achter Lars aanstapte, de klas in. Je wilde zo mee doen. Je had je jas al uitgedaan. Enigszins teleurgesteld en verbouwereerd ging je toch met mama mee. Hoezo? mag ik niet blijven?, leek je te denken. Op de belofte dat jouw tijd nog wel zou komen, ging je wel met me mee. En daar wringt de schoen, doet het pijn. We hebben aan één hand genoeg om de keren te tellen dat jij naar school ging. Ook de keren dat je naar de peuterspeelzaal bent geweest is op één hand te tellen. Er kwam beide keren 'iets' tussen.
Ik vertelde ook iedereen dat ik wel dacht, dat als jij eenmaal op school zou zitten, je het wel voor je broer zou opnemen. Zoveel pit had jij wel. Als het nodig was, zou jij je mannetje wel staan op het schoolplein. Dat dat nu zo is, dat jij er altijd zal zijn voor Lars, is voor mij meer dan zeker. Alleen had ik het zo niet voor ogen.
Het doet pijn, te weten dat wat we hadden verwacht, niet waarheid is gebleken te zijn. Het is weer zo'n brok voor mijn voeten, die ik oppak, zodat ik mijn weg kan vervolgen. Over dat smalle bergpad, heel langzaam kom ik vooruit. Heel langzaam en heel voorzichtig zat ik de volgende stap. Een brok kan zo voor mijn voeten neer vallen en me van het pad, de helling af te storten. Het is een smal pad, balanceren om overeind te blijven. Lopend langs een steile wand, waarbij ik de top van de berg niet kan zien. Geen zicht op de loop van het pad, geen zicht op een rustplaats, geen zicht op het einde van het pad, geen zicht op de weg die ik afgelegd, of hoog ik geklommen ben, alleen zicht op waar ik ben en soms zicht op de volgende stap.
Ik vertelde ook iedereen dat ik wel dacht, dat als jij eenmaal op school zou zitten, je het wel voor je broer zou opnemen. Zoveel pit had jij wel. Als het nodig was, zou jij je mannetje wel staan op het schoolplein. Dat dat nu zo is, dat jij er altijd zal zijn voor Lars, is voor mij meer dan zeker. Alleen had ik het zo niet voor ogen.
Het doet pijn, te weten dat wat we hadden verwacht, niet waarheid is gebleken te zijn. Het is weer zo'n brok voor mijn voeten, die ik oppak, zodat ik mijn weg kan vervolgen. Over dat smalle bergpad, heel langzaam kom ik vooruit. Heel langzaam en heel voorzichtig zat ik de volgende stap. Een brok kan zo voor mijn voeten neer vallen en me van het pad, de helling af te storten. Het is een smal pad, balanceren om overeind te blijven. Lopend langs een steile wand, waarbij ik de top van de berg niet kan zien. Geen zicht op de loop van het pad, geen zicht op een rustplaats, geen zicht op het einde van het pad, geen zicht op de weg die ik afgelegd, of hoog ik geklommen ben, alleen zicht op waar ik ben en soms zicht op de volgende stap.
donderdag 5 februari 2015
route
bij mezelf blijven. Het is zo mooi om te doen, zo'n groot cadeau ook aan mezelf om bij mezelf te blijven. Te leven zoals ik dat wil, te doen waar ik kracht uit haal of blij van word. Het is een manier van leven, die nieuw is voor mij en die nog lang niet ontdekt is of helemaal ontwikkeld. We leren allemaal te voldoen, of ons in elk geval te meten, aan factoren van buitenaf. Tijdens een functioneringsgesprek wordt ons haarfijn vertelt waar de uitdaging ligt die we nog mogen aan gaan (met andere woorden: je bent niet perfect, werk nog wat harder, zet je nog een beetje meer in) Goed bedoelde feedback, maar moet je echt weer wat meer doen? wat meer, meer, meer. Zoals je op school je rapport kreeg en altijd presteerde je wel ergens onder de maat. Moet je dan alles kunnen doen? Nee, natuurlijk niet. Alleen is het probleem bij mij, dat ik dacht van wel. Dat ik niet blij mocht zijn met mijn ruim voldoendes, maar dat er altijd wel iets was waar aan gewerkt moest worden. En dat werd me ook haarfijn verteld, hoor. Ik was onzeker, liet mezelf niet zien, mocht wel meer voor mezelf op komen...hoe ik dat moest doen? geen idee. Gewoon doen lukte me niet en handvatten kreeg ik niet. Dat leer ik nu, door vallen en opstaan. Door bij mezelf te blijven en door te herkennen wanneer ik niet bij mezelf blijf. Dat is niet ineens geleerd, daar doe ik al jaren over. Doordat ik altijd mezelf afvraag of ik het goed doe. Als ik terug kijk heb ik dan alles gedaan wat ik kon? Alles gedaan wat ik in mijn mars had? Of had ik iets meer van dit of dat moeten doen? dat geldt ook voor de situatie rondom Mirthe. En nee, ik heb niet alles gedaan, er had vast hier of daar iets gedaan kunnen worden, iets alerter reageren, iets meer naar mijn intuïtie luisteren, iets meer vragen stellen, iets meer aangeven dat we het anders wilden voor Mirthe. Ik ben niet de makkelijkste, voor mezelf. Vind al snel dat ik te kort schiet. Dat is een patroon dat niet snel is doorbroken. En dus probeer ik mezelf te accepteren voor wie ik ben. Probeer te accepteren dat ik onder stress niet het hoogst haalbare naar voren haal, dat ik dan niet altijd helder kan nadenken. Ik probeer te zien waar mijn krachten liggen en daarop verder te bouwen, die kan ik immers inzetten om mijn valkuilen te trotseren. Het is een nieuwe mindset, eentje die mijn voormalige leidinggevende/praktijkbegeleidster mij heeft proberen te laten inzien. Een geweldig mens: Weet wie je bent en je hebt al de helft gewonnen, zonder jezelf te willen veranderen, dan heb je een moeilijk leven. We hebben, altijd en overal, onszelf bij de hand. Laten we dan vriendjes worden met die Zelf. Het is een hernieuwde kennismaking met mezelf. Ik ben niet alleen op deze reis. Ik volg mijn eigen route, maar ontmoet nu ook elke keer weer mensen die zelf hun route aan het volgen zijn. Met vallen en opstaan, elk een eigen route met eigen richtingaanwijzers. Ik heb vaak gedacht dat de mijne kapot waren, die richtingaanwijzers, niets is minder waar. Die leidinggevende was er 1 van, al begreep ik de aanwijzingen toen niet helemaal. En ook Mirthe is een belangrijke geworden. Maar ook mijn eigen lijf, mijn eigen signalen, mijn gevoel, waar ik telkens beter naar leer luisteren. En zo zijn er voor ieder verschillende eigen persoonlijke richtingaanwijzers. Hoe vaak heb ik iets gedaan, waarvan ik achteraf heb gedacht, zie je wel ik had het zo of zo moeten doen, mijn gevoel zei het al. En ook telkens vaker dat ik denk, zie je wel, daarom heb ik mijn gevoel gevolgd. Dat is de andere kant ervan. Op deze manier probeer ik bij mezelf te blijven, eerst te komen en dan te blijven. Want ik ben nog lang niet altijd bij mezelf. Het is een zoektocht waarbij ik af en toe andere zoekenden ontmoet, op het kruispunt van onze routes.
woensdag 4 februari 2015
loslaten en surfen
Om los te laten is liefde nodig
Loslaten is niet ontkennen, maar accepteren
Loslaten betekent niet dat het me niets meer uitmaakt
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik 'm smeer,
Het is het besef dat ik de ander de ruimte geef.
Loslaten is niet het onmogelijk maken, maar het toestaan om te leren
van menselijke consequenties en te leren dat een mensenleven eindig is.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten, maar elke dag nemen zoals die
komt en er mezelf gelukkig mee prijzen.
Loslaten is niet anderen bekritiseren of reguleren, maar te worden wat ik
droom te kunnen zijn.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden, maar groeien en leven voor
de toekomst.
Loslaten is minder vrezen en meer beminnen
Nelson Mandela
Loslaten is mezelf de vrijheid geven om te doen wat ik dacht niet te kunnen
Loslaten is accepteren dat ik mijn agenda zelluf mag vullen, niet belemmerd meer door de zorgen rondom jou.
Loslaten is doorgaan met mijn leven, vanuit liefde voor mijzelf
Loslaten is mezelf het beste gunnen dat ik me kan wensen
Loslaten is accepteren dat de weg hobbelig is
Loslaten is vrijheid ontvangen en creëren.
Loslaten is doen wat goed voor mij is, zonder de oordelen van anderen te laten bepalen.
Loslaten is niet vasthouden wat zo kostbaar is, maar vrij laten zijn wat zo dierbaar is.
Loslaten is niet denken ' dat heb ik nooit geleerd', maar op de surfplank gaan staan en oefenen, oefenen, oefenen, voor de volgende golf komt. Zoals we weten: oefening baart kunst. Ik oefen me suf, gelukkig krijg ik nog veel golven de kans om op te oefenen.
Loslaten is niet ontkennen, maar accepteren
Loslaten betekent niet dat het me niets meer uitmaakt
Het betekent dat ik het niet voor iemand anders kan oplossen of doen.
Loslaten betekent niet dat ik 'm smeer,
Het is het besef dat ik de ander de ruimte geef.
Loslaten is niet het onmogelijk maken, maar het toestaan om te leren
van menselijke consequenties en te leren dat een mensenleven eindig is.
Loslaten is niet alles naar mijn hand zetten, maar elke dag nemen zoals die
komt en er mezelf gelukkig mee prijzen.
Loslaten is niet anderen bekritiseren of reguleren, maar te worden wat ik
droom te kunnen zijn.
Loslaten is niet spijt hebben van het verleden, maar groeien en leven voor
de toekomst.
Loslaten is minder vrezen en meer beminnen
Nelson Mandela
Loslaten is mezelf de vrijheid geven om te doen wat ik dacht niet te kunnen
Loslaten is accepteren dat ik mijn agenda zelluf mag vullen, niet belemmerd meer door de zorgen rondom jou.
Loslaten is doorgaan met mijn leven, vanuit liefde voor mijzelf
Loslaten is mezelf het beste gunnen dat ik me kan wensen
Loslaten is accepteren dat de weg hobbelig is
Loslaten is vrijheid ontvangen en creëren.
Loslaten is doen wat goed voor mij is, zonder de oordelen van anderen te laten bepalen.
Loslaten is niet vasthouden wat zo kostbaar is, maar vrij laten zijn wat zo dierbaar is.
Loslaten is niet denken ' dat heb ik nooit geleerd', maar op de surfplank gaan staan en oefenen, oefenen, oefenen, voor de volgende golf komt. Zoals we weten: oefening baart kunst. Ik oefen me suf, gelukkig krijg ik nog veel golven de kans om op te oefenen.
dinsdag 3 februari 2015
brokken
Ben ik getraumatiseerd? Het is immers traumatisch om je kind te verliezen, of je nou voorbereid bent of niet. Ben ik dan getekend door het leven? Ja, wie niet. Ik was het al, had al de nodige aantekeningen verdient. En nu weer een nieuw litteken in de maak, de wond is nog te vers, nog lang niet geheeld, nog geen litteken aanwezig. Ben ik verdoofd dan? Zoals je vaker hoort van mensen die een grote ingrijpende gebeurtenis hebben meegemaakt. Nee, ik besef heel goed wat er is gebeurt, maar het besef en het verdriet zijn gewoonweg te groot om ineen keer te verwerken, te verteren. Of beter gezegd te verweven in mijn leven. De brokken zijn te groot, elke keer een kleine brok, maakt het mogelijk door die enorme berg heen te komen, die nog voor me ligt. Soms zal ik er omheen willen lopen, soms kan het niet anders dan het brok voor mijn voeten op te pakken en te vermalen. Te vermalen met mijn aandacht, het te laten smelten door mijn warmte, het klein te krijgen met mijn kaken. Geleidelijk aan zal de berg kleiner worden, elke dag een stukje kleiner. Nog nauwelijks waarneembaar natuurlijk, het is nu nog te vers, de berg nog te groot. Ontmoedigend en vermoeiend om toch door te gaan. Uitputtend en slopend is deze rouwarbeid. Maar oefening baart kunst, ik hoop dat dat ook geldt voor het leren omgaan met deze brokken verdriet. Dat ik ze zal leren herkennen en er niet elke keer eerst over moet struikelen en me eraan bezeer, voor ik ze op kan pakken. Hapklare brokken, stuk voor stuk, het gaat maar door. Happen, kauwen, slikken, verteren wat onverteerbaar lijkt. Elke hap een bittere pil. Onvermoeibaar doorgaan, oefening baart kunst. Wie weet wat voor kunstigs hieruit naar voren komt.
zandkorrels
Nog sta ik met mijn rug naar de branding.
Ik hoor de golven, krachtige golven,
ze wachten om mij te overspoelen.
Ze zijn erop uit.
Ik wil wel rennen, maar ik kan het niet.
Mijn voeten zijn vastgezogen in het zand.
Ik sta vast, gevangen door zandkorrels.
Te sterke zandkorrels, ze trekken me dieper naar beneden.
Ik heb geen weerstand, de zandkorrels zijn te sterk.
Ik ga zitten, de golven komen toch wel, vroeg of laat.
De zandkorrels verliezen hun grip.
Maar staan kan ik niet meer.
De golven beuken me omver.
Ik doe niets, hoef niets, wil niets.
Ik voel alleen de golven en hap naar adem.
Voor de volgende golf me overspoelt.
Het gaat maar door.
Ik hoor alleen het geraas van de golven.
Ik geef me over, liggend op het strand, gedragen door
Zandkorrels
Ik hoor de golven, krachtige golven,
ze wachten om mij te overspoelen.
Ze zijn erop uit.
Ik wil wel rennen, maar ik kan het niet.
Mijn voeten zijn vastgezogen in het zand.
Ik sta vast, gevangen door zandkorrels.
Te sterke zandkorrels, ze trekken me dieper naar beneden.
Ik heb geen weerstand, de zandkorrels zijn te sterk.
Ik ga zitten, de golven komen toch wel, vroeg of laat.
De zandkorrels verliezen hun grip.
Maar staan kan ik niet meer.
De golven beuken me omver.
Ik doe niets, hoef niets, wil niets.
Ik voel alleen de golven en hap naar adem.
Voor de volgende golf me overspoelt.
Het gaat maar door.
Ik hoor alleen het geraas van de golven.
Ik geef me over, liggend op het strand, gedragen door
Zandkorrels
maandag 2 februari 2015
Verbondenheid
Deze pijn wilde ik niet. Dit verdriet wilde ik niet. Ik had mezelf beloofd dat niet toe te staan. Dat ik me nooit zo zou hechten aan iemand, want ik wist al dat ik het verliezen kon. Nooit, wilde ik dit ervaren en nog vind ik het moeilijk toe te laten, de pijn, het verdriet. Het is zo schrijnend, zo intens. Ik zou nooit zo van iemand gaan houden, dat ik dit zou mee kunnen maken. Muurtjes had ik opgebouwd. Als iemand mij teleurstelde deed ik alsof het mij niks deed, dat maakte ik mijzelf maar wijs. Bewapening was gewenst, in een wereld vol teleurstelling. Ik stelde mijn verwachtingen bij, minder kans op teleurstelling. En tegelijk wilde ik het hoogst haalbare (ik bespeur wederom enige ambivalentie), ik stippelde een pad uit en zo zou het te doen zijn. We leefden veilig binnen de lijntjes, zelfstandig en zelfonderhoudend. Niemand had last van ons, zo stelde ik (wat waarschijnlijk ook wel een illusie is, maar goed, geen klachten gekregen). Doorsnee gezin, geen uitzonderlijke bijzonderheden.
Alles veranderde natuurlijk met jou. Ik had al wel geleerd te houden van en me te hechten aan de lieve mensen om mij heen. het muurtje was al wat brozer voor jij kwam. Jij gaf de laatste mokerslag en liet een ruïne achter, van de funderingen waar eerst die muur stond. Eindelijk die muur weg, die stond mij in de weg, want ik wilde verbinding, met een muur wil dat niet. Wezenlijke verbinding maakte jij mogelijk. Anders dan ik voor ogen had. Want met jou ziekte moest ik mij verbinden met een wereld die ik niet wilde. Gingen we een gedeeld voogdijschap aan met mensen die ik niet kende. Mensen die beter wisten wat het beste voor jou was. Jouw lot lag in hun handen, onze autonomie werd uit handen genomen, was voltooid verleden tijd geworden, op het moment dat de 'verdachte massa' was gedetecteerd. Vreemd om de verbinding te moeten zoeken met een scala aan mensen, waar we niet om gevraagd hadden. Gedeeld voogdijschap, een soort kromme co-ouderschap. Wij alle zorgen, zij alle verantwoordelijkheid.
Het is wel de verbondenheid die ons er door heen helpt, toen en nu. Er is veel verbondenheid ontstaan. Dat zal nodig blijven. Alleen dan kunnen we het leed verdragen, dat we nu te dragen hebben. Verbondenheid met de lieve mensen om ons heen, zichtbaar en onzichtbaar met ons mee leven, ons steunen, ons aanmoedigen.
Mijn muur is ten gronde gericht, nooit wil ik me weer zo alleen voelen als achter die muur. Jij hebt dat mogelijk gemaakt Mirthe, jij hebt mij laten zien hoe mooi het is als mensen zich verbonden voelen. Een gezamenlijk streven, een gezamenlijk verdriet, een gezamenlijke liefde. Juist nu, nu ik mij zo gebroken voel, heb ik die verbondenheid nodig.
Alles veranderde natuurlijk met jou. Ik had al wel geleerd te houden van en me te hechten aan de lieve mensen om mij heen. het muurtje was al wat brozer voor jij kwam. Jij gaf de laatste mokerslag en liet een ruïne achter, van de funderingen waar eerst die muur stond. Eindelijk die muur weg, die stond mij in de weg, want ik wilde verbinding, met een muur wil dat niet. Wezenlijke verbinding maakte jij mogelijk. Anders dan ik voor ogen had. Want met jou ziekte moest ik mij verbinden met een wereld die ik niet wilde. Gingen we een gedeeld voogdijschap aan met mensen die ik niet kende. Mensen die beter wisten wat het beste voor jou was. Jouw lot lag in hun handen, onze autonomie werd uit handen genomen, was voltooid verleden tijd geworden, op het moment dat de 'verdachte massa' was gedetecteerd. Vreemd om de verbinding te moeten zoeken met een scala aan mensen, waar we niet om gevraagd hadden. Gedeeld voogdijschap, een soort kromme co-ouderschap. Wij alle zorgen, zij alle verantwoordelijkheid.
Het is wel de verbondenheid die ons er door heen helpt, toen en nu. Er is veel verbondenheid ontstaan. Dat zal nodig blijven. Alleen dan kunnen we het leed verdragen, dat we nu te dragen hebben. Verbondenheid met de lieve mensen om ons heen, zichtbaar en onzichtbaar met ons mee leven, ons steunen, ons aanmoedigen.
Mijn muur is ten gronde gericht, nooit wil ik me weer zo alleen voelen als achter die muur. Jij hebt dat mogelijk gemaakt Mirthe, jij hebt mij laten zien hoe mooi het is als mensen zich verbonden voelen. Een gezamenlijk streven, een gezamenlijk verdriet, een gezamenlijke liefde. Juist nu, nu ik mij zo gebroken voel, heb ik die verbondenheid nodig.
zondag 1 februari 2015
Vandaag, gister, morgen
Vandaag is net als gister, zonder jou
Vandaag is net als morgen zal zijn, zonder jou
Mijn armen leeg
Vandaag is net als gister, met jou
Vandaag is net als morgen zal zijn, met jou
In mijn hart
Vandaag is net als gister, zo lijkt het
Vandaag is net als morgen, zo lijkt het
Alleen mijn gevoel wordt zwaarder
De pijn groter
De ruimte leger
Vandaag is een dag dichterbij dan gister
Vandaag is een dag voor de morgen die aan breken zal
Dat wij elkaar weer zien
Vandaag ben ik net als gister bij de mensen van wie ik houd
Vandaag ben ik een dag dichter bij dan gister,
bij de mensen die ik voor nu heb los moeten laten
Of zoals Guus Meeuwis in de 'de weg' zingt:
Ik ga niet weg
'k heb nog wat tijd gekregen
ḱ zal altijd maar door gaan
Tot aan het eind
Ik heb je voor altijd mijn hart gegeven
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft
Ondertussen wil ik alleen maar praten, vertellen, verhalen over jou. Het wordt zo stil, zo ondragelijk, zo leeg, steeds leger, steeds stiller, steeds groter het verdriet. Sommige dagen kruipen voorbij, geen minuut ben je uit mijn hoofd, mijn gevoel, mijn gedachten, mijn leven. Nooit nooit nooit. Soms is het verdriet even afwezig, maar altijd komt het in grote golven weer terug. Iemand beschreef het als staand met je enkels in de branding, rug naar de zee. Je voelt het water kabbelen aan je benen, af en toe een golf die je uit balans dreigt te brengen. Je weet niet wanneer de golf te hoog is, dat je het niet hebben kan, je ziet ze niet aankomen. Je weet alleen dat die golfen komen gaan. En je weet dat je weer opkrabbelen kan. Altijd een keuze, altijd een mogelijkheid, altijd een moment om op adem te komen.
Lieve Mirthe, het leven gaat door. Op een ander tempo wat mij betreft, alleen denkt de wereld niet met me mee. Dingen veranderen, keuzes veranderen, nu jij er niet meer bent. Mogelijkheden veranderen, zonder jou om voor te zorgen. Elke keer wordt dat weer duidelijk, elke keer is het even weer slikken, wat een gemis. Ik weet het is beter zo, geen lijden, geen beperkingen, geen vragen over hoe dit of hoe dat, voor de rest van ons leven. Geen zoektocht naar kwaliteit van leven, niet voor jou, wel voor mij. Wat heeft zin, wat heeft doel? Ik dacht het wel te weten, maar weet nu weinig meer zeker. Het komt niet door jou, maar door hoe het leven kan zijn. Zo grillig en onverwacht, verdriet kan leiden tot pijn.
En toch gaan we maar door. Adem in en adem uit. Overgevend aan het ritme van het leven, het ritme van de seizoenen. Leven met het ritme van het hart.
Het klinkt wel mooi, toch? ik ben alleen nog niet daar. En dat maakt ook niet uit, de weg ernaartoe is intensief genoeg. Ik weet dat jij mijn weg met me mee gaat.
Vandaag is net als morgen zal zijn, zonder jou
Mijn armen leeg
Vandaag is net als gister, met jou
Vandaag is net als morgen zal zijn, met jou
In mijn hart
Vandaag is net als gister, zo lijkt het
Vandaag is net als morgen, zo lijkt het
Alleen mijn gevoel wordt zwaarder
De pijn groter
De ruimte leger
Vandaag is een dag dichterbij dan gister
Vandaag is een dag voor de morgen die aan breken zal
Dat wij elkaar weer zien
Vandaag ben ik net als gister bij de mensen van wie ik houd
Vandaag ben ik een dag dichter bij dan gister,
bij de mensen die ik voor nu heb los moeten laten
Of zoals Guus Meeuwis in de 'de weg' zingt:
Ik ga niet weg
'k heb nog wat tijd gekregen
ḱ zal altijd maar door gaan
Tot aan het eind
Ik heb je voor altijd mijn hart gegeven
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft
Ik draag je bij me, tot het licht straks dooft
Ondertussen wil ik alleen maar praten, vertellen, verhalen over jou. Het wordt zo stil, zo ondragelijk, zo leeg, steeds leger, steeds stiller, steeds groter het verdriet. Sommige dagen kruipen voorbij, geen minuut ben je uit mijn hoofd, mijn gevoel, mijn gedachten, mijn leven. Nooit nooit nooit. Soms is het verdriet even afwezig, maar altijd komt het in grote golven weer terug. Iemand beschreef het als staand met je enkels in de branding, rug naar de zee. Je voelt het water kabbelen aan je benen, af en toe een golf die je uit balans dreigt te brengen. Je weet niet wanneer de golf te hoog is, dat je het niet hebben kan, je ziet ze niet aankomen. Je weet alleen dat die golfen komen gaan. En je weet dat je weer opkrabbelen kan. Altijd een keuze, altijd een mogelijkheid, altijd een moment om op adem te komen.
Lieve Mirthe, het leven gaat door. Op een ander tempo wat mij betreft, alleen denkt de wereld niet met me mee. Dingen veranderen, keuzes veranderen, nu jij er niet meer bent. Mogelijkheden veranderen, zonder jou om voor te zorgen. Elke keer wordt dat weer duidelijk, elke keer is het even weer slikken, wat een gemis. Ik weet het is beter zo, geen lijden, geen beperkingen, geen vragen over hoe dit of hoe dat, voor de rest van ons leven. Geen zoektocht naar kwaliteit van leven, niet voor jou, wel voor mij. Wat heeft zin, wat heeft doel? Ik dacht het wel te weten, maar weet nu weinig meer zeker. Het komt niet door jou, maar door hoe het leven kan zijn. Zo grillig en onverwacht, verdriet kan leiden tot pijn.
En toch gaan we maar door. Adem in en adem uit. Overgevend aan het ritme van het leven, het ritme van de seizoenen. Leven met het ritme van het hart.
Het klinkt wel mooi, toch? ik ben alleen nog niet daar. En dat maakt ook niet uit, de weg ernaartoe is intensief genoeg. Ik weet dat jij mijn weg met me mee gaat.
Abonneren op:
Posts (Atom)