Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zondag 31 mei 2015

Stormachtig Delen

Het festival is wel een bewogen festival geworden. Veel wind, regen en verwaaide tenten. Van tijd tot tijd, zette de wind iedereen in beweging en deed de mensen aan de tentstokken hangen. Een uitdaging in allerlei vormen om er een mooi geheel van te maken, maar het was zeker enerverend en in zekere zin verbindend om zo met elkaar een gezellige sfeer te behouden. De eerste Lichtpuntjes zijn in elk geval eigenhandig verkocht aan de kraam en dat is ook heel wat.
Enkele bezoekers hadden het verhaal achter de Lichtpuntjes al gelezen op de website van de Dag van Delen. En enkelen schrokken zichtbaar, zeker toen ze bij navraag realiseerden dat ze met SuperMirthe's moeder zelf stonden te praten. Hmm. Logsich, ook wel. Maar dat doet dan dus ook weer wat met mij. Had ik kunnen zien aan komen, uiteraard. Nou ja. Een enerverende ervaring rijker in elk geval, over het geheel genomen. We gaan maar gewoon verder kijken hoe we het gaan aanpakken. Over een paar weken weer een markt, kijken of dat wat is. En ach, anders is het gewoon leuk om weer eens wat meer onder de mensen te komen, haha. Want het was erg leuk weer zoveel bekenden te zien en te horen dat er zoveel mensen met ons mee hebben geleefd!

zaterdag 30 mei 2015

Lichtpuntjes Delen

Met dit feestelijk ogende dienblad, vol Super Mirthe's Lichtpuntjes, gingen we vandaag op pad, richting UMCG weer dit keer. De kinderherdenking stond op het programma. Alle kindjes die in de tweede helft van 2014 zijn overleden tijdens of na opname (zoals bij Mirthe) in het UMCG. Van 9 kinderen waren er ouders en familie aanwezig. 9 kinderen is veel voor een half jaar en het zijn niet eens alle kinderen, want niet elke familie heeft er behoefte aan (of kan dit aan).
Een mooie dienst, met verdrietige verhalen, het is wederom duidelijk, geen van deze ouders heeft het op het voorhoofd geschreven, geen van deze ouders heeft zichtbaar verdriet. Tot de namen klinken en de kaarsen ontstoken worden (niet de Lichtpuntjes, hoor, die konden na afloop mee genomen worden). Mirthe's kaars staat rechts vooraan, uiteraard knalroze. Ook deze mocht na afloop mee naar huis.

In de uitnodiging voor de dienst werd gevraagd om 1 bloem voor het overleden kind mee te nemen. Een mooie bloem is natuurlijk de rhododendronen laat die nou net in de tuin in bloei staan. Mirthe hield er ook van, mooi paars (= bijna roze). Omdat er maar een kort steeltje aan zat, kreeg ze een eigen vaasje voor haar bloem. De folder erbij, over het waarom ik de Lichtpuntjes maak, want daar staat ook Mirthe's foto in. Wat na de dienst de nodige oh's en ah's opleverde en verraste opmerkingen: maak je die zelluf? 
Al met al een mooie en integere dienst, die de kinderen eer aan doet.

Het UMCG was niet de enige plek waar vandaag de Lichtpuntjes in het licht kwamen te staan. Ook in Ekehaar op de Dag van Delen, werd er positief en verrast gereageerd. Maar ook word ik gecondoleerd en barsten mensen in huilen uit (ook in mijn afwezigheid) om het grote verdriet. Een beetje bevreemdend is het wel, ik sta te genieten en vind de reactie bijzonder en mooi. De aanleiding kan dan verdrietig zijn, maar ik word hier wel blij van, dit ziet er toch prachtig uit?:
 
Het weer zat wel vies tegen! Wat een regen, wind en kou. De ene tent na de andere sneuvelde. Gelukkig is onze kraam blijven staan en brak de zon door op het einde van de dag. Laat dat maar doorzetten voor morgen, want dan verwachten we uiteraard nog meer mensen. Let the sun shine!

vrijdag 29 mei 2015

8/51ste

Ik noemde het gister al: 8 maanden. En wat zegt tijd nou eigenlijk? Helemaal niets. Het staat stil of het vliegt voorbij, een tussen weg lijkt er niet te zijn, op dit moment voor mij niet in elk geval.
Een kantelpunt is er wel in hetgeen mijn aandacht trekt. Natuurlijk blijft Mirthe als een rode draad, misschien wel de roodste draad (of eigenlijk roze draad....) door alle bezigheden heen lopen. Door Mirthe maak ik de prachtige Lichtpuntjes en daardoor kan ik ze dit weekend gaan verkopen én uitdelen. Op de Dag van Delen worden ze verkocht en op de Kinderherdenking in het UMCG worden ze uitgedeeld. Hoe mooi is dat? Zo mooi dat ik er zelf wel blij van word.
Vandaag waren er de nodige voorbereidingen, op het festivalterrein waar ik aan heb mee geholpen. De tenten stonden er allemaal tegen de tijd dat ik weg ging om de mooie pakketjes op te halen bij de drukkerij en bij thuis komst stond er nog een pakketje klaar...
De inhoud heeft alles te maken met de Lichtpuntjes.

Zo kan ik de komende weken ook weer vooruit, zeker na de oproep op facebook waar ik de volgende oproep deed:

Lieve mensen,
Deze restanten kaarsvet maken het voor mij mogelijk om de Lichtpuntjes te maken die ik uit deel aan zieke kindjes, aan ouders van overleden kindjes en aan al diegenen die het verdienen een Lichtpuntje te krijgen omdat ze zelf een Lichtpunt voor anderen zijn. Deze restanten maken het voor mij mogelijk om de Lichtpuntjes te maken die ik verkoop met het doel om de begeleiding van brussen van overleden kinderen een beetje op weg te helpen. En om de begeleiding van gezinnen van een kind met een hersentumor te verbeteren.
Mocht jij nou kaarsresten hebben liggen, of oude kaarsen die in de kast liggen en niet meer mooi zijn. Mij maak je er heel blij mee! Alleen met kaarsvet(restanten) kan ik doen wat ik op dit moment het leukste vind om te doen. Zo kan je mij helpen de wereld wat lichter te maken :)
Volgende week sta ik op De Dag van Delen, als je wilt kan je daar kaarsvet bij me inleveren. Kan je daar niet komen, maar wil je me toch steunen, stuur me een berichtje en we regelen wat!
Alvast bedankt, delen van dit bericht mag.




Dus...mocht je nog wat hebben liggen??? Ik zal volgende week wel laten zien wat voor een effect het heeft gehad.

donderdag 28 mei 2015

ups en downs

De vele ups die hier de afgelopen dagen onze leven binnen vliegen, zijn geweldig. Maar ups zijn er niet zonder de downs en die vliegen ook geregeld ons leven binnen. Of de downs worden weer pijnlijk aangeraakt door de 1 of andere gebeurtenis. Dat het morgen weer een maand verder telt op de kalender en de stand daarmee op 8 maanden komt, is zeker weer zo´n gebeurtenis. Hoewel nooit, maar dan ook nooit, die  maanden maar iets zeggen over hoe het voelt. Het is niet minder, het is niet meer, het is net zo intens als altijd om te missen wie je zo dierbaar is. Het went niet, het is net zo scherp als elke dag. Wat dan weer niet weg neemt dat ik dankbaar ben voor de dingen die ik toch kan doen, nu in deze situatie. Geen enkele situatie of gebeurtenis heeft maar 1 kant, er is altijd een keerzijde. Het licht is licht, omdat er ook het donker is. Het mooie is mooi, omdat er ook lelijk is. De up is er, omdat er ook een down is. Zo is de rouw eenzaamheid en verbondenheid tegelijk. De liefde wordt er alleen maar sterker door en dat is prachtig en helend op zich.
Maar niet alleen de kalender raakt pijnpunten aan. Berichten van kindjes die ook te horen hebben gekregen 'uitbehandeld' te zijn, is heel verdrietig. Wetende wat die gezinnen mee maken. Wetende dat 1 van die meisjes tegelijk met Mirthe in behandeling kwam en dat haar broertje als brandweerman Lars over de gangen sjeesde, waar Mirthe dan weer dikke lol om had, ook al was het niet 'haar' Lars.
En te horen dat er in de indirecte, maar nabije omgeving net een kindje in behandeling is. Het is alsof iets dat altijd op de achtergrond aanwezig was, nu zo actueel lijkt te blijven. Dat het haast niet voor te stellen is, dat we ooit hebben gedacht: kinderkanker, het gaat onze deur wel voorbij. Hoe vaak denken we dat wel niet, wanneer we weer zo'n bericht voorbij horen komen? Ook bij een ongeval of een andere ziekte, denken we dat het gelukkig niet ons betreft. Nou, niet meer, hoor. De realiteit heeft ons ingehaald en heeft tegenwoordig een plekje hier in huis gekregen. Wanneer we het even dreigen te vergeten, dan begint de realiteit gewoon aan een woede aanval of huilbui, weten we weer even waar we nou mee bezig zijn.
Voor alle gezinnen die mee maken wat wij hebben meegemaakt en hopelijk een beter perspectief hebben, dan bij ons de uitkomst is gebleken. Voor al die gezinnen hoop ik dat ze goede boren hebben, zodat ze kunnen boren naar hun eigen krachtbronnen en vol goede moed dit traject met hun kind kunnen doorlopen. En met de juiste steun vanuit de omgeving, uiteraard.

woensdag 27 mei 2015

Drukwerk = druk werk

Nog net op de valreep voor dit weekend, is het toch gelukt: prachtige labeltjes en foldertjes om uit te delen op het festival Dag van Delen, waar ik komend weekend ben met Super Mirthe's Lichtpuntjes! En kijk nou zelf wat een prachtig resultaat dit levert. Het is werkelijk een plaatje!



Ik voel me een zeer rijk en bevoorrecht mens, dat er zulke lieve mensen zijn die dit mogelijk gemaakt hebben. Moniek Keessen hartelijk dank (ik kan het je niet vaak genoeg zeggen!) voor het prachtige ontwerp, Arthur Dontje hartelijk dank (echt ik kan ook nu niet vaak genoeg zeggen!) voor het mogelijk maken het ontwerp op papier te krijgen en Elly, je bent een schat, zoveel als je me helpt! Dikke knuffel aan jullie alledrie!

dinsdag 26 mei 2015

Wanneer je een kind met kanker in je omgeving hebt: Tips

Kanker is levensvatbaar. Net zo levensvatbaar als de angst dat het je ooit overkomt, dat het ooit iemand die je lief is overkomt. Kanker. Dat niemand weet waar het zich de volgende keer zal tonen, mag duidelijk zijn. Het is net onkruid en steekt de kop op, zonder dat je erom hebt gevraagd. Dus, het zal je maar gebeuren, kanker in je gezin. Elk jaar krijgen er in Nederland 500 kinderen te horen dat ze kanker hebben. Elk jaar staan er 500 gezinnen te trillen na de schok dit met zich mee brengt. En denk niet: dit overkomt mij niet, je weet het niet. Denk niet: dit gebeurt alleen op tv. Maar bedenk wat je zelf nodig zou hebben in een dergelijke situatie. En handel er naar. Om een richtlijn te geven voor iedereen die een gezin als ons, leert kennen, stelde de VOKK een mooie brochure op, die hieronder is weergegeven. Hopelijk heb je het niet nodig, maar mocht dat toch zo zijn.

Tips voor omgeving

(bron: VOKK - brochure 'als een kind kanker heeft ... tips voor de omgeving'

Ga het gezin niet uit de weg; kanker is niet besmettelijk en het gezin kan uw steun hard gebruiken. Natuurlijk is de diagnose ook voor u een schok, maar voor het gezin is het nog zwaarder. De behandeling duurt vaak lang en is zwaar en intensief. Het gezin zal alle zeilen bij moeten zetten om zich staande te houden en u kunt daarbij helpen. Emotionele steun en praktische steun zijn allebei nodig.

Bij emotionele steun kunt u denken aan:
- een luisterend oor
- een hand om vast te houden
- een schouder om uit te huilen
- aandacht in de vorm van regelmatige bezoekjes, regelmatige telefoontjes, kaartjes en lieve briefjes, e-mailtjes
- een kaartje speciaal voor het niet-zieke kind
of:
- spontaan een van de ouders ophalen voor een boswandeling
- een middagje samen naar de stad
- een partijtje tennis of voetbal
en:
- 's avonds even aanwippen voor een glas wijn.

Vraag of uw bezoekje of telefoontje schikt en wees niet teleurgesteld of ontmoedigd als u soms wordt afgewezen. De gemoedstoestand van ouders kan erg wisselen; soms komt het uit, soms is het te veel. Probeer het gewoon later nog een keer.

maar ook:
- de toestand van het kind serieus nemen
- rekening houden met periodes van verminderde weerstand van het kind
- begrip hebben voor gedragsveranderingen bij het zieke kind ten gevolge van bepaalde medicijnen en de daaruit voortvloeiende opvoedingsproblemen
- het gezin ruimte geven het op hun eigen manier te doen
- rekening houden met de tijd die het gezin voor elkaar nodig heeft.

Bij praktische hulp kunt u denken aan:
- opvang van de andere kinderen
- vervoer van andere kinderen naar het ziekenhuis voor een bezoekje aan een zieke brus (broer of zus)
- de andere kinderen meenemen voor een uitstapje
- boodschappen
- medicijnen ophalen bij de apotheek
- eten koken
- de was en de strijk
- stoffen en stofzuigen
- planten water geven
- op het zieke kind passen, zodat de ouders even tijd voor zichzelf hebben
- grasmaaien
- de vuilcontainer wekelijks aan de weg zetten.
Helemaal mooi is het als een goede buur, of een dichtbij wonend familielid, alle hulp coördineert. Vele handen maken licht werk.

Wat u niet moet doen:
- steun aan bieden in het algemeen: je belt wel als je me nodig hebt, he?
- hulp aanbieden in het algemeen: je roept maar als ik iets voor je kan doen!
want in het algemeen hebben ouders gewoon niet de energie om te bedenken welke steun of hulp ze nodig hebben.
- het na een maand of twee voor gezien houden
want na een maand of twee begint het voor de meeste gezinnen pas goed
- denken dat alles in orde is, als de behandeling achter de rug is
want dan pas komen ouders eraan toe het gebeurde tot zich te laten doordringen en juist dan hebben ze een steuntje in de rug nodig
- raadgeven over alternatieve behandelingen
want alleen reguliere geneeskunde biedt een kind met kanker kans op genezing. Bovendien behoort de kinderoncologische zorg in ons land tot de beste ter wereld. Samen met de behandelend arts kan eventueel worden gekeken naar aanvullende behandelingen.
- steeds zeggen dat alles goed komt
want niemand weet of dat zo zal zijn.

U kunt heel veel betekenen voor het gezin. Door de ouders de praktische beslommeringen uit handen te nemen, geeft u het gezin iets heel waardevols: tijd voor elkaar en de kans een klein beetje 'gewoon' te leven.

maandag 25 mei 2015

Pinksteren 2011

Na een heerlijke middag in de zon, gister, in het gras aan de rand van Assen, in goed gezelschap, terugblikkend op de afgelopen paar jaar. Kreeg ik nog een mooi cadeau nagestuurd:
Dit is één van de foto's van het pinksterweekend na Mirthe's verjaardag. Zij was de vrijdag er voor jarig geweest. Nu weet ik niet meer of we haar verjaardag die dag vierden of de zaterdag erna. Zo weet ik dus ook niet meer of deze foto van zaterdag of zondag (1ste pinksterdag) was. Het was in elk geval de dag nadat we haar verjaardag hadden gevierd, dat we op de camping waren, met fijne en warme mensen om ons heen. Net 1 jaar en ook daar wist ze iedereen te raken. Wat deed ze toch veel in de korte tijd dat ze bij ons was. Het is mooi om dat terug te zien op foto's waar ik het bestaan niet (meer) van wist.

zondag 24 mei 2015

Pinksteren

Wat was er ook al weer met Pinksteren? Niet het feest, de betekenis op zich, nee wat was er vorig jaar met Pinksteren. Ineens weet ik het weer. Vorig jaar was Pinksteren op 8 en 9 juni. Al weken van te voren hadden we besloten om Mirthe's verjaardag groots te vieren. Dat mocht immers wel, na een jaar als zij achter de rug had. Een jaar eerder was de kans dat ze haar vierde verjaardag niet zou kunnen vieren, maar te groot aanwezig. En nu kon dat nog wel! Het kwam dus wel goed uit dat Pinksteren vlak voor haar verjaardag viel, dan konden we mooi de Pinkstermaandag gebruiken om de hele dag haar verjaardag te vieren. Tot het ziekenhuis roet in het eten gooide... nou ja, soort van dan. Want het was natuurlijk super dat Mirthe al na 2 weken op de wachtlijst te staan, haar PEG katheter zou krijgen, vlak voor haar verjaardag wel te verstaan. Nou gelukkig maar, dan konden de wangen eindelijk weer mooi worden. Die grote plekken in haar gezicht die alsmaar groter werden, ontsierde het mooie koppie meer nog dan het net terug groeiende haar of de Omaya op haar hoofdje.
Maar ja, het was wel weer een ingreep, waarvan we de gevolgen niet konden overzien. En moe was de laatste tijd toch ook wel weer heel erg. Dus het feest werd iets ingesnoerd, zodat het te overzien zou zijn (in elk geval voor moeders dan, want Mirthe was aan het eind van het feest, nog niet uitgefeest: iedereen mocht blijven eten! Dit jaar niet, meis, misschien volgend jaar...zeiden we toen). En zo nadert die prachtige dag dat we Mirthe 5 jaar geleden mochten verwelkomen.
Vandaag 5 jaar geleden liep ik met een dikke buik te kijken hoe de dakkapel geplaatst werd. Hoe er een gat in het dak werd gezaagd, hoe de hele bovenverdieping een puinhoop werd en hoe, gelukkig, de zon scheen. Hoe Lars schoorvoetend en trots plaats nam in de grote kraan die de dakkapel zou takelen en hoe blij we waren dat jij nog was blijven zitten, waar je zat! Nu kon je komen, maar jij had het nog te veel naar je zin en gaf nog geen teken dat je wilde komen. Zodra je was, zouden we het weten ook! wat een pit.
Nog 2,5 week en dan vieren we Mirthe's verjaardag. Nu weten we zeker dat de vierde verjaardag een prachtig cadeau voor ons allen was. 10 juni zal nooit meer hetzelfde zijn.

zaterdag 23 mei 2015

Reizen door het Land van Rouw

Er gebeurt veel op allerlei fronten, op dit moment. De reis door het Land van Rouw neemt andere vormen aan. Liep ik in januari nog over een mistig bergpad met amper een halve meter zicht voor ogen. Zo zat ik in april bovenop de bergtop, bij te komen van de reis, verblind door het zonlicht. En viel mijn oog op de volgende etappe van mijn reis: de Tafelberg. Tig meter recht omhoog naar een prachtig platform met ruimte genoeg voor al die lieve mensen om mij heen, waardoor ik me niet meer zo eenzaam zou voelen, zoals op die kleine bergtop.
Nu is de top van de Tafelberg in zicht. Niet zonder slag of stoot, want een stap vooruit betekend in dit geval een stijle wand beklimmen, iets waar mijn lijf niet op berekend is. Bij elke beweging komen er spieren in beweging die zelf niet wisten dat ze er waren. Dat levert spierpijn op. Marathons heb ik immers gelopen, daar is mijn lijf op berekend, maar de hoogte in klimmen is heel andere koek.
Maar zoals ik weet dat er op de Tafelberg talloze lieve, steunende en enthousiaste mensen mij staan op te wachten, zo weet ik ook dat ze mij nu aanmoedigen om door te gaan. Ik doe het dus niet alleen en dat geeft een gevoel van...tja, hoe zeg je dat? van gedragen worden, is denk ik de beste omschrijving. Het maakt de klim de moeite waard. Niet minder pijnlijk, hoor. Elke beweging die ik maak is gericht omhoog en betekend tevens dat ik verder kom, verder weg ga van de plek waar ik vertrok. De plek waar Mirthe en ik naast elkaar stonden, elkaar vast hielden en waar ze nogmaals mijn neus af kon pakken. De afstand wordt aanzienlijk groter en dat maakt de reis voorwaarts zo pijnlijk. Het maakt dat ik mezelf geregeld voor gek verklaar en mezelf afvraag of het wel klopt. Ga ik niet te snel, vraag ik niet te veel, te vroeg van mezelf. Ik ben immers nog maar pas aangekomen in het Land van Rouw. Steven ik niet af op een keihard klap, omdat ik zo druk doende ben een nieuwe weg in dit Land van de Levenden te ontdekken? Deze vragen zorgen dat ik de balans op maak, of het klopt, of het echt goed voelt, of dat ik niet iets verbloem. Net als zoveel en zo vaak de enige juiste insteek was in de afgelopen 2 jaar: de tijd zal het leren. De tijd zou leren of Mirthe zou herstellen van de operatie, de tijd zou leren of Mirthe zou genezen, de tijd zou leren of Mirthe....ouder zou worden. Dus.... de tijd zal ook wel leren of dit allemaal wel wijs is, wat ik nu doe. Hoewel, het voelt goed, hoor, dat stem ik wel zo goed mogelijk met mezelf af. Klappen komen toch wel. Zoals het besef langzaam op gevoelsniveau door sijpelt dat het speelgoed onaangeraakt in de kast blijft liggen, dat de kleertjes ongedragen in de kast blijven liggen, dat het stiller en rustiger in huis en in onze agenda is, dan destijds, nog maar 8 maanden geleden.
Het besef dat het kindje dat ik hoor kletsen in de winkel, net zo klinkt als Mirthe, voor ze ziek werd. Het besef dat ik dat nu zoveel duidelijker hoor, dan wanneer ze er nog zou zijn geweest. Het besef dat mijn verblijf in het Land van Rouw nog lang verlengd zal worden. Het besef ook dat ik daar telkens meer mensen leer kennen, helaas, want dat betekend natuurlijk dat er geregeld nieuw Verdriet geboren wordt.
En ook het besef dat ik meer en meer contact maak met het Land der Levenden. De wereld waar ik mij in bevind wordt langzaam weer wat groter. En het besef dat ik niet alleen verdriet heb om mijn dochter, is telkens duidelijker voelbaar.
De weg waar ik mij nu op begeef is grillig, maar ook prachtig om te zien. Het uitzicht is intens. De mensen met wie ik het mag delen zijn prachtig, ik voel me werkelijk gedragen.

vrijdag 22 mei 2015

Geboorte van Verdriet

Geboorte van Verdriet

In de stilte
In het gemis
In het onzichtbare
In het onvermijdelijke
Is daar de geboorte
Van het verdriet
Van het verlangen
Van het wensen
Dat wat eens was,
ooit weer is

maar ooit zal niet meer zijn
Ooit zal nooit zijn
wat eens was
Eens is weggevlogen
Eens is meegenomen 
Eens is voltooid verleden tijd
Eens is wat jij mee nam

Verdriet werd geboren
Toen jij vertrok
Toen jij afscheid nam
Toen jij je eigen reis volbracht

Ooit
Ooit
Ooit 
zal verdriet groeien
zal verdriet ontwikkelen
zal verdriet worden 
tot onvoorwaardelijke liefde
Ooit
Ooit zal nooit zijn
wat eens was.

woensdag 20 mei 2015

Perspectief op korte leventjes

Dat kinderen eerder dan hun ouders dood gaan is een gegeven. Dat gebeurt al zolang de mensheid bestaat. Alleen gebeurt het tegenwoordig minder vaak, dan ooit tevoren. Tenminste...in onze westelijke maatschappij dan. Met onze goed ontwikkelde, hygiënische, vergevorderde geneeskunst, is het bijna onmogelijk voor te stellen dat kinderen nog dood gaan aan ziektes. Het mag eigenlijk niet gebeuren, dat is het idee. Iedereen behoort de leeftijd te bereiken dat je een goed leven hebt gehad. Dat is ook het idee. De dood hoort er gewoon niet bij, is het idee.
Laat ik nou schetsen wat ik vanochtend meerdere malen voorbij hoorde komen (tijdens museum excursie met Lars zijn klas). Een gezin, welgesteld gezin, waar mevrouw 15 kinderen had gekregen. Dat vraagt wel veel ruimte, maar maak je geen zorgen, niet alle kinderen bleven in leven. Nee, dat was destijds heel normaal, dat er een paar het leven lieten. Dit gezin had er 4 verloren, door de erbarmelijke hygienische omstandigheden. Iedereen dronk bier, inclusief de kinderen, want dat was schoner dan het water uit de put.
Anderzijds werden kinderen aan de lopende band geboren. Anticonceptie was er niet, bovendien was de familie een soort oude dag voorziening. Dus hoe meer je kreeg, hoe meer kans je had, om ooit ergens je oude dag te mogen doorbrengen (als dat al nodig was, want de gemiddelde oude mens werd toen misschien 50 jaar). Door het harde werken, werd je waarschijnlijk ook sneller oud en door de verschillen in de seizoenen, was een warm geriefelijk huis ook niet vanzelfsprekend in de wintertijd. De dood was van het leven en veel minder eng dan het tegenwoordig is. Elke dag kon een overleving zijn. Er zijn nog landen waar dit zo is.
Om de grote ontwikkeling in geneeskunde duidelijk te maken, vroeg de kokkin van 250 jaar geleden, aan de kinderen wie er wel eens een blaasontsteking heeft gehad. Verschillende handen gaan omhoog, zeker de helft. In die tijd was blaasontsteking dodelijk. De medicijnkast  van het huis wordt getoond. Een grote vitrine kast met 6 aardewerken flesjes, een vijzel, een naald voor de gebruikelijke aderlatingen en een bakje om het bloed op te vangen. Veel meer dan dat was het niet. Zo weinig?! roept 1 van de kinderen verbaasd uit. Ja zo weinig. Daarom gingen er ook zo veel kinderen dood. Natuurlijk vind ik het pijnlijk om te horen. En ik zie een af en toe een klasgenootje van Lars mijn kant op kijken. Er zijn nog steeds dodelijke ziektes, waar ook kinderen aan bezwijken. Hoe duidelijk kan ik dat voelen? Vanavond is er weer de tv actie van Kika, een oproep voor betere medicijnen, voor betere zorg en om dat alles te concentreren in het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Zodat de 75 % overleving opgeschroefd kan worden naar 95%. Het is een droom, of die ooit werkelijkheid gaat worden? Wie weet over nog eens 200 jaar, maar dat is uiteraard niet de tijd die Kika ervoor uit wil trekken.

dinsdag 19 mei 2015

open

Het hart is geopend. Het lijkt nog te bloeden, het lijkt nog onherkenbaar onder de bloedende massa. Het is niet alleen leed en verdriet dat eruit stroomt. Er is iets anders, subtieler en vluchtiger dat er tegenwoordig in grote golven doorheen stromen kan. Het is niet tastbaar, het is moeilijk te zien, het is iets dat voelbaar is, voor degenen die het durven ervaren. Het is groots, het laat zich niet tegenhouden door materie, afstand en tijd. Het doorgrond alle barrières, van ras, geloof en leeftijd. Een enkeling durft het zonder omhaal te beantwoorden. Een enkeling nog puur en open en onbezoedeld door oordelen en ervaringen, zijn het juist de jonge mensjes die het begrijpen. Zij geven het door en door en door. Hartgrondig en hartvochtig geven zij door wat menigeen niet meer begrijpt, door de eigen opgedane wonden. Kijk naar het kind, geef het wat je te geven hebt en het geeft je in duizendvoud terug. Kijk naar het kind en bewonder de twinkel in de ogen, de onbevangenheid en geef het vertrouwen dat het mooi is, voor wat het is. Dat ene kind, dat wijze mensje, zendt zoveel uit, begrijp jij wat het is?
Mijn hart werd geopend door zo'n kind.  Een kans om de pijn te doorleven die dat opleverde, een kans om te groeien, een kans om opnieuw heel te worden, maar dan meer en mooier en groter dan ooit te voren. 

maandag 18 mei 2015

de rotonde

Lars weer naar school vandaag. 2 weken vrij geweest en het is weer mooi geweest. Hoewel we ook wel weer in een ritme komen, in zo'n vakantie. Het is elke keer weer iets waar ik tegenop zie. Maar goed, het zit erop. Waar ik dan wel van baal is dat de wekker te vroeg gaat. Ik zal vast niet de enige zijn...
Een blik over het schoolplein leert me dat er op het schoolplein enig werk is verzet in de vakantie. 4 hekken en 2 palen sieren de plek midden op de rotonde, waar jouw boom komt, Mirthe. En daarmee wordt tastbaar dat je er niet meer bent. Niet minder tastbaar dan de leegte hier in huis, niet minder tastbaar dan jouw grafje, niet minder tastbaar dan al het speelgoed dat hier onaangeraakt in de kasten blijft liggen. Maar op een nieuwe manier tastbaar en dus even weer pijnlijk en confronterend.
Het is nog steeds een vreemde gewaarwording hoe jouw verlies, zoveel anderen raakt en heeft geraakt. Hoe onze wereld is opgeschut door een aardbeving en hoe dat nog tot ver in de omtrek zorgt voor naschokken. De boom symboliseert jouw leven dat op deze manier wordt voort gezet. Maar het staat ook symbool voor het verlies dat niet alleen wij voelen, maar velen met ons.
Jouw boom, midden op de rotonde. Een kleine rotonde, met een korte draaicirkel. Net zoals jouw leven maar klein en kort is gebleven. De rotonde waar menig kind zal spelen, rennen, vallen en weer opstaan. Waar plezier beleeft zal worden, evenals onenigheid wel eens een rol zal spelen. Jouw boom staat er middenin en vast en zeker, zal jij eens in de takken zitten genieten van de kinderen die erom heen spelen. Zo ben jij toch kind en zo speel je toch vaak mee op het schoolplein, ik weet het zeker.
De rotonde vormt een perfecte cirkel, hoewel klein, niet minder perfect. Zoals jouw leven ook te kort was, toch perfect, stralend en vol levensvreugde. Een betere plek had jouw boom niet gegund kunnen worden.

zondag 17 mei 2015

familie

Er zijn vele vormen van familie. In alle vormen en maten, dat zal ik niet hoeven vertellen. Iedereen heeft familie, want iedereen heeft toch een vader en moeder, ergens rondlopen of ergens gehad in elk geval. Het tijdperk van kunstmatige baby's produceren in fabrieken is nog niet aangebroken, zoals dat in 'a brave new world' werd beschreven door Aldous Huxley. Laten we ook maar hopen dat het een science fiction verhaal blijft.
Daarom heeft iedereen dus familie. Hoewel sommigen klein zijn en sommigen groot, bloedfamilie is er (geweest). Je krijgt het gewoon cadeau bij je geboorte,  hoewel het ook zo kan worden afgenomen door omstandigheden, denk aan adoptie, aardbeving, of een andere vorm van tragedie.
Er is echter ook andere familie. Familie die je ook gratis krijgt. Familie die niet verbonden is door bloedverwantschap. Familie waar je misschien evenmin toe wil behoren, omdat het niet de familie van je keuze is. Wat overigens ook op kan gaan voor je bloedfamilie. Je hoeft er dan ook niets mee, als je dat goed past, maar de familie is er net zo goed. Of je die nou nodig hebt of niet, of je die nou erkent of niet, of je er nou in investeert of niet.
Zo'n familie heeft dezelfde karakter trekken als een bloedfamilie. Er zijn leden die je aanspreken, die je geregeld treft en opzoekt. Er zijn leden waar je het bestaan niet van wist. Er zijn leden waarvan je niet wist dat ze tot dezelfde familie behoorde.
Wat voor familie heb ik het over? De familie die verbonden wordt door de gemeenschappelijke ervaringen. Het hoeft niet dezelfde ervaring te zijn, maar een vergelijkbare ervaring is voldoende om het familiegevoel tot leven te brengen. Een blik is genoeg om te weten dat je allebei lid bent.
Ouders die hetzelfde als ik hebben meegemaakt.
Ieder een eigen verhaal,
ieder een eigen ervaring,
ieder een eigen invulling aan het gemis
ieder een eigen tempo op het nieuwe pad
ieder dezelfde leegte
Ieder gaat door
Soms op kracht,
soms op het tandvlees
Ieder gaat door
Altijd voor die ster
Altijd voor die vlinder

De details, de ervaringen maken het verhaal uniek, leveren het gesprek. Onderhuids hoeft er niks uitgelegd te worden. Familie van lotgenoten, van mede ervaringsdeskundigen, noem het wat je wilt. Het is geen familie waar ik iemand lid van zou willen maken. Geen familie waar je kan 'in-trouwen'. Familie door ervaring, niet meer, niet minder, maar wel in levende lijve.

zaterdag 16 mei 2015

Intuïtie

Intelligentie en intuïtie zijn twee heel verschillende facetten van wie we zijn. Keuzes op basis van intellect zijn vaak logisch, helder uit te leggen en duidelijk te verwoorden. Intuïtie daarentegen, is heel onlogisch, heel onduidelijk uit te leggen en heel lastig te verwoorden. Intuïtie komt overeen met het volgen van je gevoel. Maar dan ook het hoogste gevoel, en niet het gevoel van je ego, dat uit is op zelfverheerlijking, ijdelheid en eergevoel. Het is belangrijk het verschil te weten, want hoe vaak wordt er niet gemanipuleerd met: ja, maar dat voelde goed! om zo maar duidelijk te maken dat diegene de makkelijkste weg koos of geen verantwoordelijkheid wil dragen voor hetgeen diegene zojuist heeft aangericht. Ook dat is heel belangrijk: verantwoordelijkheid dragen voor je eigen handelen, of dat nou op hoogste gevoel gebaseerd is of op het gevoel van eigenbelang, van het ego. Wanneer je bemerkt dat je een ander benadeeld of dat een ander door jou tekort gedaan is, kan je daar best even bij stil staan. Kan je daar best even met de ander bij stil staan, het kan immers niet de bedoeling zijn dat een ander zich door jou gekwetst voelt, al dan niet opzettelijk. Je helpt jezelf er bovendien mee, door het gesprek aan te gaan.
 Je intuïtie volgen is helemaal niet makkelijk. Het stelt je voor onmogelijke opgaven, zo lijkt het op het eerste gezicht, want logica ontbreekt in elk opzicht. Zeker vooraf is geen logica, die komt pas achteraf. Soms pas jaren achteraf. Vertrouwen op je intuïtie is dan ook een heel lastig iets, want hoe weet je nou of je het bij het rechte eind hebt? Het is geen optelsom met een direct in cijfers uitgelegde uitslag. Nee, als er al een uitslag is, dan is die alleen door jezelf op de juiste manier te interpreteren. Voel je je er goed bij, voel je je op je gemak en er tevreden over? Dan zit je goed. Knaagt er nog iets? krijg je er kramp van in je buik als je er aan denkt? of probeer je het meteen te vergeten? dan zit er nog wat onverwerkt emotie en is het handig er je licht op te werpen, zodat je de volgende keer je intuïtie nog effectiever kan gebruiken. Er is geen goed en geen fout, hooguit handig en klunzig.
Sinds Mirthe ziek werd, heb ik het gevoel alleen mijn intuïtie te hebben om op te navigeren. Nou ja, niet helemaal alleen, maar wel hoofdzakelijk. Een kind dat je niet kan vertellen wat ze voelt, moet je leren lezen, op basis van lichaamstaal, op basis van je gevoel, op basis van je intuïtie. Daarbij moet je ook leren onderkennen dat je angsten je behoorlijk in de weg kunnen zitten. Die kunnen de toegang tot je intuïtie behoorlijk blokkeren. Daar heb je geen ziek kind voor nodig om dat te ervaren. Want ook de angst om niet te voldoen, om niet gezien te worden, om te falen, om noem-maar-op, blokkeren de weg naar je intuïtie. Het enige dat helpt is uitproberen, je angsten onder ogen zien en uitproberen of je eerste ingeving klopte. Wat is het ergste dat kan gebeuren? dat je afgewezen wordt? dat je niet de medewerking krijgt die je hoopt? dat je nee hebt en ja krijgt? Want dat kan ook eng zijn he? dat je juist krijgt wat je hoopt, want dan moet je er ook wat mee doen, haha. En dat is misschien nog wel harder werken, dan je intuïtie te negeren en de angsten hoogtij te laten vieren. Hoe dan ook, het leven is hard werken op enig punt in je leven. Op enig punt in je leven sta je voor een keuze: hoe nu verder. En dan merk je dat je elke dag, elk moment die keuze hebt.

woensdag 13 mei 2015

Boompje wassen...!?

Het was even spannend. Een paar boomstammen... Mooie lange, dunne boomstammetjes, specifiek van de Berk. Ik hou van die mooie witte bast, die zo mooi kleurt. Sommige Berken blijven wit, heel erg wit. Het is maar een enkele een heel specifieke soort. De rest wordt uiteindelijk als iedere boom en barst bij de basis, open als iedere boombast doet. De witte bast blijft dan niet meer behouden.


De Berk stond vroeger bij ons in de tuin. Ik vond toen de bast al mooi en kon zo mooi die schilfers ervan af peuteren, wat mijn moeder toch niet zo'n goed idee vond. Ze stonden met zijn tweeën achterin de tuin.
Nu zie ik overal berken staan en valt het mij op, dat waar ze aangeplant zijn, ze vaak in driehoeken staan. Zo ook op dit plekje (helaas zie je ze niet), maar hier zitten Mirthe en ik even te picknicken op een mooie zondagochtend. Te midden van 3 Berken.

De zaal van de rouwdienst, heet de Berkenzaal.
De Berk ook wel de boom van de troost genoemd.
Blijft natuurlijk de vraag wat ik met Berkenstammetjes ga doen, die ik zo mooi vind. Ze zijn niet om te kloven, niet om te stoken, niet voor paalzitten. Nee, ze zijn voor de Lichtpuntjes.
Maar voor ik ze daarvoor gebruik, moeten ze wel even gewassen worden...


Juist, wassen. Wie wast er nou berkenstammetjes? Ik dus. En dan zien ze er toch al een stuk mooier uit. Let vooral ook op de Roze stip...die natuurlijk is aangebracht om aan te geven dat deze boom klaar is voor de kap.
Maar dan zijn we er nog niet. Nee, want hoe en wat hebben die Lichtpuntjes nou hiermee te maken. Nou, ook dat kan ik laten zien, want er zijn Lichtpuntjes die niet kunnen staan. Die niet mooi blijven in een mandje en dus graag ergens willen rondhangen, dus:
Zo voel ik me ook al echt een kunstenaar, van niets, iets maken. We doen het toch maar weer even. 1 stammetje klaar, nog 5 te gaan.

En deze Berk kan natuurlijk niet overgeslagen worden, nu we het toch over Berken hebben.


maandag 11 mei 2015

dagelijkse dingen rouw

Het zijn de gewone dingen. De alledaagse dingen, die steken. Alledaagse dingen die nu in het voorjaar weer kunnen. Die de hele winter niet op die manier gebeurden, die me nu zo steken. Zoals het grasmaaien. Dan vond Mirthe het heel erg mooi om mee te helpen. Voor ze ziek werd, hadden zij en Lars een speelgoed grasmaaiertje. Daar liepen ze me natuurlijk meer mee voor de voeten dan dat het hielp, maar leuk was het wel.
Zelf met het speelgoed grasmaaiertje lopen, kon vorig jaar natuurlijk niet meer. Ook niet als ik haar vast hield, want dan begaf mijn lijf het na 5 stappen (omdat het maaiertje zo klein is dat ik behoorlijk onhandig moest lopen met Mirthe). Niet handig. Dus de enige oplossing was: de echte grasmaaier. Ik hield het handvat beet en klemde Mirthe onder haar oksels met mijn onderarmen. Zij hield ook de grasmaaier vast en zo liepen we over het gras. Kris kras natuurlijk, want ondanks dat ik haar klemde wankelde ze nog behoorlijk. De concentratie lag op zo'n moment niet bepaald bij het lopen...En haar heupen waren zo soepel, daar zou Elvis jaloers op zijn geweest. Dusss zo hielp ze mij mee, mijn tijd te verdrijven...want het gras moest daarna natuurlijk alsnog helemaal gemaaid worden. Geeft niets, het ging om het plezier en dat had ze zeker en ik dus ook. Gelukkig maakte het haar ook niet uit of het hele gras gemaaid was, een echte kleuter, een paar minuten was voldoende voor een goed gevoel en dan was het volgende spel al gevonden: fietsen, Ruben aaien of eten geven, puzzelen, Dora kijken, wandelen, glijbaan, speeltuin, ach noem maar op, Mirthe vond altijd wel iets, maar net waar haar oog op viel. Ik moest dan nog steeds het gras maaien en parkeerde haar dan ergens met iets wat ze leuk vond om te doen (wat dan wel de nodige onderhandel vaardigheden mijner zijds vroeg, want madam wist wel wat ze wou...), zodat ik mijn handen weer vrij had. Zo ging dat.
En daar is dan weer de leegte wanneer nu het gras weer gemaaid moet worden, op een mooie lente namiddag. Want nu is het gras zo gemaaid, zonder afleiding. Nu is het eten zo gekookt, zonder haar eerst in de stoel aan tafel te hoeven zetten en de pan met water voor haar klaar te zetten op tafel. Zodat zij de aardappels erin kan plonsen.
Nu fiets ik naar huis, na een vergadering en schiet heel snel de vraag door mijn hoofd, hoe het met haar is? zou ze lekker liggen te slapen... om vervolgens het pijnlijke besef te voelen. Dat is rauwe rouw. Het ebt door in de gewone dingen. De emoties die lichtjaren achter het verstand door werken. Het verdriet dat in kleine beetjes los komt, kleine beetjes anders is het niet te behappen.
Lars die heel lief toch even Dora wil opzetten, niemand die er naar kijkt, maar toch voor Mirthe. Heel lief, maar nu even te pijnlijk voor mij.
Het is de rouw die niet iedereen ziet. Die ik niet iedereen toon op het moment dat het zich voor doet. Het is van mij. Het past niet in de woorden die ik hoor: ik weet niet of ik het zou kunnen, zoals jullie er mee om gaan. Wat kan ik daarop zeggen? Het is niet mijn keuze, het is het laatste wat ik een ander toe wens. Het is wel mijn pakkie an, ik sta er voor en moet er mee dealen. Dat is wat ik doe, niets meer en niets minder. Iedereen kan het, zo moeilijk is het niet, ook niet makkelijk, maar beter dan weg te stoppen en weg teren in het verdriet.

zondag 10 mei 2015

Vlindermoeder en moederdag

De moederdag begon vannacht al vroeg. Ik ben moeder en zal het weten ook. Er werd geklaagd over buikpijn. Een slok water deed even wonderen. Een kus, knuffel en slaap lekker. Helaas het wonder was van korte duur. De buikpijn bleef komen en gaan, een paracetamol en naast hem in bed gekropen om in de gaten te houden of het beter zou worden. Samen proberen de pijn weg te blazen, maar het hielp allemaal niet. Nog meer gehuil en geklaag. Mannetje toch. En dan volgt, wat we vele malen hebben meegemaakt, maar wat nooit, nooit, nooit went. Het hele bed wordt vol gespuugd. Meteen is er al de opluchting, na nog een paar een golven is de rust in de buik ook terug. Schoon bed en heerlijk doorgeslapen tot 20 over 8, aldus de verslaggever in eigen persoon. Waarna hij met papa en heerlijk ontbijtje op bed komt brengen, met bij behorende tekening. De buikpijn is over, het oog ontstoken. Ventje toch.

Nu was het ook van de week dat ik natuurlijk weer denk aan het moederschap van een weggevlogen ziel. Van een ster, of misschien nog wel mooier, van een vlinder. Het was ook deze week dat ik (wederom) in een boek mijn eigen vergelijking las, die ik al eerder maakte, zonder te weten dat het ergens beschreven stond. Een vader beschrijft hoe hij zich voelt na het verlies van een kind. Hij voelt zich naamloos, want legt hij uit, een kind dat zijn ouders verliest wordt wees. Een vrouw die haar man verliest wordt weduwe en een man weduwnaar, nadat hij zijn vrouw verliest. Maar een ouder die zijn of haar kind verliest, wat wordt die? Hij vindt zichzelf naamloos. Iets dat ik niet herken, dat ik niet zo in de lucht wil laten zweven. Ik ben nog steeds moeder. Misschien wel meer dan ik ooit zou kunnen zijn geweest, als dit niet was gegaan zoals het is gegaan.
Elisabeth Kübler-Ross beschrijft het sterven als het opengaan van een cocon, waarbij de ziel als een vlinder uit het lichaam, de cocon, opstijgt. Dat vind ik prachtig verwoord en is niet alleen door haar beschreven, maar al vele malen in symbolen doorgegeven van generatie op generatie. Daarmee kom ik bij de naam die ik mezelf en alle moeders geef die een kind hebben mogen brengen op deze wereld en weer hebben mogen loslaten: ik ben een vlindermoeder.
De vader uit dat boekje (Stil verdriet - Manu Keirse) benoem ik tot vlindervader, ik hoop dat hij daar aansluiting in kan vinden.

vrijdag 8 mei 2015

wat als versus dat is

Wat is normaal? Ik heb geen idee. Wat is normaal gedrag voor een gezonde jongen van 8? En wat is normaal gezond gedrag voor een jongen van 8 die zijn zusje verloren is? Wie het weet mag het zeggen. Het is elke keer de vraag: zijn dit de sporen die de kanker na laat, of is dit een gewone gezonde opstandige 8 jarige die zichzelf aan het ontwikkelen is. En daar hoort boos zijn bij. Toch? Het is krachtmeting. En met wie beter dit te ontwikkelen dan met zijn ouders. Zo is het ook weer wel.
Maar het blijft de eeuwige vraag zonder helder antwoord: wat is normaal? Het is de vraag die Lars ook geregeld stelt. Niet in die woorden maar meer indirect. Toen we op vakantie gingen in februari, was dat omdat Mirthe dat mogelijk maakte door haar ziekte. Dat we hebben gevlogen in september was ook door Mirthe en de ziekte. En toen hij naar maatschappelijk werk ging, was dat ook om over Mirthe te praten. Het aanstaande bezoek aan het ziekenhuis is ook ter ere van Mirthe (kinderherdenking, eind mei), dat we weer naar revalidatie zijn geweest laatst, was ook om Mirthe. Er draait best veel om Mirthe. Dat wij niet werken is er ook een spoor van. Dus ja, wat is wat? Was het anders zo gegaan, door andere omstandigheden of was het anders bij het oude gebleven? Wat is een spoor en wat is het gewone gezinsleven? Het is een vraag die geregeld bij Lars naar boven komt.
En bij mij dus ook. Ik weet niet hoe een kind van 8 zou zijn zonder dat hij zijn zusje verliest. En dan nog, dan was er wel iets anders geweest waardoor hij zou zijn gevormd. Dat is bij ons allemaal zo. We zijn gevormd door onze ervaringen, onlosmakelijk met elkaar verbonden. Wat als, bestaat niet. Dat is, des te meer. De ik die haar dochter niet verloor aan kanker, is er niet. De ik die dat wel heeft is er. Dat is. Daar hebben we het mee te doen.
Lars is een gezonde jongen van 8 jaar, die zijn zusje heeft verloren. Dat is. En daar doen we het mee, dat is prima. Hoe hij dit alles beleeft? Ik heb geen idee. Echt niet. Ik kan niet in zijn huid kruipen. Net zo min als ik van Mirthe kan zeggen hoe dit voor haar was om te doorleven. Ik kan niet namens een ander vertellen wat zij hebben gevoeld, hebben ervaren. Het is namelijk een vraag die ik geregeld krijg, maar ik weet het niet en wil het ook niet proberen. Ik kijk liever naar hoe het met hem gaat en probeer daarop te anticiperen. Of ik dat handig doe en het gewenste resultaat behaal, durf ik openlijk te betwijfelen. Ik probeer het en of dat zijn vruchten afwerpt, zal later wel blijken. Is hij boos omdat zijn zusje dood is? Terecht, dat ben ik ook. Begrijpelijk, zou ik zeggen. Maar of het echt zo is? Hij zegt het niet, hij deelt het niet op die manier mee, dus of hij het zo beleeft? Misschien is hij wel boos omdat wij de hele dag thuis kunnen zijn en hij naar school moet...wie wat zal het zeggen? Misschien vindt hij wel dat wij te veel van hem vragen of is hij boos omdat hij niet de zeggenschap heeft over hoe zijn leven verloopt, maar moet hij die zeggenschap delen. Dat kan best balen zijn. Het is niet anders.
Wat ik hiermee wil zeggen, is dat wij hem de ruimte proberen te geven (wat niet mee valt, want we hebben het ook met hem te doen) om zichzelf te ontdekken en ontwikkelen. Dat hij leert de stormen die het leven hem toewerpen het hoofd te bieden, zonder ons als windscherm te moeten gebruiken. Dat betekent dat hij voor zichzelf moet gaan uitmaken waarom hij boos op het leven is. Misschien leert hij dat de komende maanden, misschien komt hij daar pas over een paar jaar achter. En ik hoop daarvan mijn portie te leren, want foutloos ben ik niet en zal ik ook niet zijn in zijn opvoeding. Maar ik weet wel dat ik zijn moeder ben en niet zijn vriendin hoef te zijn. Dat is best ingewikkeld nu de verhoudingen zo verschoven zijn. Moeder zijn van meerdere kinderen, vind ik makkelijker, dan van 1 die ik mag opvoeden. Dat is nu wel de situatie, dat is de uitdaging en die gaan we dan ook maar aan. Dat is.
En dat is niet zo heel anders dan in 'gewone' gezinnen. Ieder huisje heeft zijn kruisje en handelt ernaar. Er is nergens een plek waar het niet eens botst, of waar er niet wrijving is of waar geen krachtmeting is, mentaal, emotioneel of fysiek. Dat is.

donderdag 7 mei 2015

vruchtbare bodem

Verdriet is als een vruchtbare bodem.
Afhankelijk van wat er met de grond wordt gedaan zal er groeien en bloeien of woekeren wat ongetemd de kans krijgt. Want wordt de grond genegeerd, alsof het er niet is, krijgt onkruid de kans. Brandnetels, hanenpoten, akkerwinde, heermoes, paaredenbloemen, ze zorgen voor een een gevarieerd landschap, maar geeft een trieste aanblik. De hortensia's, tulpen en rhododendron zijn niet terug te vinden. De peren, appels en kersen kunnen niet geplukt worden, want het onkruid verspert de toegang.
Verdriet datgenegeerd wordt overwoekert ons hart met woede, bitterheid en woekerende angsten. Ze uiten zich in ons lijf door pijn en overmeesteren onze geest. Helder denken is onmogelijk en meelevend reageren met onze omgeving is geen sprake van. Naar binnen gekeerd, wezenlijk contact ontbreekt.
Vruchtbare grond dat de ruimte geeft aan de gezaaide en gewenste planten, zal uiteindelijk, na veel werk, de vruchten afwerpen van de inspanning. De bloemen geven een kleurenpracht en de vruchten zullen geplukt kunnen worden. Ze zullen de voeding zijn voor onze ziel, die nog zo gewond is. Heling heeft voeding nodig, wat mooier als we zelf de voeding kunnen plukken uit eigen tuin. Waar we door de grond te spitten onze woede op kunnen uit laten vloeien. Waar we de zaden kunnen laten ontkiemen, die door het donker van de aarde op zoek zijn naar het licht. Net als wij zelf. Waaruit prachtige bloemen en vruchten bloeien, met nieuwe levenskracht, beloftes voor nog vele seizoenen kleurenpracht en zielenvoeding. Waar we onze tranen vergieten en zo de planten tot bloei brengen.
Waar we het onkruid wieden, als de ballast die we dragen. Waar we tussen alle arbeid door, kunnen uit rusten en zien wat onze innerlijke groei is.
Het is niet het werk van1 seizoen, van 1 jaar. Het is werk van vele jaren,die maakt dat de tuin volledig   in bloei staat en precies genoeg vruchten geeft om ons te voeden. Misschien zelfs genoeg voor onze vele vrienden die hielpen onze schoffel, spitvork en gieter ter hand te nemen, keer op keer weer. Elke keer als de moed ons in de schoenen zakte, als er geen einde leek te komen aan het harde werken. Het verdriet sneller om zich heen leek te grijpen, dan dat het weg kon vloeien.
Wanneer het seizoen van groei en bloei voorbij is, keert het zaad weer naar binnen. De levenskracht wacht geduldig op de gunstige de omstandigheden voor een volgende periode van bloei. Zo meteen wanneer de warmte roept en wakker schudt, komt de volgende groei. Zal die net zo mooi zijn als het vorige seizoen? En zeg nou zelf verschille wij werkelijk zoveel van een zaadje? Die groeit en bloeit als de warmte roept? Die als vanzelf tot wasdom komt, wanneer de omgeving uitnodigend is en de omstandigheden gunstig. Ook wij keren van tijd tot naar binnen en rijpen voor de volgende groei en bloei periode. Als we ook maar van tijd tot tijd kunnen groeien is er niks mis mee. Wees de uitnodigende omgeving, de gunstige omstandigheid voor degene die rouwt. Niet 1 keer, maar keer op keer, misschien is het vandaag niet nodig, maar de volgende keer minstens zo hard nodig.
Verdriet wil gezien worden, erkent en verzorgd worden. Maar weet je? Hetzelfde geldt ook voor de keerzijde De Liefde. Want ook Liefde die genegeerd wordt, niet verzorgd en niet erkend wordt, veroorzaakt bitterheid, woede en ongecontroleerde angst. Erken dat je van beide het zaad draagt en kies voor welke weg je wilt bewandelen: bewust verzorgen of negerend wegdrukken. De 1 is niet pijnlijker of makkelijker dan de ander. Het resultaat van de 1 is echter vruchtbaar voor de vele komende seizoenen, het ander vernietigd en verstikt elke potentie en laat levenskracht ten gronde gaan.

woensdag 6 mei 2015

Verankert

Kanker verankert in je lijf
Kanker verankert in je leven
Kanker verankert in het leven
  van degenen van wie je houdt

Kanker verankert Hoop
Kanker verankert Liefde
Kanker verankert Leven

Kanker
Verankert
Tot voorbij de Dood

dinsdag 5 mei 2015

Schrijven = verwerken?

Dit weekend las ik een column in de krant. Heel wonderlijk, want ik lees zelden de krant. Er staat vaak veel te veel in van wat ik niet weten wil. Zelfbescherming noem ik dat.
Maar deze column sprak mij dan wel weer aan. Het is van de hand van een vader die schrijft over zijn zoon Joost, meervoudig gehandicapt. Hij krijgt vaak de vraag/ reactie of hij schrijft over Joost, om zo te verwerken dat hij zo'n zoon heeft. De man kan die vraag niet meer horen! Heeft er een grote aversie tegen opgebouwd. Hoezo verwerken? Nee, hij schrijft op deze manier zijn zoon naar zich toe. Dat vind ik mooi. Mooi, omdat hij daarmee aangeeft de behoefte te hebben contact te maken met zijn zoon. Die voor een buitenstaander zo weinig kan. Maar voor ouders en warme begeleiders doen deze mensen zo veel! Ze zetten de binnenwereld van mensen die er voor open staan, in beweging. Zo'n cliënt heb ik ook begeleid. Een dure cliënt, 1 op 1 begeleiding en hij liet wel blijken wie hij toe liet en wie niet. Liet hij je niet toe, dan hadden hij en jij een zware tijd samen. Van hem heb ik geleerd, dat je allerlei therapieën, protocollen en hulpmiddelen in kan zetten, maar dat die niet helpen als het contact niet goed is. Als ik met mijn hoofd bij mijn 'olifanten' op mijn schouders, zat, dan had ik een zware tijd met hem. Kon ik de olifanten naar de vijver verder op het terrein sturen, dan konden hij en ik dat hele eind erheen lopen. Dan had hij een goede dag en ik dus ook. Wat ik van hem leerde, heb ik heel hard nodig gehad voor Mirthe. In het moment zijn, zeker als de dagen zwaar waren, focussen op het contact dat we konden maken, als de koorts overuren maakte of de pijn ondragelijk was. Focussen op wat mogelijk was en de angsten weg blazen, de overbodige ballasten af werpen. Dat stond het contact immers alleen maar in de weg. Wat maakte het hem nou uit of ik het volgens mijn collega's goed deed? Als hij maar voelde dat het voor hem veilig was, kon de rest barsten, bij wijze van. Het was helemaal feest als we een ijsje haalden of een gebakje gingen eten. Ook deze cliënt draag ik in mijn hart mee, hij heeft een zwaar pad in dit leven, maar is minstens zo'n grote leermeester voor wie leren wil, minstens zo groot als Mirthe.

Natuurlijk denk ik dan ook bij zoiets: waarom schrijf ik eigenlijk? Ook ik krijg vaak de vraag of reactie dat ik schrijf om te verwerken. Ik laat me wel eens verleiden om dat te beamen. Het zal ook wel zo zijn, een kern van waarheid zit er zeker in. Maar het is ook een manier om Mirthe voort te laten leven. En dus een stukje naar mij toe te schrijven. Bewust te maken dat het leven, het leven is en dat de dood daar een onderdeel van is. Het leven is tijdelijk, de geest voor altijd. En zo blijft Mirthe dus ergens door leven, ergens waar geen lichaam nodig is, ergens waar ze haar energie de vrije loop kan laten, ergens waar tijd niet bestaat en waar alles liefde is. Dat ergens mag van mij Hemel heten, of bij Jezus zijn, het mag van mij het Hiernamaals genoemd worden of het Eeuwige Leven. Er is meer na het leven op aarde. Zoveel staat voor mij vast.

Het schrijven is dezelfde reden dat ik lees. Hans Blom, Manu Keirse en Elizabeth Kübler-Ross zijn favorieten op het moment. Ik ben nog maar net begonnen aan de grote hoeveelheid boeken van hun handen. En elke keer de herkenning is een stukje heling voor het immer bloedende hart. Een ieder die met de dood te maken heeft (...) zou er goed aan doen, de dood te begrijpen en de tekenen die de ziel geeft. De ziel weet wanneer het tijd is. De ziel laat het afscheid al doorschemeren in tekeningen, briefjes of woorden, die niet anders te plaatsen zijn, dan wanneer de dood de juiste context openbaart.
Zo vertelt E. K-R  in 'Kinderen en de dood' meerdere verhalen over hoe kinderen laten weten dat ze gaan. Zo is er een meisje dat 's ochtends wakker wordt, opgewonden en in volledige extase, zo beschrijft haar moeder. Het meisje vertelt maar door en door: ze heeft Jezus gezien en hij heeft gezegd dat ze naar de hemel gaat. Hoe de moeder de ervaring ook af doet als een droom, het meisje blijft bij haar verhaal: ik heb hem ontmoet. Het gezin is niet uitgesproken kerkelijk, de moeder vertelt haar kinderen alleen wat ze zeker denkt te weten en zeker is ze niet van de hemel. Het meisje is 7 uur na dit gebeuren opzettelijk verdronken.
Er was geen ziekte, geen teken dat iets dergelijks zou gebeuren, toch wist het meisje dat ze ging. Precies zoals Vera voor de zomervakantie tekende dat ze een hemelmeisje wilde worden en die zomer verongelukte. Hoe wist ze het? Bij Mirthe zou je kunnen zeggen dat ze wist, omdat ze haar lijf zieker en zwakker voelde worden, maar nee. Ik denk dat ze het al die tijd heeft geweten. Ik denk dat ze mij de tijd heeft gegeven naar het moment van afscheid toe te leven. Toen ze wist dat ik het dragen kon, was het juiste moment.

Sioux-gebed bij het heengaan
De geest is nooit geboren
en zal nooit ophouden te bestaan
nooit is hij er niet geweest
Begin en einde- dromen zijn het:
zonder geboorte, dood, verandering
blijft de geest steeds voortbestaan.
De dood heeft hem niet aangeraakt
hoe dood zijn huis ook lijkt.

maandag 4 mei 2015

hallo Leven

Hoe kan ik ooit wennen?
Aan het gemis
Hoe kan ik ooit wennen?
Aan hoe leeg het is
Hoe kan ik ooit wennen?
Dat alles dat was, niet meer is
Hoe kan ik ooit wennen?
Die woorden te horen,
Die suggereren dat het Leven ooit eerlijk is geweest?
Mijn leven niet,
Mijn leven kende al oneerlijk veel verdriet
Mijn leven kende al oneerlijk veel eenzaamheid
Mijn leven kende al oneerlijk veel angst
En nu heb ik juist De Liefde ontdekt
En durven toe te laten

De Liefde
Onvoorwaardelijk
Vol
Allesomvattend
Alles omhelzend
Alles doordringend
Alom aanwezig

Het leven is niet eerlijk
Het leven is niet logisch
Het Leven is Het Leven
Alles
Dubbel
Tegelijk
Tegenstrijdig
Hartverscheurend verdriet en Onvoorwaardelijke Liefde
Gaan hand in hand
Omarmen elkaar
En leven gebroederlijk in mijn hart

Hallo Leven
Het is mij een genoegen met u kennis te maken
In volle glorie
Ik maak er heden ten dage het beste van
En pak mijn portie. Vreugde en geluk
Samen met mijn intense verdriet
Vergeet dat niet
Ik zal dat zeer zeker niet

zondag 3 mei 2015

Zorgen en Lasten

Ken je dat? Dat je stijve schouders hebt, dat je je hoofd amper kan draaien, omdat alles vast zit? Weet je hoe dat komt? Laat me je voorstellen aan de bezetter van de ene schouder 'Zorgen' en op de andere schouder 'Lasten'. En weet je wat ze eigenlijk zijn? Twee olifanten! 
Weet je wat olifanten doen als ze te lang stil zitten? Ze worden chagrijnig. Logisch, want heb jij wel eens geprobeerd om lang, heel lang, dag in dag uit, stil te zitten op een fietszadel? Dan nog het liefst zo'n smal zadel van een wielrennerfiets, want die zijn zo fijn smal. Stil zitten hè, niet eens fietsen, want dan die olifanten ook niet op je schouders. Ik durf te wedden dat jij ook iets minder vrolijk wordt van dat stil zitten.
Hoog tijd dus voor een verzetje van Zorgen en Lasten. Toevallig weet ik dat olifanten van spelen in het water houden. Dus stel ik voor ze om ze uit te laten op de dichtstbijzijnde waterbron. Dit zou je douche kunnen zijn, maar dan krijg je waarschijnlijk meteen bezoek van de neef en nicht 'Verbouw en Plannen' en heb je weer 2 nieuwe olifanten op je schouders. Dat kan koet de bedoeling zijn, dus het liefst een waterbron ergens buiten. En 1 waar jezelf van alle gemakken bent voorzien, daarover later meer.
Om een voorbeeld te geven, zal ik vertellen hoe mijn 'Zorgen en Lasten' zich heerlijk vermaken en meteen een goede poetsbeurt krijgen. Ook dat is belangrijk, want olifanten verzamelen heel wat stof, zo stil zittend op je schouders. En dat scheelt aanzienlijk in aanblik en gewicht....
De dichtstbijzijnde waterbron is bij onze buren. Daar bevindt zich een prachtige vijver, waar we altijd even een kijkje mogen nemen. Nou stel ik mij zo voor dat ik daar ook best even gebruik van mag maken, vinden de koi karpers vast leuk, een paar van die oversized speelkameraatjes. En ja hoor, het is een dik feest! Een heus waterballet. Heerlijk om te aanschouwen, zo nu en dan wordt er gejongleerd met de vissen, die vinden het vast een hele verademing om eens door de lucht te vliegen. Of niet?
Om het er even helemaal van te kunnen nemen, installeer ik me op de veranda, ook bij de buren. Niet alleen omdat ik daar lekker kan genieten van het uitzicht op de vijver, maar ook omdat ik dan niet wordt herinnert aan het maken van ons grasveld en het onkruid dat gaat waar het niet moet gaan... De tuin van de buren ziet er altijd piekfijn uit. Meteen heb ik de schommelbank opgehangen, evenals de zon, ingesteld op een graatje of 25, eten en drinken binnen handbereik. Ach, wie weet zo meteen ook maar even de schouders laten masseren. Alles kan, wanneer de olifanten eenmaal van je schouders in de vijver van de buren spelen. Neem het ervan, zou ik zeggen. Ik doe het in elk geval, zo hou ik Zorgen en Lasten op dragelijk gewicht.

zaterdag 2 mei 2015

Inpak tijd

Van zaaitijd naar inpak tijd, dat gaat lekker snel ;)
Dit maal zijn het de Lichtpuntjes die een mooie verpakking krijgen waardoor ze er nog mooier uit komen te zien, al zeg ik het zelluf.




vrijdag 1 mei 2015

zaaitijd

Vandaag lag jij onder het mes, toen 2 jaar geleden. De dag van de arbeid, nou en werken deed je en werken zou je de komende tijd nog heel hard doen. Werken om weer te kunnen leven, werken om te kunnen bewegen, werken om je verstaan te maken. Wat een geluk was het dat ik jaren lang gewerkt had met mensen die niet kunnen praten, niet het vermogen hadden ontwikkeld om woorden te vormen. Maar ook had ik geleerd dat ze wel een stem hebben en zeker een wil en een mening! Dus we leerden elkaar snel begrijpen, zonder de woorden die toch niet kon weergeven wat er gaande was. Want ook al had je kunnen praten, je had het toch niet kunnen en willen vertellen. Wat je voelde, wat je mee maakte, je had misschien wel alles op stelten willen zetten! Nu kon je dat niet, maar liet je lijfje wel weten dat je het er niet makkelijk mee had. De te hoge bloeddruk kwam niet van de lucht.
Nu werkt mama ook hard. Hard om weer een toekomst op te bouwen, gebaseerd op onze ervaringen, gebaseerd op de vele lessen die we samen hebben geleerd. Alleen ben ik er nog om dat uit te dragen. Daar zet mama grote stappen in en ik zie jou enthousiast juichen, als een trouwe cheerleader. Het zijn de plannen die als het ware als zaadjes zijn, die geplant worden en na goede verzorging tot prachtige bloemen uitbloeien, of heerlijke vruchten en knapperige groenten. Wat ook goed is, is dat mama het niet meer alleen wil doen. Vele bronnen en hulptroepen worden eraan gerukt om te zorgen dat de kleine plantjes ook goed verzorgd worden als mama er zelf even niet goed op let. Vele handen maken licht werk en vele ogen zien meer, zullen we maar zeggen.
Wanneer er geoogst wordt, zal ik het delen, want er is genoeg voor iedereen :)

En weet je wat ook leuk is? om ook echte groentes uit te delen. En dat het enthousiast in ontvangst wordt genomen. Eens in de paar weken komt er een clubje kinderen naar de buurtmoestuin, vanuit school. Vorig jaar zijn we daar mee begonnen en toen hadden we veel aardbeienplantjes, dus na elke keer helpen op de tuin, kregen de helpers een plantje mee. Dat leeft nog steeds onder de kinderen en nu vragen ze toch elke keer of ze zo'n plantje mee krijgen. Nee, dat lukt nog niet dit jaar. Maar ze worden ook héél erg blij van rabarber, spinazie en bieslook. Het is een mooi gezicht om zo de optocht terug naar school te zien, handen vol met de groentes. En ook mooi om op het schoolplein te staan (om Lars weer op te halen) en dan te zien dat er ook groentes meegenomen worden door kinderen die niet op de tuin zijn geweest: eerlijk zullen we alles delen. Daar word ik toch blij van. Het schijnt dan toch niet voor alle kinderen makkelijk te zijn om ook naar de tuin te kunnen komen. Er is maar plek voor 8 en die plekken zijn snel gevuld. Wat leuk dat mijn enthousiasme gedeeld wordt, als ik op Lars af zou gaan, zou ik dat niet durven denken, haha.