Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 31 juli 2015

tijd bestaat niet voor de emoties

Emoties hebben geen notie van tijd. Ze hebben nooit leren klok kijken en geen besef van 'voor altijd'. Nee, ze laaien op wanneer ze getriggerd worden. Door een gedachte, een herinnering, een geluid, een geur of een beeld. Je kent het wel. Ineens knijpt je keel dicht en voel je de tranen prikken. Net op een willekeurig moment dat je het niet verwacht.
Ineens gebeurde mij dat ook, toen ik bedacht dat ook komend schooljaar alleen Lars van school gehaald worden zal. Natuurlijk wist ik dat wel, maar nu drong het ook tot mijn emoties door. Weer verdriet, weer boos, weer onmacht, weer meer besef. En de achtbaan ging weer van start, inclusief een paar loopings.
Een enkele keer waag ik mij aan blogs van ouders over hun belevenissen. Eerder kon ik dat makkelijker dance laatste tijd. Het wordt me duidelijk hoe ver-van-mijn-bed-show onze belevenissen zijn voor een doorsnee gezin. Hoe onwerkelijk het is geweest om te zien hoe ziek Mirthe erbij gelegen heeft. Zelden deelden we de uitersten van de dieptepunten, we zouden onze naasten onnodig ongerust hebben gemaakt. Want hoe ziek ze ook was, van hoe ver ze het ook moest halen, nooit heb ik op dergelijke momenten gedacht dat ze op zo'n moment er tussenuit zou glippen. Dat was niet de afspraak, tussen haar en mij. Ik zou het weten en ik zou haar laten gaan, mocht het zover komen. En zo is het gegaan. Maar het maakt alles wat eraan vooraf is gegaan en de gevolgen ervan, niet makkelijker, dat weten mijn emoties ook. En volgens afspraak, komen ze in golven langs, anders zijn ze niet te hanteren, niet te verteren.

donderdag 30 juli 2015

Troost

Troost, wie troost mij, vingerafdruk van verdriet...
Het zijn enkele titels van boekjes die ik aangereikt krijg. En die ik gretig lees, want het helpt te begrijpen wat ik ervaar. Dik zijn ze niet en vaak staan er korte teksten in, dus geen eindeloze verhalen waar je concentratie voor nodig hebt. Enkele maanden geleden zeer fijn om hier mee te beginnen met lezen. De eerste titel Troost, kreeg ik deze week, geschreven door Arie Boomsma. En hij schrijft precies daarover, waar ik me soms zorgen om maak. Hij schrijft hoe hij zich op het schoolplein bezeerde, hoe alle lieve juffen op school hem probeerden te troosten, maar pas toen zijn moeder er was, verdween de pijn. Haar aanwezigheid bood troost, zoals dat geen ander kon doen. Dat herken ik, dat bood mijn moeder ook als niets anders hielp. En dat is precies waarom wij alles aan de kant schoven om er voor Mirthe te zijn. Ze zou troost nodig hebben, bakken vol en dat is het minste wat wij voor haar konden doen, als ouders. Maar als ik in de buurt was, moest iedereen wijken, dan was niemand goed genoeg voor haar. Als ik er niet was, kon ze het af met papa. Zo werkt dat bij kinderen.
Troost, het moet gewoon voor handen zijn, wanneer de nood aan de man of het kind is. Mijn hart breekt als ik in het ziekenhuis vernam dat er kindjes uren of soms dagen alleen waren. Ik kon dat niet begrijpen. Vaak is het geen keuze, vaak is dat een overleven voor het hele gezin, dat dergelijke keuzes gemaakt moeten worden. Een financieel overleven en dus de zorg om een dak boven het hoofd te houden. Ofwel omdat ze ondanks de ziekte van hun kind geacht worden te werken, ofwel omdat ze de kosten niet kunnen dragen van het vervoer op en neer (de verzekering vergoed lang niet alles, zoals we uit eigen ervaring weten), alternatieven kosten ook geld. Geld wat er vaak niet is. Meerdere kinderen in het gezin, waarvoor opvang geregeld moet worden en niet altijd een netwerk wat nauwsluitend is of zich genegen voelt om toe te schieten, wanneer dan ook. Een omgeving die verwacht dat je het allemaal wel rond breidt, die vind dat je niet midden in de nacht een beroep op ze mag doen, terwijl dat juist de momenten zijn dat het hardst nodig is.
Onze situatie is wel een schrijnend genoemd. Dat is misschien wel zo. Maar wij hadden middelen voor handen, waar geen geld tegenop kon. Wij waren altijd verzekerd van opvang voor Lars, van mogelijkheden om bij Mirthe te zijn dag en nacht. Wij hadden een netwerk dat toeschietelijk was als het nodig was. Dat is voorrecht, zo blijkt. Het is niet iedereen gegeven. Er wordt echt hard geoordeeld, dat ouders zelf wel kunnen zorgen voor hun gezin, ook al is er één gezinslid ernstig ziek. Dat is makkelijk gezegd, want dan hoef je niet te helpen. Het is jammer, dat er zo gedacht wordt.
Niemand is voorbereid op een situatie die je leven zo overhoop haalt. Dat kan ook niet, dat mag ook niet verwacht worden. Je komt opeens voor iets te staan, waarvan je niet had gedacht dat het je zou overkomen. Met alle bureaucratie wordt het financieel niet makkelijker gemaakt. Gelukkig zijn er wel stichtingen die helpen waar ze kunnen, voor dergelijke gezinnen en dat is vaak het financiele gedeelte, want dat is het makkelijkst op te lossen. Opvang voor andere kinderen niet, daar heb je lieve mensen voor nodig in je omgeving.
Schrijnend vind ik het, als een kind alleen in het ziekenhuis is, de meeste tijd en de troost van één van de ouders niet voor handen heeft, omdat financieel overleven de overhand heeft. Troost is niet te koop, troost is te waardevol voor een kostenplaatje.

woensdag 29 juli 2015

10/51ste

Vandaag is het alweer 10 maanden, 10 maanden zonder jouw knuffels, zonder jouw stemmetje die vraagt om 'iets anders', zonder jouw lach. 10 maanden en de tijd staat niet stil, echt niet stil.
Ergens aan het begin van deze wilde rit, de rouw, las ik dat het beter is om het eerste jaar niet te grote veranderingen te begaan. Geen verhuizing, geen andere baan, geen... nou ja vul zelf maar in. We zijn niet verhuisd, maar werk hadden we niet. Als het beter zou zijn dat ik niet zou veranderen van baan, wat betekent dat dan voor mijn dag invulling? zou ik dan niet moeten gaan werken in dat eerste jaar? ik geloof dat betreffende uitkeringsinstanties daar niet blij van worden. En ik trouwens ook niet. Een jaar is lang, voor mijn gevoel duurt dit jaar al heel veel langer dan één enkel jaar. En geduldig afwachten tot dat eerste jaar voorbij is, voor het goed zou zijn dat ik nieuwe dingen zou ondernemen... het is niet mijn ding.
Hoe moet dat dan met het beginnen van een eigen bedrijfje? daar heb ik niks over gelezen, dus is dat wel veilig? Is dat geen te grote verandering voor een rouwende? Ik laat dat allemaal maar in het midden. Of anders gezegd: die ideeën laat ik ook maar los, aangezien ik toch al zo goed bezig ben met los laten, dit kan er ook wel bij. Het is navigeren op gevoel, nog steeds, dat leerde ik al tijdens de ziekte periode van Mirthe. Toen kon ook niemand ons zeggen hoe het verloop zou zijn, niet van het komende uur, niet van de komende weken, maanden of jaren.
Maar ja, als ik mij ergens op nieuw terrein begeef, ben ik geneigd te kijken naar meer ervaren mensen, die misschien beter dan ikzelf weten wat de coördinaten zijn van mijn te volgen pad. Dat is niet zo, kan ik nu wel zeggen. Het zijn goede richtlijnen, dat wel. Het is goed om in elk geval in overweging te nemen of het wijs is om grote beslissingen te nemen. Je wilt immers geen spijt hebben, omdat je te snel en te overhaast een keuze hebt gemaakt, waar je emotioneel niet toe in staat was, maar overwoekert door emoties toch hebt gedaan.
Het mooie van iets nieuws beginnen is dat ik het kan laten groeien, op mijn tempo (wat best hoog ligt, geduld is niet mijn sterkste kant). Dat ik zelf weer een stuk regie pak over mijn leven, doet mij goed. Ik bepaal zelf wat en wanneer ik iets doe, waar ik ja tegen zeggen en wat ik aan mijn neus voorbij laat gaan. Dat kan ik nu in deze positie doen, waarin nog niemand verwacht dat ik een optimaal draaiend bedrijfje heb (= lees: rendabel). Die luxe gun ik mezelf. Dat zou heel anders zijn als ik een baan zou hebben. Dat kan ik niet, nu niet of ik dat ooit weer kan of wil? ondernemen is leuk, is boeiend en vraagt continue om beweging, het past mij wel.
We bewegen verder naar de toekomst. Hoewel ik vandaag op de markt zou staan, laat de berichtgeving op buienradar de marktleiding besluiten maar even te wachten. Jammer, maar geeft tegelijk ruimte om thuis verder op te ruimen. Kansen, allemaal kansen, ook al loopt iets het leven soms anders dan gepland.

dinsdag 28 juli 2015

Loslaten in de praktijk

Dit is wel het thema van de week, of misschien wel van het jaar. Loslaten, is niet alleen in de zin van afscheid nemen van Mirthe van toepassing. Er zijn zoveel facetten waarin het loslaten weer tot uitdrukking komt. Wat heb ik nu nodig en wat is ballast? wat staat me in de weg en hoe kan ik dat los laten?
Praktisch brengt dat met veel spullen dezelfde vraag naar voren. Heb ik de kinderboekjes van Mirthe nog nodig? Had zij er zoveel plezier aan dat ik ze niet kan weg doen? Ze heeft wel een stuk of 100 boeken verzameld, als het er niet meer zijn. Ze kon zich uren vermaken met minstens de helft van die boeken, per keer. Maar we zijn geen bibliotheek, daar hebben we de ruimte niet eens voor. Dus dan kom ik op het punt: wat hou ik vast en wat laat ik los? En als ik dan los laat, hoe dan? Het makkelijkste zou zijn, om alles bij elkaar in een doos te doen en naar de dichtst bijzijnde kringloop te brengen. Of simpeler nog: voor aan de straat te zetten met een bordje 'gratis'. Werkt als een tierelier kan ik je zeggen! Een aantal spullen die me echt in de weg stonden, heb ik zo van de hand gedaan. Het is een begin, maar niet op veel spullen van toepassing. Veel spullen heeft Mirthe echt plezier aan beleefd, want dan kon ze weer even kind zijn.
Het zijn fases waar ik doorheen ga. Eerst gaf ik spullen weg, waar ze niet mee had gespeeld. Bijvoorbeeld omdat ze die net had gekregen voor ze in slaap werd gebracht, vlak voor ze een ster werd. Vervolgens gaf ik spullen weg, die al lang niet meer naar om waren gekeken. Of ik gaf de spullen weg die ik zeker wist op deze manier, bij de juiste persoon terecht te komen.
Maar er liggen ook nog spullen die we aanschaften met het oog op de toekomst. Een toekomst die er anders uitzag en die de spullen als waardeloze zooi weg gedrukt in een verloren hoekje laten liggen. Het huis ligt er vol mee, van de kelder, tot de schuur, op haar kamertje, de onze en die van Lars. Zo ook het peuterbedje dat we aanschaften vlak voor ze ziek werd... Dat weg doen, is een soort accepteren dat het niet meer anders worden zal. Dat klinkt gek, want dat weten we natuurlijk wel. Maar dat bedje staat wel symbool voor iets waar we op hadden gehoopt: een gezonde peuter die zelf in en uit bed zou stappen. Iets dat nooit is gebeurd, iets dat eigenlijk vanzelfsprekend behoort te zijn voor elke gezonde peuter. Loslaten van hoop, loslaten van een toekomst die niet is, niet was, niet zal komen.
Filteren en op ruimen. Het is een hele klus. Zomaar de spullen verkopen dekt voor mij de lading niet. Het is veel werk, of dat nou via marktplaats of op de rommelmarkt is, het kost bergen tijd en energie. En wat het oplevert, staat niet in verhouding tot de waarde die het voor ons heeft gehad. Weten waar de spullen heen gaan, is wel waardevol. Horen van kinderen dat ze spelen met wat ik ze gaf, is een groot goed. Het zegt mij dat het op waarde wordt geschat, door de ouders en door de kinderen zelf. Ook op deze manier worden er Lichtpuntjes verspreid, want wat is er een groter Lichtpuntje dan een kind dat kind mag zijn?
Ik zie het ook op de markt, wanneer de grabbelton van mijn vriendin Lilian in beeld komt. Grabbelen voor een edelsteen (wat ook lichtpuntjes zijn) en hoe vaak zijn het de volwassenen die ook willen grabbelen? Ook volwassenen willen graag (weer/ nog) kind zijn. Aan kind zijn is geen leeftijd verbonden. Misschien ook wel een goede om los te laten: dat je tot een bepaalde leeftijd kind mag zijn. Wie heeft dat bedacht?
Toch gaat dit kind zich weer storten op het los laten: ruimte maken voor een nieuwe toekomst. Want dat is de kern van het verhaal, los laten wat in de weg staat en zo ruimte maken voor wat de toekomst brengen zal. Praktisch betekend dat voor mij: een lege schuur die ik kan vullen voor het creëren van nieuwe Lichtpuntjes

maandag 27 juli 2015

28 april, 28 juli

Waren we vorig jaar even lekker op pad gegaan. Het was mooi weer, of in elk geval mooi genoeg om even op pad te gaan. Deze foto's plaatste ik toen ook. De linkerfoto is een dag voor de eerste MRI gemaakt. De rechter dus een jaar geleden toen de tweede behandeling net was gestart. Lars moet op de rechterfoto goed vast houden anders kukelt Mirthe ervan af, terwijl zij alweer bezig is met 'iets anders' dat ze wil doen. Het was haar favoriete zinnetje 'iets anders', dat stond gegarandeerd voor een zoektocht naar dat 'iets anders'. Het was niet mijn favoriet, ik begon er zelfs de nodige weerstand tegen op te bouwen, want als we niet reageerden op dat 'iets anders' dan stond dat ook gegarandeerd voor een troosteloze huilbui, omdat Mirthe zich niet begrepen voelde (denk ik). Pas als ze zeker wist dat we ons best deden naar haar te luisteren en op zoek te gaan voor haar, dan was er weer gewoon contact mogelijk. Maar ja, soms kon het gewoon niet, hoe graag we ook aan al haar wensen wilden voldoen. We probeerden toch een beetje op te voeden waar mogelijk, want nog altijd hoopten we op een toekomst waarin opvoeding een hoofdrol zou spelen. En daar hoorden ook leren om gaan met 'nee' of 'nu even niet, Mirthe', niet makkelijk voor een meisje met zoveel achter de kiezen en nog zo veel voor de kiezen.
En voor Lars dan. Die eerst gekke bekken kon trekken en niet per se op de wipkip hoefde te zitten, maar dat leuk vond, samen met zijn zusje. Maar op de tweede foto moet hij wel. Anders kan zijn zusje niet zitten blijven. En mama mag niet altijd blijven staan, want karakter had zijn zusje nog steeds! Hij doet het, omdat mama het vraagt, omdat hij dol is op zijn zusje, maar waar is hij in dit verhaal? zijn mening, zijn vrijheid. Zijn wens om te spelen op het klimrek iets verder op. Liever niet Lars, doe dat maar een andere keer, anders wil je zusje ook en dat gaat niet... in elk geval niet zonder gevaarlijke capriolen voor zijn zusje en zijn moeder, maar dat zei ik er niet bij.

zondag 26 juli 2015

De radartjes van het uurwerk

De tijd tikt
Het uurwerk draait
De radartjes draaien
Ongemerkt
Soms wat stroef
Er is slijtage

De tijd tikt
Een beetje poetsen
Een beetje olie
De radartjes draaien
Weer soepel in elkaar
En de tijd tikt


We zijn allemaal klokjes, we hebben allemaal radartjes die het uurwerk laten draaien. We hebben allemaal een controle nodig, allemaal een beetje aandacht voor wat onze radartjes draaiende houdt. Wanneer we stroef lopen, gaat de tijd trager voorbij. Wanneer de souplesse terug is, gaan we weer als vanouds. Misschien met een nieuw radartje omdat de oude versleten is. Misschien met wat meer nieuwe onderdelen of hooguit een beetje olie. Wie zal het zeggen, van de buitenkant is niet te zien, wat er vanbinnen kapot was. Misschien was het een beetje vuiligheid en was er alleen een beetje schoon maken nodig, om weer te gaan draaien.
De vuiligheid, de traagheid, de slijtage, het kan veroorzaakt worden door verdriet of oude patronen die onze gang vertragen. Gedachte patronen die we gaandeweg hebben opgepikt. Overtuigingen die we hebben opgedaan door onze ervaringen. Het beperkt onze visie, vertraagd onze gang, we vergeten dat de ene ervaring niks zegt over de andere. Opschonen van onze gedachte, van onze vastgeroeste patronen, dat maakt onze radartjes weer soepel.
Het voelt alsof mijn uurwerk helemaal uitelkaar gerammeld is de afgelopen jaren. Alsof de klokkenmaker elk onderdeel zorgvuldig heeft moeten schoonmaken, na kijken op oneffenheden en vervangen voor gloednieuwe plaatjes. Langzaamaan zijn de radartjes weer in elkaar gezet. Nu is het kijken of de tijd weer zijn ritme kan oppakken, het ritme van de tijd van het leven. Dat zal de tijd zelf moeten uitwijzen, zoals de wijzers van de klok de tijd kunnen duiden. Het maakt dat mijn uurwerk niet meer dezelfde is als voorheen. Mijn innerlijk is veranderd, ik sta anders in het leven. Ik moet weer wennen aan dat nieuwe ritme, dat nieuwe draaien van mijn radartjes, want geen één is als voorheen. Geen één reageert als voorheen, al is het er maar één die werkelijk is vervangen. De rest draait er anders door dan voorheen.
Beetje bij beetje draai ik weer mee in het leven. Met schone radartjes, maar gevoeliger dan ooit. Een beetje vuiligheid zal meteen gevoeld worden, zal de gang meteen weer vertragen. Aandachtig schoon maken en op poetsen, het liefste preventief, gewoon omdat het fijn is om schoon te zijn.

zaterdag 25 juli 2015

In de stilte, onderhuids

In de stilte
Onderhuids
Wordt het hardst gewerkt
Onzichtbaar, ontastbaar
Enkel zichtbaar
Voor ogen die weten
Voor ogen gewent aan het donker

In de stilte
Onderhuids
Wordt in het donker gewerkt
Verwerkt
Getransformeerd
Als wormen die het afval van de natuur
verwerken tot vruchtbare grond

In de stilte
Onderhuids
Wordt verdriet verweven
Tot een web van teer
Zilverzacht
Fluweel
Als een deken zo warm
Zo zacht
Zo sterk

In de stilte
Onderhuids
Is de prachtige nieuwe schoonheid
niet te ontwaren
Pas als de cocon zich opent
Worden de ogen verblind
Die dit prachtig licht mogen aanschouwen


Na de stilte
Onderhuids
Vouwen vleugels zich uit
Ze dragen
Ze verspreiden
Ze verlichten
Wat ooit enkel donker was

donderdag 23 juli 2015

de wachtkamer

Hoe vaak zit jij in de wachtkamer en vraag je af wat de reden is dat de andere wachtenden daar zitten te wachten? Ik heb dat vaak gedaan, heb dan ook vaak zitten wachten in die prachtige wachtkamers. Dat zal wel duidelijk zijn.
Met de meeste andere wachtenden is er ogenschijnlijk niets aan de hand. Dat kan ook haast niet anders, wanneer je er wel ziek uit ziet, lig je wel in bed, thuis of op de afdeling.
Voor wie wat de verhalen wil weten achter de wachtenden in de wachtkamer, is er het programma 'de wachtkamer'. De uitzending van deze keer, sprak mij wel aan. Het gaat over een moeder, mantelzorger van alle leden van het gezin, volgens mij 3 kinderen en meerdere indicaties en dubbele indicaties. De zorg maakt een transitie door, voor wie dat nog niet had gemerkt. Dat gaat niet zonder problemen. Het zijn natuurlijk de zorgvragers en hun omgeving die er de gevolgen keihard van ondervinden. De moeder van dit gezin heeft er een dagtaak aan om alles draaiende te houden, de zorg in te kopen, de afspraken met het ziekenhuis op elkaar af te stemmen, want met een beetje geluk zit ze er elke week wel een keer, zonder dat het haar duidelijk is waarvoor de afspraak is gemaakt (komt mij bekend voor... zou het hetzelfde ziekenhuis zijn??). Indicaties rond krijgen, zichzelf als mantelzorger zichtbaar maken en haar ervaringsdeskundigheid gebruiken om de zorg te verbeteren. Hoe kan het gebeuren dat er een conferentie wordt gehouden over mantelzorgers, zonder dat betreffende doelgroep er bij wordt uitgenodigd. Heel bijzonder vind ik dat. Mantelzorgers zijn ondergewaardeerd, zij leveren de beste zorg die er maar mogelijk is, zij zorgen op de meest persoonlijke en passende manier voor hun naasten. Maar worden zelden als volwaardige gesprekspartner gezien. En alsof het nog niet pittig genoeg is, wordt er ook nog elke keer weer nieuwe wetten en regels bedacht, zodat er nog meer bureaucratische onzin bovenop de zorg gedumpt word. Of deze moeder (net als vele anderen) even wil registreren per 5 minuten welke zorg er nodig is en gegeven wordt. Hoezo? Ga even langs, dan kan je zien wat er nodig is. Gewoon even persoonlijk contact, bespaart een hoop rompslomp.
Wat mij in deze uitzending opviel is dat alle gesprekspartners van deze moeder, vol beloftes en welwillendheid vervuld waren. Allen bevestigen dat het anders moet, benoemen wat de moeder zou moeten doen. Alleen doet zij al alles wat haar geadviseerd wordt, maar het veranderd voor haar nog niks. Zij staat op de barricade om te doen wat ze kan voor haar gezin en haar lotgenoten. Ondertussen betaalt ze wel zelf een deel van de zorg, omdat het simpelweg te ingewikkeld is in haar gezin om de zorg volledig gedekt te krijgen. Hoe kan dat? Decentralisatie is goed, maar zorg dan ook dat het weer persoonlijk wordt, zorg dat de muren plat worden gegooid en dat iedereen van zijn eilandje af stappen kan. Want bedenk wel, ook al ben je zelf nu geen zorgvrager, zometeen kan je het zelf of je naasten zijn. Zou je dan in die wirwar van zorgwetten willen wroeten om te krijgen waar je recht op hebt? Hoe zou jij het vinden om in de wachtkamer van het leven te zitten, omdat je zorg draagt voor een ander. Hoe zou jij het vinden om daar niet voor te worden gewaardeerd? Maar als voetveeg van de samenleving te worden gezien. Been there, done that, het is geen feestje.

woensdag 22 juli 2015

stralende dagen

En zo zijn er twee warme, prachtige, zonnige dagen voorbij gegaan. Gister heerlijk in het zonnetje gezet, ik voelde me werkelijk een jarig feestvarkens. Dat zegt wat, want zo is het jaren niet geweest. Veel lieve mensen, veel steun en veel warmte, wat wil een mens nog meer? Zo om mij heen kijkend, weet ik wel dat ik het zonder geen van deze mensen zover had kunnen brengen (en dan had ik nog niet eens iedereen uitgenodigd en niet iedereen kon die wel waren uitgenodigd). Het is een zegen om in tijden als die ik nu door maak, te kunnen vertrouwen op zoveel verbondenheid.
Vandaag deed daar weer een schepje bovenop. Vandaag was het weer een dagje op de markt. De tweede van de 4 keer dat ik op de zomermarkt sta. Ik begin er eindelijk een beetje lol in te krijgen. Nou was het vandaag dan ook mooi weer, wat geen verschil maakt in omzet, maar wel in de gesprekken die je kan voeren. Wanneer het regent en waait, is daar geen tijd of gelegenheid voor, dan willen de mensen graag naar binnen of komen de deur niet eens uit als het niet hoeft. Ik heb weer fijne gesprekken gehad, want dat doet dit natuurlijk ook. Het maken en verkopen van kaarsen met een verhaal zet de deur wel open tot bijzondere gesprekken en dat vind ik dan weer heel mooi. Dat krijg ik niet als ik thuis zit of me alleen zou richten op het maken van de kaarsen maar de verkoop zou over laten aan anderen, wat ik wel overwogen heb. Ik keutel wel even lekker door en gaandeweg ontstaan er telkens weer nieuwe plannen en ideeën om de kaarsen aan de man te brengen. En de aanlevering van de kaarsrestanten op gang te houden, want zonder dat... Precies, blijf vooral kaarsrestanten brengen of opsturen ik heb ze hard nodig! Hoe meer hoe beter, zou ik zeggen.
Volgende week en de week erop sta ik weer op de zomermarkt en ook op de najaarsmarkt in november zal ik een kraampje bezetten. Dus kom vooral gezellig langs, de kaarsen zijn in het echt nog mooier dan op de foto's.

maandag 20 juli 2015

Oudejaarsdag

Het is vandaag mijn oudjaarsdag. Dat gaat me niet ongemerkt voorbij. Komt natuurlijk ook, omdat we dit jaar weer wel eens mijn verjaardag gaan vieren. Zo normaal als maar mogelijk is.
Vorig jaar hadden we er, gezien de omstandigheden de puf niet voor. De omstandigheden waren immers weer op scherp gezet. We hadden net de eerste reeks Omaya prikken achter de rug en het mooiste cadeau dat ik krijgen kon, was een dag gezellig thuis met het hele gezin, zonder ziekenhuis afspraken of anderszins bemoeienis, hoe lief ook bedoeld, geen visite. Het ritme van thuis de medicijnen geven, zat er gek genoeg al snel in.
Die ochtend een ontbijt op bed, een tekening van Mirthe en Lars. Wat meer kan je je wensen? Dat was precies wat ik nodig had. Na wat gekkigheid op bed, kwam er nog een bonus cadeautje bij van Mirthe, waardoor we ook het bed nog mochten verschonen, maar dat was niets bijzonders. Had ik graag ervoor over. Het liefst nog vele malen meer. Natuurlijk hoopte ik nog vele malen meer het feestje in gezamenlijkheid te vieren. Het knagende de gevoel dat de ziekte ons inhaalde, was de afgelopen dagen te zien geweest. De eerste uitvalsverschijnselen deden van zich horen, toen Mirthe tijdens het lopen sleepte met haar voetje en in paniek niet meer verder durfde of kon lopen.
Om vervolgens een dag later weer vrolijk als daarvoor te willen lopen in het ziekenhuis, van de lift naar de auto. Natuurlijk, net op het moment dat wij niets liever wilden dan heel snel naar huis gaan. Mirthe wist van geen wijken en won het van papa's en mama's wil.
Het is overbodig te zeggen dat afgelopen jaar anders is verlopen dan dit moederhart had gewild en gewenst. Het favoriete cadeau was niet aan iemand om te geven. Toch heb ik veel meer gekregen dan ik had kunnen wensen. Het is een heftig jaar geweest, een verdriet groter dan elk moeder(en vader)hart lijkt te kunnen verdragen. Maar alle fantastische, lieve en ruimhartige mensen om ons heen geven mij kracht. Geven mij ruimte om te doorleven wat er nu doorleeft moet worden, zodat ik toch verder kan. Het begrip te ontvangen voor het onbegrijpelijke en de machteloosheid te kunnen delen die ons ten deel is gevallen. Het geeft mij de mogelijkheid om te helen wat kapot is gegaan en te vervangen wat onbruikbaar is geworden.
Een groter cadeau kan ik mij niet wensen dan het gevoel dat ik geliefd ben, dat er van mij gehouden wordt en dat ik mag zijn wie ik ben, met alle perfecties en imperfecties die ik menselijker wijze bezit. Dank jullie wel.
We bereiden ons voor op een mooie stralende dag, met fantastisch lieve mensen, in onze aanwezigheid of op afstand. En laat mij alleen de wens over om nog vele Lichtpuntjes te delen, te maken en te ervaren.

zondag 19 juli 2015

Rouwen

Rouwen is niet doods
Rouwen is niet erg
Rouwen is niet besmettelijk
Rouwen is niet even
Rouwen is niet gelijk op gaan
Rouwen is niet een feestje

Rouwen is Leven
Rouwen is je verdriet aan kijken
Rouwen is durven missen
Rouwen is voelen wat pijn doet
Rouwen is hard werken
Rouwen is eenzaam
Rouwen is verbinden in Liefde

In de rouw komt elk facet van het leven samen
Het is niet voor niets het zwaarste proces dat er is
Voor ieder uniek
Voor ieder een eigen manier
Voor ieder een eigen ritme
Voor ieder een eigen tijd

Rouwen breekt je
Rouwen geeft je de kans opnieuw op te bouwen
Rouwen filtert
Rouwen betekend nieuwe groei

zaterdag 18 juli 2015

dikke, vette knipoog!

Ik overdrijf niet, echt niet, als ik zeg dat ik zoveel bijzondere mensen ontmoet. Mensen die best wat voor dekiezen krijgen, maar die elke dag kiezen voor het leven. Inspirerend en bewonderenswaardig vind ik dat. Doelgericht en vooruitstrevend zijn de mensen die ik gister ontmoette. Al een aantal jaar zitten zij in een intensief zorgend leven, met hun prachtige zoontje. Hij is geboren met zijn aandoening. De keuzes die zij gemaakt hebben, hebben de kwaliteit van zijn leven sterk doen toe nemen. Hij kan lopen, kan naar school, kan veel meer dan iemand ooit had durven dromen, van de artsen die gespecialiseerd zijn op dit gebied. Van een lappenpop is hij veranderd in een jongen die zich ontwikkelt, een mening heeft, een stem kan laten klinken.
Hoe dat komt? Omdat de artsen durven vertrouwen op het moedergevoel. Daar word ik blij van, dat is topzorg! Het is niet vanzelf gegaan, dat heeft echt wel voeten in aarde gehad, voordat deze moeder haar strepen verdiende van de betreffende professor. Betreffende professor hebben wij ook mogen ontmoeten. Persoonlijk bewaar ik daar geen goede herinneringen aan, maar dat komt om de boodschap die hij bracht, op29 april 2013 om een uur of half 6: er bevindt zich een verdachte massa in de kleine hersenen van uw dochter.
Even daarvoor maakte ik mij nog zorgen over het avondeten, want als we nog wel naar huis mochten, werd het wel laat dat we zouden eten. Mirthe had niet echt geslapen, wel narcose gehad natuurlijk, maar of ze daar nou rust door had gekregen, betwijfelde ik ten zeerste. Die ene zin, veranderde ons hele leven, veranderde de eerdere zorgen in de meest wenselijke die ik maar kon bedenken. De nieuwe zorgen waren te groot, te vernietigend voor elk moedergevoel, hoe konden we dit plaatsen? Hoe konden we hiermee omgaan. Er volgde nog wel iets wat kon door gaan voor een gesprek, vragen die in me op kwamen, waren misschien te logisch om benoemd te worden: we moeten blijven? Uiteraard, elke 3 uur controle, hart bewaking en Dexa wordt meteen gestart, misschien ook nog een drain, maar dat wordt nog beoordeeld door de neurochirurg. De spoedcursus medische kennis voor ouders was per direct gestart, we hadden ons niet eens opgegeven!
Ergens zat ik nog te wachten op een opmerking, dat we het hadden kunnen voorkomen, dat we iets niet goed had gedaan. Natuurlijk kwam dat er niet. Zij weten ook niet hoe dit ontstaat. Wat wel gebeurde was nogmaals de voorgeschiedenis in het kort doorgenomen, was Mirthe ziek geweest, had ze gespuugd of was ze wel eens flau gevallen of suf geweest? Nee. Hoe we het dan hadden gezien? Want dat was gezien haar leeftijd wel heel knap, alleen door haar wankele tred. Knap gezien, dat zien we meestal wel anders. Hoe anders, vraag ik maar niet, mijn hoofd tolt van de val die ik maakte, nadat de grond net onder mij verdween. Alle controle over de gezondheid van onze dochter werd ons per direct ontnomen. Niet dat het ziekenhuis ons die controle ontnam, het lot had simpelweg anders beslist.
Op het gesprek is niks aan te merken, het was zo zorgvuldig als het maar zijn kon, alleen was het niet wat we hadden willen horen. Er zouden nog meer van dit soort gesprekken volgen, zorgvuldig gevoerd, maar allen met een niet wenselijke boodschap.
Deze moeder en ik wisselen ervaringen uit, ook nu is er niet veel nodig om te begrijpen hoe ingrijpend hun leven is veranderd met de zorgen voor hun zoon, de keuzes die ze maakten en de manier waarop instanties werken, wat overigens allerminst zorgvuldig genoemd kan worden. Helaas was dat al wel bekend en is zeer pijnlijk om dat te ervaren.
Er worden bergen werk verzet, door dit gezin, petje af, mijn diepe respect.
Natuurlijk hebben we het ook over Mirthe, over hoe ik ervaar dat ze altijd bij mij is, ook al hoor ik dat ze zo vaak even bij anderen aan komt waaien, ze is nooit lang weg. Bij het afscheid valt mijn oog op de tandemfiets die daar staat. In de schemer is het moeilijk te zien of die net zo oranje is als die van Mirthe was. Maar dat wordt wel bevestigd.
ja zo 1 had Mirthe ook, die is voor haar besteld, want stond niet op voorraad.
 Ja, deze wel, deze kwam uit depot.
Precies hetzelfde, met de voetenbakjes, de fixaties.... Zou het?
We moeten alleen Meyra weer bellen, want de band is lek....
Haha, dat was die van Mirthe ook, na twee keer fietsen!
Wij ook , na twee keer fietsen!
Mirthe, Mirthe, Mirthe, hoe bizar is dit? Deze mama gaat blij naar huis, wetende dat deze fiets een ander kindje heel erg blij maakt!

donderdag 16 juli 2015

spierpijn en sporen

De indrukken van de afgelopen dag zingen nog na in mijn hoofd. De uitwisselingen, de contacten, de ervaringen en vele indrukken. Zo onwerkelijk dat alles nog maar een jaar geleden zo anders was. Een jaar geleden maakten we ons op voor een lange middag op de poli, rontgen foto, ruggeprik, VAP aan prikken, omaya aan prikken, medicijnlijst waar je een studie gratis bij krijgt, want is thuismedicatie. We stonden in de start blokken, klaar voor nog een ronde. Het voelde alsof het startsignaal nog maar net geklonken had, alsof we nog maar net in het ritme waren gekomen voor de lange afstand, toen na 10 weken behandeling alles tevergeefs bleek te zijn. De race nam een andere wending en bleek nog een laatste sprint nodig te hebben, van een marathon overschakelen op een sprint is haast een onmogelijke opgave, daar waren we niet op getraind. Tijd om daarover informatie in te winnen was er niet, de sprint was meteen ingezet.
Je kan je de spierpijn wel voorstellen die we van deze omschakeling hadden, van curatieve behandeling naar palliatieve zorg. Een curatieve behandeling die een jaar zou duren, maar na 2,5 maand werd beëindigd en de palliatieve zorg, die maar 10 dagen in beslag heeft genomen. Van marathon naar sprint en dan zorgen voor een goede verzorging van de spierpijn die dit opleverde, allemaal haast niet te doen.
Vandaag maakte weer duidelijk tot welke 'familie' wij behoren, waar we vandaan komen en wat we hebben meegemaakt, aan wie we niet veel hoeven uit te leggen... Waar het iedereen duidelijk is wat er gebeurt wanneer de gezondheid van je kind niet vanzelfsprekend mag zijn. Iedereen heeft in diezelfde startblokken gestaan, minstens 1 keer en sommigen weten dat ze nog een keer moeten, niet voor hetzelfde kind, maar wel een broertje of zusje. Ook dat gebeurt, het is allemaal realiteit en niet altijd maar makkelijk te verstouwen.
Kinderkanker zit in ons gezin, onzichtbaar zoals bij zovelen, maar net zo onuitwisbaar zijn de sporen. Ze zijn nog vers, nog niet lang geleden zijn we dit pad ingeslagen. Sommige stappen zijn nog onzeker, maar dagen als vandaag, waarbij even zij aan zij gelopen kan worden, maakt de tred zekerder en geeft kracht om op deze weg verder te gaan.

woensdag 15 juli 2015

Circuitdag Against Cancer


Eindelijk was het vandaag dan zover. Eindelijk is het dan gelukt aanwezig te zijn op de Circuitdag van Against Cancer! Het was een fijn weerzien, met Arthur, Jeltje (met hen zijn we in september naar Kopenhagen geweest, toen we nog volop in de behandeling zaten, om een maand later elkaar te treffen op een heel andere gebeurtenis...) en vele anderen, sommige hernieuwde kennismaking en sommige voor het eerst een echte kennismaking, hoewel bekend van gezicht, van facebook of anderszins. Bijzondere verhalen gehoord, herkenbaar, troostrijk of gewoonweg hoopgevend! Wat een kracht hebben we weer gezien vandaag! Gevoeld, gekregen en gedeeld, wat mooi!
We hadden al met de organisatie overlegd dat de SuperMirthe's Lichtpuntjes mee zouden komen en daar uitgedeeld mochten worden.
Dat was fantastisch om te doen en bracht natuurlijk de nodige gesprekken op gang. Ik wist alleen niet dat ik aangekondigd stond, op de plattegrond:

Dat is best een leuke verrassing!
Lars heeft genoten en is toch meer een actieheld dan ik had gedacht. Zonder blikken of blozen stapt hij in een prachtige, snelle auto (ik niet hoor...), een paar rondjes over het TTcircuit (die sneller voorbij waren dan ik had gedacht, maar ja ze rijden dan ook geen 40 km per uur) en met een lach stapt hij weer uit! Ik dacht dat hij groen zou zien, maar niks daarvan.
Er was een spetterend optreden (in de regen) van Roel van Velzen. Hij had met Serious Request aangeboden een lied te schrijven voor de hoogste bieder. De anonieme winnaar, heeft dit kado gedaan aan Against Cancer, daar is een prachtig nummer uit naar voren gekomen, wat hij hier vandaag natuurlijk wel ten gehoren moest komen brengen. Het was prachtig, want ook werden nu de ballonnen opgelaten voor alle kinderen die worden gemist...SLIK.
Vele witte duiven-ballonnen werden opgelaten, een kippenvel moment. Mirthe was heel dichtbij, dat kan niet anders. Het was een indrukwekkend gebeuren.

Wij kijken terug op een fantastische dag, dank jullie wel Against Cancer, tot volgend jaar!


maandag 13 juli 2015

de wegen door het land van rouw

Wat als... tja wat als, ik kan nog hele scenario's bedenken op het thema 'wat als', wie niet? zou ik zeggen. We doen dat toch allemaal wel eens? bedenken wat de gevolgen zouden zijn als dingen anders waren gelopen? reflecteren op belangrijke momenten om te kijken of we ergens iets anders hadden kunnen doen, of dat we ergens iets gemist hebben? Het is in ieder geval iets dat ik geregeld doe. Zonder het gevoel te hebben dat ik 'iets' anders had moeten doen, of beter had kunnen doen. Nee, gewoon om een stukje reflectie te vinden, een stukje perspectief te krijgen op wat de gevolgen zijn van 1 simpel verloop van omstandigheden. Vrij van oordeel, gewoon een ontdekkingstocht, alsof je even uitstijgt boven het verloop van je leven, om te pogen te ontdekken wat of wie je anders was geweest. Ik zou niet willen dat er iets anders was verlopen, dan was ik niet wie ik vandaag de dag was. Maar dat wil nog niet zeggen dat er geen gemis of verdriet is en soms de wens dat het anders was gelopen.
Wat als, is iets heel anders, dan 'was het maar anders gelopen´ waar een wens in ligt dat iets of iemand gemist wordt, dat een kans niet benut is of omstandigheden niet naar wens zijn verlopen. Ook hier weer, ik heb dat ook, geregeld, zonder mezelf daarmee tekort te doen of Mirthe haar pad niet te gunnen. Nee, gewoon omdat ik missen kan, houden van kan en heel vaak zou willen dat het anders was gelopen. Wie zou dat niet doen? Welke moeder kan zonder omhaal haar kind loslaten en niet zo nu en dan, wensen dat het anders was gelopen.
Ongeacht de manier waarop ik en mijn gezin dit proberen te dragen en de ideeën die we erop na houden, wat we uitdragen. Wanneer ik een meisje van 5 jaar zie lopen, aan de hand van haar moeder of lekker vrij rondrennend, dan bekruipt mij het gevoel van gemis, van iemand die er niet meer lijfelijk is. Dan zou ik willen dat ik even kan vasthouden en kan knuffelen, van haar die ik zo mis.
Het zijn allemaal dingen die horen bij rouwen. Ik deel sommige scenario's, ik deel mijn emoties, met de vrijheid die ik mezelf daarin gun. Er is geen goed, geen fout, geen oordeel naar mezelf, dat ik het anders moet doen of dat ik sommige wegen niet mag afgaan met mijn gedachtes.
Ik weet dat ik er nog lang niet ben, dat ik nog vele wegen binnen het land van rouw nog niet ontdekt heb. Dat geeft niet, daarin heb ik nog mijn hele verdere leven om die te ontdekken. Nieuwsgierig als ik ben, vervolg ik enthousiast mijn weg, met altijd een paar Lichtpuntjes bij de hand!

zondag 12 juli 2015

wat als

Dat het een jaar geleden is dat de behandeling ging starten, betekend nog wat anders. De behandeling zou een jaar duren, dusss... zou die bijna afgerond worden. Hoe zou dat hele jaar eruit hebben gezien? Zou Mirthe nog wel vaker naar school zijn geweest? of zou ze vaker nog in het ziekenhuis hebben gelegen? Dat laatste lijkt mij zeer aannemelijk, die eerste periode had ze immers al 2 opnames te pakken. Ze zat al behoorlijk laag in de bloedwaardes, van dat beetje chemo dat ze kreeg, ze had vast eens een infectie opgelopen of iets anders vaags, maar geen koorts kunnen maken. Het zou veel onzekerheid zijn geweest, veel onderzoeken, veel afwachten en hopen, hopen, hopen. Hoewel het feit dat ze nog in behandeling zou zijn, zou betekenen dat de behandeling aansloeg, dat ze al wel schoon zou zijn.
Maar ze had ook later een terugval kunnen hebben gehad. Dat we de keuze eveneens hadden moeten maken, omdat het niet hielp, omdat ze er niet meer tegen kon, de kwalen erger werden en de remedie alleen maar deed inleveren op haar kwaliteit van leven. Het had allemaal gekund, geen idee dit 'wat als' zou zijn verlopen. Ik had beloofd dat niet te doen, maar kan het niet helpen. Juist door een klein stukje over dat randje van het 'wat als' te kijken, helpt me te relativeren, dat het gemis intens is, het verdriet ongelooflijk groot, maar het samenzijn had ook geen rozengeur en manenschijn geweest. Het was keihard werken geweest, zonder perspectief op het opbouwen van iets. Dat zou nog jarenlang de vraag blijven, of dit had gewerkt, of dit echt de oplossing was geweest tegen de kankercellen. Die onzekerheid, had ons beperkt in de mogelijkheden om ons vrij te bewegen, om weer een stap te zetten richting de zelfredzaamheid, die we zo nodig hebben om wat eigen regie te ervaren. Wat in deze situatie alleen te vinden is in heel kleine dingen, zoals eigen groentes verbouwen op de groentetuin, of een wandelingetje in de buurt maken naar de brievenbus of naar de glasbak. Dingen die geen geld kosten stonden bovenaan de lijst. Onze realiteit.
En als ik kon kiezen tussen de 'wat als' en de 'wat is', dan zou ik kiezen voor het 'wat als', maar die keuze is er niet geweest. We hadden ons er wel mee gered, hoe dan ook, zoals we ons nu ook redden met 'wat is'. Het één is niet zwaarder of makkelijker dan het ander. Het één is er, het ander niet, zo simpel is het en daar hebben we het mee te doen.
Maar als we het jaar hadden volgemaakt, dan hadden we deze week een knalfeest gegeven! Dat weet ik zeker, kosten, noch moeite gespaard!

zaterdag 11 juli 2015

Draadjes en oppakken of zoiets

Elke dag zijn er momenten, dat is niet zo gek. Elke dag zie ik het gemis, hier in huis, het speelgoed dat onaangeroerd blijft liggen. Wat ik toch weer tegenkom wanneer ik de kast open doe. Een lawine aan herinneringen, die me terug nemen naar toen, niet eens zo lang geleden. Een gevoel dat elke keer weer een stukje meer naar voren komt, kleine stukje tegelijk. Hoe klein ook, ze voelen elke keer immens groot, onverteerbaar. Wanneer ze tot mijn bewustzijn door dringen. Wat lang niet elke dag toegestaan word, dat trek ik niet. Vandaar dat het maar kleine stukjes zijn, gedoseerd, zodat ze misschien nog enigszins verteerbaar kunnen worden.
Dagen als vandaag, bezorgen me hoofdpijn van de emoties die zich opdringen, maar die ik niet ter plekke kan laten gaan. Nee, dat verpest het moment, de sfeer die er wel is, zo fijn, zo samen in de zon, ongedwongen, vermaak, fijne muziek en gezellige mensen. Genieten zonder schroom, zonder weemoed, zonder een laagje verdriet, dat zit er op zulke dagen nog niet in.
Want ook hier liggen de voetstappen in het zand en in het gras. Ook hier hebben we herinneringen gemaakt, die zo overduidelijk herinneringen zijn geworden. Er komt geen vervanging van een beter jaar, van een betere editie, van een: dát jaar was het het leukst, terwijl je terug kijkt met allen die er elke keer bij aanwezig waren. Nee, dat is niet meer, want de eerste aanwezige heeft het land naar de herinneringen betrokken, voor altijd.
Vorig jaar telden we de dagen af, naar de eerste dag van een jaar lang behandeling. Een jaar lang elke dag chemo. Vorig jaar namen we nog even een paar gouden momenten voor de rugzak met Herinneringen. Het was hetzelfde mooie en warme weer. Het was zeulen met een wandelwagen, met gewicht, want Mirthe had zeker voelbaar gewicht, met haar 15 kilo. En dan over een hobbelig weiland is niet heel erg fijn. Dat gaf Mirthe ons ook zeer duidelijk aan: liever tillen dan in die schuddende wandelwagen zitten. Maar toch, mevrouw wilde wel wat meer vertier, dan alleen de bospaadjes, die er ook waren en de leuke activiteiten die daar te doen waren (blik gooien deed ze als de beste!). Mirthe had haar zinnen gezet op de luchtballon en dus togen we wederom over dat prachtige weiland helemaal achterin, zodat Mirthe alles goed kon zien. Het was niet genoeg, nee, Mirthe had nog iets anders bedacht: Ik wil IN de ballon.... De luchtballon steeg iedere keer, gevuld met de nodige hoogvliegers, een meter of 20/25 omhoog, om vervolgens weer te landen. Leuk om eens te ervaren wat dat is, in zo'n luchtballon, zonder meteen het werkelijke luchtruim te hoeven kiezen. Heel leuk... van een afstand. Ik had het al snel geschoten, geen van de andere aanwezigen was geneigd om ook plaats te nemen IN de luchtballon en ik ging niet alleen met haar. Ik zou haar moeten tillen, in bedwang moeten houden (door haar enthousiasme kon ze nogal ongecontroleerd, maar heel krachtig bewegen) en mezelf onder controle moeten houden... nee dat was te veel van mij gevraagd. Bovendien wist ik wat er zich in haar hoofdje huisvestte, voelde ik de warmte van de vlam en combineerde ik het 1 met het ander en zag haar al de hele mand en de grond eronder, vol spugen... nee dank je. Ik had het haar graag gegund, maar niet ten koste van alles. Ik voelde mij er niet zeker van, hoewel ik wel weer het gevoel had, dat dit wel eens haar kans, de enige, zou kunnen zijn. Of ook wel: mijn enige kans, om dit samen met haar te doen (terwijl ik dit schrijf, roept Lars: kijk! Buiten drijft er een luchtballon over ons huis, met een mannetje op de ballon die de duim omhoog steekt...).
Mirthe hield ons goed bezig en volop in beweging. Ik probeerde de komende week vooruit te schuiven in mijn hoofd...wat was er mogelijk, hoe zou het verlopen? De emoties van toen, waren te heftig om toe te laten en nu zijn ze er weer, minstens zo intens, minstens zo actueel, minstens zo pijnlijk. En toch had ik vandaag niet anders willen doen, dan naar die plek, met die sfeer. Het is hooguit een stukje van de draad die we oppakken. De draad van ons leven, weer niet makkelijk, weer niet onoverkomelijk, maar weer een poging om te genieten met een engeltje op onze schouders.

vrijdag 10 juli 2015

10 juli

Vorig jaar nog maar. We lieten weten aan de arts dat de nieuwe medicijnen besteld mochten worden. Wij waren klaar voor weer een nieuwe ronde. Het was een bepalende dag, een dag met hoop. Een dag dat mij een gedichtje te binnen schoot, terwijl ik even een wandelingetje maakte in het bos. Zitten tegen een grote beuk, uitkijkend over een weiland met forse, robuuste runderen. De zon scheen en ik had een knoop in mijn maag, hoe lang nog? Hoe vaak nog? Wat stond ons te wachten? De sluimerende gedachte dat het afscheid onvermijdelijk was, het nam alsmaar meer gestalte. Het gedicht dat ik schreef zegt alles wat ik op dat moment voelde. Zo duidelijk zelfs dat ik het eerst niet durfde delen, het zou misschien wel zeggen dat ik geen hoop meer had. Geen hoop op genezing van deze ziekte, geen hoop op beterschap voor de toekomst. Het gaf in elk geval duidelijk weer dat ik op het scherpst van de snede stond met het leven van Mirthe in mijn handen. Niet dat ik genezing kon afdwingen, zo bedoel ik het niet, nee, maar wel de kwaliteit van leven die ons nog samen restte. Of dat nou enkele dagen zou zijn of nog jaren te gaan. Kwaliteit boven alles, kwaliteit is niet te vatten in de lengte van tijd. Kwaliteit is het beste in elkaar naar boven halen, elke dag, elk moment, zolang je samen bent en voor lang daarna, wanneer alleen de herinneringen resteren om te koesteren. Kwaliteit is bepalen hoe je wilt leven, nu, vandaag. Hoe je terug wil kunnen kijken op de keuzes die je maakte, terug kunnen kijken op een reeks gewichtige, maar o zo belangrijke keuzes. Dat is waar ik nu op terug kijk. Het was een moeilijke tijd, met onmogelijke keuzes, waarvan we niet wisten wat de gevolgen zouden zijn. Want wat weet ik nou van behandelingen en de verschillen daarin? Wat wist ik nou van de gevolgen die het één of het ander zou hebben op het gestel van mijn koninginnetje, mijn SuperMirthe? Niets, helemaal niets, maar ik wist wel dat ik zorg zou dragen voor de gevolgen die de levensreddende behandelingen met zich mee zou brengen. Ik zou er persoonlijk zorg voor dragen en elke verantwoordelijkheid voor nemen, ook al had ik geen idee wat dit voornemen in zou houden. Die belofte ben ik Mirthe nagekomen en zou ik nog doen, als ze hier nog was. Dat ze er niet meer is, geeft mij wel de mogelijkheid om mijn ervaringen te delen, zoals ik dat al deed hier op het blog, zo zou ik dat graag en public doen. Er zijn vast mensen die het willen horen, die ervan willen leren, of er enigszins iets aan hebben in hun eigen leven. Ik weet het zeker. Het is geen zielig verhaal, ernstig dat wel, want het zijn ernstige zaken wanneer het leven en dood betreft en alles wat de kwaliteit bepaalt van hetgeen ertussen in ligt.
Kwaliteit van leven is een glibberig begrip, en begrip omgeven door glad ijs, want wie bepaalt dat? Ik heb er vaak over gesproken wanneer het mijn ernstig meervoudig clienten betrof, die ook nog een moeilijk verstaanbaar gedrag aan de dag legden. Hadden zij kwaliteit van leven? en zo ja hoe kon ik dat zien dan? Door echt naar ze te kijken, door echt af te vragen met het hele team, wat we zagen en wat deze client nodig had om een bepaalde mate van kwaliteit te ervaren. Moeilijk hoor om dan met elkaar op één lijn te komen. Want is het kwaliteit als iemand elke dag mag eten wat hij wil? of is het kwaliteit als hij juist daarin begrensd wordt? Is het kwaliteit als iemand gebaren kan maken en zich zo verstaanbaar kan maken? Zo ja, is het dan nog steeds kwaliteit als hij daar in doorslaat en alsmaar hetzelfde vraagt? Nee, natuurlijk niet, want daarmee zet hij zichzelf klem. Nee kwaliteit wordt bepaald door de balans, het contact met de omgeving. Werkelijk zien dat deze client begrenzing nodig heeft om te voorkomen dat hij overprikkelt raakt door zijn eigen grenzen, dat is wezenlijk van belang. Dat bepaalt kwaliteit, zodat hij de ruimte krijgt, in zijn hoofd, om naar zijn omgeving te kijken. Kwaliteit is moeilijk in woorden, gedragsregels en vaste routine vast te leggen, het is nog altijd de manier van omgaan dat mede de kwaliteit bepaald.
Kwaliteit voor Mirthe was ook een zoektocht, hoewel we, denk ik, een goede manier hadden gevonden. Kwaliteit lag voor Mirthe niet in een weekje Villa Pardoes, een weekje vakantie op Mookerheide, in de Dolle Dingen dagen van het ziekenhuis. Nee, kwaliteit lag besloten in de normaalste dingen: thuis, Lars, papa, mama, spelen, knuffels, Dora kijken, thee schenken, spelen, thuis, grapjes maken, wandelen naar de eendjes verderop in de straat, fietsen, spelen, thuis, Lars, papa en mama. Niet per se in die volgorde. De volgorde hing af van hoe ze zich voelde. En dat begrijpen, dat haar gevoel bepaalde wat ze nodig had, dat maakt kwaliteit. Wanneer ze zich slecht voelde, wilde ze alleen mij (en zelfs dat niet op de allerslechtste momenten, maar dan was ze wanhopig!!! van de pijn), wanneer papa erbij mocht, ging het iets beter en wanneer ze met iedereen contact maakte, zelfs met degenen die haar prikten en onderzochten, dan was het wel echt goed met haar!
Kwaliteit... ik hoopte maar dat er nog bergen Kwaliteit voor haar klaar stond toen ik dit schreef, toen we JA zeiden tegen een relatief milde behandeling, in vergelijking bij wat ze een jaar eerder had moeten verduren.

Blij(f) (L)even


Blijf Leven

Voor een Blij Leven

Blijf nog Even  

Om samen nog Even Blij te zijn

We zijn een jaar verder. Net als vorig jaar worden we warm gedraaid voor een veel belovende dag: Circuitdag van Against Cancer. We hebben er zin in, Lars heeft er zin in en ik ken er nog meer die er zin in hebben! Net als een jaar geleden hebben we alvast een taart gekregen, die ons feestelijk laat weten dat er een feestelijke dag aan komt. Vorig jaar zaten we die dag een lange dag, in het ziekenhuis: dag 1 van de behandeling. 

donderdag 9 juli 2015

Denenmarken, verkopen en tuinfakkels

Gister voor het eerst de Lichtpuntjes op een openbare markt verkocht. Uiteraard zat het weer niet mee, hoe kan het ook anders? Ik sta ergens te verkopen en de zon laat het afweten, nou ja, een gedeelte van de dag dan, want 's middags scheen die toch even volop. Uiteraard mag ik ook niet klagen, want het was wel heel gezellig. Samen met de overburen maakten we er wel wat van en met de nodige aanloop, heb ik me niet verveeld en hebben toch een aantal Lichtpuntjes een nieuwe bestemming gevonden. Eén ervan gaat zelfs op reis naar Denemarken, hoe leuk is dat? Denemarken...wat was daar ook weer? O ja, hele leuke herinneringen hebben we daar gemaakt! In september de citytrip naar Kopenhagen. Op, wat achteraf, de valreep van Mirthe's leven bleek te zijn. Het had geen dag later kunnen plaatsvinden. Van VIP beleving, privévliegtuig naar privébox in het pittoreske UMCG. Het blijft een raar gegeven dat dit allemaal nog maar enkele maanden geleden is geweest. Dat we een jaar geleden voor de keuze stonden: wel behandelen of toch niet? Voor ons geen moeilijke keuze, elke kans was er één en die wilden we Mirthe heel erg graag geven! Een keuze die ertoe leidde dat we in elk geval ook afgelopen jaar niet op de TT circuit dag van Against Cancer konden komen, waardoor we dus in dat vliegtuig naar Kopenhagen terecht zijn gekomen. Waardoor we nu uitkijken naar een weerzien met deze fantastische mensen, komende week. Want dan zullen we zeker aanwezig zijn op de Circuitdag van dit jaar!, 3x is scheepsrecht.
Natuurlijk kan ik ook daar niet met lege handen aankomen en zullen ook daar de Lichtpuntjes uitgedeeld worden, de voorbereidingen zijn in volle gang. Uitdelen kan ik wel, vind ik leuk, verkopen... is een ander verhaal. En verkopen op zich kan ik wel hoor, ik verkoop je zo een varkenshaasje, een onsje Yorkham of een lekker stuk kaas, een krokant broodje of vers gemaakt puddingbroodje. Ik heb het allemaal gedaan in mijn tijd bij de Appie. Maar zelluf mijn eigen gemaakte Lichtpuntjes verkopen is een ander verhaal, misschien wennen, misschien oefenen, misschien andere manieren vinden...
Ondertussen is de productie weer volop in bedrijf, want komende week heb ik dus wel genoeg Lichtpuntjes nodig om uit te delen. Maar ook wil ik voor de komende markt graag nieuwe Lichtpuntjes verkopen, die meer bij het seizoen passen: tuinfakkels


dinsdag 7 juli 2015

Grillig terrein

Verdriet is als een geiser. Je weet wel, die heetwaterbronnen op IJsland. Die op gezette tijden door toenemende druk ontladen door het hete water de lucht in te spuiten. De omgeving is erop ingericht. Kale rotsen en stenen vangen het hete water gewillig op. De mensen eromheen hebben het ook geaccepteerd en vertellen het iedereen die het wil weten waar de geisers zich bevinden. De geisers zijn relatief ongevaarlijk, want ze zijn voorspelbaar. Zeker voor de ervaren bezoekers, die als gidsen kunnen dienen in het land van de geisers. Want als onervaren bezoeker is het best spannend om te ontdekken waar de eerst volgende geiser tot ontlading komt. Of om de warmwaterbronnen te vinden waar een heilzame duik genomen kan worden. Gidsen zijn nodig, in elk landschap dat onbegaan is. Een enkele pionier waagt zich daar waar de rest nog nooit voet heeft gezet. Ook dat kan weer nieuwe geisers opleveren, of eigenlijk geisers ontdekken die er al eeuwen zijn geweest, maar nog nooit gevonden. Voor het overgrote deel van de bezoekers geldt wel dat het fijn is om een gids te hebben, wanneer het landschap onvoorspelbaar is, ook al weet je wat je kan aantreffen.
In elk opzicht gaat de vergelijking op. Verdriet moet net als een geiser op gezette tijden ontladen, het moet stromen en het houdt de boel voorspelbaar, ook al is het moment of de plek van ontlading niet helemaal bekend, voor degenen die niet dagelijks de geisers aanschouwen, of de verdrietige mensen aanschouwen. Iedereen die op bezoek komt bij de verdrietige weet wat er speelt, weet dat het landschap om de verdrietige is ingericht op een nieuwe ontlading. De zakdoeken staan immers bij de hand, de foto's zijn duidelijk zichtbaar aan de muur, het kaarsje brand op het tafeltje met gedenkspulletjes. De omgeving is erop ingericht. Een nieuwe ontlading is voor niemand een verrassing, hooguit een verdwaalde bezoeker die per ongeluk is afgedwaald en geen weet had van de geisers, kan overvallen worden door de onverwachte kracht van Moeder Aarde.
Het is daarom wijs om de omgeving zo goed mogelijk te informeren, zodat het weet wat het kan aanschouwen, zodat het weet of het de natuurkrachten wil aanschouwen of niet. Wat voor de één mooi kan zijn, kan voor de ander beangstigend zijn. Je kan immers niet zien of iemand allergisch is voor heet water of er misschien eerder vervelende ervaringen mee heeft gehad.
Verdriet dat als een geiser kan worden getoond, is verdriet dat onder controle is. De krachten zijn elke keer vergelijkbaar, het gebied waar het gebeurt is een herkenbaar landschap. Een ervaren reiziger in dit landschap ziet het bij de eerste aanblik.
Verdriet dat keer op keer wordt genegeerd, weggestopt of simpelweg geen toepasselijke uitweg vindt. Maar dieper en dieper in de grond wegsijpelt. Elke keer een laag dieper of elke keer een nieuwe laag erbovenop, daarop ontstaat een berg. Een berg die niet te overzien is, die grillig en onvoorspelbaar is. Ook daarvan weet de weide omgeving wat het karakter van deze berg is. Het is onvoorspelbaar, naderen en beklimmen van deze berg is een groot risico. Temmen is niet mogelijk, het onderzoeken alleen al is een gevaarlijke onderneming. Alleen de ervaren onderzoekers, gespecialiseerd in dit type, kan een bepaalde mate van voorspelbaarheid ontdekken. Grommen en uitstoten van wolken as, kan een aankondiging zijn van een vernietigende uitbarsting van brandend hete lava. Lang na de uitbarsting is de vernietigende uitwerking te zien. Dorpen en landerijen in de wijde omtrek zijn vernietigd en lange tijd onbegaanbaar. Om vervolgens na verloop van tijd een rijke bron te zijn van de prachtigste kristallen en vruchtbare grond, zoals nergens anders te vinden is, behalve in de omgeving van de vulkaan.
Het één is niet beter dan het ander. Het één is anders dan het ander, beiden hebben we nodig. Beiden zijn te vinden op ogenschijnlijk, onbegaanbaar terrein. Beiden hebben een andere benadering nodig en beiden hebben het effect van vruchtbaarheid, heilzame uitwerking en prachtige juwelen. Verdriet verandert je, verdriet maakt je tot iemand die je anders niet was geweest. Verdriet brengt je naar plekken die je anders niet had ontdekt, verdriet brengt je naar hoogten waar je anders niet was geweest. Verdriet daagt je uit om verder te kijken en dieper in jezelf te keren, allemaal op hetzelfde moment. Onmogelijk? Ontdek het zelf, ga je verdriet aan.

zaterdag 4 juli 2015

lege handen

Ik heb aan weinig dingen een hekel, maar lege handen zijn wel 1 van die dingen waar ik niet tegen kan. Misschien is het dat wel waarom ik het 1 na het ander aanpak, om in elk geval het gevoel te hebben dat ze niet zo leeg zijn. Zo nu en dan word ik er toch aan herinnert (lees= dagelijks meerdere keren). Dat geeft niet, het herinnert mij er ook aan hoe vol ze wel zijn geweest.
Soms ontmoet ik weer mensen die ik al heel lang niet gesproken heb. Al heel lang niet een reden had om ze te spreken, puur omdat dat nu eenmaal zo loopt. Je groet elkaar en gaat weer door met je dingen, je boodschappen, je gang naar de volgende afspraak of gewoon naar huis.
Het geval is dat ik de laatste tijd geregeld mensen spreek, die heel goed weten wat er ons is overkomen. Die ook heel intens hebben meegeleefd. Die Mirthe niet eens hebben gekend. Zo langzamerhand, wordt het mij nog duidelijker hoeveel een dergelijk gebeuren doet met de mensen om ons heen, met de mensen die we ooit ontmoet hebben, ooit contact mee hebben gehad, om de één of andere reden.
Zo deed ik de boodschappen en raakte in gesprek met iemand die ik jaren geleden voor het laatst sprak, toen zal het geweest zijn over Lars' dag op de creche. Het gesprek gaat als vanzelf verder, alsof we elkaar laatst nog spraken. Via via is ze op de hoogte gehouden en heeft ze meegeleefd.
Even later sta ik bij de kassa. Ik zie een medewerker met een opmerkelijk kapsel, een kale plek aan de zijkant van zijn hoofd, een lidteken siert de kale plek, gehoorapparaatjes in. Dapper dat hij daar staat, zijn werk doet. Het ligt op het puntje van mijn tong om een opmerking te maken, maar vertel ik dan ook mijn verhaal? Ik doe het maar niet. Misschien een andere keer.
Maar ook boodschappen doen, is niet gewoon boodschappen doen, nog steeds niet. Met mijn hoofd vol gedachten en mijn handen alleen maar vol boodschappen loop ik naar buiten, mijn kankervrije, kankergekleurde leven oppakkend.

vrijdag 3 juli 2015

Samenwerking VOKK

De vakantie is begonnen. Gister al om half 1. I.v.m. De hitte werd de schooldag eerder afgerond. Dus nu is de agenda iets minder gevuld, want helemaal leeg is natuurlijk niet mogelijk, nu er een bedrijfje te runnen is. Dat vind ik helemaal prima, want 6 weken met een lege agenda is voor mij een groot gapend gat van onrust. Nee, ik vind het wel zo prettig dat ik in elk geval een aantal dagen wat te doen heb. Dat er op andere dagen weer heel veel ruimte is om niks te doen of juist iets leuks te ondernemen met het hele gezin als het weer dat toe laat. Het is allemaal prima.
Nu is het ook weer zo dat ik toch niet meer dan 20 uur per week investeren mag in de eigen onderneming, dus dat is een mooie manier om de balans te behouden in wat ik aan kan en ruimte te houden zodat het leuk blijft. Want dat is het voornaamste, ik vind het bedrijfje leuk, het ondernemen is leuk en het zoeken naar de verbinding met anderen is leuk. Mensen die mee denken, die helpen de verbindingen te leggen en die helpen het bedrijfje naar een succesvolle onderneming te tillen. Het houdt de boel in beweging en dat heb ik nodig: beweging. Ik word onrustig wanneer er te veel rust is. Wanneer er een paar dagen niet of nauwelijks iets gebeurt dan bekruipt mij het gevoel van nutteloos zijn. Dat gevoel te voorkomen houdt mij actief en helpt om verdere stappen te ondernemen.
1 van die stappen is deze week een nieuwe samenwerkingspartner met betrekking tot de goede doelen die ik aan de Lichtpuntjes heb verbonden ( goede begeleiding voor brussen van een kind met kanker of overleden aan kanker en goede begeleiding van een kind met/na een hersentumor en zijn/ haar gezin). Beide doelen vallen ook onder de aandacht/doelstellingen van de VOKK en zo heb ik met hen afgesproken dat het deel van de opbrengst van de Lichtpuntjes, wat bestemd is voor deze doelen, aan hen zal worden geschonken om deze specifieke doelen te vervullen. Waar mogelijk zal ik mij persoonlijk inzetten om deze doelen verder uit te werken, ook daarover zijn we in overleg. Ik zou het namelijk heel fijn vinden om mijn ervaringen in te zetten voor andere gezinnen/ kinderen die mee maken wat wij hebben meegemaakt. Gelukkig is er de VOKK die een platform biedt aan ouders van kinderen met/ na kanker.
Om de samenwerking ook zichtbaar te maken tijdens de verkoop van de Lichtpuntjes de komende weken op de markt, is er aanvulling in het foldermateriaal geleverd.


En omdat het deze dagen toch te warm is om nieuwe kaarsen te maken (dan smelt ik zelf ook nog), heb ik me maar gestort op de praktische aankleding van de kraam: duidelijk zichtbare prijskaartjes, die tegen weer en wind beschermd zijn, want dat heeft de ervaring al wel geleerd :)


Ondertussen ben ik 'druk' bezig met het ontwikkelen van nieuwe Lichtpuntjes, tenminste, nieuw in het assortiment dan. Lichtpuntjes die super geschikt zijn voor deze tijd van het jaar: tuinfakkels en geurkaarsen. Of dat gaat lukken hangt van een aantal dingen af, o.a. of ik grote blikken kan krijgen om de tuinfakkels in te maken en of de geurkaarsen net zo lekker ruiken als ik in gedachte heb... Ook met het warme weer, wordt er gewoon 'gewerkt'. Wordt vervolgd!

woensdag 1 juli 2015

Hitteplan: op de 'camping'

Wat doe je als het warm is? En als het heel warm is? En als het heet is? Wanneer het buiten warm is, is het bij ons boven heel warm. Wanneer het buiten heel warm is het bij ons boven heet. Dus wat nou als het buiten heet is? dan is het bij ons boven niet te harden. De ramen kunnen we na 8 uur eens een keer open zetten, met het effect dat het iets door waait, maar afkoelen doet het dan bij lange na niet.
Elke zomer is het weer uitproberen wat het beste werkt. Na het opstaan 's ochtends de airco aan zetten op Lars' kamer (die op het zuiden ligt, heel fijn) scheelt tegen de tijd dat hij naar bed gaat 5 graden, vervolgens moet die wel uit, want met het lawaai kan Lars niet slapen. Met als gevolg dat de hele dag airco aan, meteen verwaait... Zeker wanneer het buiten heet is.
De afgelopen 2 jaar ben ik een stuk gemakkelijker geworden met de bedtijden van de kinderen, wanneer het boven zo heet is. Dan maar later op bed. Dat ging eigenlijk wonderwel meestal goed. Voor Mirthe vond ik het wel bezwaarlijk als het te lang duurde, zo'n warme periode. Ook omdat ze altijd maar schommelde met haar vochtinname en vochtuitscheiding, want dat spugen bleef tot vlak na de start van de tweede behandeling een terugkomend probleem. De plaatsing van de PEG hielp haar wel minder te spugen en toen de wond eenmaal mooi geheeld was, bleef ineens het spugen helemaal weg.
Maar goed, de hitte is een jaarlijks terugkomend iets. Vorig jaar had ik wel een plannetje, wat niet tot uitvoering kwam omdat het niet kon. Met Mirthe was het gewoonweg niet haalbaar, in de tent niet. Natuurlijk ook omdat ik hoopte het in een ander jaar nog zou kunnen... Maar omdat Lars nog steeds jong is, zijn leuke herinneringen maken nog steeds aan de orde van de dag. Iets wat ik zelf leuk vond om te doen toen ik kind was, was kamperen. Nu hebben we wel een ruime achtertuin en ook een tent. Dus met de hitte die wordt voorspeld dacht ik: laat de vakantiestemming er maar goed in komen op Camping de Sprokkies!



We zetten de tent op en Lars en ik installeren ons daar deze week voor de nachten. Chris trekt het niet op die luchtmatrassen en verkiest het eigen bed boven alles, in verband met zijn rug.
Gisteravond de eerste nacht gehad. Ik sliep net zo goed als ik op mijn bed had geslapen, vermoed ik, met dit weer. Lars sliep heerlijk! Hij was vanochtend niet wakker te krijgen, dus moeders maar vast opgestaan en ontbijt op bed gebracht. Alleen vandaag en morgen nog naar school en dan VAKANTIE. Elke dag uitslapen.... of in elk geval de meeste dagen op zijn minst géén wekker hoeven zetten. Of dat uitslapen lukt valt te bezien, maar vind ik ook niet nodig. Nergens heen te hoeven, is al heel fijn.