Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 29 januari 2016

16/51ste

Lieve, lieve, lieve Mirthe,
Deze maand is gelukkig bijna voorbij, Mirthe. Ik vond het weer een lange maand. De eerste weken leek alles plots stil te staan. Alsof de snelle trein ineens stil is gaan staan en je uit balans raakt doordat de vaart eruit is ineens. Al weet ik niet of jij nog weet hoe het trein rijden ging. Ik denk dat we maar 1 keer met de trein zijn geweest, weet je jog? Naar Groningen was dat, een middagje Ikea, samen met Lars en zijn vriend, gingen we eerst met de trein en toen met de bus. Oma was er ook, zij wachtte ons op bij de Ikea en terwijl de jongens in Smalland gingen spelen, gingen de 3 dames shoppen. Ik vond jou daar nog te klein voor, voor Smalland. Ik hield je veel liever bij mij. Ik nam je zo vaak mogelijk mee, al was het alleen om boodschappen te doen. Maar als ik ging werken kon dat niet, wat vond je dat vreselijk, huilend stond je in de vensterbank. Het raam zat onder jouw handafdrukken. Al snel was je het verdriet ook weer vergeten en ging je lekker spelen.
Nu kan je overal mee naar toe. En ik merk dat ik dat na 16 maanden heel anders vind voelen dan eerder. Ik merk dat ik het verdriet mee draag als een gegeven. Net als dat ik jouw aanwezigheid voel en zie in de knipoogjes die je me schenkt. Zoals deze week, een samenkomst met andere ouders van jouw lotgenoten. Het was niet ik die een kaars mee nam. Het was een andere ouder, die een knalroze kaars mee nam als symbool voor de warmte. Dan moet ik wel even lachen, een kaars en nog in jouw kleur ook!
Lieve Mirthe, het missen wordt anders, maar zal blijven en soms oplaaien. Ik zie je vriendinnetjes op het schoolplein en zie hoe groot ze worden. Soms vraag ik me even af, hoe? Wat? Wanneer? Met wie? Vragen met allemaal hetzelfde antwoord: niet meer. Of het mij steekt? Natuurlijk, ik had zo graag jou horen lachen of kletsen, al weet ik dat we vast ook veel strijd hadden gehad. Je had er genoeg vuur en pit voor. Vaak denk ik, het maakt niet uit. Jouw leven was maar even, maar wel 4 jaar, waarin we veel waardevolle momenten hebben gehad.
En weet je, Mirthe? Ik zal misschien nooit iets vinden waarmee het gemis weg gaat. Je weet dat ik dat ook helemaal prima vind. En ik weet ook dat jij weet dat ik nu doe waar ik anders geen ruimte voor had gehad. De zorg is groot en omvangrijk en verdient wel de aandacht. Het doet me goed om onze ervaringen te kunnen inzetten om verandering door te voeren. Ik geloof dat het gaat lukken zelfs.
Ga je mee Mirthe? Op de weg die ik nog af te leggen heb?
16 maanden, het lijkt nog niet zo lang, maar het voelt als 16 jaar. Nog 1 maand en je bent net zo lang dood als dat je ziek bent geweest. Op de 1 of andere manier lijkt dat niet met elkaar in verhouding te staan. Die 17 maanden toen, lijken niet zo lang als de 16 maanden die nu zijn geweest. Ik kan het niet vatten of omschrijven, behalve dat de tijd een niets zeggend fenomeen is, wanneer het aan komt op de emoties. En tegelijk kan ik zeggen dat ik je altijd zal missen, altijd, ook al had je er anders ook niet bij kunnen zijn, ik mis je, ik hou van je en ik zal je naam nog heel, heel, heel vaak laten klinken en je licht laten stralen!