Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

donderdag 29 september 2016

24/51ste : 2 jaar

Iedereen weet dat bevallen pijn doet. Dat die pijn weer wordt verzacht met de warmte van dat kleine lijfje, is voor de meesten ook een feit of in elk geval een gedeelde ervaring. De pijn verzacht en de wonden helen, met de tijd. Dat is zichtbaar, voelbaar en merkbaar voor de buitenwereld.
Iedereen weet ook dat je kind los laten pijn doet. Het maakt wonden dieper dan je je kan voorstellen. De wonden zijn nu onzichtbaar, ze bloeden geen bloed, maar zijn pijnlijker dan wat ook ter wereld. Deze wonden laten zichtbare sporen na. De persoon die het heeft ondergaan, zal nooit meer dezelfde zijn.
Dat is niet zo gek, een vrouw die net bevallen is, zal ook nooit meer dezelfde zijn, want nu is zij moeder. Een prachtige titel, voor een intense ervaring. Iedereen begrijpt dat, min of meer. Al is begrip natuurlijk een rekbaar begrip.
Van ervaren ouders, die al langer hun kind moesten missen, leerde ik dat de tijd geen heler is in dit proces. De tijd brengt aspecten met zich mee, die het gemis versterken of doen herleven. Er is geen sprake van een lineair of logisch proces, waarbij de tijd een maatgeving is voor de heftigheid van de emoties, de omgang met het verlies of de kunst om het leven weer ten volle te leven.
Zo ervaar ik het ook. De tijd zegt in dit proces niets, behalve dan dat het gat groter wordt tussen verse herinneringen en de herinneringen met Mirthe. Mirthe ging immers niet naar groep 3 dit jaar. Had geen kinderfeestje en vandaag beleef ik haar sterfdag opnieuw, i.p.v. een gewone dag in het jaar...
Mirthe heeft geen speelafspraakjes of zwemles waar ze heen moet. Ik hoef niet te goochelen met de tijd om haar en haar broer op te halen op de plekken waar ze willen spelen. Ik hoef geen geruzie aan te horen tussen broer en zus of scheidsrechter meer te spelen. Ik hoef ze niet naar hun kamer te sturen of ze aan te sporen elkaar te helpen met het dekken van de tafel.
Met haar, ging er meer weg dan alleen haar persoontje. Er vertrok een stuk dynamiek in ons leven. Ik zal geen staartjes hoeven te vlechten of klitten meer uit kammen. Ik zal niet meer met samen knutselen of freubelen bezig zijn, daar leent haar broer zich niet voor. Niet meer gek worden van de poppen en alle toebehoren, die zich door het huis verspreiden.
Moeder zijn van een dochter is anders, dan van een zoon. Laat staan van 2 kinderen. Die dynamiek, die levendigheid is weg. Niet na te bootsen. Het is met alles wat er het afgelopen jaar is gebeurd, een nieuwe dynamiek vinden. Eén die verder gaat, dan door de eerste bittere pillen heen bijten, van de eerste verjaardag, de eerste kerst, de eerste... Ook de tweede, derde, vierde... ze zijn allemaal anders en allemaal verschillend in de ervaring. De ene keer meer bitter en de andere keer misschien zelfs zalvend.
Wat ik met dit alles wil delen, is dat het tellen van de maanden eigenlijk niets zeggend is. Er is geen doel wat duidelijk haalbaar is, door de tijd te tellen. Er is niet een vaststaand moment waarop het diploma is behaald. Ik weet niet of ik zal door blijven gaan met tellen van de maanden op het blog. Of dat ik gewoon zo nu en dan nog eens een verhaal of ervaring deel. Volgende maand zal blijken of de behoefte er is, maar reken er maar niet meer op.
Ergens gaf het mij de afgelopen tijd houvast om verder te kunnen tellen. Het eerste jaar was een vreselijk moeilijke tijd, maar dat was ook het tweede jaar, waar de scheiding de overhand nam. Ik wil niet denken aan wat de komende jaren voor ervaringen geven. En dus wil ik ook eigenlijk niet vooruit kijken naar de tijd die komen gaat. Ik leef nu en haal daar zo goed mogelijk het meeste uit, zoals ik dat mezelf, Mirthe en Lars heb beloofd. Ergens in die toekomst, niet meer zo ver hier vandaan (2 jaar, 3 maanden en 19 dagen) zal ik nog eens schrijven, omdat dat de dag is dat Mirthe net zo lang een ster is als dat ze hier was. Dat is mijn enige voornemen.
Mirthe heeft me veel geleerd, vooral dat ik nu leef. En met nu leven, komt het moment om gewoontes los te laten, om ruimte te maken voor nieuwe gewoontes en ervaringen. Dit blog heeft mij veel heel veel geleerd en gegeven. Vanaf het begin dat ik dit blog begon, in eerste instantie samen met haar vader, kreeg ik veel reacties die me stimuleerden om door te bloggen. Of het nou goed ging met Mirthe of niet, dat maakte voor de reacties niet uit. Het blog nam een druk van mij weg, daar iedereen in de (directe) omgeving wist hoe het er voor stond en ik niet iedereen afzonderlijk op de hoogte hoefde te houden. En tegelijk gaf het mij steun, doordat er snel gereageerd werd op wat er op dat moment nodig was voor ons.
Ook nu is het blog fijn om als geheugensteun terug te kunnen lezen. Het is een goede spiegel om in terug te kijken en opnieuw te ervaren wat er nou eigenlijk allemaal in betrekkelijk korte tijd gebeurde. Ik ben zelf geregeld verbaasd over de kracht die we hadden om dit proces te door staan. Zonder jullie had dat niet gekund. Het is mede door de dynamiek van het blog, dat ik ben gaan beseffen dat ik als persoon iets te vertellen heb. Mirthe heeft me die deur gewezen en daar ben ik haar zeer dankbaar voor. Mijn grootste leermeester, wat een groot geschenk heeft zij mij gegeven met haar leven. Een verbinding tussen haar en mij die sterker wordt met... de tijd. Dat dan weer wel.
Ondertussen zal ik wel door gaan met schrijven. Op het blog vlindermoeder, zal ik naar eigen behoefte schrijven. En het is nog steeds mijn bedoeling om een boek uit te geven over mijn ervaringen met Mirthe. Die ervaringen lopen niet weg, en het idee van het boek ook niet, dus alles op zijn tijd.
Lieve mensen, dank jullie wel voor jullie warme en steunende reacties. Jullie hebben geen idee hoe mij dit heeft gevormd en wat een goed gevoel ik heb, bij wat ik hier met jullie heb mogen en kunnen delen, ondanks de aanleiding van dit alles. Mirthe heeft mij en velen om haar heen geraakt, wat voor haar moeder een groot geschenk is. Noem haar naam, vertel me dat je aan haar dacht of haal herinneringen met mij op, vraag naar mijn ervaringen en je maakt mij weer die trotse moeder, van dit meest fantastische meisje.

Geen opmerkingen: