Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 29 april 2017

die dag...

29 april 2013 werd de dag die mijn leven voorgoed veranderde. Had jij een idee van wat ons te wachten stond? Ik voelde het wel, maar wilde het niet weten. Ik wilde het liefst thuis blijven, wachten tot dit onheil voorbij was. En iedereen die jou had gezien, was vergeten dat we een vraag hadden gesteld: wat is er mis met jou?
Ik voelde wel dat dat geen optie zou zijn. Dit moest onderzocht worden. Dit was te ongrijpbaar voor mijn moederlijke zorgen. Ik pakte een tasje in, met jouw pyjama, knuffels, boekjes, tandenborstel en extra kleren. Ook mijn nachtkleding, extra kleding en tandenborstel gingen mee. Je zou misschien een nachtje moeten blijven ivm de narcose, zeiden ze. Ik kon me niet voorstellen waarvoor ze ons anders zouden willen houden. Maar voorlopig zou je je laatste voetstappen thuis hebben gezet... De laatste zelfs die je ooit zonder hulp zou zetten...
Met de knoop in mijn maag die vermoedde dat er iets onomkeerbaars zou gebeuren, brachten we Lars weg naar zijn vriendje. Ook zijn tas was gepakt, want hij zou eindelijk weer eens gaan logeren. Daar vroeg hij al weken om en dat was hem beloofd in de vakantie.
Jij zag de jongens al enthousiast rennen door de woonkamer. Je had de grootste lol om hun streken en wat was het vreemd dat je nu niet mee rende, zoals je gewend was. Nee, je vond steun bij de deurpost en niemand van ons vond dat normaal. Je was bang geworden van je eigen lijfje.
Onderweg spotte jij weer de Witte molen. Ruim op tijd konden we ons melden op de dagopname, die er uitgestorven uit zag op deze maandagochtend. Alsof het de lading dekte werd ons verteld dat het 'vakantiedrukte' is. Iets wat ik vreemd vond want ziekte laat zich toch niet plannen? Nou ja, het hangt er dus net vanaf wat je mankeert. Zo leerde ik dese dag en de velen die ik binnen deze muren zou gaan mee maken.
Met het gevoel me hier niet thuis te voelen, me een vreemde eend in de bijt te voelen, brachten we de tijd door die we nog moesten wachten tot we gehaald werden voor jouw MRI. Wachten was altijd al vreselijk. Maar toen...
Alles wat gedaan werd,werd uitgelegd. De pleisters op je handen met verdovende zalf, waar het infuus zou worden geprikt. Dan zou jij al met een kapje onder narcose zijn gebracht zodat je de prik niet zou mee maken. Ik vroeg me bij dit alles af, hoe jij dit beleefde en hoeveel last jij van dit alles zou gaan hebben. Zou he vannacht wel zelf gaan slapen of er bang voor worden nu de narcose een nieuwe ervaring was. Geen fijne ervaring. Je gilde alles bij elkaar, sloeg en schopte. Wat was je sterk! Mijn hart brak bij wat jou werd aan gedaan en ik werkte er nog aan mee ook. Wat moest jij wel niet van me denken? Hoe kon ik je ooit uitleggen waarvoor ik dit met je liet doen? Ik had niet meer dan een voorgevoel waar ik op navigeerde...
Uit de narcose kwam je net zo boos als je erin was gegaan. Alsof je het nog even moest verwerken. Op de kinderpacu kwam je bij, kreeg je een leuk badeendje en een dapperheidsdiploma. Daarna gingen we terug naar de dagopname. Wachten tot je had geplast, daarna mocht je pas naar huis. Jouw blaas kennende kon dat nog wel even duren.
Maar het wachten werd bekort. Duidelijkheid over ons vertrek werd eerder gegeven dan verwacht. Of beter gezegd over ons verblijf, want vertrekken mochten we niet meer. De zorg voor jou, mochten we niet alleen meer dragen. Die was te groot geworden, het onderbuikgevoel werd bevestigd, jij had een ongenode gast in je hoofdje en de ongenode gast had ook zijn vriendjes uitgenodigd. Zorgelijke situatie, aldus de prof die ons dat in hoogsteigen persoon kwam vertellen. Terwijl de mokerslag nog nadreunde in mijn hoofd, de grond onder mijn voeten nog verre van aanwezig was, drong tot mij door dat we overgeleverd waren aan mensen die we niet kenden om te beslissen wat er noodzakelijk was voor jouw gezondheid. Waar had ik de boot gemist waarop jouw gezindheid werd verzekerd? Of was dit nu juist de boot die we moesten hebben..?
De ongenode gast was jouw lijfje ingeslopen onder mijn wakend oog. Hoe had die dat voor elkaar gekregen? Wat had ik verkeerd gedaan? Allemaal emoties die onder andere dit gevoel vertolkte in een enkele seconde. Jij zat bij mij op schoot, draaide je om en pakte mij hoofd vast, terwijl je me aan keek en zei: ikke houwt van jouw. Hoe kan je daar nou niet blij van worden? Ook als de wereld net is ingestort?
De prof vraagt ons wat we bij jou zagen. Hij vindt het opmerkelijk dat jij op deze manier het ziekenhuis in bent komen wandelen. Letterlijk ziet hij dat vaak anders, meestal komen patiëntjes binnengerold met de ambulance. Hij vindt het knap gezien door ons als ouders. Hij maakt ons geen verwijt, maar juist een compliment, terwijl ik vecht met mijn gevoel dat ik iets fouts heb gedaan, waar jij de dupe van bent. Er is geen enkele toespeling in zijn woorden op mijn gevoel, hij vindt ons vooral goede opmerkzame ouders.
Dan volgt de procedure. Je krijgt medicijnen tegen de zwellingen in je hoofd en de verhoogde druk. Misschien is eendracht noodzakelijk. Hij heeft die vraag bij de neurochirurg gelegd. Wie? Denk ik, maar ik knik alleen. Hij moet niet denken dat ik dom ben, al voel ik me behoorlijk onbekwaam met alles wat me hier de pet te boven gaat. Het oordeel van de neurochirurg horen we nog, het hangt af van het moment van de operatie. Wat? Operatie? Moet dat? Ja, mevrouw, het liefst deze week nog. Zoals hij het brengt klinkt het vooral logisch. Maar ik moet het allemaal eerst horen, blijkbaar.
Controles worden elke 3 uur uitgevoerd: bloeddruk, oogreflex, temp en hartbewaking wanneer je op bed ligt. Elke 3 uur, dus ook als ze slaapt? Ja, mevrouw, juist als ze slaapt. De druk is zo hoog dat kans op uitval van functies juist in de slaap kunnen optreden. Ik voel me hoe langer hoe dommer, het is zo logisch als wat. Maar ik denk ook aan jou en aan hoe jij dit allemaal ervaart. In he slaap wakker gemaakt worden om een lampje in je ogen te krijgen. Dat is pesten eerste klas, ware het niet dat het noodzakelijk is. De ernst van de situatie bevreemd me, het is net een film waar we in zij beland. Het dringt nauwelijks tot me door dat het echt is. Ineens kennen vreemden jouw naam en zijn geïnteresseerd in jouw welzijn. Hoe vreemd.
De werkelijkheid dringt beetje bij beetje door, wanneer de familie en vrienden op de hoogte worden gebracht. Eerst vloeien de tranen rijkelijk, dan wordt het mechanisch herhaald, emoties putten uit en ik Ian het niet opbrengen elke keer weer in te storten. Pas wanneer ik op bed lig en weer mijn telefoon hoor zoemen, zie dat het mijn broer is die ik nog niet had gesproken. Neem ik op en stort dit keer echt in, hard in. Dit kan ik niet, zeg ik hem, dit is teveel voor mij! Maar hij gelooft mij niet en verzekerd mij dat ik dit kan. Hoe, geen idee, maar ik zal jou hier doorheen loodsen. Ik geloof hem niet, maar weet dat hij gelijk heeft.
Ik slaap mijn eerste uren in het kinderziekenhuis, onrustig en natuurlijk sta ik elke controle naast jou en stel ik jou gerust. De laatste controle in de nacht slaap je gewoon door. Hoe gek, wen je zo snel? Ik niet, ik word wakker van elk geluid. Voetstappen op de gang, wieltjes die rijden, de zon die te vroeg de kamer verlicht door de niet verduisterende gordijnen

woensdag 26 april 2017

'verdachte massa??'

Na een onrustige nacht, breekt de dag aan. Liever niet, liever wil ik de tijd stop zetten. Een gevoel dat me heel vertrouwd zal worden de komende tijd. Tegelijk wil ik uit deze onzekerheid. Wat hangt ons boven het hoofd?
Eigenlijk zou je een dagje naar het kinderdagverblijf gaan. Ik meld je af. Weer die knoop in de maag, alsof ik je voor altijd afmeld. Een voorgevoel waar ik liever niet te veel aandacht aan besteed.
Lars is naar school waar voor het eerst de Koningsdagspelen worden gehouden. Ik denk er niet bij na om hem te schminken of iets oranje aan te doen.
Onderweg naar het umcg zie jij de Witte Molen en roept dat luidkeels. Vlak voor het ziekenhuis is de brug open. Ik knijp hem, zullen we nu wel op tijd zijn? Nog ruim voor 11 uur melden we ons op de kinderpoli. Ik zie hoe de Koningspelen ook hier worden gevierd. Aan de overkant van de patio zie ik de deur naar Kinderoncopoli. Die daar half verscholen naast de circustent opdoemt, alsof het een geheime toegang is naar een geheime wereld, waar je alleen toegang toe krijgt, met speciale toestemming. Ik prijs me gelukkig dat dat onbekend terrein voor ons is en blijft! Weer die knoop in mijn maag.
Ook hier op de kinderpoli is het lang wachten voor de kinderneuroloog tijd voor ons heeft. Het is wederom duidelijk dat we er tussen zijn gedrukt. Geen idee wat nu de bedoeling is. Met het idee dat je een MRI krijgt zijn we hierheen gegaan, maar geen idee of dat dan meteen wordt uitgevoerd. Geen idee van de noodzaak die de specialisten zien, behalve dan dat ze neurologische oorzaken willen uitsluiten. En als ik mij probeer af te vragen welke neurologische oorzaken dat mogelijk zouden zijn, wanneer de MRI van de hersenen wordt gemaakt, voel ik de knoop in mijn maag en mijn oren suizen. Laat maar, wat ik nu niet weet, nu niet bedenken. Spookbeelden zijn immers maar spookbeelden.
Jij zorgt voor de nodige afleiding, terwijl ik de tijd weg kijk op de klok. Al hoef ik niet direct ergens heen. Het houvast van de tijd, is toch al weg. 11 uur is ruim verstreken, geen idee wie ons gaat roepen en welke mensen voor ons zijn. Bij willekeur komen en gaan mensen, sommigen zitten er langer dan wij en andere worden eerder dan wij opgeroepen, terwijl ze er net zijn. Na bijna een uur wachten worden we geroepen. Net toen ik dacht dat ze ons echt vergeten waren.
Een arts-assistent doet een poging jou te onderzoeken. Je bent 2, zegt graag nee en anders doe je dat met veel overtuging. Meewerken zit er nauwelijks in. Uit mijn eigen beleefde gevoel, probeer ik weer de nodige trucs uit. Dat werkt half om half. Een enkel onderzoek lukt. Ik voel me enigszins bezwaard, want de beste man besteed wel zijn tijd om onderzoek te doen. Aan de andere kant, lijkt hij weinig gevoel te hebben voor wat jij nodig hebt en klungelt zich door de lijst van onderzoekjes heen, die hij vast ergens heeft liggen.
Dit beeld zien ze wel vaker wanneer er een infectie is geweest, stelt de arts-assistent, voordat hij met zijn meerdere gaat overleggen. Vreemde conclusie, want ik zei toch dat je niet ziek bent geweest? Nu vraag ik me af of de MRI van de baan is. De knoop laat weer van zich horen in mijn maag, want ik wil hem niet, maar ik wil ook niet dat die wordt uitgesteld. Kan dat? Zo heen en weer geslingerd worden?
Gelukkig, is de meerdere zo helder om op de MRI aan te sturen. De arts-assistent heeft al even in het schema gekeken. Het is volgende week vakantie, wat blijkbaar moeilijk is. Ik heb geen idee waarom. Als een onderzoek moet worden gedaan, dan moet dat toch kunnen? Altijd. Enigzins verward maar met een toezegging op een MRI ergens volgende week, gaan we naar huis.
De telefoons staan uit. Dat moet toch ook altijd in het ziekenhuis?
Thuis blijkt de beste man ons al meerdere keren gebeld te hebben, zowel mobiel als op het huisnummer. Waarom doen ze dat toch? Ons bellen zo snel na het bezoek? Eerst de huisarts en nu hij. Dat is niet goed, hoor.
Ook nu blijkt dat de druk op gedegen onderzoek hoger wordt gelegd, dan de artsen zelf hadden gezegd. Of we vanmiddag terug willen komen. Jij moet eerst door de anesthesist gezien worden voor je onder narcose gaat. Dat kan alleen vandaag nog, want de MRI is maandag al! Hij biedt zijn excuses aan, want hij had ons niet naar huis mogen laten gaan. Nou ja, we gaan dus weer terug.
Na een uur in de wachtkamer mogen we dan eindelijk horen of jij gezond genoeg wordt bevonden om onder narcose te gaan. Terloops vraagt de anesthesist om verduidelijking van de reden van de MRI. Ze ziet in de computer staan dat het gaat om een verdenking van een verdachte massa in de kleine hersenen. BAM! Ik slik, dat is ons niet verteld. Ons was verteld dat het om uitsluiten van neurologische oorzaken gaat. Ze biedt haar excuses aan, ze dacht dat wij dit wisten. Hmm. We gaan naar huis. Het is bijna 6 uur. Het was een lange dag, ik ben kapot.
Het langste weekend ooit, breekt aan.

dinsdag 25 april 2017

Opluchting en verwarring

25 april. De huisarts 8.20 uur: je oortjes zijn niet ontstoken. Eerst opluchting, we hadden het toch mis. Dan verwarring, wat dan wel? Maar de huisarts richt zich al op Lars zijn eczeem. Ziet al snel wat daar mis mee is en schrijft wat voor samen met instructies. Ondertussen ben jij van mijn schoot geklommen en draait rondjes om mijn stoel. Eventjes vergeet jij dat je balans te wensen over is en struikelde weer over onzichtbare obstakels. De huisarts ziet wat wij eigenlijk willen weten. Hij stelt voor dat zijn collega jou onderzoekt. Jij hebt niet zo'n zin in dat onderzoek, pas wanneer ik mijn truckendoos opentrek, kan de huisarts haar conclusies trekken. Ze verwijst ons door naar de kinderneuroloog in het WZA.
Jij gaat naar de peuterspeelzaal, de laatste keer voor de vakantie en je vindt het er zo leuk! Daar vinden de juffen het erg goed dat je wordt onderzocht, want eerder deze week viel je daar ook over een onzichtbaar obstakel.
Thuis is de koffie amper klaar of de huisarts belt. Met de vakantie voor de deur dacht ze dat het beter was om even te bellen met het WZA. We kunnen er vanmiddag al terecht. De knoop in mijn maag trekt strakker en ik weet de alarmbellen worden niet alleen door mij gehoord.
In het WZA lijkt het alsof we niet op de juiste plek zijn. De kinderpoli is uitgestorven, geen kip te bekennen. Maar de huisarts had toch echt gezegd dat we ons hier moesten melden? Een verdwaalde receptioniste verwijst ons naar de wachtkamer. Even later worden we naar een onderzoekskamer gebracht. Een co-assistent doet een poging om jou te onderzoeken. Je vindt het nu al weer helemaal niks dat er weer een vreemde vogel met haar koude handen aan jouw lijfje wil voelen en drukken. Wanneer ze dan ook nog jouw spierballen wil meten is jouw beleefde geduld op en laat je weten dat je nauwelijks een middagslaapje hebt gehad. Ze is er van onder de indruk en staakt haar poging de bloedrukmeterband om je arm te krijgen.
Dan is de kinderneuroloog eindelijk beschikbaar. Ze heeft namelijk helemaal geen poli. Alleen maar besprekingen. Niet dat ze ons het kwalijk neemt dat haar schema anders loopt dan gepland. Ik voel me wel bezwaard, maar bedenk me dat ik niet hierom heb gevraagd. Wat heeft de huisarts gezegd dat dit mogelijk was?
Je mag nog even over de gang lopen, stukje heen en terug. Stukje heen gaat goed. Weer opluchting, er is niks mis met je. Verwarring, want de valpartijen zullen niet ineens verdwijnen. De terugweg gaat het bijna mis, wanneer de muur op je afkomt. De neuroloog heeft genoeg gezien. Je mag je weer aankleden. Wel vraagt ze nog even of jij 10 minuten stil kan liggen? Ze wil graag een MRI. Opluchting, zij zien wat wij zien en we gaan erachter komen wat het is. Verwarring, wil ik wel weten wat het is?
Het antwoord op haar vraag is nee, dus gaat ze bellen met het umcg. Zij kunnen je onder narcose brengen voor de MRI. Slik, help, is dit nou echt nodig?
Terwijl zij belt, voorspel ik dat we ons morgen mogen melden in het UMCG. Om 11 uur worden er inderdaad verwacht.
Verward gaan we naar huis. Ik voel me geradbraakt. Spookbeelden in mijn hoofd over wat ons te wachten staat. De reactie van de huisarts vanochtend toen ik een vraag over familie beantwoordde met: mijn neef heeft een hersentumor gehad. Ze keek me geschrokken en betrapt aan, alsof ik een geheimpje had geraden. Spookbeelden over: wat als? Spookbeelden die nooit bewaarheid worden. De realiteit blijkt vele malen erger...