Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

zaterdag 29 april 2017

die dag...

29 april 2013 werd de dag die mijn leven voorgoed veranderde. Had jij een idee van wat ons te wachten stond? Ik voelde het wel, maar wilde het niet weten. Ik wilde het liefst thuis blijven, wachten tot dit onheil voorbij was. En iedereen die jou had gezien, was vergeten dat we een vraag hadden gesteld: wat is er mis met jou?
Ik voelde wel dat dat geen optie zou zijn. Dit moest onderzocht worden. Dit was te ongrijpbaar voor mijn moederlijke zorgen. Ik pakte een tasje in, met jouw pyjama, knuffels, boekjes, tandenborstel en extra kleren. Ook mijn nachtkleding, extra kleding en tandenborstel gingen mee. Je zou misschien een nachtje moeten blijven ivm de narcose, zeiden ze. Ik kon me niet voorstellen waarvoor ze ons anders zouden willen houden. Maar voorlopig zou je je laatste voetstappen thuis hebben gezet... De laatste zelfs die je ooit zonder hulp zou zetten...
Met de knoop in mijn maag die vermoedde dat er iets onomkeerbaars zou gebeuren, brachten we Lars weg naar zijn vriendje. Ook zijn tas was gepakt, want hij zou eindelijk weer eens gaan logeren. Daar vroeg hij al weken om en dat was hem beloofd in de vakantie.
Jij zag de jongens al enthousiast rennen door de woonkamer. Je had de grootste lol om hun streken en wat was het vreemd dat je nu niet mee rende, zoals je gewend was. Nee, je vond steun bij de deurpost en niemand van ons vond dat normaal. Je was bang geworden van je eigen lijfje.
Onderweg spotte jij weer de Witte molen. Ruim op tijd konden we ons melden op de dagopname, die er uitgestorven uit zag op deze maandagochtend. Alsof het de lading dekte werd ons verteld dat het 'vakantiedrukte' is. Iets wat ik vreemd vond want ziekte laat zich toch niet plannen? Nou ja, het hangt er dus net vanaf wat je mankeert. Zo leerde ik dese dag en de velen die ik binnen deze muren zou gaan mee maken.
Met het gevoel me hier niet thuis te voelen, me een vreemde eend in de bijt te voelen, brachten we de tijd door die we nog moesten wachten tot we gehaald werden voor jouw MRI. Wachten was altijd al vreselijk. Maar toen...
Alles wat gedaan werd,werd uitgelegd. De pleisters op je handen met verdovende zalf, waar het infuus zou worden geprikt. Dan zou jij al met een kapje onder narcose zijn gebracht zodat je de prik niet zou mee maken. Ik vroeg me bij dit alles af, hoe jij dit beleefde en hoeveel last jij van dit alles zou gaan hebben. Zou he vannacht wel zelf gaan slapen of er bang voor worden nu de narcose een nieuwe ervaring was. Geen fijne ervaring. Je gilde alles bij elkaar, sloeg en schopte. Wat was je sterk! Mijn hart brak bij wat jou werd aan gedaan en ik werkte er nog aan mee ook. Wat moest jij wel niet van me denken? Hoe kon ik je ooit uitleggen waarvoor ik dit met je liet doen? Ik had niet meer dan een voorgevoel waar ik op navigeerde...
Uit de narcose kwam je net zo boos als je erin was gegaan. Alsof je het nog even moest verwerken. Op de kinderpacu kwam je bij, kreeg je een leuk badeendje en een dapperheidsdiploma. Daarna gingen we terug naar de dagopname. Wachten tot je had geplast, daarna mocht je pas naar huis. Jouw blaas kennende kon dat nog wel even duren.
Maar het wachten werd bekort. Duidelijkheid over ons vertrek werd eerder gegeven dan verwacht. Of beter gezegd over ons verblijf, want vertrekken mochten we niet meer. De zorg voor jou, mochten we niet alleen meer dragen. Die was te groot geworden, het onderbuikgevoel werd bevestigd, jij had een ongenode gast in je hoofdje en de ongenode gast had ook zijn vriendjes uitgenodigd. Zorgelijke situatie, aldus de prof die ons dat in hoogsteigen persoon kwam vertellen. Terwijl de mokerslag nog nadreunde in mijn hoofd, de grond onder mijn voeten nog verre van aanwezig was, drong tot mij door dat we overgeleverd waren aan mensen die we niet kenden om te beslissen wat er noodzakelijk was voor jouw gezondheid. Waar had ik de boot gemist waarop jouw gezindheid werd verzekerd? Of was dit nu juist de boot die we moesten hebben..?
De ongenode gast was jouw lijfje ingeslopen onder mijn wakend oog. Hoe had die dat voor elkaar gekregen? Wat had ik verkeerd gedaan? Allemaal emoties die onder andere dit gevoel vertolkte in een enkele seconde. Jij zat bij mij op schoot, draaide je om en pakte mij hoofd vast, terwijl je me aan keek en zei: ikke houwt van jouw. Hoe kan je daar nou niet blij van worden? Ook als de wereld net is ingestort?
De prof vraagt ons wat we bij jou zagen. Hij vindt het opmerkelijk dat jij op deze manier het ziekenhuis in bent komen wandelen. Letterlijk ziet hij dat vaak anders, meestal komen patiëntjes binnengerold met de ambulance. Hij vindt het knap gezien door ons als ouders. Hij maakt ons geen verwijt, maar juist een compliment, terwijl ik vecht met mijn gevoel dat ik iets fouts heb gedaan, waar jij de dupe van bent. Er is geen enkele toespeling in zijn woorden op mijn gevoel, hij vindt ons vooral goede opmerkzame ouders.
Dan volgt de procedure. Je krijgt medicijnen tegen de zwellingen in je hoofd en de verhoogde druk. Misschien is eendracht noodzakelijk. Hij heeft die vraag bij de neurochirurg gelegd. Wie? Denk ik, maar ik knik alleen. Hij moet niet denken dat ik dom ben, al voel ik me behoorlijk onbekwaam met alles wat me hier de pet te boven gaat. Het oordeel van de neurochirurg horen we nog, het hangt af van het moment van de operatie. Wat? Operatie? Moet dat? Ja, mevrouw, het liefst deze week nog. Zoals hij het brengt klinkt het vooral logisch. Maar ik moet het allemaal eerst horen, blijkbaar.
Controles worden elke 3 uur uitgevoerd: bloeddruk, oogreflex, temp en hartbewaking wanneer je op bed ligt. Elke 3 uur, dus ook als ze slaapt? Ja, mevrouw, juist als ze slaapt. De druk is zo hoog dat kans op uitval van functies juist in de slaap kunnen optreden. Ik voel me hoe langer hoe dommer, het is zo logisch als wat. Maar ik denk ook aan jou en aan hoe jij dit allemaal ervaart. In he slaap wakker gemaakt worden om een lampje in je ogen te krijgen. Dat is pesten eerste klas, ware het niet dat het noodzakelijk is. De ernst van de situatie bevreemd me, het is net een film waar we in zij beland. Het dringt nauwelijks tot me door dat het echt is. Ineens kennen vreemden jouw naam en zijn geïnteresseerd in jouw welzijn. Hoe vreemd.
De werkelijkheid dringt beetje bij beetje door, wanneer de familie en vrienden op de hoogte worden gebracht. Eerst vloeien de tranen rijkelijk, dan wordt het mechanisch herhaald, emoties putten uit en ik Ian het niet opbrengen elke keer weer in te storten. Pas wanneer ik op bed lig en weer mijn telefoon hoor zoemen, zie dat het mijn broer is die ik nog niet had gesproken. Neem ik op en stort dit keer echt in, hard in. Dit kan ik niet, zeg ik hem, dit is teveel voor mij! Maar hij gelooft mij niet en verzekerd mij dat ik dit kan. Hoe, geen idee, maar ik zal jou hier doorheen loodsen. Ik geloof hem niet, maar weet dat hij gelijk heeft.
Ik slaap mijn eerste uren in het kinderziekenhuis, onrustig en natuurlijk sta ik elke controle naast jou en stel ik jou gerust. De laatste controle in de nacht slaap je gewoon door. Hoe gek, wen je zo snel? Ik niet, ik word wakker van elk geluid. Voetstappen op de gang, wieltjes die rijden, de zon die te vroeg de kamer verlicht door de niet verduisterende gordijnen

Geen opmerkingen: