Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

dinsdag 25 april 2017

Opluchting en verwarring

25 april. De huisarts 8.20 uur: je oortjes zijn niet ontstoken. Eerst opluchting, we hadden het toch mis. Dan verwarring, wat dan wel? Maar de huisarts richt zich al op Lars zijn eczeem. Ziet al snel wat daar mis mee is en schrijft wat voor samen met instructies. Ondertussen ben jij van mijn schoot geklommen en draait rondjes om mijn stoel. Eventjes vergeet jij dat je balans te wensen over is en struikelde weer over onzichtbare obstakels. De huisarts ziet wat wij eigenlijk willen weten. Hij stelt voor dat zijn collega jou onderzoekt. Jij hebt niet zo'n zin in dat onderzoek, pas wanneer ik mijn truckendoos opentrek, kan de huisarts haar conclusies trekken. Ze verwijst ons door naar de kinderneuroloog in het WZA.
Jij gaat naar de peuterspeelzaal, de laatste keer voor de vakantie en je vindt het er zo leuk! Daar vinden de juffen het erg goed dat je wordt onderzocht, want eerder deze week viel je daar ook over een onzichtbaar obstakel.
Thuis is de koffie amper klaar of de huisarts belt. Met de vakantie voor de deur dacht ze dat het beter was om even te bellen met het WZA. We kunnen er vanmiddag al terecht. De knoop in mijn maag trekt strakker en ik weet de alarmbellen worden niet alleen door mij gehoord.
In het WZA lijkt het alsof we niet op de juiste plek zijn. De kinderpoli is uitgestorven, geen kip te bekennen. Maar de huisarts had toch echt gezegd dat we ons hier moesten melden? Een verdwaalde receptioniste verwijst ons naar de wachtkamer. Even later worden we naar een onderzoekskamer gebracht. Een co-assistent doet een poging om jou te onderzoeken. Je vindt het nu al weer helemaal niks dat er weer een vreemde vogel met haar koude handen aan jouw lijfje wil voelen en drukken. Wanneer ze dan ook nog jouw spierballen wil meten is jouw beleefde geduld op en laat je weten dat je nauwelijks een middagslaapje hebt gehad. Ze is er van onder de indruk en staakt haar poging de bloedrukmeterband om je arm te krijgen.
Dan is de kinderneuroloog eindelijk beschikbaar. Ze heeft namelijk helemaal geen poli. Alleen maar besprekingen. Niet dat ze ons het kwalijk neemt dat haar schema anders loopt dan gepland. Ik voel me wel bezwaard, maar bedenk me dat ik niet hierom heb gevraagd. Wat heeft de huisarts gezegd dat dit mogelijk was?
Je mag nog even over de gang lopen, stukje heen en terug. Stukje heen gaat goed. Weer opluchting, er is niks mis met je. Verwarring, want de valpartijen zullen niet ineens verdwijnen. De terugweg gaat het bijna mis, wanneer de muur op je afkomt. De neuroloog heeft genoeg gezien. Je mag je weer aankleden. Wel vraagt ze nog even of jij 10 minuten stil kan liggen? Ze wil graag een MRI. Opluchting, zij zien wat wij zien en we gaan erachter komen wat het is. Verwarring, wil ik wel weten wat het is?
Het antwoord op haar vraag is nee, dus gaat ze bellen met het umcg. Zij kunnen je onder narcose brengen voor de MRI. Slik, help, is dit nou echt nodig?
Terwijl zij belt, voorspel ik dat we ons morgen mogen melden in het UMCG. Om 11 uur worden er inderdaad verwacht.
Verward gaan we naar huis. Ik voel me geradbraakt. Spookbeelden in mijn hoofd over wat ons te wachten staat. De reactie van de huisarts vanochtend toen ik een vraag over familie beantwoordde met: mijn neef heeft een hersentumor gehad. Ze keek me geschrokken en betrapt aan, alsof ik een geheimpje had geraden. Spookbeelden over: wat als? Spookbeelden die nooit bewaarheid worden. De realiteit blijkt vele malen erger...

Geen opmerkingen: