Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

woensdag 26 april 2017

'verdachte massa??'

Na een onrustige nacht, breekt de dag aan. Liever niet, liever wil ik de tijd stop zetten. Een gevoel dat me heel vertrouwd zal worden de komende tijd. Tegelijk wil ik uit deze onzekerheid. Wat hangt ons boven het hoofd?
Eigenlijk zou je een dagje naar het kinderdagverblijf gaan. Ik meld je af. Weer die knoop in de maag, alsof ik je voor altijd afmeld. Een voorgevoel waar ik liever niet te veel aandacht aan besteed.
Lars is naar school waar voor het eerst de Koningsdagspelen worden gehouden. Ik denk er niet bij na om hem te schminken of iets oranje aan te doen.
Onderweg naar het umcg zie jij de Witte Molen en roept dat luidkeels. Vlak voor het ziekenhuis is de brug open. Ik knijp hem, zullen we nu wel op tijd zijn? Nog ruim voor 11 uur melden we ons op de kinderpoli. Ik zie hoe de Koningspelen ook hier worden gevierd. Aan de overkant van de patio zie ik de deur naar Kinderoncopoli. Die daar half verscholen naast de circustent opdoemt, alsof het een geheime toegang is naar een geheime wereld, waar je alleen toegang toe krijgt, met speciale toestemming. Ik prijs me gelukkig dat dat onbekend terrein voor ons is en blijft! Weer die knoop in mijn maag.
Ook hier op de kinderpoli is het lang wachten voor de kinderneuroloog tijd voor ons heeft. Het is wederom duidelijk dat we er tussen zijn gedrukt. Geen idee wat nu de bedoeling is. Met het idee dat je een MRI krijgt zijn we hierheen gegaan, maar geen idee of dat dan meteen wordt uitgevoerd. Geen idee van de noodzaak die de specialisten zien, behalve dan dat ze neurologische oorzaken willen uitsluiten. En als ik mij probeer af te vragen welke neurologische oorzaken dat mogelijk zouden zijn, wanneer de MRI van de hersenen wordt gemaakt, voel ik de knoop in mijn maag en mijn oren suizen. Laat maar, wat ik nu niet weet, nu niet bedenken. Spookbeelden zijn immers maar spookbeelden.
Jij zorgt voor de nodige afleiding, terwijl ik de tijd weg kijk op de klok. Al hoef ik niet direct ergens heen. Het houvast van de tijd, is toch al weg. 11 uur is ruim verstreken, geen idee wie ons gaat roepen en welke mensen voor ons zijn. Bij willekeur komen en gaan mensen, sommigen zitten er langer dan wij en andere worden eerder dan wij opgeroepen, terwijl ze er net zijn. Na bijna een uur wachten worden we geroepen. Net toen ik dacht dat ze ons echt vergeten waren.
Een arts-assistent doet een poging jou te onderzoeken. Je bent 2, zegt graag nee en anders doe je dat met veel overtuging. Meewerken zit er nauwelijks in. Uit mijn eigen beleefde gevoel, probeer ik weer de nodige trucs uit. Dat werkt half om half. Een enkel onderzoek lukt. Ik voel me enigszins bezwaard, want de beste man besteed wel zijn tijd om onderzoek te doen. Aan de andere kant, lijkt hij weinig gevoel te hebben voor wat jij nodig hebt en klungelt zich door de lijst van onderzoekjes heen, die hij vast ergens heeft liggen.
Dit beeld zien ze wel vaker wanneer er een infectie is geweest, stelt de arts-assistent, voordat hij met zijn meerdere gaat overleggen. Vreemde conclusie, want ik zei toch dat je niet ziek bent geweest? Nu vraag ik me af of de MRI van de baan is. De knoop laat weer van zich horen in mijn maag, want ik wil hem niet, maar ik wil ook niet dat die wordt uitgesteld. Kan dat? Zo heen en weer geslingerd worden?
Gelukkig, is de meerdere zo helder om op de MRI aan te sturen. De arts-assistent heeft al even in het schema gekeken. Het is volgende week vakantie, wat blijkbaar moeilijk is. Ik heb geen idee waarom. Als een onderzoek moet worden gedaan, dan moet dat toch kunnen? Altijd. Enigzins verward maar met een toezegging op een MRI ergens volgende week, gaan we naar huis.
De telefoons staan uit. Dat moet toch ook altijd in het ziekenhuis?
Thuis blijkt de beste man ons al meerdere keren gebeld te hebben, zowel mobiel als op het huisnummer. Waarom doen ze dat toch? Ons bellen zo snel na het bezoek? Eerst de huisarts en nu hij. Dat is niet goed, hoor.
Ook nu blijkt dat de druk op gedegen onderzoek hoger wordt gelegd, dan de artsen zelf hadden gezegd. Of we vanmiddag terug willen komen. Jij moet eerst door de anesthesist gezien worden voor je onder narcose gaat. Dat kan alleen vandaag nog, want de MRI is maandag al! Hij biedt zijn excuses aan, want hij had ons niet naar huis mogen laten gaan. Nou ja, we gaan dus weer terug.
Na een uur in de wachtkamer mogen we dan eindelijk horen of jij gezond genoeg wordt bevonden om onder narcose te gaan. Terloops vraagt de anesthesist om verduidelijking van de reden van de MRI. Ze ziet in de computer staan dat het gaat om een verdenking van een verdachte massa in de kleine hersenen. BAM! Ik slik, dat is ons niet verteld. Ons was verteld dat het om uitsluiten van neurologische oorzaken gaat. Ze biedt haar excuses aan, ze dacht dat wij dit wisten. Hmm. We gaan naar huis. Het is bijna 6 uur. Het was een lange dag, ik ben kapot.
Het langste weekend ooit, breekt aan.

Geen opmerkingen: