Straal Mirthe: Straal!

Welkom op het blog van Mirthe. Het blog waarmee we zijn begonnen om onze naasten te infomeren over het wel en wee rondom Mirthe, toen ze ziek was. Een hersentumor, medulloblastoom, met uitzaaiingen en tumorcellen in het hersenvocht. De behandeling leek aan te slaan, Mirthe was klaar en de MRI liet geen kanker meer zien. De toekomst die weer voor ons open lag, bleek van korte duur. De kanker was terug (of nooit helemaal weg geweest), een tweede behandeling startte, maar bleek niet op te kunnen tegen de onverwachte wending die het kreeg: uitzaaiingen in de botten. 11 dagen na het staken van de behandeling, vertrok Mirthe naar de sterren op 29 september 2014.
Het blog wordt nog bijgehouden, minder frequent, maar om te laten zien hoe Mirthe mij nog steeds inspireert. Na haar overlijden ben ik mij gaan inzetten als ervaringsdeskundige ouder om de zorg voor kinderen met kanker te verbeteren. Nog altijd is er ruimte voor verbetering, al worden er veel nieuwe ontwikkelingen doorgevoerd.

vrijdag 29 december 2017

39/51ste

39 maanden leven met een leegte in mijn leven. Een leegte die zich vult met een niet te stuiten vervulling van trots en liefde, voor het meisje die ik het niet kan geven in woorden, in daden, in zorg, alleen in herinnering en in gedachten, sinds Mirthe op 29 september 2014 overleed.
39 maanden, is 12 maanden korter dan haar leventje heeft mogen duren.
Ergens vlak na het einde van haar leventje, heb ik bedacht dat ik die eerste 51 maanden nuttig wilde besteden. Dat ik iets wilde neerzetten dat een statement zou maken. Dat ik iets van betekenis wilde laten zijn, om te laten zien wat er bereikt kan worden in een leven van 51 maanden en 19 dagen.
Het is een voornemen dat ik mezelf heb gegeven. Wat ik stilletjes voor mezelf heb gehouden. Een doel dat ik wilde bereiken, zonder dat ik een gevecht met de tijd zou aangaan. Zonder een plan met wat het dan was dat ik wilde bereiken, al zou het natuurlijk met Mirthe te maken moeten hebben.
Een voornemen dat werd versterkt door het geschenkje dat we kregen van de kinderoncologie afdeling: een steentje met Mirthe's naam erop, in een doosje met de tekst 'Jij hebt een steen verlegd'. En dus heb ik mezelf een steen in handen genomen, die ik ergens wil leggen, zodat de stroom van de rivier anders gaat dan voorheen.
Met het prachtige bedrijf in Mirthe's naam, maak ik mogelijk al een verschil. Al kan dat nog groter worden, het verschil, en kan ik nog meer mensen een fijne plek bieden om te werken. Een plek waar ze hun talenten (her)ontdekken, waar zij hun kracht terug vinden en klaar zijn voor een werkplek die bij hen past. Natuurlijk het liefst binnen mijn bedrijf! Hoe mooi zou dat zijn, als ik mensen in dienst kan nemen, als ik mag leveren aan bedrijven door het hele land, als ik een eigen pand kan vullen met oneindig veel Lichtpuntjes, gangpad,  na gangpad...
Ik droom, ik vorm gedachtes en beelden voor mijn toekomst. Blij dat ik dat kan. Dromen maken het leven dynamisch en magisch, vooral dat laatste spreekt Mirthe's grote broer enorm aan.
Daarnaast mag ik vanuit de clientenraad van het Prinses Maxima Centrum het patientbelang vertegenwoordigen. Wat best een uitdaging is, omdat beleid nou eenmaal anders verwoord wordt, dan de dagelijkse patientbeleving om vraagt. Maar juist alle verschillende invalshoeken, geven dit Centrum het voltallige kleurenspectrum die de kinderen nodig hebben die gebruik zullen maken van de faciliteiten die het kinderoncologisch centrum te bieden heeft.
Na 39 maanden, ben ik nog niet waar ik zijn wil. Al weet ik niet waar het is dat ik wil dat mijn steen gelegd wordt, in naam van Mirthe. Wel weet ik dat ik de komende 12 maanden en 19 dagen mijn best doe om die plek te markeren. En dat ik kan zeggen, dat het gelukt is, om in 51 maanden en 19 dagen een steen te verleggen, die levens veranderd of in elk geval een beetje mooier heeft mogen maken.

Geen opmerkingen: